Zdrowie i Rehabilitacja

Pierwszy medyczny przewodnik dla dorosłych z zespołem Downa.

Pieniądze wydane zaowocowały efektem w postaci PRZEWODNIKA PO ZDROWIU OŚÓB DOROSŁYCH Z ZESPOŁEM DOWNA…tak bym to po swojemu nazwał. Dzisiaj udostępnię Wam linki i źródła,... 

Metformina i cukrzyca.

Kolejne badania pokazują o ścisłym powiązaniu cukrzycy z chorobą Alzheimera. Wyniki badań prezentują związek patologii choroby Alzheimera, niższego poziomu insuliny i niższą... 

Covid a ciśnienie

Pytacie się jakie nasze dzieci z wadami serca, w przypadku covidu, mają ciśnienie. Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie wprost bo nie ma takich danych. Znalazłem jednak to badanie... 

Antyutleniacze w zespole Downa jednak są potrzebne, trudno temu już zaprzeczyć.

Mamy kolejną generację badaczy i rodziców. U tych drugich znacznie łatwiej już wytłumaczyć, że antyutleniacze są potrzebne. Mamy więcej danych, mamy już ponad 10 letnie... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

…gdy mówi się a to należy powiedzieć b.

No to jesteśmy w religijnym fanatycznym średniowieczu. Jest zakaz aborcji i nie ma tego co od razu zbudowano w Irlandii. Zatem wszyscy, którzy chcieli zakazu aborcji, do pracy budujcie... 

Firma osób z zespołem Downa: food truck, lody.

Ten pomysł jest również świetny i prosty. Osoba z ZD, przy wsparciu rodziny, prowadzi firmę sprzedającą lody z samochodu. Proste, proste.  Czytaj dalej →

Firma osób z zespołem Downa: opieka na zwierzętami

Dzisiaj czas na kolejne pomysły na aktywizację zawodową osób z zespołem Downa. Te propozycje mi się spodobały. Zaczynamy od opieki na zwierzętami.  Czytaj dalej →

Festiwal Sztuki, Ola już się zapisała z córką

Przyznam się, że nie słyszałem o tym, ale tym bardziej mnie cieszy że Ola przyuważyła i zapisała się na wydarzenia tego festiwalu…wszystko on line. Na pewno można TAŃCZYĆ…  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Wspomnienie 28 marzeń

Wracamy jeszcze do 28 marzeń. Odkopując zdjęcia Rafała Masłowa miło wspominać, to co jest dobre i najlepsze. Tak jak te zdjęcia.  Czytaj dalej →

Mój Mistrz!

No to wysłałem Thomasowi zdjęcia Mojego Mistrza z okazji Października Narodowego Miesiąca zespołu Downa w USA. Padło pytanie w jaki sposób mogę zaadresować Janka osiągnięcia do tego o czym mówi się w USA. Wykorzystałem hasła Treya i zobaczymy co z tego będzie.  Czytaj dalej →

Ornak.

To była możliwa ostatnia wyprawa przed ulewami jakie były zapowiadane. To była też ostatnia wyprawa późnym “październikowym” latem, albo wczesną ciepłą jesienią jak kto woli. Nie mieliśmy szans by wybrać coś innego, jak tylko Ornak…bo to najlepsze miejsce do podziwiania gór, kolorów, zimy, jesieni.  Czytaj dalej →

Granią Gór Opawskich.

Gdy widzimy jak ludzie na “szybkiego” zdobywają Biskupią Kopę do Korony i uciekają dalej, to szkoda nam, bo tracą wiele. My uwielbiamy Biskupią Kopę i zawsze gdy pogoda jest trudna, to jedziemy tam na rodzinny spacer z odrobiną emocji na Gwarkowej Perci, jak to opisała moja żona.  Czytaj dalej →

Diadem Polskich Gór chłopaka z zespołem Downa i jego brata z autyzmem.

Jak przeglądać historię życia to w górach. Patrzymy wstecz na nasze pierwsze szczyty zdobyte do Diademu Gór Polskich…Śnieżnik 7 sierpień 2016, Biskupia Kopa 4 wrzesień, Śnieżka 11 wrzesień 2016, 31 grudzień 2016 Wielka Sowa.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Czy jednak nie da się w Polsce umieścić osób z ZD w szkołach wyższych?

Wczoraj podsłuchiwałem moją żonę, jak wspaniale opowiadała o naszych górach. Wyglądało to mniej więcej tak: Gdy stoisz na dole to wydaje się Ci, że nie wejdziesz, a potem stopniowo próbujesz. Najpierw pokonujesz pierwsze podejście, potem odpoczywasz by wejść na drugie i jesteś na szczycie. Z edukacją też tak może być. Nie zdobędziesz... 

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.  Czytaj dalej →

Czy Q90 jest nam potrzebne w orzecznictwie?

