Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy te teksty cokolwiek kiedykolwiek zmieniły w życiu naszych zespolaków?”

Dostałem takie pytanie odnośnie mojego cyklu o mitochondriach i pozwalam sobie odpowiedzieć na nie. Dziękuję za jego otrzymanie.  Czytaj dalej →

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.9 jakie suplementy

Opisałem w dużym skrócie co i dlaczego źle się dzieje z mitochondriami w ZD. Teraz podsumowanie dotyczące suplementów.  Czytaj dalej →

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.8 stres tlenowy (oksydacyjny}

Bez względu o czym mówimy w kontekście mitochondriów na koniec dnia najbardziej dramatycznie szkodliwym procesem, jaki inhibituje ich aktywność to duża ilość wolnych rodników... 

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.7 fosforylacja oksydacyjna, synteza ATP, beta oksydacja

Fosforylacja oksydacyjna (OXPHOS) to szlak metaboliczny podczas którego energia jaka jest uwalniana z utlenianych nukleotydów przekształcana jest w energię ATP. O ile z poprzednimi... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Mikołajki

Mamy Mikołajki, zatem mikołajkowe zdjęcia Basi.  Czytaj dalej →

Mój Jan skończył 13 lat.

Jak fajnie mieć przyjaciół. Zaskoczyli, zrobili niespodziankę i były urodziny. Zaśpiewane 100 lat i u Jaśka uśmiech od ucha do ucha! Dziękuję Beci, Adrianowi, Cyprianowi,... 

“Smaki Dolnego Śląska” czyli Bonitum do klikania.

Dawno nie było takiego projektu. Powstał i byłem światkiem jak był tworzony krok po kroku. Bardzo dziękuję Pani Beacie i Bonitum za to, że ten projekt powstał. Was proszę... 

Zielonogórski kalendarz

Dostałem zielonogórski kalendarz, fajny na 2020 rok. Oto próbka.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Ślęża 3.

Najtrudniej się zdobywa górę pod którą się niemalże mieszka. Zna się każdy metr, każdy skrót i wydaje się, że nie ma nic do odkrycia jeszcze…no właśnie to jeszcze. Dobrze brzmi w tym ujęciu te przysłowie, że pod latarnią najciemniej. Zapraszam Was na najlepszy szlak do zdobywania Ślęży pod każdym względem, który zaczyna się... 

Jagodna 3, Orlica 3.

Gdy zdobyliśmy Koronę po raz drugi, Asia mówiła, że już to jej ostatnia bo ileż razy można. Po oficjalnym wręczeniu drugiej Korony, nie czekaliśmy zbyt długo by zacząć ją zdobywać po raz trzeci, pomimo wcześniejszych dyskusji. Chłopcy byli gotowi, chcieli i nie mieliśmy po prostu wyjścia. Tak zaczęliśmy naszą trzecią Koronę!  Czytaj dalej →

Dwa tysiące…nierealne staje się realne.

Gdy zaczynaliśmy nasze chodzenie po górach, wszystko było nierealne, nieracjonalne, bo trudno było wytłumaczyć i to racjonalnie, że nasi chłopcy, a my z nimi możemy zdobywać góry. Wciąż to powtarzam, że gdybyśmy nie odrzucili tego, to nie byłoby nas tam, gdzie weszliśmy.  Czytaj dalej →

Siwy Wierch.

Siwy Wierch to ”nasza Słowenia” w słowackich Tatrach. Biała, postrzępiona, trudna, zaskakująca ale i bardzo ciekawa góra, choć tylko  1 805 m npm.  Czytaj dalej →

“Czy jesteście gotowi na bieganie po górach za chłopakami?”

Kiedyś byłby to najlepszy żart. Na początku trzeciej tury Korony Gór Polskich stał się już refleksją. Poważną.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Matematyka bez końca z Numiconem.

Janek ma problemy z matematyka i pisałem to wielokrotnie. Pytacie się, czy jest w stanie cokolwiek się nauczyć.  Czytaj dalej →

274 programy edukacji dla osób z niepełnosprawnością na poziomie wyższym istnieje w USA. W Polsce?

149 z nich są programami włączającymi w ramach 4 letnich collegów i uniwersytetów. Jest to efekt the Higher Education Opportunity Act z 2008 roku, czyli z przed 11 lat, pozwalający na osobom z niepełnosprawnością intelektualną na otrzymanie wparcia stypendialnego państwa. W Polsce….nie ma czegoś takiego.  Czytaj dalej →

Janek i jego możliwości.

