Zdrowie i Rehabilitacja

Okulistyczne choroby autoimmunologiczne w zespole Downa

Przyznam się, że temat obserwowałem od ponad roku. Wtedy dostałem informację od mamy 20latka z ZD, że pomimo braku wad wzroku w rodzinie, to jej syn ciągle choruje na różnego... 

Nowe Nutrivene D, czyli jeszcze o rutynie, luteolinie

Po pierwsze zwróćcie uwagę na ilość składników w przeliczeniu na liczbę kapsułek. To co jest obecnie na etykiecie, to odnosi się do 8 kapsułek!!! Nikt o to nie pytał, więc... 

Osoby z ZD za często są podawane badaniom wykorzystującym radiację.

Przyznam się, że nie myślałem o tym w ogóle. Czytając jednak ten raport zupełnie nie jestem nim zaskoczony. Naukowcy, którzy zebrali dane twierdzą, że OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA... 

Nutrivene D nowa formuła.

Udało się. Po kilku miesiącach dyskusji następuje zmiana formuły Nutrivene D. Dzisiaj czas na jej prezentację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

DSi prosi o zdjęcia

DSi przygotowuje kolejną kampanię dotyczącą praw osób z Zespołem Downa. Potrzebuje Waszych zdjęć, by pokazać światu, jak dużo jest nas.  Czytaj dalej →

Fotograficzny konkurs dla osób z ZD.

Patrząc na zdjęcia Rosie, mogę powiedzieć że są imponujące. Rosie ma 14 lat i potrafiła zrobić autoportret w bardzo przekonywujący sposób. Może Wasze dziecko ma talent,... 

Beth Matthews kolejną modelką z zespołem Downa

Cieszy mnie to, że mamy więcej i więcej takich osób. Jest to wciąż jakaś sensacja na wybiegu, ale jest to też kwestia akceptacji, budowania zrozumienia. Z drugiej strony jest... 

Szerpowie Nadziei…nie ma niczego lepszego niż góry

Nie ma niczego lepszego od tego, co czeka na Ciebie na górze. Szerpowie Nadziei to umożliwiają. Oglądnąłem film z wejścia tegorocznego, TATRY 2023 z wypiekami. Szacun i polecam... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Najtrudniejsze, najbardziej wymagające szczyty Janka i Kamila.

Wpis dedykuje wszystkim tym, którzy nie dawali szans Jankowi, gdy się urodził. Polecam także Wam, gdyż może się okazać, że Janek z Kamilem byli na takich szczytach, o których myślicie, ale macie wątpliwości czy…  Czytaj dalej →

Trzy Kopy, Hruba Kopa

To miał być 57 i 58 szczyt do Turystycznej Korony Tatr. To miały być 4 szczyty, by móc powiedzieć że mamy 799 szczytów zdobytych wspólnie. To była jednak historia zdobycia gór, gdzie byliśmy wspierani w każdym momencie przez napotkanych ludzi, którzy nas dopingowali, pomagali i podziwiali. Zachęcali byśmy szli dalej i nie poddawali... 

Pasterska Góra przez Błędne Skały.

Od czego pochodzi nazwa tego wspaniałego miejsca w Górach Stołowych? Na pewno od góry, tak myśleliśmy! W poszukiwaniu “początku “ Pasterki, postanowiliśmy tym razem w komplecie, zdobyć wspólnie nasz 795 szczyt idąc przez trochę nieznane dla nas góry. I pomyśleć, że wciąż nie znamy Gór Stołowych, choć wydaje się, że przeszliśmy... 

Szerpowie Nadziei…Mocarze Dusz dla mnie.

Niemożliwe nie istnieje dzięki Mocarzom Dusz, Szerpom Nadziei. W tym roku weszli z Głodówki na Rysy i z podziwu mogę tylko pochylić moją głowę nisko dla WSPANIAŁYCH LUDZI GÓR dających tak wiele od siebie innym. GÓROM CZEŚĆ i TAKIM LUDZIOM!  Czytaj dalej →

Karkonosze od Pani Basi.

Janek dostał prezent od Pani Basi. Mapę zdrapkę Karkonoszy. Czekała na jego powrót i doczekała się.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Dziecko z zespołem Downa w szkole masowej.

