Zdrowie i Rehabilitacja

Etapy rozwojowe u osób z zespołem Downa.

Na pewno o tym już pisałem, ale pytacie się kiedy następują te kamienie milowe w ZD. Spróbuję zatem jeszcze raz to ująć.  Czytaj dalej →

Harmina niby jest przełom, ale go nie ma. Co o tym sądzić?

W 2016 roku byłem optymistą, ba w USA rodzice nawet zaczęli podawać harminę dzieciom z ZD, ja jednak widziałem jej negatywne efekty uzależniające….choć miał to być przełom.... 

MEF2D jest rozregulowywany przez potrojony gen DYRK1A

Ta wiedza jest skomplikowana, zatem krótko by odnotować fakt. MEF2D jest odpowiedzialny za wzrost komórek mięśniowych i neuronalnych, ich różnicowanie i apoptozę. Do tej pory... 

IgG w zespole Downa i nieprawidłowa reakcja na szczepienie

Ostatnio napisałem o IgG w zespole Downa i chyba “odkryłem Amerykę” dla wielu z Was. IgG jako mechanizm reaktywności osoby z ZD na szczepienia nie jest nowym tematem i warto... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Alicja i jej osiągnięcia

Z Alicją znamy się od…obrazka ciążowego jej mamy na stronie Było to już dawno. Łucja, dumna mama, podsyła co jakiś czas fantastyczne powody do dumy. Dzięki za to.  Czytaj dalej →

Filip uskrzydlony.

Filip z nagrodą za osiągnięcia sportowe! Ja za te 73 km w Beskidzie Wyspowym dałbym mu dwa, bo jedno za mało!!!  Czytaj dalej →

Jaka może być rola ojca w wychowaniu dziecka z ZD?

Trudno dyskutować o kwestiach oczywistych. Jeżeli nikt nie ma problemów z rolą ojca u dzieci bez ZD, to dlaczego ma go u dziecka z ZD, skoro to i to dziecko….jednak pada takie... 

Pierwszy pracownik w Belgi z zespołem Downa

Flandria to część Belgii. Dla mnie kraj zawsze w wyobraźni bardzo aktywny społecznie i wspierający osoby niepełnosprawne. Byłem kompletnie zaskoczony, gdy przeczytałem ten... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Góry

Chochoł, Drogosz, Róg, Zielonka

Zawsze przychodzi czas na zakończenie wędrówek po jakimś paśmie. Tym razem przyszedł czas, by powiedzieć, że już znamy Zawory “góry dla koneserów” jak to określiła moja żona dzisiaj. Na koniec pobraliśmy wskazówki od Dawida Ducha Gór Suchych …i wpadliśmy w pewną turbulencję.  Czytaj dalej →

Janek i Kamil zapraszają do Klubu Turystycznego BONITUM!!!

TURYSTYCZNE BONITUM zaprasza na kolejny weekend razem w górach. Janek i Kamil tam byli, a inni pójdą z nimi tam po raz pierwszy i oby było tak fajnie jak ostatnio.  Czytaj dalej →

Pojawił się już trailer z festiwalu w Zakopanem i tam już jesteśmy!

Film Darka o nas “Nasze Góry” już pojawił się w oficjalnym trailerze festiwalu filmów o górach w Zakopanem Moc Gór. Cieszę się z tego bo ludzie gór widzą nas inaczej, co za każdym razem doświadczamy i pamiętamy…że może być inaczej.  Czytaj dalej →

Małołączniak

Lubogoszcz była treningiem w podejściu. Dolina Lejowa i Niżna Kominarska Polana rozgrzewką dla chodzenia…nie wiedzieliśmy, gdzie pójdziemy, z pewnością gdzieś w Tatry po  tych dniach odpoczynku.  Czytaj dalej →

Lubogoszcz

Po tak ciężkiej wyprawie, jakim było wejście w czerwcowych- zimowych warunkach na Szpiglasowy Wierch, nie można było się zatrzymać. Zatem dla pospacerowania wybraliśmy się na Lubogoszcz w Beskidzie Wyspowym, bo blisko, bo ciekawie, bo zawsze nam po drodze…a nie byliśmy.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?  Czytaj dalej →

Najlepsi Nauczyciele.

