Dzień 1: “To jest niesamowite, co zdarzyło się we Wrocławiu do tej pory w tak krótkim czasie”
Drugą cześć dnia spędziliśmy w przedszkolu przy ulicy Suwalskiej. Jest ono częścią zespołu przedszkolno-szkolnego, który w całości należy do naszego programu.
Dzień 1: “W Niemczech nie ma tak otwartej na uczniów szkoły”
“Jarek, jak otwarci są nauczyciele na dzieci, popatrz jak te nasze są wspierane, a nie CHRONIONE”.
2013.09.23 – przyjechała Cora i Ela do Wrocławia.
wrzesień 23, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Na zaproszenie Stowarzyszenia RAZEM do Wrocławia przyjechała Cora i Ela. Cora oprócz tego, że prowadzi niemieckie DS INFO, to także jest prezydentem EDSA, a Ela jest osobą, która wspiera jej działania. To już 2 lata minęły jak były obie Panie u nas ostatnim razem.
To był weekend, czyli emocje
wrzesień 23, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Chyba powinienem zatytułować ten wpis tak: Wiola, nasze dzieci i my sami podwójnie przeżywamy ten moment, gdy to jedyne zdrowe idzie w Świat.
MIT 14: Samodzielność jest kluczem do fajnego życia osoby z zespołem Downa
wrzesień 23, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Prawda. Nic tak nie wzmacnia jak pewność siebie i możliwości, które kreuje samodzielność. Podczas pobytu Cory u nas we Wrocławiu zastanawialiśmy się co jest najistotniejszego dla rodzica dziecka z ZD. Okazuje się, że dla większości rodziców jest to ten sam cel: by dziecko było samodzielne gdy ma 30 lat, bez względu jak duża ona jest.
Jasia liczby porządkowe
wrzesień 22, 2013 by Jarek
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie
Jaś dostał na śniadanie kromki z szyneczką. I postanowił je liczyć: pierwsza, druga, trzecia, czwarta, piąta …
MIT 13 Najważniejszym celem w życiu osoby z zespołem Downa jest edukacja
Nie jest to prawda. W ciągu już blisko 6 lat tworzenia systemu edukacji we Wrocławiu, spotykamy się z różnymi opiniami na temat jak ważna jest edukacja, jak ważne jest pójście dziecka do szkoły. Dla mnie nie jest to samo edukacja i pójście do szkoły.
MIT 12: Osoba z zespołem Downa jest chora na chorobę Alzheimera
wrzesień 21, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Chyba przyszedł moment na wyprostowanie wszystkich wypowiedzi na ten temat, może ona jednak zaskoczyć. Teraz będę jeszcze bardziej precyzyjny i odpowiem, że osoba z zespołem Downa ma szansę na PEŁNĄ FORMĘ CHOROBY ALZHEIMERA w takim samym procencie jak osoba bez ZD. Zaskoczenie? Jak to się mówi “diabeł tkwi w szczegółach”
MIT 11: Choroba Alzheimera to zespół Downa
wrzesień 20, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Tak się składa, że jest to prawda, gdyż choroba Alzheimera to w istocie mozaikowa postać ZD w tych przypadkach, gdy choroba ta nie ma charakteru dziedzicznego lub nie wynika z zaawansowanego wieku.
MIT 10: zespół Downa to efekt potrojenia 21 chromosomu
wrzesień 18, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Z perspektywy różnicy w materiale genetycznym osoby z ZD i osoby bez ZD jest to prawda. Ale od jakiś 4 lat wciąż słyszę takie zdanie:”…gdyby nie potrojony DYRK 1A, to to gen … nie oddziaływałby tak negatywnie na organizm”. Może przyszedł czas na uściślenie i powiedzenie precyzyjne: Zespół Downa jest to grupa chorób wywołana przez […]
MIT 9: Osoby z zespołem Downa nie mogą opanować podstawowych prawideł matematyki
Chyba z dotychczasowych najtrudniejszy problem. Jeżeli popatrzyłbym z perspektywy bardzo globalnej, jest to prawda.
2013.09.17 – jutro przyjeżdża do Stowarzyszenia RAZEM prezydent EDSA Cora Halder
wrzesień 17, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Cieszę się niezmiernie, że po raz kolejny Cora przyjęła nasze zaproszenie i przyjeżdża do Wrocławia. Głównym celem jej przyjazdu jest wsparcie naszych działań edukacyjnych. Będą zatem warsztaty w szkole i przedszkolu. Będą też odwiedziny osób działających w POZYTYWCE i spotkanie z osobami które nam pomagają w codziennej działalności.
Szczepionka na wirusowe zapalenie wątroby typu B w zespole Downa jest mniej skuteczna
wrzesień 17, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Dostałem właśnie informację z Brazylii adresowaną do całego świata, że w wyniku badań przeprowadzonych w tym kraju stwierdzono istotnie inna reakcję osób z ZD na szczepionkę przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B.
2013.09.17 – autyzm jest wadą genetyczną ?
wrzesień 17, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
To już kolejne takie doniesienie. Autyzm co raz częściej utożsamiany jest z modyfikacją genów. Wielu naukowców wręcz nazywa już autyzm wadą genetyczną, podobnie jak ZD.
Pablo Pineda w nowej roli: PREZENTER W TELEWIZJI!
wrzesień 16, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jak to wczoraj zobaczyłem, to nieźle mnie to zaskoczyło. Ale znów w Hiszpanii możemy odnotować postęp, porównywalny jedynie do Włoch, Irlandii i być może USA.
2013.09.16 – Projekt Medyczny
wrzesień 16, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Na dzień dzisiejszy już blisko 40 osób nadesłało swoje wyniki. Przypomnę, że istotne są wyniki jak największej liczby osób, stąd proszę o przekazanie Waszym znajomym szczegółów naszej akcji, które znajdziecie tutaj: http://www.zespoldowna.info/2013-07-03-no-to-zaczynamy-nasz-polski-projekt-medyczny.html
MIT 7 jeszcze raz czyli jakie badania obecnie się prowadzi
wrzesień 15, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Zrozumiałem kontekst tej prośby, postaram się zatem bardzo precyzyjnie nazwać je posługując się publikacją naukową doktora Alberto Costy, który może być już autorytetem w przeciwieństwie do mnie.
MIT: 8 Wszystkie dzieci z zespołem Downa można porównać według wybranych metod
wrzesień 15, 2013 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne
Ewa napisała problem, który jednoznacznie jest trudny do rozstrzygnięcia. Powinienem odpowiedzieć, to jest prawda, że są metody oceniające poziom rozwoju dziecka i są one stosowane. Z drugiej strony ekspresja dodatkowych genów powoduje, że różnice między dziećmi z ZD mogą być zdecydowanie większe niż u zdrowej populacji.
Dr.Panda Złotarączka
wrzesień 15, 2013 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Tablet,smartfon,komputer
No i okazało się że zapomniałem o najważniejszej ostatnio Jasiowej grze: Dr.Panda Złotarączka. W niej to Jaś świetnie się znajduje jako osoba naprawiająca absolutnie wszystko. Ja gorliwie polecam.
Doktor Panda nie do pobicia i dla maluchów i dla starszych
wrzesień 15, 2013 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Tablet,smartfon,komputer
Maciek wysłał mi linka do artykułu dotyczącego projektu Bogusi pt.DrOmnibus. Cieszę się, że Bogusia która w maju proponowała nam współpracę idzie do przodu z projektem “terapii z tabletem”. Mam nadzieję, że korzysta z naszych podpowiedzi. Ja proponuję popatrzyć na Doktora Pandę!