Na tym polega akceptacja…

Włączenie i akceptacja jeżeli idą od władzy, od sejmu dają przykład dla całego społeczeństwa. To jest jednak możliwe … nie w Polsce.

Witam “najmłodszą” …

…Julkę. I znów fajne zdjęcie. Nie wiem czy pamiętacie jak 7 lat temu robiliśmy portrety na plakacie naszych dzieci…był tak słodkie i fajne jak Julka. Może jeszcze do tego kiedyś wrócimy…a dziś WITAM Julkę!

Dobrze funkcjonująca tarczyca zależy od …czyli wszystkie reguły dotyczące funkcjonowania tarczycy w zespole Downa.

Mamy co raz większą grupę nowych, młodych rodziców i jak widać największym ich problemem jest … TARCZYCA. Lekarze z zasady nie rozumieją patologii funkcjonowania tarczycy w ZD i w istocie nic nie robią z tym tematem. Postaram się po raz kolejny, mam nadzieję że już możliwie najpełniejszy wytłumaczyć pewne zależności.

…no to w góry!

maj 3, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Rozpoczęliśmy przygotowania do naszych letnio/jesiennych wypraw w góry. Na pierwszy trening wybraliśmy trasę przez lasy Wzgórz Strzelińskich, jak pokazuje to fajna strona www.mapa-turystyczna.pl zrobiliśmy trochę ponad 10 km fajnego spaceru.

“Seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie”

maj 3, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pamiętam to było już 6 lat temu, gdy Cora pokazywała mi film z Portugalii uczący używania prezerwatywy, mówiący o jego konsekwencjach, a adresowany był do osób z ZD. Wciąż u nas za mało się o tym mówi stąd z moim zainteresowaniem spotkał się artykuł z Wysokich Obcasów na ten temat. Polecam go i Wam.

TNI po amerykańsku

Dzięki Narjes dostałem zaproszenie do odwiedzenia strony Dr.Elizabeth Hesse Sheehan. Jej wystąpienie opisujące TNI robi wrażenie na wielu amerykańskich rodzicach. Jest dla nich całkowicie czymś nowym.

Być Bratem.

maj 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kolejna odsłona od Dominika.

Muzyczne pozdrowienia z Dębicy

Dziękuję Eli za te zdjęcie i za pozdrowienia z fajnego miasta.

“Dzieci z dodatkowym Chromosomem Miłości mogą istnieć w naszych marzeniach!”

kwiecień 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki Łucji możemy popatrzeć na jeszcze inny koncept zespołu Downa, jego odbioru. Dziękuję Ci za to.

Wpływ mężczyzny z polimorfizmem MTHFR C677T i MTHFR A1298C na utratę ciąży

Jest to takie pierwsze badanie na świecie, chyba. W 100% ukierunkowane na zbadanie statystycznej zależności między występowaniem polimorfizmu u mężczyzny a poronieniami. Projekt badawczy został zrealizowany w Iranie i zdecydowanie pokrywa się z moimi polskimi obserwacjami.

Marihuana w chorobie Alzheimera

Biorąc pod uwagę co raz większe możliwości zastosowania CBD (marihuany medycznej) w Polsce, choć nie jest to jeszcze precyzyjnie uregulowane, zadajecie pytanie czy jest stosowana w przypadku choroby Alzheimera.

Zmiana poziomu metylacji to nie tylko problem rodzica, ale i “samego dziecka”

Zadajecie pytania, z kontekstu których przebija się potrzeba wyjaśnienia “swojej winy”. Odkąd rozmawiamy o różnych polimorfizmach rozmowa o winach przybiera, co raz bardziej ostry charakter.

“Kiedy Twój świat wywraca się do góry nogami możesz ubrać się w rozpacz i zamknąć przed światem, albo pieprzyć konwenanse i wybrać radość.”

kwiecień 28, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tego mi brakowało Agata. Bardzo dobry tekst i dobrze “bijący po pysku”. Polecam Wam najnowszy wpis Agaty, którego ja bym tak nigdy nie umiał napisać…ja złamał bym konwenanse po prostu .

“Pomysł osobnych klas dla niepełnosprawnych wyszedł od grupy rodziców. Ale to wiceminister powiedziała, że jej się podoba [NAGRANIE]”

kwiecień 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Po wielkiej awanturze mamy w końcu relację z dyskusji i spotkania dotyczącej naszych dzieci. Ocenę pozostawiam Wam.

“Czy spotkałeś się z taką sytuacją że przy mutacjach MTHFR mogą być podwyższone transaminazy ?”

Logiczna jest sytuacja opisywana w następujący sposób: słaba metylacja powoduje podniesienie się poziomu transaminaz.

Są dni, gdy tylko takie zdjęcie pozwala patrzeć na przyszłość inaczej…

kwiecień 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ciepły uśmiech, fajne intrygujące spojrzenie. Kolejne, nasze dziecko z zespołem…dziękuję Michał.

Kiedy nauka matematyki dla dzieci z zespołem Downa jest efektywna?

kwiecień 27, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Bardzo ciekawy program zakończył się w Australii. Próbowano dowiedzieć się jak można pomóc dzieciom z zespołem Downa i nauczycielom, by nauka matematyki była efektywna.

“Jaka szkoła? Skoro sami rodzice chcą szkół specjalnych to coś złego?”

kwiecień 26, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Na to wygląda, że jak bumerang wracają pytania jaka ma być szkoła dla mojego dziecka. Celowe działanie Pani Minister spowodowało znów dyskusję, a nie działanie. Może po raz kolejny raz trzeba spisać cele i spróbować je osiągnąć?

Same dobre rzeczy od samego poranka

kwiecień 23, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dzisiejszy dzień zaczęliśmy bardzo dobrze…od 7 rano od wejścia do naszego supermarketu.

“…wiceminister Teresa Wargocka poinformowała, że nie podoba się jej rosnąca liczba uczniów niepełnosprawnych w ogólnodostępnych szkołach. Za to podoba się jej idea tworzenia dla nich w tych szkołach małych, osobnych klas…”

kwiecień 22, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Wczoraj zawaliło mi się moje ostatnie 16 lat życia, podczas których zrobiłem wszystko co w mojej mocy by otworzyć edukację dla autystów i dzieci z zespołem Downa. Jeden Minister postanowił zniszczyć to za co wielu nauczycieli, rodziców oddało dużą część swojego życia, swojego wysiłku i radości…a gdy okazało się, że na to rodzice nie pozwolą, […]