Zdrowie i Rehabilitacja

NANOS3 genem regulującym płodność w ZD.

Co jakiś czas wraca dyskusja o płodności w zespole Downa. Tym razem przeczytałem raport naukowy, który wyjaśnił wiele…ale i potwierdził jeszcze więcej.  Czytaj dalej →

Igrzyska w Ferrarze, wspaniałe zwycięstwa, wspaniałe przygody i niech tak wciąż będzie.

Dziękuję Pani Paulinie z SONI za to podsumowanie, tego co się działo w Ferrarze. Dziękuję Zawodnikom i ich Rodzicom za to co osiągnęli. Cieszy mnie to, że znaleźli się sponsorzy... 

“Jesienna depresja”…każde dziecko z dysfunkcją ją ma, tylko czy umiemy ją zrozumieć.

Pojawiły się maile typu: “Jarek pomóż. Dziecko jest dziwne, nie chce słuchać, płacze i nie wiem co się dzieje. Nauczyciele też zauważyli, że dzieje się coś nie tak?”…tylko... 

Sebastian z medalem z EuroTrigames.

Z samego rana od Beaty, kolejne zdjęcie na dobry początek dnia. Sebastian jako medalista za dystans 800 m stylem dowolnym! To na pewno świetna informacja, na jeszcze lepszy początek... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Marzenie w dorosłości.

Kończę ten tydzień tym wpisem: dorosłość nie może być samotnością. Osoby z ZD w programie amerykańskim Dream Program mają wsparcie w tym kierunku, by być razem. To jest... 

Pasja Ali.

Pisałem o pasji. Wcześniej jednak dostałem te przykłady pasji u 6 letniej Alicji. Dla mnie to świetny przykład, że wżyciu każdego dziecka można rozwinąć coś, co może... 

Dorosłość a dziecko…czego nie dostrzegamy

Padło pytanie, skoro tak dużo wiem, to czego by nie zrobił dzisiaj, a na co postawiłbym więcej.  Czytaj dalej →

Dorosłość a dziecko i my jako rodzice.

Długo się zastanawiałem nad dopisaniem do wczorajszego wpisu tego “uzupełnienia”. Podchodziłem z różnych stron, ale wciąż wracałem do tego jednego punktu. Pisałem o... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Góry

Zdobyć Góry!

Najlepsze życzenia jakie mogą nam się przydarzyć to takie jak to. Dziękuję Julita bardzo.  Czytaj dalej →

Turystyczne Bonitum, czyli Rodzice mieli odpoczynek

Te 5 h to jak gwiazdka z nieba. Było cicho, bardzo cicho…a chłopcy z Bonitum znów wędrowali. Janek jak zwykle stwierdził, że pomoże pchać wózek Natalii i nie odstępował jej ani na chwilę, a Kamil swoim tempem, w swoim miejscu szedł jak to on. Wszyscy zgodnie stwierdzili, że dla nich ten spacer po Wzgórzach Strzelińskich wokół Białego... 

Festiwal w Żywcu już za chwilę, a tutaj Kobas jeszcze nie wygłosił swoich podziękowań!

Za chwilę festiwal w Żywcu, a Kobas nie miał szans na zaprezentowania swoich podziękowań dla Wszystkich współtwórców na tej stronie. Zatem już będzie.  Czytaj dalej →

“Czy to coś zmieni, że zdobędziecie Orlą Perć?”

