Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Od zawsze razem…w szkole.

czerwiec 2, 2026 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

“Dzieci neurotypowe korzystają, tak samo jak dzieci z niepełnosprawnościami”. To główne zdanie tego filmu wypowiedziane przez nauczycielkę dwójki uczniów z zespołem Downa.
Adisson i Kate kończą liceum. Byli od samego początku razem od pierwszej klasy podstawówki, prekursorami edukacji włączającej dzieci z ZD w edukacji masowej. Kończą teraz edukację średnią, a za chwilę będą mogli skorzystać z […]

“Jak funkcjonują obecnie żyjące osoby 50-60 letnie?”

Dostałem takie pytanie i spróbuję na nie odpowiedzieć.
1.Bez tego nie możemy zaczynać. Osoby 50-60 letnie to wyjątkowe osoby, które generalnie rodziły się w okolicy lat 70tych ubiegłego wieku. Musiały się rodzić bez wad rozwojowych, lub były one niediagnozowane w ówczesnym świecie.Oznacza to, że skoro przeżyły aż tyle lat, musiały być niezwykle silne, odporne i zdrowe.
2.Nie […]

Nie trzeba zaczynać od maratonu…

czerwiec 1, 2026 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jestem pod dużym wrażeniem jak zmienia się narracja wokół możliwości sportowych osób z ZD. Jeszcze bardziej jak jednostki mają zmieniony plan aktywności fizycznej, plan diety i są szczupłe. Dzisiaj z Wielkiej Brytanii. Czytając BBC rzucił się mi w oczy ten artykuł
https://www.bbc.com/news/articles/c202d8nj80eo

Zaczyna się on w ten sposób: “Dwóch braci z zespołem Downa bierze udział w biegu […]

Na Biskupiej Kopie byliśmy….

czerwiec 1, 2026 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

No to liczymy, trochę od tyłu. Ostatni raz to było z Mikim przez Srebrną Kopę i na końcu Gwarkową Perć .
https://www.zespoldowna.info/biskupia-kopa-z-mikim-kgp-po-raz-5.html
Potem mieliśmy 4 nasze wejścia do KGP.
Wejście od Zlatej Hory zielonym
https://www.zespoldowna.info/biskupia-kopa-po-raz-4-do-korony-gor-polski-po-raz-2-do-diademu-po-raz-2-do-korony-sudetow-nasz-szesnasty-szczyt-do-korony-sudetow-polskich-i-na-dodatek-820-nasz-szczyt-krwawa-gora.html
Wejście od Zlatej Hory niebieskim
https://www.zespoldowna.info/biskupia-kopa-3.html
Wejście przez Srebrną Kopę, wzór do wyprawy z Mikim.
https://www.zespoldowna.info/biskupia-kopa-2.html
Wejście od przełęczy zielonym od dawnej Petrovej boudy
https://www.zespoldowna.info/biskupia-kopa.html
Mamy zatem tutaj 5 wejść, ale […]

“…a otyłość…?”

Opisałem czym dla mnie jest błędny metabolizm, ale na to wygląda, że nie podkreśliłem w sposób należyty kwestii JEDZENIA i ŁAKNIENIA, do czego większość z Was sprowadza ten problem. O co tutaj chodzi? Osoby z ZD w znacznej większość są otyłe. Charakterystyczne są budowy tzw. gruszki u dziewczyn/kobiet z ZD. Bez względu co zrobią, jak […]

“Metabolizm, metabolizm…”

“…od kilku wpisów ciągle powtarzasz o metabolizmie, ale nie piszesz o co Ci chodzi?”
Zatem wyjaśniam. Zacznijmy od definicji.
Metabolizm według wikipedii to: https://pl.wikipedia.org/wiki/Metabolizm
całokształt reakcji chemicznych i związanych z nimi przemian energii zachodzących w żywych komórkach, stanowiący podstawę wszelkich zjawisk biologicznych. Procesy te pozwalają komórce na wzrost i rozmnażanie, zarządzanie swoją strukturą wewnętrzną oraz odpowiadanie na bodźce […]

