I póki nasza choroba nas nie rozłączy
marzec 19, 2010 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Chciałoby się powiedzieć wreszcie, a mogę powiedzieć to dopiero początek. Nie jest to historia osób z ZD, ale jest to historia ludzi, którzy poprzez swoją inność trafiają na bariery, które poprzez wstyd, braki komunikacyjne, czy też po prostu tzw. tradycję trudno im pokonać. To co dzisiaj czytacie, w ZD jest już obecne w Anglii i Belgii.
Co sprzyja łączeniu się ludzi w pary? Wspólne zainteresowania, wartości czy poczucie humoru. Ale może też niepełnosprawność czy choroba. Za granicą i w Polsce powstały pierwsze portale randkowe, które na takiej zasadzie kojarzą ze sobą internautów
“Jeśli cierpisz na chorobę przenoszoną drogą płciową lub inne schorzenie i z tego powodu czujesz się niezręcznie, umawiając się na randki, to powinieneś skorzystać z naszych usług” – można przeczytać na stronie amerykańskiego portalu Prescription4Love (z ang. recepta na miłość).
U podstawy jego istnienia leży przekonanie, że każdy człowiek szuka towarzystwa osób, które z racji podobnych doświadczeń są w stanie lepiej go zrozumieć. Z pomocą Prescription4Love może znaleźć drugą połówkę dotkniętą jedną z kilkunastu chorób, m.in. rakiem, cukrzycą, głuchotą lub problemami ze słuchem, stwardnieniem rozsianym, autyzmem, astmą, niepłodnością, impotencją, parkinsonem, dysleksją. To prawdopodobnie pierwszy i największy tego typu serwis internetowy na świecie.
Na której randce powinienem to wyznać
Portal o podobnym charakterze na początku roku pojawił się także w Polsce. Tyle że wynikpozytywny.pl powstał z myślą o osobach żyjących z HIV/AIDS i innymi chorobami wirusowymi. – Istniejemy niecałe dwa miesiące, a mamy już ponad 320 zarejestrowanych użytkowników – chwalą się “Rz” jego redaktorzy. Dziennie serwis odwiedza ok. 200 osób i notowanych jest ponad 4 tys. odsłon.
Swój portal randkowy tytez.pl mają również niepełnosprawni. – W kontakcie z osobami pełnosprawnymi najbardziej przeszkadza im litość. Znalezienie partnera, który również jest niepełnosprawny, sprawia, że problem ten znika – uważa Filip Miłuński, sekretarz redakcji niepelnosprawni.pl. Na tym portalu również można znaleźć drugą połówkę. Anonse okołomatrymonialne stanowią lwią część działu ogłoszeń. Zagląda tu kilkanaście tysięcy Polaków.
Historia portali randkowych skierowanych do osób chorych rozpoczęła się około sześciu lat temu. Związana jest z historią Amerykanina Jamesa Keitha Durhama. Od młodych lat cierpiał na chorobę Leśniewskiego-Crohna. W jej wyniku nie tylko drastycznie schudł, ale także wytworzono mu w jelicie grubym przetokę, kolostomię. – Było mu niezwykle trudno mówić komukolwiek o swojej chorobie – wspomina jego brat Ricky Durham. – Zwłaszcza powiedzieć, że nosi worek do kolostomii. Za każdym razem, kiedy poznawał nową osobę, zastanawiał się, kiedy ma to wyjawić. Czy już na pierwszej randce, a może lepiej dopiero na drugiej.
Kiedy zacznie iskrzyć
W lipcu 2004 roku James Durham zmarł, a jego brat kończył pracę nad założeniem Prescription4Love. com. – Pomyślałem, że gdyby James mógł poznać przez Internet inną osobę z taką samą chorobą, to nie miałby czego ukrywać i może tak bardzo by nie cierpiał – opowiada Ricky Durham.
“Szczerość jest ważna – czytamy na jego portalu. – Znalezienie stosownej sytuacji do wyjawienia na randce, że jesteś chory, może być trudne. My z góry umożliwiamy ci zachowanie szczerości”.
