Zdrowie i Rehabilitacja

Czy należy szczepić dziecko z zespołem Downa przeciwko covid?

Zacznę od jednego: ze względów społecznych jestem zwolennikiem szczepień. Ze względu na moich synów jestem przeciwnikiem jakości szczepionek i ich stosowania bez określonych... 

Tommy Pilling był twarzą dobrego życia. Zmarł na covid.

Tommy towarzyszył nam ze swoją żoną przez wiele lat. tworzył pierwszą parę małżeńską osób z ZD w Wielkiej Brytanii. Jak pisałem o nim pierwszy raz był niejako twarzą... 

Czy covid jest ryzykiem w chorobie Alzheimera?

Tak zadane pytanie jest bardzo trudne i skomplikowane. Po pierwsze choroba Alzheimera jest istotnym problemem immunologicznym i neurologicznym. Covid jako mechanizm atakuje dokładnie... 

Co powinnam zrobić, gdy moje dziecko ma więcej niż 24 lata?

Po świętach zgłosiły się do mnie osoby, które mają dzieci/bliskich z zespołem Downa w wieku dorosłym. Wielu w panice. Pytacie się co zrobić? Jak leczyć? Do jakiego lekarza... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

DOWN the road, czyli zespół w czasie sezon 2 zaczęty!

Drugi sezon DOWN THE ROAD zaczął się. Do oglądania na Playerze. Zakładam, że wszyscy już o tym wiedzą, a dla takich jak ja ta informacja przypominająca.  Czytaj dalej →

Kennedy kolejna modelka.

Kolejna modelka z ZD i znów podziw dla jej urody. Świat modelingu umie zaskoczyć.  Czytaj dalej →

“Nasze góry” podziękowania

Jeszcze raz chcę podziękować Darkowi i jego ekipie za ten film, gdyż wywołał on wiele emocji u Was, takich samych jak u Darka twórcy tego filmu. Dla mnie film stał się końcem... 

Michał Milka: “Kochajcie Nas!”

“Można nas dotknąć, dać całusa, przytulić, potrzymać za rękę, bo dzięki temu, po pierwsze, człowiek dłużej żyje, a po drugie, musicie wiedzieć, że my też jesteśmy... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Góry

Stroma, Płaczka

Złapałem się na tym, że dzięki obecności Gucia i jego Taty z nami, wyszedł nam górski TOP najfajniejszych szlaków w Sudetach. Była Czarcia Ambona z Wielkim Szyszakiem. Było 4×900 w Górach Suchych. Teraz wróciliśmy do “Naszych Gór” i chcieliśmy przejść zimą na Stromą i na Śnieżnik, “śladami filmu”. Już mnie to intryguje,... 

“Korona Gór Suchych” z Guciem na początek roku!

Wielki Szyszak wyszedł dobrze, więc Ola mama Gucia postanowiła sprawdzić, jak to naprawdę jest w tych górach. Dobrze wyposażeni wszyscy na specyficzną pogodę Gór Suchych, bo to nasz był wybór, postanowiliśmy przywitać wspólnie nowy 2021 rok, dobry rok wspólna wędrówką.  Czytaj dalej →

Wysoka i szczeliny wietrzne.

Ostatnia wyprawa 2020 roku miała być zagadkowa, tam gdzie nie byliśmy oczywiście i ciekawa. I jak tutaj znaleźć taki szlak, z takimi wymaganiami, gdy już się wszędzie było. Długo poszukiwałem, aż znalazłem Wysoką…ale tą w Masywie Dzikowca i Lesistej Wielkiej. Trudna była nawet do odnalezienia na mapach, ale się udało.  Czytaj dalej →

Kudłoń, Gorc Troszacki, Jaworzynka

Wracając dzień wcześniej z Kiczory, wiedzieliśmy że w ten dzień też będziemy w Gorcach. Patrząc na zestaw szczytów wiedzieliśmy też to, że jak wejdziemy na Kudłoń i Gorc Troszacki to będziemy mogli powiedzieć, że najwyższe szczyty Gorców już poznaliśmy  Czytaj dalej →

Kiczora, Trzy Kopce, Jaworzyna Kamienicka

Są takie góry na które idzie się by popatrzeć …na inne góry. Są takie góry, które swoją monotonią, dystansem mogą znudzić. Cóż Gorce nas “wykańczają” w drodze na Turbacz, ale za każdym razem mamy z nich w naszych głowach pejzaże Tatr, jakich nigdzie indziej się nie zobaczy, a i w zimie są to szlaki na które warto wejść... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Zajęcia na komputer przed świętami.

