Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zamknięto program pilotażowy dotyczący słuchu – donosi Thomas

sierpień 27, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas z Wielkiej Brytanii przesłał linka. Okazuje się, że Brytyjczycy odkryli możliwości stymulowania słuchu i mówienia u osób z ZD. Jak wiecie, większość z naszych dzieci ma problemy z słuchem, dlatego nie mówi.

Drugi, stary numer z … Domana

sierpień 26, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Ojciec uczy dziecko tematycznie (chyba dobrze p.Ulu :)) Przerabiamy “kobiety”. Tato pokazuje “babcię”. Synek odpowiada perfekcyjnie: “Babcia”. Tato pokazuje “ciocię”, dziecko fantastycznie odpowiada: “Ciocia”.
Skoro takie to łatwe, tato podnosi poziom pokazuje słowo: “siostra”. Jaś odpowiada: “ sies..io”. Zrozumiale brzmiało tak jak siostra. Ojciec postanowił rozładować sytuację po tak trudnym teście i pokazuje słowo: “ […]

Tym razem Richard – “Chris jest pierwszym aktorem z ZD, który został zaliczony do National Youth Theatre”!

sierpień 26, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tą informację dostałem od Richarda z krótka informacją: WSZYSTKO JEST MOŻLIWE!
Chris ma problemy z uczeniem się i słuchem. Chris ma ZD. Wystartował razem z 5 000 innych aplikantów! Wygrał!
Wejdźcie tutaj na sam dół i zobaczcie jak Chris daje radę!!!
http://news.bbc.co.uk/local/sheffield/hi/people_and_places/newsid_8902000/8902302.stm
Cóż zatem mogę powiedzieć

Zidentyfikowano nowe geny!

Badacze w USA zidentyfikowali nowe geny występujące w krytycznym rejonie zespołu Downa. Mają one nazwy: Olig 1 i Olig 2. Wiedzę o nich odkryto w momencie “manipulowania” w zakresie układu nerwowego. Zmieniając funkcjonowanie tych genów, byli w stanie zmienić charakter neuronów, powodując “dramatyczną” poprawę funkcjonowania “wyhamowanych” komórek nerwowych.
Osobą prowadzącą badania jest doktor Galdzicki, który twierdzi,, […]

Te zdjęcie wygrało – przekazuje Heather

sierpień 25, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

NSSD, czyli Narodowe Stowarzyszenie ZD w USA, wybrało zdjęcie które będzie wrześniowym motywem, pokazywanym na głównym skrzyżowaniu Nowego Jorku. Celem całego projektu jest chęć pokazania możliwości włączenia osób z ZD do życia. Zdjęcie Rylee wybierali internauci z całego świata. “Uwiodła” tłumy sesją zdjęciową pt.” Kwiat na ślubie”. Ciekawe.

Poznajcie MISTRZA!

sierpień 24, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oliver w Wielkiej Brytanii uważany już jest za superbohatera. Nawet firmy sportowe biją się o to by mógł pływać w ich strojach. Dlaczego? W swoim stylu, w swoim wieku jest 3 w całej Wielkiej Brytanii! …a pływa tylko 3 razy w tygodniu i ma ZD. Oliver z tego sobie nic nie robi, jego cel:
wygrać […]

Taki pierwszy…ebook dla rodziców dzieci z ZD

Wiem, że jak zaczynam, że coś w języku angielskim to odrzucam w ten sposób 90% potencjalnych czytelników. Jednak uważam, ze jest to wydarzenie. 3 wydawnictwa, darmowe, któe mogą być ściągnięte przez rodziców dzieci z ZD. Dla wszystkich chętnych polecam stronę:
http://downsyndromehelp.org/
gdzie możecie ściągnąć wszystkie wydawnictwa omawiające:
*leczenie ZD
*edukacje ZD
*autyzm i ZD

Pytacie się: skąd brać przykłady edukacyjne?

sierpień 24, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

http://www.newhorizons.org/strategies/front_strategies.html

Strona powyżej jest stroną, która pokazuje ewolucję systemu edukacji w USA. Dla tych, którzy chcą czerpać wiedzę – polecam.

