Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy jest lek na chorobę Alzheimera w zespole Downa?”

Wiem, piszę dużo na ten temat…ale mało precyzyjnie. Wynika to z jednego powodu i załączam tutaj powód tego podejścia: https://mind.uci.edu/fda-advisory-panel-meeting-held-to-consider-potential-approval-of-donanemab/ Amerykański... 

Dominik i Agnieszka jadą na lekkoatletyczne Mistrzostwa Europy do Szwecji

Zaczynają zawody, właśnie dzisiaj! My razem z nimi…będziemy obserwować co się dzieje w Sztokholmie i trzymamy kciuki za naszą ekipę! Mam nadzieję, że WY też się przyłączycie! https://www.instagram.com/p/C8CuhgDN-BZ/?igsh=bG1wY2l5c2dtbmJt ... 

Są osoby bardziej odporne na chorobę Alzheimera…dzięki antyutleniaczom i sprawnym mitochondriom.

Pisałem o tym, że są osoby które pomimo wieku są bardzo odporne na występowanie choroby Alzheimera. Holenderscy naukowcy którzy to zauważyli wskazują na to, że osoby te dysponują... 

Kyle startuje!

Skoro dostałem tą informację od 4 osób, to nie mogę tematu pominąć. Historia Kyle już była opisywana na tej stronie. Tym razem wszyscy go chwalą za jego determinacji w ćwiczeniu... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Co Janek robi w Hiszpanii? Zwiedza i korzysta z życia :)

Pytacie się, co Janek może robić w Hiszpanii. On tam się po prostu bawi i żyje pełną gębą :)…tak, tak stół szwedzki bez rodziców to jest to! Poza tym zwiedza, pływa... 

Mój syn pojechał do Hiszpanii…kolejny raz

Zaraz się okaże, że Janek odwiedzi Hiszpanię więcej razy ode mnie. 18 lat temu brzmiało to jak coś mało prawdopodobnego, a tutaj jedzie i mam nadzieję, że już dojechał. Tym... 

Kayla Miss!

  To nie jest tak, że zapomniałem o sukcesie Kayla Kosmalski. Dziewczyna z ZD została Miss Delaware Teen i podbiła świat. Jest wyjątkowa i świetnie czuje się na scenie.... 

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

38 szczytów do NOWEJ Korony Polskich Gór

Janka nie ma, więc jest czas by przemyśleć co dalej. Nie ma tak, że nie ma co zdobywać, tylko pytanie co wybrać. Tym razem pomocą okazała się nowa regionalizacja fizycznogeograficzna Polski opublikowana przez naukowców w 2018 roku. Na jej bazie powstają nowe opracowania i my trafiliśmy na jedno z nich, które pokazało nam nasze polskie... 

Trzy szczyty do Korony Sudetów 2: Lázek, Jeřáb, Velká Deštná.

Pogoda bardzo zmienna, czyli deszcz, bez deszczu i deszcz a od czasu do czasu słońce. Na taką pogodę tylko Korona Sudetów. Trzy szczyty czekały na taką okazję: Lázek, Jeřáb, Velká Deštná. Wszystkie wokół Gór Orlickich, jak nie na ich początku z którejś strony, to najwyższy ich szczyt. Jednak wszędzie blisko i w miarę szybko można... 

Nie ma to jak rozmowa o wspólnych chwilach w szkole.

Dziękuję Pani Asiu, za to że taki temat, jak wspólne wyjście w góry Mikiego i Janka, mogło być tematem zajęć w szkole. To wspaniałe. Cieszę się, gdy mój syn z zadowoleniem opowiada o tym i jak jest zmotywowany by powtórzyć takie wspólne wyjście. To jest najlepsza rzecz jaka mogła mu się zdarzyć. https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html Dziękuję  Czytaj dalej →

Na Klin razem z Mikim i jego psem.

Umawialiśmy się z Mikim, kolegą Janka ze szkoły i jego fantastycznymi Rodzicami na spacer w góry już od jakiegoś czasu. Ciągle było jednak jakoś nie po drodze. Jak się okazało, że na ten weekend możemy pójść razem w góry, nie było istotne gdzie, tylko że idziemy. Rano podjęliśmy decyzję: idziemy przez Muflonową Perć na Gomólnik... 

Tarnica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu,

Byliśmy na Tarnicy zimą, latem, nawet chodziliśmy po połoninach jesienią. Nie byliśmy wiosną. Przyszedł czas by spojrzeć na nią, gdy jest super zielona! Takie nasze kolejne osiągnięcie. https://www.zespoldowna.info/tarnica.html https://www.zespoldowna.info/tarnica-2.html Jak sięgam pamięcią najlepiej wchodziło się na nią, gdy... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Filip z nagrodą od swojej lokalnej społeczności.

kwiecień 10, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie umiałem dobrze napisać tytułu, zatem jest jak jest. Jednak chciałem nim wskazać na jedno: największy sukces naszych dzieci to taki, który jest zauważony przez najbliższych im, przez tych którzy żyją obok i są pod wrażeniem, że mają takich wspaniałych sąsiadów. Dla mnie te wyróżnienie jakie otrzymał Filip jest czymś wielkim, właśnie w tym kontekście. […]

Znów niesamowite współzawodnictwo na Mistrzostwach Polski!

kwiecień 10, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport, Wydarzenia

Przyznam się, że czekałem na relację z Mistrzostw. Nie było ich z zawodów, więc Asia podrzucała mi newsy z instagrama i było wow. Nie wiedziałem, że może być tak ciekawie…a było! Zresztą wystarczy zobaczyć na te relacje i wiedzieć, że się działo. Nasi Bohaterowie nie zawiedli i zaprezentowali niesamowite zawody, bijąc rekordy, zdobywając medale. Warto […]

