Frankowe urodziny

czerwiec 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś został zaproszony przez Franka na  pirackie urodziny do Wioski Indiańskiej Pocahontas http://indianie.printylandia.pl/urodziny-komunie.html#ur04 .Impreza odbyła się w piątkowe popołudnie.

“To mnie cieszy, że jest włączany jak pełnoprawny uczestnik do wszystkiego, na co się zdecyduje robić. Kocham włączanie”.

czerwiec 3, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To nie jest wpis o dokonaniach sportowych Jacoba. To jest historia o tym, jak osoba z zespołem Downa jest akceptowana i angażowana do życia w szkole, na boisku przez ludzi, którzy go otaczają. To jest historia, jaka jest dla mnie celem dla mojego syna.

2016.06.02 – w autyzmie to już standard: leczenie biomedyczne

czerwiec 2, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Trend leczenia biomedycznego wychodzi niejako z autyzmu. Słowa takie jak EPIGENETYKA, METYLACJA są kluczowe dla zrozumienia jak leczyć osobę dotkniętą autyzmem. Ruchy wspomagające autyzm, tą tematyką żyją już od kilku lat. Teraz w Warszawie odbędzie konferencja poświęcona temu tematowi.

Gimnastyka…

czerwiec 2, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oglądam właśnie po raz kolejny gimnastyczkę z zespołem Downa. I podziwiam to co widzę. Te figury i akrobacje. Robi to na mnie duże wrażenie.

2016.06.01 – Dzień Dziecka we Wrocławiu

czerwiec 1, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Mai za zaproszenie na wrocławski Dzień Dziecka zorganizowany przez Stowarzyszenie RAZEM.

Down Syndrom children can! Dzieci z zespołem Downa potrafią!

czerwiec 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest świetny pomysł Pani Asi i jej zespołu. Pokazać, że dzieci z ZD mogą, potrafią, chcą się nauczyć tego, co jeszcze kilka lat temu było niemożliwe dla nich do osiągnięcia! To było niewyobrażalne, że to jest możliwe!

Osoby z zespołem Downa w Familiadzie

Nie widziałem tego programu, a podejrzewam że cała Polska już to widziała. Chciałbym byście i Wy chociaż na chwilę wrócili do tego programu. Polecam.

Teatr Szekspirowski

Thomas mnie zaskoczył po raz kolejny. Napisał do mnie:” Jarek będzie show w Teatrze Szekspira”…i pomyślałem o Londynie. Jak się okazuje w Chicago, jest taki sam teatr i w najbliższym czasie odbędzie się tam przedstawienie sztuki Szekspira z udziałem osób z zespołem Downa.

Taylor i Michael są parą.

Obydwoje są pływakami, mają wielu przyjaciół. Teraz w Australii stali się prawdziwą GWIAZDĄ mediów. Dlaczego? Oczywiście obydwoje są mistrzami w pływaniu, ale co najważniejsze mają zespół Downa i są jedną z pierwszych par z ZD w Australii. To ściągnęło na nich uwagę całej Australii!

Po 20 lat dyplom ukończenia szkoły!

maj 31, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem ten film od Thomasa i nie ukrywam że mnie zaskoczył.

Witaminy K2 i D 3 w trakcie ciąży przy obecności polimorfizmu genu MTHFR.

“Jedna kwestia mnie martwi, czy na pewno witamina k2 nie działa pro zakrzepowo i czy przy mutacji mthfr jest bezpieczna?” takie otrzymałem pytanie od Magdy.

“Czy amyloid beta jest po prostu naturalnym antybiotykiem? “ tak to jest przełom.

Postaram się odpowiedzieć na Wasze pytania w tym zakresie. Rozumiem, że to kolejna już teza, że jest ona nowa, ale wciąż pozostaje zgodna z tymi wcześniejszymi…itp. Ja zacznę od tego: analizując panele metylacyjne, polimorfizmy genów, widać wyraźnie, że choroba Alzheimera dotyczy tych osób, u których problem odpowiedniej reakcji immunologicznej jest kluczowy.

Ludzie z zespołem Downa mają prawo do głosu!

maj 30, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Najpierw była Irlandia z ich programem uświadamiania osobom z ZD, że mają prawo decydować jaki polityk będzie ich reprezentował. Ba okazało się, że dzięki temu w Irlandii mamy “radnego”. W tym samym kierunku idą obecnie Włosi. AIPD rozpoczyna warsztaty prezentujące osobom z ZD ich prawo do współdecydowania.

Najdłuższa empanada na świecie w Argentynie

maj 27, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zaskoczyło mnie to, gdyby nie Thomas nawet nie wiedziałbym, że takowa powstała w Argentynie na rzecz osób z ZD. i ciągle się zastanawiam co to jest ta empanada…bo nie jest to pizza.

Czy amyloid beta jest po prostu naturalnym antybiotykiem?

Śledząc badania naukowe podczas ostatnich kilku dni byłem świadkiem olbrzymiego zainteresowania tytułem pojawienia się nowej dość dobrze potwierdzonej, teorii mówiącej o przyczynach pojawiania się amyloidów beta. Teoria ta wciąż związana z reakcją immunologiczną organizmu, wskazuje na moment powstania choroby Alzheimera.

Reumatoidalne zapalenie stawów postępy w definiowaniu

W wyniku dwóch badań klinicznych naukowcy na nowo definiują możliwości leczenia tej choroby. Wiemy, że jest to choroba o typowo zapalnym przebiegu stąd w ZD jej występowanie jest zdecydowanie częstsze niż w populacji bez ZD, ze względu na większą aktywność genów związanych z immunologią. Przypomnę, ze często są one “obwiniane” o przyczynienie się do ZD.

Najpiękniejszy rzepak Kornelii

Szczerze mówiąc, nie wiedziałem że rzepak może w pewnych ujęciach być na prawdę świetnym tłem. Te zdjęcie Kornelii dla mnie jest superaśne. Dzięki Alina.

NAT, DAT, SERT geny, które mają “płeć”

Cieszę się, że tak trudne kwestie jak geny znajdują, co raz większe Wasze zainteresowanie. Chciałbym Was jednak uczulić na jeden fakt: dziś nie znamy nawet 1% zależności między nimi i wciąż nasze działania są jak “szukanie igły w stogu siana”. Przykładem tego jest chociażby bardzo ważna rodzina genów SLC6A, która inaczej “funkcjonuje” u chłopaków a […]

“Zmieniać percepcję zespołu Downa, jest jej misją”, czyli o tolerancji po amerykańsku

maj 25, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zaczyna się, najgorszy okres dla mnie…najlepszy dla osób z ZD w USA. Dostają odpowiedzi ze szkół wyższych potwierdzających ich udział w edukacji włączającej…i ta radość emanuje na cały świat. My możemy tylko im zazdrościć, że tylko w USA osoby z ZD mogą integrować się w kampusach studenckich, na uczelni z ludźmi takimi jak oni.

“Kiedy u dziecka z zespołem Downa należy badać ft 3?”

Niemalże stale, ostatnio tłumaczę Wam zależności dotyczące funkcjonowania hormonów tarczycy i stale tak sugerujecie, macie problem z przekonaniem lekarzy dlaczego należy badać ft3 u dzieci z ZD. Dzisiaj nie ma teorii będzie praktyka