Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przedszkole…3 powody by było!

Jaś ma już dzisiaj 3 lata i 3 miesiące. Gdyby nie nasze starania, to ani Jaś, ani Ania nie chodziłyby do przedszkola. W obecnej ustawie wyraźnie jest powiedziane: dzieci niepełnosprawne muszą skończyć 3 lata, gdy pozostałe dzieci nie muszą i jest jak zwykle w Polsce! Ale nie o tym chciałem dzisiaj pisać…zacznę chronologicznie :)

O lekarzach…czyli po to jest ta strona

W ostatnim czasie Dawid i Bożenka wypowiadali się na temat swoich problemów tutaj: http://www.zespoldowna.info/depakine-leki-antypadaczkowe-cz-1/#comments
Ja chciałbym dzisiaj to spuentować :)

Kibicuj niepełnosprawnym – coś nie tylko dla Taty Kuby cz.2

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Marku, dostaliśmy zaproszenie do Frankfurtu na ten rok, co Ty na to:)

2010.03.12 – z życia Bardziej Kochani, czyli korespondencja Basi

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

News (43) 4/2010 MARZEC 2010 Co nowego? 1. 21 marca – film dokumentalny „Downtown Collection” w Kinie Muranów 2. 1 % podatku dla Twojego dziecka 3. Światowy Dzień Zespołu Downa w Budapeszcie […]

Piknogenol i OPC, czyli flawonoidy z kory sosny morskiej

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Właściwie piknogenol jest nazwą wymyśloną. Jest to zarejestrowana nazwa handlowa. Terminem tym określa się całą klasę bioflawonoidów, która składa się z polifenoli lub kompleksów proantocyjanidyn. Piknogenol można również określać jako oligomeryczne kompleksy proantocyjanidyn (OPC).
• Bioflawonoidy. „Bio" to przedrostek grecki oznaczający związek z życiem. Flavo to przedrostek łaciński oznaczający żółty kolor. „Flawon" to związek chemiczny nadający […]

Krasnoludek u podnóża góry, czyli nauczyciel w perspektywie zmian w systemie edukacji

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Krasnoludek u podnóża góry,
Tak czuje się nauczyciel, stojąc przed perspektywą kolejnych zmian w dziedzinie edukacji
Ministerstwo Edukacji Narodowej pracuje nad wprowadzeniem zmian dotyczących uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Kto kryje się pod tym określeniem? Jak się okazuje, jest ono bardzo pojemne – obejmuje zarówno uczniów wybitnie zdolnych, jak i niepełnosprawnych, przewlekle chorych, z zaburzeniami zachowania, […]

2010.03.12 – Zrobione Basiu!

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chyba o to chodziło :)

Muzyka osób z zespołem Downa, moja muzyka! cz.4

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To już koniec opowieści o Lazie, którego utwory mogłyby być hymnem osób z ZD! Warto wiedzieć, dzięki niemu że wszystko jest możliwe :)

Krótki film o Małgosi – opinia z Szwajcarii

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

hello Jarek
I like the short movie, it is very artistic and I think it would do well as a tv spot!
it doesn’t need any words at all to understand the message. Well done!
richard
Richard napisał tak: podoba mi się ten krótki film, jest bardzo artystyczny i mógłby być świetny jako film w TV. Nie potrzeba […]

Co z niepełnosprawnymi intelektualnie?

marzec 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jak działa system opieki i edukacji w stosunki do dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną? Nauczyciele, dyrektorzy i rodzice niepokoją się planowanymi zmianami. Co się dzieje? Czy zadania związane z opieką nad dziećmi i młodzieżą z niepełnosprawnością intelektualną zostanie przeniesiona z obszaru działań MEN do MPiPS?
Oto fragment listu, jaki […]

