Po warsztatach i przed drugą częścią 14 marca.

Marzec 2, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki Kobasowi i Eli wiem po raz kolejny: jak mnie zabraknie, nie będzie tej wiedzy. Dziękuję za to, że pozwalacie mi czuć się winnym . Po drugie inni rodzice, inne oczekiwania i inaczej poprowadzone warsztaty bo tego wymagali rodzice jacy przyjechali. Cieszy mnie to, że te warsztaty nigdy nie są do siebie, aż tak podobne […]

Jak powiedzieć, że Babcia już nie odbierze telefonu i nie przywita się z Wnuczkiem?

Luty 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wydaje się, że skoro przeszliśmy narodzenie naszego dziecka z ZD to już jesteśmy niezwyciężeni, nie do zatrzymania i damy sobie radę ze wszystkim. Co jednak zrobić, gdy przychodzi czas na pożegnanie tej siły, która nas napędzała, była opoką i radością…była Babcią, która słuchała wnuczka gdy chwalił się, że zdobył znów kolejną górę, a nikt nigdy […]

“Kiedy zmienia się perspektywa rodzica dziecka z ZD na to co osiąga jego dziecko?”

Luty 12, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest pytanie z serii “za mądrych” by je odrzucić, a z drugiej strony z tych “za skomplikowanych” by każdy mógł zrozumieć odpowiedź. Powód jest banalny: dopóki nie przeżyje się “całego życia” z dzieckiem trudno zrozumieć że może być inaczej niż w danym momencie, tudzież inaczej niż było.

To już ponad 10 lat mija i nic się nie zmienia.

Luty 3, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Syzyfowa praca. By coś się zmieniło musi być ciąg generacyjny rodziców chcących tego samego. Bez tego to jest syzyfowa praca, która dobrze się zaczyna i dobrze kończy, ale świat stoi w miejscu…bo nie ma następców, którzy chcieli by tego samego.

“Jaki zegarek dla osoby z zespołem Downa?”

Styczeń 31, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kilka lat temu Włosi przygotowali zegarek do edukacji osób z ZD. Miał być skuteczny, a nie był. Był za to ładny.

Samodzielność.

Grudzień 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Najpierw się cieszymy z małych rzeczy i nie wyobrażamy sobie by w przyszłości było inaczej. Potem im dziecko starsze, tym bardziej włącza się w nas mechanizm wyręczania dziecka. Jak wiele może…nie poznajemy, gdyż wciąż robimy to za dziecko … a potem dorosłego.

Chcecie wspomóc mnie … dziękuję Romcio.

Grudzień 15, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Romcio pierwszy zasugerował, że chce mnie wspomóc, a potem poszły kolejne maile. Dziękuję za wszystkie. Jeżeli chcecie mi pomóc w ten sposób to oto moja propozycja.

“Dekalog” rodzica dziecka z zespołem Downa.

Grudzień 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Długo się nosiłem ze spisaniem tych reguł dla rodzica dziecka z ZD. Nie chcę byście go odbierali w inny sposób, tylko jako moją radę dla Was. Nie ma w tym niczego innego, nie ma oceniania, złośliwości, tylko RADA.

PIS po wyborach nie wspiera już niepełnosprawnych.

Listopad 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Należy traktować to jako potwierdzenie, że partia rządząca to świetni manipulatorzy, a niepełnosprawnych każą rodzić pod publikę, ale nie ma w nich żadnej chęci wspierania niepełnosprawności.

Dlaczego rodzice się nie uczą?

Listopad 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zastanawiam się nad jednym faktem: im bardziej Was chcę zmusić do zdobywania wiedzy, tym mniej tego pragniecie, a wolicie korzystać z mojej…takie mam wrażenie.

Góry moje góry…musicie poczekać

Listopad 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największą cenę płacimy my rodzice…za wszystko, co dotyka naszych dzieci. Gdy już nie możemy, choć nie wiemy o tym, to organizm się buntuje. Tak jest w moim przypadku. To co najlepsze dla mnie na pewno na dłuższy czas się skończyło. Nie zobaczycie zatem na tej stronie więcej moich opisów górskich przez pewien czas, choć wydaje […]

O tym się nie mówi:”Co to jest zespół Downa?”

Listopad 15, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Kobasowi za tą informację, która z pewnością Was zainteresuje. Wkrótce będzie do zobaczenia. Polecam

Przejść na drugą stronę ulicy.

Październik 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak przejść z dzieckiem w dorosłość, gdy my jako rodzice jeździmy z nim samochodem…wszędzie? Sam się przestraszyłem tej wizji, widząc jak Janek patrzy na ulicę i jak ją rozumie.

Dorosły nie jest dzieckiem, a jest taki jakim go stworzysz.

Październik 29, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Gosi za jej wysiłek jaki wkłada w pracę z osobami dorosłymi. Podziwiam jej zespół, że to wychodzi…ale zanim o tym napiszę, chciałbym przekazać Wam i sobie te przesłania o dorosłości.

Po pierwsze nie oceniaj, a po drugie nie oskarżaj.

Październik 25, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jutro moje ostatnie warsztaty z podstaw. Dlaczego ostatnie? Rodzice wolą mnie oskarżać za zbyt małe zaangażowanie, a sami nic w tym kierunku nie robią. Wolą pisać na mnie donosy i pastwić się nad każdą literą tego co na  piszę, niż wytworzyć coś zupełnie nowego.

Kiedy moje dziecko staje się dorosłe?

Październik 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Myślałem, że pytania od Was się skończyły…ale wciąż przychodzą. Dostałem ich trochę, podobnych tematycznie, które połączyłem w jedną całość: kiedy dziecko staje się dorosłe, to z ZD oczywiście. Zaskoczyła mnie problematyka z jednej strony, z drugiej bardzo mnie zaintrygowała. Chodziłem z tym w głowie kilka dni. Oto wnioski.

Każda osoba z zespołem Downa powinna być mistrzem w czymś…

Wrzesień 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Im więcej o tym myślę, tym bardziej jestem przekonany: rola nas rodziców w kształtowaniu naszych dzieci polega na tym, że musimy pomóc im stać się mistrzami, niepowtarzalnymi i nie jest ważne w czym.

Starszy Pan i zespół Downa

Wrzesień 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie lubię takich spotkań najbardziej, ale są one przykładem najlepszym, jak pielęgnowane mity, zabijają wolność, możliwości i segregują ludzi przez to że ktoś, coś kiedyś powiedział, a było to kłamstwem. Z tym trzeba walczyć ZAWSZE by uczyć ludzi tolerancji poprzez wiedzę i nie pozwolić by propaganda ich kształtowała przeciwko nam.

Nic samo się nie zrobi.

Wrzesień 24, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Ja jestem pewna, że sytuacja dorosłych z ZD będzie w przyszłości lepsza niż obecnie. Duża jednak w tym rola rodziców. W pierwszej kolejności to oni powinni bezwarunkowo akceptować swoje dzieci i walczyć o nie. Tylko wtedy inni będą je akceptować. “ to jest cytat z komentarza jasiuleczek 18, który jest krytyczny by cos powstało, coś […]

“Jaki typ pracy jest najlepszy dla osoby z ZD?”

Wrzesień 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tutaj nie mam doświadczenia, zatem mogę podpierać się przykładami jakie do mnie trafiły.