Zdrowie i Rehabilitacja

Mitochondria, mitochondria, mitochondria…

Jak ważne są mitochondria?…bez paliwa nikt nie będzie miał sił, nie będzie żył, nie będzie mógł …osiągnąć coś tak samo jak przy “pełnym” baku. Użyłem samochodowego... 

Mitochondria, energia…i wciąż jej brakuje

To już 9 według mojej kalkulacji badanie, które precyzyjnie wskazuje na brak energii komórkowej, dysfunkcji mitochondriów i przede wszystkim mechanizmów, poprawnych produkcji... 

Zasady postępowania w przypadku covid u dzieci

Dzięki Karinie otrzymałem zalecenia postepowania w przypadku tzw. PIMS u dzieci. W przypadku covid warto mieć wiedzę jak to interpretuje się i jakie postepowanie zaleca się u... 

Które szczepionki są “starego” typu, które wybrać?

UE, a co za tym Polska zatwierdziła do użycia szereg rodzajów szczepionek wykonanych w różnych technologiach. Nie ma takiego określenia przy tym, że są “stare” albo “nowe”... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

DOWN the road, czyli zespół w czasie sezon 2 zaczęty!

Drugi sezon DOWN THE ROAD zaczął się. Do oglądania na Playerze. Zakładam, że wszyscy już o tym wiedzą, a dla takich jak ja ta informacja przypominająca.  Czytaj dalej →

Kennedy kolejna modelka.

Kolejna modelka z ZD i znów podziw dla jej urody. Świat modelingu umie zaskoczyć.  Czytaj dalej →

“Nasze góry” podziękowania

Jeszcze raz chcę podziękować Darkowi i jego ekipie za ten film, gdyż wywołał on wiele emocji u Was, takich samych jak u Darka twórcy tego filmu. Dla mnie film stał się końcem... 

Michał Milka: “Kochajcie Nas!”

“Można nas dotknąć, dać całusa, przytulić, potrzymać za rękę, bo dzięki temu, po pierwsze, człowiek dłużej żyje, a po drugie, musicie wiedzieć, że my też jesteśmy... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Stroma, Płaczka

Złapałem się na tym, że dzięki obecności Gucia i jego Taty z nami, wyszedł nam górski TOP najfajniejszych szlaków w Sudetach. Była Czarcia Ambona z Wielkim Szyszakiem. Było 4×900 w Górach Suchych. Teraz wróciliśmy do “Naszych Gór” i chcieliśmy przejść zimą na Stromą i na Śnieżnik, “śladami filmu”. Już mnie to intryguje,... 

“Korona Gór Suchych” z Guciem na początek roku!

Wielki Szyszak wyszedł dobrze, więc Ola mama Gucia postanowiła sprawdzić, jak to naprawdę jest w tych górach. Dobrze wyposażeni wszyscy na specyficzną pogodę Gór Suchych, bo to nasz był wybór, postanowiliśmy przywitać wspólnie nowy 2021 rok, dobry rok wspólna wędrówką.  Czytaj dalej →

Wysoka i szczeliny wietrzne.

Ostatnia wyprawa 2020 roku miała być zagadkowa, tam gdzie nie byliśmy oczywiście i ciekawa. I jak tutaj znaleźć taki szlak, z takimi wymaganiami, gdy już się wszędzie było. Długo poszukiwałem, aż znalazłem Wysoką…ale tą w Masywie Dzikowca i Lesistej Wielkiej. Trudna była nawet do odnalezienia na mapach, ale się udało.  Czytaj dalej →

Kudłoń, Gorc Troszacki, Jaworzynka

Wracając dzień wcześniej z Kiczory, wiedzieliśmy że w ten dzień też będziemy w Gorcach. Patrząc na zestaw szczytów wiedzieliśmy też to, że jak wejdziemy na Kudłoń i Gorc Troszacki to będziemy mogli powiedzieć, że najwyższe szczyty Gorców już poznaliśmy  Czytaj dalej →

Kiczora, Trzy Kopce, Jaworzyna Kamienicka

Są takie góry na które idzie się by popatrzeć …na inne góry. Są takie góry, które swoją monotonią, dystansem mogą znudzić. Cóż Gorce nas “wykańczają” w drodze na Turbacz, ale za każdym razem mamy z nich w naszych głowach pejzaże Tatr, jakich nigdzie indziej się nie zobaczy, a i w zimie są to szlaki na które warto wejść... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Zajęcia na komputer przed świętami.

Dzięki Oli odkrywamy nowe możliwości zajęcia dzieci przed świętami. Prosiła by je udostępnić co robię z przyjemnością.  Czytaj dalej →

Czy jednak nie da się w Polsce umieścić osób z ZD w szkołach wyższych?