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

kwiecień 10, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak […]

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

kwiecień 9, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji, a […]

Tylko jedyny taki ultramaratończyk, czyli bardzo dobrze o Filipie!

kwiecień 6, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszą mnie takie sukcesy. Jeszcze bardziej nakręca mnie to, że jest to zauważone. Filip jedyny taki ultramaratończyk z zespołem Downa jest bohaterem, niezwykłych historii. Warto o tym wiedzieć. Teraz jego historia kręci się wokół Mistrzostw Świata!
https://przegladsportowy.onet.pl/inne-sporty/polak-jedynym-ultramaratonczkiem-z-zespolem-downa-przekracza-granice/rhsxtm7
I jak tu na nie polecieć, gdy taki Mistrz nie ma wsparcia innego niż Rodzina. Możecie mu pomóc na założonej […]

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

kwiecień 4, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA. Sami w szkole nie mają takich uczniów, stąd wpadli na pomysł napisania pozdrowień dla naszych uczniów, czym ucieszyli i to bardzo!

Reakcja bezcenna! Jan […]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

kwiecień 3, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle genialne przesłanie od CoorDown.
https://www.youtube.com/watch?v=9HpLhxMFJR8&t=86s

Cieszy mnie to, że nie tylko ja tak myślę. W relacji z ONZ walka ze stereotypami i “zaszłościami” wybrzmiewała we wszystkie możliwe sposoby.
https://www.un.org/en/un-chronicle/world-down-syndrome-day-chance-end-stereotypes
Jednak to co […]

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

kwiecień 3, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa!
https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html
Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej strony, od południa w Góry Wałbrzyskie…ale też wiatr wiał od południa niosąc brak widoków i […]

Nowa Kopa nasz dwudziesty drugi szczyt do Korony Sudetów Polskich, Grodczyn nasz dwudziesty trzeci szczyt do Korony Sudetów Polskich

kwiecień 2, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nowa Kopa to nasz wspólny 821 szczyt jaki zdobyliśmy. Nigdy byśmy na niego nie trafili, gdyby nie Korona Sudetów Polskich. To jest bezcenne zatem. Przed Świętami postanowiliśmy go zdobyć, gdyż kto wie, czy za 2 lata jeszcze będzie. Może podzielić los sąsiedniej góry o nazwie Gardzień, po której w obecnych kamieniołomach został tylko fragment kamieni…a […]

Trisome Games według Pauliny

marzec 28, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024
 
Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca 2024r. w tureckiej Antalyi. Biało czerwoni zaprezentowali się znakomicie, dostarczając kibicom wiele emocji i powodów do radości. Nasza reprezentacja rywalizowała w różnych dyscyplinach, takich jak lekkoatletyka, judo, pływanie i pływanie synchroniczne, okazując […]

Nasze “zmienione” góry

marzec 28, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy.

Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując nasze propozycję napiszcie relację, a my […]

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać praca ma dla nich duże znaczenie. Chciałoby się powiedzieć na koniec: dlaczego taki Światowy Dzień nie trwa codziennie i nie ma takich firm jak […]

Pływanie, podsumowanie Trisome Games 2024

marzec 27, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tego mi brakowało i będę czekał na podsumowanie Pauliny z tego co się wydarzyło. Tutaj krótka informacja o tym, co zdarzyło się w pływaniu. Ja uważam, że to był świetny konkurs dla Naszych Zawodników i gratuluję im tego. Podziwiam pracę Trenerów, tych NIEWIDZIALNYCH.
Niech się teraz Wszyscy Chwalą, tym wysiłkiem i ciężką pracą bo warto o […]

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

marzec 25, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się trzecią drużyną świata!
Nic tylko klaskać i cieszyć się Waszym sukcesem. Dziękuję Wam i Waszym trenerom!

https://www.instagram.com/p/C47oi3RNZAH/?igsh=dDlqMmFiZmlvNWts

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie języka angielskiego od wchodzących klientów. Mnie to zawsze cieszy i buduje, stąd dla Alei Bielany, Fundacji Kolorowe Skarpetki mam duży szacunek za przygotowanie tak wspaniałego wydarzenia.

 
 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że mogą być i pracować.
Prawie wszyscy potrafili się uśmiechnąć, a to oznacza już bardzo dużo w stosunku do tego co mieliśmy 15 lat temu. Nic tylko powtarzać, włączać i mieć nadzieję, […]

Zuzia i Kamil znów z sukcesem, czyli warto śledzić Trisome Games!

marzec 24, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Budzisz się i dobrze zaczynasz dzień. Czasami to aż się denerwujesz, że musisz wchodzić na stronę by o tym pisać, po raz kolejny, gdyż wcześniej nie liczyłem na taki worek medali :). Jednak to są Bohaterowie i to z Polski, nie trzeba sięgać daleko, by zobaczyć jak wiele w sporcie osiągają nasi!
Zuzia zdobyła srebro w […]

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios, w kawiarni RAMDECOR, w Julce, w Carrefourze przy kasach, w Empiku przy pólkach z ciuchami w TKMAX . Są przyjmowani ciepło o czym świadczą reakcje klientów.Akcja ZAUWAŻ […]

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

marzec 24, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także doskonale popłynęły!
Gratulacje dla Was! Dla Waszych trenerów też!

https://www.instagram.com/p/C43aMICtp8i/?igsh=cnBjdHBtNmN6OHZq
Warto to oglądać, widać duże możliwości i świetne przygotowanie.

Drugi Dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

Drugi dzień w Alei Bielany i mamy aktywności w kinie Helios. Dziękuję Basi za relację!
https://www.instagram.com/reel/C42rWTdsb3o/?igsh=MTFjenRrN3VtcTBtNA==