Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Przebiec maraton.

październik 5, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Michael Beynon jest pierwszą osobą z Walii z ZD, która przebiegła maraton londyński. Choć miał on specyficzną formułę, każdy biegł tam gdzie mógł, Michael wspomagany przez Mencap dał radę.

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

październik 5, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.

Sławkowski Szczyt

październik 5, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jest to najlepszy szczyt do zachwycania się światem, pod warunkiem że ma się kondycję i siły. Wysokość 2 453 m npm, która jest do zdobycia od razu za ostatnim budynkiem Starego Smokowca na Słowacji, uczy szacunku. Sławkowski Szczyt należy do Turystycznej Korony Tatr i trzeba było go zdobyć…i gdyby Pani Justyna Kowalczyk wcześniej powiedziała, że […]

Dominika z wyróżnieniem!

październik 4, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Świetnie, że Kobas pilnuje tego co najlepsze Dziękuję za to. Podesłał teraz informację o Dominice i o wyróżnieniu “Doskonałość Sieci Twój Styl”.

Czy Q90 jest nam potrzebne w orzecznictwie?

październik 2, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Po pierwsze Q90 powszechnie obowiązujące jest potrzebne chociażby tytułem AKCEPTACJI ZESPOŁU DOWNA JAKO PROBLEMU MEDYCZNEGO. Jednak w systemie orzecznictwa Q90 nigdy nie było włączone, a to wynika z innego aspektu tego procesu.

2020.10.02 – warsztaty o dorosłości we Wrocławiu

październik 2, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Mai za zaproszenie. Myślę, że tematyka jest bardzo ważna, a stykamy się z nią gdy już jest za późno.

Wczesna interwencja we Wrocławiu

Pani Kasia Mreńca postanowiła zareklamować swoje usługi w tym wymiarze. Ponieważ mamy mało takich przedsięwzięć to przekazuje także Wam jej ofertę.

S.A.M film o uczuciach.

październik 1, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

S.A.M to love story. Dotyczy chłopaków z zespołem Downa.

Posiphen i redukcja amyloidu beta.

Posiphen pojawił się jako “rewolucyjna” cząsteczka-lek w roku 2012. Byliśmy pod dużym wrażeniem efektów zastosowania jej w badaniach na chorobą Alzheimera. Przez 8 lat w istocie nie było, żadnych istotnych danych w kierunku jej zastosowania w ZD. Dziś temat jednak wraca.

Dolina Kościeliska, czyli sztuka odpoczywania.

październik 1, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zdobyliśmy Świnicę i co!? Trzeba odpocząć z emocji, po takim wysiłku. Mamy zatem propozycję dla wszystkich, którzy chcą zacząć zdobywać góry. Droga na Smreczyński Staw przez Dolinę Kościeliską. Można rozchodzić nogi po wysiłku, ale i nauczyć nogi zdobywania gór i pięknych miejsc

Świnica.

wrzesień 30, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Lista do Diademu Gór Polskich zawiera 80 szczytów. My zdobyliśmy do tej pory 79. Została ta ostatnia Świnica. Pełna niezwykłości, trudna i niedostępna góra, która na nas czeka. Bez tego nie będzie ani Diademu, ani Korony Tatr.

DSi zauważyło 28 marzeń!!!

wrzesień 29, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem najpierw print screena z tej informacji. Potem rozmawiałem z Anną i jestem zadowolony.

Rząd USA przeznaczył grant na badanie wpływu covid-19 na osoby z zespołem Downa ale i na lek Xeljanz.

Destabilizacja układu odpornościowego jest typologią ZD. Dyskutowaliśmy nawet tutaj jak to się ma do działania koronawirusa. My gadamy, a w USA rząd w postaci ministerstwa odpowiedzialnego za zdrowie przeznacza grant na ocenę tego ryzyka i określenie skutecznej terapii.

Ile lat może żyć osoba z zespołem Downa?

Gdy zaczynałem pisać ten blog przyjmowało się, że średnia to około 35 lat. jednak nie było badań nad tym problemem. Od 5 lat robi się w USA “przegląd” analityczny wieku osób z ZD i dzisiaj twierdzi się, że średni czas życia osób z ZD to ok. 47 lat.

Brestowa, Salatyn, Spalona, Pachola.

wrzesień 29, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To był główny cel naszego wyjazdu, szczyty do Turystycznej Korony Tatr oraz pierwsza “salatyńska” część Rohaczy. Zdaliśmy egzamin na Banówce, teraz chcieliśmy więcej. Z drugiej strony chcieliśmy wrócić tam, gdzie dobrze się działo, bo góry niosą cuda z sobą…nieprawdaż.

Banówka, Jałowiecki Przysłop

wrzesień 28, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Tokarnia z Diademu była na rozgrzewkę przed naszą wyprawą w Tatry Zachodnie. Celem miały być trudne Rohacze, w części lub całości . Janek dorósł “kondycyjnie” do takich wyzwań, dla Kamila miał to być kolejny etap rozwoju, a dla nas odpoczynek. Na start wybraliśmy dwa szczyty: Banówkę 2178 m npm i  Jałowiecki Przysłop 2 142 m […]

Wydarzenie roku: 28 MARZEŃ I PRZYJACIELE NA RYSACH!

wrzesień 28, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszę się, że mogliśmy być częścią tego niezwykłego projektu. Dla mnie to niezwykłe, że są tacy ludzie, którzy umieją tak myśleć i tak dużo od siebie dać. Dla mnie to WYDARZENIE ROKU i choć sami w tym czasie wchodziliśmy na inne szczyty patrzyliśmy na ten wysiłek z szacunkiem. Gratulacje dla 28 marzeń, bo jesteście niezwykli!

Nutrivene D przyszły paczki.

wrzesień 26, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że przyszły paczki z maja, czerwca z Nutrivene D. Będę je rozsyłał w najbliższych dniach.

Ja też! webinaria w ramach edukacji otwartej.

wrzesień 26, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Cieszy mnie, że Ja też! podjęli wyzwanie i jako jedyna organizacja w Polsce jest tak mocno skupiona na edukacji dzieci z zespołem Downa. Chciałbym abyście zwrócili na to co robią istotną uwagę, może to Wam pomóc w Waszych programach edukacyjnych.

To są niezwykli Rodzice, niezwykli ludzie!

wrzesień 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Krytykujecie mnie aż do granic, że tylko się “wieszam” na Was, za to jacy jesteście, a nie daję przykładu. Ja zawsze dawałem przykład Wielkich Ludzi, Wielkich Rodzin, którzy mi imponowali bez końca.