Wczoraj podsłuchiwałem moją żonę, jak wspaniale opowiadała o naszych górach. Wyglądało to mniej więcej tak: Gdy stoisz na dole to wydaje się Ci, że nie wejdziesz, a potem stopniowo próbujesz. Najpierw pokonujesz pierwsze podejście, potem odpoczywasz by wejść na drugie i jesteś na szczycie. Z edukacją też tak może być. Nie zdobędziesz... 

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Jakub.

Cieszę się, że przychodzą kolejne propozycje i to z pomysłem.  Czytaj dalej →

Marcel

Nie znam wszystkich dzieci. Wiem także, że nie każdy umie pisać, prowadzić stronę, fanpage (ja nie umiem), ale to nie jest istotne. Warto być dumnym z dziecka i pokazać jego możliwości za pomocą zdjęć tak jak to robi Małgosia mama Marcela.  Czytaj dalej →

Staszek-Fistaszek to już ikona.

To co zrobiła mama Staszka dla Was wszystkich jest nie do opowiedzenia. Ma olbrzymi wpływ na Was wszystkich, więc ta strona poświęcona Staszkowi musi się znaleźć w tym naszym zbiorze. Ja życzę by ta tytaniczna praca trwała jak najdłużej i by któregoś dnia Staszek sam przejął robienie strony od Mamy.  Czytaj dalej →

Brian Skotko to najbardziej wpływowy lekarz zajmujący się zespołem Downa.

Brian ma siostrę z zespołem Downa i ma polskie pochodzenie. To są powody dla których poznałem się dawno temu z tym młodym lekarzem, który zajmuje się obecnie ZD. Choć nie jest naukowcem, to widać jego skupienie na chorobie Alzheimera w ZD. W tej serii pokazującej fanpage’a nie może go zabraknąć. Warto popatrzeć czym się zajmuje.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Covid w praktyce aktualizacja

Proszę byście analizowali w swoich przypadkach obecność genu HLA i patrzyli w jakiej jest wersji. W tym momencie na małej próbce 7 osób mających panele genetyczne, widać że intensywność choroby koreluje pozytywnie z występowaniem określonego polimorfizmu na tym genie i dużej wrażliwości na gluten. W związku z tym, że jest to za mała próba by […]

Covid w praktyce przypadek Łukasza

Przekazuję historię Łukasza i tego jak on przechodził covid. Dziękuję za jego historię.

Dziecko niepełnosprawne jest tylko dzieckiem

To znów temat po konferencji. Muszę na to zareagować: DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE JEST TYLKO DZIECKIEM, które ma żyć, ma się bawić, ma się uczyć życia z rodziną. Wybaczcie, ale to jakaś skrajna głupota jak czytam ile zajęć dziecko ma i pytacie się co dodać. DZIECKO JEST DZIECKIEM, a rehabilitacja ma go wesprzeć a nie fizycznie wykończyć. […]

Powtarzam się: suplementacja, rehabilitacja to nie wszystko w życiu dziecka z niepełnosprawnością!

Znów temat po konferencji. Wiem, że KAŻDY rodzic jak się dowie, że coś istnieje co może pomóc dziecku to chwyta się tego jak tonący brzytwy. Ratuje się w ten sposób rodzic, niekoniecznie dziecko.

Świstowa Czuba.

Listopad 24, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Najbardziej zagadkowy ze szczytów należących do turystycznej Korony Tatr. Niby szczyt, a tylko … no właśnie co. Na trzeci ostatni dzień naszego listopadowego wędrowania po Tatrach, wybraliśmy ją, bo znów była szansa na przejście super atrakcyjnym szlakiem, bez tłumu turystów…czemu nie należy się dziwić, że tłumy odwiedzają tak wspaniałe miejsca.

Zespół Downa spersonalizowany.

Odbyła się konferencja online Ja Też. Zawsze po tego typu wydarzeniach, tudzież nawet w jej trakcie spływają pytania. Niestety jak wiedza i moje doświadczenie ewoluuje, tym mniej skory jestem do szybkich odpowiedzi w myśl zasady: im więcej wiesz, tym mniej wiesz.

Czy należy suplementować dziecko/osobę z ZD?

Należy. Choć 1% zmiana w funkcjonowaniu genów, organizmu, komórki może być tym czego oczekujemy. Można popełnić także błąd, stąd należy znać bazę.

Giewont

Listopad 23, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak słyszę Giewont…to uciekam w drugą stronę. Kojarzy mi się z tłumem wchodzących w kolejce bo trzeba, bo mus…należy jednak do Turystycznej Korony Tatr. Czekaliśmy na taki moment by wejść na niego szybko i zejść. Było zawsze dużo ludzi, albo burze. W drugi dzień naszego listopadowego pobytu w Tatrach przyszedł ten moment. Nie ma ludzi […]

Badania prenatalne…jak je rozumieć.

