Zdrowie i Rehabilitacja

Wyszukiwacz leków…w autyzmie.

Kolejna niesamowita inicjatywa, ale w autyzmie. Stworzono wyszukiwacza leków, jakie były testowane w autyzmie i jakie są w badaniach klinicznych. Często jest tak, że szukamy leku... 

U nas się mówi o etyce, w innych problemach genetycznych geny się leczy i wymienia.

Jakie są najnowsze osiągnięcia w leczeniu mózgu? Jakie są przełomowe technologie naprawy, tego co jest dysfunkcyjne? To w zespole Downa w jakimś wymiarze już było, ale zostało... 

Morsowanie i tarczyca

Dlaczego morsowanie,u Karoli, dla mnie to niezwykłe wydarzenie? To się da wyjaśnić bardzo precyzyjnie. Po pierwsze przeraża mnie zimno….ale jak jestem ubrany i wieje, i jest... 

Morsowanie

Dostałem to zdjęcie i zrobiło się mi zimno. Podziwiam morsowanie i hart ducha tych, którzy próbują morsowanie wykorzystać w swoim dobrym życiu. Byłem pod dużym wrażeniem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Polski Ład likwiduje wszystkie ulgi dla osób z niepełnosprawnością

Byłem zaskoczony wczorajszymi rozmowami. Tak się złożyło, że byliśmy mocno rozpolitykowani. Jednak gadać o polityce to jedno, a drugie to wiedzieć co się w niej dzieje. Nikt... 

Collette Divitto… amerykański sen

Jedni powiedzą, że jest to możliwe tylko w Ameryce. Inni…nic nie powiedzą. Ameryka lubi koloryzować rzeczywistość, a jak da się jej coś, co może być piękne, jak amerykański... 

Maja ze stypendium artystycznym!

Uwielbiam pisać o sukcesach, a jeżeli jest to też sposób na wyróżnienie tych sukcesów, to tym bardziej. Maja Kowalczyk z Warszawy otrzymała dofinansowanie na projekt związany... 

Jak dobrze zacząć dobrze rok? Mieć nadzieję, że uda mi się, stworzyć dla mojego dziecka miejsce pracy…

Jak Janek się urodził, to budowaliśmy ścieżki edukacyjne dla niego. To był szczyt osiągnięć i marzeń. Ciągle jednak zazdrościłem tym, którzy pisali i mówili o pracy.... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Góry

Ptasznik na zimowy trening.

Pisząc wiem jedno: z dawnej wyprawy na Kowadło wyciągnęliśmy wnioski…ale i tak nóg nie mogę podnieść do góry z wymęczenia. Tak wygląda trening chodzenia po górach zimą…trałowanie po “świeżym” śniegu.  Czytaj dalej →

Jawornik Wielki z wieżą…czyli złap mnie jeśli potrafisz.

Nie było nas troszkę w górach. Wybraliśmy się na rozgrzewkowy spacer po Górach Złotych, zapominając o tym, że tam nasze dzieci zawsze nam uciekają.  Czytaj dalej →

Jak zacząć dobrze rok? Popatrzyć na to, co było niemożliwe do zdobycia…w głowie.

Nie ma rzeczy niemożliwych…tylko jak mocno niemożliwość jest w naszych głowach. Gdyby wszyscy myśleli tylko w taki sposób jak rozum podpowiada, nie bylibyśmy nigdzie indziej, tylko w domu czekając na coś. A tak, ciągle jesteśmy gdzieś.  Czytaj dalej →

Wielka Sowa z wieżą od Lasocina

To się tak jakoś samo ułożyło, że w okolicach Nowego Roku wchodzimy na Wielką Sowę. Nie mogło być inaczej też w tym roku. Dodatkowo skoro tak się nastawiamy na odwiedziny wieży, to celem miało być wejście do wieży .  Czytaj dalej →

Borowa wieża…przez Wołowiec.

