Zdrowie i Rehabilitacja

Dlaczego kobiety częściej dotyka choroba Alzheimera?

W populacji z ZD wydaje się być to typowe, że chłopcy mają większe problemy z sercem, ciśnieniem, a dziewczyny szybciej dotyka choroba Alzheimera. Stale pojawia się pytanie:... 

Nowe informacje o chorobie Alzheimera

Pojawiło się bardzo dużo nowych informacji, które korygują to co wiemy dzisiaj o chorobie Alzheimera. Postaram się o nich napisać jak najprościej. 1.Jest test dla osób z... 

Udar u osoby dorosłej z ZD-przypadek

Po artykule na temat problemów kardiologicznych u dorosłych osób z ZD miałem kontkat z dwoma osobami, które pytały mnie o ten problem. https://www.zespoldowna.info/ryzyko-udaru-i-ataku-serca-w-zespole-downa.html W... 

Celiakia u dorosłej osoby z ZD-przypadek

Biorąc pod uwagę, że takiej sytuacji jeszcze nie było informuję. 1.Osoba z ZD, która ma 31 lat, jadła całe życie gluten. 2.Nie ma zrobionego panelu genetycznego w kierunku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

My ich ograniczamy. Wakacje, Wspaniali Nauczyciele ich rozwijają.

Zgodnie z przewidywaniami wakacje dla obu chłopaków są rewelacyjne. Wyrwali się z domu i żyją bez klosza nadopiekuńczości ojca i matki pełną gębą. No właśnie. Pełna... 

Janka nie ma…

Janek je ze Wspaniałymi Ludźmi crossainty we Francji. Po raz kolejny z Ruchem dla Zdrowia jedzie tam, gdzie my nigdy nie byliśmy i możemy tylko mu zazdrościć. Mi się jednak... 

Przemek Matusiak i Daria Kawalec są już po ślubie

Dzięki Beacie podaję Wam tą informację. Na to wygląda, że Daria Kawalec i Przemek Matusiak bohaterowie Down the Road 3 pobrali się, tak jak sobie tego życzyli. Najwspanialsze... 

Najważniejsze to spróbować!

Nic mnie tak nie cieszy, jak to że spróbowaliście. Pomimo tego że AI, wciąż pisze że osoby z ZD nie chodzą po górach i tutaj podaje listę przyczyn/powodów, to warto temu... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Bukowiec, Stroma, Głazowisko w Górach Suchych

Pogoda…nieprzewidywalna. W takiej sytuacji mamy zawsze dwa kierunki: Góry Opawskie (ostatnio były) lub Góry Suche. Tym razem wybraliśmy te drugie. Przez ponad dwa tygodnie nie było nas w górach, więc braliśmy każdą możliwość w ciemno…i tak pojechaliśmy do królestwa, gdzie naparstnice rządzą i są piękne! Zaczęliśmy... 

Na Bystrą Ławkę

Po raz pierwszy byliśmy tam 5 lat temu. Wspominaliśmy naszą wyprawę jako piękną, ale bardzo wymagającą. Asia chciała tam wrócić i tak powstał plan przejścia w piątek, jeszcze raz przez Dolinę Młynicką, Furkocką i ich trzy piętra za każdym razem. Mieliśmy wejść na Bystrą Ławkę, choć 5 lat temu jeszcze widniał w liście Korony... 

908, 909, 910…tak odpoczywamy w Górach Opawskich

Padło pytanie: jak odpoczywacie, regenerujecie się po tak trudnych do zdobycia górach jak Kończysta w Tatrach. Jak zobaczyłem to pytanie odpowiedziałem sobie: chyba licząc kolejne zdobyte szczyty!…czyli idąc przed siebie, najlepiej w nieznane i ciesząc się tym, że zobaczyliśmy coś nowego. W takiej sytuacji zawsze mamy dylemat,... 

Kończysta według Szerpów

Paulina przygotowała film z naszego wejścia na Kończystą, nasz najwyższy szczyt jaki zdobyliśmy w Tatrach. Dziękuję za to i mam nadzieję, że Kończysta z perspektywy Szerpów pokaże lepiej, jak była to wymagająca kondycyjnie wyprawa. Jeszcze raz dziękuję Paulinie, Adamowi oraz Madzi, Grzesiowi za ten wysiłek i oddanie. Do zobaczenia... 

