Zdrowie i Rehabilitacja

Hipoplazja dotyka też mózgu i jego sieci połączeń.

To czego oczy nie widzą, rozum nie rozumie. Tak bym powiedział o Waszych rodzicielskich opiniach na temat swoich dzieci. Jak słyszę: “…moje dziecko jest cudowne, nie ma żadnej... 

Dzień Autyzmu…jest nas więcej i więcej.

Można pisać wiele o autyzmie, jednak w tym roku postanowiłem napisać tylko to: jest nas znów więcej.  Czytaj dalej →

Nowa definicja osoby o dużym ryzyku.

Przeczytałem o nowej definicji osoby szczególnie zagrożonej, o dużym ryzyku zachorowania. Pojawia się tam wielokrotnie temat “niewydolności oddechowej”.  Czytaj dalej →

Aktualizacja koronawirus.

Dane te pochodzą od rodziców. Nie są specjalną statystyką, stąd traktuję je opiniotwórczo jedynie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kwarantanna, dzień kolejny!!!

Oj, to był wyczyn Jadziu. Słucham, oglądam i się uśmiecham.  Czytaj dalej →

Tymek w reklamie zabawek.

Oglądam i się cieszę, bo widzę Tymka w reklamie zabawek. mam nadzieję, że WY też to widzicie!  Czytaj dalej →

Dzień Autyzmu.

Bez względu jak kto nazywa ten dzień, wiem jedno: to dzień mojego Syna. Dzień Błękitny.  Czytaj dalej →

Czy nie wychowujemy naszych dzieci na samolubne i egocentryczne gwiazdy ?

Nie lubię prima aprilis, stąd dziś krótko w jednym temacie, poważnym aby nie zostać posądzony o żarty.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Góry

Jak spędzić czas, gdy nie można pójść w góry?

Odkryliśmy coś, co nie musi być górami…ale nimi jest!  Czytaj dalej →

Suszyca.

My mamy duuużo szczęścia. Piątek z samego rana wiadomo było, że musimy być gdzieś w górach. Trzeba było wybrać najbardziej dzikie z możliwych…Góry Bialskie…tylko którą górę?  Czytaj dalej →

Wysoka Kopa 3.

Prima Aprilis zaczął się od tego, że nie zobaczyłem zdjęć na jednej z naszych wypraw. Potem okazało się, że to jednak prawda. Zatem wracam do artykułu, który jakoś się “zepsuł” i nie pokazał tego co miał pokazać.  Czytaj dalej →

Borówkowa przez Jawornik Wielki.

Którędy pójść, by nikogo nie spotkać? Kolejny dylemat, ale Kamil tylko na to czeka…w góry dzisiaj tak. Skoro jednak możemy to jedziemy. Wybór padł na ostatni fragment Gór Złotych, które nie przeszliśmy w całości czyli od Przełęczy Jaworowej przez Jawornik Wielki na Borówkową.  Czytaj dalej →

Nasze Góry…DZIĘKUJĘ

Pojawił się film, który bez Darka Kobasa NIGDY BY NIE POWSTAŁ. Dziękuję mu za to, że umiał mnie przekonać, Asię, że warto. Dziękuję Darkowi też jeszcze raz za to, że zmontował wielogodzinne obrazy w jeden utwór, który cieszy po prostu. Czy warto było to zrobić? Darek miał rację: wielu z Was otworzyło oczy na inny świat możliwości,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Mnożenie.

Syn mnie uwiódł swoją mądrością. Siedzieliśmy odrabialiśmy karty jakie dostał od jego WSPANIAŁYCH NAUCZYCIELI.  Czytaj dalej →

Czas w wychowaniu dziecka z zespołem Downa.

To jest element często nie do uchwycenia “zdjęciem”. Jest jednak elementem, który wszyscy-my rodzice, doświadczamy skrajnie.  Czytaj dalej →

Do trudnych “rzeczy” należy uczyć od początku!

To nie jest tak, że wszystko jest złe co robimy. Musimy zdawać sobie sprawę, że wychowanie dziecka z ZD to wykorzystanie jego silnych stron w sposób skrajny i czas. jeżeli to weźmiemy pod uwagę, to powoli wszystkiego można nauczyć. Dobre początki poniżej za co dziękuję Marioli, bo można.  Czytaj dalej →

O złym wychowaniu.

Dziecko się rodzi. Ma rehabilitację tylko z dorosłymi. Traci dzieciństwo i wzorce. Nie uczy się od dzieci, tylko od dorosłych jak żyć. My dorośli chcemy kompensować jego niepełnosprawność, choć ono samo nie jest świadomego tego, bo sięga, widzi, ludzie wokół niego biegają, za niego robią wszystko. Tak my rodzice kształtujemy bachora,... 

To już ponad 10 lat edukacji wyższej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w Stanach.

Zawsze będę powtarzał, że Polskę należy zmieniać tutaj, a nie tam. Zawsze należy działać dla wszystkich, a nie tylko dla swojego dziecka. Zestawiam Polskę i Amerykę i mam przestrzeń lat świetlnych, jakie dzielą w rozwoju społecznym oba kraje, ale nie piszę tego by powiedzieć: czas uciekać.   Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Najpierw Primarku teraz w Amazonie.

Jeżeli reklama odnosi sukces na tyle duży, że inni chcą to powtórzyć to jest to bardzo dobry sygnał. Jeżeli w tej reklamie bierze udział chłopak z ZD…to jest to jeszcze lepsze. Dziękuję Thomasowi za tą informację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Śnieżnik 3

Styczeń 28, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ten wpis powinienem zacząć inaczej: jak fajnie być na Stromej naszej ulubionej górze w Sudetach Wschodnich…jak fajnie było z niej zejść i wejść na Śnieżnik. To z pewnością coś co lubimy najbardziej.

