Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zawsze słuchaj tych, którzy mało mówią, a dużo robią.

wrzesień 11, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla mnie bohaterami są Ci, którzy nie mówią a robią to co powinni zrobić dla ich dziecka. Słuchają, wyciągają wnioski, mają swoje zdanie i konsekwentnie je realizują. Kochają swoje dziecko ale wiedzą, że ta wypowiedziana miłość to tłamszenie emocji i marzeń, które były tak piękne jeszcze chwilę temu…czas do pracy i życia pełnego wyzwań i […]

Ola i jej aktywności.

wrzesień 10, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oglądałem zdjęcia Oli i opisy jej aktywności i tak sobie pomyślałem, że to idealny wzór do naśladowania. Mam nadzieję, że się zgodzicie ze mną.

Fenylomaślan lekiem w zespole Downa w chorobie Alzheimera?

Pojawił się ciekawy raport wskazujący na ciekawą protekcyjną rolę fenylomaślanu w zapobieganiu śmierci komórek nerwowych, tytułem agregacji amyloidów.

Nowy model myszy z trisomią 21 o nazwie TcMAC21 w badaniach nad zespołem Downa

W XXI wieku wszystkie badania nad lekami, terapiami opierają się na modelu mysim, zwierzęcym gdyż zapewnia to naukowcom obserwację skutków poszczególnych terapii nie tylko w danym momencie ale tez jako konsekwencje na pozostałą część życia. Życie myszy to okres do 2 lat. W tym okresie badamy skutki negatywne i pozytywne na komórkę, co jest oczywiście […]

Mały może mało, duży może dużo…

wrzesień 10, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Co może osiągnąć rodzic małego dziecka…tak samo dużo jak jego małe dziecko. Co może osiągnąć rodzic dużego dziecka? Może jedynie pomyśleć o tym, co źle zrobił, bo posłuchał tych, lub nie posłuchał tych którzy mieli cokolwiek dopowiedzenia sensownego…teraz pozostaje mu dorosłość dziecka i próba “uplasowania” go w społeczeństwie, które jest negatywne dla niego…a miejsca nie […]

Gdy Twoje dziecko jest małe, a moje duże różnimy się …

wrzesień 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…jego wiekiem i tym ile przeżyło upokorzeń i radości. Im dziecko starsze tym doświadczeń rodzica jest więcej…chyba że będzie tak jak u mnie. “Ja urodziłem się już “nastolatkiem”. Mój autysta dał mi 11 lat życia, które większość z Was najpierw musiała się nauczyć…gdy ja już “miałem” 11 lat za sobą, Wy zaczynaliście Waszych dzieci życie.

Para osób z zespołem Downa

wrzesień 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak tylko jest taka sytuacja to piszę o niej, że jednak furtka do normalności jednak się otwiera. Mamy kolejny przypadek małżeństwa osób z ZD.

…i dobrze, że Darkowi jeszcze się chce.

wrzesień 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli nie czytaliście tego wywiadu i nie oglądaliście tych zdjęć to zapraszam. Mnie niezwykle cieszy fakt, że Darkowi się chce. Wielu z nas woli siedzieć cicho w swoich 4 ścianach i czekać na jutro, a on próbuje i  za to mu dziękuję.

Przypadki covid-19 u osób z zespołem Downa.

Była prośba o opisanie przypadków koronawirusa u osób z ZD i nie trzeba było czekać długo, a pojawiły się tego typu precyzyjne raporty medyczne. Dzisiaj za nimi omówienie przypadków.

Poziom komunikacji czynnikiem określającym spadek funkcji poznawczych u dorosłych z zespołem Downa.

Pojawił się ciekawy artykuł poświęcony dorosłym z ZD. Koreluje on umiejętności komunikacji i mowy z ich funkcjami poznawczymi, utratą ich w dorosłości.

Gdy masz dziecko 22 miesięczne, a ja mam 14 letnie to jak mają się nasze doświadczenia…

wrzesień 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mam za małą wiedzę by polemizować na temat skutków tego podejścia, które wybrało grono ludzi, rodziców rozumiejących suplementację TNI i biochemię ludzkiej komórki. Tak się stało, że byłem pierwszym Polakiem, który to zastosował w takiej skali, ale mam pokorę w stosunku do tego…gdyż mój syn mówi, uczy się, ma siłę pokonywać szczyty o wysokości 2 […]

Cicha Równia, Krogulec, Orle

wrzesień 7, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jesteśmy po Tatrach i przed nimi. Chcieliśmy zatem czegoś innego. Padł problem: czy są góry na które mogą pójść wszystkie dzieci i być nimi zainteresowane? Mamy już “początek” jesieni i padł nasz wybór na jedną z ostatnich tras w polskich Górach Izerskich, której nie przeszliśmy: od Polany Jakuszyckiej.

