Tak w nocy spadł 1 cm śniegu. Temperatura spadła do -10C. Jest to zima, jakiej w tym roku jeszcze nie doświadczaliśmy. Prognoza pogody była świetna na wędrówkę po Tatrach. Asia zarządziła zatem wyprawę na Ornak, super miejsce do podziwiania zimy na pewno…której wciąż nie widzieliśmy za dużo. Plan był dla nas dość oczywisty: startujemy od […]

Z mojej perspektywy kluczowym elementem wsparcia dla osób z ZD powinien być ruch w kazdej formie. Jednak jak popatrzymy na oddychanie to joga robi tutaj istotną różnicę, powinna zatem być elementem wsparcia. Jeszcze inaczej patrząc, pewną kontynuacją tego co zakłada Vojta u osób dorosłych może być Tai Chi, czyli metoda ruchu, tak bym to określił.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39947187/
W […]

Ciesze się z tego, że całe te moje oczytanie daje możliwość rozmowy na tematy, które dla wielu są tematem, który do tej pory był niezgłębiony. Dzisiaj zatem postaram się pokazać, jakie mogą być odpowiedzi na temat suplementacji w trakcie białaczki i jej leczenia.
Zaczynamy od EGCG, czyli ekstraktu herbaty zielonej, uwaga BEZKOFEINOWEGO. Na start trochę punktów […]

Pojawił się artykuł autorstwa między innymi polskich badaczy pt.: “Natychmiastowy wpływ terapii Vojty na zdolność chodu u pacjentów z zespołem Downa: badanie pilotażowe”. Przyznam się szczerze, że zapasował mi, gdyż zadawaliście pytania czy i kiedy należy ją stosować. Ja umiem potwierdzić, że 18 lat temu stosowaliśmy ją. Czy teraz dalej jest aktualna? Popatrzmy co jest […]

Na amerykańskiej grupie poświęconej chorobie Alzheimera u osób z trisomią 21 chromosomu i ZD, dyskutowano na temat różnorodności i predyspozycji spersonalizowanych do choroby Alzheimera. Pisałem o tym tutaj wielokrotnie, stąd z dużą łatwością przychodziło mi podtrzymywać te twierdzenie, że predyspozycje genetyczne w trisomii 21 chromosomu są oczywistą oczywistością, ale największy wpływ może leżeć po ściśle […]

Jak to u nas, z normalnej wyprawy, staje się WYPRAWA przez duże W. Zaczęliśmy w miejscu, gdzie do tej pory nas nie było, na parkingu Wierch Poroniec. Szczęście pierwsze to: pusty parking i miejsca od wyboru do koloru!

Drugie szczęście, że mieliśmy raczki. Pomimo szerokiego i łatwego szlaku, można było się zdziwić lodem, który był […]

Bardzo amerykańskie zdarzenie, które świetnie opisuje te zdanie powiedziane przez mamę Bree: “Najważniejsze było to, jak nauczyciele postrzegali Bree w tańcu i jej zdolności do tańczenia, a nie jej niezdolności do tańczenia.”
Świetnie rozumiem te emocje, które temu towarzyszyły i brawa tych wszystkich ludzi, którzy oglądali jej występ…także w stanowej telewizji. Tak amerykańskie, ale tak ważne. […]

Dyslipidemia to stan, gdy mamy nieodpowiedni/chorobotwórczy poziom jednego z tłuszczy/lipidów we krwi. W ZD dyslipidemia jest problemem metabolicznym, osadzonym w potrojeniu genu ABCG1, przez co następuje zaburzenie i to strukturalne, poziomu HDL. Co to znaczy strukturalne?
Powiedziałbym to w taki sposób: 95% badań jakie do mnie spływa pokazuje mniej więcej taki obraz lipidów:
poziom HDL 35 mg/dl […]

“Rachel Handlin jest przykładem tego, co jest możliwe, gdy ktoś realizuje swoje marzenia. Handlin może być pierwszą osobą na świecie z zespołem Downa, która zdobędzie tytuł magistra sztuk pięknych. Miała także swoją pierwszą publiczną indywidualną wystawę zdjęć na Manhattanie.”
https://www.youtube.com/watch?v=3gk–32HLlI

Z mojej perspektywy brzmi to niesamowicie! Magister, który w ramach swojej specjalizacji, pasji, mógł ukończyć szkołę oddając się tylko […]

Kto jest odkrywcą przyczyny trisomii 21 chromosomu? Nie jest nim Jérôme Lejeune jak wielu to stwierdza, gdyż stał na czele wielu specjalistów. Był szefem projektu, który szukał rozwiązania problemu i wskazanie skąd to się wszystko bierze.
Wracam do Marthe Gautier, bo to ona jest odkrywczynią, mechanizmu powstawania trisomii 21 chromosomu. W maju 1958 roku, używając metody […]