Efekty transplantacji w przypadku białaczki typu ALL u osób z zespołem Downa

Są to niezwykle rzadkie dane, powiem więcej bardzo nietypowy raport medyczny, ale potrzebny. Naukowcy z Japonii przeanalizowali dane z całej Japonii. Dokonali analizy wszystkich przypadków i zestawili je z grupą kontrolną. Oto wyniki, które ze względu na trudny temat postanowiłem przedstawić Wam w bardziej szczegółowy sposób, posługując się tłumaczeniem abstraktu, który został w tym temacie […]

2026.05.27 – Rodzice chcą leczyć osoby z zespołem Downa…i chorobą Alzheimera

maj 27, 2026 by  
Kategoria: Wydarzenia

Obiecałem, że jak  będzie taka aktywność to przekażę Wam tą informację. Teraz jest ten moment. NDSS wiodąca w USA organizacja skupiająca osoby z ZD i ich rodziny, podjęła decyzję o spotkaniu z FDA (organ zatwierdzający procedury medyczne i środki jakie w nich są) tytułem uruchomienia planu leczenia osób z ZD.
https://ndss.org/el-pfdd?vcrmeid=5M00rMsBEkWg8oTqWcWjhg&vcrmiid=maGzNNZAHkS9cfh1iTjBHQ

2 czerwca NDSS organizuje spotkanie z […]

Na Grubą Buczynę przez Krawców Wierch

maj 26, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Drugi dzień miał być fajnym spacerem w Beskidzie Żywieckim. Nigdy nas nie było na Hali Krawculi z jej bacówką, stąd nie mogło być inaczej, że za cel obraliśmy sobie to miejsce od przełęczy Glinka. Zdziwiliśmy się, gdyż na parkingu stało niewiele aut, a zazwyczaj w tak atrakcyjnych miejscach jest to problem kluczowy. To było pozytywne. […]

W Beskidzie Żywieckim najtrudniejsze podejście jest na Oszusa czy…?

maj 25, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wróciliśmy do Beskidu Żywieckiego. Zaplanowaliśmy dwa dni na szlakach nieoczywistych, gdzie nie byliśmy, które nie mają zbyt wielu turystów, a są dzikie i odległe. W ten sposób dotarliśmy do Soblówki, skąd mieliśmy zacząć naszą wędrówkę. W sobotę rano na parkingach bardzo dużo aut. Turyści jednak wszyscy wędrują na Rycerzową, na której to już byliśmy. Na […]

Lecząc mitochondria poprawiamy pamięć!

Najnowszy raport wpisuje się w nurt tego co od ponad 10 lat się mówi: zespół Downa to choroba mitochondrialna, a jej leczenie może spowodować odwrócenie tych procesów, które źle działają. W pewnym sensie umiemy od wielu lat wspierać mitochondria.
https://www.sciencedaily.com/releases/2026/05/260515234803.htm
W ZD proces “niepamiętania” jest typologią kaskady choroby Alzheimera. W powyższym raporcie pisze się o tym, w […]

“Co jest pierwsze w patologii chorobowej? Od czego zacząć wspieranie?”

Jeden z nowych ojców zadał takie pytanie. Nie pamiętam bym zrobił takie podsumowanie, zatem spróbuję odpowiedzieć na to pytanie w tym kontekście jaki wynikał z maila. Poniżej co jest pierwsze według badań naukowych i jakie niesie to konsekwencje.
1.Trisomia 21 chromosomu jest to kaskada:
dodatkowego chromosomu 21 i z tego wynikającego zwiększenia ilości genów, wliczając w to […]

Subkliniczny stan zapalny cz.2

“Czy jest ten problem badany w ZD?” takie pytania spływają najczęściej w kontekście mojego pierwszego wpisu na ten temat i rozmów z Wami.
https://www.zespoldowna.info/subkliniczny-stan-zapalny.html
Spróbuję zatem przybliżyć temat tak aby nie było wątpliwości.
1.Nie ma kierunkowych badań w przypadku osób z trisomią 21, jednak są raporty mówiące o dzieciach i ich problemach ze stanem zapalnym. Niestety one nie […]

