Zdrowie i Rehabilitacja

Demencja w chorobie Alzheimera łączy się z dysbiozą w jamie ustnej, witaminą B12, kwasem foliowym, homocysteiną, insulinoopornością i oczywiście z genetyką.

Wracamy do normalności, zatem w tym tygodniu skupimy się na badaniach i raportach.  Czytaj dalej →

Biomarkery choroby Alzheimera w zespole Downa

Krytyczne dla postepu choroby Alzheimera są dwa biomarkery: poziom proteiny tau oraz poziom amyloidu beta. Badania te robi się bardzo rzadko, stąd tym bardziej jest to ten raport... 

Tarczyca a trzustka. Choroba Hashimoto a cukrzyca typu 1 “czy można zapobiegać problemowi?”

Wydaje mi się, że napisałem to precyzyjnie. Wiem, że to trudne ale wystarczy tylko skupić się na tym, co opisuję poniżej.  Czytaj dalej →

Puchar Polski Masters w pływaniu.

Dostałem relację od kolejnej Ani. Cieszę się, że dostaję je i choć tym razem trochę się spóźniłem z jej opisaniem to cieszy mnie to, że jest tych aktywności więcej i... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Irlandzkie pożegnanie” o czym jest oskarowy film.

Przyznam się na tak postawione pytanie sam miałem problem by odpowiedzieć, ale już wiem.  Czytaj dalej →

James Martin, aktor z zespołem Downa, ma OSKARA!

Tego się nikt nie spodziewał. Film pt: “An Irish Goodbye” zdobył Oskara, a kluczowym bohaterem jest James Martin, aktor z ZD. Oskar został przyznany za “Best live action... 

Taniec Zosi i Kuby

Nadrabiamy. Zaczynam od tego co mi się spodobało na “końcu”. Świetny taniec Zosi i Kuby. Bardzo miło się oglądało. Gratuluję Wam.  Czytaj dalej →

Trwa protest w Sejmie

Jeżeli przed wyborami nie postawisz się, politycy nie zwrócą na Ciebie uwagi. Powinniśmy to pamiętać. Festiwal wyborczy się zaczął i co rusz widać popisy pod publikę polityków... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Góry

Ciemniak zimą, nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2023

Ten wpis dedykuję Ludziom Gór, których spotkaliśmy na szlaku. To był wspaniały Światowy Dzień Zespołu Downa w górach, dzięki nim. Tam ludzie doceniają ten wysiłek, który się wkłada, by być na górze. Ci, którzy byli z nami, a my z nimi, gratulowali nam, podziwiali to, że jesteśmy tam na szlaku razem z nimi.  Czytaj dalej →

Warzęcha, Gomólnik przez dzikie Góry Suche

Nie pamiętam kiedy tej zimy byliśmy w górach. Ciągle coś było nie tak i tak czekaliśmy, aż w końcu powiedziano, że będzie słońce. Jak słońce to …tym razem w Góry Suche. Na ostatnie granie na których jeszcze nie byliśmy.  Czytaj dalej →

Roque de Agando, czyli góry Janka

Nie być pod Roque de Agando, to jak nie być na La Gomerze. Dla nas to był najwspanialszy szlak, którym moglibyśmy wędrować i wędrować, a Janek tylko potwierdzał nami: jest Mistrzem górskiego wędrowania!  Czytaj dalej →

780 szczyt, czyli przez laurowy i wrzosowy las na Alto de Garajonay

Wczoraj zmęczeni, dzisiaj nastawieni pozytywnie na miła wycieczkę. Miła bo znów las inny niż wszystkie i najwyższy szczyt la Gomery do zdobycia. A zaczęło się tak. Jeszcze nie wyszedłem z auta, a już słyszałem: “Jarek motyl, rób zdjęcie!” No pewnie motyl w lutym to brzmi niezwykle . Zaczęliśmy zatem od motyla.  Czytaj dalej →