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!  Czytaj dalej →

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakaz aborcji w USA….moda?

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?  Czytaj dalej →

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Jamie z Szwajcarii

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!  Czytaj dalej →

KONSTELACJA 21

Konstelacja 21 się tworzy. Oto co dostałem od Kobasa.  Czytaj dalej →

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Pierwszy pracownik w Belgi z zespołem Downa

Czerwiec 7, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Flandria to część Belgii. Dla mnie kraj zawsze w wyobraźni bardzo aktywny społecznie i wspierający osoby niepełnosprawne. Byłem kompletnie zaskoczony, gdy przeczytałem ten artykuł opowiadający o Frederiku, który okazał się być pierwszym pracownikiem z ZD w tej części Belgii!!! Zawsze ktoś musi być pierwszy

Szpiglasowy Wierch

Czerwiec 7, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nie ma osób niepełnosprawnych na górze, bo one osiągając wysokość, muszą wykonać ten sam wysiłek, co każda inna osoba i szacunek dla tego wysiłku jest tak duży na górze, że wtedy wszyscy są równi wobec siebie….nie spodziewałem się, że kiedyś powiem te słowa i wciąż będą ze mną dzięki, ludziom których spotykamy wysoko w górach. […]

Aktywność dzieci z perspektywy matek…to nawet publikacja naukowa.

Czerwiec 7, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jaka mama dziecka z ZD, tak aktywne jest dziecko z ZD. Spotykam się z takim stwierdzeniem od wielu lat i z mojej perspektywy jest to kluczowe. Uwaga i nie jest to uwarunkowane krajem w jakim dziecko z ZD jest wychowywane.

Życiówka na 5 km! Da się!

Czerwiec 3, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Filip pobiegł życiówkę w Kędzierzynie-Koźlu na 5 km. Wynik warty naśladowania i znów rekordy! Warto przeczytać całą jego relację!

Na dzień roweru…24,5 i 29 km

Czerwiec 3, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O takich zdarzeniach mogę pisać zawsze. Niby zwyczajny dzień…ale na rowerze jeździć można w sposób niezwykły

IgG w zespole Downa, czyli dylematy szczepienia i odporności.

Przyznam się, że wolałbym nie czytać tego raportu. Kolejny raz, gdy wydaje się, że wszystko wiemy, taki raport zabija powszechną logikę…i okazuje się, że może to być nielogiczne, co robimy i jak myślimy o naszych dzieciach z ZD . Mowa oczywiście o szczepieniu przeciwko covid osób z zespołem Downa i przygotowaniu ich układu immunologicznego na […]

Godzina i 52 minuty w triatlonie Bartosza!

Maj 31, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Szacunek bez granic!!!! My tu opisujemy dalekie kraje a Bartek z Olsztyna robi to tutaj w Polsce. Chciałbym być taki jak Bartek: pływać jak on, jeździć na rowerze jak on, biegać jak on.

Sępia Góra z Turystycznym Bonitum.

Maj 31, 2021 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

“Nie ma osób niepełnosprawnych na górze, bo one osiągając wysokość, muszą wykonać ten sam wysiłek, co każda inna osoba i szacunek dla tego wysiłku jest tak duży na górze, że wtedy wszyscy są równi wobec siebie.”

Nurkowanie…to nie problem!

Bez wspaniałych i mądrych ludzi nie ma sukcesów osób z zespołem Downa. Czytam i oglądam. Widzę to co widzi Mama Kuby: jeżeli jest obok nas osoba, która widzi w nas człowieka, w naszych dzieciach ludzi, to nie ma rzeczy niemożliwych, są tylko marzenia, które można zrealizować.

W 5 dni jazda opanowana!

Adam w 5 dni opanował rower. Czy potrzeba do tego komentarza . Jeżeli ktoś ma odpowiednie wsparcie, to wszystko jest możliwe. Bez dobrych i mądrych ludzi, takich sukcesów po prostu nie ma.