Znów przychodzi czas na podsumowanie. Jesteśmy po wakacjach, po pierwszym miesiącu szkoły i Jan dochodzi do 13 roku życia.  Czytaj dalej →

Wspinaczka Zosi.

Widziałem Zosię w akcji na hulajnodze i było wow! A teraz czas na wspinanie się, czyli coś przed górami!  Czytaj dalej →

Szkoła dzień pierwszy.

Amelka idzie do szkoły do jej pierwszej klasy. To będzie pierwszy rok dla wielu dzieci z zespołem Downa w szkołach integracyjnych. Ja życzę Wam i Waszym rodzicom, byście nie poddawali się i sięgali tam gdzie nikt Was się nie spodziewa. Patrzcie zawsze przed siebie korzystajcie ze szkoły w każdym jej centymentrze.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Canadian Down Syndrome Society wydaje internetowy kwartalnik!

Miło mi powiadomić, że stowarzyszenie z Kanady rozpoczyna publikację kwartalnika dotyczącego osób z ZD. Jeżeli jesteście zainteresowani, to zapraszam do czytania!  Czytaj dalej →

“Mogę wszystko”

Dziękuję Agnieszce za informacje na temat projektu rodziców, który mi się spodobał.  Czytaj dalej →

Piękno jest w każdym z nas!

Dostałem od Kuby z Ja też! zaproszenie do …piękna. Popatrzyłem i zapraszam Was też, do wzięcia udziału w tym pięknie.  Czytaj dalej →

Zawodowcy też potrafią być ludźmi.

Devin Booker z Phoenix, teraz Justin Jackson, młodzi wspaniali zawodowi koszykarze z NBA, dają przykład. Dobry przykład.  Czytaj dalej →

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Rozalka wygrywa!

Październik 1, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oglądałem Rozalkę i nie mogłem uwierzyć, ale było to wyśmienite! Gra z Tatą to przyjemność, to wiem. Słuchanie Rozalki jak mówi po angielsku z jej Tatą, wiedząc jak mówi po polsku jest rewelacyjne.

Janek i jego możliwości.

Październik 1, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Znów przychodzi czas na podsumowanie. Jesteśmy po wakacjach, po pierwszym miesiącu szkoły i Jan dochodzi do 13 roku życia.

Raduha, ta od chmur.

Październik 1, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zazwyczaj, gdy jesteśmy w Słowenii, zdobywamy jakiś szczyt, który ma być kompletną niespodzianką. Tym razem padł wybór na Raduhę o wysokości 2 062 m, królową chmur jak się mówi w Słowenii .

77 milionów USD na badania nad zespołem Downa…nie w Polsce.

Program o nazwie INCLUDE rusza w USA i jest sponsorowany przez NIH, czyli rządową agencję ds. badań medycznych działającą w ramach ministerstwa zdrowia.

Każda osoba z zespołem Downa powinna być mistrzem w czymś…

Wrzesień 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Im więcej o tym myślę, tym bardziej jestem przekonany: rola nas rodziców w kształtowaniu naszych dzieci polega na tym, że musimy pomóc im stać się mistrzami, niepowtarzalnymi i nie jest ważne w czym.

Kijki i Wieżyca.

Wrzesień 30, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Janek tak długo się przymierzał do swoich kijków, aż w końcu je dostał. po Tatrach i po tym jak gorliwie zabierał się do moich dostał. Trzeba było je wypróbować? Wybraliśmy Wieżycę w Masywie Ślęży.

Starszy Pan i zespół Downa

Wrzesień 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie lubię takich spotkań najbardziej, ale są one przykładem najlepszym, jak pielęgnowane mity, zabijają wolność, możliwości i segregują ludzi przez to że ktoś, coś kiedyś powiedział, a było to kłamstwem. Z tym trzeba walczyć ZAWSZE by uczyć ludzi tolerancji poprzez wiedzę i nie pozwolić by propaganda ich kształtowała przeciwko nam.

Tosc miejsce do oglądania i delektowania się.

Wrzesień 30, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tosc góra o wysokości 2 273 m npm miała być czymś dla naszej duszy. W przewodnikach pisano, że najlepsze miejsce do oglądania Alp w Słowenii jest dokładnie tam na samej górze. Wypoczęci po Kanjavcu byliśmy gotowi na kolejne wyzwanie: oglądania Kanjavca z innej strony.

Praca, wysiłek, plan pracy, wsparcie suplementacyjne.

