Zdrowie i Rehabilitacja

Jeszcze raz o rT3.

Im więcej osób robi badania rT3 tym większy challenge mają lekarze, gdyż proporcje między fT3, fT4 i rT3 muszą zmusić do innego podejścia do leczenia. Zanim omówimy kolejny... 

Czym jest badanie WES?

Ja zacznę od jednego. Jak każda moda na badania,gdy się pojawia to ma swoje argumenty, by ja robić. Teraz za nią stoją ludzie medycyny. Najgorsze z tego jest, że każą to robić,... 

“Nie ma badań!” czyli co chcemy usłyszeć na konferencji.

Mamy Światowy Dzień Zespołu Downa. Najczęściej w tym czasie organizujemy konferencje, my rodzice, by podkreślić to, że nasze dzieci są, mają swoje pasje, życie i mimo wszystko... 

Ścianka Zosi

Jak zobaczyłem Zosię w akcji to mój uśmiech nie schodził przez cały dzień. Jak odważna i sprawna jest Zosia. Dzisiaj mamy Światowy Dzień Zespołu Downa. Postanowiłem w tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Oni mówili…

Bardzo dobry film z okazji Światowego Dnia zespołu Downa. Każdy z nas to przeżył, słyszał jak mówiły autorytety, że coś nasze dziecko nie zrobi, nie osiągnie. Od nikogo... 

Światowy Dzień Zespołu Downa…ile to nas kosztuje.

Po raz pierwszy pojawia się taka informacja podczas WDSD. Według DSi mamy następujący problem: Ludzie z niepełnosprawnością i ich rodziny spędzają około 43% ich dochodu... 

Światowy Dzień Zespołu Downa i mój ulubiony film z tej okazji: BOHATEROWIE.

Ujął mnie ten film, bo zaczął się od niesamowitych gór. Potem patrzyłem na tytuł:BOHATEROWIE (Heros). Zastanawiał mnie. https://www.youtube.com/watch?v=VT0l4MlgleI Muzyka.... 

Droga Przyszła Mamo…po polsku.

Coordowna o ile dobrze pamiętam, miał taki film w 2014 roku. Film był zaskakujący i jak zawsze można było podziwiać pomysł coordown, za to jak zrobili i co powiedzieli w ich... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Zwycięzcą konkursu został…

Miło mi poinformować o kolejnym górskim sukcesie Janka. W ramach konkursu szkolnego na:   za powyższe zdjęcie Janek zdobył pierwsze miejsce!  Czytaj dalej →

Grześ, który miał być Wołowcem.

Gdybym pamiętał naszą pierwszą “zimową” próbę zdobycia Wołowca, to bym nie poszedł tym, kolejnym razem. https://www.zespoldowna.info/rakon.html Jeżeli ktoś mi mówi, że nasze wyprawy to są takie szczęśliwe i przypomniałby mi o tym przed…to też bym nie poszedł na tego Wołowca. A tak obudziliśmy się i byliśmy... 

Na Starorobociański Wierch zimą z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

Za miesiąc już Światowy Dzień Zespołu Downa. Tak samo jak w ubiegłym roku chcieliśmy gdzieś pójść wysoko i niezwykle z tej okazji. Po ostatniej naszej zimowej wyprawie na Ornak wiedzieliśmy, że Starorobociański Wierch 2 176 m npm to najlepszy możliwy cel z tej okazji, a zimą nie zdobyliśmy do tej pory wyższego szczytu! Na dworze... 

Na Zadni Ornak przez Dolinę Starorobociańską w poszukiwaniu zimy

Tak w nocy spadł 1 cm śniegu. Temperatura spadła do -10C. Jest to zima, jakiej w tym roku jeszcze nie doświadczaliśmy. Prognoza pogody była świetna na wędrówkę po Tatrach. Asia zarządziła zatem wyprawę na Ornak, super miejsce do podziwiania zimy na pewno…której wciąż nie widzieliśmy za dużo. Plan był dla nas dość oczywisty:... 

Przez Gęsią Szyję do schroniska w Dolinie Roztoki

Jak to u nas, z normalnej wyprawy, staje się WYPRAWA przez duże W. Zaczęliśmy w miejscu, gdzie do tej pory nas nie było, na parkingu Wierch Poroniec. Szczęście pierwsze to: pusty parking i miejsca od wyboru do koloru! Drugie szczęście, że mieliśmy raczki. Pomimo szerokiego i łatwego szlaku, można było się zdziwić lodem, który... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Orzeczenie bezterminowe?

