Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.08.19 – apel z Poznania

sierpień 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Witam! Nazywam się Kamila Glapińska i jestem mamą zastępczą 2 – letniego Filipka z zespołem Downa. Wciąż jestem w kontakcie z domem dziecka, z którego wzięłam Filipka. Pojawiają się tam co jakiś czas kolejne porzucone dzieciaczki z zespołem i staram się wraz z […]

Kura…liczenie

sierpień 19, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Logopeda pokazuje synowi historyjkę o wykluwaniu się piskląt. Kura siedzi na jajkach.
Logopeda do Kamila: “Policz ile jest jajek?”
Kamil: “Dużo.”

Dlaczego w suplementach jest tak dużo różnych substancji? – pytacie

Cóż, wiedza o funkcjonowaniu naszego organizmu jest coraz większa. Człowiek dowiedział się w końcu, że połykanie np. czystego selenu, czy też cynku nic mu nie da. Chcąc uzyskać maksymalny efekt poszczególne składniki muszą być podawane z innymi aby te mogły wspomóc  rozkład i wchłanianie tych pierwszych w organizmie.

“Igraszki logopedyczne Smoka Szczepana” – nowy program logopedyczny

sierpień 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Programy

Dostałem nowy, całkowicie program logopedycznym od www.smokszczepan.pl

Pod tym adresem możecie zobaczyć kilka historii: http://www.smokszczepan.pl/zobaczfilm.html
Od jutra będę testował!

SOCRATES – polecam już od 10 lat!!!

sierpień 18, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Aspekty życia, Biblioteka, Programy

Nigdy tego tak nie robiłem, ale juz blisko 10 lat służy nam ten program. Na początku dla mojego autysty wydawał mi się za trudny, ale jakoś Kamil go szybko “rozgryzł”. Gdy został “zajechany” nastąpiła pustka w życiu mojego syna :) W ubiegłym tygodniu udało mi się kupić wznowienie tego programu i szybciutko zainstalowałem na komputerze […]

Tajny agent

sierpień 18, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pisałem ostatnio o filmie z Rosji, dzisiaj trochę o Serbii, o jej “Tajnym agencie” :)

Czy dziecko z zespołem Downa jest upośledzone umysłowo? – pytanie

Każdy rodzic, któremu rodzi się dziecko z ZD, automatycznie w swojej podświadomości buduje sobie obraz “dziecka-rośliny”. Zespół Downa w Polsce, w polskiej mentalności jest krańcowo ciężkim upośledzeniem. W ten sposób Polska różni się od Europy!

2010.08.18 – popatrzcie, nasi znajomi są na liście!!!

sierpień 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Grażynie mamy oficjalna listę filmów, które będą pokazywane w Koszalinie. Na tej liście oczywiście nasi znajomi :)

Normy medyczne – pytacie

To jeden z trudniejszych tematów dla mnie, ale postaram się Wam jakoś to wytłumaczyć :)

Królowa ROCKA!

sierpień 17, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Co dziecko z ZD potrafi, czyli śpiewamy sto lat.

sierpień 17, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Mieliśmy ostatnio małą uroczystość urodzin jednego z braci Jasia. Był tort, była impreza, ale …postanowiliśmy zrobić dogrywkę z jeszcze jednym tortem. No i śpiewaliśmy 100 lat, gdy nagle Jaś zaśpiewał. Popatrzcie sami na ten fragment.

Rosja “Stare Kobiety”

sierpień 17, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczoraj napisałem o festiwalu w Moskwie. Dzisiaj jeszcze jeden filmowy akcent z Rosji.

Domowe przedszkole

Ania nie poszła do przedszkola. Mikołaj nie poszedł do żłobka. Wszystko przez katar. Ale nic nie stoi na przeszkodzie aby zrobić przedszkole w domu. Inicjatywa należała do Ani…

2010.08.17 – “DOWN to za mało” – moja odpowiedź

sierpień 17, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W sobotę spotkałem się z dwoma nowymi rodzicami, którym w tym miesiącu urodziły się dzieci z zespołem Downa. Długo się zastanawiałem się w kontekście tego spotkania nad listem Andrzeja Suchcickiego, osoby która była głównym animatorem ruchu na rzecz osób z ZD w Polsce na samym początku :), bo Andrzej to przecież Bardziej Kochani!

2010.08.17 – macie lekarzy wartych polecenia?!

sierpień 17, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

To proszę przyślijcie do mnie ich nazwiska i namiary. Dzisiaj kolejna grupa rodziców poszukuje LEKARZY, REHABILITANTÓW, PRZEDSZKOLI!

Rosja zawsze mnie zaskakiwała, teraz też…

sierpień 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…gdyż zauważyłem, że największe festiwale dotyczące osób z ZD właśnie mają miejsce w Rosji. Dzisiaj natknąłem się na festiwal w Moskwie, gdzie będzie zaprezentowanych 16 filmów z całego świata!

Adaś “rowerzysta”, a nie mówiłem że można :)

sierpień 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dawno nie czułem się tak świetnie jak podczas oglądania tego filmiku. Patrząc na Adasia zasuwającego na rowerze…myślałem, co by  tu jeszcze ciekawego wymyślić dla naszych dzieciaków.

Urodziło mi się dziecko z zespołem Downa… i co dalej?

Niedawno pisałem już na ten temat, a mimo to wracają pytania: CO JA MAM Z TYM ZROBIĆ!!!

2010.08.16 – “DOWN to za mało”

sierpień 16, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Witam, od dłuższego już czasu obserwuję że podejście do "Downa" prezentowane przez tzw. młodych rodziców znacznie różni się od podejścia rodziców starszych już dzieci, w tym także mojego podejścia oczywiście. Może warto dokonać przeglądu tych wszystkich rodzicielskich konceptów na, mówiąc nieco […]

2010.08.15 – skorzystaj z ulgi rehabilitacyjnej

sierpień 15, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Osoby chore oraz niepełnosprawne mogą skorzystać z podatkowej ulgi rehabilitacyjnej. Przy rozliczaniu się z podatku dochodowego za 2010 r. zasady korzystania z ulgi mają pozostać niezmienione. Ulgę rehabilitacyjną odlicza się od dochodu. Żeby mieć do niej prawo, trzeba spełnić wszelkie wymogi opisane w przepisach. Należy do nich między innymi odpowiednie udokumentowanie wydatków. Z uwagi […]