2011.01.17 – tak to było w sobotę

Ludzie się pytają, no to ja pokazuję.

Tak był artykuł, w którym znów maczałem palce. Nawet przez jeden dzień nie uda się ukryć . Oto on:

Jarosław Pieniak, który za stworzenie we wrocławskich przedszkolach grup integracyjnych – dzieci zdrowych i dzieci zespołem Downa – jako jedyny Polak dostał nagrodę “Rodzic Roku 2010 na Świecie” od organizacji Down Syndrome International afiliowanej przez Organizację Narodów Zjednoczonych.

Ma Pan trzech synów…
Tak, i każdy z nich jest inny, i każdy stoi przed innymi wyzwaniami, jakie niesie im życie. Ten najstarszy wciąż nie wie, co go czeka. Ma 17 lat i stoi przed wyborem zawodu, miejsca edukacji, wyboru uniwersytetu. Średniemu – Kamilowi, który jest chory na autyzm – życie nie daje szans wyboru. Ale on, choć skazany na bycie “rośliną”, ciągle łamie kolejne bariery, bije stojące przed nim i jego życiem nowe rekordy i łapie każdą szansę na swoje wspaniałe życie.
Jak?
Już tłumaczę. Gdy miał pięć lat, słyszałem, że nic z niego nie będzie. Dziś ma lat 15, i choć wciąż jest głęboko upośledzonym autystą, to rozegrał swój pierwszy mecz w piłkę nożną, zaczął posługiwać się czasem przeszłym i przyszłym, komunikuje się, planuje swoje wydarzenia, trenuje aikido wspomagany przez wspaniałych ludzi, którzy tak jak i on wierzą, że to jest możliwe.
A najmłodszy Pana synek – Jaś – ma cztery lata i jest chory na zespół Downa.
Przyszłość jest przed nim i jeżeli da mu się szansę dokonać wyboru, to będzie jak najstarszy musiał się zastanawiać nad swoją przyszłością.
Pan i Pana dzieci na własnej skórze odczuliście to, jak w naszym kraju postrzega się osoby chore.
W Polsce, gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa, lekarze uciekają od rodzica, bo ktoś musi w końcu powiedzieć, że urodziło mu się dziecko z wadą genetyczną, której nazwa używana jest przez Polaków bez poszanowania i w sposób niezwykle szkodliwy – jedynie w złym i niecnym znaczeniu. “Ty downie” pojawia się, gdy kogoś chce obrazić, a przecież osoby z wadą genetyczną rodzą się z nią, choć same o niej nie decydowały. Z pewnością, gdyby miały wybór, chciałyby żyć bez niej jak większość z nas. Zmaganie się z takim podejściem, takim traktowaniem choroby w naszym kraju, to jest chyba najgorsza z najgorszych sytuacji, jakie stoją przed rodzicem chorego dziecka, gdyż jest stygmatyzowane od początku najgorszymi epitetami, chociażby jak “idiota”.
Idiota?
Tak. W Polsce o chorych z zespołem Downa mówi się, że taki chory to “idiota”, choć takie stwierdzenie nie ma żadnego uzasadnienia. Wśród wielu ludzi panuje nawet fałszywe przeświadczenie, że zespół Downa jest chorobą zakaźną.
Żartuje Pan.
Niestety nie. Nie bez kozery w trakcie ELIOS-u – olimpiady specjalnej, która miała miejsce w tym roku w Warszawie – aktor Cezary Pazura musiał prosto z mostu tłumaczyć ludziom, w reklamie telewizyjnej informującej i promującej to wydarzenie, że zespół Downa to nie jest choroba zakaźna.
Może niektórzy ludzie mają taki obraz, takie pojęcie o tej chorobie dlatego, że nie wiedzą, czym jest zespół Downa.