Dzięki Kobasowi otrzymałem tą informację i dzielę się z Wami. https://www.infor.pl/twoje-pieniadze/swiadczenia/6893013,przelom-w-orzekaniu-o-niepelnosprawnosci-na-150-chorob-bedzie-przyslugiwalo-orzeczenie-o-niepelnosprawnosci-na-stale-i-szereg-swiadczen-nowe-wytyczne-i-koniec-z-panstwem-ktore-upokarza-swoich-obywateli.html Artykuł ten zaczyna... 

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Mayane-Sarah El Baze kolejna aktorka z ZD tym razem z Francji

Bardzo rzadko zaskakują mnie artykuły o sukcesach naszych najbliższych. Tym razem zwykły opis, a zrobił na mnie wrażenie, stąd zacznę od tego cytatu: “W świecie, w którym standardy zbyt często są dyktowane przez sztywne kryteria, młoda kobieta wstrząsa zasadami i udowadnia, że ​​wszystko jest możliwe. Mayane-Sarah El Baze,... 

Jung Eun-hye najbardziej rozpoznawalna aktorka z ZD w Korei ogłosiła swój ślub.

Tego jeszcze nie było, ale dobrze że jest. Jung Eun-hye jest aktorką i rysowniczką. Właśnie ogłosiła, że zamierza się pobrać. Fajnie to zrobiła i jest reakcja na to, bardzo pozytywna. Wybrańcem jest  Jo Young Nam i  jest jej kolegą z ”Amazing Outsider Art Center”, czyli z miejsca gdzie obydwoje oddają się sztuce. Jej rolę w serialu... 

Zdolność do tańczenia, a nie niezdolność do tańczenia

Bardzo amerykańskie zdarzenie, które świetnie opisuje te zdanie powiedziane przez mamę Bree: “Najważniejsze było to, jak nauczyciele postrzegali Bree w tańcu i jej zdolności do tańczenia, a nie jej niezdolności do tańczenia.” Świetnie rozumiem te emocje, które temu towarzyszyły i brawa tych wszystkich ludzi, którzy oglądali... 

Rachel Handlin magistrem sztuk pięknych, jako pierwsza osoba na świecie z zespołem Downa

“Rachel Handlin jest przykładem tego, co jest możliwe, gdy ktoś realizuje swoje marzenia. Handlin może być pierwszą osobą na świecie z zespołem Downa, która zdobędzie tytuł magistra sztuk pięknych. Miała także swoją pierwszą publiczną indywidualną wystawę zdjęć na Manhattanie.” https://www.youtube.com/watch?v=3gk–32HLlI Z... 

Race Eberhardt lat 37, pierwszym aktorem filmu akcji.

Jak o dobrych rzeczach dzisiaj mam pisać, to te wydarzenie do nich należy. Po pierwsze mówimy o 37 letnim mężczyźnie z ZD, który świetnie funkcjonuje. Mówimy o nim jako aktorze. Przełamujemy kolejne stereotypy, gdyż bierze udział w filmie akcji! https://www.today.com/popculture/movies/race-eberhardt-down-syndrome-actor-rcna189768 Film... 

Więcej artykułów...

Po pierwszych Igrzyskach!

marzec 18, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Hania wróciła. Pierwsze jej Igrzyska w Turynie przyniosły nowe doświadczenia ale i dały nowe wyzwania. Cieszę się, że nasza reprezentantka z Wrocławia dała nam tak dużo radości. Gratulacje! Jesteśmy dumni.
https://www.wroclaw.pl/sport/hanna-ciechanowicz-swiatowe-zimowe-igrzyska-olimpiad-specjalnych-turyn-wyniki-sukcesy

Efekty diety, jak je sprawdzać? Dieta wegetariańska.

marzec 17, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

W tym tygodniu zajmę się dietami. Zadajecie pytania o ich skuteczność. Zatem zaczynamy od diety wegetariańskiej.
1.Nie wyobrażam sobie być wegetarianinem i nie suplementować się. Tak się po prostu nie da.
2.Jakie są przykładowe wyniki osoby będącej na rocznej diecie wege? Które biomarkery najlepiej badać?
Po pierwsze patrzymy jak wygląda równowaga w organizmie, najłatwiej to widać na zestawieniu […]

W Turynie z medalami!

marzec 16, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

W Turynie na Zimowych Igrzyskach mamy już 28 medali!!! Oglądanie tych wydarzeń, w których bierze naszych 32 zawodników, w tych wszystkich relacjach staje się niezwykle pasjonujące. Szkoda, że dzisiaj to ostatni dzień.
https://www.youtube.com/watch?v=OkJkcrRDnW8
https://www.turin2025.org/en

https://www.instagram.com/p/DHOdKJ_qKYM/?igsh=bm4xNGpyNDFzOHo4
Nasza Hania była w kolejnych zawodach na bardzo dobrym 6 tym miejscu. Biorąc pod uwagę mgłę i warunki na stoku, jest to świetny wynik. […]