Nic, a nic. Pokaże jednak, że najwięcej zależy od nas samych, od nas Rodziców. Jak chcemy wychować nasze dzieci z ZD, jak chcemy wykorzystać ich potencjały…a każde dziecko może mieć swoją “Orlą Perć”…i tak mi się wydaje, już o tym pisałem.  Czytaj dalej →

Kozi Wierch

Kozi Wierch to najwyższa góra całkowicie zlokalizowana w Polsce i do tego wybitna. Kozi Wierch, 2 291 m npm, to był też nasz “pierwszy dotyk” Orlej Perci. W istocie był testem “prawdy” jak dobrzy jesteśmy i to w Polsce.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

“…mniej niż 10% krajów ma prawo, które zapewnia edukację włączającą”

To zdanie padło na posiedzeniu UNESCO w czerwcu 2020 roku. Dzisiaj o tym przypomina DSi i Anna w swojej liście. Nie będę go cytował, ale zadam Wam wszystkim pytanie: Czy Polska zapewnia edukację włączającą i ma takie prawo?  Warto o tym pamiętać.  Czytaj dalej →

Świadomy Jaś w górach.

Wracam do tej zakładki wpisów, by pokazać jedno: jak Janek się rozwinął i zmienił. Temat wywołaliście sami trochę negując możliwości rozwojowe u dziecka, a właściwie młodzieży z ZD. Janek ma 15 lat i wciąż się rozwija i to jest zaprzeczenie tego co piszecie do mnie.  Czytaj dalej →

O Metodzie Krakowskiej

Tak się stało, że nie mamy dostępu do Metody Krakowskiej, a przez lata Asia wspierała nas nią i byliśmy bardzo zadowoleni. Publikuję relację jednej z Mam, bo być może i Wy z jej sugestii skorzystacie.  Czytaj dalej →

Wspólna szkoła.

14 lat temu rozpocząłem budowę systemu edukacji dla dzieci z ZD we Wrocławiu. Począwszy od przygotowania do przedszkola, 5 przedszkoli i 5 szkół dla naszych dzieci. Po tych latach uważam, że był to najlepsza rzecz jaka mogła się zdarzyć naszym dzieciom. Dzisiaj istnieje program, który jakościowo przerasta to co wymyśleliśmy u nas.... 

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Październik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa.

Buddy Walk, czyli Marsz Przyjaciół znam od 2010 roku. Ten ruch, w tej formie, powstał już w 1995 roku, czyli znacznie wcześniej niż WDSD dzięki National Down Syndrome Society. Buddy Walks są podstawą wszystkiego co dzieje się wokół zespołu Downa w październiku, jako miesiącu budowania świadomości o zespole Downa.  Czytaj dalej →

W Wielkiej Brytanii mamy prezentera z ZD.

Nie wiedziałem o tym, ale Karolina podesłała tą informację. W Wielkiej Brytanii w programie w kanale telewizji BBC o nazwie Cbeebies będzie występował aktor George Webster, facet z ZD!  Czytaj dalej →

Łamanie barier w USA, w październiku w Nowym Yorku

Wyobraźmy sobie centrum miasta, każdego naszego miasta. W centralnym jego miejscu jest duży telebim pokazujący osoby z ZD, z całego kraju i tak przez cały październik. To takie oswajanie ludzi z innością, z tym że są inni ludzie obok nas.  Czytaj dalej →

Zakaz aborcji w USA….moda?

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?  Czytaj dalej →

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ozdrowieniec plus szczepienie to odpowiednia bariera w ZD

Mama Kuby wywołała temat i musiałem popytać się wielu z Was by “ubrać” ten temat w statystykę. Przypomnę, że odporność osoby z ZD na covid jest taka, że statystycznie powinna otrzymać 4 dawki szczepionki mRNA by nabyć odporności takiej jaka była konstruowana dla osób bez ZD.

Jedenaście…

sierpień 30, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tego się nie spodziewałem. Najpierw Monika podesłała mi zdjęcie ze Szczelińca, a potem już poszło. Osoby z zespołem Downa podczas weekendu zdobyły 11 szczytów i mogę być tylko z tego dumny, gdy czytam…Nosal, Sarnia Skała, Czupel, Wielka Sowa, Wątkowa, Kopa, Biały Kamień, Jaworzyna Krynicka, Łosek, Klimczok, Łysa Góra. Mało? Tak trzymać i bijcie rekordy tam […]

Jagodna … z Bonitum

sierpień 30, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Najbardziej spodobałby mi się tytuł tego wpisu zaczerpnięty z Asi: Odkrywcy Puszczy Amazońskiej na Jagodnej. Tak wyglądało nasze wejście na Jagodną z Turystycznym Bonitum podczas oczka pogodowego.