El Cedro czyli jak Komarča w Słowenii

Chodzenie po górach to też czas wspomnień. Kiedyś dawno temu, postanowiliśmy wejść na ścianę, jaka była obok naszego domu w Słowenii. Było w tym dużo szaleństwa, jak się okazało. Był to szlak trudny, tak samo jak ściana, którą trawersował. Komarča została w naszych głowach mocno. Na Gomerze postanowiliśmy sobie wejść od tak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Podsumowanie roku…czyli co się nie zmieniło w tym roku

Często mnie pytacie co jest kluczowe w wychowaniu dziecka z ZD. Codziennie Wam prezentuję różne perspektywy, cele, metody ale wciąż pozostaje ten jeden krytyczny punkt bez zmian: EDUKACJA.  Czytaj dalej →

“Zmieniając edukację we włączenie osób z niepełnosprawnością”

Choć pisałem o tym wiele razy, wciąż jest za mało. nawet my rodzice nie rozumiemy, czym może być włączenie naszych dzieci do edukacji, gdyż nasz kraj, nasz system edukacyjny i nasza mentalność po prostu tego nie przewidują. Zostajemy zatem w tyle za całym światem.  Czytaj dalej →

Pani Olu DZIĘKUJĘ…i wiem, że to za mało!

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego... 

Orzecznictwo to masakra i tortury dla rodzica

Co jest dla mnie najtrudniejszego w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym? Ciągłe udowodnianie i tak ma być do końca jego i mojego życia, że jest niepełnosprawne. Nowy model orzecznictwa jaki obecnie funkcjonuje, jest mechanizmem tortur wręcz dla rodzica i dziecka. Ja ciągle czuję się upokarzany, jak z roku na rok, urzędnicy-lekarze biorący... 

“Osoby niepełnosprawne są w Polsce systemowo dyskryminowane”

Nie jest to tylko moje przeświadczenie. Wczoraj dostałem dwa komentarze, które świetnie ilustrują to co w Polsce się dzieje.  Podzielę się nimi z Wami.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Konferencja on line…w USA

Pytacie się o dostęp do wiedzy, czy są konferencje z których możecie skorzystać. Dzisiaj proponuję konferencję zorganizowaną przez Andy z którą już jakiś czas się znamy.  Czytaj dalej →

Asia Pacific Down Syndrome Federation tworzy protokół leczniczy dla osób z zespołem Downa

Jestem pozytywnie zaskoczony. Region świata, który ma zasoby i kulturę otwartą na leczenie, rozpoczyna proces ustalenia protokołu medycznego, który ma leczyć i wspierać osoby z ZD. Dziękuję Eiichi za tą informację.  Czytaj dalej →

Praca dla osób z ZD w Kanadzie..razem z Linkedin

Czytuję regularnie o tym co się dzieje w Kanadzie. Ich projekty zaskakują. Tak jak ten o pracy dla osób z ZD. Zrobiony razem z Linkedin. Popatrzcie na ten projekt sami.  Czytaj dalej →

Osoby z ZD mogą…sprzedawać jedzenie

To jest relacja do oglądania z USA. Jak zwykle tam, ktoś wpada na pomysł, który nie jest w stanie ograniczać, a pozwala na rozwinięcie wielu możliwości. Foodtruck i sprzedawanie jedzenia w ten sposób, wydaje mi się stworzone dla osób z ZD. Popatrzcie i przekonajcie się sami.  Czytaj dalej →

Pokaz mody, by pomóc.

Jestem zaskoczony, gdyż po Indiach, Pakistanie, Izraelu, RPA, Brazylii, USA, Irlandii w kolejnym kraju świetnie sprawdza się pokaz mody jako mechanizm zbierania pieniędzy na cele wsparcia osób z zespołem Downa. Do tego świetnie wkomponowany do wartości lokalnych, z fajnym układem…warto na to popatrzeć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Tematy do opisania cz.3

Kolejnym tematem jest wpływ rodzeństwa na osobę z trisomią 21. Widzę różnicę między starszym, a młodszym. Widzę różnice między dużą rodziną, a małą rodziną. Niestety nie wszyscy są gotowi to uznać, zatem…byłoby fajnie to zbadać w relacji do poziomu komunikacji, możliwości poznawczych, sprawności i samodzielności. Wciąż powtarzam, że dzieci które mają rodzeństwo mogą i umieją […]

Tematy do opisania cz.2

Drugi temat, który jest dla mnie oczywistą oczywistością to temat, który bym nazwał tak: efektywności suplementacji tarczycy mierzona sprawnością fizyczną w korelacji do problemów autoimmunologicznych.

