“Co myślisz o swojej siostrze?” akcja DSA z Północnej Indiany z okazji WDSD 2017

Podoba mi się akcja Stowarzyszenia z Północnej Indiany. Pytania kierowane do rodzeństwa o przyszłość ich sióstr i braci z zespołem Downa pokazuje percepcję, jaka jest w samych rodzinach. Jakie możliwości, jaką przyszłość widzą najbliżsi.

Melania w prognozie pogody

marzec 15, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Stało się! Popatrzcie na to!

Czy rząd zwiększa fundusze na osoby niepełnosprawne?

marzec 15, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chciałem użyć innego tytułu, który widniał jako komentarz do tego artykułu, ale się przestraszyłem powiem szczerze. Zostawiam Wam zatem ten program, podkreślając, że ostatnio to nie jest wyjątkowy temat. Wszystko ma mieć swoje miejsce jak napisał to jeden z komentujących.

5-HTP w leczeniu poziomu serotoniny w mózgu na poziomie genu TPH2.

Trudny temat, ale prosty jak wie się, co z czym działa. Tutaj lekarze popełnili ostatnio 2 błędy u dzieci z zespołem Downa i postanowiłem to opisać. Nie mam do nich pretensji, że próbowali, tak samo rodzice, ale na to wygląda, że potrzebna jest wiedza by na jej podstawie budować określone protokoły podawania bezpośrednich prekursorów serotoniny.

MÓJ GŁOS MOJE SPOŁECZEŃSTWO! Film z okazji Światowego Dnia Zespołu jest już dla Was!

marzec 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

Dziękuję Olsztynowi za tegoroczną edycję, w szczególności Ewie. Dziękuję DSi Andrew Boysowi za to, że przez tyle lat ma to już miejsce. Dziękuję zarówno Helen i Roxy  które z nami się kontaktują by stworzyć ten event.

Kim jest lekarz w Polsce w XXI wieku?…osobą, która wypisuje recepty?

Po raz kolejny dostałem telefon od rodzica, który oczekiwał ode mnie “zlustrowania” procedur medycznych jakie podjęli lekarze. Powód: znaczące pogorszenie się stanu dziecka. Zmusiło mnie to do przemyślenia, gdyż to po raz kolejny w ostatnich miesiącach, taka sytuacja.

“Moje bliźniaczki żyją inaczej”

marzec 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film chyba po raz pierwszy widziałem. Dokumentuje inne życie bliźniaczek z zespołem Downa. Całkiem sporo z Was to zna, myślę że większość jednak nie. Polecam.

“Gdzie znajdę film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa?”

Polecam Wam śledzić tą stronę: https://www.youtube.com/user/DSiWDSD/videos nowe filmy powinny pojawić się w tym tygodniu.

“Pozytywna informacja” już spływa :)

To jest pierwszy film jaki dostałem z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. To co mi się podoboało w nim to “POZYTYWNA INFORMACJA” o WDSD.

“Jaka jest różnica między dzieckiem “młodych rodziców” a dzieckiem “starych rodziców”?

Oczywiście jest to pytanie dotyczące dzieci z zespołem Downa i ja odbieram, że dotyczy ono także metabolizmów i ich różnic w kontekście tego co opisywałem wielokrotnie.

Między Staszkiem Fistaszkiem a Jaśkiem, czyli jaką drogę wybrać?

To jak Karolina opisuje historię swojej pracy z synem jest fantastyczne. Ten blog pokazuje jak wiele pozytywnego wysiłku może dać rodzic swojemu dziecku. Jest to wzorzec jednak nie do powtórzenia. Wtedy rodzice próbują patrzeć na mojego Jaśka, suplementują swoje dzieci, próbując uzyskać to co Jasiek już ma. Jest to wzorzec nie do powtórzenia.

Do kiedy rodzicom się chce…czyli maraton przed nami.

marzec 13, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rozmawiałem dzisiaj długo o rehabilitacji dzieci z zespołem Downa z Teresą. Zadawaliśmy pytanie: PO CO? DLACZEGO? CO TO DAJE?. Na koniec zadaliśmy sobie pytanie: jak długo rodzicom się chce?

Zakazali im się całować…

marzec 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

…i zaczęło się. Obserwowałem sytuację przez prawie tydzień. Byłem ciekaw w którym kierunku to pójdzie, bo przecież całowanie się przez osoby z zespołem Downa, to cos bardzo nietypowego.

#LiniaProsta na Światowy Dzień Zespołu Downa

Bardziej Kochani inicjują akcję z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa: POMÓŻ ZEBRAĆ 20 000 PLN!

Spotkać Punky

marzec 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jestem pod wrażeniem, gdyż aż 3 osoby nie związane z zespołem Downa, wpadły na pomysł prezentacji tego filmu podczas WDSD 2017. Jest to animowana historia dziewczynki z zespołem Downa o imieniu Punky, wyprodukowana przez irlandzką telewizję w latach 2010-2011.. Niestety nie ma wersji polskiej, choć jest turecka, niemiecka, hiszpańska.

Kolejny przedsiębiorca z zespołem Downa.

marzec 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Pomysł jest prosty: przekąski dla ulubieńców. Popatrzcie na to.

Reforma zdrowia…a co jeżeli nie będzie pieniędzy na rehabilitację naszych dzieci?

Bardzo cenię Gosię, która pomijając swoje poglądy polityczne, potrafi na trzeźwo ocenić daną sytuację. Zawsze mnie inspiruje do innego typu myślenia, za co jej dziękuję.

“Na jakie geny należy patrzeć z perspektywy schizofrenii w zespole Downa?”

Nie ma takich badań, aż tak jednoznacznie wyodrębniających geny występujące w ZD i przyporządkowujące je do schizofrenii. Jednakże w kontekście różnych badań sugeruję następujące geny “ryzyka” często występujące u dzieci z ZD.

Nowa allela genu MTHFR odpowiadająca za wadę serca.

Wydaje się, że w genetyce wiemy już dużo, a nawet więcej . Tym bardziej zaskoczeniem było dla mnie pojawienie się nowej informacji dotyczącej nowej ścieżki polimorfizmu genu MTHFR G586A, odpowiedzialnej za ciężkie wady serca (tetralogia Fallota) i rozszczepu podniebienia. W ten sposób zatem uzupełniam naszą wiedzę.

2017.03.09 – zaproszenie do Ośrodka Polanika

Z okazji WDSD 2017 Ośrodek Polanika zaprasza rodziny z dziećmi z zespołem Downa.