Po pierwsze Q90 powszechnie obowiązujące jest potrzebne chociażby tytułem AKCEPTACJI ZESPOŁU DOWNA JAKO PROBLEMU MEDYCZNEGO. Jednak w systemie orzecznictwa Q90 nigdy nie było włączone, a to wynika z innego aspektu tego procesu.  Czytaj dalej →

Ja też! webinaria w ramach edukacji otwartej.

Cieszy mnie, że Ja też! podjęli wyzwanie i jako jedyna organizacja w Polsce jest tak mocno skupiona na edukacji dzieci z zespołem Downa. Chciałbym abyście zwrócili na to co robią istotną uwagę, może to Wam pomóc w Waszych programach edukacyjnych.  Czytaj dalej →

Specjalistyczna czy specjalna?

Nigdy o takim rozwiązaniu nie myślałem. Byłem cierpliwy wdrażając wielu ludzi w myślenie o edukacji inaczej, niż było to do tej pory. Dzisiaj efekty mnie zaskakują. Dzięki Dyrekcji i Nauczycielom Szkoły Podstawowej numer 9 przy ulicy Nyskiej startujemy z projektem klasy przygotowanej dla osób z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Najstarsza osoba z zespołem Downa w UK ma 78 lat a w Polsce 61?

Jedynie w Wielkiej Brytanii na bieżąco podawana jest taka informacja. Widać dzięki temu stały trend dożywania do prawie 80 lat przez pojedyncze osoby z ZD, gdy populacyjnie okres wymierania to wiek 45-55 lat. W Polsce pokusiłem się na nieformalne sprawdzenie takich danych i oto krótkie 2 zdania na ten temat.  Czytaj dalej →

To jest dla mnie HIT!

Dostałem tego linka od Thomasa z USA. Z okazji Października i ZD, wszystkich Buddy Walks prezentowane są różne wydarzenia…często bardzo amerykańskie, by budować świadomość czym jest ZD. Thomas dzielnie wysyłał mi ich wiele i zwróciłem uwagę na ten clip, gdzie Trey chłopak z ZD śpiewa. Robi to na mnie wrażenie! Nazywa się to PROJECT... 

DSi zauważyło 28 marzeń!!!

Dostałem najpierw print screena z tej informacji. Potem rozmawiałem z Anną i jestem zadowolony.  Czytaj dalej →

Być żołnierzem.

Dostałem znów ciekawą historię z Izraela.  W tym kraju być żołnierzem zarówno dla dziewczyny i chłopaka to zaszczyt, który wynosi taką osobę w społeczeństwie na jego wyżyny. Co należy zrobić, aby osoby z ZD były tak samo traktowane jak inni na tych “wyżynach”? Po prostu włączyć je do służby.  Czytaj dalej →

Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje…

Dawno nie dostałem od Julien maila, ale jak dostałem to warto to pokazać. Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje jedynie w Irlandii, nie w Polsce.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Firma osób z zespołem Downa: opieka na zwierzętami

Październik 12, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dzisiaj czas na kolejne pomysły na aktywizację zawodową osób z zespołem Downa. Te propozycje mi się spodobały. Zaczynamy od opieki na zwierzętami.

Granią Gór Opawskich.

Październik 12, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdy widzimy jak ludzie na “szybkiego” zdobywają Biskupią Kopę do Korony i uciekają dalej, to szkoda nam, bo tracą wiele. My uwielbiamy Biskupią Kopę i zawsze gdy pogoda jest trudna, to jedziemy tam na rodzinny spacer z odrobiną emocji na Gwarkowej Perci, jak to opisała moja żona.

Najlepsza animacja o zespole Downa według Darka.

Jest to animacja opowiadająca czym jest zespół Downa z perspektywy genetyki. Zgodzę się z Darkiem, że jest prosta, czytelna i zrozumiała, wiec dzielę się z Wami filmem.

Jaki wpływ ma APOE4 na osoby z zespołem Downa?

Polimorfizmy APOE4 w Polsce u dzieci z ZD występują populacyjnie. Wiemy, że są one czynnikiem warunkującym chorobę Alzheimera. Nie wiemy w jaki jednak sposób wpływa ten układ na dzieci i osoby z ZD. Mamy pierwsze takie badanie próbujące odpowiedzieć na to pytanie.

Ruch rozwija funkcje poznawcze.

Jeżeli od małego wprowadzi się dziecko w ruch, to jego zdolności poznawcze rosną. Kiedyś miałem w tym temacie wątpliwości, gdy ruch był nazwany chodzeniem. Dzisiaj widać w tych wszystkich testach, bez względu na wiek: im dziecko jest bardziej aktywne fizycznie tym jest sprawniejsze i potwierdzają to badania i testy naukowe.

