Zdrowie i Rehabilitacja

RCAN1 w skrócie

Biorąc pod uwagę jak krytycznym staje się rodzina genów RCAN, postanowiłem w skrócie napisać to co powinniście o nim wiedzieć.  Czytaj dalej →

Interferonopatia typu I w zespole Downa

Nadmiar interferonu w komórce prowadzi do interferonopatii typu pierwszego. I normalnie nie wiemy o co chodzi . Inaczej: “Gdy mitochondria nie działają tak, jak trzeba, do cytoplazmy... 

Profil metabolomiczny nie musi być jednoznaczną wskazówką do potencjałów intelektualnych w ZD

Poszukujemy złotego Graala we wsparciu naszych dzieci z ZD. Jednym z nich jest podawanie różnych substancji tzw. metabolitów. Dzisiaj pojawia się ciekawy artykuł, który mówi,... 

Podawanie prenatalne kurkumy, kwasu oleinowego oraz kwasu α-linolenowego wpływa na rozwój mózgu.

Pojawiają się właśnie ciekawe raporty dotyczące wpływu kurkumy ale kwasów tłuszczowych na rozwój mózgu w ZD na podstawie modelu myszy Ts65Dn i to zaskoczyło mnie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Czy wygląd osoby z zespołem Downa nie zależy od tego jak postrzega ją rodzic?”

To jest niezwykłe pytanie Piotra…i to wszystko wciąż wraca do jednego: czy rodzic umie pogodzić się z ZD swojego dziecka? Czy akceptuje jego inność? Czy da mu szansę na życie?... 

Coś się kończy, coś się zaczyna.

Nie bójcie się zmian. Często koniec wygląda znacznie gorzej, niż potem to widzimy. W kontekście naszych dzieci często zmiana jest początkiem czegoś innego, nie zawsze tylko... 

Strzał w 10 tkę przez piękne jeziora.

Jestem szalenie uśmiechnięty obserwując to jak wspaniale Ewa i Strzał w 10tkę zrealizowali swoje marzenia.  Czytaj dalej →

Ma 50 lat. Jego córka świętuje urodziny ojca.

Jak blisko 2 lata temu pisałem o tej rodzinie po raz pierwszy, po prostu nie wierzono. Dzisiaj świat patrzy na to inaczej. Dzięki swojej córce ojciec z zespołem Downa świętuje... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Góry

Kamzičník, Vysoka Hole, Čertova stěna

Kamzičník ma 1 420 m npm i jak się okazało jest ostatnim nie zdobytym szczytem szlakami przez nas w pierwszej 10-tce najwyższych w Wysokim Jesioniku w Czechach. Zatem nie było wyjścia i pojechaliśmy na wspaniałe szczyty wyglądające jak Karkonosze i Beskid Żywiecki a czasami Bieszczady w jednym!  Czytaj dalej →

Chatka Górzystów, Podmokła, Szerzawa

To była wyprawa troszeczkę sentymentalna, po nie istniejących szlakach w Górach Izerskich. Była także do ich środka na Halę Izerską i do Chatki Górzystów ostatniego budynku jaki pozostał po Wielkiej Izerze.  Czytaj dalej →

Największy sukces Janka? Po prostu Kanjavec.

Pisząc przez ten tydzień o sukcesach Janka, nie mogę wrócić do gór. Każdy z nas z rodziców ma swoje genetycznie i rodzinnie zakodowane preferencje. Uprawiając sport tak wiele lat, najłatwiej mi docenić wysiłek, tym bardziej oczywisty bo mierzony moim zmęczeniem.  Czytaj dalej →

Ořešník czyli o sukcesie Janka.

Nie będzie to typowy wpis o naszych przejściach. Będzie to wpis o sukcesie Janka, ale i Kamila. Mija niemalże rok od tego , jak sami bez Asi, w trójkę poszliśmy na Ořešník, czyli jeden z trzech najwspanialszych szlaków po skałach w Górach Izerskich po stronie czeskiej.  Czytaj dalej →

Paličník, Klinovy vrch, Smrek.

To nie jest wpis o szczytach, a o skałach. W tamtym roku hitem dla nas było przemierzanie Gór Izerskich po czeskiej stronie. Zapadły nam w głowie trasy jakie wtedy zrobiliśmy a w szczególności te skały…Ořešník, Frýdlantské cimbuří, Smedava!!!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Warto chwalić się swoim dzieckiem…i docenić jego wysiłek za to, że SAM.