Definicja zespołu Downa…chyba już kompletna.

Zacznę od tego, że jak słucham jak wygląda rozumienie tej definicji, to podziwiam wszystkich tych, którzy chcą ją zrozumieć literalnie . Pierwsze zdanie zbudowałem perfekcyjnie na tyle, że sam już jego chyba nie rozumiem i zastanawiam się dobre 10 minut o co mi w niej chodziło…ale dochodzę w końcu do konkluzji.

Wiedza o zespole Downa.

Czy ktoś to zauważył? Ostatnio piszę tylko o nowych badaniach nad zespołem Downa. Stale funkcjonuje mit o braku badań nad zespołem Downa. Dzisiaj powinniśmy powiedzieć, że wciąż nie ma badań nad ludźmi z ZD, bo tutaj ograniczenia religijne i tzw. etyczne, będące w ludzkich głowach je ograniczają. Czegoś takiego nie ma w autyzmie.

Tylko do jutro głosowanie! Mamy swojego faworyta, głosujcie!

Ja głosuję na Bytnicę, małą szkołę w małym punkcie na mapie Polski. mam nadzieję, że na końcówce pomożecie Bytnicy, proszę i dziękuję! Tymek ze swoim przedszkolem ma szanse na zwycięstwo!

Co może robić osoba z zespołem Downa?

Film powstał z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Mówi o tym co osoba z zespołem Downa, może robić. Zaczyna się od tego, że dwaj mężczyźni przesłuchują Dominaykasa do pracy. Jeden z nich jest temu przeciwny…ale w ciągu dnia spotyka chłopaka w różnych miejscach, w różnych sytuacjach i wykonującego różne funkcje…warto oglądnąć.

MCM9 gen odpowiedzialny za zespół Downa?

MCM9 jest genem zlokalizowanym na 6 chromosomie i jest odpowiedzialny za inicjację replikacji genomu eukariotycznego. W najnowszym badaniu naukowcy twierdzą, że jego polimorfizmy są odpowiedzialne za błędy podczas I etapu mejozy.

Gdy dziecko ma 6 lat….

To jest niezwykłe badanie analityczne nad autyzmem. Pathways in ASD study bo o nim mowa obejmuje 187 dzieci z autyzmem. Analizuje różne aspekty i ścieżki rozwojowe autyzmu. Dzięki temu projektowi właśnie dowiedzieliśmy się o jednej istotnej korelacji: dziecko mając 6 lat przekracza ostatecznie Rubikon autyzmu.

Moyamoya w zespole Downa już u dwulatka

Moyamoya jest chorobą przedudarową, jeżeli mógłbym to najprościej określić. jest jedną z kaskad choroby Alzheimera o czym pisałem już wielokrotnie. Tym razem trafia do nas raport mówiący, że już 2 latek z ZD, miał zdiagnozowaną tą chorobę…a ja wielokrotnie pisałem o tym, że może dotykać ona dużą grupę osób z ZD, tylko się jej nie […]

EGCG ma właściwości antybakteryjne

To już kolejne w ostatnim czasie badanie poświęcone temu efektowi EGCG. Dzisiaj skupiono się na negatywnej mikroflorze występującej w jamie ustnej.

Deficyt witaminy A w zespole Downa u dzieci przedszkolnych

Znów unikalne badanie przesiewowe na osobach z zespołem Downa…ale w Brazylii, bo w Polsce tak się nie da. Przedmiotem analiz była aktywna postać witaminy A w postaci retinolu.

Szczepionka ACI-24 wchodzi do badań klinicznych

To jest już kolejny lek wchodzący w fazę pogłębionych badań klinicznych dla osób z zespołem Downa. Szczepionka zapobiegająca, redukująca poziom amyloidów beta wchodzi po zamknięciu I fazy badań klinicznych w zakresie bezpieczeństwa w kolejną już fazę. Tak dobrze jeszcze nie było.