“Tysiąckrotnie powtórzone kłamstwo staje się prawdą!”, a ja nigdy nie mówiłem że życie z dzieckiem niepełnosprawnym to jak jego piękny uśmiech

Wracam do “polskiej” dyskusji o “lekkim zespole Downa”. Wciąż przejawia się tam kwestia zdjęć pięknych dzieci z pięknymi uśmiechami…z lekkim zespołem Downa. Gdy wracam do “światowej” dyskusji o autyzmie, to wciąż wracam do zdjęć wspaniałych chłopców stojących tyłem do obiektywu na tle pięknego kolorowego tła.

W ten sposób kłamiemy i chcemy by inni zaakceptowali to kłamstwo. Mówimy nasz problem jest “piękny i godny współczucia” i tłumaczymy się jak heroiczne to jest by z nim sobie poradzić. Jest to reakcja na złe traktowanie naszego problemu, naszych dzieci przez społeczeństwo….które wciąż tkwi w stygmatach poprzedniej epoki mówiącej: “Autyzm i zespół Downa” jest “brzydki” i niebezpieczny dla reszty ludzi. To takie podejście wymusiło alienację osób z niepełnosprawnością. To był wstyd mieć takie dziecko…ale to też było kłamstwo, które jednak zaakceptowali inni. Kłamstwo zatem staje się lekarstwem na kłamstwo.

Nie piszę o tym, bo mam depresję, albo potrzebuję pójść do psychoanalityka. Piszę o tym by stworzyć prawdę bez kłamstwa. Nie ma prostego, łatwego życia, gdy się ma dziecko z niepełnosprawnością, które jest wyrzucane na bruk i peryferia społeczne przez ludzi, którzy tworzą to społeczeństwo. Ludzi, którzy nie chcą i bronią się przed tym by to ich nie dotyczyło…

Jestem jednym z wielu ojców, choć ja znam ich tylko pięciu, którzy gdy przychodzi jesień, wiatr muszą stawić czoła brutalności swoich dzieci. Ja nie uciekam, ja mam to szczęście. Pozostali ojcowie muszą uciekać z domu bo furia ich dzieci ukierunkowana na nich jest dramatyczna. Czy powinniśmy o tym nie mówić? Czy powinniśmy pokazywać tylko zdjęcia tych dzieci uśmiechniętych i radosnych?

Gdy wszedłem dzisiaj do pracy, mama syna z głębokim porażeniem mózgowym, siedziała przed komputerem płacząc. “Nadszedł wiatr” jest z synem gorzej. Odebrany telefon od ojca dorosłej dziewczyny z zespołem Downa:” Jarek, co mam zrobić córka nagle zaczęła szaleć, związane to jest na pewno z ciśnieniem, wiatrem”. To jest też nasza rzeczywistość i chcę o tym też pisać, chcę pokazać że nawet z tymi problemami możemy sobie radzić…ale nie bójmy się prawdy, nie bądźmy jak nasi politycy, którzy kłamią, by z kłamstwa uczynić prawdę.

Dla mnie życie z dziećmi niepełnosprawnymi to wyzwanie dramatyczne. Z jednej strony ciągły ból i problem, z drugiej niesamowita radość z ich drobnych postępów. Umiem się cieszyć jak znam ich najbliższą przyszłość, ale potrafię bać się wstać z łóżka gdy patrzę poza bieżący tydzień. Jestem pewny i pełen radości, gdy mam plan dla nich, ale potrafię też płakać, gdy okazuje się, że to była mrzonka, zamek z piasku. Jest to ciągła droga w nieznane, ale czy ja jako rodzic będę miał siłę by im ciągle ją wskazywać….na pewno nie. Będąc rodzicem małego dziecka ma się marzenia i wiarę, gdy się ma duże dziecko trzeba mieć jeszcze siłę i zdrowie, gdyż starym ludziom, starym rodzicom tego potrzeba najbardziej by ich niepełnosprawne dzieci jeszcze mogły korzystać ze swojego młodego życia.

Jedno czego mi nikt nie odmówi, że dzięki moim dzieciom stałem się lepszym człowiekiem i lepszym rodzicem. Im więcej im daję tym więcej od nich dostaję i ten trud życia z nimi tworzy moją największą wartość życia. Widzę jak wielu ludzi potrzebuje siebie i jak wielu ludzi ma problem taki jak ja…i jest nas co raz więcej.