Artykuły oznaczone jako 'DSRD'

“Mój syn się zawiesza i nie dociera do niego co mówię?!”

Niedawno pisałem o DSRD i warto do tego wrócić, gdy mówimy o dorosłych, którzy do niedawna jeszcze dobrze funkcjonowali. Co ja bym zrobił? Poszukiwałbym w pierwszej kolejności stanów zapalnych.
https://www.zespoldowna.info/ktore-osoby-sa-w-predyspozycji-dsrd.html
Jeżeli to nie da odpowiedzi, a pacjent ma więcej niż 30 lat spotkałbym się z immunologiem w pierwszej kolejności, a potem z lekarzami związanymi z chorobą Alzheimera…i […]

Które osoby są w predyspozycji DSRD?

Zespół zmian prowadzących do regresji, wycofania się z normalnego funkcjonowania osób z ZD jest nazywany DSRD. Uwaga, to nie jest problem psychiatryczny, a immunologiczny, który prezentuje cechy podciągane do chorób psychiatrycznych. To tytułem przypomnienia, gdyż zagadnienie jest wyjątkowo nowe i mylone z tymi problemami, jak i chorobą Alzheimera.
https://www.zespoldowna.info/czym-jest-dsrd.html
Dostałem pytanie i to kilka tygodni temu, na […]

“Jaki jest czasowy przebieg choroby Alzheimera w zespole Downa?”

To że prowadzę tą stronę tyle lat powoduje, że wielu z Was ma problem z wieloma pytaniami. Okazuje się, że znajdujecie jakąś informację w 2016 roku i dalej nie szukacie, a jest już między czasie inna historia, inne dane, inna odpowiedź, gdyż mamy inne badania zamknięte. Tak jest też z tym problemem: JAK W CZASIE […]

Co wiemy o ZD i chorobie Alzheimera według National Down Syndrome Society (NDSS), największej organizacji wspierającej osoby z ZD w USA

Postanowiłem opublikować ten wykład tytułem pytań jakie się pojawiają w kontekście skąd mam wiedzę jaką mam. Po prostu uczę się tego, co do mnie przekazują naukowcy w postaci różnych wystąpień, publikacji chciałoby się rzec. Z drugiej strony chcę wykorzystać ten wpis do podkreślenia czym jest demencja w ZD.
https://www.youtube.com/watch?v=DNrbflo9Lrc
Czym jest demencja w ZD pyta się mnie […]

“To jakiego Alzheimera ma moja córka?”

Dziewczyna dziewiętnastoletnia z ZD ma demencję. Pisząc o DSRD wciąż myślałem o niej. 19 lat to zdecydowanie za szybko na pełny wykwit, tak to nazwijmy, choroby Alzheimera, z drugiej demencja jest typologią jej w ZD. Jak to zrozumieć?
https://www.zespoldowna.info/czym-jest-dsrd.html
Wydaje mi się, że dzisiaj wiemy na pewno tylko jedno, w kontekście choroby Alzheimera i zespołu Downa: proteina […]

“Czy to oznacza, że dorośli też muszą robić badania okresowe by pilnować DSRD?”

DSRD jest mechanizmem zmiany stanu zapalnego. To zawsze widać na poziomie homocysteiny. Jeżeli mamy dobre poziomy pozostałych badań, a ona dalej jest wysoka, to jest to istotna wskazówka, że dzieje się coś nie tak. Znów wrócę do przykładu opisanego przeze mnie wcześniej. Stan zapalny dziewczyny objawiający się, tak jak to mama opisała, jest na pewno […]

“Czym jest DSRD?…”

O tym pisałem już chociażby tutaj: https://www.zespoldowna.info/dsdr-down-syndrome-regression-disorder-czyli-zespol-regresji-w-funkcjonowaniu-osob-z-zd.html Definicja jaką wtedy przytoczyłem to:
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzi dorośli z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie się i chodzenie do łazienki, skupienie się na nauce, komunikacji, wspólnym funkcjonowaniu z rówieśnikami, z rodziną”.
Wskazałem, że zgodnie ze […]

Gdzie szukać wiedzy o DSRD?

Nie ma jej dużo, choć pierwszy przypadek opisany został już w 1947 roku. Leczenie oparte o immunoglobuliny dożylne IVIg plus tofacytynib plus leki stymulujące lorazepam zostało opracowane w roku 2023. W obu przypadkach, jakie cytowałem poprzednio, osoby te powinny przejść tą terapię jako walkę z problemem, by następnie zostać poddane dodatkowego leczeniu objawowemu.
Z mojej perspektywy, […]

DSDR czy choroba Alzheimera jest największym wyzwaniem dorosłości osób z ZD?

Wiemy z poprzednich wpisów, że dorosła osoba z ZD z tej perspektywy, to osoba powyżej 25 lat. Wtedy pojawiają się problemy jak te, jak poniżej.Czym jest DSRD? O tym pisałem, ale powtórzę to co wtedy zdefiniowałem za autorami problemu.
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzież z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i […]

DSRD i jego markery w leczeniu

“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzież z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie się i chodzenie do łazienki, skupienie się na nauce, komunikacji, wspólnym funkcjonowaniu z rówieśnikami, z rodziną”.
https://www.zespoldowna.info/projekt-kliniczny-dla-osob-z-zespolem-downa-w-kierunku-leczenia-dsdr.html
To dla mnie wciąż trudny temat, ale tym bardziej każda nawet najdrobniejsza informacja jest przydatna, myślę […]

DSRD w zespole Downa jest mylony z autyzmem

Pisałem już o DSRD czyli o stanie regresji, załamania się normalnego funkcjonowania osób z ZD. Dzisiaj musimy zrozumieć, że ta choroba typowo neuropsychiatryczna ma swoje podłoże w immunologii. Z drugiej strony musimy też zaakceptować, że jest ona mylona w ZD z innymi problemami, najczęściej autyzmem, celiakią.

Projekt kliniczny dla osób z zespołem Downa w kierunku leczenia DSRD

Takie informacje cieszą. Ruszają kolejne badania kliniczne dedykowane tylko osobom z trisomią 21 w kierunku bardzo trudnego problemu jakim jest DSRD czyli zespół regresji.

DSDR, Down Syndrome Regression Disorder, czyli zespół regresji w funkcjonowaniu osób z ZD

DSRD wciąż nie jest tematem o którym mówi się, w szczególności w kraju takim jak Polska, gdzie systemowo młodzi ludzie nie mają prawa do depresji, wycofania i do wsparcia psychiatrycznego. W poprzednim tygodniu miałem 2 telefony z prośbą o pomoc i musiałem odmówić, bo ja nie znam się na tym, nie jestem lekarzem i nie […]

Czy zespół Downa się leczy? czyli lek na Down Syndrome Regression Disorder…

Po polsku oznacza to zaburzenia dezintegracyjne w zespole Downa. Gdy pisałem o tym w 2020 roku po raz pierwszy w kontekście nastolatków, którzy tytułem ich fazy rozwojowej nagle cofają się w ich rozwoju pod względem kognitywnym, nie wiedziałem, że to tak poważny temat. Dzisiaj mogę pisać o leku na ten problem, więc tak się zastanawiam: […]