Wielu rodziców dzieci z ZD przeżywa prawdziwe deja vu. Ich syn z ZD nie mówi, koleżanki córka z ZD w tym samym wieku nie tylko mówi i ale i czyta.

Przy silnych stronach Janka nigdy nie może zabraknąć umiejętności SAMODZIELNEJ nauki języków obcych, a w szczególności języka angielskiego. Pisząc o sukcesie Janka, musi to paść: on za granicą w górach czuje się jak rekin w wodzie. Daje radę.

Pisząc przez ten tydzień o sukcesach Janka, nie mogę wrócić do gór. Każdy z nas z rodziców ma swoje genetycznie i rodzinnie zakodowane preferencje. Uprawiając sport tak wiele lat, najłatwiej mi docenić wysiłek, tym bardziej oczywisty bo mierzony moim zmęczeniem.

Od dawna kojarzyłem jako coś niezwykłego listę zakupów. Pamiętam wizytę Cory u nas i jej opowieść o samodzielnej dziewczynie z ZD, która nie umiała liczyć, pisać, mówić … a żyła samodzielnie w domu obok swoich rodziców w Holandii. By do nich dostać się, musiała wyjść z domu i przejść 30 metrów ulicą. Polegała na sobie…i […]

O resweratrolu zawsze pamiętam, jako kluczowym suplemencie w terapii zespołu Downa. To było już 11 lat temu, gdy nauczyłem się jednego i to w Poznaniu. Dziecko po operacji serca jest odporniejsze na sepsę jedynie wtedy gdy brało wcześniej resweratrol trans i witaminę C.

Cieszy mnie pojawienie się tego artykułu. Systematyzuje w ujęciu naukowym, co wiemy od pewnego czasu, jednak jak to w życiu bywa, skoro nie ma artykułu naukowego, to nikt w to nie wierzy.

W ZD dzieci źle śpią i referuje się to do APNEA. Brak REM też wydaje się być tutaj winowajcą w tym problemie. Gdy są starsze przychodzi refleksja: skoro już nie powinno być apnei, to dlaczego tak źle śpią? Bo jelita, bo brak choliny i nisko efektywny system funkcjonowania acetylocholiny w organizmie.O ile w ZD czasami […]

Im szybciej postawi się cele dziecku, tym szybciej osiągniemy to co jeszcze kilka lat temu było marzeniem dla niewielu: samodzielność. Dlaczego? Bo trenując to i traktując jako cel, nauczymy dziecko, że może, musi i być może będzie chciało robić to samo.

Cały ubiegły tydzień próbowałem zdemolować to pierwsze stałe przykazanie dotykające rodzica: NIE WYKLUCZAJ!

Od zawsze Janek uwielbiał geografię. Chodzenie po górach nauczyło go nazw szczytów, miejsc, gór. Najsilniejszą jego stroną, a przy tym od zawsze aktywnie rozwijaną, były mapy, gry edukacyjne w tym kierunku. Czy to jest sukces? Cóż jeżeli dziecko umie pokazać coś na mapie, umie przeczytać z rozumieniem tekst na ten temat i wykonać polecenie, to […]

Życie rodzica dziecka niepełnosprawne jest jak pływanie od koła ratunkowego do koła ratunkowego. Zawsze tak to postrzegałem i nie rozumiałem, dlaczego wyparcie się że mamy taką sytuację, pozwala na unoszenie siebie na powierzchni, ale bez istotnego kierunku.

Oglądając te zdjęcia mogę tylko zazdrościć, że nie ma już wiejskich wakacji u Babci. To jest power, który dawał najwięcej i naszym dzieciom ta lekcja by się przydała. Aurelka widzę “kwitnie” w tym sianie!

Nie będzie to typowy wpis o naszych przejściach. Będzie to wpis o sukcesie Janka, ale i Kamila. Mija niemalże rok od tego , jak sami bez Asi, w trójkę poszliśmy na Ořešník, czyli jeden z trzech najwspanialszych szlaków po skałach w Górach Izerskich po stronie czeskiej.

Pamiętam rok 2016, gdy Fundacja FitzRoy wypuściła ten clip pt. Love4Life. Wielu ludzi wzburzył, wielu zaskoczył, ale pokazał rzeczywistość. W ubiegłym tygodniu próbowałem napisać o tematach oczywistych, ale przez Was rodziców nie akceptowanych świadomie, albo poprzez zamknięcie się na oczywistość, bo przeszkadza to w Waszych poglądach. Czy to zadziałało?

“Mam dziewczynę, chciałbym mieć dziecko. Nie pracuję bo nikt nie chce mnie. Jakoś jest, bo mieszkam z rodzicami. Chciałbym wyjechać, ale nie mam jak. Mam 24 lata i mam tylko ją, nie mam przyjaciół, nie mam jak żyć. Czasami chcę powiedzieć wszystkim GOOD GOODBYE…ale ona mnie trzyma, bo ona wierzy we mnie. Czy mnie znacie?” […]

Nie ukrywam, jak dostaję kilka telefonów od doświadczonych już rodziców, ale marudzących, narzekających i tylko mówiących jak jest źle i koniec, to przewala się u mnie. Gdy ciągle się słyszy, że się nie da, że nie jest to możliwe, to już zabija. Byłem w ubiegłym tygodniu złośliwy, dla tych którzy wiedzą o czym mówię i […]

Cztery lata temu kolejne tabu, istniejące we mnie, zostało złamane przez życie. Pamiętam jak rozmawiając z mamą, wciąż powtarzałem że głębokich depresji w zespole Downa nie wyleczy się czekaniem, modlitwą, słuchaniem, tylko działaniem wspartym lekami. Mama mówiła, że moje dziecko ma zespół Downa i się nie zabije.

Od zawsze piszę, że to co ludzkie nie powinno być nam obce. Zatem czy powinniśmy się dziwić, że kobieta z ZD chce mieć dziecko? Czy powinniśmy się dziwić, że chce mieć rodzinę? To jest historia, która zmieniła wiele nawet w USA.

W Polsce z takimi zasadami jakie ten kraj ma, nikt nie powie że dokonano aborcji u kobiety z zespołem Downa, bo przecież to niemożliwe. Tematu nie ma. W Polsce jednak mają miejsca także takie sytuacje i nie można mówić, że ich nie ma. Ja znam dwa przypadki.

Tak jak widzi się świat, tak można zrobić zdjęcie. Obserwuję kilka konkursów rocznie i za każdym razem pojawiają się tam zdjęcia osób z ZD. Warto popatrzeć na to i zrozumieć te emocje.