Czy Q90 jest nam potrzebne w orzecznictwie?

Po pierwsze Q90 powszechnie obowiązujące jest potrzebne chociażby tytułem AKCEPTACJI ZESPOŁU DOWNA JAKO PROBLEMU MEDYCZNEGO. Jednak w systemie orzecznictwa Q90 nigdy nie było włączone, a to wynika z innego aspektu tego procesu.

Popatrzmy najpierw na to, jak nowa klasyfikacja ICD11 opisuje autyzm i jak wielopłaszczyznowo to robi. Czy dobrze, czy źle jest tutaj innym tematem, który nie warto obecnie dyskutować. Warto się z tym zapoznać i porównać z ZD, widać różnicę.

https://www.pomocautyzm.org/icd-11-autyzm

Pytanie gdzie jest tutaj zespół Downa?

W ICD 10 ten kod to Q90 i wygląda to tak.

http://jgp.uhc.com.pl/doc/36.5/icd10/Q90.9.html

W ICD 11 zespół Downa dalej jest bardzo słabo reprezentowany w stosunku do np. autyzmu tego powyżej i wygląda to tak:

https://icd.who.int/browse11/l-m/en

https://www.who.int/classifications/icd/revision/en/

ZD jest sprowadzony do białaczki i demencji, tak jakby nie było innych problemów. Świadczy to a stałym mechanizmie braku poszanowania problemu i przede wszystkim BRAK OCHOTY KOGOKOLWIEK DO ZAJĘCIA SIĘ NIM I ZROZUMIENIA TEGO CO JEST!!!

Porównanie zmian między ICD10 a ICD11 jest opisane poniżej

http://psychiatriapolska.pl/uploads/images/PP_1_2020/7Krawczyk_PsychiatrPol2020v54i1.pdf

Jednak UWAGA kody medyczne nie mają przełożenia na orzecznictwo o niepełnosprawności w Polsce. Jeżeli masz ZD to możesz być co roku sprawdzany i orzekany. Zatem co zrobić?

Mamy sugestie, że w Polsce nastąpi zmiana systemu orzecznictwa, z którą dzięki Kobasowi się zaznajomiłem.

http://niepelnosprawni.pl/ledge/x/1175267;jsessionid=45695296C7E32D8FF958054509F8C7F0

http://www.sejm.gov.pl/Sejm8.nsf/InterpelacjaTresc.xsp?key=46331C05

Od razu mówię: hasło Q90 w ramach tego mechanizmu nie będzie działać, gdyż symbolika niepełnosprawności ma inny wymiar o czym poniżej.

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/317232

W polskim systemie przymusu państwowego obowiązuje SYMBOL, który przyporządkowuje Ciebie do określonych procedur.

Kilka lat temu dzięki wspólnym wysiłkom około 70 parlamentarzystów udało się zbudować symbol dla autyzmu w tej klasyfikacji jako 12-C opisywanego jako:

”całościowe zaburzenia rozwojowe, powstałe przed 16. rokiem życia, z utrwalonymi zaburzeniami interakcji społecznych lub komunikacji werbalnej oraz stereotypiami zachowań, zainteresowań i aktywności o co najmniej umiarkowanym stopniu nasilenia”

Z mojej perspektywy w nowym systemie walka o kod Q90 jako zaburzenie genetyczne ZD nie przejdzie, gdyż wyłamuje się z systemu określonego w orzeczeniu niepełnosprawności. Zatem jest to walka z wiatrakami.

Co powinniśmy zrobić?

Najczęściej przypisywane w symbolice symbole w ZD to:

01-U upośledzenie umysłowe, co jest według mnie uwłaczające systemowo, gdyż nie mówi o problemie a od razu degraduje społecznie osobę z takim symbolem

11-I “inne schorzenia, w tym: endokrynologiczne, metaboliczne, zaburzenia enzymatyczne, choroby zakaźnie i odzwierzęce, choroby układu krwiotwórczego i inne.”

Jak popatrzymy na to co ja opisałem jako definicję ZD to powinniśmy dążyć do:

https://www.zespoldowna.info/definicja-zespolu-downa-2018-kwiecien.html

Zespół Downa jest:

Całościowym zaburzeniem genomu, którego destabilizacja w postaci hypometylacji i hipermetylacji wynikająca z zaburzenia remodelingu chromatyny oraz czynników epigenetycznych, na różnych poziomach, zmienionej ubikwitynacji, powoduje błędną replikację DNA, a w efekcie przyspieszone starzenie się organizmu. Trisomia 21 chromosomu jest tutaj jedynie mechanizmem inicjującym kaskadę negatywnych zmian wliczając w to wzmocnienie, nieskompensowanych efektów polimorfizmów rodzicielskich, kaskadę choroby Alzheimera, zmianę i stałą hyperaktywność układu immunologicznego, dysfunkcję metabolizmu energetycznego i destrukcję mitochondriów, jak i typologię zmian fenotypowych dla zespołu Downa prowadzących do wcześniejszej, zakodowanej genetycznie śmierci osoby z tą wadą. Wynikające z tych przyczyn, progresywne pogorszenie się jakości życia, objawia się utratą funkcji poznawczych wraz z upływem czasu, występowaniu chorób związanych ze złą reakcją immunologiczną, zaburzoną komunikacją, sprawnością ruchową, ograniczające możliwość prowadzenia samodzielnego, rodzinnego życia.

1.STWORZENIA SYMBOLU OZNACZAJĄCEGO WADĘ GENETYCZNĄ co pozwoli na uzyskiwanie orzeczeń do 16 roku życia, gdyż wady genetycznej w świetle POLSKIEJ WIEDZY nie leczy się i jest niezmienna np 01-G.

2.Dążenie do tego, by symbol 12-C miał ściśle autystyczny charakter opisujący typologię zachowań, zaburzenia komunikacyjne, co w takim ujęciu też jest możliwe do zastosowania w ZD.

3.Kluczowe jednak jest stworzenie symbolu opisującego całkowite zaburzenie metaboliczne, neurologiczne, nadmiernie zaktywizowanej reakcji immunologicznej jako problemu całościowego, a wynikającego z etiologii nie bardzo w obecnym systemie znanej, bo genetycznej np. 13-ZC

4.Wtedy zapis orzeczniczy typu 01-G czyli wada genetyczna plus 13-ZC zaburzenie całościowe mogłoby być interpretowane jako:

-problem genetyczny…

-…działający na cały organizm…

-…zmieniając jego działanie w taki sposób…

-…że całościowo wymaga wsparcia i leczenia…

-…a w wieku do 16 roku życia, nie nastąpi cud bo jest to wada genetyczna, więc można wydać orzeczenie do 16 roku życia.

…a jak będzie to potrzebne możemy dodać jeszcze 12-C

To wydaje mi się najprostsze w uzyskaniu i zgodne z logiką orzecznictwa i pozwala uciec od kwalifikacji pejoratywnej typu upośledzenie umysłowe.