Niestabilność szczytowo-obrotowa…informacja od rodzica

“… Twoja strona dociera do wielu rodziców, a ja chciałabym żeby ta wiadomość dotarła do wielu rodzin. Nie wszyscy lekarze o tym mówią, nie wszyscy wiedzą i to sprawdzają. Dotyczy to jakiegoś procenta naszych dzieci. Niestabilność szczytowo obrotowa, może kosztować nasze dzieci wiele. Sama się o tym przekonałam. Oto nasza historia.

Jak to było z tą niestabilnością szczytowo-obrotową.

Wiele osób pyta nas jak dowiedzieliśmy się o tak poważnej wadzie kręgosłupa nie mając na początku objawów. Przeglądając posty faktycznie nie napisałam, jak to z nami było, a była to kwestia przypadku, czyjegoś niedopatrzenia i dojście do tak poważnego stanu, trochę ignorancji problemu.

Kiedyś zupełnie przypadkiem przeczytałam o możliwości wystąpienia w zespole Downa tej przypadłości i że każde dziecko z tą wadą genetyczną powinno mieć wykonane badania w tym kierunku. Wcześniej pytając o to badanie słyszałam, że nic się nie dzieje, jest mała, nie ma co niepotrzebnie naświetlać dziecka, musi się nie ruszać, nie damy rady zrobić badania. Mając to z tyłu głowy, w momencie kiedy Lidia zrobiła się współpracująca, kiedy wiedziałam, że damy radę nie odpuściłam tematu.

W 2023 roku , w lipcu zrobiłam rtg, ściśle w tym kierunku. W opisie dostałam tylko informację o skrzywieniu kręgosłupa. Odetchnęłam i badanie zostało w szufladzie, odhaczone jest ok.

Pół roku później potrzebowałam zaświadczenie na hipoterapię i zgłosiłam się w lutym 2024 r do specjalisty o podpisanie zaświadczenia. Patrząc na to samo zdjęcie lekarz nie miał dla nas dobrych wiadomości. Zauważył nieprawidłowości. Zlecił rezonans, mieliśmy termin na kwiecień. Niestety ze względu na aparat ortodontyczny pracownia nie chciała dać zgody na wykonie badania. Od razu w gabinecie ten sam lekarz skonsultował nam zdjęcie z ordynatorem i ortopedą, wszyscy potwierdzili niestabilność. Poczuliśmy się zaopiekowani, tylu lekarzy to widziało, chyba nie jest źle. Dano nam wytyczne, że mamy uważać na sporty urazowe, trampoliny, poczekajcie aż zakończycie leczenie ortodontyczne, w końcu 10 lat z tym chodzicie. Ufając, że sprawa nie jest pilna, nie mając wiedzy takiej jak teraz, poczekałam.

We wrześniu sprawa nie dawała mi spokoju, leczenie ortodontyczne się przeciągało i zgłosiłam się do ortopedy z prośbą o dokładne badania. Jeśli nie można zrobić rezonansu poprosiłam o dokładne badania rtg, żeby wiedzieć na czym stoimy. Trochę się już naczytałam. Po ich wykonaniu okazało się, że sprawa będzie wymagała operacji, będą dzwonić po konsultacjach. Wtedy też usłyszałam, że jedno leczenie nie może wykluczać drugiego i że możemy robić rezonans. Wszystko zostało ustalone z tą samą pracownią, która wcześniej nie dała zgody, na grudniowy termin, jednak się dało, a my straciliśmy prawie rok.

Po rezonansie kompletny brak reakcji ze szpitala, wypuścili nas w stanie zagrożenia życia, bez wytycznych, bez konsultacji lekarskiej, opis do odbioru. W poradni nas nie chcieli przyjąć, na oddziale lekarz niedostępny, brak odpowiedzi na prośbę o oddzwonienie. Odpuściłam, tylko dlatego, że przed rezonansem wykonałam telefon do Szczecina. Tam zrozumienie tematu i termin na następny dzień. Niestety do rezonansu mieliśmy 2 dni, nie wiedząc kiedy dostaniemy opis badań umówiliśmy się od razu po Nowym Roku. Resztę znacie.

Wtedy też zaczęły się problemy neurologiczne i częściowy, lekki paraliż prawej strony.

Gdyby 2 lata temu ktoś prawidłowo ocenił nasze zdjęcie, dziś bylibyśmy w innym miejscu.

Gdyby pracownia rezonansu nie robiła problemu, zdążylibyśmy zrobić operację zanim się zepsuł sprzęt w Szczecinie.

Gdyby….. gdyby…. nas mogło to wszystko kosztować życie dziecka.

Obecnie jesteśmy po drugiej operacji. Wszystko skończyło się dobrze. Lidia chodzi, nie widać paraliżu, jest nieznaczny. W niczym nie przeszkadza. Badajcie dzieciaki, 5 lat to dobry czas, najlepiej zróbcie rezonans.

Link do naszej historii.

Wszystkiego dobrego

Agnieszka Piasta”