W ubiegłym tygodniu miałem dwa przypadki dzieci z ZD, które miały sekwencyjnie występujące choroby autoimmunologiczne bez właściwej diagnostyki. Znaczy się, lekarze badali morfologię, czasami biomarkery obok tematu (jak d-dimery na zapalenie stawów) i eksperymentowali w swoim podejściu do problemu. Ja proponuję mimo wszystko skorzystać z tego co istnieje i bezpośrednio nawiązuje do tego co definiuje […]

Dzień krótki gdzie tutaj się wybrać? Takie dylematy mieliśmy po powrocie z Tatr. U nas “zima” bo aż –2C , zatem postanowiliśmy przywitać prawdziwą zimę w Masywie Śnieżnika, bo tam zawsze są miejsca, gdzie można coś “zgubić” i coś “znaleźć”.

Zainteresowało Was to, co dają góry Jankowi. Biorąc pod uwagę pytania jak spłynęły odpowiadam.

Nic tak nie daje jak uznanie o tym pisałem wielokrotnie. Jednak nie musi być to wcale sport uznany przez nas za wyczynowy, by te “wzmacniacze” działały na motywację do realizacji celów przez nasze dzieci. U Janka te “wzmacniacze” to spotykanie ludzi w górach.

Kuba zdobył kolejne medale i to jest ważne.Popatrzcie jednak na to ile mu to przynosi radości. Wczoraj wrzuciłem świetny film opowiadający czym jest sukces sportowca…dla osoby z ZD. Ja wciąż pamiętam to, że osoby z ZD są świetnymi sportowcami, dedykowanymi do pasji jakim on dla nich jest. W lecie pływają, w zimie jeżdżą na nartach […]

Musicie to zobaczyć. Jest to film o sporcie osób z zespołem Downa w Polsce. O naszych pływakach, judokach, lekkoatletach, po prostu sportowcach. Wydaje się to takie oczywiste co daje im sport. Należy go oglądnąć, bo to najlepszy instruktaż dla każdego z nas.

“Pani Asiu, dlaczego o tym nie mówicie głośno! Być tak wysoko z dwójką takich chłopaków…musicie mówić, że oni mogą!”. Spotkanie z Panią Danusią i Panem Michałem pod Zawratem dało wiele emocji. Ich doświadczenie w zakresie funkcjonowania z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, ale i doświadczenie górskie zrobiło swoje. Zostaliśmy wyściskani, pochwaleni za to, że chodzimy tam gdzie […]

“Zrozumieć, że pracujemy z nimi, a nie dla nich”. To były pierwsze słowa od DSI. Pojawiło się od razu pytanie: ile w Polsce jest organizacji, które pracują z osobami z ZD, a nie dla nich. Ile jest takich organizacji, gdzie osoby z ZD biorą udział w ustalaniu ich celów, wykonaniu ich. To szokuje, ale w […]

To miała być rozgrzewka. Jak już wracaliśmy, to stwierdziliśmy, że mogła powalić niejednego, lekceważącego góry, przeceniającego siebie i swoje możliwości…ale widzieliśmy wspaniałe rodziny z maluchami, którzy byli świetnie ubrani na tak wyzywającą wyprawę na tym szlaku. To jest miejsce by się cieszy i się uczyć. Wspaniały!

Nie może tego zabraknąć. W Polsce jak mówię  WŁĄCZENIE, INTEGRACJA osób z zespołem Downa, to WY rodzice wkurzacie się, jesteście przeciw i robicie wszystko by udowodnić, że to nie ta droga, najlepsza to ta “specjalna przecież”. Polska w ten sposób cofa się z takimi pomysłami, zmierzającymi do wykluczenia całkowitego osób niepełnosprawnych z edukacji, pracy, życia […]

Już widzę te zdziwienie w Was. Tak wielu ludziom w Europie i na Świecie wydaje się, że to jest właściwy cel. My w Polsce, my rodzice nie wierzymy w to, że to jest to co powinno trafić do naszych dzieci…wiem, że to trudno zrozumieć, ale tak powinno być. Tym różni się Świat od Polski.

Jestem pod dużym wrażeniem tego. Dziadek, syn i wnuk…nic tylko nisko pochylić głowę za tak wspaniałą kondycję i sił dla całej trójki podczas Biegu Niepodległości.

Dostałem od DSI oficjalną informację dotyczącą WDSD 2023 czyli Światowego Dnia Zespołu Downa 2023. Temat jest bardzo ciekawy: Z nami a nie dla nas. No to czytam, jak to DSI rozumie.

Szybko wstałem i już chciałem Was dopingować, by głosować na Filipa w konkursie Człowieka bez barier. Na to wygląda, że już nie mogę…szkoda…ale chcę chwalić Filipa za wygranie tego konkursu. GRATULUJĘ!

Kontekst pytania był związany oczywiście z ostatnimi doniesieniami mówiącymi o fałszowaniu badań na poziomie amyloidu beta o czym pisałem. W ZD jednak amyloid, jak i proteiny tau są mechanizmem niepodważalnym, jako coś co powinno być traktowane jako biomarker postępującej choroby, w szczególności demencji.

Przedstawię dzięki uprzejmości osób, które to do mnie wysłały prezentację, tego co od lat 15 wciąż powtarzam: najważniejszym biomarkerem zmian zapalnych w organizmie jest homocysteina…także najłatwiejszym do zrobienia. Dotyczy to w szczególności demencji i choroby Alzheimera.

Nic nie mogło mnie bardziej ucieszyć, jak pokaz takiej sprawności u dziewczynki. Zosia świetnie sobie radzi ze ścianką i warto to oglądać by wiedzieć, że dziewczyny wszystko potrafią!

Demencja to zapominanie, brak słów jak to każdy z nas by powiedział. Myślę, że to nie wymaga definiowania. Natomiast osobie, która zadała to pytanie zasugerowałem jedną rzecz: by nie patrzyła na zapominanie, ale jak dana osoba się zachowuje, jak funkcjonuje.

Kolejna oczywista oczywistość. jeżeli ma się sprawną metylację, to może i demencja nie jest takim ryzykiem? Wynika to z poniższego artykułu. Cieszy mnie, że pisze się tak skrótowo, tak jednoznacznie o roli wszystkich witamin z grupy B oraz choliny w procesie zdrowia. Cieszy mnie to także z jednego powodu: jeżeli ta wiedza trafia do wszystkich […]

Czytuję regularnie o tym co się dzieje w Kanadzie. Ich projekty zaskakują. Tak jak ten o pracy dla osób z ZD. Zrobiony razem z Linkedin. Popatrzcie na ten projekt sami.