Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Definicja PAMIĘCI

Dla tych, którzy chcą mieć wszystkie definicje pod ręką podaję definicje z wikipediii. Pomogą czytać i rozumieć o nowych odkryciach doktora Salehi.

Z okazji urodzin…

grudzień 5, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Rośnij nam Jasiu w zdrowiu. Sto lat!

Seks osób upośledzonych umysłowo, czyli polski brak akceptacji

grudzień 5, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

- Tylko 39 proc. Polaków akceptuje zachowania seksualne osób upośledzonych umysłowo – ostrzega seksuolog, prof. Zbigniew Izdebski, podczas konferencji Bardziej Kochanych na ten temat

Niepełnosprawni z braku akceptacji

grudzień 5, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największy problem osób niepełnosprawnych polega na tym, że nikt nie patrzy na nich z perspektywy ich rozwoju osobistego, społecznego, psychoseksualnego i rodzinnego. A w końcu to są najważniejsze aspekty życia każdej osoby – mówi prof. Bassam Aouil, seksuolog, psychopterapeuta z Instytutu Psychologii Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego.

Bramkarz, czyli autysta gra w grę zespołową

grudzień 5, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Tak wygląda bramkarz-autysta na bramce:

A tak zadowolony bramkarz-autysta na bramce w czasie meczu

…ohrenkuss…to cudo artystyczne, tak mogę powiedzieć!

grudzień 4, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzisiaj znajdziecie film o współtwórcy Ohrenkuss. Dla mnie ta organizacja to coś tak wyjątkowego i tak nietypowego, że można nazywać ją tylko imieniem: CUD!

Jak malować, czyli jak Kristin nie bała się zmienić…Niemiec!

grudzień 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film jest o Kristin, która w Niemczech pokazała jak wiele można zmienić dla osób z ZD w ich terapii i postrzeganiu.

DYRK1A, gen niszczący zdolność do nauki. INDY lek, który może to zmienić.

Kolejne badania poszukujące odpowiedzi na pytanie: co powoduje brak zdolności poznawczych, “blokadę” na zdobywanie doświadczenia i jego wdrażanie w życie u osób z ZD skupiają się na genie DYRK1A, który obok amyloidów beta postrzegany jest jako kluczowy element destrukcji procesów myślowych zachodzących w mózgu.

Narty Darka

grudzień 3, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cześć Jarek,
Jak wiesz jestem zapalonym narciarzem i mam nadzieję, że tacy też będą moi chłopcy.
Bywając na stokach w Austrii i we Włoszech spotkałem narciarzy z DS. (głownie młodzież i dzieci)

Podchodzą tam do szkolenia profesjonalnie i nie jest to precedens.
Uczmy się podpatrując najlepsze wzorce, ja wiem że jak tylko nadal będą możliwości to Kajtek po piłce […]

2010.12.03–DZIĘKUJĘ ŁUKASZU, że byłeś…

grudzień 3, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…prawdziwym facetem i pokazałeś choć trochę jak żyć i być facetem mojemu Kamilowi. Dziękuję, że byłeś…i szkoda, że już Ciebie nie będzie.
Jarek

To był jeden z pierwszych projektów wspólnych wakacji dzieci, wszystkich dzieci

grudzień 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film też dostałem od Richarda. Pokazuje on historię pierwszych wspólnych ferii dzieci z ZD z ich rówieśnikami w Niemczech.
Richard napisał, że było to wydarzenie na miarę zdobycie “duuużej góry”, gdyż nikt do 2006 roku nie przypuszczał, że to może “wyjść”. Udało się i warto to pokazywać!

Jaś karmi psa :)

grudzień 3, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

1.Karmienie z poświęceniem!

2010.12.02 – Oglądaj Wielką Galę Integracji na żywo w Internecie!

grudzień 2, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już w czwartek, 2 grudnia, odbędzie się Wielka Gala Integracji. Osoby, które nie dotrą osobiście do warszawskiej Sali Kongresowej, po raz pierwszy będą mogły zobaczyć galę na żywo dzięki relacji online w portalu www.niepelnosprawni.pl .
O godz. 18.30 na specjalnie przygotowanej podstronie serwisu rozpocznie się relacja na żywo.
W trakcie gali odbędzie się specjalny panel dyskusyjny, podczas […]

Carina Kuhne, kolejny wyjątek pokazujący jak wiele osób z ZD mogą osiągnąć!

grudzień 2, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tą informację przesłał mi Richard pisząc: “Nie musisz znać niemieckiego, by zrozumieć jak wiele można osiągnąć!”. No i …zgadzam się z nim, że Carina jest wyjątkowa

Supermaraton w Berlinie. Marek popatrz!

grudzień 2, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pisałem o tym jak wspaniałe sportowe osiągnięcia ma klub z Lauf. Dzisiaj wreszcie mam film z ich startu do SUPERMARATONU wzdłuż Murów Berlińskich.

2010.12.02 – to już ten tydzień, czyli Tydzień Autyzmu :)

grudzień 2, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pojawił się nowy numer newslettera dotyczący autyzmu. Tak się składa, że w tygodniu autyzmu!

DONEPEZIL

Pamiętacie ten artykuł o donepezilu jako potencjalnym leku:  http://www.zespoldowna.info/donepezil-poprawia-czynnosci-poznawcze-i-oglna-sprawnosc-chorych-na-chorobe-alzheimera/ który pokazywał wysoką skuteczność tego leku w leczeniu choroby Alzheimera, a w kolejnych badaniach również potwierdzał istotny wpływ na ZD.

2010.12.01–zaproszenie od Świata Nadziei z Wrocławia

grudzień 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Serdecznie zapraszamy na Obchody Światowego Dnia Osób Niepełnosprawnych, w ramach których odbędą się:
– w dniu 2 grudnia 2010 r., godzina 16:30-19:00 – prezentacje materiałów
filmowych i fotograficznych wraz z prelekcjami osób prezentujących ciekawe i nowoczesne działania na rzecz osób niepełnosprawnych
– w dniu 4grudnia 2010 r., godzina 12:30-16:30 – artystyczne warsztaty
pokazowe prowadzone przez twórców niepełnosprawnych […]

2010.12.01 – „Żółte kółka” czekają na wydanie

grudzień 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ina to dziewczynka z zespołem Downa. Jej świat, ale i świat jej zdrowych rówieśników, opisany został w niezwykłej książce Elizy Piotrowskiej „Żółte kółka”. Ta już powstała, ale wciąż nie została wydana. Przeczytamy ją, gdy znajdzie się sponsor, który mógłby ją opublikować.

CHANGING MINDS FOUNDATION na Nowy Rok!

grudzień 1, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Teresa Cody, współzałożycielka  CHANGING MINDS FOUNDATION napisała maila z prośbą o poparcie wszystkich ludzi, którzy chcą wspierać rozwój badań nad zespołem Downa. Przyłączcie się do tego apelu i Wy.