Zdrowie i Rehabilitacja

Unia Europejska daje pieniądze na badania nad lekiem w zespole Downa.

Ucieszyło mnie, że jest dofinansowanie na rozwój leku o nazwie AEF0217. Produkt ten jest celowany na korygowanie deficytów poznawczych u osób z zespołem Downa. UE podjęła decyzję... 

Rybie omega 3 w połączeniu z EGCG odbudowuje aktywność kompleksu I w mitochondriach-pierwszy etap badań

Bardzo ważne: jest to pierwsza faza badań klinicznych przy udziale osób z zespołem Downa do 8 lat.  Czytaj dalej →

Definicja zespołu Downa 2021 uzupełniona

Biorąc pod uwagę odkrycie dotyczące klonalnej hematopoezy w zespole Downa, przyszedł czas na aktualizację już trudnej definicji zespołu Downa.  Czytaj dalej →

Klonalna hematopoeza, czyli kolejny biomarker starzenia się

Najpierw statystyka: tzw. ALL ostra białaczka limfoblastyczna występuje w ZD średnio 20-krotnie częściej niż w populacji, a AML ostra białaczka szpikowa ponad 150-krotnie częściej. ... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Houston Vandergriff fotograf podróżniczy z nagrodą!

Cieszy mnie, jak czytam takie historie o pasji i realizacji tej pasji. Houston jest świetnym fotografem podróżniczym i widać w jego zdjęciach pasję. Polecam.  Czytaj dalej →

Youtuber

Chłopak z Nowej Zelandii mnie zaskoczył…chyba jestem już “przeterminowany” w stosunku do tego gdzie dzisiaj świat jest. Luka jest youtuberem i dzięki WDSD 2021 dowiedziałem... 

Micheal Beynon cukiernik, maratończyk

Dopiero teraz docierają do mnie inspirujące wydarzenia, historie z WDSD 2021. Taką historią jest opis tego co osiąga Micheal.  Czytaj dalej →

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu z tartomaniak.pl

Dziękuję bardzo tatromaniak.pl za tak dobry dzień, tym razem z Kamilem z autyzmem, gdyż 2 kwiecień to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Góry

Skalnik przez Rudnik, Bobrzak

Miało wiać jak diabli, a my przecież mieliśmy “rozchodzić nogi“ po ostatnich górach. Szukaliśmy inspiracji, gdzie by pójść. Planowaliśmy już kilka razy, by “dokończyć” Rudawy Janowickie i tak o tym myśleliśmy. Zdopingowała nas pogoda i Asia z KGP, mówiąc że na Skalnik nie chcą ludzie wchodzić, bo krótko, łatwo…  Czytaj dalej →

Gorc

Im dalej tym lepiej. To całe podsumowanie naszego zdobywania Gorców. Dzisiaj nikogo z Rodziny być może nie dałoby się przekonać do mozolnej, długiej wędrówki na “sam” Turbacz, ale jest w Gorcach kilka szlaków, które śmiało można polecić ze względu na ich dynamikę, nieprzewidywalność, atrakcyjność, a Rodzina wesprze w tym.  Czytaj dalej →

Tarnica 3.

Jak Tarnica to w śniegu i wietrze. Jak Tarnica to tylko z “niespodziankami”. Dla mnie to jedyna taka góra. Do zdobywania jej im jest ich więcej tym lepiej.  Czytaj dalej →

Rakoń

Miała być “Drabina” według Jaśka, bo tam nigdy jeszcze nie byliśmy. Ja wierzyłem, że wejdziemy na Wołowca. W konsekwencji szykowała nam się wyprawa przez Dolinę Chochołowską na jej jakiś koniec  Czytaj dalej →

Macelak

Jadąc w Pieniny, bez względu którą drogą, mijamy tą część Pienin….jedziemy dalej. My też tak robiliśmy, ale po tym jak zwiedziliśmy już prawie całe, to spadło na nas to pytanie: a co z tymi górami? Tam jeszcze nie byliśmy i tak zaczęła się nasza przygoda w Pieninach Czorsztyńskich.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?  Czytaj dalej →

Najlepsi Nauczyciele.

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!  Czytaj dalej →

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Zajęcia na komputer przed świętami.

Dzięki Oli odkrywamy nowe możliwości zajęcia dzieci przed świętami. Prosiła by je udostępnić co robię z przyjemnością.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Jamie z Szwajcarii

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!  Czytaj dalej →

KONSTELACJA 21

Konstelacja 21 się tworzy. Oto co dostałem od Kobasa.  Czytaj dalej →

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Jakub.

Cieszę się, że przychodzą kolejne propozycje i to z pomysłem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

6 473 odjąć 471…jaki wynik? Adaś wie!

Marzec 30, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czy to łatwe? Dla Adama to do zrobienia i to z gracją. Popatrzcie i pozwólcie się zaskoczyć. Pokazywanie takich sukcesów to dla mnie najlepsze, co mogę sobie wyobrazić. Adam GRATULUJĘ! Ja używam kalkulatora

Przełomy, czyli co się teraz bada.

Biorąc pod uwagę duże zainteresowanie postępami medycznymi w zakresie leczenia zespołu Downa, choroby Alzheimera, autyzmu pytacie się co dzisiaj się bada i co przynosi efekty. Od razu odpowiem tak: “znormalniało” trochę to, że zespół Downa może być leczony, a istotne postępy w leczeniu choroby Alzheimera i autyzmu dają nam dodatkową wiedzę, że to co nasi […]

Kolorowe warsztaty na koniec WDSD 2021

Z Azji na zakończenie taniec w kolorach. Fajny, przykład dobrego, kolorowego eventu dla nas wszystkich. Dziękuję Wam za to, że zwróciliście uwagę na zespół Downa w tym tygodniu szczególnie. Oby to święto trwało przez cały rok dla naszych dzieci. Dziękuję

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu 2 kwiecień

Emocje wciąż buzują po pierwszym Dniu, a nadchodzi ten drugi. Światowy Dzień Świadomości Autyzmu już 2 kwietnia. Dotyczy on tak dużej ilości osób z ZD, stąd niejako płynnie do niego przechodzę i oby wywołał u mnie tyle emocji i to na niebiesko, co WDSD.

