Zdrowie i Rehabilitacja

Demencja w chorobie Alzheimera łączy się z dysbiozą w jamie ustnej, witaminą B12, kwasem foliowym, homocysteiną, insulinoopornością i oczywiście z genetyką.

Wracamy do normalności, zatem w tym tygodniu skupimy się na badaniach i raportach.  Czytaj dalej →

Biomarkery choroby Alzheimera w zespole Downa

Krytyczne dla postepu choroby Alzheimera są dwa biomarkery: poziom proteiny tau oraz poziom amyloidu beta. Badania te robi się bardzo rzadko, stąd tym bardziej jest to ten raport... 

Tarczyca a trzustka. Choroba Hashimoto a cukrzyca typu 1 “czy można zapobiegać problemowi?”

Wydaje mi się, że napisałem to precyzyjnie. Wiem, że to trudne ale wystarczy tylko skupić się na tym, co opisuję poniżej.  Czytaj dalej →

Puchar Polski Masters w pływaniu.

Dostałem relację od kolejnej Ani. Cieszę się, że dostaję je i choć tym razem trochę się spóźniłem z jej opisaniem to cieszy mnie to, że jest tych aktywności więcej i... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Irlandzkie pożegnanie” o czym jest oskarowy film.

Przyznam się na tak postawione pytanie sam miałem problem by odpowiedzieć, ale już wiem.  Czytaj dalej →

James Martin, aktor z zespołem Downa, ma OSKARA!

Tego się nikt nie spodziewał. Film pt: “An Irish Goodbye” zdobył Oskara, a kluczowym bohaterem jest James Martin, aktor z ZD. Oskar został przyznany za “Best live action... 

Taniec Zosi i Kuby

Nadrabiamy. Zaczynam od tego co mi się spodobało na “końcu”. Świetny taniec Zosi i Kuby. Bardzo miło się oglądało. Gratuluję Wam.  Czytaj dalej →

Trwa protest w Sejmie

Jeżeli przed wyborami nie postawisz się, politycy nie zwrócą na Ciebie uwagi. Powinniśmy to pamiętać. Festiwal wyborczy się zaczął i co rusz widać popisy pod publikę polityków... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Góry

Ciemniak zimą, nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2023

Ten wpis dedykuję Ludziom Gór, których spotkaliśmy na szlaku. To był wspaniały Światowy Dzień Zespołu Downa w górach, dzięki nim. Tam ludzie doceniają ten wysiłek, który się wkłada, by być na górze. Ci, którzy byli z nami, a my z nimi, gratulowali nam, podziwiali to, że jesteśmy tam na szlaku razem z nimi.  Czytaj dalej →

Warzęcha, Gomólnik przez dzikie Góry Suche

Nie pamiętam kiedy tej zimy byliśmy w górach. Ciągle coś było nie tak i tak czekaliśmy, aż w końcu powiedziano, że będzie słońce. Jak słońce to …tym razem w Góry Suche. Na ostatnie granie na których jeszcze nie byliśmy.  Czytaj dalej →

Roque de Agando, czyli góry Janka

Nie być pod Roque de Agando, to jak nie być na La Gomerze. Dla nas to był najwspanialszy szlak, którym moglibyśmy wędrować i wędrować, a Janek tylko potwierdzał nami: jest Mistrzem górskiego wędrowania!  Czytaj dalej →

780 szczyt, czyli przez laurowy i wrzosowy las na Alto de Garajonay

Wczoraj zmęczeni, dzisiaj nastawieni pozytywnie na miła wycieczkę. Miła bo znów las inny niż wszystkie i najwyższy szczyt la Gomery do zdobycia. A zaczęło się tak. Jeszcze nie wyszedłem z auta, a już słyszałem: “Jarek motyl, rób zdjęcie!” No pewnie motyl w lutym to brzmi niezwykle . Zaczęliśmy zatem od motyla.  Czytaj dalej →

