Zdrowie i Rehabilitacja

Trisome Games według Pauliny

Sukcesy Polaków na igrzyskach Trisome Games 2024   Polska reprezentacja zakończyła udział w światowych igrzyskach Trisome Games 2024, które odbyły się w dn. 19-26 marca... 

Mamy brąz w judo na Trisome Games 2024!

Trisome Games z Turcji pozwolą mi długo pamiętać o wspaniałych osiągnięciach Naszych Sportowców. Judo teraz dopisało kolejne swoje świetne historie. Judo Team stało się... 

Pływacy nie zawodzą w Trisome Games 2024!

Kolejny dzień i kolejne świetne zawody. Pływacy nie zawodzą i aż się chce o tym pisać! Jagoda znów pobiła rekord świata. Kuba ze świetnym wynikiem na 50 m. Zosia i Ela także... 

Dziewczyny na medal! czyli pływanie synchroniczne na Trisome Games 2024

Dla mnie bardzo trudny sport, tym bardziej mnie cieszy, że w pływaniu synchronicznym, Matylda i Alicja zdobyły złoto w duecie. Tym bardziej, że indywidualnie Matylda była trzecia... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Janek w Juli i w Heliosie w Alei Bielany

Janek też pracował w Julii pakując produkty. Świetnie sobie radził ze sprawdzeniem biletów w Heliosie. Najfajniej było usłyszeć oceny, jakie wystawiano Jankowi za używanie... 

Aleja Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, najlepszy film

Najlepszym podsumowaniem akcji Alei Bielany, Heliosa, TKMax, Jula, Carrefour, Ramdecor w ramach Zauważ, Poznaj, Zrozum była otwartość ludzi na nasze dzieci i ich radość, że... 

Kolejny dzień w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Fundacja Kolorowe Skarpetki z Aleją Bielany robią wrażenie. Tyle aktywności, ja nie widziałem dawno. Podkreślę to, że jesteśmy w Polsce i we Wrocławiu. Nasi są w kinie Helios,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Nasze “zmienione” góry

Na prośbę Oli z Bonitum postanowiliśmy podsumować nasze góry, wskazując na nowe szlaki, tudzież zmianę istniejących szlaków, tak aby były ciekawsze. Wyszło nam tego trochę i o to owoc tej naszej, wspólnej pracy rodzinnej oraz dużego wsparcia Zuzaha, za co mu dziękujemy. Jeżeli będziecie chcieli opisać swoją wyprawę wykorzystując... 

W poszukiwaniu spokoju: Kamil z Szerpami Nadziei, a my w Górach Opawskich

Kamil z Turystycznym Bonitum pojechał do Szerpów Nadziei w Tatry. My w Góry Opawskie. Była szansa, że przejście jakie sobie wybierzemy, po prostu nie przebiegniemy za Kamilem :).Jesteśmy za wolni już dla niego w tych spacerowych górach. Kamil był już w Brzezinach z ekipą, gdy my dopiero wstawaliśmy. Kamil był w Murowańcu, gdy my wsiadaliśmy... 

Krzesanica po raz 2 do Diademu, przez Ciemniak i do Małołączniaka nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2024

“Podziwiam Was, szliśmy za Wami od Ciemniaka. Choć było trudno, to daliście rady. Jesteście wspaniali.” To powiedział Michał na Przysłopie Miętusim, gdzie się spotkaliśmy. To była niezwykła wyprawa, a na jej koniec takie słowa, tylko wzruszały, podkreślały cel z jakim wyszliśmy w te wspaniałe góry. Jaki był cel? Światowy... 

Lubomir po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu.

W ubiegłym tygodniu rozgrzewka odniosła sukces, a później było łatwiej wejść na tą wyższą górę. Tym razem też zrobiliśmy taki manewr. Lubomir miał być rozgrzewką przed czymś większym. Wybraliśmy nowe przejście jakim do tej pory nie szliśmy, czerwonym od Przełęczy Jaworzyce, chyba najbardziej popularny sposób wejścia na to... 

Babia Góra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a tak naprawdę po raz szósty!

Pierwszy dzień rozgrzewka na Czupel. Drugi dzień wejście na Babią Górę. Taki był plan i tak go wykonaliśmy. Asia rok temu nie mogła z nami iść zielonym szlakiem od Lipnicy Wielkiej, a jest to świetny szlak, choć podejście ma zacne prawie 850 metrów do góry na dystansie 4,6 km. Stąd plan był  by wejść jeszcze raz tym szlakiem,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Trójgarb po raz 2 do Diademu w śniegu

grudzień 23, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Trzy szczyty Trójgarbu są tak charakterystyczne, że nie można tej góry zapomnieć. Mieliśmy tydzień temu wejść na niego, ale nie wyszło. W sobotę mieliśmy jechać na Skopiec, ale wiatr i śnieg zatrzymał nas pod Trójgarbem i było świetnie. Po prostu czekał na nas

Kalendarz Ja też!

grudzień 22, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.

Bartosz sportbezbarier.pl

grudzień 22, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Świetne podsumowanie osiągnięć Bartosza dla sportbezbarier.pl…a myślałem, że już nic nie napiszę w tym roku, a jednak nie dało się przejść obok

2023.12.22 – obyście byli zawsze zdrowi

grudzień 22, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ten rok był inny dla nas, kolejny będzie jeszcze inny. W 2024 roku będziemy mówić o zdrowiu z okazji WDSD, zatem nie mogę się z Wami pożegnać w tym roku inaczej niż życząc Wam zdrowia i sił na zdobywanie największych gór! Pamiętajcie o swoim zdrowiu też

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

grudzień 22, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.

