Zdrowie i Rehabilitacja

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie... 

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Patryk na wakacjach u Babci!

lipiec 7, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Czy potrzebny jest komentarz? :)

Test na chorobę Alzheimera

Dzięki prostej analizie krwi będzie można przewidzieć, czy u danego człowieka wystąpi choroba Alzheimera. Takiego zdania są eksperci z brytyjskiego uniwersytetu King’s College, którzy pracują nad odpowiednim testem. Naukowcy podali, że kluczowych informacji dostarcza białko o nazwie klusteryna. Jego poziomy we krwi wzrastają na wiele lat przed pojawieniem się pierwszych […]

Skanowanie mózgu i sprawdzanie pamięci najlepsze w diagnozowaniu choroby Alzheimer’a

Dzisiaj znów o chorobie Alzheimera. Zbyt wiele jest podobieństw z ZD, aby odrzucić wiedzę, która przybliża nas też do odkrycia mechanizmów niszczących funkcje poznawcze, samodzielność życia.
Testy pamięci i pozytonowa tomografia emisyjna mózgu pozwalają najbardziej dokładnie ocenić ryzyko zachorowania na alzheimera u osób z problemami poznawczymi – informują naukowcy z USA na łamach […]

Misio komputerowy

lipiec 6, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nieznajomemu dziękuję za link. Ubawił mnie ten film, muzyka. Jest to filmik zrobiony przez brata dla brata z zespołem Downa, który jest MISIEM KOMPUTEROWYM!

2010.07.05 – Europejski Festiwal Filmowy Integracja Ty i Ja w Koszalinie

lipiec 6, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Grażyna i Maria juz wielokrotnie o tym festiwalu mówiły, ja dzisiaj podpowiem więcej.
Po pierwsze strona festiwalu to: http://www.integracjatyija.pl/
Po drugie: będzie tam Małgosia, Grażyna i Maria jako goście.
Po trzecie: “Misją Festiwalu jest Integracja osób niepełnosprawnych poprzez sztukę filmową. W ramach Festiwalu prezentujemy dorobek światowej kultury filmowej poruszającej problemy osób niepełnosprawnych”
Po czwarte: festiwal odbędzie się we […]

Dopiero dzisiaj dostałem ten film GRAALa z Krakowa

lipiec 5, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

2010.07.05 – pierwsza nagroda rozdana

lipiec 5, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Tak sobie pomyślałem, że to w poniedziałki będę przyznawał nagrody. Pawłowi obiecałem już coś, tylko jak się do niego dodzwonić, natomiast dla Marii mam świetną torbę z kółkami na zakupy od firmy WASA. Mam nadzieję, że się ucieszy i to jeszcze w tym tygodniu.

Ja także polecam: Historia Capucine

Dominika Węcławek
Jiro Taniguchi, Jean-David Morvan „Mój Rok: Wiosna”.
Wspólny komiks Taniguchiego i Morvana to najlepszy przykład na to, że pozory mylą. Bajeczna oprawa graficzna jest przykrywką dla treści tak mocnej, że niejednemu czytelnikowi nie da spokojnie zasnąć.
„Mój rok” zaczyna się sielankowo. Oto mała, śliczna dziewczynka rysuje wymyślonego stwora patykiem na piasku. Bezkresne morze szumi […]

Test na zespół Downa

Badanie krwi zamiast punkcji owodni – być może już niedługo taka zmiana nastąpi w diagnostyce dla przyszłych mam.
Kobiety w ciąży, które są obarczone ryzykiem urodzenia dziecka z zespołem Downa, mogą je dzisiaj zweryfikować tylko w jeden sposób: poddając się amniopunkcji. To inwazyjna metoda diagnostyczna, polegająca na nakłuciu igłą jamy owodni. Niestety, grozi powikłaniami, nawet poronieniem. […]

Czy widzieliście operę kantońską? Nie, popatrzcie!

lipiec 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

A to od Marii i Małgosi, tak mi się wydaje.

lipiec 3, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

No to juz drugie zdjęcie mamy tym razem od Pawła :)

lipiec 3, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

 

Wczorajsza Emma zmieniająca Świat

lipiec 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Emma z siostrą i mamą w Rewolucji o MYŚLENIU!

a tu Emma Gwiazdą!