“Jan is the only Down Syndrome person climbing so high and so much in Europe”

Rozmawiałem z Tatą Bartosza, który wspaniale opowiadał o tym jak wiele wysiłku wymagało od jego syna osiągnąć taki sukces jak pokonanie triathlonu. Jeszcze więcej wymagało ustalenie, czy jest jedynym w Europie, ile osób z ZD uprawia tą dyscyplinę sportu. Po jego doświadczeniach, postarałem pozbierać dane o Janku na podstawie internetu,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Najlepsze szkoły w Polsce!

Rozmawiałem z Iwonką o najlepszej szkole Janka SP 9 we Wrocławiu. Okazuje się, że takich szkół może być więcej….zatem piszcie o NAJLEPSZYCH WASZYCH SZKOŁACH DO MNIE [email protected] , a ja je przedstawię, tak jak tą od Iwonki. Oto Szkoła Podstawowa w Buszkowach filia szkoły w Kolbudach. “… po tym roku szkolnym... 

Janek zdobył Super Vincenta!

Tego nie umiem opisać. Oglądając filmik płakałem. To co zrobiły Dziewczyny, to co zrobiła Pani Asia było cudowne. Dziękuję Wam za te chwile, może przyjdzie czas by to pokazać, jak niesamowite wsparcie miał Janek na każdym kroku dzięki takim Ludziom jak Pani Asia, Pan Krzysiek. Janek w tych niesamowitych okolicznościach zdobył SUPER... 

Szkoła to Ludzie. Dziękuję Wam, że jesteście!

Pani Asia napisała mi, że wszystko co przytrafiło się w tej szkole Jankowi jest odbiciem jego charakteru i temperamentu. Bardzo fajne podsumowanie. Ja widzę to troszeczkę inaczej: wszystko co przytrafiło się w tej szkole Jankowi jest odbiciem tego jacy Ludzie jego wspomagali i jak nim kierowali. Nie w sposób wymienić mi Wszystkich, którzy... 

Dziękuję szkoło SP9 z Wrocławia.

To jest jeden z najtrudniejszych momentów mojego życia. Przystań, która była bezpieczna, wspierająca mojego syna, przez ostatnie lata jego życia zostaje już za nim. Kończy się najwspanialszy czas życia dla Janka, czas dzieciństwa, który przeszedł pełen radości i zaskakujących momentów za szybko. Bez Ciebie szkoło, Janka życie będzie... 

Lekcja chemii

No i zaskoczenie, tylko w tej szkole w tym programie jest to możliwe, czyli lekcja chemii :) Lab of life przeprowadził świetną lekcję chemii dla naszych dzieci. Jak patrzę na filmy, uśmiechy to ten uśmiech mówi wszystko, jak świetna było to lekcja. Popatrzcie na tych “Chemików” zainteresowanych tym co robią, wow! Polecam, warto... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

To jest niezwykłe jak ona śpiewa.

Do tej pory moja wyobraźnia mówiła, że osoby z ZD, tytułem ich predyspozycji anatomicznych, nie są w stanie płynnie śpiewać. Dostałem to i zaniemówiłem: ona świetnie śpiewa. Mia Rodriguez robi to perfekcyjnie. Posłuchajcie bo jest to wyjątkowe. https://www.youtube.com/watch?v=rKw3ozeNVok  Czytaj dalej →

“Ty mnie widzisz? Zaproś mnie do Twojego świata.”

Fajny film od Fundacji Ja Też. Dobre i ciekawo hasło, fajnie się ogląda i dzięki temu wiele osób go ogląda, także w telewizji. Jeżeli możecie przekażcie go dalej. Mnie cieszy to, że dzięki górom Janek innych zaprasza do jego świata. https://www.youtube.com/watch?v=we4MFkHNt4U  Czytaj dalej →

Zaczęło się…odważnie.