– W takiej chorobie jak moja człowiek czuje się bardzo samotny – przyznaje 39-letnia Beata, zakażona wirusem HIV. Na pozór jej życie wygląda normalnie. Skończyła studia, pracuje, wychowuje dwójkę dzieci. Ale tylko jej najbliżsi wiedzą, że żyje z groźnym wirusem. Kilkanaście lat temu zakaził ją mąż. Wkrótce zmarł na AIDS.
HIV jest jak głęboko skrywana tajemnica. Bardzo trudno powiedzieć o niej drugiemu, zdrowemu człowiekowi. Zwłaszcza kiedy coś zaczyna między ludźmi iskrzyć. – Boisz się, że zostaniesz odrzucona i zraniona – mówi Beata. – Ja zdecydowałam się na to dopiero wtedy, kiedy poczułam, że obojgu nam na sobie zależy. Nie odważyłam się jednak powiedzieć mu tego w cztery oczy. Napisałam list.
Beata od roku żyje z niezakażonym partnerem. Przyznaje jednak, że w takich związkach bywa trudno. Choćby wtedy, kiedy pęknie prezerwatywa. Człowiek przeżywa katusze, że może tę drugą osobę zakazić. A kiedy pojawiają się problemy w relacji, to zdarza mu się myśleć: to pewnie z powodu mojej choroby.
Dla niektórych zakażonych HIV wyjawienie prawdy, a potem wspólne życie ze zdrowym partnerem wydaje się tak trudne, że wręcz niemożliwe. Dlatego z założenia decydują się na związek z drugą osobą zakażoną. Portal jest dobrym miejscem, gdzie można ją znaleźć. Beacie podoba się pomysł jego stworzenia. – Zwłaszcza jeśli można na nim poznać osoby heteroseksualne. W stowarzyszeniach dla osób z HIV/AIDS większość mężczyzn to jednak geje. A gdzie indziej zakażona kobieta może szukać partnera? Zwłaszcza wtedy, kiedy jest po trzydziestce? – pyta retorycznie.
Może właśnie dlatego na portalu Wynikpozytywny. pl częściej logują się kobiety. Jak pokazują badania, wiele z nich ulega zakażeniu przez swojego pierwszego i jedynego partnera seksualnego, często męża. Generalnie wśród użytkowników portalu dominują osoby w wieku 18 – 39 lat, mieszkańcy dużych miast o orientacji heteroseksualnej. Większość z nich posługuje się pseudonimami. Mogą podzielić się swoimi zdjęciami, wyszukać według pewnych kryteriów znajomych, wysyłać oraz odbierać wiadomości, komentować i oceniać zdjęcia innych użytkowników, a także dyskutować na forum dyskusyjnym oraz czacie. Innymi słowy, możliwe jest wszystko to, co w innych serwisach społecznościowych. Z jednym wyjątkiem: za zarejestrowanie się trzeba zapłacić. Ponoć w celu podniesienia bezpieczeństwa serwisu, czego domagali się sami użytkownicy.
Jak syty z głodnym
Znalezienie towarzysza życia, który ma podobne doświadczenia dotyczące choroby, może rzeczywiście działać na człowieka krzepiąco – uważa dr Suzanne Miller, psycholog z Philadelphia’s Fox Chase Cancer Center. I jak dodaje, podobnie jak każde wspólne przeżycie, także choroba może wzmocnić uczuciową więź.
– Syty nie zrozumie głodnego – tłumaczy 30-letni Paweł, niepełnosprawny ekonomista z Warszawy. Kuleje na jedną nogę. Ma niesprawną dłoń. Parę lat temu ożenił się z pełnosprawną kobietą. Małżeństwo nie trwało jednak długo. Rozpadło się między innymi z powodu jego fizycznej ułomności. Kolejna partnerka Pawła jeździła na wózku inwalidzkim. – Poznaliśmy się przez Internet. Żadne z nas nie robiło tajemnicy ze swojej niepełnosprawności – tłumaczy mężczyzna. I choć to nie fizyczność zbliżyła ich do siebie, Paweł wie jedno: osoby niepełnosprawne mają większą tolerancję wobec niepełnosprawności w ogóle.
