Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Aikido dla zespołu Downa

maj 31, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Mistrz ma 65 lat. Ten wiek jest tutaj istotny, bo w Wietnamie uważa się, że mistrzem w Aikido może być tylko osoba o bardzo dużym doświadczeniu życiowym. Aikido to wspaniała Sztuka Walki, która uczy bronić się. Mój autysta trenuje Aikido.

EGCG,DYRK, kwas foliowy, herbata zielona…

Teresa wraca do bardzo trudnych tematów, jej ulubionych tematów, czyli wpływu DYRK 1 A na….

Druga szansa w życiu

maj 30, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Patty i Dolores to dla Ameryki historia dwóch Światów: INSTYTUCJONALIZACJI I OTWARTOŚCI.

Pierwsza Ściana już zdobyta!!!

maj 30, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jaś z moją najwspanialszą małżonką postanowili zdobyć ścianą…jest to preludium do stałego uprawiania tego sportu :)

Szkocja, Ci to potrafią się bawić!

maj 29, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tym razem tematem przewodnim był SPIDER MAN…ja z pewnością nim nie jestem, jak tylko oglądnąłem ten film. Zresztą sami popatrzcie na ten dreszczowiec.

Shifting Perspectives to miało miejsce 19 maja 2011

maj 28, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Polecałem wielokrotnie Richarda i jego wystawę. Teraz mogę pokazać też film :)

2011.05.27 – po dniu Matki

Długo na to czekałem…może marzyłem, ale wczoraj usłyszałem, choć tego nie widziałem: “Jaś super śpiewał i tańczył na występie! Nie bał się, był nawet przed wszystkimi dziećmi i gestykulował i pokazywał…podczas piosenki o Krasnoludkach!” . A mi chyba o to chodzi, by nie bał się dzieci, tego co go otacza i był pewny tego co […]

2011.05.27 – adopcja dziecka z zespołem Downa, wciąż dziecka

maj 27, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem list: “Witam,
jestem psychologiem w Domu Dziecka nr 1 Poznaniu. To w naszej placówce mieszkała Paulinka, zanim znalazła nową rodzinę. Obecnie jest u nas 10-miesięczna Mia, dla której szukamy nowego domu. Bardzo proszę o zamieszczenie na stronie poniższej wiadomości lub przekazanie […]

Jak golf zmienia życie…osób z ZD oczywiście

maj 27, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Law Yuen Ling ma 22 lat, ma ZD. W tym roku po raz pierwszy weźmie udział w Światowych Igrzyskach w Grecji. Po raz pierwszy będzie tam obecny golf i Law Yuen.

Cholina w ZD

Teresa dzisiaj analizuję rolę choliny. Podsumowując rolę jaką odgrywa, wskazuje dlaczego jest istotna w ZD.

2011.05.26 – dzisiaj Święto Mam

maj 26, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
Wszystkiego najlepszego !!!

Wszyscy Razem, czyli o przedszkolu integracyjnym

maj 26, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Ten artykuł pochodzi z portalu interia 360 i pomyślałem, że warto go przeczytać :)

Cholina

Teresa dzisiaj analizuję rolę choliny. Podsumowując rolę jaką odgrywa, wskazuje dlaczego jest istotna w ZD.

Bieg po dobre samopoczucie, bieg po życie

maj 26, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W USA nie jest ważne kim jesteś, skąd jesteś. Przez cały rok mamy Buddy Walk-tym razem w wersji latynoskiej :) to od przyjaciół oczywiście !

Podsumowania, podsumowania i jeszcze raz podsumowania

Teresa podsumowuje.Podsumowuje i podsumowuje powtarzając kluczową wiedzę na temat genów, tych 3 najbardziej kluczowych genów dla układu neurologicznego. Warto powtórzyć to z nią.

Sara Wolff ambasador 400 000 ludzi z ZD w USA.

maj 25, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie wiedziałem jak z tym filmem sobie poradzić…a raczej nie poradziłem sobie. W tym filmie, którego należy oglądnąć występuje Sara, która pracowała w jednej z największych kancelarii adwokackich w USA przez 10 lat…nie jako sprzątaczka bynajmniej.

2011.05.25 – dostałem list…bardzo ciekawa sprawa

maj 25, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jarku zaczęła się ogólnopolska akcja w sprawie pominięcia dzieci z ZD z upośledzeniem lekkim   w rozporządzeniu w sprawie  subwencji a co za tym idzie dzieci w całej Polsce nie dostały dotacji  do zajęć  dodatkowych w przedszkolach niepublicznych!

Proteiny Tau, DYRK 1 A i nerwy

Teresa wciąż analizuje ISTOTNOŚĆ genu DYRK 1 A dla ZD. Dzisiaj wątek alzheimerowski przewija się w konsekwencji analizy kwestii funkcjonowania protein TAU. Niesamowite jest to, że degeneracja tych małych cząstek ZNÓW POD WPŁYWEM DYRK 1 A, powoduje tak kolosalne straty. Dla mnie DYRK 1 A to cel numer 1!

Maciek na Dzień Matki

maj 24, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pojawił się nowy wątek w Klanie: Maciek gra na fortepianie na dzień matki.

324 genów mamy dodatkowych w zespole Downa

Badacze niemieccy zamknęli niesamowitą część swoich badań nad genami w ZD w ramach programu anEUploid. To oni od 1997 roku “liczyli i badali” geny z ZD. I to oni zaprezentowali dodatkowy 21 chromosom najpierw w 2001 roku, następnie poprawiony model w 2003 roku. Dzisiaj stwierdzili: “to jest 324 geny”.