Nikt nie chce się dzielić swoimi porażkami, gdyż patrząc na możliwości jakie ma kolejna generacja/generacje dla “starych” rodziców to co osiągnęli może być porażką. Z drugiej strony człowiek stary, to człowiek konserwatywny dbający w istocie o “swoje”. “Nowe” jest złe, a “młodzi” i tak nie rozumieją tego co oni przeżyli…więc po co?

Gdy ludzie odchodzą z czasów mojej młodości rozumiem, że mój czas zbliża się do końca. Kora i Manam byli zawsze dla mnie impulsem do działania, przeciwdziałania i sprzeciwu. Kora odeszła, ja jeszcze stoję i patrzę, choć ściemnia się i gaśnie. Dziękuję.

Oczekiwaliście mojego zdania więc piszę precyzyjnie moje zdanie. Nie można udawać, że życie osoby dorosłej, która jest rodzicem dziecka z problemem genetycznym, z autyzmem, schorzeniem ograniczającym jego sprawność jest szczęściem. W systemie opieki społecznej, przymusie strukturalnym państwa, w opiece zdrowotnej, takie dziecko jest karą dla rodzica, ale nie jest to wina dziecka, tylko braku tolerancji […]

Beato jestem po to by odpowiadać na każde pytanie. W lipcu, tak  jak w ubiegłym roku czekam na pytania i na nie odpowiadam, w taki sposób jak ludzie je zadają. Nie zamierzam się silić na piękne ich formułowanie, bo tego nikt nie oczekuje. Ci którzy je zadają czekają na odpowiedź.

Miała być reforma zaprezentowana  do końca czerwca. Nie ma. Na pokaz podatek solidarnościowy, który nic polityków rządzących nie kosztuje owszem jest…ale system jest bez zmian…z wyjątkiem tego, że rodzice protestujący dostali bezwzględny zakaz wstępu do Sejmu do końca kadencji tego chrześcijańskiego rządu.

Ciekawe, ale wielu z Was myśli, że zapominam o Was, nie jest tak. Nawet gdy nie kontaktujecie się ze mną, to mój mózg tak dziwnie “autystycznie” pamięta Wasze przypadki, że nie giniecie u mnie w gąszczu wielu wątków. Sam zauważyłem, że on pamięta każdego z Was w inny sposób. Zawsze są jakieś punkty kluczowe, charakterystyczne, […]

Nie umiem o takich kwestiach pisać, ale one przychodzą i będą przychodzić. Człowiek nie żyje wiecznie, wieczna jest jedynie pamięć o tych, którzy odważyli się być wyjątkowi i zmierzyć się z czymś, przed czym inni uciekają, boją się. Byłaś na tyle odważna, że zostałaś pierwszą nauczycielką kamienia-cienia, mojego Kamila. Byłaś na tyle odważna, że autystom […]

Kolejny obok aborcji trudny temat. Kolejny, który będzie temat politycznym, tak jak aborcja.

PIS nie zostawi działaczy Pro Life na lodzie. Trybunał Konstytucyjny zablokuje dzisiaj możliwość legalnej aborcji.

Nie mam wiedzy na ten temat. DSi oraz EDSA, czyli organizacje związane z zespołem Downa współczują naszej sytuacji bo widzą co się dzieje na Węgrzech i w Turcji. Wskazują, że tego typu polityka wykluczająca osoby z ZD  z edukacji i życia społecznego, będzie miała negatywne długoterminowe konsekwencje dla osób z ZD. Ja zgodnie z moją […]

Nie wiem czy pamiętacie historię Maryanne i Tommy Pilling i ich 22 rocznicy ślubu. Byli jedną z pierwszych par z ZD, którzy mogli być już 23 lata ze sobą.

Najczęściej zadawane pytanie. Odpowiedź jest banalna: życie mnie zmusza do tego i niech nikt nie próbuje wchodzić w moje buty…miejcie zdrowe dzieci i zdrowe pomysły na życie…obyście nie byli w takim “przymusie” jak ja.

Fanatyzm religijny w tym momencie przegrał w wyrachowaniem politycznym i projekt antyaborcyjny poszedł do zamrażarki…ale nie zdziwię się, jak będzie trzeba przehandlować poparcie politycznego kościoła dominującego i projekt tnie wróci już jako ustawa. Zwolennicy zatrzymania aborcji nie przegrali…i to mnie martwi, że zamiast budować normalność systemową w Polsce meandrujemy od skrajności do skrajności politycznej…a osoby […]

Nie spodziewałem się innej sytuacji. Słowa polityków to jedno, a życie to drugie. Piszę o tym, bo sami o tym piszecie do mnie.

Uważam, że jest to jedno z najważniejszych pytań jakie padło ostatnio i koincydencja do tego z czym my się mierzyliśmy w górach

Czytam maile Kasi, czytam maile Edyty, czytam maile Asi i nie ma większej kary jak zmuszenie człowieka w kraju takim jak Polska do urodzenia dziecka niepełnosprawnego. Jeżeli religia tak chce, to ta religia powinna wziąć pełną opiekę nad wszystkimi dziećmi niepełnosprawnymi, bez grosza wsparcia od Państwa.

Bardzo trudne pytanie: na pewno poród jest zagrożeniem tytułem wad współtowarzyszących dziecku z ZD, ale wydaje mi się, że jest jednak zdecydowanie trudniej w wieku 35-45 lat. Patologie przyspieszają, rodzice są już zmęczeni, w zaawansowanym wieku i nie umieją sobie pomóc, a tym bardziej dorosłemu dziecku. Często sam ruch, intensywny może wspomagać funkcjonowanie, funkcje poznawcze, […]

Proste … tego co nieznane, tego co odległe i tego co jest obarczone największym ryzykiem: jego życia, dorosłego życia, po mojej śmierci.

Nic tak nie przetłacza, jak 3 dni z rzędu dorosłego z niepełnosprawnością. Zaczynają się telefony między rodzicami: “jak sobie radzisz… gdzie chodzi Twoje”. Dla dorosłych nie ma nic, nie myślcie że są DPS-y, WTZ, system opieki, bo nie ma…a najgorzej jest wtedy gdy wszyscy odpoczywają, a my rodzice dorosłych wciąż mamy ciężką pracę do wykonania, […]

Nie zapominajmy o tym co udało się uzyskać w wyniku strajku rodziców: budowaniu świadomości, że przymus strukturalny państwa wobec najsłabszych jest niechrześcijański w XXI wieku. Musimy odważyć się o tym mówić i powtarzać, by zmienić świadomość społeczną, bo tylko to zmieni przymus państwa. Dzięki Kobasowi proponuję Wam tą lekturę, mocną w swoim przekonaniu, prawdziwą i […]