Wczoraj zobaczyłem Jaśka na filmie z przed lat. Zastanowiło mnie, jakie punkty krytyczne w jego rozwoju pamiętam, jakie obrazy są w mojej głowie, po tylu latach…i to było trudne. Zatem mój selektywny obraz Jaśka poniżej.

To jest moje usprawiedliwienie. Zazwyczaj w ciągu roku trafiało do mnie około 50 osób ze swoimi dziećmi…tak mi się wydaje. Od powrotu z wakacji mam już 42 nowych dzieci urodzonych na wakacjach, tego nigdy nie przeżyłem i jestem w szoku, jak beztrosko państwo, system zdrowia traktuje tych rodziców, nie dając im żadnego wsparcia. Dzisiaj pomimo […]

Koalicja21 nie działa o ile mi wiadomo. Zatem nie ma organizacji, która korzystałaby i przekazywała wiedzę o ZD do zainteresowanych w Polsce na każdym jej polu. DSI jest to organizacja profesjonalna, więc liczba pytań z Polski, Polaków jaka spływa do nich daje im do myślenia.

Po pierwsze ruch, po drugie suple, po trzecie predyspozycje rodzinne, po czwarte dieta i kontrola bezmyślnego jedzenia.

Napisałem o Tatrach już, ale to było w niedzielę, a w sobotę było coś innego. Było deszczowo i ryzykownie, więc postanowiliśmy pochodzić po Beskidzie Makowskim…a raczej po zdobywać szczyty, o ile pogoda pozwoli na to.

Październik w Stanach, to miesiąc naszego “Światowego Dnia Zespołu Downa”. My próbujemy zmieści wszystko w jeden dzień, Amerykanie mówią o pewnej normalności i solidarności i przez to przez cały październik zawsze coś “normalnego i solidarnego ma miejsce.” To dostałem od Thomasa.

Jeżeli chłopcy nie są zmęczeni, a ja tak, to coś się nie tak . To był nasz najdłuższy dystans jaki zrobiliśmy w Tatrach. Planowaliśmy wejść na Krzesanicę od wielu dni. Pogoda jak była zapowiadana, tak była, z jednym wyjątkiem: rano –6C. Nie byliśmy przygotowani, aż na taką jej wersję, więc 20 km zrobione… i jestem […]

Jak powiemy moje dziecko z ZD nie chodzi bo ma niskie napięcie mięśniowe, to większość z nas to zrozumie, gdyż zauważy to. Ale chodzenie i neuroprzekaźniki to jest dla wielu prawdziwe science fiction po prostu.

Dziękuję Karinie za to, że podzieliła się swoimi, górskimi zdjęciami, wyglądają bardzo fajnie i bardzo mi się podobają.

Darek na pewno już to pokazywał, ale Ci którzy tego nie widzieli powinni zobaczyć.

Dziękuję Monice. Dzięki tym zdjęciom jakoś lepiej wygląda mój dzień.

To jest kompletnie coś innego, niż do tej pory było. Ja też nie rozumiem tego jeszcze w pełni, ale widać, że jest ważne. Mowa tutaj o hubach-genach, o sieci regulacyjnej genów. Na pewno wiemy, że ta wiedza, potwierdza po raz kolejny, że nie tylko 21 chromosom jest w ZD istotny, ale cała skomplikowana sieć genów […]

Helen z DSI napisała do mnie pytanie: “Dlaczego w Polsce nie ma organizacji reprezentującej osoby z zespołem Downa?”

Dostałem tą informację i wzruszyła mnie, bo okazuje się że nie tylko my próbujemy znaleźć naszą normalność w górach. Podziwiam Igę i Jacka za to co zrobili i oby nas było jak najwięcej.

Mamy różne normy określające poziom serum witaminy B12 w krwi obwodowej. Od razu też potwierdzam: poziom precyzyjności tego badania jest tak niski, że nie powinno się go robić…ale trzeba dla celów analizy statystycznej homocysteiny, obok kwasu foliowego i witaminy D3.

W normie populacyjnej kwasu foliowego jaki obowiązuje w Polsce 4,60-18,70 ng/ml, osoba z zespołem Downa musi się mieścić powyżej 15 ng/ml. Dlaczego?

Jasiek jest świadomy, że jest inny…w klasie. Wie, że nie jest w stanie zrobić czegoś co robią jego koledzy i niekoniecznie chce to robić. Czy to już ten moment, gdzie edukacja masowa może być dla niego zbędna?

Niezły czad…ale testy iście bezwzględne dla wszystkich i wszystkiego. Dzięki za zdjęcie.

Dziękuję za kolejne zdjęcia naszej modelki . Wyglądają naprawdę bardzo fajnie i warto na nie popatrzeć.

Kończy się lato i czas dużego nasłonecznienia. Jest to jak zwykle najlepszy okres do zrobienia badań przed okresem zachorowań, jesiennymi szarugami, w momencie, gdy organizm jest przygotowany na najtrudniejszy okres. Zatem sugeruję róbcie badania!