Woda mój przyjaciel :)

sierpień 23, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Znacie “Listy do syna”, nie znacie Richarda…

sierpień 23, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Richard Bailey jest moim przyjacielem. Wspaniałym fotografem. Kiedyś już o nim pisałem przy okazji WDSD 2009, ale…dokuczając mu ostatnio, że jest “wspaniały” na całym świecie, ale “nieznany” w Polsce, otworzyłem puszkę Pandory. Po pierwsze jako przyjaciel powinienem pokazać Polsce to co on robi. Uwaga pokazuję:
http://www.ds2008.co.uk/page2.htm

to jest tylko próbka, wspaniała próbka.
Po […]

Stary numer z …Domana

sierpień 23, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

…ojciec uczy syna czytać…metodą Domana. Pokazuje różne tablice, dziecko świetnie odpowiada. Ojciec wyciąga tabliczkę z napisem statek.
Jasiu, Jasiu przeczytaj! –woła ojciec.
Łódka – czyta Jaś.

Co jest najtrudniejsze w edukacji osób z ZD na poziomie szkoły podstawowej? – pytacie

sierpień 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jak każde Wasze pytanie, to jest znów bardzo trudne. Dlaczego? Musi uwzględniać potencjały intelektualne każdej z osób. Generalizując:

2010.08.22 – jadę…

sierpień 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

na urlop, tak jak niektórzy do Wiednia, a jeszcze inni na turnus rehabilitacyjny. Będę podrzucał małe co nieco, ale…jadę na urlop i do przeczytania za tydzień :)
Przypominam tym, co jadą do Wiednia o zdjęciach!!!!

Rozwój dziecka z zespołem Downa

 

Dzięki stronie mamazone.pl kolejne odpowiedzi na problemy nurtujące rodziców dzieci z ZD.

2010.08.22 – poprawki Porozumienia Autyzm…szkoda, że nie ma Porozumienia zespół Downa Polska

sierpień 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Porozumienie Warszawa 03.08.2010 r.
AUTYZM – POLSKA
adres do korespondencji:
ul. Ondraszka 3
02-085 Warszawa

Szanowny Pan Poseł
Sławomir Piechota
Przewodniczący
Sejmowej Komisji Polityki
Społecznej i Rodziny
Sejm RP

Wnioski Porozumienia AUTYZM-POLSKA
w sprawie projektu zmian ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. z 2008 r. Nr 14, poz. […]

2010.08.22 – Koalicja na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością – APEL

sierpień 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szanowni Państwo
W związku z planowanym kolejnym spotkaniem koalicjantów, a także biorąc pod uwagę toczące się prace nad nowelizacją ustawy o rehabilitacji społecznej i zawodowej oraz o zatrudnieniu osób niepełnosprawnych, proponujemy zgłaszanie się członków Koalicji do przedstawienia Waszych opinii na temat proponowanych zmian, które […]

Zespół Downa – postępowanie

Na stronie mamazone znaleźliśmy wypowiedź Ewy Suchcickiej na temat zespołu Downa i dzielimy się tym:
Ewa Suchcicka, pedagog, odpowiada na pytania o postępowanie w przypadku zespołu Downa

Czar tańca od Marii

sierpień 21, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

2010.08.20 – ufff pamiętałem o konkursie :)

sierpień 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkich  informuję, że każdy kto zobaczył swoje zdjęcie na stronie konkursowej powinien otrzymać już podarunki od nas. Trochę wszystko dzieje się za szybko…ale pamiętam!!!

Dlaczego tak dużo mówi się o mówieniu dzieci z ZD na Waszej stronie? – pytacie

Komunikacja jest podstawą rozwoju każdego dziecka. Jej brak oznacza upośledzenie jego rozwoju. Te powody są wystarczające, aby o umiejętność komunikacji starać się od narodzin dziecka poprzez stymulowanie zabawkami, czytaniem książeczek, śpiewaniem i przytulaniem, rehabilitacją logopedyczną. Należy pamiętać, że im wcześniej dziecko opanuje komunikację werbalną, czyli mówienie, tym szybciej staje się partnerem w zabawach dzieci.