Pasja dziecka zaczyna się u Rodzica.

wrzesień 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem SMSem jedno zdanie od Gosi i to mnie też zastanowiło:”Pasja dziecka się zaczyna od pasji rodzica”. Dołożyłem drugie zdanie: “Dziecko z ZD musi mieć pasję, by móc więcej”. To moje zdanie. Układa się to w precyzyjny cel dla nas Bez naszej pasji nie nauczymy dziecka cieszyć się tak jak my się czymś umiemy […]

Nie dzwońcie do mnie gdy…

wrzesień 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…przez 10 minut mówicie, jakie macie nieszczęśliwe dziecko, by potem przez 10 minut odrzucać wszystkie możliwe rozwiązania. To się nazywa tak: “NIE MOŻNA MIEĆ CIASTKA I GO ZJEŚĆ”. Albo ta wersja:  NIE MOŻNA SCHUDNĄĆ JEDZĄC CODZIENNIE KLUSKI I CIASTKA, A POTEM NARZEKAĆ ŻE MAMY 5 KG WIĘCEJ….choć jem tylko kluski i ciastka.

Jarząbczy Wierch, Raczkowa Czuba, Wyżnia Magura, Pośrednia Magura czyli Otargańce

wrzesień 4, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

W filmie jaki został zrobiony o naszym wspólnym z “28 marzeń” wejściu na Mogielicę mówię: “Świat się zmienia. Ludzie zaczynają rozumieć, że rzeczy niemożliwe, są możliwe.” Dla nas też świat się zmienia i zrozumieliśmy, że jesteśmy gotowi do tego co wczoraj jeszcze było dla nas niemożliwe: DO PRZEJŚCIA GRANIĄ OTARGAŃCÓW W TATRACH ZACHODNICH!..a mało ludzi […]

Dzięki Down the road…w Szczyrku

wrzesień 3, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

na pewno wielu z Was, Rodziców szczególnie dziewczynek obserwuje to co udaje się uzyskać w życiu Dominice. Dzięki Małgosi wiemy jak Dominice udało się z pracą. Oto jej relacja za która bardzo dziękuję. I niech tak będzie!

Kamień nad Jaśliskami Beskid Graniczny

wrzesień 3, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Rano byliśmy po drugiej stronie przełęczy Dukielskiej na Baranie. Naszym kolejnym celem  miał być Kamień koniecznie z tym dodatkiem “nad Jaśliskiem”, kolejny szczyt do Diademu. I znów tyle lat przejeżdżaliśmy obok tego miejsca i nie wiedzieliśmy, że ono istnieje, a istnieje!

Specjalistyczna czy specjalna?

wrzesień 2, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Nigdy o takim rozwiązaniu nie myślałem. Byłem cierpliwy wdrażając wielu ludzi w myślenie o edukacji inaczej, niż było to do tej pory. Dzisiaj efekty mnie zaskakują. Dzięki Dyrekcji i Nauczycielom Szkoły Podstawowej numer 9 przy ulicy Nyskiej startujemy z projektem klasy przygotowanej dla osób z zespołem Downa.

Baranie Beskid Dukielski.

wrzesień 2, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak myślę “dzikie” góry to nie myślę już o Bieszczadach. Gdy myślę, że można w dzikości się pogubić…to dzisiaj wiem, że to rejon Beskidu Niskiego. Wspaniałych gór dla każdego, tych co lubią piękno natury, dla tych którzy zaczynają i dla tych którzy chcą poznać siebie idąc mocno pod górę .

Nie warto się spieszyć…warto mieć cel. Bez marzeń nie ma celu. 28 marzeń.

wrzesień 1, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Myślałem, że gór już będzie mniej. 28 marzeń jednak przebiły wszystko i idę z nimi wciąż dzięki świetnemu filmowi, jaki został przygotowany z okazji naszego wspólnego wejścia na Mogielicę. Jestem zafascynowany tym, co zobaczyłem, tym klimatem.