Oczywiście, że tak. Nie wiedzą, nie rozumieją i przez to stygmatyzują dzieci z zespołem od początku ich narodzin: stawiają wobec nich bariery i mury, by nie mogły wyjść na zewnątrz. Mając syna z autyzmem, a drugiego z zespołem Downa, mogę powiedzieć, że ten ostatni jest z góry na przegranej pozycji. Nie dość, że od urodzenia jest traktowany bardzo źle i na jego funkcjonowanie nie ma społecznej akceptacji, to później nie daje mu się szansy, by mógł uzyskać to, do czego został jest przygotowany.
Na przykład?
Chociażby w sprawie przedszkoli i szkół. Autystą się zostaje, gdy ma się 2-3 lata i dla rodziców takiego dziecka to prawdziwy dramat. Ten dramat powoduje, że wszyscy współczują autyście, jego rodzinie i próbują im pomóc. W zespole Downa wszyscy zostają pozostawieni sami sobie, bo z jednej strony ludzie twierdzą, że jest to choroba dyskwalifikująca dziecko od początku, a z drugiej, jak próbuje się uzyskać pomoc dla takiego dziecka, które ma już 5-6 lat lub nawet jest dorosłe, to zawsze mówi się, że przecież jest… fizycznie zdrowe, więc czego ono może potrzebować? Rodzicom jest bardzo trudno. Ciężko im się pogodzić z tym, że choć tak niewiele jest potrzebne, to tak trudno im cokolwiek uzyskać. Kiedyś tacy rodzice wstydzili się swoich dzieci, a dzisiaj, na szczęście, powoli wychodzą na ulicę. Przełamują się.
Co się zmieniło w Polsce przez ostatnie lata w postrzeganiu osób z zespołem Downa?
W ubiegłym roku stało się coś, co zmieniło samych rodziców. I to jest chyba najważniejsze. Po pierwsze pojawiły się dwa filmy: “Downtown” i “Krótki film o Małgosi”. Obydwa opowiadają o byciu osobą z zespołem w Polsce. To zmieniło wiele rodzin: stają się bardziej odważne i wychodzą na ulicę ze swoimi dziećmi na zakupy, wyjeżdżają na wczasy, biorą udział w zajęciach muzycznych, teatralnych. Gdy 10 lat temu rodziło się dziecko z zespołem Downa, dla rodziców to był dramat, bo nikt im nie umiał pomóc, pokierować ich. Dzisiaj we Wrocławiu urodzenie dziecka z ta chorobą to nie jest już dramat, tylko… problem. A to duża różnica.
Co się zmieniło?
We Wrocławiu mamy Wczesną Interwencję Rozwoju Dziecka dzięki której można “obudzić” rodzica dziecka z zespołem z letargu i smutku z jednej strony. Z drugiej, rehabilitując dziecko tak, że już na samym początku jest po prostu inne niż rówieśnicy z innych miast – lepiej się rozwija. Wszystko to odbywa się z takimi światowej klasy specjalistami jak chociażby Teresa Kaczan. Potem mamy Wczesne Wspomaganie samego rozwoju dziecka. Jest to etap, gdzie przy współudziale muzykoterapeutów, pedagogów dziecko jest adaptowane do warunków przedszkola przez specjalistów z przedszkola przy ulicy Grochowej. Ten program zaczynamy, gdy dziecko kończy 12 miesięcy i trwa do czasu pójścia do przedszkola. Już te dwa etapy z życia chorego dziecka powodują, że te dzieci i ich otoczenie są inne niż 10, 20 lat temu.
A co jeszcze?
Rodzice się łączą, pomagają sobie w grupie i dzięki temu jest im raźniej i łatwiej im się jest organizować.
A jak to wygląda w innych krajach?
W porównaniu do tego, co się dzieje w Europie, Wrocław wygląda wyjątkowo jako całość przedsięwzięcia. Z pewnością opieka medyczna dla dziecka z zespołem Downa jest lepsza w Niemczech czy Holandii, ale już w Anglii czy Rumunii niekoniecznie. Wydaje mi się jednak, że mamy najlepszy system opieki całościowej nad dzieckiem z zespołem Downa do drugiego roku życia w Europie. Lepszy niż w Hiszpanii, Włoszech, czy Portugalii, które są liderami w Europie w kwestiach społecznych. Jednakże po drugim roku życia, gdy najbardziej istotna jest akceptacja społeczna, Polska traci wszystko w stosunku do innych krajów.