Od 4 miesięcy dostaję od Was pytania dotyczącej szkoły dzieci z ZD. Wraca temat, który przerabiałem 15 lat temu i widzę Waszą bezradność i zagubienie. Tym bardzie to się rzuca w oczy, że państwo zepsuło system edukacji w ciągu ostatnich lat. Zatem co macie zrobić?  Czytaj dalej →

Podsumowanie roku…czyli co się nie zmieniło w tym roku

Często mnie pytacie co jest kluczowe w wychowaniu dziecka z ZD. Codziennie Wam prezentuję różne perspektywy, cele, metody ale wciąż pozostaje ten jeden krytyczny punkt bez zmian: EDUKACJA.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Przygotowania do Buddy Walk w październiku w USA idą pełną parą

Od początku fascynował mnie ten typowo amerykański projekt. Od momentu, gdy centralnym punktem wydarzeń jest prezentacja osób z ZD na najważniejszym nowojorskim placu, na Times Square, robi to na mnie jeszcze większe wrażenie.  Czytaj dalej →

Anes Kujović pierwszym wolontariuszem w ONZ!

“Anes Kujović z Sarajewa jest pierwszą osobą z zespołem Downa na świecie, która została wolontariuszem ONZ. Dołączył w ramach Regionalnego Programu Demokracji Lokalnej na Bałkanach Zachodnich 2 (ReLOaD2) do grupy woluntariuszy, zyskując tym samym możliwość zdobycia doświadczenia zawodowego”.  Czytaj dalej →

Amazon zatrudnia osoby z zespołem Downa.

Nie wiem, czy to ma miejsce już w Polsce. Wiem, że ma miejsce nie tylko w USA ale i w Europie. To jest krótka historia Irene Pérez oraz Anxo Blas z Hiszpanii, którzy rozpoczęli pracę w Amazonie w Saragosie. Co ważniejsze, sukces tego programu, ma być bazą dla jego rozwoju na inne kraje w tym Polskę. Warto zatem popatrzeć i pomyśleć jak... 

Kanazawa Shōko. Kaligrafka

Kanazawa Shōko znana jest jako Shōran. Od 18 lat jest niezwykłą mistrzynią kaligrafi. Ma 37 lat. W Japonii prezentuje swoją sztukę w najważniejszych miejscach dla tej tradycyjnej umiejętności. Właśnie powstał film o niej, ale i jej więzi z matką, która nauczyła jej tej niezwykłej, bardzo tradycyjnej sztuki. O tym się mówi w Japonii.  Czytaj dalej →

Gdy szkoła jest dumna z tego, że ma ucznia z zespołem Downa.

Elizabeth Romanick właśnie skończyła college. Ma zespół Downa. jej szkoła jest dumna z jej osiągnięć. Jak? Nie tylko to zdjęcie o tym mówi, ale to co się mówi o jej osiągnięciu jest świadectwem o którym należy mówić.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.01.21 – dzisiaj jest premiera :)

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W teatrze Arka we Wrocławiu jest premiera i to dzisiaj!!! Będzie z pewnością TVN i Polsat to będzie można podglądnąć jak się udała, ale Tereska i Darek oj przeżywali wydarzenie od tygodni. Darek jest Śmiercią i wygląda naprawdę niesamowicie.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 5

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 4

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, dzieci z zespołem Downa są stygmatyzowane w naszym społeczeństwie w sposób szczególny, […]

Jeszcze raz o chorobie Alzheimera i zespole Downa

W tym tygodniu powiązanie choroby Alzheimera i zespołu Downa było już raz powodem do myślenia, nieprawdaż?
Tutaj: http://www.zespoldowna.info/my-wszyscy-bedziemy-miec-zespl-downa-i-nie-jest-to-zart-za-to-odkrycie-bedzie-nobel/. Dzisiaj kolejne odkrycie na tym polu.

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: orzecznictwo

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“Należy…uporządkować kwestie zaleceń w orzeczeniach o potrzebie kształcenia specjalnego…W tym względzie warto też domagać się od poradni ilościowego określania potrzebnego dziecku wsparcia specjalistycznego (np. 2 razy w tygodniu 45 minutowe zajęcia S.I., raz w tygodniu indywidualna praca z logopedą, zamiast “intensywna terapia logopedyczna”).”
Polecam raport Agnieszki tutaj:http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

Czy zespół Downa powinien być leczony?

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wraz z pojawieniem się nowych leków i terapii leczniczych dla zespołu Downa przychodzi pytanie:
CZY ZESPÓŁ DOWNA POWINIEN BYĆ LECZONY?
Czołowy dziennik amerykański New York Times postawił takie pytanie czytelnikom. Mnie jak zwykle zawiadomili przyjaciele. Poniżej relacja z “bycia” w dyskusji nad pytaniem NY Times.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 3

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
Kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, lektura założeń w zakresie zmian w nauczaniu dzieci z deficytami edukacyjnymi jest imponująca i z […]

2010.01.20 – “Yo tambien!”, czyli Ja też! z Pablo Pinedą już w Polsce

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się niezmiernie z tego faktu, ze już niedługo będę mógł zobaczyć ten film. “Yo tambein!” ma bardzo dobre recenzje, a ocena gry aktorskiej Pablo Pinedy jest też nadzwyczaj dobra.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 2

