Dzisiaj spotkałem się z rodzicami na temat suplementów. Miałem te szczęście, że pojawił się Profesor Robert Śmigiel, lekarz pediatra w zakresie metabolizmu, genetyk oraz twórca oddziału szpitalnego dla dzieci z wadami rzadkimi…oraz doktor habilitowany Teresa Kaczan i Wy rodzice oczywiście. Wszystkim za ten czas bardzo dziękuję.

“Chciałabym poinformować, że Białystok ciągle działa na rzecz zespołu Downa, ale nie chwali się tym, więc ja postanowiłam napisać o nowościach.”

Dopiero teraz, ale dobrze że dostałem informację jak to było w Bielsku Białej słowami uczestnika tych obchodów.

Nie wiem czy znacie tą historię. Od 3 tygodni pojawia się w amerykańskiej prasie, ale także w polskie telewizji. Jest to historia Bena szukającego pracy.

Zauważyłem, że dzieci z ZD, które maja mutację genu MTHFR mają inny obraz funkcjonowania tarczycy niż pozostałe dzieci. Szukając potwierdzenia moich obserwacji dotarłem do Holly, która podesłała mi informacje na ten temat, za które dziękuję.

Nie lubię polecać leków, ale Wasze prośby w kierunku poświęcenia odrobinie więcej czasu padaczkom, zbiegły się z tym raportem z Japonii.

Świętowanie się skończyło. W tym roku byliśmy wszyscy dużo bardziej pracowici i zaganiani niż w 2014 roku. Tak to wygląda z mojego “okna”. Chciałbym Wam podziękować za wkład pracy, jaki wykonaliście. W Polsce nie umiemy doceniać tego co robimy, nie umiemy się cieszyć pracą innych, stąd Ja dziękuję bardzo i oby następny rok był jeszcze […]

Rodzice “starsi” zawsze pytali się mnie: Jarek jak to się nazywa co powoduje u nas, że rodzą się dzieci z zespołem Downa?

Do tej pory wiemy, że nadmierna aktywność receptora GABA A wyhamowuje osoby z ZD. Ostatnio opublikowane badania nad dorosłymi myszami twierdzą, że …

To z pewnością zasługuje na miano HYMNU. To jest niezłym teledyskiem i muzykiem. Z CIENIA…wychodzą!

To tylko mogło się udać Dorocie. Tylko ona jest tak zorientowana na cel….i tylko ona ma tyle sił, by do niego dojść. Dorota cieszę się, że to co było dla Maxa nie osiągalne, się zmienia. To jest też niezła lekcja dla nas wszystkich, którą warto prześledzić, w szczególności gdy mamy do czynienia z czymś co […]

Czytając świetny wywiad z Kobasem w ostatniej URODZIE ŻYCIA, pozazdrościłem mu że tak umiejętnie opowiada o swoich uczuciach, odczuciach… i jak świetnym ojcem chce być. Stąd zaakceptowałem propozycję trudnego artykułu, gdyż opowiadającego w skrócie o technicznych aspektach związanych z ZD. Tutaj mogę z nim “powalczyć”, pomyślałem

Cieszę się, że znów się udało. Jeszcze fajniej jest czytać opinię jego twórcy Marcina, którą teraz Wam przedstawię.

Fundacja Jérôme Lejeune Foundation USA przygotowała bardzo dobry film, bardzo zaskakujący film. Dla mnie to top, topów.

Dziękuję Ali za ten film. Jest niezły, tak jak jego tytuł. Polecam Wam wszystkim.

Czytając dzisiejsze wydania gazet pozytywnie jestem zaskoczony ilością informacji. Zaczynamy od Gdańska, gdzie rozdawano jabłka…

Pierwszy z samego rana przesłał nam swoje przesłanie Andrew Boys. Człowiek, który wiele lat temu zainicjował z Penny ideę Światowego Dnia ZD jako akcji Down Syndrome International. Tegoroczne “możliwości i wybory” są zaskakujące jako temat, ale Andrew powtarza: “…trzeba mówić o szansach i ich dawaniu, bez tego ich nie będzie…”

No tego się nie spodziewałem, nawet w naszych wrocławskich Faktach, podjęto temat WDSD 2015! program był bardzo fajny, dynamiczny. Podobało mi się!

Dla mnie nie są ważne skarpetki polityków. Dla mnie nie są ważne moje skarpetki, bo je ciągle mam i o nich pamiętam. Moc mają takie jak te, które właśnie dostałem. Są bezcenne. Dziękuję

Tym razem na wspaniałym włoskim filmie jestem 120. Pomimo, że jest włoski…nie trzeba znać tego języka. Film jest niezwykły dla mnie, przemyślny… i taki jak Michał!