…i pamiętać go będzie jako wspaniałego artystę, poetę i człowieka, który wspierał osoby z zespołem Downa w każdym z przypadków. Ja poznałem Demę dzięki Grażynie. Była to krótka przyjaźń. Dzisiaj umarł, a ja będę pamiętał o moim słowackim przyjacielu Demie Vizar, wielkim człowieku.

Po małej rozgrzewce zaczęliśmy DZIAŁANIA!!! Myślę, że Tata Kuby pochwaliłby tą dynamikę i aktywność!

Matiz, Amelka czas na Was. My dzisiaj już GRALIŚMY!!!

PROGRAM – kluczowy element dla obecności dziecka z ZD w szkole masowej. Tak powinienem zacząć ten cykl. Dlaczego? Sukcesy osób z ZD w Hiszpanii , Włoszech, czy Irlandii są jednoznacznie związane z dostosowaniem programów edukacyjnych do możliwości jednostki. Wystarczy poczytać historię Pablo, czy Roisin.

Jak popatrzyłem na te zdjęcia, to buty mi spadły. Z jakim zacięciem Kajtek radzi sobie z piłką. Z zazdrości my też idziemy z Jasiem grać w nogę!

W maju pisałem już o metodzie badawczej, która analizując siatkówkę i stan całego okaz może określić poziom choroby Alzheimera. Pisałem też o tym, że badanie te pozwala na bardzo szybką diagnozę osób z ZD w zakresie poziomu amyloidów beta w organizmie.

Polska szkoła to szkoła, gdzie nauczyciel jest bogiem i nie można od niego wymagać. W polskiej szkole rodzic z kolei jest tym, który ma tylko roszczenia i wątpliwości i powoduje podkopanie autorytetu nauczyciela. Jest to oczywiście duża generalizacja

Na to wygląda, że z regularnością raz na 3 miesiące będę musiał odpowiadać na takie pytanie: co jest najważniejsze, co należy podawać, po co podawać?

Dzięki Eiichi otrzymałem właśnie,  krótką ale unikatową informację o seksualności mężczyzn z ZD.

Jak pisałem, marzę o wystawie Richarda w Polsce. Coś w tym kierunku właśnie zrobiliśmy. Międzyczasie Richard pochwalił się swoją ostatnią wystawą w Herefod. Oto mała próbka

W tym roku pisałem już o tych  genach, jako nowych w zespole Downa. Dzisiaj po blisko roku badań potwierdzane są pierwsze informacje na ich temat: “…przy potrojeniu, jak to ma miejsce w ZD, oba geny Olig1 i Olig2 są czynnikami powodującymi defekty w rozwoju mózgu.”

Z pewnością wiecie, co oznacza DSI. Dla przypomnienia podpowiem: DOWN SYNDROME INTERNATIONAL, czyli Światowa Organizacja ZD.

W naszym kraju, każde odchylenie od normy uważa się za błąd i problem. Gdy w latach 80tych w USA i w latach 90tych w Niemczech przeprowadzono testy na “największą efektywność edukacji”, okazało się że wygrały klasy, szkoły gdzie układ klasy, rozmieszczenie ławek było inne niż klasyczne, czyli w 3 rzędach jedna za drugą!!!!

Ania jest po drugim cyklu chemioterapii. Od ponad tygodnia, po dwóch miesiącach w szpitalu, jesteśmy w domu. Co 2-3 dni jeździmy do szpitala na badania i ewentualne uzupełnianie braków (hemoglobina, płytki krwi).
Po powrocie do domu dzieci nie mogły się sobą nacieszyć.
Przytulanki na dywanie:
 
 
Ania powoli zaczyna nabierać sił i […]

Kazali więc jest!!!

Ostatnio głównie zajmuję się poszukiwaniem odpowiedzi na pytanie: Jaki lek pomoże w ZD? Dzięki naukowcom włoskim mogę napisać dzisiaj także o dalszym postępie badań w zakresie anatomii osób z ZD.

- Śmiejemy się, że co dzień mamy kalambury – opowiada Katarzyna Minczykowska-Targowska, bo jej 6-letnia córka z zespołem Downa ciągle mówi niewyraźnie. Dla miłości rodziców to nie ma znaczenia.

Tak to jest, ja WOLNOŚĆ jest tłamszona przez rodziców. Gorzej gdy UCIECZKA jest jeszcze nakręcona. Strach w oczach rodzica narasta…ale cóż WOLNOŚĆ to jest WOLNOŚĆ!!!

Z dniem 1 stycznia 2011 r. zaczną obowiązywać nowe zasady dotyczące przekazywania 1% podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego.

Moja idea szkoły dla dzieci z ZD nie wzięła się z nieba. Ona jest w rzeczywistości i ja ją widziałem w Hanowerze. To co mnie w niej ujęło najbardziej, to fakt iż rodzice dzieci bez ZD “oblegali” ją by ich dzieci tam mogły chodzić!!!