Zastanawiam się czy to już moda, czy jeszcze nie. W końcu rodzice, którzy opiekują się swoimi dziećmi, mającymi dzisiaj nawet 60 lat otwierają się i zaczynają mówić jak jest na początku, w środku i na końcu. https://www.falkirkherald.co.uk/news/people/devoted-camelon-dad-gives-insight-into-60-years-of-caring-for-his-downs-syndrome-daughter-5120698 Nie... 

Mayane-Sarah El Baze kolejna aktorka z ZD tym razem z Francji

Bardzo rzadko zaskakują mnie artykuły o sukcesach naszych najbliższych. Tym razem zwykły opis, a zrobił na mnie wrażenie, stąd zacznę od tego cytatu: “W świecie, w którym standardy zbyt często są dyktowane przez sztywne kryteria, młoda kobieta wstrząsa zasadami i udowadnia, że ​​wszystko jest możliwe. Mayane-Sarah El Baze,... 

Jung Eun-hye najbardziej rozpoznawalna aktorka z ZD w Korei ogłosiła swój ślub.

Tego jeszcze nie było, ale dobrze że jest. Jung Eun-hye jest aktorką i rysowniczką. Właśnie ogłosiła, że zamierza się pobrać. Fajnie to zrobiła i jest reakcja na to, bardzo pozytywna. Wybrańcem jest  Jo Young Nam i  jest jej kolegą z ”Amazing Outsider Art Center”, czyli z miejsca gdzie obydwoje oddają się sztuce. Jej rolę w serialu... 

Więcej artykułów...

Beskid Sądecki i jego Przehyby

kwiecień 23, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Trzeci dzień w Beskidzie Sądeckim. Było do tej pory pusto na szlakach, cicho i ciekawie. Tym razem mieliśmy dokończyć naszą ostatnią wędrówkę, która dotarła do Złomistego Wierchu prawie rok temu. Od niego było bardzo blisko do Przehyby, ale nie trafiliśmy tam w końcu.
https://www.zespoldowna.info/radziejowa-po-raz-4-do-korony-gor-polski-i-po-raz-2-do-diademu-czyli-dzien-piaty.html
Beskid Sądecki pozwala na wytyczanie indywidualnych tras, więc tym razem też planowaliśmy stworzyć […]

Beskid Sądecki i Eliaszówka

kwiecień 22, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jak się okazuje nazwa Beskid Sądecki jest na tyle sztuczną nazwą, że po obu stronach granicy wraca się do tego co było kiedyś: Beskid Nadpopradzki. Góry Lubowelskie to takie pasmo, które do tych Beskidów świetnie pasuje, a do Sądeckich już mniej, a niby jest ich częścią. Wybraliśmy się zatem na najwyższy szczyt Gór Lubowelskich, Eliaszówkę…i […]

Beskid Sądecki i jego polany

kwiecień 21, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jak my mówimy Beskid Sądecki, to myślimy zazwyczaj o Radziejowej do Korony, no i jeszcze o Jaworzynie Krynickiej do Diademu. Chcieliśmy nadrobić braki i udać się w te miejsca, w których nie byliśmy. Pojechaliśmy do Łomnicy Zdrój na najbardziej widokowe przejścia i nie żałowaliśmy od samego początku!

Często zastanawiam się nad tym, jak napisać […]

“Czy z panelu można odczytać dysbiozę?”

Tak można. Każdy z genów ma swoją “ulubioną” rodzinę bakterii, którą wspiera. Może to oznaczać, że my jako osoby posiadające gen HLA w polimorfizmie będziemy mieć zawsze więcej bakterii E.coli. Czy należy z tym walczyć? Dopóki nie ma drastycznej dysbiozy nie stanowi to problemu. Jeżeli jednak będzie ona w nadmiarze to będzie to stanowiło problem. […]

Przedsiębiorca dający swoim przyjaciołom pracę.

kwiecień 16, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Bardzo spodobało mi się, że to jest po prostu możliwe. Kawiarnia, jego szefem jest Nektario Tsinonis. Co jest ciekawe zatrudnia takich samych ludzi jak i on, z zespołem Downa. Praca stała się dzięki temu radością i przyjemnością dla wielu. Życzę Wam wszystkich takiego miejsca dla Waszych dzieci, by mogli odnaleźć inspirację i przyjaciół w tak […]

Co najbardziej zaskakuje w badaniu polimorfizmów?

