Zdrowie i Rehabilitacja

Zmieniona metylacja, aktywność immunologiczna, inny wzór morfologii w zespole Downa.

Jeszcze wczoraj tłumaczyłem dwóm mamom, że praktycznie d 6 roku życia wzorzec reakcji immunologicznej dziecka z ZD jest na tyle inny, że nie da się tego porównać do pozostałej... 

Dwudziestu Dziewięciu na Trigames 2021.

Cieszy mnie to, że jest coś takiego ja Trigames. Zatem dzielę się informacją od Pani Pauliny w tym temacie.  Czytaj dalej →

Komora hiperbaryczna a hipoksja

Jak pisałem to wielokrotnie, biorąc pod uwagę efekty jakie osiągano u małych dzieci z ZD, którym rodzice fundowali terapię hiperbaryczną, miałem ambiwalentny stosunek do tej... 

Melatonina w problemach immunozapalnych.

Wielokrotnie pisałem już o właściwościach regulujących stan zapalnych jakie posiada melatonina. Wciąż wydaje się być to “nieodkryte” zatem wracam do tego tematu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Mój syn ma ciężki stan zapalny”

Słucham rodzica, jego wypowiedzi, proszę o przeczytanie przez niego opinii lekarza. W orzeczeniu raz pada stan zapalny. Pytam się rodzica: “dlaczego ciężki skoro raz pojawia... 

Pytaj się rodzicu pytaj.

Kilka ostatnich dni to intensywne poszukiwania rozwiązań problemów dzieci wychodzących ze szpitala. Za każdym razem ta sama historia: rodzic nie czyta co piszą lekarze, koduje... 

Drugi film na Oskara będzie o …

Przeglądam maile i cieszę się razem z Wami, tym że udało się po raz kolejny pokazać tak fajnej publiczności, że można być razem z nimi w pełni…włączonym…bo Rysy zdobyliśmy... 

Na wózkach po górach…rusza projekt.

Otrzymałem potwierdzenie, że projekt startuje. miałem możliwość obserwowania jego rozwoju, zatem dzielę się z Wami informacją w tym temacie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Góry

“Świadomość daje szacunek.”

Podczas Festiwalu Górskiego w Lądku Zdrój padły te słowa: “Świadomość daje szacunek.” Nie ma chyba bardziej prostego zdania oddającego to, co otrzymujemy od Ludzi Gór. My wchodzimy w ich buty chodząc po górach, a oni dzięki filmowi i naszej obecności, wchodzą w nasze. Wiedzą jak może to być trudne, wiedzą ile wysiłku to kosztuje... 

Nasze Góry Najlepszym Filmem Polskim podczas festiwalu filmów górskich w Lądku Zdrój!!!

Wybiegaliśmy z loży po przyznaniu nam 3 Korony Gór Polski. Tym razem loża była w Lądku Zdrój w ramach 26 Festiwalu Górskiego. Po wyjściu szybko się przebieraliśmy. Siedząca Pani z obsługi festiwalowej uśmiechała się do nas. Janek oczywiście zaczepił, Kamil się uśmiechnął, a my usłyszeliśmy: “Ja Was znam, głosowałam na Wasz... 

Trzecia Korona Gór Polski otrzymana!

Szykowaliśmy się na ten dzień oj długo, bardzo długo. Pojechaliśmy do Lądka  Zdrój, prawie wbiegliśmy na naszą lożę numer 5.  Czytaj dalej →

Nasze Góry w Żywcu!

Kolejny sukces filmu Nasze Góry, stworzonego przez Kobasa i Bonitum. Film dostał zaproszenie do udziału w festiwalu filmu o górach w Żywcu. Trzymam kciuki by impreza się udała i zapraszam na nią wszystkich.  Czytaj dalej →

Rakuska Czuba

Są szczyty, których nazwy nie nauczę się. Dobrze, że nam z Jankiem idzie to w parze. Rakuska Czuba to szczyt o wysokości 2 037 m npm, którego nazwy nie mogę się nauczyć ani w polskiej wersji, ani w słowackiej Veľká Svišťovka. Zostaliśmy z Jankiem przy CZUBIE i tylko Asia czekała, czy jednak przełamiemy się, czy też nie…CZUBA.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Wspólna szkoła.

14 lat temu rozpocząłem budowę systemu edukacji dla dzieci z ZD we Wrocławiu. Począwszy od przygotowania do przedszkola, 5 przedszkoli i 5 szkół dla naszych dzieci. Po tych latach uważam, że był to najlepsza rzecz jaka mogła się zdarzyć naszym dzieciom. Dzisiaj istnieje program, który jakościowo przerasta to co wymyśleliśmy u nas.... 