Świat się jednak zmienia

20 lat temu najczęściej pojawiające się artykuły o zespole Downa, o ludziach, były takiej jak właśnie ten poniżej, który dzisiaj się pojawił w onecie.
https://www.onet.pl/styl-zycia/kobiety-historii/rozdzielono-blizniaczki-judith-z-zespolem-downa-spedzila-35-lat-w-zakladzie/vr0ewvv,0666d3f1
Wiedza o trisomii 21 była sprowadzana do niezwykłego przypadku z dużą ilością koincydencji i emocji. Czytając go, wracając do tamtych czasów, zrozumiałem jak wiele się zmieniło. Wyjątkowość losów osób z ZD polega […]

Subkliniczny stan zapalny.

Mamy powszechnie przyjętą definicję subklinicznej postaci niedoczynności tarczycy. Polega ona na tym, że miara TSH w badaniu tarczycy u dzieci z trisomią jest zawsze wyższa. Nie dyskutuję przy tym, czy to jest właściwa korelacja, czy też nie z perspektywy doboru miana jakim jest TSH.
Teraz jest czas by powiedzieć sobie, że oprócz tej typologii statystyczno-medycznej występuje […]

Pamiętajcie o fT3!

Kolejny raz uczę się, że badanie tarczycy musi być pełne. Co to znaczy?
Przypominam:
1.Najważniejsze fT3
2.Wspomagające rT3 przy dawkach leku powyżej 75 mg
3.Istotne fT4
4.TSH mało istotne.
5.Cynk może być bardzo istotny.
Jak zrobimy fT3, fT4 i dodatkowo rT3, cynk to wiemy, że mamy zdiagnozowaną tarczycę. Bez tego badanie nie pełne.
Skąd taki układ? Oto przykład.
1.TSH 2,02 i wydaje się że […]

“Zrobiłam wyniki homocysteiny i wyszło tak jak Pan to napisał!”

Cieszę się z takiej opinii po wczorajszym artykule. To jest wiedza mająca więcej niż 20 lat…i stale aktualna.
https://www.zespoldowna.info/czy-w-lecie-brac-witaminy.html
Przy okazji wrócę do pytani autorki tego maila: “Jak mocno wpływa witamina D3 na poziom homocysteiny?”
Z mojej perspektywy, patrząc na dane są to wartości około 1 umol/l czyli całkiem sporo. Jednak jest tutaj pewna uwaga. Tak samo zadziała […]

“Gdzie w Tatrach iść na pierwsze wycieczki?”

maj 13, 2026 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Chyba to już kiedyś pisałem, ale powtórzę się. Dla mnie topem pierwszych wycieczek w Tatry jest Magura Witowska tuż obok Witowa. Można na nią wejść w różny sposób, ale nie jest to cało dzienna wycieczka. Są góry, ale są widoki. Można zapatrzeć się na Tatry podczas większości tego przejścia.
https://www.zespoldowna.info/magura-witowska-przez-witowski-przyslop.html
Numerem dwa będzie Gęsia Szyja. To co […]

“Czy w lecie brać witaminy?”

Dostałem takiego maila z mniej więcej takim pytaniem:” Czy w lecie mam brać witaminy, czy ich wtedy nie przedawkuję?”
Po chwili dopiero zorientowałem się, że chodzi tutaj o rodzica, a nie dziecko. Zatem rodzicu jak działać?
Po pierwsze…znów….badania okresowe warto mieć zrobione by wiedzieć co powinniśmy podawać. Po drugie musimy popatrzeć jakie mamy życie,  a na koniec […]

“…jak wzmocnić syna na wakacje?”

Tytuł nie oddaje całego kontekstu pytania. Tutaj chodzi jego autorce, czy można jakoś wzmocnić fizycznie dziecko przed wyjazdem sportowym podczas wakacji. Dla mnie jest to problem zbliżony do tego co już opisywałem wcześniej, ale spróbuję podejść do tego na nowo.
https://www.zespoldowna.info/jak-regenerowac-dziecko-z-zd-po-wysilku-treningowym.html
Po pierwsze zakładam, że trener podczas obozu jest w stanie podać może jeden suplement, maksymalnie dwa […]