Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Alzheimer a zespół Downa

grudzień 10, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

W maju pisałem już o metodzie badawczej, która analizując siatkówkę i stan całego okaz może określić poziom choroby Alzheimera. Pisałem też o tym, że badanie te pozwala na bardzo szybką diagnozę osób z ZD w zakresie poziomu amyloidów beta w organizmie.

Szkoła dla dzieci z zespołem Downa, czyli rola rodzica i nauczyciela w szkole

grudzień 9, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Polska szkoła to szkoła, gdzie nauczyciel jest bogiem i nie można od niego wymagać. W polskiej szkole rodzic z kolei jest tym, który ma tylko roszczenia i wątpliwości i powoduje podkopanie autorytetu nauczyciela. Jest to oczywiście duża generalizacja

Witaminy, kurkuma, omegi, ekstrakt z herbaty zielonej, ginkgo,hormon tarczycy a może prozac lub cerebrolizyna?

Na to wygląda, że z regularnością raz na 3 miesiące będę musiał odpowiadać na takie pytanie: co jest najważniejsze, co należy podawać, po co podawać?

Dojrzałość seksualna mężczyzn z zespołem Downa

Dzięki Eiichi otrzymałem właśnie,  krótką ale unikatową informację o seksualności mężczyzn z ZD.

Wystawa Richarda Baileya w Hereford

grudzień 9, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak pisałem, marzę o wystawie Richarda w Polsce. Coś w tym kierunku właśnie zrobiliśmy. Międzyczasie Richard pochwalił się swoją ostatnią wystawą w Herefod. Oto mała próbka

Olig 1 i Olig 2 to geny powodujące zakłócenia rozwoju mózgu w zespole Downa

W tym roku pisałem już o tych  genach, jako nowych w zespole Downa. Dzisiaj po blisko roku badań potwierdzane są pierwsze informacje na ich temat: “…przy potrojeniu, jak to ma miejsce w ZD, oba geny Olig1 i Olig2 są czynnikami powodującymi defekty w rozwoju mózgu.”

DSI, kolejny zaszczyt od przyjaciół.

grudzień 8, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Z pewnością wiecie, co oznacza DSI. Dla przypomnienia podpowiem: DOWN SYNDROME INTERNATIONAL, czyli Światowa Organizacja ZD.

Szkoła dla dzieci z zespołem Downa, czyli jak ma wyglądać klasa

grudzień 8, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

W naszym kraju, każde odchylenie od normy uważa się za błąd i problem. Gdy w latach 80tych w USA i w latach 90tych w Niemczech przeprowadzono testy na “największą efektywność edukacji”, okazało się że wygrały klasy, szkoły gdzie układ klasy, rozmieszczenie ławek było inne niż klasyczne, czyli w 3 rzędach jedna za drugą!!!!

Pytacie: co u Ani?

grudzień 8, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Ania

Ania jest po drugim cyklu chemioterapii. Od ponad tygodnia, po dwóch miesiącach w szpitalu, jesteśmy w domu. Co 2-3 dni jeździmy do szpitala na badania i ewentualne uzupełnianie braków (hemoglobina, płytki krwi).
Po powrocie do domu dzieci nie mogły się sobą nacieszyć.
Przytulanki na dywanie:
 
 
Ania powoli zaczyna nabierać sił i […]

Zasnął w czasie ucieczki

grudzień 7, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Kazali więc jest!!!

W zespole Downa potwierdzono: nieprawidłowości w rozpowszechnianiu się komórek mózgowych i obniżoną ilość komórek w móżdżku

Ostatnio głównie zajmuję się poszukiwaniem odpowiedzi na pytanie: Jaki lek pomoże w ZD? Dzięki naukowcom włoskim mogę napisać dzisiaj także o dalszym postępie badań w zakresie anatomii osób z ZD.

2010.12.07 – Rodzice dziewczynki chorej na zespół Downa chcą pomagać innym

grudzień 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

- Śmiejemy się, że co dzień mamy kalambury – opowiada Katarzyna Minczykowska-Targowska, bo jej 6-letnia córka z zespołem Downa ciągle mówi niewyraźnie. Dla miłości rodziców to nie ma znaczenia.

“Wolność i Ucieczka”

grudzień 7, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Tak to jest, ja WOLNOŚĆ jest tłamszona przez rodziców. Gorzej gdy UCIECZKA jest jeszcze nakręcona. Strach w oczach rodzica narasta…ale cóż WOLNOŚĆ to jest WOLNOŚĆ!!!

2010.12.07 – zmiany w 1% w 2011 roku

grudzień 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z dniem 1 stycznia 2011 r. zaczną obowiązywać nowe zasady dotyczące przekazywania 1% podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego.

Szkoła dla dzieci z zespołem Downa, czyli jakie korzyści osiągną dzieci w szkole, prawdziwej szkole

grudzień 7, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Moja idea szkoły dla dzieci z ZD nie wzięła się z nieba. Ona jest w rzeczywistości i ja ją widziałem w Hanowerze. To co mnie w niej ujęło najbardziej, to fakt iż rodzice dzieci bez ZD “oblegali” ją by ich dzieci tam mogły chodzić!!!

Noradrenalina jest skuteczna!!!–komentarz doktora Alberto Costa

Alberto Costa jest profesorem medycyny i nauk neurologicznych na University of Colorado Denver School of Medicine in Aurora. Oto jego opinia po opublikowaniu ostatniego raportu doktora Salehi:

Seksualność osób z zespołem Downa.

grudzień 6, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od roku trwa dyskusja na temat seksualności osób z zespołem Downa w Europie. Zarówno EDSA, jak i DSI otwierają się na problem, który staje się co raz częściej problemem rodziców z całej Europy.

Logopedia. Tytuły różne

Wydawnictwo IMPULS poleca zbiór różnych prac, ćwiczeń, książek dla rodziców, specjalistów w zakresie logopedii. Obejmują one wiele możliwości pracy nad poszczególnymi dysfunkcjami mowy, z którymi warto się zapoznać.
 http://www.impulsoficyna.com.pl/index.php?cat=wyszukaj_op&pagin=0&id=99#wiecej

2010.12.06–Doktor Salehi został odznaczony nagrodą World Technology Award!

grudzień 6, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dr. Salehi być może znacie, a Ci którzy jeszcze go nie znają to warto by pamiętali . Jest to ten naukowiec, którego powinniście znać chociażby dzięki tym odkryciom:
http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/
http://www.zespoldowna.info/jeszcze-raz-o-noradrenalinie-cz-5-czyli-jak-i-na-czym-polegalo-doswiadczenie-naukowcw-ze-stanford/

Noradrenalina jest skuteczna!!!

O godzinie 12.15 wczoraj dostałem pierwszą informację. Pomyślałem takich już było kilka…poczeka. O 14.32 dostałem kolejny raz od Toma z USA. Pomyślałem: “Jaś ma dzisiaj urodziny…poczeka!”. O 17.12 dostałem maila od Richarda: “Jarek, chyba już czytałeś, ale tak …przeczytaj!”. Maili od Richarda nie odkładam na bok…no i niezły news dotarł do mnie !