El Cedro czyli jak Komarča w Słowenii

Chodzenie po górach to też czas wspomnień. Kiedyś dawno temu, postanowiliśmy wejść na ścianę, jaka była obok naszego domu w Słowenii. Było w tym dużo szaleństwa, jak się okazało. Był to szlak trudny, tak samo jak ściana, którą trawersował. Komarča została w naszych głowach mocno. Na Gomerze postanowiliśmy sobie wejść od tak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Podsumowanie roku…czyli co się nie zmieniło w tym roku

Często mnie pytacie co jest kluczowe w wychowaniu dziecka z ZD. Codziennie Wam prezentuję różne perspektywy, cele, metody ale wciąż pozostaje ten jeden krytyczny punkt bez zmian: EDUKACJA.  Czytaj dalej →

“Zmieniając edukację we włączenie osób z niepełnosprawnością”

Choć pisałem o tym wiele razy, wciąż jest za mało. nawet my rodzice nie rozumiemy, czym może być włączenie naszych dzieci do edukacji, gdyż nasz kraj, nasz system edukacyjny i nasza mentalność po prostu tego nie przewidują. Zostajemy zatem w tyle za całym światem.  Czytaj dalej →

Pani Olu DZIĘKUJĘ…i wiem, że to za mało!

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego... 

Orzecznictwo to masakra i tortury dla rodzica

Co jest dla mnie najtrudniejszego w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym? Ciągłe udowodnianie i tak ma być do końca jego i mojego życia, że jest niepełnosprawne. Nowy model orzecznictwa jaki obecnie funkcjonuje, jest mechanizmem tortur wręcz dla rodzica i dziecka. Ja ciągle czuję się upokarzany, jak z roku na rok, urzędnicy-lekarze biorący... 

“Osoby niepełnosprawne są w Polsce systemowo dyskryminowane”

Nie jest to tylko moje przeświadczenie. Wczoraj dostałem dwa komentarze, które świetnie ilustrują to co w Polsce się dzieje.  Podzielę się nimi z Wami.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Konferencja on line…w USA

Pytacie się o dostęp do wiedzy, czy są konferencje z których możecie skorzystać. Dzisiaj proponuję konferencję zorganizowaną przez Andy z którą już jakiś czas się znamy.  Czytaj dalej →

Asia Pacific Down Syndrome Federation tworzy protokół leczniczy dla osób z zespołem Downa

Jestem pozytywnie zaskoczony. Region świata, który ma zasoby i kulturę otwartą na leczenie, rozpoczyna proces ustalenia protokołu medycznego, który ma leczyć i wspierać osoby z ZD. Dziękuję Eiichi za tą informację.  Czytaj dalej →

Praca dla osób z ZD w Kanadzie..razem z Linkedin

Czytuję regularnie o tym co się dzieje w Kanadzie. Ich projekty zaskakują. Tak jak ten o pracy dla osób z ZD. Zrobiony razem z Linkedin. Popatrzcie na ten projekt sami.  Czytaj dalej →

Osoby z ZD mogą…sprzedawać jedzenie

To jest relacja do oglądania z USA. Jak zwykle tam, ktoś wpada na pomysł, który nie jest w stanie ograniczać, a pozwala na rozwinięcie wielu możliwości. Foodtruck i sprzedawanie jedzenia w ten sposób, wydaje mi się stworzone dla osób z ZD. Popatrzcie i przekonajcie się sami.  Czytaj dalej →

Pokaz mody, by pomóc.

Jestem zaskoczony, gdyż po Indiach, Pakistanie, Izraelu, RPA, Brazylii, USA, Irlandii w kolejnym kraju świetnie sprawdza się pokaz mody jako mechanizm zbierania pieniędzy na cele wsparcia osób z zespołem Downa. Do tego świetnie wkomponowany do wartości lokalnych, z fajnym układem…warto na to popatrzeć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Homocysteina powoduje neuronalną oporność na leptynę i stres retikulum endoplazmatycznego

“Wszystkie dzieci z zespołem Downa mają wyższy poziom leptyny niż rówieśnicy…” ale homocysteina jest zazwyczaj niższa…tak do 8-10 roku życia, gdyż wtedy zaczyna być wyższa!. Jak zaczyna się tycie, to rośnie homocysteina. Dzisiaj zatem znów o naszym podstawowym biomarkerze w połączeniu z leptyną.

