Zespół Downa nieuleczalny? Nie dla urzędników

Marzec 15, 2010 by
Kategoria: Orzecznictwo

Cieszę się, że jesteście już wyczuleni na ciekawe tematy i wysyłacie je do mnie. Tym razem dziękuję Monice, za materiał :) ARCYWAŻNY!

1

Urzędnicy z Lublina żądają potwierdzenia, że dzieci z zespołem Downa są nieuleczalnie chore. Specjalna komisja wydaje takie orzeczenia tylko raz na trzy lata.

Michał urodził się z zespołem Downa. – Wiadomo, że taka osoba do końca życia nie będzie mogła samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie – mówi pani Kinga, mama chłopca. Mimo to od jego urodzenia co trzy lata musiała stawiać się przed komisją orzekającą o niepełnosprawności.
Lekarze nie mają wątpliwości – Michał do końca życie będzie niepełnosprawny. – Zmuszanie rodziców do sprawdzania tego, co jest dla nich oczywiste można uznać za absurd – twierdzi dr Andrzej Radzikowski, wojewódzki konsultant ds. pediatrii.

Lekarz może chcieć zobaczyć takie dziecko, bo wierzy, że może być zmiana stanu zdrowia. Może też coś rodzicom podpowiedzieć, śledzić rozwój dziecka – mówi Beata Mazur, z lubelskiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności.
Pani Kinga odwołała się od decyzji urzędników i wygrała. Okazało się, że przepisy pozwalają na wydanie orzeczenia, które potwierdza chorobę i jest ważne do 16. roku życia chorego.

http://wiadomosci.onet.pl/2141158,11,zespol_downa_nieuleczalny_nie_dla_urzednikow,item.html

Mój komentarz: we Wrocku sobie poradziliśmy z tematem orzecznictwa edukacyjnego i w kilku innych miastach też. Jeżeli macie problem w tym temacie skontaktujcie się ze mną a znajdziemy rozwiązanie, nieprawdaż Agnieszko (ta z Bytomia)  :)

W przypadku orzeczenia medycznego nie było takiej potrzeby, stąd … ciekaw jestem jak sprawa potoczy się do końca.

Komentarze

Liczba komentarzy: 12 do “Zespół Downa nieuleczalny? Nie dla urzędników”
  1. Iza pisze:

    Jeśli chodzi o orzecznictwo medyczne, to chyba dobrze, że często lekarze nie wydają je raz na szesnaście lat, a na krócej. Ponieważ chcą, jak było wyżej napisane śledzić rozwój dziecka, jego stan zdrowia no i rodzice muszą się wykazać, że dbają o nie i wspomagają jego rozwój. A nie – na !6 lat i róbta co chceta :) Do mnie to przemawia.

  2. Dorota pisze:

    No cóż….my się z Maxem mamy stawić za 5 lat…na moje pytanie, czy po 5 latac Max pozbędzie się ZD, pani doktor odpowiedziała, ze takie są przepisy…
    Przemawia do mnie chęć kontrolowania postępów…jednak to nie lekarz orzecznik te postępy może ocenić a lekarz rodzinny czy pediatra.
    Żyjemy w kraju absurdów i chyba czas do tego przywyknąć albo ciągle szukać potwierdzenia dla własnego zdrowego rozsądku:)
    Życzę słońca tej zimy:))

    Dorota

  3. Iza pisze:

    No, tak, ale przed lekarzem pediatrą nie trzeba się niczym wykazywać, bo lekarz pierwszego kontaktu nie ma wpływu na to, jak postępujesz z dzieckiem i często nie jest w stanie tego zweryfikować. Co innego, jak się starasz o orzeczenie, bo za tym idzie kasa z MOPS’u, a ona jest dostateczną motywacją dla wielu rodzin. Dlatego ten, kto zazwyczaj zaniedbuje dziecko po prostu MUSI zbierać dokumentację medyczną i rehabilitacyjną. Skoro chce przedłużyć orzeczenie i dalej dostawać pieniądze.