Jak mam doła to oglądam Tobiaszka i emocje Jadzi jego mamy. Wiem, że od nich można wiele się nauczyć….i te SAM jest nie do wyjęcia. Po prostu super.  Czytaj dalej →

“Wymiarem największego sukcesu Janka jest mowa”

Wielu rodziców dzieci z ZD przeżywa prawdziwe deja vu. Ich syn z ZD nie mówi, koleżanki córka z ZD w tym samym wieku nie tylko mówi i ale i czyta.  Czytaj dalej →

Angielski.

Przy silnych stronach Janka nigdy nie może zabraknąć umiejętności SAMODZIELNEJ nauki języków obcych, a w szczególności języka angielskiego. Pisząc o sukcesie Janka, musi to paść: on za granicą w górach czuje się jak rekin w wodzie. Daje radę.  Czytaj dalej →

Geografia, czyli świat stoi otworem.

Od zawsze Janek uwielbiał geografię. Chodzenie po górach nauczyło go nazw szczytów, miejsc, gór. Najsilniejszą jego stroną, a przy tym od zawsze aktywnie rozwijaną, były mapy, gry edukacyjne w tym kierunku. Czy to jest sukces? Cóż jeżeli dziecko umie pokazać coś na mapie, umie przeczytać z rozumieniem tekst na ten temat i wykonać polecenie,... 

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego edukacja jest ważna dziś?”

Mamy wakacje, więc trochę czasu na powrót do tego co było kilka lat temu już opisywane przeze mnie, a wraca bo pojawia się Nowa Generacja dzieci i rodziców. Dziś na tapecie EDUKACJA!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje…

Dawno nie dostałem od Julien maila, ale jak dostałem to warto to pokazać. Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje jedynie w Irlandii, nie w Polsce.  Czytaj dalej →

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Naturalne składniki wspierające PGC-1α i mitochondria.

To jest kolejna koincydencja, gdyż mamy dane dotyczące wspierania pewnych metabolizmów, ale dzięki badaniom nie w kierunku ZD, a dzisiaj dystrofii mięśni.

Różnica między ZD a autyzmem? Ten drugi bierze co się da z badań naukowych nawet prowadzonych na myszach…i nie mają wątpliwości, że warto.

Lubię pośmiać się z tego, jak Wy rodzice dzieci z zespołem Downa szukacie problemów w tej mikroskopijnej ilościowo i jakościowo puli badań jakie wykonuje się w ramach poznawania trisomii 21. Zawsze coś nie pasuje, a w szczególności badania nad zwierzętami. To Was różni od rodziców innych dzieci niepełnosprawnych.

Artyści w czasach Lockdown’u

Czerwiec 18, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest koincydencja między tym co zrobił Teatr 21 i tym eventem. Oba mają ten sam cel: w czasach lockdown’u najwięcej tracą osoby niepełnosprawne, które są wielokrotnie wyłączane z normalnego, choć totalnie wyłączonego społecznie życia…gdy cele polityczne są bardziej ważne od tego by pochylić się nad tymi, co tego potrzebują najbardziej.

“Lockdown dla nas nigdy się nie skończy!”

Czerwiec 18, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ciekawe. W Polsce niewiele osób wie o tej akcji, w USA i Kanadzie nawet kilka. Uważam, że Teatr 21 z Warszawy świetnie i wielowątkowo w dzisiejszych czasach podszedł do praw osób z ZD do godnego życia.

…i znów powtórzę się. Jest jeden przepis na dobre życie osoby z ZD: ciężko i mądrze pracować.

To muszą być nowi rodzice, których jest teraz dużo, bardzo dużo, bo wracają pytania ważne, ale na które odpowiadałem. Zatem Janek ma już prawie 14 lat i co zrobiłem z Asią dobrze, a co źle…dla nowych rodziców.

…a była mała, a dziś jest większa

Czerwiec 17, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Znów patrzę na te wspaniałe dzieci, które pamiętam jak były jeszcze bardzo małe. Czas mija, one rosną i zaskakują rodziców. Nieprawdaż?

Koronawirus aktualizacja, komentarz.

Napisałem aktualizację i …pojawiły się pytania, wskazujące na brak zrozumienia tematu. Zatem ten wpis proszę potraktujcie jako uproszczenie i wytłumaczenie tej problematyki. Mam nadzieję, że to pomoże.

Badania krwi.

