Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Down Syndrome Quarterly – research journal, czyli szukasz wiedzy medycznej na temat ZD to znajdziesz go tutaj

DSRF – organizacja zajmująca się badaniem zespołu Downa na jego płaszczyźnie medycznej i biologiczno-chemicznej, wspierająca badania nad ZD publikuje swoją wiedzę w kwartalniku o nazwie Down Syndrome Quarterly. Lista osób sprawująca nadzór nad wydawnictwem jest bardzo ciekawa. Znajdziemy na liście pracowników  sławy medyczne z najlepszych Uniwersytetów medycznych jak i naszych przyjaciół.
Popatrzcie tutaj:
Managing Editor:
Jacob […]

Winni to też: TVN, Gazeta, Wiadomości24, Interia, Nowiny Opolskie, Przekrój, Rzeczpospolita, Gazeta Prawna.

Projekt Piotra uruchomił lawinę. Cykl programów o ludziach z ZD i o ludziach z ZD w TVN. Każda taka publikacja ich programów o Piotrku, Agnieszce, Małgosi, Marcie zwiększało liczbę gości na naszej stronie. W lutym było ponad 250, w marcu już ponad 350. Publikacje z gazet o zespole Downa przyciągało Was co raz bardziej. Kulminacja […]

…Piotr i jego DOWNTOWN, też pomogli…

…gdy okazało się, ze wszyscy na coś takiego czekali. Dzięki Piotrowi i jego filmowi o pracy Oiko Petersena i osobach z Bardziej Kochanych strona urosła. Objęliśmy swym zasięgiem całą Polskę i 13 krajów Świata, którzy wchodzili na ten DOWNTOW. Piotr zatem też jesteś winny!

…w styczniu..to Wy już zawiniliście…

maj 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy “odpalaliśmy” z Grzesiem stronę uważaliśmy, ze piszemy stronę dla siebie. W grudniu nasz egoizm trwał, choć “trzeszczał” w posadach bo dziennie odwiedzało, nieznaną nikomu stronę już 150 gości dziennie. W styczniu lawina poszła! I pojawiły się komentarze, zapytania, a może byśmy o tym popisali, a może o tamtym… i nagle zrozumiałem, że to nie […]

Sumienie – nie każdy je posiada

maj 25, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Sumienie dokucza każdemu, kto je posiada. "Nic tak nie kusi człowieka jak wolność sumienia, ale nic też nie jest dlań tak bolesne" – Fiodor Dostojewski.
Jestem pewna, że każdy z nas był kiedyś świadkiem ataku histerii dziecka chorego np. na Zespół Downa lub autyzm. Jest to przykry widok, nie wiemy jak się w takiej sytuacji zachować. […]

2010.05.25 – Maria na festynie!

maj 24, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

W Grajewie odbył się festyn integracyjny. Jak było, można zobaczyć w relacji Marii :)

Nasz “EKSPERYMENT”

maj 24, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

W Sobotę zaczęliśmy nasz “eksperyment”. Spotkaliśmy się w przedszkolu 109 aby zainicjować program zmiany systemu edukacji dzieci z ZD.

Być jak Robert Pio Hajjarm

Pierwszy raz usłyszałem o Robercie rok temu, że jest niesamowitym sportowcem. Po raz drugi o nim opowiedział mi Andrew, że jest sportowcem i to z ZD. Robert jest mistrzem i rekordzistą!

…w grudniu…wszystko stało się przez Corę…

…po listopadzie przyszedł grudzień. Wtedy to zadzwoniła Cora. Zadała niby normalne pytania: jak taką stronę się tworzy, czy są jakieś statystyki, czy jesteśmy zadowoleni?
Corze bardzo spodobały się zdjęcia naszych dzieci i to jak strona została podzielona. Uważała, że zdjęcia Ani, Adasia i Jaśka są super… i od tego dnia jest stałym gościem na stronie i […]

…Majkę i Andrzeja!