Czemu?
W Polsce nie akceptuje się osób chorych. Wciąż są niechcianym elementem społeczeństwa, natomiast wzory anglosaskie, włoskie, hiszpańskie czy skandynawskie pokazują, że zdrowa część społeczeństwa chce i woli dostosować się do potencjałów i ograniczeń osób z niepełnosprawnościami, niż na siłę dostosowywać te osoby do zdrowego społeczeństwa i wydawać olbrzymie pieniądze, które są po prostu nieefektywnie wykorzystywane. Jesteśmy tutaj jednym z ostatnich krajów Europy. U nas akceptacji społecznej po prostu wciąż nie ma, a dominuje niesprawny model finansowego podtrzymywania bytu osoby niepełnosprawnej, bez jej angażowania w kształtowanie własnego losu.
Pan i stowarzyszenie “Razem”, w którym Pan działa, staracie się to zmienić.
Stowarzyszenie powstało trzy lata temu, przypadkowo 21 marca. Potem okazało się, że jest to dzień uznany na świecie jako Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa ze względu na symbolikę daty: 21 to dwudziesty pierwszy chromosom, marzec oznacza 3, czyli “potrojony”. Jeżeli przeczytamy to tak, że 21 chromosom jest potrojony oznacza to w nomenklaturze medycznej po prostu zespół Downa.
“Razem” od 2007 roku usiłuje prezentować siebie i swoje dzieci wrocławianom. Przygotowywane są ekspozycje w Rynku, koncerty pokazujące, że dziecko czy osoba z zespołem Downa też jest człowiekiem. Czasy się zmieniają i takie osoby wychodzą z ukrycia stając się chociażby aktorami. Mamy we Wrocławiu Teresę – aktorkę, mamy osoby pracujące, uczące się. W tym roku Ania z zespołem Downa zdała maturę w liceum masowym i dostała się na Uniwersytet Ekonomiczny.
Chcemy o tym mówić, bo medycyna pozwala na coraz więcej. Umożliwia lepsze funkcjonowanie poprzez neutralizowanie negatywnych czynników powstałych na skutek tego dodatkowego trzeciego chromosomu 21.
Jest Pan pomysłodawcą pierwszego w Polsce programu nauki, na etapie przedszkola, dzieci z zespołem Downa razem z innymi, zdrowymi dziećmi.
Nie jest to program szczególnie nowatorski w zakresie metodologicznym. Jest natomiast absolutnie niesamowity dlatego, że Urząd Miejski Wrocławia razem z dyrektorami i nauczycielami i przy współpracy z rodzicami dzieci z tą wadą genetyczną zbudowali ten program, program masowej edukacji.
Na czym on polega?
W ustawie o oświacie można przeczytać, że dostęp dziecka niepełnosprawnego do przedszkola jest inny niż dziecka zdrowego. Dziecko z zespołem Downa musi skończyć trzy latka, by pójść do przedszkola. Natomiast dziecko zdrowe 2,5. Kończy się to tym, że dziecko zdrowe może nawet w wieku 2,5 roku być w przedszkolu. Dziecko niepełnosprawne najszybciej po ukończeniu 3,5 roku.
We Wrocławiu udało się traktować dzieci z zespołem Downa tak samo jak dzieci zdrowe. Otrzymały w ten sposób dar dodatkowego roku edukacji.
Po drugie dotychczasowe przedszkola integracyjne “zbierały” różne niepełnosprawności w pojedynczej grupie. Dla nauczyciela był to często wyrok: “Nie ma szans, żebyś sobie poradził, bo każde dziecko jest inne”. Bo każde dziecko z deficytami zachowań ma dodatkowo jeszcze inne wymagania niż dzieci zdrowe. Specjalizacja przedszkoli dała szansę nauczycielom na to, że są odpowiednio przygotowani. Tutaj rodzice stanęli na wysokości zadania i finansują szkolenia dla nauczycieli, by ci nie tylko umieli zająć się ich dziećmi, ale by dzieci zdrowe też mogły korzystać z dodatkowej wiedzy nauczycieli.