“Bowler” z zespołem Downa

grudzień 22, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie wiem jak powiedzieć po polsku inaczej niż osoba grająca w kręgle…czyli bowler. Oglądając ten film uświadomiłem sobie, że przecież kręgielnie w Polsce są dostępne i jest to aktywność świetna dla naszych najbliższych….zatem zaczynamy grać w kręgle jak Andy! Inspirujące i ciekawe.

Po raz 13 w ONZ tym razem o zdrowiu

grudzień 21, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024

To już po raz 13 raz będziemy mieć Światowy Dzień Zespołu Downa w ramach ONZ. Wracamy w tej edycji do zdrowia i tak jak pisze Anna Sands z DSI, jest to wciąż temat krytyczny dla osób z ZD.

Podsumowanie wyników Pawła

grudzień 21, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ania podsumowała wyniki Pawła w 2023 roku. Skoro tak,  dzięki jej przyzwoleniu, publikujemy to co mówi rok 2023 o wysiłkach Pawła.

“Jak dawkować nowe Nutrivene D?”

Poniżej ulotka dla Nutrivene D, ale tak jak zwykle polecam najpierw “zbadać” wpływ Nutrivene D za pomocą badań podstawowych jak homocysteina, B9, B12. Jak to zrobić? Robimy wspomniane badania na początek, by potem przez 6 tygodni podawać minimalną dawkę. Po tym okresie robimy kolejne badania (jak wyżej) i biorąc pod uwagę dietę jakie dziecko ma, […]

Naukowcy z Kyoto University odkryli jak hamować DYRK1A

To jest dobra informacja. Naukowcy z Japonii, z Kyoto, odkryli białko FAM53C, które w cytoplazmie może utrzymać DYRK1A nieaktywny.

“Jakie bakterie są z niską histaminą?” czyli propozycja probiotyków

W odpowiedzi na Wasze pytania dotyczące propozycji probiotyków, dzisiaj moje sugestie. Są to przykłady, choć nie powiedziałbym, że idealne. Ilość produktów w tej grupie jest duża i warto szukać takich, które najlepiej pasują do wieku, problemu i dysbiozy jaką w danym momencie mamy. Wszystkie produkty zaprezentowane tutaj są dostępne w najlepszych sklepach internetowych.

Mia w filmie…kolejna bariera pokonana.

grudzień 18, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest krótka informacja: Mia jest pierwszą aktorką z ZD, która zagra główną rolę dziecięcą w filmie o Świętach. Jest to powód w Stanach, do dużej kampanii o zespole Downa.

Rak w zespole Downa.

Padło pytanie: “Jarek czy to możliwe by osoba z zespołem Downa miała raka i to mięsaka?”. Spytałem się z czego wynika takie zainteresowanie i okazało się, że w USA i Wielkiej Brytanii, media społecznościowe opisują przypadek 15 letniej dziewczyny z ZD, która nie ma białaczki, a ma właśnie ma raka tkanek miękkich o nazwie mięsak […]

Chełmiec po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a potem na Cichawę i Kopisko .

grudzień 18, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jakoś to tak wypada, że na Chełmiec wybieramy się albo po “szpitalach” albo w złej pogodzie, która w końcu się rozpogadza jak już schodzimy. Znaczy dobra góra. Tym razem to Iwo był “ograniczony” w swoich ruchach, ale poszedł i było to fantastyczne, że mieliśmy go znów z nami, że znów byliśmy razem.

2023.12.17 – spektakle w Warszawie

grudzień 17, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie na występ aktorów Teatr 21 z przedstawieniem: Rodzina. Jeżeli macie taką możliwość, możecie skorzystać z zaproszenia, co polecam. Poniżej zaproszenie od Magdy.

“Jakie bakterie są z niską histaminą?”

I to jest bardzo dobre pytanie. Po pierwsze nie ma typowych zestawów probiotycznych “antyhistaminowych”. Są probiotyki, szczepy które wiązane są z niskim poziomem histaminy. Dla osób które poszukują takiego zestawu oto jest lista bakterii probiotycznych należących do tej grupy.

“Czy podawać Daosin, jeśli wynik DAO jest poniżej normy, ale brak objawów gastro i skórnych?”

Podobne pytania pojawiają się ostatnio po cyklu artykułów o histaminie…i dobrze. Odpowiadam zatem na tą wątpliwość.

Najczęściej występujące problemy zdrowotne w ZD w stosunku do populacji

Pojawiło się badanie przekrojowe populacji osób z ZD poniżej 65 lat z grupą kontrolną, osób bez ZD. Raport z tych analiz jest kolejnym już takim przedsięwzięciem, które pokazuje inność osób z ZD, konieczność personalizowania norm uwzględniającym zmiany metabolizmu tytułem dodatkowego 21 chromosomu.

Terapie genowe zostały dopuszczone do użytku w USA.

To dla Kobasa, z którym na ten temat ostatnio dużo rozmawiałem. Tak terapie genowe wykorzystujące CRISP, zostały właśnie dopuszczone do użytku przez FDA. Lek oparty na tej metodzie, ma służyć do leczenia anemii sierpowatej . Jak wszyscy piszą jest to już przełom, gdyż do tej pory FDA nie wydawał tak szerokiej zgody na zastosowanie metody […]

Po “histaminie” piję…

grudzień 12, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

…np. babkę lancetowatą, albo miętę. Oba wywary mają dużą zdolność do regulowania ilości histaminy w organizmie. Z drugiej strony herbaty mające duża ilość witaminy C, jak z pokrzywy, głogu poprawiają aktywność enzymu DAO, gdyż robi to witamina C i też rozkład histaminy pokarmowej jest zdecydowanie efektywniejszy.