2025.03.14 – Konferencja w Olsztynie

marzec 14, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja bardzo dziękuję za zaproszenie na konferencję. Dzięki temu, że dostałem je od Kasi mogę też i Was zaprosić to wydarzenie.
“Zapraszamy do Olsztyna na konferencję pt. “Standard opieki nad dzieckiem z zespołem Downa w Polsce”, która odbędzie się 20 marca 2025 roku. Jej celem jest wymiana wiedzy i doświadczeń wynikających z praktyki klinicznej i terapeutycznej […]

Nie decydujcie bez nas!

Pojawił się film od Coordown. Tym razem pod hasłem “Nie decydujcie bez nas!”. Tym razem ma jeszcze inny charakter i ciekaw jestem Waszych opinii.
https://www.youtube.com/watch?v=xRIQ80rJKAc

Światowy Dzień Zespołu Downa ze skarpetkami we Wrocławiu!

We Wroclawii, czyli galerii we Wrocławiu, dzięki Fundacji Oczami Brata i Many Mornings, na pierwszym piętrze przy skarpetkach oczywiście, spotkacie nas świętujących swoją obecnością Światowy Dzień Zespołu Downa. Będzie tak także w innych miastach Polski. Warto sprawdzić, czy nie u Was :) Tutaj wydarzenie z Manufaktury.
https://www.instagram.com/p/DHGPdafobfZ/

Informacja prasowa WDSD 2025 w Many Mornings (1)(1)
Warto przeczytać powyższa […]

Filip Ambasadorem festiwalu biegowego w Rzeszowie!

marzec 14, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dawno nie było Filipa tutaj, zatem najwyższy czas. Asia podrzuciła info o tym, że Filip stał się Ambasadorem biegu w Rzeszowie, super! Może i WY znajdziecie czas dla Was w tym biegowym maratonie! Warto spróbować z Filipem!
https://www.instagram.com/p/DHIJdcmIB1a/

Nasza Hania w Turynie.

marzec 13, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Czekaliśmy i doczekaliśmy się. Nasza Hania z Bonitum wystartowała w Turynie. Mam nadzieję, że nie po raz pierwszy :)
https://www.instagram.com/p/DHG0DRAs4KE/

Zachwyceni jesteśmy filmikiem jaki się znalazł tutaj i jak Rodzina ją wspiera. Gratulujemy Haniu i trzymam kciuki.
https://www.instagram.com/p/DHIqpIWCLS-/

Asia donosi że medale się w Turynie dla Polski sypią:
złoto bieg na rakietach śnieżnych 200 m dla Wojtka
złoto i srebro […]

Czas na badania.

Patrząc na czas, mogę ogłosić, że to jest ten moment, gdy powinniśmy zrobić nasze badania wiosenne.
Jaki zestaw? Proszę wróćcie do tego wpisu i tam wszystko jest.
https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html
Przypomnę zasady:
1.Robimy wszystkie w tym samym miejscu co zawsze, w jednym momencie, by były pozbawione błędu różnych laboratoriów i by nie były robione w różnym czasie.
2.Jak dostajemy wyniki musimy wiedzieć, […]

Mayane-Sarah El Baze kolejna aktorka z ZD tym razem z Francji

marzec 12, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Bardzo rzadko zaskakują mnie artykuły o sukcesach naszych najbliższych. Tym razem zwykły opis, a zrobił na mnie wrażenie, stąd zacznę od tego cytatu:
“W świecie, w którym standardy zbyt często są dyktowane przez sztywne kryteria, młoda kobieta wstrząsa zasadami i udowadnia, że ​​wszystko jest możliwe. Mayane-Sarah El Baze, 21-letnia francuska aktorka z zespołem Downa, błyszczy na […]

CRISPR/Cas9: pytania i odpowiedzi.

Zacznę od tego: to nie człowiek wymyślił CRISPR’a a natura. Konkretnie bakterie. Człowiek obserwował to i go po prostu uprościł dokładając białko Cas9, co kompletnie “ułatwiło” zastosowanie. Zatem nie jest tak źle, ale ta “łatwość” jest największym problemem tej metody i wszyscy o tym piszą. Może mieć ona zastosowanie w wielu obszarach i to powoduje, […]

Zwycięzcą konkursu został…

marzec 10, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Miło mi poinformować o kolejnym górskim sukcesie Janka. W ramach konkursu szkolnego na:

 

za powyższe zdjęcie Janek zdobył pierwsze miejsce!

