Zdrowie i Rehabilitacja

Interferonopatia typu I w zespole Downa

Nadmiar interferonu w komórce prowadzi do interferonopatii typu pierwszego. I normalnie nie wiemy o co chodzi . Inaczej: “Gdy mitochondria nie działają tak, jak trzeba, do cytoplazmy... 

Profil metabolomiczny nie musi być jednoznaczną wskazówką do potencjałów intelektualnych w ZD

Poszukujemy złotego Graala we wsparciu naszych dzieci z ZD. Jednym z nich jest podawanie różnych substancji tzw. metabolitów. Dzisiaj pojawia się ciekawy artykuł, który mówi,... 

Podawanie prenatalne kurkumy, kwasu oleinowego oraz kwasu α-linolenowego wpływa na rozwój mózgu.

Pojawiają się właśnie ciekawe raporty dotyczące wpływu kurkumy ale kwasów tłuszczowych na rozwój mózgu w ZD na podstawie modelu myszy Ts65Dn i to zaskoczyło mnie.  Czytaj dalej →

Nowe leczenie choroby Alzheimera odbudowuje pamięć.

Czytam kolejne doniesienia z cyklu: jesteśmy w stanie wyleczyć chorobę Alzheimera i po raz pierwszy widzę jak zbliżyliśmy się do problemów typowych dla zespołu Downa i ścieżek... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Coś się kończy, coś się zaczyna.

Nie bójcie się zmian. Często koniec wygląda znacznie gorzej, niż potem to widzimy. W kontekście naszych dzieci często zmiana jest początkiem czegoś innego, nie zawsze tylko... 

Strzał w 10 tkę przez piękne jeziora.

Jestem szalenie uśmiechnięty obserwując to jak wspaniale Ewa i Strzał w 10tkę zrealizowali swoje marzenia.  Czytaj dalej →

Ma 50 lat. Jego córka świętuje urodziny ojca.

Jak blisko 2 lata temu pisałem o tej rodzinie po raz pierwszy, po prostu nie wierzono. Dzisiaj świat patrzy na to inaczej. Dzięki swojej córce ojciec z zespołem Downa świętuje... 

Lista zakupów.

Od dawna kojarzyłem jako coś niezwykłego listę zakupów. Pamiętam wizytę Cory u nas i jej opowieść o samodzielnej dziewczynie z ZD, która nie umiała liczyć, pisać, mówić... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Góry

Kamzičník, Vysoka Hole, Čertova stěna

Kamzičník ma 1 420 m npm i jak się okazało jest ostatnim nie zdobytym szczytem szlakami przez nas w pierwszej 10-tce najwyższych w Wysokim Jesioniku w Czechach. Zatem nie było wyjścia i pojechaliśmy na wspaniałe szczyty wyglądające jak Karkonosze i Beskid Żywiecki a czasami Bieszczady w jednym!  Czytaj dalej →

Chatka Górzystów, Podmokła, Szerzawa

To była wyprawa troszeczkę sentymentalna, po nie istniejących szlakach w Górach Izerskich. Była także do ich środka na Halę Izerską i do Chatki Górzystów ostatniego budynku jaki pozostał po Wielkiej Izerze.  Czytaj dalej →

Największy sukces Janka? Po prostu Kanjavec.

Pisząc przez ten tydzień o sukcesach Janka, nie mogę wrócić do gór. Każdy z nas z rodziców ma swoje genetycznie i rodzinnie zakodowane preferencje. Uprawiając sport tak wiele lat, najłatwiej mi docenić wysiłek, tym bardziej oczywisty bo mierzony moim zmęczeniem.  Czytaj dalej →

Ořešník czyli o sukcesie Janka.

Nie będzie to typowy wpis o naszych przejściach. Będzie to wpis o sukcesie Janka, ale i Kamila. Mija niemalże rok od tego , jak sami bez Asi, w trójkę poszliśmy na Ořešník, czyli jeden z trzech najwspanialszych szlaków po skałach w Górach Izerskich po stronie czeskiej.  Czytaj dalej →

Paličník, Klinovy vrch, Smrek.

To nie jest wpis o szczytach, a o skałach. W tamtym roku hitem dla nas było przemierzanie Gór Izerskich po czeskiej stronie. Zapadły nam w głowie trasy jakie wtedy zrobiliśmy a w szczególności te skały…Ořešník, Frýdlantské cimbuří, Smedava!!!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Warto chwalić się swoim dzieckiem…i docenić jego wysiłek za to, że SAM.

