Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy wszystkie osoby z ZD mają demencję?”

Dzisiaj można powiedzieć tak: dominująca część osób z ZD ma demencję w wieku powyżej 45 lat. Będąc bardziej precyzyjnym jednak nie będę tak jednoznaczny jak kiedyś. Według... 

“Co jest najlepszym wskaźnikiem choroby Alzheimera w ZD?”

Zebrałem artykuły na ten temat i odpowiem tak: najlepiej udokumentowane są braki witamin z grupy B, D i antyoksydantów w szczególności witaminy E. W konsekwencji homocysteina... 

Jakie są pierwsze objawy choroby Alzheimera w zespole Downa?

Zacznijmy od tego jaki jest status choroby Alzheimera u osób z zespołem Downa. Dzisiaj mówi się tak: pierwsze sygnały u osób z predyspozycjami rodzinnymi do choroby Alzheimera,... 

Dlaczego “etykietujemy” osoby z wadą genetyczną?

Powtarzam, że system segregacji na ludzi zdrowych i chorych to nie nasz wymysł, ale czasów napoleońskich. Jednak ta modyfikacja systemu istniejącego wtedy , trwa do dzisiaj. Zatem... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“One są takie kochane!”

Największe kłamstwo jakie rodzic dziecka z ZD może usłyszeć po urodzeniu brzmi:”Jakoś to będzie, one są takie kochane”. Drugie kłamstwo: to dacie radę. To jest okrutne,... 

Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu

Mi nie powiedzieli, że Janek będzie miał talent do języków. Nie powiedzieli mi, że będzie sprawny wydolnościowo tak jak ja. Nikt nawet przez chwilkę nie myślał o tym, że... 

DSi prosi o zdjęcia

DSi przygotowuje kolejną kampanię dotyczącą praw osób z Zespołem Downa. Potrzebuje Waszych zdjęć, by pokazać światu, jak dużo jest nas.  Czytaj dalej →

Fotograficzny konkurs dla osób z ZD.

Patrząc na zdjęcia Rosie, mogę powiedzieć że są imponujące. Rosie ma 14 lat i potrafiła zrobić autoportret w bardzo przekonywujący sposób. Może Wasze dziecko ma talent,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Niebieskim z Odrodzenia

Ostatni chyba nasz szlak w Karkonoszach, którym nie szliśmy, ba nawet unikaliśmy go, to “asfalcik” na Przełęcz Karkonoską niebieskim szlakiem. Jedna z najbardziej wymagających tras nawet dla rowerzystów, którzy tamtędy podjeżdżają na grań Karkonoszy. Przyszedł czas by zrobić z niego coś atrakcyjnego dla nas. O tym jest ten wpis.  Czytaj dalej →

Najtrudniejsze, najbardziej wymagające szczyty Janka i Kamila.

Wpis dedykuje wszystkim tym, którzy nie dawali szans Jankowi, gdy się urodził. Polecam także Wam, gdyż może się okazać, że Janek z Kamilem byli na takich szczytach, o których myślicie, ale macie wątpliwości czy…  Czytaj dalej →

Trzy Kopy, Hruba Kopa

To miał być 57 i 58 szczyt do Turystycznej Korony Tatr. To miały być 4 szczyty, by móc powiedzieć że mamy 799 szczytów zdobytych wspólnie. To była jednak historia zdobycia gór, gdzie byliśmy wspierani w każdym momencie przez napotkanych ludzi, którzy nas dopingowali, pomagali i podziwiali. Zachęcali byśmy szli dalej i nie poddawali... 

Pasterska Góra przez Błędne Skały.

Od czego pochodzi nazwa tego wspaniałego miejsca w Górach Stołowych? Na pewno od góry, tak myśleliśmy! W poszukiwaniu “początku “ Pasterki, postanowiliśmy tym razem w komplecie, zdobyć wspólnie nasz 795 szczyt idąc przez trochę nieznane dla nas góry. I pomyśleć, że wciąż nie znamy Gór Stołowych, choć wydaje się, że przeszliśmy... 