Mam jedno, mam dwójkę dzieci niepełnosprawnych…czy mogę urodzić zdrowe?

Poruszył mnie mail Kobasa, prezentujący rozterki kobiet mających dzieci z niepełnosprawnością, w kontekście ewentualnego zajścia w kolejną ciążę. Może nie jestem magiem, może bardziej statystykiem więc widzę wiele rzeczy inaczej. Postaram się powiedzieć i pomóc jak na ten problem można popatrzeć, mając takie doświadczenie jak ja.

“Czy wszystkie dzieci z ZD mają mieć taki sam kwas foliowy?”

Wszystkie dzieci z ZD miałyby taki sam poziom kwasu foliowego, gdyby były bliźniakami jako przykład, mającymi tych samych rodziców, z tym samym układem genetycznym,  jedzącymi to samo, o tej samej porze, zbadanymi o tej samej godzinie w ten sam sposób i tym samym urządzeniem.

Badania okresowe…i normy których nie ma.

Jedni tego nie rozumieją, inni się tym nudzą, ale ja powtórzę: zespół Downa jest problemem metabolicznym, czyli takim który zmienia funkcjonalność organizmu na różnych poziomach. Jeżeli weźmiemy do tych zmian normy dla ludzi bez wady genetycznej jaką jest ZD, to będziemy wiedzieli jakie jest odchylenie od standardowych procesów w ZD, JEDYNIE!!!

Badania okresowe pytania i odpowiedzi.

Zaczynamy od jednej zasady: musimy sobie wybrać laboratorium to jedno, w którym będziemy robić badania. Dzięki temu mamy jedną bazę, która jest po prostu porównywalna. Świetnie jest wtedy, gdy laboratorium porusza się w normach powszechnych, czyli takich jakie ma dominująca na świecie grupa. Są wtedy znów statystycznie porównywalne. Co jeżeli tak nie jest? Porównujemy same […]

Badania okresowe…odpowiadam na pytanie, bo to już czas o tym myśleć.

Zaczynam od jednego: badania polimorfizmów, takie jak ma MTHFR.UK powinny mieć zrobione wszystkie dzieci z zespołem Downa. Pomaga to w ocenie ryzyka i konieczności spersonalizowania suplementacji. Zatem jest to wzorzec nad wzorce, że tak powiem.

Skrajne Solisko

sierpień 23, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są takie dwutysięczniki należące do Turystycznej Korony Tatr, że są trudne dla tych którzy nie chodzą po górach, choć są łatwo dostępne, a dla drugiej grupy to góry na niepogodę. Skrajne Solisko ma 3 szczyty i ten najmniejszy to 2 093 n npm, a ten największy to 2 119 m npm. My założyliśmy, że w […]

Pytania, pytania i jeszcze raz pytania.

sierpień 23, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jedne są łatwiejsze, inne trudniejsze. Często są takie, które stale się pojawiają, a są takie że zbijają z nóg tak zaskakują. To są po prostu pytania. Tegoroczna sesja pytań nie była obszerna, była mocno selektywna, ale rozumiem że skoro mamy problemy, to chcemy znać ich rozwiązanie.

Karina mówi”": Rodzice potrzebują więzi z niepełnosprawnym dzieckiem”

sierpień 23, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przeczytałem ten świetny artykuł z Kariną w roli głównej i wiedziałem, że będę namawiał Was do przeczytania. Polecam.

“Kto powinien napisać książkę na temat ZD?”

