Zdrowie i Rehabilitacja

AHCY i GCH1

Przyznaję się: mam największy problem z tymi genami w zespole Downa. Na pewno potwierdzają one, że rodzice dzieci noszących różne warianty tych genów, mają bardzo nietypowe... 

Mężczyźni z ZD częściej chorują na chorobę Alzheimera w wieku powyżej 60 lat

Poszukiwano jakiegoś podziału, wskazania połączenia ryzyka choroby Alzheimera z płcią u osób z zespołem Downa. Uważało się, że jednak kobiety są tutaj zagrożone większym... 

Histamina to …. głównie to co jemy.

Na koniec historii o histaminie cieszę się z bardzo dobrych pytań na ten temat. Być może jeszcze wrócę do nich. Jednak to co Wam wszystkim powtarzam jest najważniejsze: histamina... 

Jak diagnozować wysoką histaminę?

Jeżeli dziecko ma policzki suche, jest alergikiem pokarmowym, ma choroby autoimmunologiczne, jest pobudzone po jedzeniu, nie śpi w nocy, ma luźny stolec to są to pierwsze sygnały... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Spacer na szczyt.

“Czy muszą być to góry?” zapytała Karolina. To musi być “spacer”, to musi być pierwszy krok wymierzony, gdzieś w cel, ale czy on musi być znany? Dzisiaj wstałem i... 

Należy się odważyć.

Dziękuję za dobre komentarze tytułem naszego osiągnięcia górskiego, czyli przejścia ponad 26 km przez Tatry. Dominuje w nich podziw za to i szok w kontekście tego, że osoba... 

Należy wierzyć…

…zawsze w dziecko. Gdyby nie wiara rodziców w Dominikę, w Kubę, w Filipa nie byłoby osób z zespołem Downa z sukcesem. To wiara w nich, ich potencjał daje możliwości rozwojowe... 

“Niemożliwe nie istnieje”

Dzięki mojej żonie poznałem “z drogi mama jedzie” i jej definicję niemożliwego:”Przecież to my sprawiamy, że niemożliwe przestaje być niemożliwe. To człowiek, jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Góry

Trzydniowiański Wierch, Kończysty Wierch, Jarząbczy Wierch, Łopata, Wołowiec

Do zobaczenia z bliska Łopaty 1 958 m npm, przymierzaliśmy się już kilka razy i zimą, i latem. Cały czas patrzyliśmy na mapę i te kilometry do pokonania. W końcu dojrzeliśmy do tego, gdyż okazało się, że w Tatrach Zachodnich zostały nam jeszcze do przejścia  szlaki: między Jarząbczym a Wołowcem (czerwony) i zielonym w dół z Wołowca... 

Średniak, Garbatka, Miłosz

Miała być Garbatka. Mieliśmy wykorzystać taką trasę w Górach Suchych, żeby co niektórzy nie musieli błądzić….i nie pojechaliśmy tam w sobotę jak było planowane, tylko 18 lipca w niedzielę, bo zgodnie z prognozami od 9:15 tam nie lało i zapowiadał się idealny dzień do chodzenia po górach. Wszystko w jednym zdaniu!  Czytaj dalej →

Słonecznik, Sucha Góra

Ten wpis jest o ODKRYWANIU, tego co jest najlepsze na “S” w górach. Na weekend mieliśmy jechać…na Babią Górę. Jednak zaspałem i dobrze, że są góry u nas. Był jednak dylemat, gdzie pojechać skoro byliśmy wszędzie. Wybór padł na Karkonosze i przejście niebieskim szlakiem z Przełęczy Karkonoskiej, częścią Drogi Sudeckiej. Tam... 

Bonitum na Garbatce!

Dzięki Gminie Mieroszów i podpowiedziom Dawida, Tomka postanowiliśmy stworzyć Koronę Ziemi Mieroszowskiej i ją zdobyć. Zaczynamy od Gór Suchych i naszego tegorocznego odkrycia:  Garbatki.  Czytaj dalej →

Śnieżnik…na skróty.