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
Dzisiaj to już kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który można znaleźć na naszej stronie  http://www.zespoldowna.info/raport-z-projektu-wszystko-jasne/ […]

Zadaję Pani Minister pytanie…

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/

Prawo Jazdy – tak Albert, są kraje, gdzie osoby z zespołem Downa mogą o nie się ubiegać

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Ostatnio jak Albert zapytał mnie o prawo jazdy dla osób z ZD nie mogłem znaleźć moich informacji na ten temat, teraz już mam! Kraj w którym ZD nie jest traktowany jako coś bardzo wyjątkowego (w kontekście zdobycie prawa jazdy) to Nowa Zelandia.

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: finansowanie oświaty

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“Należy…maksymalnie zdecentralizować zadania oświatowe wobec dzieci niepełnosprawnych…skierować środki dla konkretnych dzieci do konkretnych placówek (“mały bon oświatowy” dla dzieci z orzeczeniem)…dać dyrektorom placówek swobodę wydatkowania tych środków z zatrudnianiem personelu, zakupem usług i wydatkami inwestycyjnymi włącznie.”
Tych którzy nie znają raportu Agnieszki zapraszam tutaj:http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

Posiphen, czy to będzie pierwszy kierunkowy lek dla osób z zespołem Downa?

 
Pisałem o tym leku już tutaj:http://www.zespoldowna.info/leczenie-zespolu-downa-uzupelnienie/. Przeszło to chyba w sposób niezauważony, gdyż w świetle odkryć powiązania ZD i choroby Alzheimera, pytacie mnie o niego. Poniżej postaram się bardziej szczegółowo niż dotychczas opisać ten produkt.

Edukacja osób z zespołem Downa. Darek na szkoleniu Downsed cz.2, czyli słabe i silne strony osób z ZD.

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Jak zauważyłem, zainteresowało Was szkoleniem online organizowane przez Downsed. Dla tych, którzy nie znają angielskiego, przygotowałem polską wersję językową pierwszego kursu o którym pisałem tutaj:
http://www.zespoldowna.info/edukacja-osb-z-zespolem-downa-darek-na-szkoleniu-downsed/
Pamiętajcie, że jest konspekt, który współgra z wystąpieniami lektorów.

2010.01. 19 – Nabór do przedszkoli – dotyczy rodziców dzieci z Wrocławia i okolic z zespołem Downa

styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że dzieci roczników 2007 i 2008, także starsze, które nie chodzą jeszcze do przedszkoli proszeni są o skontaktowanie się ze mną tutaj: [email protected] z adnotacją przedszkole i podaniem telefonu kontaktowego.
Dzieci urodzone w latach 2008 i młodsze, które nie będą szły do przedszkola prosiłbym o skontaktowanie się ze mną tutaj: [email protected] z adnotacją IS i […]

Masz dziecko, które potrzebuje pomocy w zakresie edukacji? Jeżeli tak, to ten artykuł jest dla Ciebie i powiedz o nim wszystkim Twoim znajomym!

styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Uff, tytuł niezwykle mocny jak dla mnie, ale sytuacja tego wymaga. Planowałem z Agnieszką z Warszawy (tą od raportu o edukacji, który jest tutaj:http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/) napisać cykl artykułów opisujących naszą polską edukację dla osób z deficytami edukacyjnymi. Chcieliśmy Was przygotować do tego, aby napisać na nowo ustawę oświatową, która wprowadziłaby mechanizmy, które pozwoliłyby naszym dzieciom korzystać […]

Świat Nadziei, warto tam zaglądnąć :)

styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem od Agnieszki zaproszenie RÓŻOWE, a tutaj znajdziecie informację o tym co się dzieje u niej we Wrocławiu.

2010.01.19 – dostaliśmy RÓŻOWE zaproszenie

styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja idę a Wy?

Komentarz Richarda do “Wszyscy możemy mieć zespół Downa”…

Albert tak jak chciałeś jest komentarz Richarda!

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: zakres zadań oświatowych

styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raporty Agnieszki z Warszawy:
“Należy…określić jaki, jest zakres zadań oświatowych, w szczególności jakiego rodzaju terapii mogą dotyczyć zalecenia z orzeczenia, poza samym dostosowaniem procesu kształcenia. Szkoła powinna mieć możliwości (także swobodę finansową) sprowadzenia na swój teren odpowiednich specjalistów, żeby dziecko nie musiało nigdzie jeździć.”
kto nie czytał raportu Agnieszki polecam tutaj: http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/