Dzięki Oli odkrywamy nowe możliwości zajęcia dzieci przed świętami. Prosiła by je udostępnić co robię z przyjemnością.  Czytaj dalej →

Czy jednak nie da się w Polsce umieścić osób z ZD w szkołach wyższych?

Wczoraj podsłuchiwałem moją żonę, jak wspaniale opowiadała o naszych górach. Wyglądało to mniej więcej tak: Gdy stoisz na dole to wydaje się Ci, że nie wejdziesz, a potem stopniowo próbujesz. Najpierw pokonujesz pierwsze podejście, potem odpoczywasz by wejść na drugie i jesteś na szczycie. Z edukacją też tak może być. Nie zdobędziesz... 

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Jakub.

Cieszę się, że przychodzą kolejne propozycje i to z pomysłem.  Czytaj dalej →

Marcel

Nie znam wszystkich dzieci. Wiem także, że nie każdy umie pisać, prowadzić stronę, fanpage (ja nie umiem), ale to nie jest istotne. Warto być dumnym z dziecka i pokazać jego możliwości za pomocą zdjęć tak jak to robi Małgosia mama Marcela.  Czytaj dalej →

Staszek-Fistaszek to już ikona.

To co zrobiła mama Staszka dla Was wszystkich jest nie do opowiedzenia. Ma olbrzymi wpływ na Was wszystkich, więc ta strona poświęcona Staszkowi musi się znaleźć w tym naszym zbiorze. Ja życzę by ta tytaniczna praca trwała jak najdłużej i by któregoś dnia Staszek sam przejął robienie strony od Mamy.  Czytaj dalej →

Brian Skotko to najbardziej wpływowy lekarz zajmujący się zespołem Downa.

Brian ma siostrę z zespołem Downa i ma polskie pochodzenie. To są powody dla których poznałem się dawno temu z tym młodym lekarzem, który zajmuje się obecnie ZD. Choć nie jest naukowcem, to widać jego skupienie na chorobie Alzheimera w ZD. W tej serii pokazującej fanpage’a nie może go zabraknąć. Warto popatrzeć czym się zajmuje.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nasze Góry oczami Darka “Kobasa”

Grudzień 29, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To był projekt Oli szefowej Bonitum, czyli miejsca w którym funkcjonuje Kamil. Został sfinansowany ze środków PFRON. Darek “Kobas” zrealizował go, oddając tutaj jego wizję naszego życia i naszej ucieczki w góry, do miejsca gdzie potrafimy żyć inaczej. Dziękuję Im bardzo za poświęcenie podczas realizacji tego projektu, tak jak i całej ekipie, która nam pomagała […]

Mały Kościelec.

Grudzień 28, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po trudnej i wyczerpującej w zimowych warunkach wyprawie na Goryczkową Czubę poszukiwaliśmy innych doznań: mogło być wysoko, śnieżnie i nie trudno…ale czy w Tatrach można znaleźć coś nietrudnego? Postanowiliśmy zdobyć “stawy” a nie szczyty.

Jak najlepiej zapobiegać chorobie Alzheimera?

Padło takie pytanie w moim kierunku i postaram się w moim ostatnim wpisie przed Świętami, krótko to zaadresować.

Goryczkowa Czuba

Grudzień 21, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Goryczkowa Czuba to wysoki na 1 912 m szczyt w na końcu grani Tatr Zachodnich, jaki jeszcze nie zdobyliśmy. Cóż wydaje się być łatwy, piękny, ale te wszystkie “Czuby” łącznie miały dać nam nieźle popalić!

Konferencja … dokąd zmierzają badania w ZD?

Często pytacie się mnie czy odbywają się jakieś konferencje dotyczące ZD. W świecie wirusa są takie konferencje wirtualne, tak jak ta organizowana przez LuMind i partnerów.

Czy choroba Alzheimera to stan przedudarowy?