Dwa nowe typy zespołu Downa.

Czytając najnowsze raporty medyczne znalazłem potwierdzenie występowania kolejnych bardzo rzadkich przypadków dwóch nowych typów ZD.

Gen XIST w działaniu: wycisza efekt trisomii 21!

Od 2013 roku XIST jest nadzieją na wyleczenie efektu trisomii 21 chromosomu. Tak o tym wtedy pisałem:

“Na czym polegają warsztaty?”

Przede wszystkim na ćwiczeniach i analizie danych dotyczących swojego dziecka z ZD. Czyli będziemy się uczyć jak wykorzystać dane, jak uzupełnić swoją wiedzę by pomóc dziecku.

“Jak się przygotować do warsztatów?”

29 lutego w sobotę zaczynamy cykl warsztatów. Trzeba pamiętać, że będzie to cykl 3 spotkań. Pierwsze mają nas nauczyć rozumienia, czym są badania i jak je interpretować. Co wnika to dla zespołu Downa i przede wszystkim snu. Drugie jak je wykorzystać w panelu genetycznym i jak wzmocnić szansę na mówienie. W ostatnim etapie jest to […]

“Dlaczego źle oceniasz rodziców dzieci z zespołem Downa?”

Styczeń 24, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Mam przyjemność spotykać różne grupy rodziców. Pozwalam sobie dzięki temu na subiektywne oceny. I z dużą przyjemnością powtórzę, że podziwiam zapał, chęci rodziców dzieci autystycznych, tych z różnymi wadami. Im się chce.

Mówienie…

Posypało się znów na mnie….bo przecież mówiłem, że ważny jest FOXP2, kiedyś że ośrodek Brocka, a jeszcze kiedyś jelita. To w końcu co jest ważne w mówieniu?

Edukacja dla dzieci z zespołem Downa…jest w istocie dla ich rodziców.

Styczeń 23, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Z perspektywy lat, różnych doświadczeń stwierdzam: żadna metodologia edukacji dla dzieci z zespołem Downa się nie sprawdzi, gdyż nie będzie to pasować ich rodzicom. To rodzice są problemem w kształtowaniu jej, a nie dzieci.

28 marzeń ze statuetką!

Styczeń 23, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

28 marzeń to wspaniały projekt zdobycia Korony Gór Polski. Na koniec roku…dlaczego mi to umknęło…projekt otrzymał wyróżnienie 28 marzeń-niepełnosprawni w drodze na szczyt ze statuetką Czempiona w kategorii „Sport bez barier – Najlepszy Sportowiec Niepełnosprawny Intelektualnie” na 85 Gali Mistrzów Sportu Przegląd Sportowy!

Dziecko nie mówi … zaczynamy od mitochondriów.

Kolejny mail od mamy dziecka z ZD i znów wracamy do energii i mitochondriów.

2020.01.22 – zaczynamy nowy cykl szkoleń

Styczeń 22, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Na prośbę Kielc i Zielonej Góry organizujemy nowy cykl 3 etapowego szkolenia. Zaczynamy 29 lutego, w sobotę na 8:45 we Wrocławiu w Bonitum jak zwykle. Wszystkich chętnych proszę o zgłaszanie się na maila [email protected]

Dziecko nie chodzi…zaczynamy od mitochondriów.

Temat z warsztatów, potwierdzony przez zycie. Dostałem takiego maila od mamy dziecka z ZD.

Jeżeli dziecko dobrze śpi to lepiej mówi.

Nie jest to jakieś odkrycie dla wielu z nas. Każdy widzi to, że jeżeli dziecko odpoczywa, regularnie prześpi całą noc, to lepiej funkcjonuje.

Imuregen.

To dzięki Andi dostałem tą wiadomość. Produktem najbardziej oczekiwanym obecnie w USA to możliwy do kupienia w Polsce Imurgen. Co to jest?

…i powiedzcie, że nie mam racji!

Styczeń 21, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za to zdjęcie kolejnej wspaniałej dziewczyny, którą znam już bardzo długo. Cieszy mnie to!

Biskupia Kopa 3.

Styczeń 20, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są takie góry, na które zawsze można liczyć. Biskupia Kopa nigdy nas nie zawiodła, zawsze potrafiła zaskoczyć czymś…a jest niby taka łatwa i niska.

2020.01.20 – po warsztatach

Styczeń 20, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję jeszcze raz wszystkim, którzy pofatygowali się z tak wielu dalekich miejsc do mojego Wrocławia i do Bonitum. Podsumowanie z mojej perspektywy…ale możecie oczywiście coś dodać od siebie.

W konkursach fotograficznych swoich dzieci wygrają rodzice dzieci z zespołem Downa jestem o tym przekonany!

Styczeń 16, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Próbka poniżej i bez mojego komentarza!

Kłodzka Góra 3, Szczeliniec Wielki 3

Styczeń 16, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

W tym dniu mieliśmy niezwykłe szczęście. U nas w domu paskudna pogoda. W Górach Bardzkich piękne słońce a na Szczelińcu świetne warunki śniegowe i po prostu rewelacyjnie!

“Które geny z perspektywy roku 2020 są najtrudniejsze i najbardziej destrukcyjne w zespole Downa?”

Kiedyś już o tym wspominałem, ale przypomnę. Dzisiaj im nasze dzieci są starsze tym bardziej istotny jest gen RCAN1 i jego działanie. Często opisywany jest jako DSCR1. Jednakże za wszystko co najgorsze zaraz po poczęciu odpowiada DYRK 1A, który swoje apogeum aktywności ma między 6 miesiącem ciąży a 6 miesiącem życia, a potem tylko wpływa […]