Zdrowie i Rehabilitacja

Apigenin na covid.

Pisałem już o tym w maju. Skoro ma tak dużo z rumianku to powinien być przez Was uwzględniony obecnie przy pandemii. Wspiera serce, mitochondria a ma właściwości przeciw wirusowe... 

Apigenin w badaniach prenatalnych w modelu zespołu Downa.

Apigenin jest coraz bliżej zespołu Downa, tak bym powiedział. Pojawiają się kolejne raporty, które podkreślają jego użycie w ZD i jak pozytywną rolę może odgrywać. Tak... 

Koronawirus aktualizacja: statystyka ryzyka u osób dorosłych z ZD.

Mamy kolejne opracowanie analizujące na przypadkach ryzyko wystąpienia COVID-19 u osób z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Pierwszy medyczny przewodnik dla dorosłych z zespołem Downa.

Pieniądze wydane zaowocowały efektem w postaci PRZEWODNIKA PO ZDROWIU OŚÓB DOROSŁYCH Z ZESPOŁEM DOWNA…tak bym to po swojemu nazwał. Dzisiaj udostępnię Wam linki i źródła,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Korona Gór Polski dla Oli.

Ja po cichu liczyłem na to. Na wakacjach dostałem te zdjęcia i tak sobie pomyślałem, że Ola chyba już gotowa na zdobywanie gór.  Czytaj dalej →

Aborcja jest kwestią polityczną, gdy rządzący nie radzą sobie z rządzeniem.

Najlepszą opinią o tym co się stało dają Ci ludzie, którzy zajmują się osobami niepełnosprawnymi z WŁASNEGO WYBORU…  Czytaj dalej →

…gdy mówi się a to należy powiedzieć b.

No to jesteśmy w religijnym fanatycznym średniowieczu. Jest zakaz aborcji i nie ma tego co od razu zbudowano w Irlandii. Zatem wszyscy, którzy chcieli zakazu aborcji, do pracy budujcie... 

Firma osób z zespołem Downa: food truck, lody.

Ten pomysł jest również świetny i prosty. Osoba z ZD, przy wsparciu rodziny, prowadzi firmę sprzedającą lody z samochodu. Proste, proste.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Góry

Lackowa 3

Dawno nie wracaliśmy do gór z Korony. Jednak pogoda w Tatrach się posypała, a co niektórzy wciąż ze mną się droczą, że nie mają gdzie chodzić…a obok Beskid Niski, gdzie ja mogę odnaleźć wszystko, co tylko chcę.  Czytaj dalej →

Wspomnienie 28 marzeń

Wracamy jeszcze do 28 marzeń. Odkopując zdjęcia Rafała Masłowa miło wspominać, to co jest dobre i najlepsze. Tak jak te zdjęcia.  Czytaj dalej →

Mój Mistrz!

No to wysłałem Thomasowi zdjęcia Mojego Mistrza z okazji Października Narodowego Miesiąca zespołu Downa w USA. Padło pytanie w jaki sposób mogę zaadresować Janka osiągnięcia do tego o czym mówi się w USA. Wykorzystałem hasła Treya i zobaczymy co z tego będzie.  Czytaj dalej →

Ornak.

To była możliwa ostatnia wyprawa przed ulewami jakie były zapowiadane. To była też ostatnia wyprawa późnym “październikowym” latem, albo wczesną ciepłą jesienią jak kto woli. Nie mieliśmy szans by wybrać coś innego, jak tylko Ornak…bo to najlepsze miejsce do podziwiania gór, kolorów, zimy, jesieni.  Czytaj dalej →

Granią Gór Opawskich.

Gdy widzimy jak ludzie na “szybkiego” zdobywają Biskupią Kopę do Korony i uciekają dalej, to szkoda nam, bo tracą wiele. My uwielbiamy Biskupią Kopę i zawsze gdy pogoda jest trudna, to jedziemy tam na rodzinny spacer z odrobiną emocji na Gwarkowej Perci, jak to opisała moja żona.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Czy jednak nie da się w Polsce umieścić osób z ZD w szkołach wyższych?