Wielkość tego dnia mierzę reakcją ludzi na to co się wydarzyło…

Popłakałem się kilka razy w ciągu ostatnich dni…z radości, ale to co przyszło od SZKOŁY JANKA rozczuliło mnie na amen. Pochylam moją głowę wobec NAUCZYCIELI Janka i Dyrektora jego SZKOŁY, za to że podczas tego dnia, Janka dnia, omawiano to co Janek osiągnął z Kamilem i z nami w górach. I te reakcje, po tym […]

I jeszcze raz nasz dzień tym razem ze strony Światowego Dnia Zespołu Downa.

Byłem zaskoczony, gdy Ann z Down Syndrome International (DSi) napisała mi że umieszcza naszą wspólną akcję z tatromaniak.pl na stronie głównej facebooka Światowego Dnia Zespołu Downa. No i dostałem od niej od razu feedback, czyli jak na świecie odbierane jest nasze chodzenie po górach. Tym razem nie byłem zaskoczony. “Górom Cześć” bo czynią nas silnymi […]

Światowy Dzień z Norwegii.

Zakładam, że nie widzieliście tego…szkoda. Norweski film na WDSD jest inny niż wszystkie. Nie powiem o czym popatrzcie, zaskoczyć może.

Po Światowym Dniu zostanie mi…

Na pewno będę jeszcze mocniej wierzył w ludzi z gór. Okazuje się, że wszyscy Ci którzy nam od zawsze pomagają i nas wspierają chodzą po górach…lekarze, dyrektorzy, nauczyciele, wspaniali ludzie. Czy to nie przypadek?

Nigdy nie mów D…wn! “Nim otworzysz usta, pomyśl!”

To jest dla mnie najlepszy film w ramach kampanii społecznych ostatnich lat w Polsce. ja osobiście od czasu urodzenia Janka walczę z tym słowem. To już 14 lat. Oglądnijcie i przekażcie ze zrozumieniem innym. Od nas, rodziców powinniśmy zaczynać, a skoro wielu z nas nie rozumie jak wiele złego czyni swojemu dziecku z zespołem Downa…to […]

Demotywatory.pl razem z tatromaniak.pl

Kompletnie zaskakuje mnie zasięg oddziaływania naszej akcji i to pozytywnie. Słowa uznania, słowa podziwu, a nie litości spływają do nas i biorę to z zachwytem. Jeszcze raz dziękuję.

Gdy “GÓRY” schodzą w “DÓŁ”.

Tego nie mogliśmy się spodziewać. O tym nawet nie myśleliśmy, że “NASZE GÓRY” zejdą w “DÓŁ”.

Światowy Dzień Zespołu Downa z tatromaniak.pl!

I udało się mieć Światowy Dzień Zespołu Downa taki o jakim myśleliśmy. Dzięki tatromaniak.pl mogliśmy przeżyć wiele dobrego jeszcze raz. Dziękuję za to bardzo, że tatromaniak.pl napisał o Janku i jego wielkim wysiłku w tym dniu.

To już DZISIAJ!

Jak co roku oglądam jak wygląda nasze świętowanie…a pomimo pandemii to wygląda! Cieszy mnie to.

Przemek Kossakowski i Down the road

Marzec 19, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za ten wywiad. Warto posłuchać Przemka i jego lekcji szacunku dla życia.

Światowy Dzień Zespołu Downa

Wczoraj myślałem długo jak napisać ostatnie zdanie przed tym Dniem dla Wszystkich. Ciągle wracało do mnie to:  NAJWIĘKSZYM SUKCESEM OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA JEST ŻYCIE, GDY MA SIĘ LUDZI WIERZĄCYCH W NIE I DAJĄCYCH IM SZANSĘ NA DOBRE, OTWARTE ŻYCIE.

Ich Światowy Dzień Zespołu Downa

Marzec 18, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2021

To dzień o naszych dzieciach. To dzień dla nich. To przede wszystkim ich dzień…choć taki sam jak wiele innych.

Twój Światowy Dzień Zespołu Downa

Ten dzień może być też Twój. Zobacz w nim szansę na postawienie się stereotypom, spotkanie nowych ludzi, poznanie nowych wartości.

Mój Światowy Dzień Zespołu Downa

To już 13 lat mojego życia z Światowym Dniem Zespołu Downa (WDSD). Jak dla mnie jest to ważny dzień jako rodzica.

Szczytna

Marzec 16, 2021 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Wiało, gdzie nie popatrzyliśmy tam…wiało. Gdzie pójść, by było blisko i wiatr nas nie zwiał. Padło na “okno” na Sudety. Szczytna to najwyższy wierzchołek Wzgórz Kiełczyńskich leżących między Ślężą a Górami Sowimi. W tych górach zawsze trudno znaleźć miejsce na parkingu, a tutaj cicho, pusto.

Sokolica, Sokola Perć, Zamek Pieniny

Marzec 15, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To była wyprawa, która od samego początku nas zaskakiwała. Jechaliśmy w …Pieninki. No właśnie, nigdy nie słyszeliśmy o czymś takim, ale to tym bardziej było intrygujące. Ostatnio Pieniny stały się naszym ulubionym miejscem do zdobywania, więc i tak chcieliśmy trafić na przedprzedostatni odcinek tych gór, na którym jeszcze nie  byliśmy.