Ciąża, jak się przygotować cz.1 czyli mężczyzna jest elementem prokreacji

Zaczynamy od straszenia czyli matematyki. Od zawsze jest jeden problem w naszym społeczeństwie. Nazywa się on “facet wie najlepiej, faceta to nie dotyczy, facet nie bierze w tym udziału, facet decyduje, facet zawsze jest zdrowy, facet nigdy nie jest przyczyną”. Dla mnie to głupie, ale tak funkcjonuje patriarchalne społeczeństwo. Jak zaprzeczyć temu w naszym przypadku? […]

Choroby osi jelitowo-mózgowej w zespole Downa

Brakowało mi tej statystyki. Wydaje mi się, że ten krótki tekst jest bardzo istotny w swojej naturze, gdyż opisuje wśród osób dotkniętych kaskadą różnych chorób, dzisiaj obejmowanych jako zespół Downa, niezwykle częstymi przypadkami chorób neurodegeneratywnych inicjowanych w jelitach, takich jak autyzm, choroba Alzheimera, choroba Parkinsona czy też po prostu depresje, złe wzorce snu itp.

Tematy do opisania cz.1

Nie zapomniałem. Obiecałem w ubiegłym roku, że zaproponuję kilka tematów do opisania w kontekście osób z trisomią 21. Nie jest istotne dla mnie jaki to typ pracy ma być, zajmują mnie tematy w szczególności te, których nikt nie porusza lub nie umie ich “zbudować”-“nazwać”.

Na Ślężę przez Masyw Raduni

styczeń 9, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Słońce miało świecić do gór. Zatem jedyną górą, gdzie mogliśmy pójść była Ślęża, bo była przed górami. Ciężki wybór, ale postanowiliśmy ją zdobyć w taki sposób”górski” sposób, w jaki nie zdobywaliśmy jej do tej pory.

Co w 2023 roku?

Powoli zaczynamy Nowy Rok. Potrzebowaliście wsparcia w wielu tematach i były też konkretne pytania. W efekcie zaczniemy dwa istotne projekty już od następnego tygodnia. Pierwszy o nazwie jak przygotować się do ciąży, pokaże jak krok po kroku dokonać analizy siebie i partnera by móc powiedzieć, że jesteśmy gotowi do zajścia w ciążę. Drugi to powrócimy […]

Śnieżnik czyli słonik.

styczeń 4, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wydawało się, że wszystko wiemy, każdym wariantem już weszliśmy, ale “objawił się” nam na Śnieżniku słonik.  Nie było wyjścia, musieliśmy zacząć Nowy Rok 2023 ze słonikiem.

2022.12.30 – życzenia na kolejny lepszy rok

grudzień 30, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już mój ostatni wpis w tym roku. Żegnam się z Wami być może do kolejnego. Chciałbym abyście byli silni i zdecydowani myśleć inaczej niż wszyscy. Dla mnie, dla nas te 774 szczyty, których doliczyliśmy się w naszych zdobyczach, są jak łamanie wszystkich nieprawdziwych stereotypu, ludzi wiedzących wszystko i budujących w ten sposób wszystkie możliwe […]

Podsumowanie roku…czyli co się zmieniło w tym roku

Jedna rzecz w sposób istotny się zmieniła. Trisomia 21 chromosomu jest wadą genetyczną, która implikuje chorobę zespół Downa, będącą jej konsekwencją. Jeżeli mam wadę genetyczną, to jej jeszcze nie umiemy leczyć, ale choroby już tak. Zatem trisomii 21 chromosomu nie umiemy leczyć, ale patologie chorobowe wchodzące w skład zespołu Downa z większym lub mniejszym efektem […]