Spróbuję jeszcze raz pokazać Wam jak analizować badania. Dostaję ich tak dużo, że zbliża się czas by powiedzieć, że nie mam fizycznej możliwości by je czytać. Zakładam, że kilka ich jeszcze opiszę na stronie i będziecie musieli sami to robić.

Rykowisko, Zawada.

Czerwiec 16, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po co chodzimy w góry? By się śmiać, odpoczywać i wciąż udowadniać, że chłopak z zespołem Downa i drugi z autyzmem mogą też to robić. Przeszliśmy już Góry Bystrzyckie, Bialskie, Złote, Bardzkie. Niewiele zostało nam do zdobycia w Górach Stołowych i Orlickich (tutaj jest jeszcze plan po otwarciu granic). Mając w prognozie dobrą pogodę, stwierdziliśmy, […]

Koronawirus aktualizacja.

Dzięki Marioli i Ani mamy aktualizację sytuacji osób z ZD w kontekście covid-19. Artykuły dotyczące tego samego, choć mają innych autorów: Pierwszy tytuł to:”Koronawirus: szesnaście razy bardziej zabójczy dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Drugi: ”Zespół Downa i COVID-19: Doskonały kataklizm?”

Jagodna Północna.

Czerwiec 15, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Uparłem się: chcę wejść na Jagodną jak na prawdziwą górę, a nie “parkową” i to najczęściej tą drugą w czasie dnia. Wkurzało mnie to, że stojąc pod nią widać było “kawał” trudnego podejścia, bardzo stromego…a my człap, człap, człap jak na spacerku, jak na odpoczynek czy to od Spalonej czy od Poręby. Dla mnie NIE […]

FOXP2 to wciąż i wciąż gen najsilniej związany z mową, tudzież jej brakiem.

Spływają pytania typu: “Dlaczego moje dziecko nie mówi, a ja zrobiłam wszystko?” Odpowiedź jest banalnie prosta: zrobiłaś wszystko to o czym wiedziałaś i zaakceptowałaś. Nie zrobiłaś tego czego nie wiesz i nie akceptujesz.

Stan zapalny, funkcjonowanie krwi w zespole Downa jest zależne od aktywności miR-155

Krew to kolejny temat, który się ostatnio pojawia i jestem zmuszany do wciąż tej samej odpowiedzi: o  chorobach, o funkcjonowaniu krwi w ZD decyduje aktywność mikro RNA o nazwie miR-155 i do tego trzeba niestety usiąść poczytać i podejmować decyzje, gdyż lekarze nie znają tematu i nie czytają tak skomplikowanych tekstów….

2020.06.08 – DOWN THE ROAD 2 zapraszamy

Czerwiec 9, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Już oficjalnie! Poszukiwani bohaterowie do nowej trasy!” tak pisze Kobas!

Dwutysięczniki inaczej.

Czerwiec 9, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kiedyś już pokazywałem nasze dwutysięczniki, jednak kiedyś znów zostałem poproszony do moich komentarzy do tego osiągnięcia prawie 13 letniego Janka. Kiedyś znów komuś się to spodobało, więc kiedyś musi być już dziś by to się pokazało w całości.

“Twoje dziecko ma zespół Downa” – jak to powiedzieć?

Przed taką sytuacją stoją na świecie lekarze, pielęgniarki, ludzie. Mają wątpliwości: jak to powiedzieć drugiej osobie i by jej nie urazić, przestraszyć…

Stopy osób z zespołem Downa.

Pamiętam jak Cora mnie uprzedzała, że kupowanie ubrań dla osób z ZD jest istotnym problemem, gdy są nieproporcjonalne w budowie. Nam jakoś się udało. Jednak biorąc pod uwagę jak dużo chodzimy po górach, dowiedzieliśmy się jak skomplikowanym tematem jest kupowanie butów i jak należy analizować budowę stopy.

Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje…

Czerwiec 8, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dawno nie dostałem od Julien maila, ale jak dostałem to warto to pokazać. Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje jedynie w Irlandii, nie w Polsce.

“Donosowe dostarczanie MSCs daje nadzieję na terapię osób z chorobą Alzheimera”

Znów komórki macierzyste w jej postaci mezenchymalnych komórek macierzystych (MSCs) stają się szansą na leczenie choroby Alzheimera dzięki ich zdolnościom protekcyjnym i antyzapalnym.

Góry inaczej.

Czerwiec 8, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tym razem padało i nigdzie nie byliśmy, ale dzięki temu jest okazja by pokazać inną stronę naszych wędrówek.