Szerpowie Nadziei…Mocarze Dusz dla mnie.

Niemożliwe nie istnieje dzięki Mocarzom Dusz, Szerpom Nadziei. W tym roku weszli z Głodówki na Rysy i z podziwu mogę tylko pochylić moją głowę nisko dla WSPANIAŁYCH LUDZI GÓR dających tak wiele od siebie innym. GÓROM CZEŚĆ i TAKIM LUDZIOM!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Dziecko z zespołem Downa w szkole masowej.

Od 4 miesięcy dostaję od Was pytania dotyczącej szkoły dzieci z ZD. Wraca temat, który przerabiałem 15 lat temu i widzę Waszą bezradność i zagubienie. Tym bardzie to się rzuca w oczy, że państwo zepsuło system edukacji w ciągu ostatnich lat. Zatem co macie zrobić?  Czytaj dalej →

Podsumowanie roku…czyli co się nie zmieniło w tym roku

Często mnie pytacie co jest kluczowe w wychowaniu dziecka z ZD. Codziennie Wam prezentuję różne perspektywy, cele, metody ale wciąż pozostaje ten jeden krytyczny punkt bez zmian: EDUKACJA.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Przygotowania do Buddy Walk w październiku w USA idą pełną parą

Od początku fascynował mnie ten typowo amerykański projekt. Od momentu, gdy centralnym punktem wydarzeń jest prezentacja osób z ZD na najważniejszym nowojorskim placu, na Times Square, robi to na mnie jeszcze większe wrażenie.  Czytaj dalej →

Anes Kujović pierwszym wolontariuszem w ONZ!

“Anes Kujović z Sarajewa jest pierwszą osobą z zespołem Downa na świecie, która została wolontariuszem ONZ. Dołączył w ramach Regionalnego Programu Demokracji Lokalnej na Bałkanach Zachodnich 2 (ReLOaD2) do grupy woluntariuszy, zyskując tym samym możliwość zdobycia doświadczenia zawodowego”.  Czytaj dalej →

Amazon zatrudnia osoby z zespołem Downa.

Nie wiem, czy to ma miejsce już w Polsce. Wiem, że ma miejsce nie tylko w USA ale i w Europie. To jest krótka historia Irene Pérez oraz Anxo Blas z Hiszpanii, którzy rozpoczęli pracę w Amazonie w Saragosie. Co ważniejsze, sukces tego programu, ma być bazą dla jego rozwoju na inne kraje w tym Polskę. Warto zatem popatrzeć i pomyśleć jak... 

Kanazawa Shōko. Kaligrafka

Kanazawa Shōko znana jest jako Shōran. Od 18 lat jest niezwykłą mistrzynią kaligrafi. Ma 37 lat. W Japonii prezentuje swoją sztukę w najważniejszych miejscach dla tej tradycyjnej umiejętności. Właśnie powstał film o niej, ale i jej więzi z matką, która nauczyła jej tej niezwykłej, bardzo tradycyjnej sztuki. O tym się mówi w Japonii.  Czytaj dalej →

Gdy szkoła jest dumna z tego, że ma ucznia z zespołem Downa.

Elizabeth Romanick właśnie skończyła college. Ma zespół Downa. jej szkoła jest dumna z jej osiągnięć. Jak? Nie tylko to zdjęcie o tym mówi, ale to co się mówi o jej osiągnięciu jest świadectwem o którym należy mówić.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czerwona Ławka

lipiec 17, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To miał być 56 punkt do zdobycia z 60 należących do Turystycznej Korony Tatr. Raz już próbowaliśmy…poszliśmy ostatecznie na Rohatkę. Tym razem byliśmy zdeterminowani. Co ważniejsze: Janek był świetny tego dnia, Kamil jak zawsze, więc my mogliśmy iść i oglądać miejsca w których jeszcze nie byliśmy.