Naukowcy. Taka książka w USA i Hiszpanii, jest już na ukończeniu i niedługo powinna się pojawić. W żaden sposób nie powinni pisać jej lekarze, genetycy, rodzice. Ich wiedza nie obejmuje metabolizmu dziecka, a w najlepszym przypadku wyrwane z kontekstu protokoły. Zwróćcie uwagę na to, że lekarze którzy chcą się wykazać czymś na temat  ZD w […]

“Jakiego genetyka polecasz?”

sierpień 20, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Specjaliści i Poradnie

Po pierwsze: nie znam genetyka, która zna się na ZD. Tych których znam to raczej w tym temacie specjalizacji nie pytałbym o żadną konsultację. Druga kwestia to po co Wam taka konsultacja? Ich zadaniem jest stwierdzić, że macie dziecko z ZD i koniec. Ich wiedza w zakresie metabolicznym , stanów zapalnych nie obejmuje ZD. Pamiętam […]

“Czy polecasz lekarzy?”

sierpień 20, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Specjaliści i Poradnie

Są lekarze jak dr.Basiak, dr. Kukawczyńska których zawsze polecam jako specjalistów. Każdy z Was musi sobie takich znaleźć i ich nauczyć Waszego dziecka. Wtedy przy ich doskonałej wiedzy uda się znaleźć wsparcie dla dziecka.

“Co mnie męczy najbardziej w dyskusjach z rodzicami?”

sierpień 20, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Specjaliści i Poradnie

Dyskutowanie z Wami o jakości wiedzy Waszych lekarzy. Nie boję się powtórzyć tego głośno: NIE MA LEKARZY ZNAJĄCYCH SIĘ NA ZD i jak słyszę Wasze relacje o wykładach lekarzy na temat TSH,  brania witaminy D3, homocysteinie i kwasie foliowym to ogarniają mnie tylko wątpliwości. One ich tylko pogrążają. Pocieszam się, że są już odważni lekarze, […]

“Jak kupować suplementy i gdzie?”

Oznaką jakości suplementów jest ich czystość i poziom substancji “wypełniających”. To jest najlepsza wskazówka do tego, które wybierać. Oczywiście im mnie tych drugich tym lepiej. Po drugie: wybierajmy te, które mają odpowiednią formę chemiczną. Nie kupujemy zatem cyjanokobalaminy, a hydroksykobalaminę lub metylokobalaminę podaję tutaj jako przykład. Bardzo dużo dylematów jest z magnezem, cynkiem i selenem […]

“Czy należy podawać witaminę D jeżeli jest ona w Nutrivene D?”

Witamina D3 w Nutrivene D jest tylko jako kofaktor. Ja nie widzę jej aktywności na takim poziomie, by nie podawać dziecku osobno. Uważam, że w swoich rozważaniach na ten temat należy skupić się na tej formie witaminy D3 (oleista, kapsułka) która jest podawana osobno.

“Ile podawać witaminy B6?”

Tutaj oczywiście najważniejsza jest forma chemiczna. Jednak z drugiej strony duża część dzieci z ZD w osoczu krwi ma za dużo witaminy B6, ale bynajmniej jej nie wykorzystuje. Zatem, to co w Nutrivene D jest to wystarcza, a ja bym jedynie dołożył fosfatydyloseryne by troszeczkę “przepchać” korek poniżej genu CBS w cyklu cysteiny.

“Jaki suplement zwiększa poziom histaminy, jaki obniża?”

Najbardziej zwiększa Nutrivene D w wersji amerykańskiej gdyż zawiera likopen. Najmniej EGCG, gdyż działa antyhistaminowo.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20652470/ 
Antyhistaminowo działa zawsze witamina C i magnez.

“Czy suplementy można łączyć, bo pisałeś że lepiej nie?”

Suplementy można łączyć tak aby wzmocnić ich cechy, działanie. Przykład to podawanie EGCG z DHA lub witaminą C. Inny TMG z cynkiem. Za każdym razem jednak warto wiedzieć jak i czy można to zrobić.