Jak mam doła to oglądam Tobiaszka i emocje Jadzi jego mamy. Wiem, że od nich można wiele się nauczyć….i te SAM jest nie do wyjęcia. Po prostu super.  Czytaj dalej →

“Wymiarem największego sukcesu Janka jest mowa”

Wielu rodziców dzieci z ZD przeżywa prawdziwe deja vu. Ich syn z ZD nie mówi, koleżanki córka z ZD w tym samym wieku nie tylko mówi i ale i czyta.  Czytaj dalej →

Angielski.

Przy silnych stronach Janka nigdy nie może zabraknąć umiejętności SAMODZIELNEJ nauki języków obcych, a w szczególności języka angielskiego. Pisząc o sukcesie Janka, musi to paść: on za granicą w górach czuje się jak rekin w wodzie. Daje radę.  Czytaj dalej →

Geografia, czyli świat stoi otworem.

Od zawsze Janek uwielbiał geografię. Chodzenie po górach nauczyło go nazw szczytów, miejsc, gór. Najsilniejszą jego stroną, a przy tym od zawsze aktywnie rozwijaną, były mapy, gry edukacyjne w tym kierunku. Czy to jest sukces? Cóż jeżeli dziecko umie pokazać coś na mapie, umie przeczytać z rozumieniem tekst na ten temat i wykonać polecenie,... 

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego edukacja jest ważna dziś?”

Mamy wakacje, więc trochę czasu na powrót do tego co było kilka lat temu już opisywane przeze mnie, a wraca bo pojawia się Nowa Generacja dzieci i rodziców. Dziś na tapecie EDUKACJA!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje…

Dawno nie dostałem od Julien maila, ale jak dostałem to warto to pokazać. Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje jedynie w Irlandii, nie w Polsce.  Czytaj dalej →

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Wymiarem największego sukcesu Janka jest mowa”

Wielu rodziców dzieci z ZD przeżywa prawdziwe deja vu. Ich syn z ZD nie mówi, koleżanki córka z ZD w tym samym wieku nie tylko mówi i ale i czyta.

Angielski.

Przy silnych stronach Janka nigdy nie może zabraknąć umiejętności SAMODZIELNEJ nauki języków obcych, a w szczególności języka angielskiego. Pisząc o sukcesie Janka, musi to paść: on za granicą w górach czuje się jak rekin w wodzie. Daje radę.

Największy sukces Janka? Po prostu Kanjavec.

Lipiec 23, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pisząc przez ten tydzień o sukcesach Janka, nie mogę wrócić do gór. Każdy z nas z rodziców ma swoje genetycznie i rodzinnie zakodowane preferencje. Uprawiając sport tak wiele lat, najłatwiej mi docenić wysiłek, tym bardziej oczywisty bo mierzony moim zmęczeniem.

Lista zakupów.

Lipiec 23, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Od dawna kojarzyłem jako coś niezwykłego listę zakupów. Pamiętam wizytę Cory u nas i jej opowieść o samodzielnej dziewczynie z ZD, która nie umiała liczyć, pisać, mówić … a żyła samodzielnie w domu obok swoich rodziców w Holandii. By do nich dostać się, musiała wyjść z domu i przejść 30 metrów ulicą. Polegała na sobie…i […]

Antybakteryjne właściwości resweratrolu i rotawirus.

O resweratrolu zawsze pamiętam, jako kluczowym suplemencie w terapii zespołu Downa. To było już 11 lat temu, gdy nauczyłem się jednego i to w Poznaniu. Dziecko po operacji serca jest odporniejsze na sepsę jedynie wtedy gdy brało wcześniej resweratrol trans i witaminę C.

Przyczyny śmierci osób dorosłych z zespołem Downa w USA.

Cieszy mnie pojawienie się tego artykułu. Systematyzuje w ujęciu naukowym, co wiemy od pewnego czasu, jednak jak to w życiu bywa, skoro nie ma artykułu naukowego, to nikt w to nie wierzy.

Sen kluczowym elementem w leczeniu problemów neurologicznych?

W ZD dzieci źle śpią i referuje się to do APNEA. Brak REM też wydaje się być tutaj winowajcą w tym problemie. Gdy są starsze przychodzi refleksja: skoro już nie powinno być apnei, to dlaczego tak źle śpią? Bo jelita, bo brak choliny i nisko efektywny system funkcjonowania acetylocholiny w organizmie.O ile w ZD czasami […]

Największy sukces? Samodzielność.

Lipiec 22, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Im szybciej postawi się cele dziecku, tym szybciej osiągniemy to co jeszcze kilka lat temu było marzeniem dla niewielu: samodzielność. Dlaczego? Bo trenując to i traktując jako cel, nauczymy dziecko, że może, musi i być może będzie chciało robić to samo.

Pierwsze: Nie wykluczaj!