Po trzecie: w programie uczestniczą trzy wrocławskie przedszkola – przy ulicach Suwalskiej, Nowowiejskiej i Kurpiów. Rodzice dzieci z zespołem Downa, wiedząc o tej specjalizacji, mogą wcześniej do tych przedszkoli przychodzić i przygotowywać swoje dzieci do uczestnictwa ich w zajęciach. Razem z innymi rodzicami i wychowawcami odkrywamy to, co jest najlepsze i przekazujemy do innych przedszkoli, przez co uruchamiany zostaje program wymiany doświadczeń.
Dzieci z zespołem Downa uczą się z innymi zdrowymi dziećmi w przedszkolach, a teraz nadszedł
czas, żeby zmienić podstawówki?
Szkoła podstawowa to olbrzymie wyzwanie, bo dzieci idą do szkoły już w wieku pięciu lat. W Polsce panuje negatywny i represyjny system edukacji oparty o ciągłe egzaminowanie ucznia. Dodatkowo uczeń, który ma już orzeczenie o niepełnosprawności w zakresie medycznym, musi być upokarzany przez cały czas poprzez ciągłe udowodnianie poprzez system orzeczeń i zwolnień egzaminacyjnych, że jest przysłowiowym “idiotą”. Zatem jest to system dyskryminujący, upokarzający, a poprzez wymogi eliminujący i spychający uczniów z deficytami edukacyjnymi, niepełnosprawnościami do gett, czyli szkół specjalnych. Oczywiście szkoły te, w przypadkach skomplikowanych, są najlepszą formą edukacji, jednak nie powinny być nadużywane jako forma “odrzucania” tam problemów wtedy, kiedy okazuje się, że przy wyspecjalizowanym wsparciu dziecka jego edukacja jest możliwa i daje właściwe efekty.
W innych krajach jest inaczej?
Jak popatrzymy dzisiaj na Stany Zjednoczone, Hiszpanię lub Włochy, osoba z zespołem Downa kończy wyższą uczelnię w przedmiotach, które lubi i które jest w stanie opanować. Niweluje się przeszkody programowe, uealstyczniając edukację. Ci studenci, uczniowie, to osoby, które urodziły się 20 lat temu i nie miały jeszcze tych możliwości, co my mamy we Wrocławiu: wsparcie medyczne, wczesną interwencję, wczesne wspomaganie, przedszkola…
Musiały przebijać się przez system edukacyjny zupełnie nieprzygotowany do tego, a udało się im. I nie są to pojedyncze osoby. W programie 2010 roku Amerykańskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Zespołem Downa znalazłem aż 14 osób rozpoczynających studia od informatyki po muzykę. Patrząc bliżej na Hiszpanię i Włochy, mamy sytuację, gdzie 90 procent osób z ta wadą genetyczną ma dostęp do szkół masowych do poziomu gimnazjalnego i wszystkie prawie kończą kursy zawodowe. We Włoszech mamy już dwie osoby z zespołem Downa, które ukończyły college. W Hiszpanii blisko 60 procent osób z zespołem jest przygotowanych do pracy poprzez kursy zawodowe, a we Włoszech 80 procent osób pracuje.
A w naszym kraju?
W całej Polsce tylko we Wrocławiu mamy dwie osoby z zespołem Downa w gimnazjum, i to też dzięki otwartości Wydziału Edukacji Urzędu Miejskiego. Porównując te statystyki, widać wyraźnie, że mamy długą drogę do pokonania w edukacji.
Pan, jako tato chorego dziecka, o czym marzy?
O tym, żeby takie dzieci jak mój Jaś zostały zaakceptowane przez ich rówieśników i ich rodziców. Żeby mogły chodzić do szkół masowych, by kopiować zachowanie, wiedzę i system nauki od dzieci zdrowych. Żeby mogły pracować, mieszkać w swoich mieszkaniach z przyjaciółmi i się realizować.

Rozmawiał Robert Migdał