Nasz ulubiony szczyt zdobyliśmy już niemalże w każdej wersji z wyjątkiem…na skróty. I taki pomysł mieliśmy  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?  Czytaj dalej →

Najlepsi Nauczyciele.

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!  Czytaj dalej →

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakaz aborcji w USA….moda?

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?  Czytaj dalej →

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Jamie z Szwajcarii

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!  Czytaj dalej →

KONSTELACJA 21

Konstelacja 21 się tworzy. Oto co dostałem od Kobasa.  Czytaj dalej →

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Życiówka na 5 km! Da się!

Czerwiec 3, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Filip pobiegł życiówkę w Kędzierzynie-Koźlu na 5 km. Wynik warty naśladowania i znów rekordy! Warto przeczytać całą jego relację!

Na dzień roweru…24,5 i 29 km

Czerwiec 3, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O takich zdarzeniach mogę pisać zawsze. Niby zwyczajny dzień…ale na rowerze jeździć można w sposób niezwykły

IgG w zespole Downa, czyli dylematy szczepienia i odporności.

Przyznam się, że wolałbym nie czytać tego raportu. Kolejny raz, gdy wydaje się, że wszystko wiemy, taki raport zabija powszechną logikę…i okazuje się, że może to być nielogiczne, co robimy i jak myślimy o naszych dzieciach z ZD . Mowa oczywiście o szczepieniu przeciwko covid osób z zespołem Downa i przygotowaniu ich układu immunologicznego na […]

Godzina i 52 minuty w triatlonie Bartosza!

Maj 31, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Szacunek bez granic!!!! My tu opisujemy dalekie kraje a Bartek z Olsztyna robi to tutaj w Polsce. Chciałbym być taki jak Bartek: pływać jak on, jeździć na rowerze jak on, biegać jak on.

Sępia Góra z Turystycznym Bonitum.

Maj 31, 2021 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

“Nie ma osób niepełnosprawnych na górze, bo one osiągając wysokość, muszą wykonać ten sam wysiłek, co każda inna osoba i szacunek dla tego wysiłku jest tak duży na górze, że wtedy wszyscy są równi wobec siebie.”

Nurkowanie…to nie problem!

Bez wspaniałych i mądrych ludzi nie ma sukcesów osób z zespołem Downa. Czytam i oglądam. Widzę to co widzi Mama Kuby: jeżeli jest obok nas osoba, która widzi w nas człowieka, w naszych dzieciach ludzi, to nie ma rzeczy niemożliwych, są tylko marzenia, które można zrealizować.

W 5 dni jazda opanowana!

Adam w 5 dni opanował rower. Czy potrzeba do tego komentarza . Jeżeli ktoś ma odpowiednie wsparcie, to wszystko jest możliwe. Bez dobrych i mądrych ludzi, takich sukcesów po prostu nie ma.

Definicja zespołu Downa…chyba już kompletna.

Zacznę od tego, że jak słucham jak wygląda rozumienie tej definicji, to podziwiam wszystkich tych, którzy chcą ją zrozumieć literalnie . Pierwsze zdanie zbudowałem perfekcyjnie na tyle, że sam już jego chyba nie rozumiem i zastanawiam się dobre 10 minut o co mi w niej chodziło…ale dochodzę w końcu do konkluzji.

Wiedza o zespole Downa.

Czy ktoś to zauważył? Ostatnio piszę tylko o nowych badaniach nad zespołem Downa. Stale funkcjonuje mit o braku badań nad zespołem Downa. Dzisiaj powinniśmy powiedzieć, że wciąż nie ma badań nad ludźmi z ZD, bo tutaj ograniczenia religijne i tzw. etyczne, będące w ludzkich głowach je ograniczają. Czegoś takiego nie ma w autyzmie.