Klinika stomatologiczna w Warszawie

Klinika stomatologiczna dla dzieci „Uśmiech Malucha” Ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa www.stomatologiadzieci.pl
telefon: 0-22 679 87 14 w godzinach 8.00 – 16.00 Kierownik Kliniki – dr Artur Januszaniec Pielęgniarka dyżurna Jolanta Słodownik: 502-179-246

Kibicuj niepełnosprawnym – coś nie tylko dla Taty Kuby cz.1

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

„Nie musisz robić nic specjalnego dla osób z niepełnosprawnością intelektualną – kibicuj im na co dzień” – mówi aktor Cezary Pazura, lektor spotów radiowych i telewizyjnych kampanii społecznej, która w marcu wystartuje w polskich mediach. Organizatorem kampanii jest Komitet Organizacyjny Europejskich Letnich Igrzysk Olimpiad Specjalnych (ELIOS) 2010. Kampania współfinansowana jest ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji […]

2010.03.11 – piszą o RAZEM z Wrocka

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wystawa „Słońce jest w nas” w Renomie
 

Już w najbliższy piątek 12 marca w domu handlowym Renoma we Wrocławiu będzie można oglądać wystawę kalendarzy przedstawiających dzieci z zespołem Downa z różnych krajów Europy.
Ekspozycję zatytułowaną „Słońce jest w nas” będzie można oglądać do 28 marca na poziomie +2 domu handlowego Renoma we […]

2010.03.11 – Niepełnosprawność intelektualna a wyzwania współczesności

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jaka jest sytuacja psychospołeczna współczesnych rodzin wychowujących dziecko niepełnosprawne? Jak w Polsce i za granicą wspiera się potrzeby tych rodzin i optymalizuje warunki ich życia? Jak w sytuacji zmian kulturowo-społecznych odnajdują się rodzice oraz rodzeństwo osób z niepełnosprawnością intelektualną? – te pytania zadaje Agnieszka Żyta we wstępie do monografii "Rodzina osób z niepełnosprawnością intelektualną wobec […]

Polifenole

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

„Poly" to rdzeń greckiego słowa polus, które oznacza po prostu „więcej niż jeden" lub „wiele". Polifenole to związki chemiczne złożone z „wielu" fenoli, zawierające grupę superantyoksydantów, występujących w żywności. Należy je włączyć do  codziennej diety ze względu na ich silne działanie antyoksydacyjne! Oto kilka przykładów polifenoli:
• Flawonoidy – 5000 zidentyfikowanych składników, mających właściwości superantyoksydantów.
• […]

Dieta osób z zespołem Downa, sok z ananasów

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zacznę od tego, że osoby mające problem z hemofilią nie powinny konsumować ani ananasa ani soku z niego. Jednak dla osób z ZD może on być bardzo dobrym “wsparciem” w procesie trawienia.

2010.03.11 – Suplementy z Wielkiej Brytanii

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dotarła ostatnio do mnie próbka do testowania, nowego, europejskiego suplementu dla osób z ZD. Producentem jest szkocka firma Beannachar.

Muzyka osób z zespołem Downa, moja muzyka! cz.3

marzec 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kto wątpił, chyba nie wątpi! LAZ D daje radę, here we go! Tym razem St.Andrews – Live on Demolisten
 

Moje kochane ADHD.Taylor Blake

Tą książkę nie znalazłem ja, ale jest intrygująca.
 

Autor: Taylor Blake
Opis produktu
Książka 17-letniego autora prezentuje nowatorskie spojrzenie na syndrom nadpobudliwości psychoruchowej. To arcyciekawe wspomnienia młodego człowieka, który w przystępny i dowcipny sposób opowiada o swoim życiu z ADHD, udowadniając, iż przypadłość ta nie zawsze musi przysparzać problemów tym, którzy są nią dotknięci oraz […]

2010.03.10 – Twitter

marzec 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

  Dzisiaj został uruchomiony nasz mikroblog w serwisie Twitter.  Link do naszego Twittera znajduje się na górnym pasku strony.