Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Gingko a zespół Downa

 
Nat Neurosci 10 (4): 411-413 (2007 Apr)
Farmakoterapia w poprawie funkcji poznawczych w zespole Downa
Dzięki naszym przyjaciołom z USA właśnie dostałem abstrakt badań klinicznych Gingko Biloba, które miały miejsce w latach 2006/2007.
Fabián Fernández, Wade Morishita, Elizabeth Zuñiga, James Nguyen, Martina Blank, Robert C Malenka, Craig C Garner
Department of Psychiatry and Behavioral Sciences, Nancy Pritzker Laboratory, Stanford […]

PORADNIK LOGOPEDYCZNY DLA RODZICÓW DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA – Halina Waszczuk

Cora ten film jest super!!! Cora this film is great, trust me!!!

listopad 27, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cora zrobiła to co się odgrażała, czyli profesjonalny film o zespole Downa. Podziwiam ją za to i żałuję, że jeszcze nie mamy tego w Polsce. Będę pracował nad tłumaczeniem go dla nas i upublicznieniem. Na dzień dzisiejszy wszyscy mogą zobaczyć trailer:
Źródło: http://www.ds-infocenter.de/html/aktuell.html
a opis filmu tutaj:
http://www.ds-infocenter.de/html/infofilm.html
Cora such a film should be made in each country, I […]

2009.11.27 – Szczepienia-wreszcie, ktoś się odważył powiedzieć

listopad 27, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znalazłem! Tak, dzięki Wyborczej pojawił się artykuł omawiający związki świata farmaceutycznego z PR-em “świńskiej grypie”. Polecam.
O związkach uczonych, którzy zasiadają w komitetach doradczych WHO z firmami farmaceutycznymi produkującymi szczepionki na nową grypę, od dwóch tygodni rozpisuje się duńska gazeta "Information". Według niektórych dziennikarzy, pandemia świńskiej grypy przypomina światową epidemię, ale korupcji.
– W czerwcu 2009 […]

Dziękuję Eiichi Momotani cz.2

listopad 27, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To jest Elegy in Nagasaki

Dziękuję Eiichi Momotani cz.1

listopad 26, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, U przyjaciół

To było jeszcze we wrześniu, gdy Penny Robertson namawiała mnie na jeden ze wspólnych projektów na WDSD 2010, pojawił się znikąd Paul mówiący o swoich projektach filmowych (jeden z filmów z jego listy już pokazałem tutaj: http://www.zespoldowna.info/to-bylo-3-listopada/). Jego wspaniałe pomysły były opisane wieloma stronami. Po zakończeniu dyskusji z dalekiej Japonii dostałem to:
Witajcie,
prezentuję Wam “świeżo” wypuszczone […]

2009.11.25 – odpowiedź dla Basi

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Basiu, tak jak Tobie kiedyś mówiłem, ta strona będzie nie tylko o marzeniach, ale o ich realizacji. Projekt Moja Szkoła 3 powstała ponad 12 miesięcy temu i ściągnąłem ją aby była i przypominała jak myślałem wtedy. Zamierzam ją aktualizować i to szybko.
Jarek

Patryk śpi, marzy i ….je! Popatrzcie na to.

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To z pewnością będzie wydarzenie! Jak pierwszy raz, ten film zobaczyłem, to byłem pewny OSCAR za brawurową rolę w filmie: "O smutnym jedzeniu papki", gratulacje!!! A tak a propos do Mamy Patryka: dałabyś synkowi jakiś kawał mięsa, byłoby lepiej nieprawdaż ;)

Jan-Święte Słowa

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Ponieważ Albert postanowił przeczytać wszystko i skomentować wszystko, to napiszę jeszcze dzisiaj wszystko, co się da o sukcesach Janka. Oj Albert, będzie co komentować, a nad czym myśleć :)
Po pierwsze Janek jak każde dziecko ma słowa-klucze na określoną porę dnia. Zazwyczaj całodniowe to Mama, maamaa, mamma itp. Albert, ale do ojca woła między 4.30 a […]

2009.11.25 – w tym tygodniu w Polsce liczba artykułów o zespole Downa będzie rekordowa

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki wyszukanej elokwencji pana profesora Iwińskiego, posła na Sejm, temat zespołu Downa będzie z pewnością bardzo popularny. Dlaczego? Przeczytajcie artykuł z dnia dzisiejszego:

Stowarzyszenie "Graal", pomagające dzieciom z zespołem Downa, chce wytoczyć Tadeuszowi Iwińskiemu proces – podaje portal tvp.info. Poseł SLD powiedział o ustawie o CBA "Potworek z zespołem Downa". Sprawa trafiła też do Komisji […]

Tak było 4.01.2009 -80 lat, dużo, czy mało, a może tak zwyczajnie?