Nic nie dzieje się przez przypadek…chyba że spotkanie z Kubą, o czym pisałem. Piszecie do mnie z pytaniami jak zbudować plan działania i wspierania dziecka. Oto podpowiedź.

Praca, praca i jeszcze raz praca.

Dziecko z zespołem Downa jest brutalną prawdą o tym jacy jesteśmy. Dlaczego? Wymaga pracy, zaparcia aż do zapomnienia. Wtedy może przyjść to czego oczekujemy od niego. Zatem czy należy zapracować się by nasze dziecko mogło osiągnąć coś?

“Czego nie mówią lekarze rodzicom dzieci z zespołem Downa?”

Lekarz to też człowiek…zacząłbym. Nikt nie chce być posłańcem złej informacji, tym bardziej gdy jego wiedza na dany temat jest szczątkowa i pełna “historycznych nieprawd”. Stąd lekarz nie chce nic powiedzieć, a jak już to zdawkowo, by mieć to za sobą: “Urodziła Pani dziecko z zespołem Downa.”

Kuba dobry człowiek.

Wrzesień 25, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Są tacy ludzie, że wystarczy ich obecność by wiele się zmieniło. Na szlaku górskim, w Słowacji, w wysokich Zachodnich Tatrach, człowiek zagadnięty po słowacku, przez Janka: “Dobri deň” , uśmiechnął się i pomachał. Po zapytaniu po angielsku jak się nazywa, odpowiedział po prostu: “Mam na imię Kuba”.

Tatrzański Jasiek

Wrzesień 25, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Była Zosia z Karkonoszy i był Janek z drugiej strony Polski czyli z Bieszczad. Tak sobie pomyślałem, że dobrze by było ich spiąć…zatem dzisiaj przedstawiam Janka z Tatr…doskonale Wam znanego.

Nic samo się nie zrobi.

Wrzesień 24, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Ja jestem pewna, że sytuacja dorosłych z ZD będzie w przyszłości lepsza niż obecnie. Duża jednak w tym rola rodziców. W pierwszej kolejności to oni powinni bezwarunkowo akceptować swoje dzieci i walczyć o nie. Tylko wtedy inni będą je akceptować. “ to jest cytat z komentarza jasiuleczek 18, który jest krytyczny by cos powstało, coś […]

Ćwiczenia regulujące oddychanie spowalnia postęp choroby Alzheimera.

Jestem tak dużym zwolennikiem ruchu, ćwiczeń, aktywności fizycznej, że tego typu artykuły dla mnie to jak woda na młyn. Im więcej tym lepiej, może więcej z Was się przekona, że jest to w zasięgu Waszym i Waszych dzieci z ZD.

APOE 4 modyfikuje negatywnie reakcję immunologiczną komórek w mózgu.

Skoro dzisiaj piszę tak dużo o chorobie Alzheimera, to nie może zabraknąć informacji o wyjaśnieniu roli genu APOE4. Jest to nowe odkrycie.

Donepezil, nowe badania.

Od 2014 roku donepezil jest podstawowym lekiem stosowanym na łagodzenie skutków choroby Alzheimera u osób z ZD.  Dzisiaj dotarł do mnie raport o skutkach jego stosowania.

Kanjavec 2 568 m npm, czyli tam gdzie osoby z zespołem Downa i Autysty na pewno nie było.

Wrzesień 23, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pewne rzeczy są nieosiągalne, gdyż racjonalnie tego nie wytłumaczysz. Wymyśliłem te zdanie, gdy wchodziliśmy na Kanjavca. Gdy nagle się okazuje, że nikt nie myślał, nikt nie wierzył w to, że Janek i Kamil coś w swoim życiu mogą po prostu zdobyć, coś takiego, co dla nas bez ZD i autyzmu brzmi nieprawdopodobnie, to staje się […]

“Jaki typ pracy jest najlepszy dla osoby z ZD?”

Wrzesień 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tutaj nie mam doświadczenia, zatem mogę podpierać się przykładami jakie do mnie trafiły.

“Czy dzisiaj w Polsce samodzielność osoby z ZD jest dzisiaj możliwa?”

Wrzesień 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Według mnie nie jest możliwa. Po pierwsze mieszkania chronione jako system. Dużo o tym mowa, a nie działa to. Po drugie praca. Znów o tym się mówi, a pracy nie ma. Po trzecie system opieki…i jego też nie ma. Po czwarte akceptacja społeczna dla ludzi z ZD. Ona się zmienia, ale jej nie ma.