Zdrowie i Rehabilitacja

Badania kliniczne nad snem w ZD

Dostałem tą informację z jakiegoś względu. Nie umiem powiedzieć, czy my z Polski możemy z tego programu też skorzystać, ale wiem że są wśród nas rodziny, u których osoby... 

Paweł Krupiński w zawodach OPEN WATER

Dziękuję Beacie, że podrzuciła tą informację. Zatem za Beatą informuję i polecam popatrzeć na Pawła tutaj: https://www.facebook.com/share/p/1BEZmQwcb6/ “Paweł Krupiński... 

“Co z perspektywy czasu najłatwiej można poprawić…?”

Zacznę od tego, że pytania możecie nadsyłać na jarek@zespoldowna.info , ponoć trudno to znaleźć. Mamy kolejną serię pytań od “Młodych Rodziców”. Kontekst dzisiejszego... 

“Gramy razem” czyli 90s o tym czym są Olimpiady Specjalne

Dzięki Asi zobaczyłem ten wpis. Zrobił na mnie wrażenie. Polecam. https://www.instagram.com/p/DFUpE87sQL1/  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

AleJa mogę pracować.

W 2024 w Alei Bielany była wspaniała akcja. Cieszyłem się, że się udało Fundacji Kolorowe Skarpetki tak wiele. Idąc wczoraj zauważyłem, że kampania trwa i  wraca. Dało... 

Rząd znosi ubezwłasnowolnienie.

Temat toczy się od wejścia Polski do UE. Wtedy wskazano już, że całkowite ubezwłasnowolnienie nie jest odpowiednią czynnością. Pora to zauważyć, że w końcu coś będzie... 

Najwspanialsza Szkoła Świata i Janek.

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła... 

To już 18 lat!

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Śnieżnik z Mikim KGP po raz 5

“Kamil jedziemy w góry?” to było pytanie, ale odpowiedź nas zaskoczyła: “Mikolaj tak!”. Zatem kolejny syn nie wyobraża sobie weekendu w górach bez Mikołaja i jego Rodziny…no i Pańci. Popatrzyliśmy na pogodę i stwierdziliśmy, że Śnieżnik to ta góra, którą chcemy zdobyć na koniec zimy. Tak na koniec zimy,... 

Na Dzikowiec i Lesistą Wielką po raz drugi do Diademu

“Tato pospiesz ruchy, bo Dzikowiec czeka!” Akcja o 6:10 w sklepie przy zakupach. Janek po prostu mnie motywował by już być w górach, a ja robiłem z nim zakupy do domu. Takie to trywialne rzeczy dla niego :) A wszystko przez nową wieżę na Dzikowcu: “Tato wieżka czeka przecież!” Musiałem przyspieszyć ruchy, w pierwszy... 

Białe Skały i Zlaty Chlum w Górach Opawskich

Chciałoby się powiedzieć, że przeszliśmy całe Góry Opawskie w Polsce i Czechach. Niestety nie można było tak powiedzieć. Byliśmy zaskoczeni jak się okazało, że drugi najwyższy szczyt tych gór nas ominął. Bílé skály, czyli Białe Skały stały się naszym celem, tym bardziej że wszędzie miało być brzydko, tylko nie tam w tych... 

Ślęża z Mikim KGP po raz 5

Nic tak nie cieszy jak krzyk Mikiego:”Janek!!!”, gdy spotkali się po tygodniu na parkingu. W takiej sytuacji nie mogło być innego, tylko to, co najlepsze, czyli zdobywanie Ślęży nocną porą przez wszystkie skalne percie, jakie na niej są. One po prostu na nas czekały w najlepszej możliwej pogodzie tej zimowej wiosny. Spotkaliśmy... 

Jagodna z Mikim KGP po raz 5…ale z Kamilem

Kamila nie było z nami na Jagodnej. Chcieliśmy zatem “odrobić” górę, by Kamil miał tą samą ilość szczytów do KGP, co Miki i Janek. Miki z Rodziną i Pańcią, odpoczywali po trudach Śnieżki, a my na Jagodną. Skoro Ekipa wchodziła od Spalonej, to z Kamilem postanowiliśmy wejść od drugiej strony, Przełęczy nad Porębą. Po... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Witaj szkoło!

Czekałem i się doczekałem. Kolejne roczniki dzieci które znam, idą do szkoły do pierwszej klasy. Nela i jej koleżanka trafiają do szkoły powszechnej. Jak donoszą rodzice klasa jest świetna i wszyscy pełni radości…ja coś wiem na ten temat :) Gratuluję!  Czytaj dalej →

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Race Eberhardt lat 37, pierwszym aktorem filmu akcji.