Wczoraj podsłuchiwałem moją żonę, jak wspaniale opowiadała o naszych górach. Wyglądało to mniej więcej tak: Gdy stoisz na dole to wydaje się Ci, że nie wejdziesz, a potem stopniowo próbujesz. Najpierw pokonujesz pierwsze podejście, potem odpoczywasz by wejść na drugie i jesteś na szczycie. Z edukacją też tak może być. Nie zdobędziesz... 

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.  Czytaj dalej →

Czy Q90 jest nam potrzebne w orzecznictwie?

Po pierwsze Q90 powszechnie obowiązujące jest potrzebne chociażby tytułem AKCEPTACJI ZESPOŁU DOWNA JAKO PROBLEMU MEDYCZNEGO. Jednak w systemie orzecznictwa Q90 nigdy nie było włączone, a to wynika z innego aspektu tego procesu.  Czytaj dalej →

Ja też! webinaria w ramach edukacji otwartej.

Cieszy mnie, że Ja też! podjęli wyzwanie i jako jedyna organizacja w Polsce jest tak mocno skupiona na edukacji dzieci z zespołem Downa. Chciałbym abyście zwrócili na to co robią istotną uwagę, może to Wam pomóc w Waszych programach edukacyjnych.  Czytaj dalej →

Specjalistyczna czy specjalna?

Nigdy o takim rozwiązaniu nie myślałem. Byłem cierpliwy wdrażając wielu ludzi w myślenie o edukacji inaczej, niż było to do tej pory. Dzisiaj efekty mnie zaskakują. Dzięki Dyrekcji i Nauczycielom Szkoły Podstawowej numer 9 przy ulicy Nyskiej startujemy z projektem klasy przygotowanej dla osób z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Rząd USA przeznacza ponad 100 MILIONÓW DOLARÓW na badanie choroby Alzheimera w zespole Downa…a w Polsce zabrania się aborcji.

Jaka jest różnica między Polską a USA? W USA wspomaga się osoby z ZD w opiece medycznej, w edukacji aż po szkołę wyższą, w życiu społecznym i akceptuje się je jako pełnoprawnych obywateli. W Polsce jest zakaz aborcji i…nic. Jesteś skazany, wyłączony, wypychany i bez wsparcia. Czy powinien dodać czego sobie życzę?  Czytaj dalej →

Najstarsza osoba z zespołem Downa w UK ma 78 lat a w Polsce 61?

Jedynie w Wielkiej Brytanii na bieżąco podawana jest taka informacja. Widać dzięki temu stały trend dożywania do prawie 80 lat przez pojedyncze osoby z ZD, gdy populacyjnie okres wymierania to wiek 45-55 lat. W Polsce pokusiłem się na nieformalne sprawdzenie takich danych i oto krótkie 2 zdania na ten temat.  Czytaj dalej →

To jest dla mnie HIT!

Dostałem tego linka od Thomasa z USA. Z okazji Października i ZD, wszystkich Buddy Walks prezentowane są różne wydarzenia…często bardzo amerykańskie, by budować świadomość czym jest ZD. Thomas dzielnie wysyłał mi ich wiele i zwróciłem uwagę na ten clip, gdzie Trey chłopak z ZD śpiewa. Robi to na mnie wrażenie! Nazywa się to PROJECT... 

DSi zauważyło 28 marzeń!!!

Dostałem najpierw print screena z tej informacji. Potem rozmawiałem z Anną i jestem zadowolony.  Czytaj dalej →

Być żołnierzem.

Dostałem znów ciekawą historię z Izraela.  W tym kraju być żołnierzem zarówno dla dziewczyny i chłopaka to zaszczyt, który wynosi taką osobę w społeczeństwie na jego wyżyny. Co należy zrobić, aby osoby z ZD były tak samo traktowane jak inni na tych “wyżynach”? Po prostu włączyć je do służby.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nie dzwońcie do mnie gdy…

Wrzesień 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…przez 10 minut mówicie, jakie macie nieszczęśliwe dziecko, by potem przez 10 minut odrzucać wszystkie możliwe rozwiązania. To się nazywa tak: “NIE MOŻNA MIEĆ CIASTKA I GO ZJEŚĆ”. Albo ta wersja:  NIE MOŻNA SCHUDNĄĆ JEDZĄC CODZIENNIE KLUSKI I CIASTKA, A POTEM NARZEKAĆ ŻE MAMY 5 KG WIĘCEJ….choć jem tylko kluski i ciastka.