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?  Czytaj dalej →

Najlepsi Nauczyciele.

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!  Czytaj dalej →

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

W Wielkiej Brytanii mamy prezentera z ZD.

Nie wiedziałem o tym, ale Karolina podesłała tą informację. W Wielkiej Brytanii w programie w kanale telewizji BBC o nazwie Cbeebies będzie występował aktor George Webster, facet z ZD!  Czytaj dalej →

Łamanie barier w USA, w październiku w Nowym Yorku

Wyobraźmy sobie centrum miasta, każdego naszego miasta. W centralnym jego miejscu jest duży telebim pokazujący osoby z ZD, z całego kraju i tak przez cały październik. To takie oswajanie ludzi z innością, z tym że są inni ludzie obok nas.  Czytaj dalej →

Zakaz aborcji w USA….moda?

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?  Czytaj dalej →

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Jamie z Szwajcarii

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aristolactam B III nowy inhibitor DYRK1A przygotowany dla osób z ZD

Zatem nie tylko Teavigo i EGCG bezkofeinowe. Aristolactam B III jest roślino-pochodnym preparatem skierowanym na hamowanie genu DYRK1A. Pierwsze jego testy w kierunku ZD i patologii protein tau zakończyły się sukcesem. Rozpoczynają się prace na kolejnych etapach, więc będziemy patrzeć bliżej.

“Chłopcy ćwiczą, biegają a czy taki trening im nie szkodzi?”

Cieszy mnie to, że zauważyliście jak 20latkowie z ZD świetnie sobie radzą ze sportem. Oczywiście tytułem troski pojawiają się pytania, czy to nie za ciężki trening dla nich. Ja odpowiadam tak: ja jeszcze nie spotkałem się z tym, by tego typu zajęcia jak pływanie, bieganie, jeżdżenie na rowerze, podnoszenie ciężarów było ograniczeniem w wieku powyżej […]

Łamanie barier w Iron Manie

wrzesień 10, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nic tak bardziej nie łamie barier jak takie sztafety jakie miały miejsce w Ironmanie. Ja po raz kolejny wracam do niego i oglądam jak Tomasz Karolak opisuje swój udział w tych zawodach. Gdyby tak każdego dnia byłby jeden to z pewnością nasz kraj w końcu by się zmienił, może.

Łamanie barier w USA, w październiku w Nowym Yorku

wrzesień 10, 2021 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wyobraźmy sobie centrum miasta, każdego naszego miasta. W centralnym jego miejscu jest duży telebim pokazujący osoby z ZD, z całego kraju i tak przez cały październik. To takie oswajanie ludzi z innością, z tym że są inni ludzie obok nas.

Łamiemy bariery w Górach!

wrzesień 9, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie planowałem o tym pisać, ale skoro góry to nasz ulubiony temat, a w tym tygodniu dużo o łamaniu barier to zapytam: ile osób z zespołem Downa chodziło po górach całkiem niedawno bo 3 lata temu? Ile gór zdobyło? Myślę, że każdy z Was domyśla się jaka jest odpowiedź. A teraz pytanie ile gór zostało […]

Malwinka na Śnieżce!

wrzesień 9, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bardzo, bardzo dziękuję Beacie za podesłanie tych zdjęć. Widać heroizm w dotarciu na szczyt Śnieżki, ale tak kształtuje się charaktery. Warto!!!! Gratulację dla Malwiny i Rodziny, której się chce wyjść z domu z dzieckiem!

Nasze Góry w Żywcu!

wrzesień 8, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kolejny sukces filmu Nasze Góry, stworzonego przez Kobasa i Bonitum. Film dostał zaproszenie do udziału w festiwalu filmu o górach w Żywcu. Trzymam kciuki by impreza się udała i zapraszam na nią wszystkich.

Ironman: Sebastian, Tomasz, Filip!

wrzesień 8, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To jest najlepszy sposób na pokazanie jak wiele mogą osiągnąć osoby z ZD, dzięki swojej pasji i wsparciu mądrej rodziny. Sebastian, Filip przy wsparciu Tomasza Karolaka pokazali się ze świetnej strony na Ironmanie  w Warszawie. Nic tylko należy chwalić organizatorów za taki pomysł, ale i Zespół za świetną współpracę i osiągnięcie wyniku. Ja oglądam ten […]

Łamanie stereotypów polega na…

wrzesień 8, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…zastanawiam się na czym. Dzięki Waszym dobrym komentarzom cieszę się, że jest nas więcej myślących inaczej. Ja i Asia dla naszych synów chcemy zlikwidować bariery jakie ich otaczają to raz, ale przede wszystkim wykreować wspólne zainteresowania. Dlatego wolę usłyszeć nawet po słowacku na wysokości powyżej 2 000 m: “Jak tutaj doszliście?” z podziwem i wsparciem, […]

NAC i obniżenie amyloidów beta w zespole Downa

NAC czyli n-acetylocysteina jest świetnym antyutleniaczem, który wspomaga wiele procesów. Dla wielu osób jest on bezwzględnie topowym wsparciem. W ZD zawsze istniały poważne dyskusje na temat jego użycia, gdyż zawiera cysteinę, której i tak jest za dużo w ZD.