  4. Dawid z Bielska pisze:

    Jak za argumentować taki wniosek odwoławczy?
    Jarku może napiszesz jakiś artykuł opisujący tą procedurę?
    My także dla wiki mieliśmy najpierw 3 lata, a teraz na 5 i ostatnia wizyta wyglądała tak że weszliśmy powiedziano nam, że w naszym wypadku to tylko formalność i wyszliśmy. Nikt jej nawet nie oglądnął. Nie chce mi się tam chodzić i czekać w kolejce.

  5. Iza pisze:

    A powinien. I odroczyć nie na pięć tylko na trzy. Mi się też wiele rzeczy nie chce :)

  6. Basia pisze:

    Skoro raz się udało, to ja też z pewnością w październiku br. pójdę przetartym szlakiem. Dotychczas stawałam z dzieckiem dwukrotnie przed Komisją, a w zasadzie trzykrotnie. Drugie spotkanie z komisją było wręcz traumatycznym przeżyciem ze względu na sposób bycia, wygląd i zachowanie dwóch osób z jej składu. Do tego stopnia zachowanie pani “psycholog” i pana “pediatry” było naganne, że zostali oni usunięci ze składu komisji. Stając przed nimi czułam się, jak kobieta z marginesu społecznego, która winna jest temu, że ma dziecko z ZD. Myślę, że wiele osób przede mną też doświadczyło tego uczucia, tylko że nie miało siły z tym walczyć. Nigdy więcej komisji! Do śledzenia postępów mojego dziecka wystarczy moja Pani Doktor, do której mam zaufanie oraz komisje orzekające w Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej, które nic innego nie robią tylko produkują kolejne orzeczenia. Na każdą możliwą okazję:)

  7. Basia pisze:

    Dodam jeszcze, że w ramach taniego państwa, które ponoć mamy, naprawdę szkoda płacić szanownym komisjom za fikcję.

  8. Iza pisze:

    Basia! A czy wiesz, że są też tacy rodzice, którzy nie chodzą z dzieckiem do pani doktor tak często jak Ty? A może w ramach “taniego państwa” zrezygnować ze “wszystkiego”? Pozdrawiam!

  9. Basia pisze:

    Przecież tej komisji nie chodzi o to, żeby nam pomóc, tylko żeby dać, albo nie te marne 153 zł:) I dlatego są tacy ważni.
    Uważam za bezcelowe i ekonomicznie nieuzasadnione sprawdzanie, co trzy lata, czy komuś noga odrosła, albo przeszedł ZD:) To przecież idiotyczne.

  10. Basia pisze:

    Droga Izo, oczywiście że wiem, że są rodzice, którzy nie chodzą do lekarza z dzieckiem tak często, jak ja. Może chodzą nawet częściej, a może znacznie rzadziej, jeśli dziecko nie choruje. Może wolą te 153 zł wydać z sensem, a nie np. na podróż autobusem, po to tylko by przez 10 minut popatrzyła na Ich dziecko szanowna komisja, od której tak wiele zależy.
    Wybacz mi, jeśli Cię uraziłam, ja opowiedziałam o swoich przykrych doświadczeniach z jednym składem szanownej komisji. Obecność tych osób w tym miejscu to było nieporozumienie. Protekcjonalny, wszechwiedzący ton, zero empatii i wygląd pani psycholog, która swoim wulgarnym makijażem mogła straszyć. Pozostałe dwie komisje odbyły się w przyjaznej atmosferze i nie mam Im nic do zarzucenia. Nie zmienia to jednak mojego zdania w temacie konieczności powtarzania tej procedury co parę lat. Chyba, że znajdzie się cudowny lek na ZD, czego wszystkim i sobie z całego serca życzę.

  11. IZA pisze:

    Basia! No coś Ty ! Niczym mnie nie uraziłaś. Przecież tylko rozmawiamy! Każdy ma prawo mieć swoje zdanie, jak to Jarek powiedział : )

  12. Ania pisze:

    Nieźle, a my dostaliśmy tylko na rok! Już za miesiąc zaczynam całą procedurę, znaczy , orzeczenia, dokumenty,zapisywanie terminów aby nie przegapić 2 miesięcy , 1 miesiąca itp. Mam trójkę dzieci, pracuję, młody ma 15 msc. więc nie poleżę na kanapie tylko pobiegam po urzędach…oby znowu mnie nie odesłali, bo nie mam aktu urodzenia, miód…szkoda gadać

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...