Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Kredo

czerwiec 5, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jakżesz niesamowicie ciepłe jest te przesłanie Down Syndrome Association of Northwest Michigan. Spodobało mi się.

Notatka od asystenta Neala

Teresa prezentuje postępy Neala w czytaniu, wywołane ginkgo biloba i jego wpływem na dobry sen.

Kurkuma działania uboczne

Jedna z mam, której syn miał w we wczesnym okresie refluks zauważyła, że przy podawaniu kurkumy ten refluks wrócił. Zadaliśmy pytanie International Nutrition (producentowi) oraz dr.Leichtmanowi w tej kwestii. O to odpowiedź:

2011.06.05 – kongres ten Światowy się zbliża!

czerwiec 5, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już raz o tym pisałem, teraz już na stałe u nas zagości. Światowy Kongres Zespołu Downa 2012 Afryka Południowa!

Muzyka osób z ZD…ale po katalońsku!

czerwiec 4, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Te gitary, ten rytm miód na niedzielę :) choć jest sobota!

2011.06.03 – w Niedzielę DOWNTOWN w Bydgoszczy

czerwiec 3, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zapowiedź, że film Piotra będzie w Bydgoszczy! Wszyscy, którzy filmu nie widzieli są zaproszeni na jego pokaz.

Spanie część 1

Teresa dzisiaj kontynuuje analizę snu tym razem w kontekście funkcjonowania receptorów GABA.

Neal i jego lekcje dzięki dobremu REM

Teresa dzisiaj kontynuuje analizę snu w fazie REM patrząc na postępy Neala.

Andy Trias.

czerwiec 3, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Andy Trias ma 36 lat. Jest niesamowity, tak samo jak Pablo osoba Z ZD. Mówi o…właśnie…bym był wdzięczny za przetłumaczenie tego co mówi, bo tytuł jest niesamowity, nieprawdaż?!

Teresa i jej dawka Ginkgo oraz sen Neala

W dzisiejszym wpisie Teresa wskazała na zależności, jakie zauważyła między właściwą dawką Ginkgo, właściwą porą jego podania a prawidłowym snem Neala:  http://www.zespoldowna.info/czy-recepta-na-dobry-sen-moze-byc-tak-prosta-kwestia-jak-ginkgo-biloba.html

Czy recepta na dobry sen może być tak prostą kwestią jak Ginkgo Biloba?

Teresa dzisiaj zauważyła, że ginkgo reguluje sen Neala, a konkretnie REM. Dzięki temu jego sen stał się bardziej efektywny. Wytłumaczyła dlaczego ginkgo jest też istotne w podawaniu na noc.

Eliza Schaff, historia amerykańskiego odrzucenia ze względu na ZD na Uniwersytecie Oregon

czerwiec 2, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jeżeli na tej stronie pada hasło: USA, Ameryka to najczęściej w pozytywnym, mimo wszystko kontekście. Amerykanie i Irlandczycy to pionierzy zmian, tak PIONIERZY!!! Jeżeli jednak jest się pierwszym w czymś to jednak nie zawsze jest tak różowo. To jest historia o Elizie Schaff, która chciała studiować ceramikę na Uniwersytecie Oregon.

Zaczynamy projekt suplementacji dla osób powyżej 15 roku życia

Zacznę od tego, że pomimo ostatnich starań nie otrzymaliśmy dofinansowania na ten projekt. Jednak zaczynamy.

Autyzm, całkowicie inny mózg

75% osób dotkniętych autyzmem wykazuje znaczące zmiany w budowie mózgu. Świadczy to o tym, ze defekt w jego budowie może być przyczyną tego problemu!

Krótka lekka historii.

Teresa wraca do historii swoich zmagań, kończąc je sukcesem Neala. Widzi, że warto :)

Irlandia, Irlandczycy na tym punkcie są nie do pobicia!

czerwiec 1, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdybym patrzył tylko na to jak opisuje się osoby z ZD i co się o nich mówi, to powinienem się przenieść do Irlandii!!! Tak, tak!

Nie mogę uciec od DYRK 1 A

Teresa dzisiaj “dorwała” się do diagramu….który pokazał rolę DYRK 1 A.

Coś fajnego do pokazania

Teresa dzisiaj NIC NIE ANALIZUJE, tylko jest dumną Matką :)

2011.05.31–newsletter od Bardziej Kochanych

maj 31, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem kolejny newsletter od Bardziej Kochanych dzięki Basi za co dziękuję. A ten projekt opieki ciekawy!

Następny etap w rozwoju: chuligan!

Jaś jest z tatem, czyli ze mną w parku. Trochę dzikim, Ci którzy znają Wrocław to może słyszeli o Parku Wschodnim. Są tam zwierzęta, rzeki, stawy i wiele ciekawych atrakcji z serii “Biologia i My”.