“Tylko nie mów nikomu”…gdy system ma podwójną moralność.

Maj 13, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czekałem z tym do dziś, bo miałem nadzieję, że to nie ja będę musiał o tym napisać…nikt tego nie komentował, nikt tego nie napisał. Ja to napiszę: winą za taką sytuację w dużej mierze jest po stronie rodziców, którzy zgadzali się by ich dzieci były tam.

“Tylko nie mów nikomu”– oglądnąłem.

Maj 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli system ma podwójną moralność, którą chroni…to nie piszcie mi że ten “… system jest w stanie pomóc naszym dzieciom a episkopat musi zareagować”… tak było ostatnio z Krakowa.

To małżeństwo przetrwało 25 lat.

Maj 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest smutny rekord, ale warto o tym wiedzieć. Małżeństwo osób z ZD trwało 25 lat, aż do czasu gdy jedno z nich zmarło. jest to rekord przeżycia, choć smutny, potwierdza wciąż jedno: warto by osoby z ZD mogły żyć razem.

“Nie poprawiajmy genetycznie ludzi, poprawiajmy społeczeństwo”.

Maj 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gulzaar Barn, filozof z King’s College w Londynie, dołączył się do dyskusji na temat równości społecznej, dając swoimi słowami paliwo do wymiany zdań na temat zespołu Downa, osób z ZD.

5 maj Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych.

Maj 6, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Założę się, że 99% ludzi w Polsce nie wie, że 5 maja obchodzimy ten międzynarodowy dzień, przypominający o dyskryminowaniu osób niepełnosprawnych w życiu codziennym.

Czasami mam problem, że widzę. Dużo częściej że słyszę. Najgorsze jest to, że często muszę.

Kwiecień 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dochodzę do takiego momentu, że zastanawiam się, co jest lepszego w tym momencie:widzieć, czy nie widzieć. Słyszeć, czy nie słyszeć. Móc, czy nie móc.

…dzień rodzica dziecka niepełnosprawnego…

Kwiecień 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wszystko jest marzeniem i manipulacją w tych słowach. Nie ma przecież dnia w którym rodzic może czuć, że właśnie jest święto. Rodzic dziecka nie potrzebuje święta bo walczy o to by było lepiej…a potem nagle się budzimy…

Czego nie powiedziano w trakcie Światowego Dnia Zespołu Downa?

Marzec 29, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czytam opinie z całego Świata, w szczególności z USA, na temat tego jak działa Światowy Dzień Zespołu Downa. Napisałem już moją pierwszą opinię, Czas teraz na drugą, już nie do końca moją.

Czego nie powiedziano w trakcie tegorocznego Światowego Dnia zespołu Downa?

Marzec 28, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…także w roku ubiegłym, poprzednim…

Mniej pieniędzy na niepełnosprawnych.

Marzec 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Długo nie musieliśmy czekać. Panowie politycy z rządu już nam powiedzieli, gdzie jest nasze miejsce.

W imię sprawiedliwości społecznej.

Marzec 22, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jestem zaskoczony tym wyrokiem, ale jest on krytyczny dla wielu z nas więc warto przeczytać ten tekst w całości.

Pięć praw: prawo do samostanowienia

Marzec 22, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wkurza mnie na maksa nielogiczność religijnego, polskiego podejścia do osób z ZD. Walczy się o to, by dziecko niepełnosprawne się urodziło, ale te dziecko nie ma prawa/lub istnieje to prawo tylko w teorii: do opieki medycznej, do edukacji, do tego by mieć pracę, do tego by mogło żyć w związkach.

Pięć praw: prawo do bycia częścią społeczeństwa w ramach którego się żyje

Marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Główną argumentacją, jaką posługiwałem się w 2010 roku, w rozmowie z MSZ i ambasadorem Polski przy ONZ, to fakt że dopiero wówczas Polska wyzwoliła akceptację niepełnosprawności, a w szczególności osób z ZD. Pojawiły się one w ramach mediów, dyskusji politycznej i przede wszystkim jako ludzie, którzy są obok nas na ulicy.

Pięć praw: prawo do edukacji

Marzec 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Prawo do edukacji jest prawem konstytucyjnym. Działania obecne Polski w tym wymiarze są skrajnie negatywne w stosunku do 2010 roku. W tym roku narzekaliśmy na to, że programy włączania dzieci do edukacji powstają zbyt powoli. Dziś mamy do czynienia z zablokowaniem tego typu aktywności, wycofywania idei włączenia edukacji i wypychania dzieci z ZD poza system […]

Pięć praw: prawo do opieki medycznej

Marzec 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli przyjmiemy rok 2010 za punkt odniesienia, to dostęp do opieki medycznej zapewnionej przez Państwo, dzisiaj nie istnieje. Osoba z ZD, osoba z chorobami metabolicznymi, neurologicznymi, przyspieszonym starzeniem się potrzebuje przez całe życie opieki medycznej. Obecne państwo, Polska zabrała i ograniczyła dostęp do służby zdrowia dla osób z ZD, a jeżeli ktoś się nie zgadza […]

Pięć praw: prawo do życia.

Marzec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zbliża się 21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa. Gdy w 2010 roku na prośbę Cory rozpocząłem starania o to by Polska w ramach ONZ wsparła ideę Światowego Dnia Zespołu Downa, zapisałem sobie kartkę z 5 prawami dla osób z ZD jakie powinny szczególnie im przysługiwać.

Śmierć mojego dziecka jest moim wybawieniem.

Marzec 14, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Moje dziecko jest wyrokiem, które wyrzuca mnie poza życie. Gdy budzę się rano, znów muszę zrobić śniadanie, podać leki, znów muszę zaplanować mu dzień i być pewnym, że go przeżyje… i ja też…jestem sam z tym jak tylko wstanę. Jest moim cieniem…ginę przy nim z wysiłku, z braku radości, z braku życia….dom, leki, lekarz, rehabilitacja, […]

Prawo do dziecka.

Marzec 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeszcze kilka lat temu, gdy pisałem że są pary osób z ZD, brzmiało to jak sensacja. Dzisiaj pojawia się coś nowego w tym kontekście. Pary osób z ZD, chcą mieć dzieci.

Największym wrogiem dzieci są ich egoistyczni rodzice.

Marzec 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

O tym należy mówić i nie należy się tego bać. Największym problemem dla naszych dzieci możemy być my sami. Od zawsze najbardziej destrukcyjna informację jaką otrzymywałem od rodzica zawierała się w tym zdaniu: “W imię mojego dziecka, dla jego dobra.” Kiedyś próbowałem zrozumieć, dziś omijam takich ludzi, którzy tak mówią.

“…w myśleniu o włączaniu osób z niepełnosprawnościami w życie społeczne nie możemy się zatrzymać na tym, co udało się zdobyć dekady temu.”

Marzec 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czasami czytam coś wiele razy i nie pasuje mi to. Czasami jest tak, że przeczytam jedno zdanie, by stwierdzić że tego szukałem. Dla tego jednego zdania, czasami czyta się wszystko po prostu.