Mój syn na zawsze pozostanie osobą z zespołem Downa, czyli po co to robię?
marzec 15, 2011 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Mój Kamil autysta ma 15 lat. Gdybym wiedział to, co wiem dzisiaj, wtedy gdy się urodził NIE BYŁBY AUTYSTĄ!
Z pewnością wielu się uśmiechnęło czytając pierwsze zdania. Niestety dla mnie jest to ból, że mam wiedzę, która mogłaby mu pomóc…ale już nie dzisiaj.
Gdyby Kamil od urodzenia, tak jak Jaś miał rehabilitację, nawet Voitą, nie byłby tak wiotki.
Gdyby Kamil od urodzenia miał tak wspaniałych terapeutów jak Jaś, z pewnością jego mózg i aparat mowy byłby przygotowany do suplementacji, leczenia i edukacji.
Gdyby Kamil miał Wczesne Wspomaganie w przedszkolu jak miał Jaś, byłby przygotowany do życia w grupie.
Gdyby Kamil miał takie przedszkole jak Jaś…to poszedłby do szkoły z innymi dziećmi.
Gdyby Kamil miał podawane suplementy byłby zdrowy, a tak ciągle walczyliśmy z jego chorobami.
Gdyby Kamil dostał cerebrolizynę po urodzeniu, a nie w wieku 4 lat, z pewnością byłby w stanie się komunikować jak robi to Jaś w wieku 4 lat.
Co my robiliśmy z Kamilem, naszym PIERWSZYM synem z problemem?
Słyszeliśmy, że to typowe u chłopców: że nie chodzi, że inaczej reaguje, że może się nierównomiernie rozwijać i że należy to zaakceptować. Zaakceptowaliśmy do czasu.
Gdy Kamil stawał się KAMIENIEM, nie reagował, lekarze mówili że to opóźnienie w rozwoju i należy to zaakceptować. Na brak mowy mówili, że u chłopców mowa pojawia się później. Nie zaakceptowaliśmy tego. Poszukaliśmy następnych lekarzy i trafiliśmy. POWIEDZIAŁ: KAMIL JEST AUTYSTĄ, ATYPOWYM ALE AUTYSTĄ. Co to jest? Nie wiedzieliśmy-nie było internetu i innych rodziców.
Trafiliśmy w wieku 6 lat do zagrzybiałego budynku, gdzie spotkaliśmy innych autystów. Zobaczyliśmy mocno zaburzone dzieci i WALCZĄCYCH o nie opiekunów. BYŁ CEL: zbudujmy dom opieki dla nich, …ale nasz syn miał 6 lat?
Gdy Kamil miał lat 8 zaczął już chodzić do nowego budynku, do nowej wspaniałej szkoły.
Gdy miał lat 9 zaczął mówić pierwsze słowa.
Gdy miał lat 11 powiedział pierwsze zdanie.
W wieku 14 lat zaczął odróżniać czasy i je używać
W wieku 15 lat zna się na kalendarzu i czasie.
Osiągnął samodzielność, wiedzę dzięki wielu wspaniałym ludziom…tylko ludziom, a co by było gdyby jeszcze dołożyć do tego wszystko to co ma Jaś?
Robię to wszystko, bo kiedyś nie zrobiłem tego co powinienem by zrobić, bo miałem pierwszego i jedynego syna z problemem, tak jak większość z WAS.
Mając drugiego chcę by on skorzystał z tej wiedzy jaką już nabyłem przy Kamilu…a może i Wy skorzystacie?
To jest prawie w całości historia Kuby i żal ten sam.
Bardzo często większość znanych terepeutów i rodziców jest przekonanych, że z człowiekiem niepełnosprawnym intelektualnie nia można nic zrobić, dlatego są zamknięci w szkole, gdzie są szczęśliwi do 24 roku życia, ale nikt z kadry tej szkoły nie powie, co będzie dalej. Życie człowieka do 24 roku nie może być tylko zabawą, zwłaszcza, że czesto są to te same zabawy, które widzieliśmy w przedszkolu. Nie może być sportu, kierującego się zasadami nie do przyjęcia w świecie ludzi zdrowych. Nie moze być poradni, w której specjaliści nie rozumieją zachowania człowieka, z którym pracują, urzędu, który w pierwszej kolejności redukuje środki niepełnosprawnym Itd, Itd, Itd.
To wszystko mogą załatwić tylko rodziny, wierzące, że człowieka można usprawnić i włączyć do życia.
Marek
Dziękuję serdecznie za ten Pana wpis. mama autysty od 6 lat z tą wiedzą.