Zdarzyło mi się to po raz kolejny. Dzisiaj analizowałem panel rozmawiając z Rodzicami dziecka z ZD. Patrzyłem na niego i tak się zastanawiałem, jakiego pochodzenia są Ci mówiący po polsku ludzie. Tak ten panel pokazuje głównie na pochodzenie i od tego podejścia produkcja tych paneli de facto się zaczęła. Dzisiaj może być wykorzystywany też w […]

Co powinno być pierwsze w badaniach?

Kolejne badania różnych dzieci spłynęły do mnie. Bardzo mnie to cieszy i tylko przepraszam, że nie nadążam z odpowiedzią, jest ich dość dużo…ale dam radę.
Wracam do nich, gdyż nawet dzisiaj na 4 rozmowy musiałem wskazać na pewną logikę, co powinno być pierwsze. Właśnie: OD CZEGO ZACZĄĆ LECZENIE SWOJEGO DZIECKA?
Mam nadzieję, że poniższe przykłady pozwolą Wam […]

Jakie sporty moga i uprawiają osoby z ZD? List od Ani.

kwiecień 14, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem takiego maila i ciesze się, że jest reakcja. Zobaczmy zatem o czym napisała Ania z Krakowa.
Drogi Jarku,
Przeczytałam właśnie Twoje zapytanie – jakie sporty mogą i uprawiają osoby z ZD i śpieszę opowiedzieć Ci co słychać w tym temacie w Krakowie:)
Otóż mamy w Krakowie kilka dyscyplin, w których regularnie rozwiją się sportowo młode osoby z […]

Wysoka Kopa z Mikim KGP po raz 5

kwiecień 14, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To miała być szybka niedzielna wspinaczka. Także krótka. Padło na Wysoką Kopę nasz 13 już szczyt do Korony Gór Polski. Zatem doświadczenia wszystkich dotychczasowych wejść na ten szczyt, miały służyć temu celowi. Podejście mieliśmy mieć krótkie, tak jak ostatnio…przy 4 Koronie, rok temu. Zejście przez kopalnię i Izerskie Garby, jak przy pierwszej wyprawie. Chodziliśmy obok […]

Hormon wzrostu.

Kolejna generacja i powrót do tych samych pytań. Zatem proszę tych rodziców, którzy mieli doświadczenie z tym preparatem o napisane do mnie o swoich doświadczeniach proszę [email protected]
Kolejną część tego wpisu zacznę od tego cytatu:
“Wracam zatem do lat 90tych. Mity medyczne jakie zostały “zbudowane” w tamtym czasie, w dużej większości okazały się być nieprawdziwe w zakresie […]

Badania okresowe i znów pytania.

Przepraszam ale to nie jest tak, że mnie nie ma. Dostałem wyjątkowo dużą liczbę badań do analizy i to mnie zajmuje najwięcej obecnie. Czyli jednak jestem, ale chcę pomóc Wam w inny sposób tym razem. Zatem trochę wniosków, nawet jeżeli się znów powtórzą to muszą paść:
1.Badanie morfologii nie jest badaniem precyzyjnym. Na jego podstawie można […]

Chełmiec, Waligóra z Mikim KGP po raz 5

kwiecień 7, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Czy można wejść na Chełmiec inaczej niż zawsze? Czy może to być ciekawe? Cóż zbliżało się załamanie pogody i mieliśmy to zrobić szybko, na skróty i inaczej. Po dłuższej przerwie z Mikim, jego Rodziną i oczywiście Pańcią. Znaleźliśmy wariant, który wydawał się ciekawy. Dojechaliśmy do Sobięcina, dzielnicy Wałbrzycha i tam zaparkowaliśmy nasze auta. Miki jak […]

Lekcja chemii

kwiecień 4, 2025 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

No i zaskoczenie, tylko w tej szkole w tym programie jest to możliwe, czyli lekcja chemii :) Lab of life przeprowadził świetną lekcję chemii dla naszych dzieci. Jak patrzę na filmy, uśmiechy to ten uśmiech mówi wszystko, jak świetna było to lekcja. Popatrzcie na tych “Chemików” zainteresowanych tym co robią, wow! Polecam, warto zwrócić uwagę […]

Jak konwertować Nutrivene D w pudrze do kapsułek.