Dolina Juraniowa

lipiec 14, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Na końcu Tatr Zachodnich, na Orawie jest Oravica. Tam nas jeszcze nie było, tak samo jak w schronisku Chata Oravice. Janek ostatnio mocno miał focha, więc postanowiliśmy przed długą wyprawą odbyć krótszą by tego focha oswoić. I dobrze zrobiliśmy!

Co oznacza zatwierdzenie Leqembi przez FDA dla osób z chorobą Alzheimera, w szczególności z zespołem Downa?

LuMind IDSC jest największą fundacją zajmującą się leczeniem osób z zespołem Downa. Po przełomowej decyzji FDA, regulatora rynku leków w USA, dopuszczającej lek Leqembi, spowalniającego postęp choroby Alzheimera, LuMind IDSC wystosowało specjalne oświadczenie w tej sprawie. Dzisiaj dokładnie o tym.

Miesiąc Dumy z Niepełnosprawności czyli Disability Pride Month

lipiec 13, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy można być dumnym z niepełnosprawności? Nie można. Czy można być dumnym z tego co się osiąga, mając pewne niezależne od siebie ograniczenia? Można i należy. Zatem czy niedoskonałość tłumaczenia z angielskiego należy powielać? Zdecydowanie nie. Dla mnie Disability Pride Month to w pierwszej kolejności miesiąc godności dla ludzi, którzy pomimo ograniczeń niezależnych od nich […]

Dziecko z zespołem Downa w szkole masowej.

lipiec 12, 2023 by  
Kategoria: Edukacja

Od 4 miesięcy dostaję od Was pytania dotyczącej szkoły dzieci z ZD. Wraca temat, który przerabiałem 15 lat temu i widzę Waszą bezradność i zagubienie. Tym bardzie to się rzuca w oczy, że państwo zepsuło system edukacji w ciągu ostatnich lat. Zatem co macie zrobić?

Kulturysta z zespołem Downa

lipiec 11, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kolejny chłopak świetnie wyglądający. Kolejny kulturysta z zespołem Downa widzący swoje możliwości w przestrzeni, która do tej pory nie była dla nich otwarta. Co ciekawe siłacze z XIX wieku, to byli często osoby z ZD podnoszące potężne ciężary.

Są takie zdjęcia…

lipiec 11, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Złapałem się na tym, że nawet ja mam emocje. Wywołują je zdjęcia. Każdy z nas na pewno to ma. Ja złapałem się na tym, że patrząc na to zdjęcie z Kopy nad Krzyżnem, wcześniej z Koziego Wierchu, myślę o tym, jak dużo się zdarzyło, jak wiele się zmieniło, by mogli oni tam być…takie sobie chodzenie […]

Bohater Hania i jej Rodzice

lipiec 10, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Osiagnąć Cel, to film o Kobiecie, która potrafiła przełamać wszystko w perspektywie sportów zimowych osób niepełnosprawnych. W naszym Bonitum jest Hania. To jest film o niej i jej przyjaciołach, którzy chcą jeździć na nartach bez względu na problemy jakie ich otaczają. Od tego roku Bonitum będzie im pomagało, co mnie jeszcze bardziej cieszy.

Krzyżne, Kopa nad Krzyżnem

lipiec 10, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dlaczego nie ma, w Turystycznej Koronie Tatr, Przełęczy Krzyżne tego nie wie nikt, a powinna być. Jest to przełęcz wybitna i najwspanialsza widokowo z wielu. Stąd widać wszystko, po prostu wszystko, to co największe i to co zaskakujące w Tatrach. Tam trzeba wejść!

“Brak postępu w dziedzinie medycyny…”

Kolejne pytanie Wojtka, znów z perspektywy syna patrząc. Gdzie nie wystąpił postęp w medycynie, tudzież oceniam to negatywnie. Tutaj mój faworyt jest jeden: mitochondria. Nikt tym się de facto nie zajmuje, choć wydaje się, że wszystko wiemy i jest to jednoznacznie możliwe do leczenia.