Nowa partnerka imponowała mu swoim wykształceniem, obyciem. – Była kobietą o wielkiej klasie. Mogłem porozmawiać z nią jak człowiek z człowiekiem. Inaczej niż ze swoją byłą żoną – opowiada. A co z seksem? Czy jej niepełnosprawność nie wpływała na jakość ich życia intymnego? – Nie było żadnego problemu. Jeżeli się chce, to wszystko jest możliwe – odpowiada mężczyzna. – W kwestii satysfakcji seksualnej nie było żadnej różnicy.
Związek jednak się rozpadł. – Ona była 13 lat ode mnie starsza. Dlatego zacząłem wątpić, czy to ma sens – mówi Paweł.
Szczególnym środowiskiem wśród osób niepełnosprawnych są głuchoniemi. – Znaczna większość z nich łączy się w pary między sobą – opowiada Filip Miłuński. Wiąże się to z kwestią komunikacji, a więc znajomością języka migowego. W końcu to język kształtuje nasze wyobrażenie i wizję świata. Ale bywa i tak, że niepełnosprawni, dobierając się w pary, nawzajem się uzupełniają. Miłuński do dziś pamięta wyjątkowy film dokumentalny, jaki parę lat temu przyszło mu obejrzeć. Jego bohaterami byli niewidoma kobieta i mężczyzna na wózku inwalidzkim. – On był dla niej oczami, a ona dla niego nogami – wspomina Miłuński.
Sytuacja takiej pary nie jest jednak różowa. Choroba lub niepełnosprawność jednej osoby w związku zawsze istotnie wpływa na życie całej rodziny. A co dopiero, kiedy cierpią z takiego powodu oboje. – To wyjątkowo trudna sytuacja – tłumaczy Mariola Kosowicz, psychoonkolog i terapeuta z warszawskiego Centrum Onkologii. – Jedni poradzą sobie z nią lepiej, inni gorzej. W jednych związkach będzie wzajemne wsparcie. W innych każda z osób może być skupiona na swoim cierpieniu. A w jeszcze innych jeden z partnerów będzie bagatelizował swój stan, skupiając się na cierpieniu drugiego. Relacje międzyludzkie nie są przecież zero-jedynkowe.
W genetycznym posagu
Bardziej nieubłagana jest genetyka. Dlatego para ludzi związana wspólną chorobą musi głęboko rozważyć posiadanie naturalnego potomka. Wiele chorób (np. depresja, niektóre nowotwory, choroba Crohna) może być bowiem przekazanych w genetycznym posagu. Ryzyko to wzrasta, jeśli skłonność do nich jest zapisana w DNA obojga rodziców.
Ale nawet jeśli skończy się tylko na relacji dwójkowej, to wspólna choroba nie daje gwarancji, że związek będzie trwał długo i szczęśliwie. – Czasami ludzie cierpiący na przewlekłe schorzenia są tak zadowoleni z faktu, że znaleźli towarzysza życia z podobnymi doświadczeniami, iż nie zauważają w nim innych rzeczy, które wcześniej czy później będą źródłem konfliktu – mówi dr Suzanne Miller, amerykańska psycholog.
Wie coś o tym Beata. – Mało moich koleżanek zakażonych HIV ryzykuje i szuka mężczyzny o innym niż one statusie serologicznym. W rezultacie decydują się na związek, z którego nie są do końca zadowolone – opowiada. – Ja mam duże wymagania od życia. Potrzebuję partnera na pewnym poziomie, z którym będą miała o czym rozmawiać. Dlatego nie chcę się ograniczać do szukania go wyłącznie wśród ludzi z HIV. Choć przyznaję, że jest to bardzo trudne.
Gdzie w Internecie szukać partnera dotkniętego chorobą lub niepełnosprawnością
za granicą:
positivesdating.com (dla osób z hiv/aids)
w Polsce:
źródło: rzeczpospolita.pl Izabela Filc Redlińska