W 2017 roku zdobywaliśmy Borową…więcej niż raz. Wtedy pod jednym z wpisów, obiecaliśmy Asi, autorce komentarza, że wejdziemy na Wołowiec w Górach Wałbrzyskich, czyli w Górach Czarnych. Drugi dzień świąt i tak sobie pomyślałem, że jedyne szlaki jakie nie przeszliśmy w tych górach prowadzą przez Wołowiec…i co niektórzy od razu... 

Więcej artykułów...

Edukacja

“…mniej niż 10% krajów ma prawo, które zapewnia edukację włączającą”

To zdanie padło na posiedzeniu UNESCO w czerwcu 2020 roku. Dzisiaj o tym przypomina DSi i Anna w swojej liście. Nie będę go cytował, ale zadam Wam wszystkim pytanie: Czy Polska zapewnia edukację włączającą i ma takie prawo?  Warto o tym pamiętać.  Czytaj dalej →

Świadomy Jaś w górach.

Wracam do tej zakładki wpisów, by pokazać jedno: jak Janek się rozwinął i zmienił. Temat wywołaliście sami trochę negując możliwości rozwojowe u dziecka, a właściwie młodzieży z ZD. Janek ma 15 lat i wciąż się rozwija i to jest zaprzeczenie tego co piszecie do mnie.  Czytaj dalej →

O Metodzie Krakowskiej

Tak się stało, że nie mamy dostępu do Metody Krakowskiej, a przez lata Asia wspierała nas nią i byliśmy bardzo zadowoleni. Publikuję relację jednej z Mam, bo być może i Wy z jej sugestii skorzystacie.  Czytaj dalej →

Wspólna szkoła.

14 lat temu rozpocząłem budowę systemu edukacji dla dzieci z ZD we Wrocławiu. Począwszy od przygotowania do przedszkola, 5 przedszkoli i 5 szkół dla naszych dzieci. Po tych latach uważam, że był to najlepsza rzecz jaka mogła się zdarzyć naszym dzieciom. Dzisiaj istnieje program, który jakościowo przerasta to co wymyśleliśmy u nas.... 

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

“Jestem raperem i chcę być inspiracją dla innych!”

Muzyka jest zawsze najlepszą inspiracja. Pamiętam jak pierwszy raz miałem możliwość usłyszeć rapera, świetnego muzyka, osobę z ZD i zrobiło to na mnie olbrzymie wrażenie… dużo zmieniło u mnie w postrzeganiu tego co jest możliwe.  Czytaj dalej →

Integracja…po amerykańsku

Dawno nie pokazywałem takich, typowych, amerykańskich obrazków. Wiem, że w Polsce tak nie ma i nie będzie, bo my Polacy jesteśmy tacy…ale może warto uczyć się, że osoby z ZD mogą być w klasach z rówieśnikami, mogą z nimi grać, uczyć się i dzięki temu ich akceptacja w ich społeczności jest na dużym poziomie…gdy u nas tylko... 

Jak dobrze zacząć rok? Od pokazania, że świat się zmienia!

Rachel High jest pierwszą Australijką, która weszła w edukację uniwersytecką w naszym rozumieniu i pnie się  w niej z sukcesem. Tym żyje świat oraz Wy. Dziękuję za te wszystkie maile i sms-y w tym temacie, bo to jest najlepszy sposób by zacząć nowy rok.  Czytaj dalej →

“Ludzie o nas mówią, zamiast nas ukrywać.”

Zwróciłem uwagę na ten artykuł tylko ze względu na to zdanie: “Ludzie mówią o nas zamiast nas ukrywać””". Ono mówi tak wiele o tym, jaką pozycję w społeczeństwie mają osoby z ZD, że warto je wspierać, by tak nie było.  Czytaj dalej →

Październik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa.

Buddy Walk, czyli Marsz Przyjaciół znam od 2010 roku. Ten ruch, w tej formie, powstał już w 1995 roku, czyli znacznie wcześniej niż WDSD dzięki National Down Syndrome Society. Buddy Walks są podstawą wszystkiego co dzieje się wokół zespołu Downa w październiku, jako miesiącu budowania świadomości o zespole Downa.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

50 ng/dl witaminy D3 i covid.