Listopad 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pamiętam jak nasza sąsiadka dzwoniła z płaczem, że test PAPP-A jej wyszedł źle i będzie mieć dziecko “takiej jak Wy”. Pamiętam jak niedawno Mama, dziewczyny będącej w ciąży płakała do mnie, że jej córka ma złe wyniki PAPP-A,  USG i jest katastrofa.

Co osoby/dzieci z zespołem Downa chcą robić?

Listopad 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Znów pytanie z serii trudnych, ale mam nadzieję, że dokończę temat potencjałów osób z ZD.

Co mogły osoby z ZD, a co będą mogły?

Jak się mówi A, to trzeba powiedzieć B. Nie jest takie oczywiste, że wszystko idzie ku lepszemu w naszym życiu, a także w życiu naszych dzieci z ZD. Zatem pytania, w szczególności mam, bardzo młodych dzieci, jak dobrze będzie, zamieniam na to, jak się zmienia nasz świat i jak wpłynie on na nasze dzieci.

Czego osoba z zespołem Downa nie może?

Listopad 18, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj rozmawiałem z bardzo sympatyczną osobą, która nie ma dziecka z ZD a jej doświadczenie z osobami z ZD nie istnieje. Wolna od uprzedzeń zadała mi jedno z najtrudniejszych pytań ostatnich dni: Czego osoba z zespołem Downa nie może?

Wpływ covid i izolacji na dorosłe osoby z zespołem Downa.

Bardzo ciekawy artykuł trafił do mnie, a odnoszący się do wpływu izolacji wywołanej covidem na osoby z ZD. Nikt tego jako tako nie bierze pod uwagę, ale przy określonej patologii choroby Alzheimera, pojawiającej się depresji ich sytuacja może być szczególnie wrażliwa na ograniczenia wynikające z pandemii.

Ironman niemalże w każdej gazecie na świecie!

Listopad 17, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie ma lepszej okazji by zaprzeczyć stereotypom. Chris jest wszędzie i to niezależnie od zakątku świata w dużych i tych lokalnych mediach. Wszędzie pisze się o nim jako SUKCESIE i to jest sposób by przełamać stereotypy.

Prekursor NAD+ czyli rybozyd nikotynamidu jako suplement na covid

Najnowsze doniesienia o wykorzystaniu NAD+  są zdecydowanie intrygujące, jeżeli chodzi o zastosowanie go w stymulacji i ochronie mitochondriów. Pisałem o tym już, zatem dzisiaj kwestia tylko aktualizacji wiedzy w jeszcze bardziej aktualnym temacie: covid-19

Trzydniowiański Wierch

Listopad 16, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Trzydniowiański Wierch jest w Tatrach i to już coś znaczy. Ma 1 758 m npm co niektórzy odbierają tak: “…i my tam wejdziemy bez problemu”. Uwaga zmyłka…ale dobra, bo na trasie znów spotkaliśmy tylko dobrych ludzi wyrażających słowa uznania i podziwu dla Janka, Kamila, a ja puchłem z dumy: “To niesamowite, że oni tutaj są, […]

Zespół Downa to choroba metaboliczna, destrukcyjnie wpływająca na mitochondria i tym razem to raport medyczny.

Cieszą mnie takie raporty, które potwierdzają to co od wielu lat podejrzewałem tudzież dowiadywałem się od innych rodziców, że tak jest. Dla mnie zespół Downa to przede wszystkim choroba metaboliczna, a nie tylko zespół genetyczny jak to co niektórzy genetycy uważają. Metabolizm jest problemem, który dzisiaj można korygować, modyfikować, suplementować i nawet osiągać sukcesy w […]

Covid a zespół Downa. Dane ankietowe

Pojawiają się analizy i badania wpływu covidu na osoby z zespołem Downa, które z jednej strony wskazują na wyższą wrażliwość osób z ZD na covid…ale i pokazują populacyjny przebieg choroby w dominującej części osób z ZD.

Każde głupie pytanie, jest mądrym pytaniem…gdy rozmawiamy o panelu genetycznym.

Kolejne odkrycie, które nie jest odkryciem a koniecznością i musem. Ne bójmy się zadawać “głupich” pytań w zakresie naszych genów, tego jak funkcjonujemy. To może się okazać kluczowe i przełomowe. Tak mi dzisiaj to wychodzi, jako konieczne i obowiązkowe. Daje też mi perspektywę, że osoba która uważa się za rodowitego Słowianina, nie musi nim być […]

“Chcesz jeść to biegnij”… motywacja kluczem

Listopad 12, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To są słowa Taty Filipa, który przebiegł  ultramaraton. Moje to: “chcesz jeść ciastka, to idziesz na szczyt” i jakoś najtrudniejszy szczyt jest do zdobycia.