Czuję, że mam “nowe” Mamy jako czytelniczki. Szanuję to, że komentujecie i to jednoznacznie, ale jak widać co pewien czas muszę to napisać: nie żyję z prowadzenia blogu o zespole Downa, ani z tego tytułu, że pomagam ludziom. Robię to bezinteresownie od ponad …lat. Oznacza to, że robię to w zakresie na jaki pozwala mi […]

Najpierw czytałem to na jednym portalu…brak komentarzy. Czytałem na drugim…brak komentarzy. Trzeba powtórzyć, że była to ściema od samego początku, by naród to kupił….a skoro dotyczy niewielu, to i tak nie będzie wiedział. Program za życiem nie działa i nie będzie działał, bo jest to demagogia polityków, a nie program wspierający.

Wszystkie alegorie niepodległości są kobietą. W 2021 roku kobietą, która nie ma możliwości wypowiedzenia się o sobie. Zaskakuje mnie to, że pomimo tego że jesteśmy w XXI w. kobiety zostały zepchnięte do poziomu “baroku”….przez mężczyzn, którzy wychwalają niepodległość-kobietę.

Nie chciałem o tym pisać, ale wywołany do tablicy odpowiem. Koniec to taki moment, gdy próbujemy zrobić wszystko, a sił i wiedzy już nam brakuje. Dla jednych przychodzi do nich ten moment wraz ze świadomością ich umierania, dla innych w różnych momentach, gdy się poddają. Nie mają sił, chęci by walczyć o lepsze jutro dziecka. […]

Nie wierzyć politykom. Nie wierzyć ludziom, którzy za bardzo chcą. Nie wierzyć tym, którzy ciągle mówią jakie ich dziecko jest wspaniałe. Każde z tych zasad jest dobre, jednak najlepsza to ta zasada MIEĆ WŁASNE ZDANIE NA KAŻDY TEMAT KTÓRY DOTYCZY MOJEGO NIEPEŁNOSPRAWNEGO DZIECKA.

Wielokrotnie pisałem o tym jednym kluczowym czynniku regulującym życie nas wszystkich: jaki jest cel, co chcemy osiągnąć. Wydaje się to być trywialne, jak i skomplikowane gdy na to się popatrzy…więc nikt nie patrzy na to. Po co budować scenariusze na życie dla dziecka niepełnosprawnego….a może to błąd.

Ja żałuję, że tak jak strach jest wszędobylski, tak odwagi brak. Co by było, gdyby rodzice dzieci niepełnosprawnych odważyli się bić z nimi rekordy? Co by było, gdyby dzieci z ich rodzicami byli tam, gdzie ich nikt się nie spodziewa…niestety brakuje nam ODWAGI…wolimy STRACH, bo on wydaje nam się “bardziej ludzki”.

Dostałem kilka pytań w tym kierunku. Jak zauważacie, w latach 2006-2016 rozwijała się dynamicznie, a teraz brakuje jakby przełomów. Dostałem te pytania w tamtym tygodniu więc miałem możliwość zadania ich w dwóch miejscach, gdzie można oczekiwać przełomu: w Denver, w Barcelonie.

Kiedyś od kolegi mojego syna usłyszałem to zdanie: “Prawdziwego skoczka spadochronowego poznasz po tym, że boi się skoczyć.” Po tych 26 i 15 latach życia z moimi synami, mój strach wciąż trwa i to w każdej sytuacji. Kiedyś odrzucałem to, kiedyś kalkulowałem co zrobić, by się nie bać. Dzisiaj im więcej wiem, tym bardziej się […]

Nie jestem zajętym człowiekiem i nikomu nie bronię dostępu do wiedzy jaką zgromadziłem przez ostatnie 26 lat. Jestem jednak zmęczonym człowiekiem i to powoduje, że częściej i częściej mam wszystkiego dość. Wolę w takiej sytuacji skupić się na Rodzinie i ona jest dla mnie świętością, najważniejszym powodem dla którego żyję. Wtedy nie mam czasu dla […]

Padło pytanie, skoro tak dużo wiem, to czego by nie zrobił dzisiaj, a na co postawiłbym więcej.

Długo się zastanawiałem nad dopisaniem do wczorajszego wpisu tego “uzupełnienia”. Podchodziłem z różnych stron, ale wciąż wracałem do tego jednego punktu. Pisałem o tym “od zawsze”. Sukces dziecka to siła rodzica. Gdy pada mit, że jakoś to będzie, a dziecko nie doznaje cudu, rodzic zostaje sam z problemem niepełnosprawności swojego dziecka…i nic już nie zasłania […]

Dziecko się rodzi i nikt nie będzie myślał o jego dorosłości w tym momencie. Potem włącza się “opcja jakoś to jeszcze poprawię” u rodziców. Znów nikt nie myśli, że dorosłość dziecka może przyjść szybciej niż byśmy chcieli. Niestety to my nie mając już sił, zauważamy że dziecko nie jest już dzieckiem i przychodzi dorosłość. My […]

Słucham rodzica, jego wypowiedzi, proszę o przeczytanie przez niego opinii lekarza. W orzeczeniu raz pada stan zapalny. Pytam się rodzica: “dlaczego ciężki skoro raz pojawia się stan zapalny jako sformułowanie?” Słyszę: “Lekarz tak powiedział.” Ok to przeczytajmy to jeszcze raz logicznie.

Kilka ostatnich dni to intensywne poszukiwania rozwiązań problemów dzieci wychodzących ze szpitala. Za każdym razem ta sama historia: rodzic nie czyta co piszą lekarze, koduje co usłyszy a potem mamy dwie prawdy…żadna prawdziwa. Rodzic nie pytał się o to kiedy miał lekarzy przed sobą, zbudował sobie wyobraźnię i czeka.

Przeglądam maile i cieszę się razem z Wami, tym że udało się po raz kolejny pokazać tak fajnej publiczności, że można być razem z nimi w pełni…włączonym…bo Rysy zdobyliśmy i to trzy razy. Padają od Was pytania, co będzie dalej. Cóż my nie będziemy już robić filmów, to jest po stronie “lepszych” w tym […]

…zastanawiam się na czym. Dzięki Waszym dobrym komentarzom cieszę się, że jest nas więcej myślących inaczej. Ja i Asia dla naszych synów chcemy zlikwidować bariery jakie ich otaczają to raz, ale przede wszystkim wykreować wspólne zainteresowania. Dlatego wolę usłyszeć nawet po słowacku na wysokości powyżej 2 000 m: “Jak tutaj doszliście?” z podziwem i wsparciem, […]

Dziękuję za nawet ten komentarz. Pisownia w oryginale i dziękuję Tomkowi za jego podesłanie.Oddycham i próbuję odpowiedzieć bez emocji. Zacznę tak. Nasze pierwsze spotkanie z Andrzejem Bargielem zaczęło się tak:”O tak to Pan od tych dzieci, co na wszystkie góry wchodzą!”. Zaskoczyło mnie to i nie wiedziałem co powiedzieć. Na koniec dnia jednak usłyszałem to […]

Jedne są łatwiejsze, inne trudniejsze. Często są takie, które stale się pojawiają, a są takie że zbijają z nóg tak zaskakują. To są po prostu pytania. Tegoroczna sesja pytań nie była obszerna, była mocno selektywna, ale rozumiem że skoro mamy problemy, to chcemy znać ich rozwiązanie.

Przeczytałem ten świetny artykuł z Kariną w roli głównej i wiedziałem, że będę namawiał Was do przeczytania. Polecam.