“Największy postęp w dziedzinie medycyny….”

Pytanie było długie od Wojtka, ale dotyczyło de facto tylko jednego: gdzie widzę największy postęp w medycynie, ale z perspektywy mojego syna. Na takie pytanie jest jedna odpowiedź: największy postęp widzę w zrozumieniu czym jest tarczyca, jak ją leczyć i jak różnym normatywem powinna być traktowana w stosunku do zdrowej populacji. Może prościej, jak tytułem […]

“Czy odstawienie suplementów może wpłynąć na pracę tarczycy?”

Potwierdzam w krótkich słowach. Tak jest i powoduje to spadek efektywności tarczycy u tych osób z ZD, które mają zdiagnozowaną prawidłowo niedoczynność. W przypadku poszerzenia tej diagnozy do choroby Hashimoto, więcej zależy od diety, niż suplementów. Jaka to jest skala? Zależy od efektywności mitochondriów i wielkości tarczycy. Spadek, w przypadku znanych mi tzw. skrajnych zdarzeń, […]

Badania okresowe 2023

Przyszedł czas na aktualizację badań okresowych. W końcu w tej formie funkcjonują już 10 lat, a wiedza stale się pogłębia. Będzie jak zwykle tabelka i wyjaśnienia.

“Czy podałbym metforminę? Raczej nie.”

Przy mojej dzisiejszej wiedzy, podałbym ją na końcu, gdybym wiedział, że nie mam co podać. Dlaczego?

Nerki w zespole Downa są problemem populacyjnym, ale nie badanym.

To kolejny artykuł w tym temacie. Do tej pory pomijany i zaniedbywany, podobnie jak kwestia wątroby. Cieszy mnie to, że temat wraca i to jeszcze lepiej opracowany. Zacznę jednak od przypomnienia kwestii potrojenia genu CBS w ZD i jego wpływu na nerki.

Insulina jest wszędzie.

Jestem w dużej kropce i przyznam się, że chodzi to za mną stale. Problemy z wątrobą w ZD są powiązane z insuliną. Problemy z nerkami…za tym stoi też insulina….a cukrzyca typu 2, czyli insulinooporność będąca efektem leptynooporności, to tez insulina. Insulina to też funkcje kognitywne i choroba Alzheimera. Taki jeden wielki obraz!

Jeden dzień samotności.

lipiec 3, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jeden dzień samotności to brzmi dramatycznie. Jeden dzień samotności dla mnie oznacza coś innego, z czym nie umiałem sobie poradzić przed. Dobrze, że samotność przeżywałem z Asią. To była wyjątkowa SAMOTNOŚĆ dla nas, bo zdarza się raz.

Budujemy Bonitum!

lipiec 3, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

W dzisiejszych czasach, by organizacja wspomagająca osoby z niepełnosprawnością była odpowiednio postrzegana, musi mieć wsparcie, Wasze wsparcie. Stąd moja prośba byście wsparli na facebooku w każdy możliwy sposób Bonitum. Bez tego nie będziemy mieć sponsorów, nie będzie naszego domu na Skwierzyńskiej i nie będzie GÓR.

Dziękuję Bonitum za Tatry dla mojego syna!

lipiec 1, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem niezmiernie wdzięczny, że ONI GÓRĄ, czyli Turystyczne Bonitum istnieje i sięga wyżej, i wyżej. Jak co roku o tej porze, dzięki Wspaniałym Ludziom z Zakopanego, Bonitum dojechało w Tatry.

“To witamina D pomaga, czy nie pomaga w utrzymaniu zdrowia naszych dzieci?”

Rozumiem te rozterki, gdyż sam widuję artykuły mówiące o działaniu i jej braku działania, jeżeli chodzi o witaminę D3. Jednak uwaga: nauka to ma do siebie, że jak chce coś udowodnić zawęża swój horyzont i poszukuje przestrzeni by tą tezę po prostu udowodnić. Tak było z zastosowaniem witaminy D3 przeciw covidowi np.