“Co jest najtrudniejszego dla Janka w górach?”

grudzień 30, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najtrudniejsze chwile zawsze przeżywamy na “asfaltówce” na Morskie Oko. Janek tego nie cierpi ani wchodzić, ani schodzić. Jest to jak katorga dla niego. Jeżeli miałbym powiedzieć o czymś w kontekście technicznym, jak Wy o to pytacie, to nie znajduję takich elementów. Jak ma w plecaku picie, ciastka jako nagrodę za zdobycie szczytu i jest plan […]

Podsumowanie roku…czyli co się nie zmieniło w tym roku

grudzień 29, 2022 by  
Kategoria: Edukacja

Często mnie pytacie co jest kluczowe w wychowaniu dziecka z ZD. Codziennie Wam prezentuję różne perspektywy, cele, metody ale wciąż pozostaje ten jeden krytyczny punkt bez zmian: EDUKACJA.

“Jak zacząć chodzić?”…czyli odwiedzajmy wieże!

Chodzenie jest dla naszych dzieci skrajnie istotne, jako mechanizm utrzymywania równowagi i bilansu aktywności ciała. Nie mówię teraz o tym w kontekście pierwszych 24 miesięcy życia, ale mówię o tym w kontekście całego życia. Hormony takie jak iryzyna uwalniają się, gdy człowiek chodzi jest aktywny.

Co nas spotkało najlepszego w górach?

grudzień 29, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To że jesteśmy razem: Asia ze mną…a potem razem jako rodzina. To jest coś, czego nam najbardziej brakuje i najtrudniej nam osiągnąć na “dole”. Z tych wszystkich wejść, jednak będę pamiętał tę jedną chwilę, gdy szliśmy od Morskiego Oka w dół “asfaltówką” po wyprawie na Mięguszowiecką Przełęcz Pod Chłopkiem.

Sysmex pierwszy dopuszczony do użycia test z krwi w kierunku choroby Alzheimera

To jest dobra wiadomość, choć z daleka z Japonii. Preparat o nazwie Sysmex został dopuszczony do użycia w tym kraju.

“Wasz najtrudniejszy szczyt?”

grudzień 28, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Rok temu Wojtek zadał mi takie pytanie. Sam chodzący po górach, właśnie został ojcem chłopaka z zespołem Downa. Powiedziałem mu, żeby poczekał, bo planowaliśmy w 2022 dotknąć “nieba”. Przychodzi czas na odpowiedź na pytanie, jakie Wojtek wtedy zadał.

Utrata wagi jako symptom choroby Alzheimera w zespole Downa

Ważna obserwacja. U osób z ZD, jeżeli następuje niezamierzona, niecelowa utrata wagi, może to świadczyć o początkach choroby Alzheimera. Dla mnie to może być świetny biomarker, gdyż jak wiemy nasze dzieci wolą jeść, niż nie.

Częściowa trisomia 21 chromosomu

“Jarku mój syn nie może mieć zespołu Downa, on świetnie sobie radzi!”. Dostałem mail od jednej z mam z takim zdaniem. Rzeczywiście ciężka praca rodziców, nauczycieli daje niesamowite efekty..ale wyniki metylacji nie są typowe na biomarkerach więc być może jest to chłopak z częściową trisomią 21 chromosomu.

Definicja zespołu Downa 2023

“Zespół Downa to wciąż wada genetyczna czy choroba?” dostałem dwa takie pytania i wiem, jak trudno w tym wszystkim się odnaleźć. Zatem rewizja definicji zespołu Downa się przyda. ja uważam już, że trisomia 21 chromosomu w całości lub w jego części krytycznej daje trisomię 21 chromosomu, a potem mamy kaskadę różnych chorób i patologii metabolizmów […]

“Na ile weszliście szczytów?”, czyli nasze góry.

grudzień 26, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Darek pytał się przed każdym wydarzeniem, gdy miał mówić o swoim filmie o nas: “Ile tych szczytów zdobyliście?”. Potem Ci którzy chodzą po górach zadawali to samo pytanie. W końcu usiadłem i zacząłem liczyć.