Jak o dobrych rzeczach dzisiaj mam pisać, to te wydarzenie do nich należy. Po pierwsze mówimy o 37 letnim mężczyźnie z ZD, który świetnie funkcjonuje. Mówimy o nim jako aktorze. Przełamujemy kolejne stereotypy, gdyż bierze udział w filmie akcji! https://www.today.com/popculture/movies/race-eberhardt-down-syndrome-actor-rcna189768 Film... 

Zakonnice z ZD

Zazwyczaj w okolicach Bożego Narodzenia pojawia się wpis na temat, tego co się dzieje u sióstr z ZD w takim jedynym zgromadzeniu. Tym razem też tak się zdarzyło. Dzięki przyjaciołom z EDSA prezentuję Wam kolejny raz ich historię. https://www.les-petites-soeurs-disciples-de-lagneau.com/en/ “The Little Sisters Disciples of the... 

Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show przyniosło 2,5 mln USD

Obiecałem, że przedstawię efekty działania Global Down Syndrome Foundation w ramach weekendu mody, chyba tak mogę to nazwać, Be Beautiful, Be Yourself Fashion Show. Zatem przyszedł na to czas. https://www.zespoldowna.info/najwieksze-show-sponsorow-osob-z-zd-na-swiecie-juz-za-chwile-odbedzie-sie-w-denver.html 1.Znów koncepcja pokazu mody... 

Największe show sponsorów osób z ZD na świecie już za chwilę odbędzie się w Denver!

“Be beautiful be yourself” to show typowo amerykańskie, które ściąga wszystkich tych, którzy wspierają osoby z ZD i liczą, że badania nad trisomią 21 poprawią jakość życia osób mających ten problem genetyczny. Nie mogę przejść obok tego wydarzenia, bo ono odbędzie się już za chwilę i na pewno będą relacje z pokazu... 

Adaptować instrument…i ona gra

W USA uczestnictwo w zespołach muzycznych szkoły jest czymś powszechnym. Zespół taki gra w czasie zawodów sportowych, wydarzeń szkolnych i lokalnych społeczności. Są po prostu zajęte. Osoby z ZD tytułem niskiego napięcia mięśni, często są wykluczone z uczestnictwa w nich. Tutaj udało się. Dla dziewczyny z ZD zaadaptowano instrument,... 

Więcej artykułów...

Teraz WY, czyli Wystawa na szczycie Europy.

październik 25, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Fundacji teraz Wy, że otrzymałem informację o ich wystawie. Spodobał mi się pomysł na wystawę i to co na niej się znalazło. teraz z radością dzielę się informacją o tym wydarzeniu z Wami.
Wystawa na szczycie Europy.

Fundacja Teraz Wy zorganizowała w Warszawie wernisaż obrazów dotyczących zmian klimatu. Do udziału w tym projekcie zaproszono artystów w […]

Z Szerpami Nadziei wyprawa według nich

październik 25, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nie może zabraknąć opisu naszej wyprawy bez słów ze strony Szerpów. Zatem link do ich relacji.
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=537201205724492&id=100083038525488&_rdr
Cieszę się, że według Szerpów zdaliśmy egzamin. Jeszcze bardziej zadowolony jestem z opinii ludzi którzy naszą ekipę spotykali na szlaku. Dziękuję Wam wszystkim także w naszym imieniu.

Z Szerpami Nadziei na Orlą Perć, na Mały Kozi Wierch.

październik 24, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Marzenia są po to, by się spełniały. Rzeczy niemożliwe są możliwe, tylko wtedy gdy są Ludzie, którzy w to wierzą. Nam dzięki Marcie, Grześkowi, Magdzie, Paulinie, Adamowi wszystko udało się ułożyć tak, aby być szczęśliwym i sięgnąć nieba możliwości…tak o tym myślę.
https://www.zespoldowna.info/szerpowie-nadziei-i-my.html
Ten wpis będzie bardziej techniczny niż zwykle, ale tylko z jednego powodu. Nikt nie […]

Czy to jest racjonalne? Czy może jest to wzór utrwalony w minionych latach?

październik 23, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Patrzę na lekcję jaka płynie z działań Szerpów Nadziei. Ich projekty pokazywania świata inaczej są niezwykłe. Rodzic by się nie odważył, a oni tak. Myślę nad tym, czy my nie jesteśmy za bardzo związani z tym, co ustanawiają standardy lat minionych? Czy musieli się pojawić Szerpowie, by złamać tą perspektywę widzenia?
Usłyszałem: “Rodzic im jest starszy […]