Tylko do jutro głosowanie! Mamy swojego faworyta, głosujcie!

Ja głosuję na Bytnicę, małą szkołę w małym punkcie na mapie Polski. mam nadzieję, że na końcówce pomożecie Bytnicy, proszę i dziękuję! Tymek ze swoim przedszkolem ma szanse na zwycięstwo!

Co może robić osoba z zespołem Downa?

Film powstał z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Mówi o tym co osoba z zespołem Downa, może robić. Zaczyna się od tego, że dwaj mężczyźni przesłuchują Dominaykasa do pracy. Jeden z nich jest temu przeciwny…ale w ciągu dnia spotyka chłopaka w różnych miejscach, w różnych sytuacjach i wykonującego różne funkcje…warto oglądnąć.

MCM9 gen odpowiedzialny za zespół Downa?

MCM9 jest genem zlokalizowanym na 6 chromosomie i jest odpowiedzialny za inicjację replikacji genomu eukariotycznego. W najnowszym badaniu naukowcy twierdzą, że jego polimorfizmy są odpowiedzialne za błędy podczas I etapu mejozy.

Gdy dziecko ma 6 lat….

To jest niezwykłe badanie analityczne nad autyzmem. Pathways in ASD study bo o nim mowa obejmuje 187 dzieci z autyzmem. Analizuje różne aspekty i ścieżki rozwojowe autyzmu. Dzięki temu projektowi właśnie dowiedzieliśmy się o jednej istotnej korelacji: dziecko mając 6 lat przekracza ostatecznie Rubikon autyzmu.

Moyamoya w zespole Downa już u dwulatka

Moyamoya jest chorobą przedudarową, jeżeli mógłbym to najprościej określić. jest jedną z kaskad choroby Alzheimera o czym pisałem już wielokrotnie. Tym razem trafia do nas raport mówiący, że już 2 latek z ZD, miał zdiagnozowaną tą chorobę…a ja wielokrotnie pisałem o tym, że może dotykać ona dużą grupę osób z ZD, tylko się jej nie […]

EGCG ma właściwości antybakteryjne

To już kolejne w ostatnim czasie badanie poświęcone temu efektowi EGCG. Dzisiaj skupiono się na negatywnej mikroflorze występującej w jamie ustnej.

Deficyt witaminy A w zespole Downa u dzieci przedszkolnych

Znów unikalne badanie przesiewowe na osobach z zespołem Downa…ale w Brazylii, bo w Polsce tak się nie da. Przedmiotem analiz była aktywna postać witaminy A w postaci retinolu.

Szczepionka ACI-24 wchodzi do badań klinicznych

To jest już kolejny lek wchodzący w fazę pogłębionych badań klinicznych dla osób z zespołem Downa. Szczepionka zapobiegająca, redukująca poziom amyloidów beta wchodzi po zamknięciu I fazy badań klinicznych w zakresie bezpieczeństwa w kolejną już fazę. Tak dobrze jeszcze nie było.

Zmieniona mikrobiota koreluje z utratą zdolności poznawczych u osób z zespołem Downa.

To są obserwacje u osób z ZD w Chinach. Rzadkie badanie tego typu stąd tym bardziej cenne. Jednak należy pamiętać, że mikrobiota istotnie jest powiązana z typologią genów, jak i stosowanej diety.

Dmuchawce latawce i bańki też.

Patrzę na Wasze dzieci i widzę jak stają się większe, sprawniejsze i bardziej intrygujące. Ta wersja dmuchawców jest niezła i to zdecydowanie.

Amatorzy

Maj 24, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kobas tak zaczął historię tego filmu: “w momencie kiedy uczestnicy pierwszego sezonu Down The Road jechali w trasę
w trójmieście zakończono zdjęcia do filmu AMATORZY Iwony Siekierzyńskiej, gdzie grał między innymi Janek Skiba (uczestnik drugiego sezonu DTR)”.