Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

O emocjach wtedy gdy osiąga się w co nikt nie wierzył.

wrzesień 2, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Stałem przed lustrem i płakałem. Nie mogłem uwierzyć, że osiągnęliśmy coś, w co nikt nie wierzył, nawet my. Od 20 lat miałem w głowie to co powiedział lekarz o Janku: “Ma tak niskie napięcie, tak źle funkcjonujace ciało, że może nawet nie chodzić.”
Dzisiaj dzięki Szerpom Nadziei przeszedł najtrudniejszą część Orlej Perci w Tatrach. Miał tam […]

Udało się!

wrzesień 1, 2026 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dzięki WSPANIAŁYM LUDZIOM, SZERPOM NADZIEI udało się nam zdobyć ostatni szczyt do TURYSTYCZNEJ KORONY TATR! Dzięki Zespołowi Kamila: Magdzie, Agacie, Adamowi, dzięki Zespołowi Janka: Paulinie, Grześkowi, przeszliśmy Orlą Perć od Koziej Przełęczy do Koziego Wierchu przez brakujące w naszej kolekcji KOZIE CZUBY.
Dzięki temu mamy Koronę Tatr po szlakach turystycznych po polskiej i słowackiej stronie.

Turystyczna Korona […]

CRISPR/Cas9 i na pewno będzie też dla nas.

Zawsze powtarzam, liczba osób z trisomią 21, z zespołem Downa, jest za mała by uzyskać przełomowe leczenie. Zawsze powtarzam, że tutaj religia ma najwięcej do powiedzenia, co referowałem już kilka razy. Jednak to co jest problemem tutaj, gdzie indziej nie ma takich dylematów, tylko robi się i pisze się o sukcesie. O czym mowa, oczywiście […]

Rozgrzewka przed…Góry Stołowe

sierpień 31, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kamo pojechał z Bonitum na Krowiarki. U nas Asia podjęła decyzję: “Jedziemy na Czaszkę!”. Ja dodałem “kółeczko” i mieliśmy zaplanowaną rozgrzewkę przed wyprawą z Szerpami idealną łącząc “czaszkę” z Białymi Skałami.
https://www.zespoldowna.info/biale-skaly.html
https://www.zespoldowna.info/lech-czech-i-rus.html
Dawno tam nie byliśmy, tym bardziej zapowiadało się to ciekawie. Asia to nawet nie była na Białych Skałach, więc szykowała się niespodzianka. Janek bez Kamila […]

Odliczanie czas zacząć

sierpień 30, 2026 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył “bo Asia czeka”. […]

“Czy znasz historię osób z ZD?”

No i tutaj zagięliście mnie. Nie ma czegoś takiego jak historia osób z ZD w kontekście występowania trisomii 21 spisana od początku do końca. Wiemy, że bardzo stare ślady pochodzące z wykopalisk potwierdzają życie osób z trisomią w bardzo odległych historycznie czasach i pisałem o tym. Na ten moment jednak nie pojawiła się, żadna publikacja […]

Nutrievene D MDF

Tym razem o nowości. Przez lata największym problemem Nutrivene D było wyskalowanie witamin z grupy B, w tym TMG pod konsumenta amerykańskiego. W Polsce dawki rekomendowane były za wysokie to raz, dwa mając inny profil genetyczny potrzebowaliśmy innych proporcji poszczególnych witamin niż to co jest w USA. Stąd w wielu przypadkach, gdy rozmawialiśmy sugerowałem, by […]

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami.

Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce, to jego […]

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

sierpień 24, 2026 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy też u Oli i jej wspaniałej Rodziny. Pakuje się jak słyszy że Marcin, Mateusz już wpisali wycieczkę z Bonitum w kalendarz.  Janek ma też to […]

Teavigo, czyli EGCG bezkofeinowe status na 2408.2026

Po ponad 20 latach mamy zmianę. Firma Healthy Origins, która miała wyłączność na dystrybucję produktu japońskiej firmy Taiyo, obecnie po jej utracie przestaje produkować produkt jaki znaliśmy przez te lata. To jest zła wiadomość. Dobra jest następująca. Obecny właściciel marki teavigo firma DSM Nutritional Products, podpisała umowę o dystrybucję teavigo z kilkoma firmami. Są one dostępne już […]

O jakości życia osoby dorosłej z ZD wciąż decydują Rodzice!