Szerpowie Nadziei i My

październik 22, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie wiem, czy będę umiał podziękować w Naszym imieniu Szerpom. Dzięki nim weszliśmy na Orlą Perć, dzięki nim dotknęliśmy nocy i dnia, skał, lodu i nieba. Zwykli ludzie, ale niezwykłe serca.
Dziękuję Grześ, że umiałeś ze spokojem trzymać nas na linie i tak kierowałeś, że wybieraliśmy tylko najlepsze rozwiązania.
Dziękuję Magda za tą świetną komunikację z Kamilem, […]

Leucettinib-21 lek na zespół Downa

Jestem przekonany, że to wykrakałem i pisząc, że choroba Alzheimera przyniesie nam lek na inhibicję genu DYRK1A, chyba miałem rację. Oto najnowszy raport, którego tytuł jest dość jednoznaczny:
Leucetynib-21, inhibitor kinazy DYRK1A jako kandydat na lek kliniczny w leczeniu choroby Alzheimera i zespołu Downa.
https://content.iospress.com/articles/journal-of-alzheimers-disease/jad240078

W związku z tym, że jest to dla nas kluczowa informacja, przetłumaczyłem duża […]

Na Krzyżne z Doliny Pięciu Stawów

październik 21, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po tym, jak trafiliśmy tam po raz pierwszy, trochę się zdziwiłem, że takie miejsce nie należy do Turystycznej Korony Tatr. Powinno! My chodząc przez Dolinę Roztoki do “Piątki” i dalej, zawsze podziwialiśmy to miejsce, gdyż sprawia wrażenie nie do zdobycia z tej strony. Przyszedł jednak czas by to zrobić idąc na Krzyżne szlakiem, który ze […]

Jakie sporty uprawiają osoby z ZD?

październik 17, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Najbliższe spotkanie EDSA będzie dotyczyło sportu. Cora w rozmowie ze mną zapytała o to. Pomyślałem, że spytam się Was o jakieś sugestie. Napisałem też do Thomasa i od niego od razu dostałem tego newsa.
Najwięcej widzów w USA ma football amerykański, baseball, koszykówka. Osoby z ZD grające w kosza mamy. Nie widziałem osób z ZD grających […]

Wiek amyloidu wyznacza postęp choroby Alzheimera w ZD

Niesamowite jest to badanie. W jednym zdaniu prezentuje to z czym wielokrotnie się mierzymy, pytamy. Zatem:
“Implikacje wszystkich dostępnych dowodów: W badaniu kohortowym obejmującym 167 dorosłych z zespołem Downa, pogorszenie funkcji poznawczych rozpoczęło się w ciągu 2,7–5,4 lat, a odkładanie się białka tau rozpoczęło się w ciągu 2,7–6,1 lat po Aβ+ (centiloid = 18). Dorośli z […]

NLRP1 gen odpowiedzialny za zmianę reakcji immunologicznej w ZD

październik 16, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

W najnowszym raporcie na temat immunologii w ZD poszukiwano odpowiedzi na temat, który gen może stać za niewłaściwą reakcją immunologiczną u osób z ZD. Wskazano na gen NLRP1 argumentując:

“Zróżnicowana ekspresja NLRP1 u osób z ZD sugeruje potencjalny związek z podatnością na rozwój chorób o podłożu immunologicznym…”
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11391415/
Co jest ciekawe, osoby z niedoczynnością tarczycy miały bardziej aktywny […]

10 lat klubu piłkarskiego dla osób z ZD w Bristolu

październik 16, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem to od Was, by pokazać że może istnieć klub piłkarski i być już tradycją w tym kształcie jakim funkcjonuje.

https://www.bcfc.co.uk/foundation-news/ten-years-of-bristol-downs-syndrome-fc/
Wiem jak trudno zorganizować takie zajęcia i to dla całej drużyny. Jednak ten przypadek pokazuje, że jest to możliwe! Jak czytamy aż 30 graczy gra w piłkę na zajęciach prowadzonych przez tą organizację. Niesamowite są informacje […]

Z aktywnością szkolną jeszcze jakoś jest, ale na weekendach w domu…

październik 16, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Uwielbiam takie “donosy”, choć tym razem są z Azji. Dotyczą aktywności fizycznej osób z ZD. Konkluzja jest dość ciekawa: podczas tygodnia, w szkole osoby dorosłe z ZD są aktywne fizycznie, jednak już na weekendzie nie.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39394026/
Sprawdziłem tą opinię i się potwierdza niestety także u nas taka sytuacja. Stąd jestem bardzo zadowolony, że mamy Turystyczne Bonitum, ONI […]

Inhibitor genu DYRK1A w leczeniu choroby Alzheimera, ale i w ZD.

