Nie znajduję słów by to opisać. Nowy rząd chce nasze dzieci cywilizacyjnie cofnąć przynajmniej o 26 lat do tyłu. Segregacja ze względu na niepełnosprawność to cecha faszyzmu, czy to w wydaniu hitlerowskim, Włoch Mussoliniego, czy Burów i Anglików z początku XX wieku, czy też możemy się cofnąć do Spartan. To jest skrajne zacofanie i ciemnogród […]

Tak czytając list do córki zastanawiałem się czy jestem w stanie napisać taki list do moich synów. 3 synów. I postanowiłem, że napiszę.

Gdy pisałem o tym wydarzeniu we wrześniu ubiegłego roku, przeszło obok nas…ten list. Dziś ktoś pięknie to przetłumaczył i możemy wrócić do tego wydarzenia jeszcze raz. List do córki.

Jasiek musi mieć okulary. To jest coś nowego dla niego…i oczywiście opór materii jest duży. Bardzo duże wsparcie otrzymał od wszystkich w szkole, ale najbardziej od jego kolegi Cypriana. Oto list Cypriana do Jasia z tej to okoliczności . Jestem bardzo zadowolony, ze Janek ma takiego kolegę! Dziękuję Cyprian!

Nasza wiedza na temat naszych genów dopiero się rozwija i jeszcze nie wiemy wszystkiego. O tym, że MTHFR, ale i MTRR, MTR może być przyczyną problemów z zajściem w ciążę powoli dowiadujemy się i przekonujemy, gdyż są to geny “oczywiste” jako możliwe przyczyny.

Gdyby nie wytrwałość marka taty Kuby, gdyby nie nauczyciele mojego Kamila, ale i dziś Janka, bym nie rozumiał znaczenia sportu u naszych dzieciaków. Jak słucham o zajęciach karate Jaśka, jak oglądam relacje z takich chociażby konkursów jak ten poniżej, to żałuję że jest ich tak mało, za mało, dużo za mało.

Jaś co prawda jest pierwszej klasie, ale uczymy się systematycznie wszystkiego. Dziś o naszym nowym odkryciu. 2 x 2 czyli gra w pary.

Dawno temu, już sam nie pamiętam kiedy, brałem udział w tłumaczeniu pierwszych słów do tego specjalnego programu uczącego dzieci z zespołem Downa ich pierwszych słów. Dzisiaj dostałem informację od Colina, że polska wersja już istnieje i można z niej korzystać! Polecam, gdyż została przygotowana przez rodziców dzieci z ZD.

“Tak potworny obraz polskiej rzeczywistości wyłania się z dyskusji, do jakiej doszło w środę na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Bezpieczeństwa Programu Szczepień Ochronnych Dzieci i Dorosłych. Okazuje się, że obywatel w praktyce nie tylko nie ma prawa do informacji na temat skutków szczepień, czy podjęcia decyzji, czy chce szczepić swoje dziecko, lecz również rejestracji niepożądanego […]

Mamy zaproszenie od Mai dla wszystkich z Wrocławia i okolic.

Często, gdy rozmawiamy o przyszłości naszych dzieci pytacie się dlaczego tak boję się choroby Alzheimera. Przecież coś może naukowcy wymyślą. Ja boję się, że nie wymyślą i widzę jak w naszym przypadku ta choroba jest trudna i okrutna.

Dostałem kolejną serię przepięknych zdjęć Waszych dzieci i będę je umieszczał na stronie, bo są po prostu niesamowite. I patrząc na te dzisiejsze od Basi, cieszę się że nie mam córki. Jasiek jest rozpieszczony przeze mnie, a co by było, gdyby te piękne oczy raz patrzyły na mnie, a potem rzucały błyskawice…oj.

Dostałem link do blogu. Zostałem poproszony o przeczytanie go. Potem o możliwość podzielenia się z Wami jego treścią. I robię to.”Szczerze mówiąc do dzisiaj nie przeczytałem żadnej książki, artykułu o dziecku z Zespołem Downa – życie mnie nauczyło! Jedyny nauczyciel, który daje swobodę, a jednocześnie uciska na nerwy kiedy robisz coś źle.”

Pytacie się jak zwykle jak Jasiek się rozwija i co mnie najbardziej zaskakuje na jego obecnym poziomie rozwoju.

Nie chciałem odpowiadać na ten problem łącznie z moim wcześniejszym wpisem tutaj:  http://www.zespoldowna.info/gdy-poziom-amyloidu-beta-i-bialek-tau-rosnie-to-wtedy-mamy-do-czynienia-z-postepujacym-spadkiem-funkcji-poznawczych.html gdyż uważam, że są to mimo wszystko dwie różne sprawy, choć ich konsekwencją zawsze jest demencja.

Dostaję od Was pytania typu: kiedy można mówić o spadku funkcji poznawczych u dorosłej osoby z ZD. Rozmawiając z rodziną osoby już 60 letniej z ZD, usłyszałem też podobne pytanie:”…kiedy funkcjonalność osoby z ZD zaczyna być ograniczona?”

Dla wielu z Was wątpliwe jest pisania o czymś, co wszystkim wydaje się oczywiste: O BADANIACH LABORATORYJNYCH.

Rok 2016 może zmienić wszystko. Nasze podejście, dać przełom w podejściu do identyfikacji czym jest zespół Downa i przede wszystkim może dać usystematyzowaną wiedzę, która pozwoli na zrozumienie przez lekarzy czym są konieczne badania diagnostyczne. Dzisiejszy wpis ma pomóc Wam w tym, ma dać Wam wiedzę, co i dlaczego badać.

Hiba Al Sharfa jest mi znanym trzecim nauczycielem z zespołem Downa. Jak mówi:”…marzyłam by uczyć dzieci całe moje życie, dzisiaj jest to możliwe.” Uczy w ośrodku w Gazie, dzieci które tego wymagają i oczekują. Jestem mocno zbudowany tym faktem i chciałem Wam o tym napisać.

Dla wielu brzmi to niewiarygodnie, gdyż osoby z ZD zaczynają się pojawiac “wszędzie”…ale czy to źle, czy to przesada? Musimy mówić o naszych dzieciach i bliskich tak często i pozytywnie jak to jest możliwe, nawet przy takiej okazji jak ta. Miss Ameryka…zapraszam. Historia dla mnie niesamowita.