Na Wielką Sowę i dalej przez Lisie Skały na Koziołki

styczeń 30, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak tylko dostaliśmy prezent od Filipa, to wiedziałem że to będzie nas pchało…na Wielką Sowę. Kilka tygodni się przekonywaliśmy, że powinniśmy pójść. Potem z trzy dni siedziałem z Jankiem by wymyśleć jakieś nieznane nam przejście i jak zwykle bywa… i tak było inaczej.

ACI-24 kolejny etap badań nad szczepionką przeciwko amyloidom beta

Mamy kolejne dane z badań klinicznych nad użyciem szczepionki ACI-24 u osób z zespołem Downa. Od 2015 roku śledzimy postępy w badaniach. Trzeba przyznać, że jesteśmy bliżej i bliżej. Teraz mamy wnioski z kolejnego etapu badań dotyczących przeciwciał.

My też gramy z Wielką Orkiestrą!

styczeń 29, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

To nie jest tak, że tylko chodzimy po górach w weekendy…choć tak jest. Dzisiaj graliśmy z Wielką Orkiestrą, bo nikt tak nie pomógł naszym dzieciom jak ONA!

W lubuskim także mamy Galę Sportowców!

styczeń 27, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszy mnie to, że zdobywacie szacunek za Wasz wysiłek. Cieszą mnie takie informacje jak ta, że sukces odnoszą całe zespoły, gdyż to jest najlepszym potwierdzeniem jak dużym szacunkiem poważana jest ciężka praca, by go odnieść. Dziękuje Ani za informację.

Projekt kliniczny dla osób z zespołem Downa w kierunku leczenia DSDR

Takie informacje cieszą. Ruszają kolejne badania kliniczne dedykowane tylko osobom z trisomią 21 w kierunku bardzo trudnego problemu jakim jest DSDR czyli zespół regresji.

Ciąża, jak się przygotować cz.14 metylacja

W końcu dochodzimy do metylacji, czyli kluczowego procesu dla prokreacji. Jednak nie ułatwię tego. Zadam pytanie: jakie badanie powinno się robić, by określić czy jesteśmy gotowi do ciąży….tak kompletnie na skróty? Jak znacie odpowiedź piszcie do mnie [email protected]

Sport to poświęcenie, wysiłek i dużo emocji.

styczeń 26, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dołączam swoje złe emocje do tego wydarzenia. Kuba usłyszał deprecjonującą jego wysiłek i osiągnięcia uwagę. Ktoś powiedział to, że to co on robi, to że zdobywa medale, to że ciężko na nie pracuje jest tylko rehabilitacją. Oj proszę państwa tak to nie jest.

Ciąża, jak się przygotować cz.13 “jak się przygotować, gdy mam już dziecko z problemem”

Z jakiegoś powodu mamy dzieci z wadami genetycznymi i autyzmem ( w znacznej mierze jest to problem genetyczny). Chcemy przygotować się do ciąży. Jak do tego podejść?

“Kogo dotyczy leptynooporność?”

To jest moja obserwacja. Zaczyna się to od małego dziecka. Nagle dziecko nie jest w stanie przestać jeść i po prostu je…ale rośnie i nie widać tego w tak jednoznaczny sposób, że ma już nadwagę. Po etapie gwałtownego przyrostu wzrostu nagle waga się powiększa. Nie jest to istotne jaki dziecko ma wiek. Ważne że jak […]

“Na co patrzeć z perspektywy leptyny?”