Pisałem o tym wielokrotnie: substancja która wyhamuje raka/chorobę Alzheimera będzie do wykorzystania w hamowaniu aktywności genu DYRK1A w ZD. Z poprzednich wpisów wiecie, że choroba Alzheimera z perspektywy genetycznej ma aktywny gen DYRK1A. Bez niego i jego aktywności nie ma tej choroby. Naukowcy już to wiedzą i choć nie myślą o ZD, to poszukują substancji […]

Jakie są przyczyny choroby Alzheimera?

Najnowsze badania pokazują jednak, że nie wiemy aż tak dużo jak nam się wydawało na ten temat. Najnowsze chińskie badanie, które twierdzi że opisuje najmłodszy przypadek jej typologii, wnosi jednak wiele wątpliwości w to, co do tej pory zostało opisane. No właśnie, wciąż dominuje opinia, że typologia choroby Alzheimera zaczyna się od przyczyn genetycznych. Wymienia […]

Dlaczego kobiety mają wyższe ryzyko rozwoju choroby Alzheimera, także w ZD?

Zawsze mnie intrygowało, dlaczego choroba Alzheimera to przede wszystkim choroba kobiet, także w ZD. Dzisiaj wydaje się, że znamy odpowiedź. Czytając ten artykuł dowiadujemy się o logice tego zdarzenia.
https://www.news-medical.net/news/20241012/Understanding-the-surprising-link-between-HDL-cholesterol-quality-and-Alzheimers-risk.aspx
1.Kobiety przechodzą deregulację hormonów w okresie menopauzy.
2.W tym momencie we krwi kobiet zwiększa się ilość cholesterolu o nazwie HDL-C, dużych cząsteczek. One są powodem rozpoczęcia się patologii […]

2024.10.14 – Najlepszego dla Najlepszych

październik 14, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dla mnie Nauczyciele Janka i Kamila to Najlepsi ludzie, dający tak wiele swoją obecnością, że nie jest to możliwe by to ogarnąć słowami. Tym bardziej w Waszym dniu, chciałbym Wam życzyć, aby Wszyscy cieszyli się Waszą pracą, tak jak my. Jesteście Najlepsi i za to dziękujemy!

Slunečná po raz 2 do Korony Sudetów

październik 14, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po weryfikacji naszej KGP, postanowiliśmy dojechać do najdalej od nas położonego szczytu, a od Raciborza blisko, w Niskim Jesioniku o nazwie Slunečná, czyli Słoneczna Góra.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Slune%C4%8Dn%C3%A1_(Niski_Jesionik)
Nasze pierwsze zdobywanie, było spacerkiem na tą górę, stąd przygotowywaliśmy się na poszukiwanie grzybów bardziej, niż na jakiś szczególny wysiłek, tym bardziej że słoneczna, choć już bardzo jesienna pogoda, pozwalała na […]

Ciekawa statystyka na temat problemów skórnych u dzieci z ZD

Może nie jest to raport przełomowy, ale ważny gdyż ogarnia aż 10 lat obserwacji w tej dziedzinie, tworząc pewną typologię. Z tej perspektywy pokazuje statystykę chorób skórnych u osób z ZD i mamy tutaj następujące powtarzające sie zdarzenia :
1.”W retrospektywnym przeglądzie obejmującym 10 lat najczęstszymi schorzeniami skóry u pacjentów z zespołem Downa (ZD) były wypryskowe […]

Oliwa z oliwek…a jednak

październik 14, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pamiętam dyskusję z 2011 roku, gdy się zastanawialiśmy czy oliwa z oliwek jest ok czy nie ok w diecie naszych dzieci z ZD. O ile consensus uzyskaliśmy na temat wartości suplementacyjnych, to w diecie nie pasowała nam za bardzo. Teraz będziemy musieli się trochę z tym przeprosić. Zrobiono celowane w ZD projekty, które dały informację […]

4 Korona KGP zweryfikowana…dziękuję Wam ludzie tych wspaniałych gór!

październik 13, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Najwięcej dobrych słów słyszymy w górach od ludzi, którzy są zwykli tam na dole, na górze są wspaniali, niezwykli, skromni. Oni umieją docenić to co Chłopcy osiągają tym, że są tam, gdzie są właśnie Oni. Dlatego też zdobywamy Korony, a Koronę Gór Polski zdobyliśmy już 4 raz…by spotykać takich ludzi jak Łukasz, Asia…to już historia […]