Pierwsze zdjęcie.

lipiec 2, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Tak sobie pomyślałem, że zawsze ktoś musi być pierwszy. A ja lubię być pierwszy :). To jest moje zdjęcie z wakacji w ubiegłym roku i jest moim najbardziej ulubionym! Jak patrzę na nie to zawsze mam uśmiech od ucha do ucha.
 

Ciekaw jestem, czy ktoś wie gdzie te zdjęcie zostało zrobione :) Oczywiście będzie nagroda. Aha […]

Niezależne kino o zespole Downa

lipiec 2, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Jak z pewnością zauważyliście ostatnio, ze względu na wakacje, zainteresowałem się filmami. Dzięki temu poznaję nowy świat.
Dzisiaj proponuję zacząć poszukiwać:

Film opowiadający o miłości, pasji, kinach i ZD.

Kolejnym filmem jest  dokumentalny o Emmie i jej darach. Stworzony by zmieniać Amerykę i pomóc w akceptowaniu inności osób z ZD. “Rozrósł” się troszeczkę później do projektu wspierającego zmiany […]

2010.07.01 – jest już konkurs!

lipiec 1, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Tak jak obiecywałem, dzięki Izie i niezawodnemu Grzesiowi mamy konkurs na Wasze fotografie z wakacji. Jakie są zasady:
1.Najśmieszniejsze!
2.Najciekawsze!
3.Wasze!
Chyba proste :)
Po co to robimy? By zdobyć jedną z wielu nagród ufundowanych przez firmy SONKO i WASA!.
Co tydzień będziemy wybierać zdjęcia spełniające powyższe kryteria i pokazywać je wszystkim oczywiście na stronie.
Mam nadzieję, że będą […]

2010.07.01 – pojawił się kolejny Autyzm Newsletter

lipiec 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę, się że Autyzm Newsletter ma swoją już kolejną edycję. Dla tych, którzy jeszcze nie mieli okazji sprawdzić co to jest proponuję wejść tutaj:
 http://groups.google.com/group/autyzm-newsletter

Projekt GRECO – program polski :)

czerwiec 30, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

W końcu ustaliliśmy program naszego wyjazdu do Wiednia. Oto jego zawartość:
1.WYJAZD 26.08.2010 godzina 6.45
z Warszawy Centralnej pociągiem Intercity dla osób z Poznania, Białegostoku
lub o godzinie 9.15 z Katowic dla osób z południowej Polski
2.PRZYJAZD DO WIEDNIA 14.25
3.PLAN POBYTU W WIEDNIU

Czw. 26.8.2010

Pt. 27.8.2010

Przyjazd pociągiem do Wiednia

Wizyta w szpitalu dla osób z syndromem Downa w Wiedniu

 
 

 

Obiad: Zobaeck
(Restauracja, gdzie […]

W Izraelu też są ciekawe filmy

czerwiec 30, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Jestem gotowy” to film tak samo jak ten poniedziałkowy, niezwykły i nagrodzony. Trwa zaledwie 15 minut ale opowiada o Ojcu, który boi się zapomnieć ze względu na chorobę Alzheimera i synu, który ma ZD. Jak zwykle wszystko się zmienia.

 

Może ktoś widział ten film i coś podpowie.

Dla Taty Kuby: pamiętasz jak rozmawialiśmy, że są sporty niemożliwe dla ZD? Wycofuję się WSZYSTKO JEST MOŻLIWE!

czerwiec 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

 
Marku, pamiętam naszą rozmowę o sportach. Pamiętam Twoje obawy o układ kostny, o dysfunkcje anatomiczne. Ja starałem się udowodnić Tobie, że są to mity z minionej epoki. Mówiłem o tym, że wprowadzenie tomografu, rezonansu obaliło w znacznej mierze kwestie problemu 2 kręgu szyjnego i zbyt dużych przestrzeni międzykręgowych. Pamiętam Twoje argumenty dotyczące “słabych stawów” i […]