Jarząbczy Wierch, Raczkowa Czuba, Wyżnia Magura, Pośrednia Magura czyli Otargańce

Wrzesień 4, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

W filmie jaki został zrobiony o naszym wspólnym z “28 marzeń” wejściu na Mogielicę mówię: “Świat się zmienia. Ludzie zaczynają rozumieć, że rzeczy niemożliwe, są możliwe.” Dla nas też świat się zmienia i zrozumieliśmy, że jesteśmy gotowi do tego co wczoraj jeszcze było dla nas niemożliwe: DO PRZEJŚCIA GRANIĄ OTARGAŃCÓW W TATRACH ZACHODNICH!..a mało ludzi […]

Dzięki Down the road…w Szczyrku

Wrzesień 3, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

na pewno wielu z Was, Rodziców szczególnie dziewczynek obserwuje to co udaje się uzyskać w życiu Dominice. Dzięki Małgosi wiemy jak Dominice udało się z pracą. Oto jej relacja za która bardzo dziękuję. I niech tak będzie!

Kamień nad Jaśliskami Beskid Graniczny

Wrzesień 3, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Rano byliśmy po drugiej stronie przełęczy Dukielskiej na Baranie. Naszym kolejnym celem  miał być Kamień koniecznie z tym dodatkiem “nad Jaśliskiem”, kolejny szczyt do Diademu. I znów tyle lat przejeżdżaliśmy obok tego miejsca i nie wiedzieliśmy, że ono istnieje, a istnieje!

Specjalistyczna czy specjalna?

Wrzesień 2, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Nigdy o takim rozwiązaniu nie myślałem. Byłem cierpliwy wdrażając wielu ludzi w myślenie o edukacji inaczej, niż było to do tej pory. Dzisiaj efekty mnie zaskakują. Dzięki Dyrekcji i Nauczycielom Szkoły Podstawowej numer 9 przy ulicy Nyskiej startujemy z projektem klasy przygotowanej dla osób z zespołem Downa.

Baranie Beskid Dukielski.

Wrzesień 2, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak myślę “dzikie” góry to nie myślę już o Bieszczadach. Gdy myślę, że można w dzikości się pogubić…to dzisiaj wiem, że to rejon Beskidu Niskiego. Wspaniałych gór dla każdego, tych co lubią piękno natury, dla tych którzy zaczynają i dla tych którzy chcą poznać siebie idąc mocno pod górę .

Nie warto się spieszyć…warto mieć cel. Bez marzeń nie ma celu. 28 marzeń.

Wrzesień 1, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Myślałem, że gór już będzie mniej. 28 marzeń jednak przebiły wszystko i idę z nimi wciąż dzięki świetnemu filmowi, jaki został przygotowany z okazji naszego wspólnego wejścia na Mogielicę. Jestem zafascynowany tym, co zobaczyłem, tym klimatem.

2020.09.01 – pierwszy dzień szkoły

Wrzesień 1, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Janek jest spakowany. Nie może doczekać się szkoły i swoich nauczycieli. Jego klasa…będzie nowa w tym roku i Janek wie to. W ten pierwszy dzień roku szkolnego życzę WSZYSTKIM siły i wytrwałości, a nauczycielom zdrowia, bo bez nich nie będzie szkoły. Bądźcie RACJONALNI a będzie dobrze, bo problemy dzisiejsze w szkole wynikają z nas wszystkich, […]

2020.09.01 – Suplementy

Wrzesień 1, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Statusy. Pierwsze paczki z lutego/marca/kwietnia już doszły, jednak ilość Nutrivene D była za mała. W tym momencie kurkuma już jest czekamy na lacto plus, Nutrivene D, teavigo. Patrząc na specyfikacje przepływów paczek we wrześniu będziemy mieli sytuację znormalizowaną. przepraszam wszystkich, ale nie jestem w stanie odpowiadać na kilka SMS dziennie w tej tylko kwestii.