Zawsze jak nie mam tej informacji przy sobie pytacie się o nią. Zatem tym razem wrzucam oryginał, który porównuje kapsułkę, mikrokapsułkę i puder w dawkowaniu. Jest to łatwy dla Was przelicznik.

Światowy Dzień Autyzmu

kwiecień 3, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie było tyle błękitu. Nie było tyle informacji, co zazwyczaj. Po raz pierwszy skarpetki “wygrały” z “błękitem”. Czy autyzm spowszechniał? Czy do niego się przyzwyczailiśmy?
Tak były proklamacje rządowe, światowe. Wszyscy mówili o diagnozie, wczesnej diagnozie. Nikt nie mówił jednak jak leczyć, jak żyć. Jest to problem genetyczny, czego nikt nie wskazuje. Jest to problem leczenia […]

“Czy można kupować Nutrivene Full Spectrum?”

Po raz kolejny dostaję informację, że kupiliście Nutrivene Full Spectrum zamiast Nutrivene Daily Supplement. Pojawia się wtedy pytanie: czy można wykorzystać ten produkt u naszych dzieci?
https://www.zespoldowna.info/nutrivene-d-ma-kwas-foliowy-metylowany.html
Jak popatrzycie na skład, porównacie go, to różnica jest istotna w dwóch obszarach:
*Full Spectrum nie ma aminokwasów
*zamiast tego skupia się na minerałach

Istotna różnica jest w tzw. rekomendowanej dawki. Czy zatem […]

Bartosz wspiera!

kwiecień 1, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wracam do biegów, których Ambasadorem był Bartosz. Jak informuje nas Tato Bartosza, założenia biegu były bardzo ciekawe, gdyż nastawiały się na cele charytatywne, wspieranie osób w potrzebie. Dla mnie to się powtórzę, jest to niezwykłe że można tak prezentować ludzi, którzy tego potrzebują. SUper sprawa.

“Już 30 marca, w pięciu miastach w Polsce, i w Wiedniu, […]

“Stałe orzeczenie o niepełnosprawności. Komu przysługuje?”

kwiecień 1, 2025 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Szukałem informacji na temat nowych rekomendacji rządu w zakresie orzecznictwa. Szczerze mówiąc nie znalazłem takiego, które byłoby proste. Pojawił się jednak artykuł w gazecie.pl, który jednak definiuje problem chyba najłatwiej ze wszystkich.
https://g.pl/news/7,187450,31805275,rzad-mowi-dosc-absurdalnym-procedurom-te-osoby-dostana-orzeczenie.html#do_w=440&do_v=1346&do_st=RS&do_sid=2221&do_a=2221&s=BoxFinLink
Zatem wnioski w postaci cytatów z tego artykułu:
1.”Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Łukasz Krasoń, wydał zalecenia ułatwiające uzyskiwanie orzeczeń o niepełnosprawności osobom z zespołem […]

Z widokiem na Waligórę.

marzec 31, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najlepsze nasze wyprawy to są te w nieznane. Wydawałoby się, że Góry Suche mamy przedreptane wzdłuż i wszerz, jednak nie. Po sukcesie wyprawy na Czarnka chcieliśmy się jeszcze raz tak dobrze bawić się, jak wtedy. Decyzja została podjęta.
https://www.zespoldowna.info/przez-tatrzanskie-gory-suche-na-czarnka.html
Start w Sokołowsku, z parkingu pod Włostową i przejście na Garniec było naszym celem. Potem mieliśmy dojść na […]

Bartosz dzisiaj BIEGA Z CZYSTĄ PRZYJEMNOŚCIĄ

marzec 30, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Bartosz stał się twarzą wielu wydarzeń sportowych. Teraz mamy kolejną imprezę, gdzie pobiegł z Ojcem, w celach charytatywnych promując dobry sport w 5 miastach polskich. Tego nam właśnie potrzeba! Tak trzymajcie!

 
https://www.instagram.com/p/DHwBKfXI9nO/