Zakładam, że chodzi o pierwszy sygnał, że coś jest nie tak. Robimy nasze badania okresowe. Jeżeli dziecko ma już nadwagę, a trójglicerydy są wysokie, gdy hemoglobina glikowana jest w normie, glukoza w normie to może być pierwszy sygnał, że poziom leptyny należy zrobić. Powód? Trójglicerydy hamują transport leptyny. Zwiększają ich objętość we krwi,  ale ograniczają […]

Ciąża, jak się przygotować cz.12 płodność

Płodność obu partnerów jest krytyczna. Jeżeli weźmiemy pod uwagę proces przygotowania się do ciąży, to ten czas stanowi minimum 6 mcy, to jest przede wszystkim czas by usprawnić siebie na tyle, by nie było to problemem.

“Wszystkie dzieci z zespołem Downa mają wyższy poziom leptyny niż rówieśnicy”…otyłość, leptyna i jej leczenie.

Czy Wam to coś mówi? Leptyna z perspektywy mojego doświadczenia to przede wszystkim błędny metabolizm, którego nikt nie chce leczyć. Powiem więcej, wszyscy chcą leczyć jego objawy, ale nie miejsce początku problemu. W wieku 16 lat, większość Janka rówieśników z ZD jest już otyła. Duża część populacji bez ZD jest też otyła. Główny powód to […]

ARN23746 inhibitor NKCC1

Kolejne odkrycie, mimo wszystko powiązane, z tym wcześniejszym, gdyż znów dotyczy kwestii pobudzenia/hamowania w mózgu. Poprzedni wpis dotyczył działania na ścieżkę insuliny by właśnie uchwycić ten temat i wyregulowania tej ścieżki. Ten dotyczy działania bezpośredniego na mózg.

Ciąża, jak się przygotować cz.11 “bez antykoncepcji”

To jest statystyka: jeżeli stosowało się antykoncepcję, to równowaga hormonalna wraca w sposób mocno “ochotniczy” czyli nikt nie wie kiedy i dlaczego. Jeżeli buduje się ją za pomocą metylacji, to po 6 miesiącach możemy mówić o jakiejś równowadze. UWAGA: gdy się osoba bada i kontroluje, to poziom witaminy B9 po antykoncepcji wraca po 9-10 miesiącach […]

Peptyd KYCCSRK być może lekiem na hamowanie choroby Alzheimera w zespole Downa

Pytacie się, czy są jakieś nowe odkrycia. Tak są i to jest jedno z najświeższych, tak bym powiedział. Jestem pozytywnie zaskoczony, że myśli się o donosowym leku regulującym insulinę, a przez to hamowanie rozwoju choroby Alzheimera.

Ciąża, jak się przygotować cz.10 “Znów poroniłam”

Zacznę od nietypowego komentarza. Wiem, że poronienie jest dramatem, ale w bardzo dużej części należy ten dramat inaczej interpretować. Jak? “Mój organizm na szczęście na tyle dobrze zareagował, że doszło do poronienia”. To zaczynam tłumaczenie, dlaczego tak.

Konferencja on line…w USA

styczeń 23, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pytacie się o dostęp do wiedzy, czy są konferencje z których możecie skorzystać. Dzisiaj proponuję konferencję zorganizowaną przez Andy z którą już jakiś czas się znamy.

W Krakowie od piątku jest też kawiarnia!

styczeń 23, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Są belgijskie frytki, jest już kawiarnia. To wszystko w Krakowie dzięki Społecznej 21. Cieszy mnie, że takich miejsc w Polsce jest coraz więcej i kibicuję im jak tylko mogę. Gratuluję!

Ciąża, jak się przygotować cz.9 mój największy wróg: stres i depresja

“Dlaczego jej się udało a mi nie?” to najczęściej zadawane pytanie w kontekście ciąży. Odpowiedź jest dość prosta: jestem ja i mój partner w takim stresie, że nam się nie uda, a oni po prostu wpadli bo poszaleli. Bardzo proste, choć głupie ale to jest wskazanie.