Samodzielne czytanie Alicji.

Więcej i więcej dzieci czyta. Sprawność i chęci robią na mnie wrażenie. To jest coś zupełnie innego od tego, co ja widziałem 11 lat temu gdy Jaś się urodził. Popatrzcie teraz na Alicję.

Wielka Rawka.

sierpień 17, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

W Bieszczadach, gdy jesteś na szlaku przed godziną 9…to jesteś sam…a Bieszczady są warte tego by wstać nawet o 5-tej i pójść w góry, i niekoniecznie na Połoniny, gdzie są tłumy, a tam gdzie ich nie ma i są wymagające. Wielka Rawka spełnia wszystkie te kryteria i okazała się być naszym drugim, co do skali […]

Trzy zdjęcia.

sierpień 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bardzo mi się podobają takie zdjęcia. Po pierwsze mądrość, po drugie pewność a na koniec psotnik. Dziękuję za nie.

Wakacyjny Adaś.

sierpień 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Adaś jest “bardzo wczesnym” wcześniakiem. Pamiętam jak był tyci. teraz na wakacjach jest po prostu “Wielki.” Trochę czasu minęło i gonimy wszystkich, ja kibicuję!

23 lata.

sierpień 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kamil ma już 23 lata. Znalazł swoje miejsce w Bonitum i nowych ludzi, którzy chcą mieć go za przyjaciela…fajnie to wygląda i wspaniale to słyszeć: “Kamil chodź tańczyć”

Tarnica.

sierpień 16, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Schody.

Nic tak nie kształtuje sprawności chodzenia jak schody. Nic tak nie zmienia człowieka jak schody. Nic tak nie męczy człowieka jak schody…a my postanowiliśmy wejść na Tarnicę…cóż że po schodach.

“Dzień dobry Tato”

Tobiaszek pozdrawia Tatę na odległość, kolejny etap i dużo uśmiechu.

Kim jestem? Mężczyzną, ojcem…głową rodziny…odpowiedzialnym za stres życia.

Mężczyzna przestaje być mężczyzną, a staje się głową rodziny, gdy przychodzi dziecko z niepełnosprawnością. Czy to jest dobre, analizować, przewidywać przyszłość i możliwości rodziny, stale i stale. Nagle okazuje się, że nie jestem mężczyzną, a komputerem analizującym algorytmy przyszłych, możliwych do zdefiniowania zdarzeń, a potem okazuje się, że życie i tak pisze inne scenariusze.

“Czy szczepionki z Bostonu są efektywne w leczeniu amyloidu w ZD?”

Prace nad szczepionką oczyszczającą mózg z amyloidu beta trwają w istocie od 8 lat i są efektem “dogmatyzmów starej szkoły”…tak to dzisiaj się określa. Ważne, że są ale dogmatyzmy “nowej szkoły” są negatywne dla tego testu.

Nie mówi…maluje.

sierpień 14, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jest to historia. 14 latka z zespołem Downa nie mówi, jest adaptowana, pochodzi z Bułgarii. W nowym domu, dano jej szansę na komunikację poprzez farby, malowanie. Jak się ogląda, jak się słucha mamy, brzmi to jak opowieść z kosmosu…ale się zdarzyła.

Jestem kobietą…a dopiero potem matką.

Wiedza o zespole Downa nie może być ograniczona tylko do wiedzy o dziecku. Powinna kształtować także nas. Status rodzica dziecka niepełnosprawnego, zabija w nas często to co jest pierwotne: naszą osobowość, nasze życie …z przed.

Mente łagodzi obyczaje, czyli coś nowego dla autyzmu.

To jest nowość w dziedzinie stymulacji zachowania dzieci z autyzmem. Dla mnie forma biofeedbacku.

25 lat w pracy. To Jerry Rosamond w Dallas.

sierpień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Najważniejsi są ludzie, po to się pracuje. Dziękuję Thomasowi za kolejny świetny przykład osoby z zespołem Downa, która pracuje już 25 lat w tym samym miejscu.

Czeskie Góry Orlickie.

sierpień 13, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Nie tylko Velká Deštná jest górą istotną dla Gór Orlickich. Jak z Polski wjeżdżamy z Boboszowa do Czech widnieje przed nami charakterystyczny masyw Suchý vrch o wysokości 995 m npm z charakterystycznymi antenami i on też należy do tych gór. Od niego zaczęliśmy zdobywanie ostatnich dwóch szczytów z tych gór, jeszcze nie zdobytych przez nas.

Inga wygląda w tych stylizacjach świetnie po prostu.

sierpień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pisałem już wcześniej, że są osoby urodzone do pozowania, a jeżeli rodzic umie jeszcze zrobić zdjęcie to wygląda to rewelacyjnie. Kolejne zdjęcia Ingi i mój podziw rośnie.

Kierunek dla Ingi!

sierpień 10, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wszyscy jesteśmy pod dużym wrażeniem zdjęć Ingi. Myślę, że warto by już dzisiaj poszukać dla Ingi agencji, która chciałaby zaangażować się tak w jej promocje jak ma to miejsce w przypadku  tej dziewczynki Isabella Wharton. Dzisiaj Isabell będzie twarzą dla Disneya.

Czym jest epigenetyka?

Dzięki Michałowi miałem możliwość wsłuchać się w ten wykład o epigenetyce. Biorąc pod uwagę, jak wiele wątpliwości mamy w tym temacie, jak trudno nam ją zrozumieć, pozwoliłem się ten wykład przedstawić także Wam.

W programie w szpitalu w Bostonie, szczepionka przeciwko chorobie Alzheimera jest już testowana na osobach z zespołem Downa.

Dyskutujemy o możliwościach leczenia osób z ZD i potencjalnych nowych protokołach leczniczych. Dzisiaj o tym, co jest robione w Bostonie u dr.Briana Skotko.

Triada wsparcia, czyli nie jest istotne to co widzisz, a to co długoterminowo otrzymujesz.

Moja filozofia wsparcia dzieci z dysfunkcjami zbudowana została w oparciu o doświadczenia jakie przyniosło nam życie 23 letniego dzisiaj syna z autyzmem. Pojawienie się Jasia z zespołem Downa, tylko wsparło tą teorię. Od 10 lat opisuję ją ale jak życie uczy, co 5 lat trzeba do tego wrócić, bo nikt nie pamięta miejsca początku, ani […]

Jest lek na Shank3 w autyzmie, który jest lekiem onkologicznym i zmienia osobowość. Dlaczego tutaj rodzice nie protestują przeciwko temu?

W autyzmie ludzi się leczy już w układzie doświadczalnym lekiem onkologicznym. Jak zwykle w ZD jest to coś niemożliwego, gdy w każdym innym temacie jest to możliwe…”ta pogarda dla ZD jest najgorszym hamulcem dla jego wsparcia…”