Lipiec 21, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cały ubiegły tydzień próbowałem zdemolować to pierwsze stałe przykazanie dotykające rodzica: NIE WYKLUCZAJ!

Geografia, czyli świat stoi otworem.

Od zawsze Janek uwielbiał geografię. Chodzenie po górach nauczyło go nazw szczytów, miejsc, gór. Najsilniejszą jego stroną, a przy tym od zawsze aktywnie rozwijaną, były mapy, gry edukacyjne w tym kierunku. Czy to jest sukces? Cóż jeżeli dziecko umie pokazać coś na mapie, umie przeczytać z rozumieniem tekst na ten temat i wykonać polecenie, to […]

Koło ratunkowe.

Lipiec 21, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Życie rodzica dziecka niepełnosprawne jest jak pływanie od koła ratunkowego do koła ratunkowego. Zawsze tak to postrzegałem i nie rozumiałem, dlaczego wyparcie się że mamy taką sytuację, pozwala na unoszenie siebie na powierzchni, ale bez istotnego kierunku.

U Babci też jest dobrze.

Lipiec 21, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oglądając te zdjęcia mogę tylko zazdrościć, że nie ma już wiejskich wakacji u Babci. To jest power, który dawał najwięcej i naszym dzieciom ta lekcja by się przydała. Aurelka widzę “kwitnie” w tym sianie!

Ořešník czyli o sukcesie Janka.

Lipiec 20, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie będzie to typowy wpis o naszych przejściach. Będzie to wpis o sukcesie Janka, ale i Kamila. Mija niemalże rok od tego , jak sami bez Asi, w trójkę poszliśmy na Ořešník, czyli jeden z trzech najwspanialszych szlaków po skałach w Górach Izerskich po stronie czeskiej.

Przełamać tabu w zespole Downa.

Lipiec 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pamiętam rok 2016, gdy Fundacja FitzRoy wypuściła ten clip pt. Love4Life. Wielu ludzi wzburzył, wielu zaskoczył, ale pokazał rzeczywistość. W ubiegłym tygodniu próbowałem napisać o tematach oczywistych, ale przez Was rodziców nie akceptowanych świadomie, albo poprzez zamknięcie się na oczywistość, bo przeszkadza to w Waszych poglądach. Czy to zadziałało?

“Czy mnie znacie?”

Lipiec 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Mam dziewczynę, chciałbym mieć dziecko. Nie pracuję bo nikt nie chce mnie. Jakoś jest, bo mieszkam z rodzicami. Chciałbym wyjechać, ale nie mam jak. Mam 24 lata i mam tylko ją, nie mam przyjaciół, nie mam jak żyć. Czasami chcę powiedzieć wszystkim GOOD GOODBYE…ale ona mnie trzyma, bo ona wierzy we mnie. Czy mnie znacie?” […]

Najtrudniejsze: umieć powiedzieć o sukcesie dziecka.

Lipiec 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie ukrywam, jak dostaję kilka telefonów od doświadczonych już rodziców, ale marudzących, narzekających i tylko mówiących jak jest źle i koniec, to przewala się u mnie. Gdy ciągle się słyszy, że się nie da, że nie jest to możliwe, to już zabija. Byłem w ubiegłym tygodniu złośliwy, dla tych którzy wiedzą o czym mówię i […]

“Moje dziecko nigdy się nie zabije!”

Lipiec 17, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cztery lata temu kolejne tabu, istniejące we mnie, zostało złamane przez życie. Pamiętam jak rozmawiając z mamą, wciąż powtarzałem że głębokich depresji w zespole Downa nie wyleczy się czekaniem, modlitwą, słuchaniem, tylko działaniem wspartym lekami. Mama mówiła, że moje dziecko ma zespół Downa i się nie zabije.

“Moja ciąża”.

Od zawsze piszę, że to co ludzkie nie powinno być nam obce. Zatem czy powinniśmy się dziwić, że kobieta z ZD chce mieć dziecko? Czy powinniśmy się dziwić, że chce mieć rodzinę? To jest historia, która zmieniła wiele nawet w USA.

Aborcja u kobiet z zespołem Downa.

Lipiec 15, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W Polsce z takimi zasadami jakie ten kraj ma, nikt nie powie że dokonano aborcji u kobiety z zespołem Downa, bo przecież to niemożliwe. Tematu nie ma. W Polsce jednak mają miejsca także takie sytuacje i nie można mówić, że ich nie ma. Ja znam dwa przypadki.

Zdjęcie.

Lipiec 15, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tak jak widzi się świat, tak można zrobić zdjęcie. Obserwuję kilka konkursów rocznie i za każdym razem pojawiają się tam zdjęcia osób z ZD. Warto popatrzeć na to i zrozumieć te emocje.