Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

IMMUNOSUPRESJA, czyli WALCZYĆ Z DYRK 1 A!

Nie wiem, czy przeoczyliście to i nagle coś Wam się zaczęło przypominać, ale kilka osób w tym moja Wspaniała w tym tygodniu pytało się o ODPORNOŚĆ W ZD.

Aquapark, czyli …. stary ojciec

lipiec 22, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Jak Kamil był mały najlepszą metodą na jego uspokojenie był Aquapark. Ślizgawki, ślizgawki i jeszcze raz ślizgawki. Autysta zwalniał wyraźnie. Wczoraj coś mnie podkusiło pojechałem do Aquaparku.

Chorobę Alzheimera można wcześniej, coraz wcześniej diagnozować

W dzisiejszych wydaniach gazety amerykańskie piszą o bardzo poważnym odkryciu jaki dokonali naukowcy z Washington University School of Medicine in St. Louis w zakresie diagnostyki choroby Alzheimera.

Najpiękniejsze są gdy śpią…

lipiec 21, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

…mój Jaś marzyciel, jakoś dziwnie jest najfajniejszy gdy śpi…

2011.07.21 – Dania krajem wolnym od zespołu Downa?

lipiec 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie lubię poruszać tego typu tematów, dla mnie leżą na krańcach mojej wyobraźni, ale skoro nawet EDSA tym się zajęła to musze o tym napisać: czyli do czego prowadzi aborcja? czy ZD to wróg numer 1?

Ania na zakupach

lipiec 20, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Ania

Asiu, to na Twoją prośbę :-)

Ania na zakupach:

Każdy ciuszek musi zostać obejrzany :-)

Szkoła Krakowska, czyli Jaś czyta literki

lipiec 19, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Liczenie Jasiowi wychodzi świetnie. Literki były mu mniej przydatne, ale od kiedy jego najfajniejszym zajęciem jest czytanie tablicy rejestracyjnej każdego napotkanego samochodu, Jaś uczy się pilnie i to sam literek. My nie mamy we Wrocławiu aktywnych praktyków Metody Krakowskiej stąd Jaś wygenerował swoje własne podejście :)

O nich się mówi: “LIFECHANGER”

lipiec 19, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Proszę Państwa przedstawiam LIFECHANGER- SHARON STONE!

Agencja osób z ZD

lipiec 18, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pierwsza kampania wystartowała! Jak już pewnie się domyślacie mowa o wspaniałym brytyjskim pomyśle otwarcia Agencji Reklamowej wykorzystującej w reklamie dzieci z ZD. Cel: poprzez reklamę łamać bariery! Jak dla mnie super!

Matematyka Jasia

lipiec 18, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jaś dużo szybciej zainteresował się liczbami niż literkami. Oczywiście był Doman i ciągłe powtarzanie, przy różnych okazjach. Oczywiście uwielbia się nimi bawić.

Fluoksetyna, pociąg i trampolina

Mija kolejny weekend z fluoksetyną. Wciąż się zastanawiam, czy to możliwe by już po pierwszych dniach działała?

Ciągnij, czyli sprzątam

lipiec 17, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jaś niesamowity ma zapał do sprzątania. Szokuje mnie to znacząco! Popatrzcie sami jak dobrze to robi.

Jaś i Kamil, czyli dwa Michały

lipiec 16, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Jaś zaczyna mieć dość istotny wpływ na Kamila, naszego autystę. Z drugiej strony działa to też oczywiście odwrotnie. Jest przy tym kawał śmiechu jak obydwaj coś razem robią, ta dysproporcja :)

Protokół Jasia

Odpowiadając na wszystkie Wasze pytania dotyczące suplementacji unikałem zazwyczaj odpowiedzi jak Jaś ma podawane suplementy. Dlaczego? Bo daję je trochę inaczej niż jest to w oficjalnych protokołach.

Telefonista 2

lipiec 15, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Spodobał się Wam mój telefonista, mi też więc tutaj mała druga próbka.

Evan Sneider

lipiec 14, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Evan zagrał niesamowitą rolę w filmie Girlfriend. Zazwyczaj piszę, jak wiele daje osobie z ZD bycie aktorem, dzisiaj napiszę co się zmieniło w życiu Evana.

Dlaczego Jaś odnosi sukcesy w edukacji?

lipiec 13, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Pytanie wydaje się proste dla wielu. Dla mnie co raz bardziej skomplikowane. Gdy podczas weekendu rozmawiałem o tym z Corą sama poruszała ten temat wielokrotnie: dlaczego Jaś mówi, reaguje, jest skoncentrowany na tak wczesnym etapie rozwoju.

“Niewiedza pobudza strach, a strach powoduje, że nie chcemy o tym rozmawiać”

lipiec 13, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Zaintrygował mnie ten tytuł. Zaintrygowały mnie recenzje książki Elli Porawskiej. no i te zdanie: “Zauważmy talenty niepełnosprawnych i dodajmy im pewności siebie, by ludzie ci mogli się rozwijać, stwarzając i budując tym samym lepsze jutro.”

“Droga po złoto”, a raczej tytuł powinien brzmieć kajakiem po złoto

lipiec 13, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ateny się skończyły, bohaterowie wracają do domów…i wszędzie są prawdziwymi bohaterami.

Uwielbiam pisać o sukcesach

lipiec 13, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Michael Buxton, który ma 28 lat i ma ZD odniósł sukces jaki rzadko jest udziałem wielu ludzi.