Selektywny inhibitor NKCC1 lekiem istotnie ratującym mózg w chorobach neurologicznych takich jak zespół Downa, autyzm

Pojawił się bardzo ciekawy raport mówiący o zastosowanie selektywnego inhibitora NKCC1 o nazwie ARN23746, który badany na komórkach trisomicznych potwierdził efekt przywracania fizjologii wewnątrzkomórkowej. W efekcie mysz z trisomią 21 odzyskiwała swoją sprawność.

Przygotowania do października w USA

Sierpień 31, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ja od 2012 śledzę to wydarzenie: centralny plac w Nowym Jorku, a to oznacza w USA. Na nim pojawiają się filmy, billboardy z osobami z zespołem Downa. W tym roku, pomimo koronawirusa, też to będzie.

Między górą a NIGDY.

Sierpień 28, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ten tydzień pokierował mną i wyszedł znów bardzo inny niż tego oczekiwałem. Nasze i Wasze góry, i te NIGDY zrobiły swoje. Zrozumiałem, że to już prawie 20 lat próbuję zmienić swoją mentalność. Czy dla mnie już NIGDY nie istnieje?

“To co było pomiędzy jednym NIGDY, a kolejnym NIGDY, to było całe moje życie”

Sierpień 27, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nigdy nie miał być w górach. Nigdy nie miał chodzić do szkoły. Nigdy nie miał być zdrowy. Nigdy nie miał mieć przyjaciół. Nigdy to najczęstsze słowo jakie towarzyszy życiu…

Koprowy Wierch.

Sierpień 26, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

“Nie umiem nazwać zaskoczenia jakie mnie ogarnia, a znamy się już prawie 14 lat. Nigdy nie uwierzyłbym w to, że hobby jakie sobie wybierzecie, zmieni moje wyobrażenia o chorobach, o zespole Downa, o autyzmie tak bardzo.”

W Danii rekordowo niska liczba urodzin dzieci z zespołem Downa.

Po raz kolejny potwierdza się reguła: nie mówienie jak moralnie jest to odpowiedzialne by rodzić dzieci z wadami genetycznymi, ale działanie powoduje, że przeciętna osoba zdecyduje się urodzić dziecko niepełnosprawne.

Wątkowa.

Sierpień 25, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po trudnym przejściu przez Tatry przyszedł czas na odpoczynek w Beskidzie Niskim, gdyż brakuje jeszcze trochę szczytów właśnie tam, do Diademu Gór Polski. Popołudniu było Jaworze, co już opisałem i długo będę pamiętał. Przed południem była Wątkowa 846 m npm w Magurskim Parku Narodowym.

Kamil w Rysach, moja górska ikona.

Sierpień 25, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czasami w górach towarzyszą “emocje niemożliwości”. Czasami po zejściu w dół. To był nasz kolejny szczyt w Tatrach. Byliśmy z tego bardzo zadowoleni. Przeglądając już po zdjęcia, wyłapałem to jedno. Stanie się dla mnie IKONĄ NASZEGO WYSIŁKU I NIEMOŻLIWOŚCI W AUTYZMIE. Nazwałem to zdjęcie KAMIL W RYSACH…i ma tak wiele znaczeń.

Koronawirus aktualizacja

Na prośbę Michała wracam do koronawirusa podsumowując to, co wiemy przed drugą fazą o covid-19 i zespole Downa.

Lena na Wysokim Kamieniu w Górach Izereskich!

Sierpień 24, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jeżeli będę otrzymywał co tydzień tak dobre informację to wystarczy. Dziękuję Ani za kamień, bo i my podczas pierwszego podejścia myśleliśmy, że jest dla nas za trudny, a dzisiaj zastanawiamy się, co w tym trudnego…piękne to jest!

Jaworze.

Sierpień 24, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Lubię czasami zdawać relację niejako “od końca” na temat naszych wypraw. Tym razem też to zrobię, bo na końcu naszego “górskiego weekendu” trafiliśmy na górę, która przypomniała nam o szacunku wobec gór…w szczególności tych, które na pierwszy rzut wyglądają na takie “spacerowe”.