Chciałem bardzo podziękować za półkolonie jakie Stowarzyszenie RAZEM zorganizowało. Jak zwykle ekipa prowadząca wyśmienita, wrażenia wspaniałe i warto to sprawdzić , ja polecam.

Dostałem pouczenie, że powinienem wskazywać ludziom, że badania homocysteiny, B9, B12, witaminy D3, profil lipidowy, pakiet hormonów tarczycy, znajdują się w pakiecie NFZ i należy oczekiwać od lekarzy skierowań na bezpłatne badanie w tym zakresie naszych dzieci z zespołem Downa.

To kolejna osoba z ZD w USA odnosząca sukcesy w edukacji masowej. jej wynik jest naprawdę bardzo dobry…ale ja chcę odnieść się tylko do tego co powiedziała jej mama:”Jeżeli jesteś rodzicem dziecka z ZD, powinieneś dać mu szansę na edukację z innymi dziećmi”.

Widzę, że zainteresowanie tym suplementem nagle podskoczyło i wszyscy potrzebujecie praktycznej porady.

O aluminium wiemy tyle ile jest to związane ze szczepieniem.O jego związku z amyloidem beta i proteinami tau wiemy niewiele.

Wyrzucenie dzieci niepełnosprawnych ze szkoły jest celowym działaniem Państwa, rządu, partii rządzącej, którzy to obecnie w imię swoich programów wyrzuca je ze szkół. Na kongresie w GLASGOW słychać było zdecydowane nie dla takiego podejścia!

Dziękuję i cóż więcej mam powiedzieć!

Jak oglądałem te filmik Jadzi to zrobiły na mnie wrażenie, także pomysłowość warta zwrócenia uwagi. Ja dziękuję i gratuluję.

Pamiętam jak śmiano się ze mnie za konsekwencje w walce ze złym używaniem słowa “DOWN” na określenie osoby z ZD. Mija kilka chwil od tej dyskusji, mamy zupełnie nowe grono osób, rodziców dzieci z zespołem Downa. Oto ich uwagi.

Dziękuję za tą wiadomość, mi się spodobała. oto jak Irlandia zorganizowała chór i nagrała piosenkę, która ma dać pieniądze wspierające tego potrzebujących

Czytając ostatnio na temat gier komputerowych i ich wsparciu dla osób z chorobą Alzheimera, ze zdziwieniem natrafiłem na artykuł poświęcony ulubionej grze Jaśka o nazwie Sonic i zaskoczyło mnie, jakie wnioski są wyciągane.

Przyznam się, że dawno nie mieliśmy takiej sytuacji, aby dwa zaplanowane szczyty do zdobycia były tak ciekawe. Z drugiej strony nie mieliśmy też takiej sytuacji by być tak wykończonym po zdobyciu dwóch szczytów … a planowaliśmy 3 w tym dniu. Góry uczą pokory i nie muszą być jakoś wysokie, by zmęczyć rodziców…a dzieci zdecydowanie mniej.

Pytanie powinno być troszeczkę inaczej zbudowane: na jakiej podstawie dyrektorzy szkół, rodzice zdrowi, gdy nie chcą osób niepełnosprawnych w szkole, działają? Rozporządzenie z marca 2017 roku dopuszcza taką sytuację i jest to zmiana w stosunku do prawa wcześniej obowiązującego. Nie chcę pisać o tym precyzyjnie, by nie przedstawiać “technologii” dla innych chętnych do skorzystania z […]

Gdy ludzie odchodzą z czasów mojej młodości rozumiem, że mój czas zbliża się do końca. Kora i Manam byli zawsze dla mnie impulsem do działania, przeciwdziałania i sprzeciwu. Kora odeszła, ja jeszcze stoję i patrzę, choć ściemnia się i gaśnie. Dziękuję.

Rywale z Australii z zespołem Downa są znów poza zasięgiem innych krajów. W odbywających się Mistrzostwach są świetnie przygotowani, poza konkurencją jak się dowiaduję z Kanady.

O tym, że gen APP odpowiedzialny za kreowanie nadmiaru amyloidu beta w ZD jest aktywny już bardzo wcześnie wiemy od dawna. Dziś mamy kolejną istotną informację. APP i jego nadekspresja jest obecna poniżej 20 tygodnia w ciąży i destabilizuje synchronizację komórek. Jest zatem wskazanie do leczenia/regulowania jego ekspresji już w trakcie ciąży.

To już dziś zaczyna się. Mam nadzieję, że Polacy też pojawią się w Glasgow. Ja zapraszam, tak samo jak to robi BBC.

Trudne, ale potrzebne. Pojawił się właśnie raport analizujący funkcjonowanie genu RCAN1 w komórce trisomicznej. Zaprezentowane dane wskazują na bardzo wysoką złożoność ingerencji genu RCAN1 w metabolizm funkcjonowania acetylocholiny, egzocytozy w sposób istotny zmieniający neuroprzekaźnictwo w zespole Downa. Potwierdza on krytyczną rolę tego genu w ZD obok takich jak DYRK1A, SOD1, APP.

Tak ostatnio pisałem o tym genie: “NFR2 gen ma dodatkowe nazwy i głównie znany jest pod kodem NFE2L2. Jest proteiną regulującą ekspresję protein antyutleniajacych chroniących przed stresem tlenowym i wolnymi rodnikami w kontekście wysokich stanów zapalnych i uszkodzeń ciała. Stąd zawsze jego działanie prezentuje się w połączeniu z innymi proteinami antyutleniajacymi jak KEAP1 czy Cullin […]

Oczekiwaliście mojego zdania więc piszę precyzyjnie moje zdanie. Nie można udawać, że życie osoby dorosłej, która jest rodzicem dziecka z problemem genetycznym, z autyzmem, schorzeniem ograniczającym jego sprawność jest szczęściem. W systemie opieki społecznej, przymusie strukturalnym państwa, w opiece zdrowotnej, takie dziecko jest karą dla rodzica, ale nie jest to wina dziecka, tylko braku tolerancji […]