…cóż, Grzesiek mnie namawiał i zrobił. Majka i Andrzej najpierw mnie wkurzyli, a potem zachęcali. To znaczy, że to też ich wina :). Tak przy każdej rozmowie jaką prowadziliśmy, kierowali mnie na to, “abyś może jednak pisał dalej”, że nie było wyjścia. Ale powiedziałem im, że to przez nich to wszystko :)…

2010.05.24 – Iskierki pojadą na wakacje w góry

maj 24, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

- Każdy rodzic z dzieckiem z zespołem Downa może się do nas zgłosić. To znaczy każdy, kto chce pracować ze swoim dzieckiem nad jego rozwojem – mówi Monika Sochańska, wiceprezes Stowarzyszenia "Iskierki" .

To wszystko przez Grześka…

maj 24, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Muszę o czymś opowiedzieć, choć nie wiem jak…ale muszę bo  i tak się wyda. To wszystko zaczęło się przez Grześka, mojego wspaniałego przyjaciela, ojca Ani, która chodzi z Jasiem do przedszkola. To było w czerwcu ubiegłego roku, gdy postanowiłem że jestem zmęczony pisaniem strony dla Stowarzyszenia. Nie odpuścił…i wciąż powtarzał: “Odpocznij, wyluzuj, pojedź na wakacje […]

Zespół Downa, choroba Alzheimera – kolejne powiązania pomiędzy nimi

 
Gdy w styczniu pisałem o tym, że lekarze i naukowcy z Florydy potwierdzili, że zespół Downa i choroba Alzheimera to jest to samo, z pewnością zrobiło to szokujące wrażenie.
tutaj ten artykuł:  http://www.zespoldowna.info/my-wszyscy-bedziemy-miec-zespl-downa-i-nie-jest-to-zart-za-to-odkrycie-bedzie-nobel/
Po 5 miesiącach mamy kolejne dowody na twierdzenie, że zespół Downa i choroba Alzheimera są bardzo blisko siebie … i można to wykorzystywać.

Szkoła z nauczaniem włączającym – warunki sukcesu cz.3

maj 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Kontynuujemy poradnik Sue czyli jak zatem powinny wyglądać lekcje?

Harcerz

maj 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Niedawno pisałem o osiągnięciach scoutowskich jednej z dziewczyn. Dzisiaj dostałem ten film o osiągnięciach chłopaka. Warto spróbować, bo wszystko jest możliwe.

Szkoła z nauczaniem włączającym – warunki sukcesu cz.2

maj 22, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Wczoraj zaprezentowałem pogląd Sue Watson o samej idei dobrej klasy włączającej. Dzisiaj kontynuuję jej poradnik, czyli jacy powinni być nauczyciele w takiej klasie.

Nauczanie włączające według Sue Buckley

maj 22, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Sue jest profesorem University of Porstmuth w Wielkiej Brytani. Stworzyła organizację wspierającą edukację osób z ZD, które także w ten sposób zdobywa środki na poszukiwanie optymalnych edukacyjnych rozwiązań dla osób z tym zespołem. Dzisiaj jej film o nauczaniu włączającym i jej już 40 letnim doświadczeniu w tej materii.

Zespół Aktorów z Małego dzieciątka Jezus z Flandrii śpiewają piosenkę z filmu

maj 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Małe dzieciątko Jezus z Flandrii

maj 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to film niezwykły. Główni bohaterowie to osoby z ZD. Opowiadają o swoim świecie i swoich uczuciach. Dzisiaj pokaże Wam trailer.
A zaczyna się to tak:
Patrz!
Gwiazda
Jestem głodny
Ja także
Ja nie
Ja jestem naprawdę szczęśliwy
Co oznacza wieczność?
Um…wiec.
To jest wieczność i to jest moja bieda.
Patrz dzieciątko Jezus
Jesteś nienormalny
Tak
Kim jesteś?
Trzej Królowie, Tak!
Małe dzieciątko Jezus z Flandrii
Byłem świadkiem narodzenia Jezusa
Czuję się dziwnie […]

2010.05.21 – powódź…

maj 21, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

W moim życiu, po raz kolejny słyszę o powodzi tysiąclecia. Jest to straszne szczególnie dla tych, którzy to juz przeżyli. Jednak nie o tym chciałem napisać. Chciałem Wam powiedzieć, że myślą o nas na całym świecie.