Grześ, który miał być Wołowcem.

marzec 10, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdybym pamiętał naszą pierwszą “zimową” próbę zdobycia Wołowca, to bym nie poszedł tym, kolejnym razem.
https://www.zespoldowna.info/rakon.html
Jeżeli ktoś mi mówi, że nasze wyprawy to są takie szczęśliwe i przypomniałby mi o tym przed…to też bym nie poszedł na tego Wołowca. A tak obudziliśmy się i byliśmy znów na Siwej Polanie o 6:00. Poszliśmy na tego Wołowca. Zimno […]

2025.03.08 – najlepszego Wam!

marzec 8, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bez Was nie byłoby życia, a pracę jaką wykonujecie, mało kto umie docenić. Ja doceniam. Jesteście wspaniałe i z tego powodu, życzę Wam dużo siły i radości, by każdego dnia spotkało Was coś dobrego. Dla Was odrobina wiosny.

CRISPR/Cas9…w białaczce ALL

Nie chcę Was zostawić po ostatniej mojej serii artykułów na temat zastosowania metody CRISPR/Cas9 w odcinaniu dodatkowego 21 chromosomu, w zawieszeniu. Mam chyba dobrą wiadomość mimo wszystko. Szanse by metoda ta była włączona w “obcinanie” dodatkowego chromosomu istnieje, ale musi się to odbyć niejako od innej strony. Popatrzcie na ten artykuł. Dotyczy on białaczki limfoblastycznej […]

Zwycięzca!

marzec 7, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tobiasz w konkursie śpiewania w językach obcych zajął doskonałe drugie miejsce! Popatrzcie jak zaśpiewał swoją piosenkę po angielsku.
https://www.zespoldowna.info/as-quiet-as-a-mouse-czyli-tobiasz-w-konkursowej-piosence.html
Wywołał niezłe zamieszanie, bo taki mały i śpiewa po angielsku. Ja zawsze będę powtarzał, że mamy tutaj WIELKI TALENT! i warto się z tego cieszyć. Gratuluję Tobiaszu!

 

Etyka w zespole Downa

To mój ostatni wpis w tym temacie. Większość z Was może nie pamiętać tego co tutaj pokażę i tych argumentów, które pojawiają się zawsze przy tego typu przełomach.
1.Zespół Downa jest szczególnym elementem dyskusji na temat etyki, jak żadna wada, jak żadna choroba. Od 2002 roku trwa dyskusja czy w ogóle badania prenatalne w kierunku ZD […]

Konkurs fotograficzny z okazji WDSD!

Jak co roku DSi organizuje z okazji WDSD (Światowego Dnia Zespołu Downa) konkurs fotograficzny. Oto co napisała mi Susan:
Cześć Jarek,
Proszę o udostępnienie informacji o  “Międzynarodowy konkurs fotograficzny dla osób z zespołem Downa”. Konkurs fotograficzny „Moja perspektywa” oferuje fotografom z zespołem Downa możliwość pokazania nam swojej perspektywy, swojego punktu widzenia. Konkurs jest otwarty dla dorosłych i […]

Rozmawiając o CRISPR/Cas 9 i “wycinaniu” dodatkowego 21 chromosomu

Miałem kilka dni by odpowiedzieć na Wasze pytania i wątpliwości. Najważniejsza: twórcy metody nie spodziewają się by ze względów etycznych metoda była wdrożona w ZD…choć zaczyna być powszechnie stosowana w onkologii?!
https://scitechdaily.com/crispr-snips-away-extra-chromosomes-offering-new-hope-for-down-syndrome-treatment/
Nawet w polskich publikacjach pisze się o tej metodzie jako coś obiecującego i skutecznego w leczeniu onkologicznym. Na to jest zgoda.

Zatem dlaczego nie ma zgody […]

Nowe spojrzenie na ZD i chorobę Alzheimera

Tak zaczyna się ten raport: “Badanie opublikowane w czasopiśmie Alzheimer’s & Dementia opisuje wyjątkowy przypadek kobiety z zespołem Downa, która wykazywała się stabilnością poznawczą pomimo występowania neuropatologii związanej z chorobą Alzheimera.”
https://themunicheye.com/down-syndrome-alzheimers-cognitive-stability-12078
Jest to pewna koincydencja z doniesieniami w mass mediach o mózgu kobiety z chorobą Alzheimera, która ofiarowała swój mózg po śmierci do badań klinicznych. Tam […]