Dlaczego “tatrzańskie”? Ma to wiele znaczeń. Po pierwsze, nawet Tatry nie są tak “kondycyjnymi” górami jak Góry Suche, warto to sprawdzić. Chodzenie po nich to de facto historia wchodzenia ostro do góry, by za chwilę równie ostro “spadać” w dół, by znów piąć się do góry. Po drugie, w Górach Suchych można odnaleźć wszystko: percie, […]

Dostałem tą informację z jakiegoś względu. Nie umiem powiedzieć, czy my z Polski możemy z tego programu też skorzystać, ale wiem że są wśród nas rodziny, u których osoby z ZD po prostu nie śpią. Może być to dla nich zatem coś ciekawego.
https://www.uab.edu/reporter/clinicaltrials/item/10411-improving-sleep-in-12-to-30-year-olds-with-down-syndrome

Tutaj znajdziecie wszystkie potrzebne informacje w języku angielskim
https://uab.app.box.com/s/gxhs7htrb0270yrmgdv1hd4vubj1jhal

Dziękuję Beacie, że podrzuciła tą informację. Zatem za Beatą informuję i polecam popatrzeć na Pawła tutaj: https://www.facebook.com/share/p/1BEZmQwcb6/
“Paweł Krupiński to jedyna osoba która sukcesywnie od kilku lat pływa zarówno w Open Water jak i Masters – prekursor pływaków. Nie potrafię znaleźć info czy był na świecie taki zawodnik z zespołem który pływa na międzynarodowych zawodach Open […]

“Kamil jedziemy w góry?” to było pytanie, ale odpowiedź nas zaskoczyła: “Mikolaj tak!”. Zatem kolejny syn nie wyobraża sobie weekendu w górach bez Mikołaja i jego Rodziny…no i Pańci. Popatrzyliśmy na pogodę i stwierdziliśmy, że Śnieżnik to ta góra, którą chcemy zdobyć na koniec zimy. Tak na koniec zimy, bo śniegu jak na lekarstwo, co […]

“Tato pospiesz ruchy, bo Dzikowiec czeka!” Akcja o 6:10 w sklepie przy zakupach. Janek po prostu mnie motywował by już być w górach, a ja robiłem z nim zakupy do domu. Takie to trywialne rzeczy dla niego :) A wszystko przez nową wieżę na Dzikowcu: “Tato wieżka czeka przecież!” Musiałem przyspieszyć ruchy, w pierwszy dzień […]

Zacznę od tego, że pytania możecie nadsyłać na jarek@zespoldowna.info , ponoć trudno to znaleźć. Mamy kolejną serię pytań od “Młodych Rodziców”. Kontekst dzisiejszego pytania jest szerszy niż mogłem to zmieścić w tytule. Hania zadała pytanie de facto o moje doświadczenia i jak z perspektywy czasu widzę, to co robiliśmy z naszym synem. Zatem odpowiadam:
1.Najważniejsze są […]

Chciałoby się powiedzieć, że przeszliśmy całe Góry Opawskie w Polsce i Czechach. Niestety nie można było tak powiedzieć. Byliśmy zaskoczeni jak się okazało, że drugi najwyższy szczyt tych gór nas ominął. Bílé skály, czyli Białe Skały stały się naszym celem, tym bardziej że wszędzie miało być brzydko, tylko nie tam w tych Górach Opawskich. My […]

Jak o dobrych rzeczach dzisiaj mam pisać, to te wydarzenie do nich należy. Po pierwsze mówimy o 37 letnim mężczyźnie z ZD, który świetnie funkcjonuje. Mówimy o nim jako aktorze. Przełamujemy kolejne stereotypy, gdyż bierze udział w filmie akcji!

https://www.today.com/popculture/movies/race-eberhardt-down-syndrome-actor-rcna189768
Film Strait Undercover jest filmem o niepełnosprawności, według autorów. Historia Race, ta prywatna, też miała wpływ na […]

W 2024 w Alei Bielany była wspaniała akcja. Cieszyłem się, że się udało Fundacji Kolorowe Skarpetki tak wiele. Idąc wczoraj zauważyłem, że kampania trwa i  wraca. Dało mi to dużo radości z którą chciałem się podzielić.
https://www.zespoldowna.info/aleja-moge-pracowac.html

Dzięki Asi zobaczyłem ten wpis. Zrobił na mnie wrażenie. Polecam.
https://www.instagram.com/p/DFUpE87sQL1/