Wielokrotnie pisałem o bardzo specyficznym ciśnieniu jakie mają osoby z ZD. O tym, że choroba moyamoya jest dla nich takim samym ryzykiem, jak i choroba Alzheimera. A tutaj pojawił się artykuł, który łączy niejako to wszystko w całość.

Szymon z kartą pływacką!

Grudzień 17, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zrobiło to na mnie musze przyznać wrażenie. Szymon zdobył kartę pływacką! Ja gratuluje od siebie.

W chorobie Alzheimera można przywrócić pamięć…tak mówią pierwsze badania.

Brzmi to jak historia z innej planety. Okazuje się, że to jednak logiczne. Hamując nadmierną ilość enzymów jakie są produkowane w wyniku choroby, możemy ten proces zatrzymać i przywrócić funkcjonowanie pamięci.

Pamięć i komunikacja przez ruch.

Wczoraj zupełnie przez przypadek miałem przyjemność słuchania Romana specjalisty od przywracania ludzi do życia po ciężkich wylewach, paraliżach wszelkiej maści, afazjach często powypadkowych. Na początku tylko słuchałem by nie przeszkadzać.

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Grudzień 16, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.

Mikrobiota w jamie ustnej a zespół Downa, autyzm, choroba Alzhemiera

Pisząc ostatnio o candidzie i jej powiązaniach z chorobami neurologicznymi zwróciłem kilku osobom uwagę na to, że istnieje takie połączenie: mikrobiota jamy ustnej a choroby neurologiczne. I nastąpił mały szok typu: “Czy to oznacza, że mycie zębów może spowolnić chorobę Alzheimera?”

Diademowa Drużyna w akcji.

Grudzień 15, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Może być fajnie? Może. Gdy schodziliśmy z Małego Kościelca jeden z wchodzących spytał się, a co to za cudo, którego on nie zna. U Jaśka na plecaku i robi wrażenie DIADEM…

“A to nasz świat…”

Grudzień 15, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Takie filmy mogę oglądać zawsze. O pasji, o ludziach i przekraczaniu tego co było w głowach wielu trudne do wyobrażenia, choć jednak racjonalne i możliwe. Świetny film dla wszystkich tych, którzy chcą zobaczyć właśnie ludzi!

Czantoria Wielka

Grudzień 14, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

5 grudzień. Ma wiać jak na wiosnę i gdzie tu pójść? Jedno z nielicznych miejsc na mapie z wiatrem tylko 40 km/h wydaje się być nawet blisko nas: CZANTORIA WIELKA. Pasuje i to bardzo. Więc kierunek Beskid Śląski i szczyt należący do DIADEMU…my już tam byliśmy

Zosia Mistrzyni na nartach!

Grudzień 14, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!

ADHD w zespole Downa.

10 lat temu jak pisałem artykuły o tym, że w zespole Downa mogą występować różne zaburzenia takiej jak autyzm, ADHD i patrzono na mnie trochę z niedowierzaniem. Często padały w odpowiedzi te stereotypie: “zespół Downa tak ma.” Ja obserwując dzieci z ZD często powtarzałem, że są one bardziej autystyczne od autystów i to wywoływało zaskoczenie.

Czy zachowania typu machanie rękami to już autyzm, czy zaburzenia związane z funkcjonowaniem jelit?

Po raz kolejny musiałem wczoraj tłumaczyć, że tzw. flipping czyli machanie rękami u autysty, powtarzanie ruchów, czynności to nie jest coś co można określić jako autyzm. Mamy więcej i więcej danych, by stwierdzić, że te odruchy są związane ze stanem jelit, tym jaką mikrobiotę właściciel ich ma, jaki jest stan zapalny. W efekcie pojawiają się […]

Mamy 19 773 białek.

Tak zaczynałem w 2017 roku opis tematu pt.: proteom

Mamy 125 genów związanych z autyzmem, ale z tych 98 powiązanych jest z problemami neurorozwojowymi.

Ciekawe badanie dotyczące autyzmu zostało opublikowane w Spectrum. Do tej pory poszukiwane były geny niejako związane z autyzmem. Zidentyfikowano ich już 125. Jednak opóźnienia rozwojowe nie można łączyć z nimi wszystkimi, jak się okazuje.

Zajęcia na komputer przed świętami.

Dzięki Oli odkrywamy nowe możliwości zajęcia dzieci przed świętami. Prosiła by je udostępnić co robię z przyjemnością.