Wraca ta granica po raz kolejny. Nie wiem czy pamiętacie jak pisałem, że jak w badaniach okresowych macie witaminy d3 25(oh) na poziomie równym i większym 50 ng/dl to regulujecie ekspresję genów, walczycie z amyloidem beta, korygujecie stan zapalny, wspieracie tarczycę na odpowiednim poziomie i metylację też. Tak pisałem o wpływie jej na ZD.

Szczepionka na chorobę Alzheimera

To może być przełom. Od dwóch tygodni śledzę informacje na ten temat, by wyłuskać od euforii coś obiektywnego….nie da się. Pierwsza do nosowa szczepionka w kierunku choroby Alzheimera rozpoczyna próby w ramach badań klinicznych na ludziach.

Elisha Reimer doszedł pod Mount Everest

listopad 22, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzisiaj nie może odbyć się bez gór w końcu to poniedziałek, choć tym razem my nie zdobywaliśmy niczego podczas weekendu. Postanowiłem cofnąć się do inspiracji z 2013 roku. Wielu z Was tego wydarzenia nie zna i nie pamięta. Wtedy to wydarzenie było szeroko komentowane. Chłopak z ZD Elisha Reimer z ojcem, po pokonaniu wielodniowego marszu […]

Dziękuję, że byliście i jesteście na mojej drodze: Cora, Teresa!

listopad 22, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cora napisała: “Dziękuję za Twoją nominację!”. Teresa z pięknym uśmiechem…tak wyglądają już wspomnienia z WDSC 2021!

“Zostaliśmy celebrytami!”

listopad 20, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Godzina 9:02. Gonię w pustej galerii szybko do sklepu Salomona, bo Jaśkowe spodnie zimowe na góry, porwały się na Granatach. Gonię, a tutaj: “Witam Panie Jarku, podziwiam Was, jesteście świetni!”.

2021.11.20 – Samodzielni w domu…i w Warszawie

listopad 20, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szkoda, że tylko w Warszawie i okolicach, ale kolejny program wspierania życia w dorosłości w tym regionie. Tym razem dostałem tą propozycję od Hani z DPS “Na Bachusa” w Warszawie. Prowadzona jest rekrutacja do Mieszkania Wspomaganego. Może Was zainteresować.

“Moje życie już nigdy nie będzie takie samo…”

listopad 20, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Niemożliwe, ale prawdziwe. To nasz trzeci weekend bez gór. To pozwala patrzeć na innych. Polecam w szczególności ten wpis Anety, który oczywiście wyszukała Asia, zrobił na mnie wrażenie…skąd ja to znam … “Moje życie już nigdy nie będzie takie samo … “

Co najbardziej zaskakuje nowych rodziców?

Nie, na pewno nie, to że Janek zdobywa szczyty Tatr. Nie to, że mówi i chodzi do szkoły. Najbardziej zaskakuje to, że jest samodzielny. To był wątek naszej rozmowy z Teresą, który zaskoczył z pewnością, ale i mnie też. Chociażby wczoraj jak rozmawiałem z nową mamą, a ona nic o mówieniu, nic o bieganiu…ale czy […]

Czego mi brakuje w systemie…po rozmowie z Teresą?

Teresa jest dla mnie absolutnym BOHATEREM i GURU w tym co robi. To była niezwykła przyjemność rozmawiania z nią przez ponad godzinę. To było niezwykłe, jak przez te wszystkie lata nasze poglądy na dzieci z wadami genetycznymi, a w szczególności dzieci z ZD się zbliżył. Do pewnego momentu było nawet nudno, bo się zgadzaliśmy we […]

Czy jeżeli ZD jest tak spersonalizowany, to czy istnieje jego klasyfikacja, czy może istnieć?

