Wraca ta granica po raz kolejny. Nie wiem czy pamiętacie jak pisałem, że jak w badaniach okresowych macie witaminy d3 25(oh) na poziomie równym i większym 50 ng/dl to regulujecie ekspresję genów, walczycie z amyloidem beta, korygujecie stan zapalny, wspieracie tarczycę na odpowiednim poziomie i metylację też. Tak pisałem o wpływie jej na ZD.

To może być przełom. Od dwóch tygodni śledzę informacje na ten temat, by wyłuskać od euforii coś obiektywnego….nie da się. Pierwsza do nosowa szczepionka w kierunku choroby Alzheimera rozpoczyna próby w ramach badań klinicznych na ludziach.

Dzisiaj nie może odbyć się bez gór w końcu to poniedziałek, choć tym razem my nie zdobywaliśmy niczego podczas weekendu. Postanowiłem cofnąć się do inspiracji z 2013 roku. Wielu z Was tego wydarzenia nie zna i nie pamięta. Wtedy to wydarzenie było szeroko komentowane. Chłopak z ZD Elisha Reimer z ojcem, po pokonaniu wielodniowego marszu […]

Cora napisała: “Dziękuję za Twoją nominację!”. Teresa z pięknym uśmiechem…tak wyglądają już wspomnienia z WDSC 2021!

Godzina 9:02. Gonię w pustej galerii szybko do sklepu Salomona, bo Jaśkowe spodnie zimowe na góry, porwały się na Granatach. Gonię, a tutaj: “Witam Panie Jarku, podziwiam Was, jesteście świetni!”.

Szkoda, że tylko w Warszawie i okolicach, ale kolejny program wspierania życia w dorosłości w tym regionie. Tym razem dostałem tą propozycję od Hani z DPS “Na Bachusa” w Warszawie. Prowadzona jest rekrutacja do Mieszkania Wspomaganego. Może Was zainteresować.

Niemożliwe, ale prawdziwe. To nasz trzeci weekend bez gór. To pozwala patrzeć na innych. Polecam w szczególności ten wpis Anety, który oczywiście wyszukała Asia, zrobił na mnie wrażenie…skąd ja to znam … “Moje życie już nigdy nie będzie takie samo … “

Nie, na pewno nie, to że Janek zdobywa szczyty Tatr. Nie to, że mówi i chodzi do szkoły. Najbardziej zaskakuje to, że jest samodzielny. To był wątek naszej rozmowy z Teresą, który zaskoczył z pewnością, ale i mnie też. Chociażby wczoraj jak rozmawiałem z nową mamą, a ona nic o mówieniu, nic o bieganiu…ale czy […]

Teresa jest dla mnie absolutnym BOHATEREM i GURU w tym co robi. To była niezwykła przyjemność rozmawiania z nią przez ponad godzinę. To było niezwykłe, jak przez te wszystkie lata nasze poglądy na dzieci z wadami genetycznymi, a w szczególności dzieci z ZD się zbliżył. Do pewnego momentu było nawet nudno, bo się zgadzaliśmy we […]

ZD jest spersonalizowany, ale jest jednak pewna typologia, którą można zdefiniować, tak aby tworzyć wyróżnienia, klasyfikację w ramach populacji osób z ZD. Kluczem do podziału jest oczywiście materiał genetyczny. Tak jak piszę to od 2015 roku przynajmniej, ZD nie może być związany jedynie z 21 dodatkowym chromosomem, ale jego obecność w całości, lub w części […]

Wczoraj rozmawialiśmy długo z Tereską o osobach z ZD tytułem jej publikacji i wystąpienia jakie ma mieć miejsce w Dubaju….i tylko mówiliśmy wciąż o jednym: NIE MA DWÓCH TAKICH SAMYCH PRZYPADKÓW ZESPOŁU DOWNA.

“Moja córka ma 3 choroby autoimmunologiczne. My przeszliśmy covid, a ona nie. Czy możemy jakoś sprawdzić, czy ona wciąż ma covid?”

W Waszych mailach czytam o różnych problemach z powikłaniami po covid. Pytacie się czy to jest typowe. Poszukałem różnych odpowiedzi i raportów medycznych w tym temacie i o to co wyszło.

To wyjątkowe stwierdzenie, ale jak wielu z Was wie, jest w dużym stopniu prawdziwe. Pojawił się ciekawy raport medyczny, który analizuje objawy IBD w ramach populacji pediatrycznej. Wnioski mnie kompletnie nie zaskakują, ale statystycznie jest to już medyczny mechanizm, którym należy się podpierać, gdy idziemy z tematem do lekarza i systemu opieki zdrowotnej.

“Daliście mi drugie życie!”…tak wspaniałe są góry, gdzie ludzie dostrzegają Ciebie i podziwiają, że jesteś tam gdzie jesteś…a nie powinieneś być według wszystkich. Prawie wszystkich .

Napisaliście kolejną porcję pytań w sprawie COVID. Nie ma dzisiaj jakiś przełomów, które by dodały coś nowego do tego co już wiemy. Jedno stale się w układach statystycznych pojawia: osoby powyżej 25 roku życia z ZD są poważniej zagrożone przebiegiem infekcji po wirusowej, niż osoby poniżej tego wieku.

Najpierw czytałem to na jednym portalu…brak komentarzy. Czytałem na drugim…brak komentarzy. Trzeba powtórzyć, że była to ściema od samego początku, by naród to kupił….a skoro dotyczy niewielu, to i tak nie będzie wiedział. Program za życiem nie działa i nie będzie działał, bo jest to demagogia polityków, a nie program wspierający.

Wszystkie alegorie niepodległości są kobietą. W 2021 roku kobietą, która nie ma możliwości wypowiedzenia się o sobie. Zaskakuje mnie to, że pomimo tego że jesteśmy w XXI w. kobiety zostały zepchnięte do poziomu “baroku”….przez mężczyzn, którzy wychwalają niepodległość-kobietę.

Otrzymałem kolejne dwa przypadki covidu u dzieci z ZD, które wiele znów uczą. Rodzice prosili bym się tym tematem podzielił, więc piszę w ich imieniu.

Informuję, że jeżeli nie ma takiej potrzeby to nie musicie robić badań w tym momencie. Najlepszym okresem do robienia badań jesiennych to przełom września i października. Listopad już jest okres spadku możliwości dziecka…zatem nie ma już musu. Z drugiej strony, to czego rząd nie pisze, przy ciut ponad 50% zaszczepieniu populacji, wciąż mamy bardzo duży […]