Triada wsparcia, czyli nie jest istotne to co widzisz, a to co długoterminowo otrzymujesz.

Moja filozofia wsparcia dzieci z dysfunkcjami zbudowana została w oparciu o doświadczenia jakie przyniosło nam życie 23 letniego dzisiaj syna z autyzmem. Pojawienie się Jasia z zespołem Downa, tylko wsparło tą teorię. Od 10 lat opisuję ją ale jak życie uczy, co 5 lat trzeba do tego wrócić, bo nikt nie pamięta miejsca początku, ani nikt z młodych rodziców nie wie od czego zacząć.

TRIADA

Składa się z 3 części:

-suplementacji/protokołów medycznych/diety co musi być spersonalizowane i trwać stale

-edukacji do której zaliczam rehabilitację/logopedię/edukację przedszkolno-żłobkową/szkolną/zawodową/społeczną

-rodziny, w szczególności młodszego rodzeństwa

Triada jest jak scenariusz, należy zbudować jej zasady funkcjonowania długoterminowo, zaplanować i często ślepo podążać do celu. Musi działać łącznie w synergii. Korekty w scenariuszu jeżeli dotyczą jednej części, muszą obejmować pozostałe. Scenariusz kończy się zawsze dorosłością, albo śmiercią rodziców. Trudne, wiem o tym, ale warto tworzyć mechanizmy, które pokażą nam kierunek, pomimo tego, ze jest on z naszej perspektywy zły.

W TRIADZIE NIE JEST ISTOTNE TO CO WIDZISZ TERAZ. ISTOTNE JEST TO DO CZEGO ZMIERZASZ, A CZY TO CO NIEWIDOCZNE TERAZ PRZEŁOŻY SIĘ NA TO DOKĄD ZMIERZASZ, TO JEST KWESTIA W ISTOCIE DRUGOPLANOWA.

Ważne jest mieć plan.

SUPLEMENTACJA/PROTOKOŁY MEDYCZNE/DIETA

Może spłycam jej rolę, ale stale powtarzam, że 1% czasu jaki poświęcamy dziecku powinien pójść na suplementację i wsparcie medyczne. Te 1% samo w sobie cudu nie uczyni, ale może być krytyczne dla pozostałych dwóch części. Dysfunkcja dziecka zawsze jest związana z błędnymi metabolizmami, nadmierną aktywnością jednych, niedoborem drugich. Dieta jest tutaj kluczowa, bo ona bazowo może regulować metabolizmy, ale na pewno jest nie wystarczająca sama w sobie by wyregulować wszystko. Cytując Linusa Paulinga dwukrotnego Noblisty, można powiedzieć, że organizm jest na tyle prosty, że odpowiednimi dawkami witamin i minerałów jesteśmy w stanie osiągnąć cud…a w momencie kiedy mamy istotną dysfunkcję do tego musimy dołączyć leki. Nie ma dziś na wszystko leków/suplementów, ba nie ma wiedzy w tym zakresie, która mogłaby nam pomagać, tak jakbyśmy to chcieli, ale mamy to co mamy i powinniśmy z tego korzystać.

Pojawia się w tym przypadku pytanie: co i jak suplementować, jakie leki podawać, jaka dietę stosować?

Dla mnie strategiczna dieta to taka, która dostarcza antyutleniacze, ogranicza substancje prozapalne. Dobra dieta w ZD to ta, która nie tworzy mechanizmu budowania buforów wolnych węglowodanów, czyli nie robi z dziecka grubasa. Dobra dieta to też taka, która jest “zielona”,” czerwona” i jest warzywna. Zielona bo kwas foliowy, czerwona bo likopen jak w przypadku arbuza. Dobra dieta to też taka, która daje dużo DHA rybiego, i pamięta o jajku. Ten mechanizm buduje odpowiednio dobraną energię, równoważyć może dysfunkcje metabolizmu cholesterolu, na tyle odpowiednio że suplementacja jest w istocie tygodniowym wsparciem, raz a dobrze.

Tego nie widać, ale dieta jest bazą która reguluje na tyle dużo, że organizm może lepiej się rozwijać albo gorzej, może wpływać na liczbę koniecznych suplementów.I nie patrzę tutaj na ZD, patrzę na człowieka i jego specyficznych potrzeb w kierunku witaminy C, witaminy E chociażby.

Co do ZD, to suplementacja musi mieć charakter indywidualny. Jestem dzisiaj w stanie powiedzieć, że podstawą są:

-EGCG i katechiny zielonej herbaty

-DHA

-cholina TMG/fosfatydylocholina

-resweratrol i probiotyki

-ubiquinol

-nutrivene D (witaminy z grupy B)

-witamina D3

-witamina E

-witamina C

-magnez

dla każdego dziecka. Jednak każde w istocie ma inny układ genów i ich potrzeby mogą być ukierunkowane na inne dysfunkcje. Wtedy pojawia się potrzeba:

-mitochondria (PQQ, mitoQ, kreatyna)

-stan zapalny (kurkuma, luteina, witamina C)

-problemy z neuroprzekaźnikami (GABA, 5-HTP, melatonina,l-dopa, witamina B6, magnez)

-tarczyca (cynk, selen, B6, ashwagandha)

-dysbioza i wysoka histamina (probiotyki, resweratrol, witamina C, magnez, Trienza)

-neurogeneza (kurkuma, magnez, fluoksetyna)

Powstaje w ten sposób matryca potrzeb, które musza być zrównoważone, a ja ich wszystkich nawet nie wymieniłem.