ZD jest spersonalizowany, ale jest jednak pewna typologia, którą można zdefiniować, tak aby tworzyć wyróżnienia, klasyfikację w ramach populacji osób z ZD. Kluczem do podziału jest oczywiście materiał genetyczny. Tak jak piszę to od 2015 roku przynajmniej, ZD nie może być związany jedynie z 21 dodatkowym chromosomem, ale jego obecność w całości, lub w części […]

Spersonalizowany,inny, niepowtarzalny. To jest zespół Downa

Wczoraj rozmawialiśmy długo z Tereską o osobach z ZD tytułem jej publikacji i wystąpienia jakie ma mieć miejsce w Dubaju….i tylko mówiliśmy wciąż o jednym: NIE MA DWÓCH TAKICH SAMYCH PRZYPADKÓW ZESPOŁU DOWNA.

Covid a choroby autoimmunologiczne…homocysteina

“Moja córka ma 3 choroby autoimmunologiczne. My przeszliśmy covid, a ona nie. Czy możemy jakoś sprawdzić, czy ona wciąż ma covid?”

Covid w zespole Downa a uszkodzenia różnych narządów

W Waszych mailach czytam o różnych problemach z powikłaniami po covid. Pytacie się czy to jest typowe. Poszukałem różnych odpowiedzi i raportów medycznych w tym temacie i o to co wyszło.

Jeżeli masz zespół Downa to z dużą pewnością możesz mieć IBD (idiopatyczne zapalenie jelit)

To wyjątkowe stwierdzenie, ale jak wielu z Was wie, jest w dużym stopniu prawdziwe. Pojawił się ciekawy raport medyczny, który analizuje objawy IBD w ramach populacji pediatrycznej. Wnioski mnie kompletnie nie zaskakują, ale statystycznie jest to już medyczny mechanizm, którym należy się podpierać, gdy idziemy z tematem do lekarza i systemu opieki zdrowotnej.

Granat Skrajny

listopad 15, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

“Daliście mi drugie życie!”…tak wspaniałe są góry, gdzie ludzie dostrzegają Ciebie i podziwiają, że jesteś tam gdzie jesteś…a nie powinieneś być według wszystkich. Prawie wszystkich .

Covid w zespole Downa

Napisaliście kolejną porcję pytań w sprawie COVID. Nie ma dzisiaj jakiś przełomów, które by dodały coś nowego do tego co już wiemy. Jedno stale się w układach statystycznych pojawia: osoby powyżej 25 roku życia z ZD są poważniej zagrożone przebiegiem infekcji po wirusowej, niż osoby poniżej tego wieku.

"Za życiem" nie działa.

listopad 11, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Najpierw czytałem to na jednym portalu…brak komentarzy. Czytałem na drugim…brak komentarzy. Trzeba powtórzyć, że była to ściema od samego początku, by naród to kupił….a skoro dotyczy niewielu, to i tak nie będzie wiedział. Program za życiem nie działa i nie będzie działał, bo jest to demagogia polityków, a nie program wspierający.

Niepodległość jest kobietą

listopad 11, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wszystkie alegorie niepodległości są kobietą. W 2021 roku kobietą, która nie ma możliwości wypowiedzenia się o sobie. Zaskakuje mnie to, że pomimo tego że jesteśmy w XXI w. kobiety zostały zepchnięte do poziomu “baroku”….przez mężczyzn, którzy wychwalają niepodległość-kobietę.

Covidu u dzieci z ZD.

Otrzymałem kolejne dwa przypadki covidu u dzieci z ZD, które wiele znów uczą. Rodzice prosili bym się tym tematem podzielił, więc piszę w ich imieniu.

2021.11.10 – badania okresowe

listopad 10, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że jeżeli nie ma takiej potrzeby to nie musicie robić badań w tym momencie. Najlepszym okresem do robienia badań jesiennych to przełom września i października. Listopad już jest okres spadku możliwości dziecka…zatem nie ma już musu. Z drugiej strony, to czego rząd nie pisze, przy ciut ponad 50% zaszczepieniu populacji, wciąż mamy bardzo duży […]