Młodzi Rodzice pytają się o dorosłość osób z ZD. Ja to rozumiem, sam tak robiłem i ciągle obserwowałem jak radzi sobie Cora, mój guru w tym temacie.
Cóż jak to wygląda obecnie u niej. Pomimo wieku, pomimo tego że jest jeszcze starsza córka, mająca swoją rodzinę, to Cora osoba powyżej 70 lat wciąż zajmuje się swoją […]

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

sierpień 20, 2026 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób z ZD ktoś przechował przez tyle lat. Potem oglądając je po raz kolejny, nie mogłem wyjść z podziwu, robiły na mnie wrażenie, bardzo mocne. Gdy czytaliśmy z Asią opis tego projektu okazało się, że […]

Czy cukrzyca typu 1 jest powiązana w ZD z przepuszczalnością jelit?

Profesor Kathleen Gillespie, profesor medycyny molekularnej z  University of Bristol,postanowiła sprawdzić, czy istnieje takie połączenie dzięki funduszom otrzymanym od DRWF. Oto do jakich wniosków doszła w wyniku swoich obserwacji ponad 100 dzieci z ZD.

https://www.drwf.org.uk/news-and-events/news/unlocking-the-mystery-of-down-s-syndrome-and-diabetes/
1.Dla mnie kompletnie nowa informacja stąd cytat: “Badania wykazały, że przeciwciała przeciwko albuminie surowicy wołowej (BSA) – antygenowi pokarmowemu – występowały częściej […]

Pierwszy kartingowiec!

sierpień 18, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Miło się oglądało tą relację. W Argentynie jest chłopak Lucas Tomasi jeżdżący w zawodach na kartingu i to z profesjonalną licencją. Znów co było nie do pomyślenia, staje się być dostępne…dzięki jego Rodzicom!

Ja tylko widzę jak ściga się na tych zakrętach z prędkością nawet 90 km/h. 19latek zrobił na mnie wrażenie, tak samo jak determinacja […]

Abrahamów, Prusów i “żółty” zegarek.

sierpień 17, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Miało być gorąco. Miało być pięknie. Wybraliśmy tym razem w Beskidzie Żywiecko-Kysuckim trasę, która nas przyciągała z różnych stron. Jadąc do Zwardonia, po lewej stronie, widać charakterystyczną górę, z bardzo ostrym zejściem wchodzącą niemalże do “ekspresówki”. Intrygowało, co to za góra. Z drugiej strony jeden z kolegów powiedział, że można pójść trochę GSB i “…zobaczycie […]

Wszystko po to by w dorosłości…czyli o tym czego nie rozumiałem 20 lat temu.

Pamiętam jedno z przed 20 lat: mnóstwo zdjęć małych dzieci z ZD i brak dorosłych. Potem pojawienie się dorosłych u Bardziej Kochanych i w USA. skąd czerpałem moje inspiracje. Nie rozumiałem po co? Przecież świat tak świetnie “litował się” widząc małe dzieci i poszerzał tą wąską strefę życia osób z ZD. Małe dzieci, a my […]

Najbardziej żałuję …

Myślę, że to moja największa porażka. Nie umiałem nauczyć nas rodziców, że musimy trzymać się razem dla naszych dzieci. Wciąż mam w głowie to, że gdy one będą razem, to będzie im łatwiej, lepiej, weselej. Niestety, trudno nam rodzicom pogodzić nasze życie w taki sposób, by dzieci mogły spotykać się stale w jednym punkcie. To […]

“Co dało najwięcej Twoje synowi?”

Największym sukcesem naszego rodzinnego życia, był wspólny wysiłek by stworzyć przedszkola, a następnie szkoły z edukacją włączającą. Zaczęliśmy wspólnie to, jak Janek miał 7 mcy. Dzięki wielu wspaniałym Ludziom w Departamencie Edukacji naszego miasta, a potem Dyrektorom przedszkoli, szkół projekt włączenia dzieci z ZD do edukacji masowej odniósł sukces. Mieliśmy przy tym dużo szczęścia, że […]

“Czego nie można nauczyć dziecka z ZD?”

Każda generacja dzieci i ich rodziców staje przed dylematem: co jest w stanie nauczyć się dziecko z ZD, a czego nie? Taki wątek już gościł niedawno na temat matematyki. Teraz zatem więcej.
https://www.zespoldowna.info/czy-mozna-nauczyc-matematyki-osobe-z-zd.html
20 lat temu dziecko z ZD mogło tylko żyć. Pojawiały się pierwsze pomysły edukacyjne w Wielkiej Brytanii, w Austrii, w Niemczech i Hiszpanii. Ameryka […]

Mój syn skończył 31 lat.

sierpień 10, 2026 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kamilu najlepszego Tobie w dniu urodzin. Dzięki tak wspaniałym ludziom jakich spotykasz w Bonitum, możesz się cieszyć dobrym życiem, jakiego Tobie życzę. Oby góry życia nigdy nie były przeszkodą dzięki dobru jakie jednak jest.