Ważne, by zdefiniować fenotyp potrzeb patrząc na geny dziecka. Zaplanować stałe, mało ilościowe wsparcie…ale stałe na długo.

Gdy to nie działa, potrzebne są leki i tutaj nie umiem powiedzieć które. Badania nad memantyną, donezepilem twierdzą, że w ZD powinny być fantastyczne…a nie są efektywne. Badania pokazują, że fluoksetyna, cerebrolizyna powinny być fantastyczne, tylko część dzieci jednoznacznie z nich korzysta. Ja zazwyczaj podchodzę do kwestii leków w taki sposób: biorę je stale przez okres z góry zamknięty i oceniam ich efekt w zestawie z rehabilitacją i edukacją po latach, nie po dniach, tygodniach, tylko po latach. Dopiero wtedy widać, czy “doping” lekowy dał podstawy rozwojowe z których skorzystała rehabilitacja i edukacja. Są to rzeczy powiązane, wiec nigdy jedno samo z siebie nie zbuduje wszystkiego czego oczekujemy.

EDUKACJA-RODZINA

Błąd pierwszy w edukacji to rehabilitacja 1 na 1 z dorosłym, bo inaczej się nie da. Ale czy wiemy, że gdy małe dziecko od “zawsze” pracuje z dorosłym, ta traci element określany jako budowanie umiejętności społecznych. Lecząc na początku w ten dobry sposób mamy efekt uboczny w postaci dziecka cofniętego społecznie. Na etapie edukacji jest to kluczowe. Dzieci z ZD z natury są bardziej wycofane niż dzieci z autyzmem, nie nawiązują relacji z innymi dziećmi, nie umieją się z nimi bawić, choć są bardzo empatyczne. Gdy przychodzi nauczyciel, pracują 1 na 1 wzorcowo, dziecko widzi w nim przyjaciela…ale on się z nim nie bawi i nie będzie bawić, wiec dziecko traci kreatywność, dążenie do poszukiwania, do znajdywania.

Piszę o tym, bo to co jest błędem jest też sukcesem. Bez pracy rehabilitantów, nauczycieli dzieci z ZD nie rozwijałyby się, nie korzystałyby z potencjałów suplementów/leków/diety…ale skutki “uboczne” są i potem w szkole są one widoczne.

Edukacja by odniosła sukces zatem musi stale być połączona z rodziną. To co nie da się przeprowadzić w ramach edukacji, może zostać zrealizowane w rodzinie. Rodzeństwo jest takim istotnym clue. powiedziałbym creme a la creme w całym tym systemie. Dzieci z młodszym rodzeństwem nie mają tych problemów, co dzieci bez rodzeństwa, albo z rodzeństwem dużo starszym. One po prostu umieją korzystać ze swoich potencjałów, bo młodszy brat nauczy bić się, siostra mówić i krzyczeć. Są to mechanizmy nie do zdobycia u najlepszego nauczyciela, kolegi, rehabilitanta.

I rodzina to ponad 50% wysiłku, gdy za resztę odpowiada edukacja. Zawsze w tym przypadku pojawia się pytanie: czy aż tyle czasu musimy oddać edukacji?

Edukacja jest szerokim znaczeniowo tutaj słowem. Na początku mieści rehabilitację, a potem sport, pracę w grupie. Ona musi zawsze trwać, być by mogła dana osoba się rozwijać. Owszem edukacja zazębia się z rolą rodziny, tak jak to ma miejsce w naszym przypadku z chodzeniem po górach, ale ten wysiłek, uczenie się wygrywania, przegrywania w różnym środowisku musi być.

Popatrzmy też na coś innego, dorosłość. Wywiad zrobiony wśród par małżeńskich osób z ZD, swego czasu w Brazylii, pokazał na jedno: parą stali się bo razem uprawiali sport, pracowali uczyli się wygrywać i przegrywać. Razem udawało im się więcej. im jesteśmy starsi, edukacja, rodzina znaczą dla nas coś innego, tak samo dla naszych dzieci.

Jak widać ta część mojej historii mogłaby być rozpisana na wiele stron, ale chyba każdy z nas wie, jak ważni jesteśmy my rodzice i rodzina dla naszych dzieci. Ja bym dopisał tylko to co z Ameryki dostałem najważniejszego:

WYMAGAJ, STAWIAJ CELE A OSIĄGNIESZ JE. Po angielsku HIGH EXPECTATION HIGH ACHIEMENTS.

Dla mnie są to góry do zdobycia, trudne, strome, które dają więcej bólu i płaczu niż uśmiechu, ale warte tego by zaplanować i próbować coś zdobyć, choć jest trudne, jak życie.