Za The Associated Press podaję:  najstarszym człowiekiem na świecie jest Bert Holbrook. Ma zespół Downa i 80 lat życia za sobą!

Dlaczego osoby z zespołem Downa różnią się potencjałem intelektualnym?

Klasyfikacja Zmian Ekspresjii Genów w ludzkim 21 chromosomie-wpływ na fenotyp wady.
Pod tym tytułem ukazała się w w 81 zeszycie The American Journal of Human Genetics informacja o dalszych pracach nad zespołem Downa. Grupa naukowców E. Aït Yahya-Graison, J. Aubert, L. Dauphinot, I. Rivals, M. Prieur, G. Golfier, J. Rossier, L. Personnaz, N. Créau, H. […]

Pamięć, synapsy, długotrwałe wzmocnienie synaptyczne (LTP)

W związku z tym, że musimy wiedzieć więcej i więcej, aby zrozumieć pozwoliłem sobie na pewną kompilację danych dotyczących PAMIĘCI, LTP, SYNAPS. Korzystałem z serwisów PAP, jak i wikipedii.org
Wpływ uczenia się na strukturę synapsy
W procesie uczenia się dochodzi do zwiększenia liczby tzw. presynaptycznych skupisk białkowych – informuje najnowszy numer "Science". Zmiany na poziomie połączeń neuronalnych […]

2009.11.25 – czas na porządki

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wiem, że nie jest to ciekawe, ale…aby strona mogła być zrozumiała muszę zrobić kilka remanentów. Po pierwsze wszystkie te artykuły, które dla mnie są ważne, a “wyprodukowałem” w przeszłości w najbliższym tygodniu pojawią się tutaj, na tej stronie. Nie dziwicie się zatem, temu że coś się pojawia, a WY to już znacie. Po drugie muszę […]

Nabór do przedszkola w roku szkolnym 2010/2011

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze przedszkole

Szanowni Rodzice!
To już drugi raz rozpoczynamy nabór do przedszkola w ramach programu pilotażowego dla dzieci z zespołem Downa we Wrocławiu. Uprzejmie proszę osoby zainteresowane tematem o zgłaszanie się do mnie: [email protected] niezwłocznie, nie później niż do dnia 31.12.10.
Osoby, które się zgłoszą będą uczestniczyły w programie rekrutacyjnym.Proszę o skompletowanie następujących dokumentów:
1.„Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego” wydanego […]

Metoda Vojty

 
Dla wielu Vojta jest synonimem czegoś okrutnego i bolącego. Dla innych jest to droga, najlepsza droga do wsparcia małej istoty. Ponieważ pytacie się o to proponuję odwiedzić stronę www.vojta.com.pl , która pozwoli zrozumieć istotę tej metody. poniżej znajdziecie artykuł omawiający zasady metody Vojty.
Zasady metody Vojty     Prof. Vaclav Vojta, czeski neurolog dziecięcy, obserwował przez wiele […]

Kalendarz już wisi :)

listopad 24, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Chciałoby się powiedzieć: zrobiony, wysłany i dał radość. Oto co na temat kalendarza powiedziała Liana z Rumunii:
Jarek dziękuję bardzo za kalendarz :). To była super niespodzianka, bardzo miła. Teraz Twoje dzieci pozdrawiają wszystkich ludzi w naszym centrum. Z gorącymi pozdrowieniami Liana.

Okulary

listopad 24, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy, Polecamy

pamiętam jeszcze kilka miesięcy temu pisałem o okularach amerykańskich specjalnie przygotowanych dla dzieci z zespołem Downa w USA. Niestety mając temat “na tapecie” w Polsce musiałem dokonać samodzielnego wyboru…i znalazłem. Są to okulary firmy Fisher Price, plastikowe z opcją też gumki, które są niezniszczalne i świetnie wyglądają na nosie mojego syna :) bo na podłodze […]

REMO KIDS czyli czarodziejska perkusja

listopad 24, 2009 by  
Kategoria: Polecamy

Już dwa lata śnimy o tym instrumencie, wierząc, ze w końcu się uda. Ma niesamowity dźwięk i na integracji sensorycznej jest oblegany przez wszystkie dzieci. Trudno go kupić, gdyż jest w sprzedaży jedynie przed Świętami i do tego w USA, ale polecam.

2009.11.24 -tak wciąż jestem…, czyli zamiast odpowiedzi na komentarze :)

listopad 24, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…i będę skoro są tacy rodzice, którzy chcą zapewnić swoim dzieciom normalny świat. Dziękuję Wam wszystkim, że chcecie to robić, że chcecie dać normalność a nie dziwoląg post peerelowskiej Polski, która się zmienia w każdym wymiarze, ale nie w świadomości nas Polaków. Będę o tym pisał dla Was i mojego syna.
Jarek