Festiwal Sztuki, Ola już się zapisała z córką

Październik 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przyznam się, że nie słyszałem o tym, ale tym bardziej mnie cieszy że Ola przyuważyła i zapisała się na wydarzenia tego festiwalu…wszystko on line. Na pewno można TAŃCZYĆ…

Diadem Polskich Gór chłopaka z zespołem Downa i jego brata z autyzmem.

Październik 8, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak przeglądać historię życia to w górach. Patrzymy wstecz na nasze pierwsze szczyty zdobyte do Diademu Gór Polskich…Śnieżnik 7 sierpień 2016, Biskupia Kopa 4 wrzesień, Śnieżka 11 wrzesień 2016, 31 grudzień 2016 Wielka Sowa.

Piękno w Polsce

Październik 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mamy w Polsce piękne i mądre kobiety. Do modelingu jak znalazł. Patrzę na to zdjęcie i tak sobie myślę…że gdyby był PAŹDZIERNIK NAORODOWYM MIESIĄCEM ZESPOŁU DOWNA  w Polsce to bym już dzisiaj mógł dać choćby to zdjęcie.

Piękno na Świecie.

Październik 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oglądam modelki z zespołem Downa. Dziewczyny dostały niesamowitą szansę, wsparcie fachowców i to robi olbrzymie wrażenie…a to bardzo często jest kluczowe. Z okazji Października Narodowego Miesiąca Zespołu Downa poznałem Grace Strobel. Popatrzcie na nią i Wy.

Jagnięcy Szczyt

Październik 7, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To miał być łatwy szczyt na koniec naszego pobytu w Tatrach. “Skoro przeszliście Świnicę, to Jagnięcy będzie łatwy.” To był nasz najtrudniejszy szczyt, jaki zdobyliśmy.

“Wy to macie chyba wszystkie szczyty zdobyte!”

Październik 6, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po wczorajszym Sławkowskim dostałem nietypowo dużo pytań typu: czy wszystkie szczyty w Polsce zdobyliście? Co chcecie zdobyć itp.?

Jak dzieci reagują na antybiotyki podawane w przypadku koronawirusa?

Szukałem dokumentacji na ten temat i nie znalazłem zbyt dużo nowego. Powtarzają się te mechanizmy o których już wiemy.

Mamy 4 przypadki covid u dzieci z ZD między 4-9 rokiem życia.

Zaczynam od podziękowań za dostarczone dane. Podsumowanie.

RUNX1

To będzie krótka informacja: RUNX1 jest genem istotnie aktywnym w ZD, determinującym białaczkę i w ostatnich badaniach potwierdza się, że jest to w szczególności okres od życia płodowego do 3-5 roku życia. Stąd białaczka u naszych dzieci w blisko 95% ogranicza się do tego wieku. Wystąpienie jej wskazuje na ponadnormatywną aktywność głównie tego genu.

Bystra Ławka, Bystry Przechód

Październik 6, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To jest historia, która mówi o przekraczaniu przełęczy na wysokości zaledwie 2 315 m npm. Kiedyś ktoś mnie spytał: “Co w górach jest trudniejsze: wejść na szczyt, czy przejść przez przełęcz?” Próbowaliście wejść na Mięguszowiecką Przełęcz Pod Chłopkiem…czy da się porównać to do Rysów? Ja na to pierwsze nie idę…na razie.

Przebiec maraton.

Październik 5, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Michael Beynon jest pierwszą osobą z Walii z ZD, która przebiegła maraton londyński. Choć miał on specyficzną formułę, każdy biegł tam gdzie mógł, Michael wspomagany przez Mencap dał radę.

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

Październik 5, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.

Sławkowski Szczyt

Październik 5, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jest to najlepszy szczyt do zachwycania się światem, pod warunkiem że ma się kondycję i siły. Wysokość 2 453 m npm, która jest do zdobycia od razu za ostatnim budynkiem Starego Smokowca na Słowacji, uczy szacunku. Sławkowski Szczyt należy do Turystycznej Korony Tatr i trzeba było go zdobyć…i gdyby Pani Justyna Kowalczyk wcześniej powiedziała, że […]

Dominika z wyróżnieniem!

Październik 4, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Świetnie, że Kobas pilnuje tego co najlepsze Dziękuję za to. Podesłał teraz informację o Dominice i o wyróżnieniu “Doskonałość Sieci Twój Styl”.

Czy Q90 jest nam potrzebne w orzecznictwie?

Październik 2, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Po pierwsze Q90 powszechnie obowiązujące jest potrzebne chociażby tytułem AKCEPTACJI ZESPOŁU DOWNA JAKO PROBLEMU MEDYCZNEGO. Jednak w systemie orzecznictwa Q90 nigdy nie było włączone, a to wynika z innego aspektu tego procesu.