Ironman w Warszawie, podsumowanie od Beaty

wrzesień 7, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja dziękuję Beacie, że wkręciła nas pozytywnie w Ironmana. Cieszę się też bardzo, że podesłała wyniki biegu.

“Kiedyś im sie ta gehenna obowiązkowej tułaczki po górach skonczy? Czy musza nadal coś udowadniać?”

wrzesień 7, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję za nawet ten komentarz. Pisownia w oryginale i dziękuję Tomkowi za jego podesłanie.Oddycham i próbuję odpowiedzieć bez emocji. Zacznę tak. Nasze pierwsze spotkanie z Andrzejem Bargielem zaczęło się tak:”O tak to Pan od tych dzieci, co na wszystkie góry wchodzą!”. Zaskoczyło mnie to i nie wiedziałem co powiedzieć. Na koniec dnia jednak usłyszałem to […]

Rakuska Czuba

wrzesień 7, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są szczyty, których nazwy nie nauczę się. Dobrze, że nam z Jankiem idzie to w parze. Rakuska Czuba to szczyt o wysokości 2 037 m npm, którego nazwy nie mogę się nauczyć ani w polskiej wersji, ani w słowackiej Veľká Svišťovka. Zostaliśmy z Jankiem przy CZUBIE i tylko Asia czekała, czy jednak przełamiemy się, czy […]

Wspólna szkoła.

wrzesień 6, 2021 by  
Kategoria: Edukacja

14 lat temu rozpocząłem budowę systemu edukacji dla dzieci z ZD we Wrocławiu. Począwszy od przygotowania do przedszkola, 5 przedszkoli i 5 szkół dla naszych dzieci. Po tych latach uważam, że był to najlepsza rzecz jaka mogła się zdarzyć naszym dzieciom. Dzisiaj istnieje program, który jakościowo przerasta to co wymyśleliśmy u nas. Program edukacji tworzony […]

Enzym DAO a histamina i amoniak.

Zadałem pytanie kilku rodzicom, w związku z korelacją wysokiej histaminy z wysokim amoniakiem i niskim DAO, którzy  u swoich dzieci zrobili panel. Widzą oni zdecydowanie negatywny wpływ histaminy…ale nie amoniaku. Oto pytanie jakie zadałem: czy stosując DAO jako suplement, poprawili funkcjonowanie dziecka, ich sprawność, ich rozwój i ich metabolizm? Wszyscy zauważyli różnicę, największą Ci, którzy […]

Osterwa.

wrzesień 6, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To miał być spacerek. To miała być góra na odpoczynek. To nie był spacerek, a po niej byliśmy zmęczeni jak po Rysach. To był także nasz pierwszy szczyt, który choć ma 1 984 m npm, to był niżej położony od trawersów, jakim trzeba było do niego iść by dojść.

Ironman w Warszawie.

wrzesień 2, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ironman już 5 września w Warszawie! To jest ten weekend. Pisałem o tym już wcześniej ale przypominam się. Jak donosi mi Beata, razem z Filipem będzie biegł Sebastian Ślósarczyk- też z zespołem Downa – razem z Filipem tworzy team! Polecam kibicujcie im!!!

Fundacja Tacy Sami zaprasza na…nurkowanie!

wrzesień 2, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem zaproszenie do nurkowania dla osób z ZD. Myślę, że to ciekawy pomysł. Polecam spróbować, bo przecież nasze dzieci uwielbiają pływanie.

Janek i Kamil zapraszają na kolejną wycieczkę Klubu Turystycznego BONITUM!!!

wrzesień 2, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

TURYSTYCZNE BONITUM zaprasza na kolejny weekend razem w górach. Janek i Kamil tam byli jak zwykle, a inni pójdą z nimi tam po raz pierwszy i oby było tak fajnie jak ostatnio. Trochę się więcej zmęczymy!

…a co gdy amoniak ma wysoki poziom jak histamina?

Amoniak ściśle jest związany z potrojonym i przyspieszonym dodatkowo genem CBS. Typologia zespołu Downa. A co się dzieje, gdy amoniak jest stale podwyższony w ZD?