Zdrowie i Rehabilitacja

Szkielet w zespole Downa

Tego typu artykułów jest bardzo mało, a sam widzę jak temat kości ich budowy, deficytów minerałów i witamin rzutujących na ich odbudowę, jest istotny. Cieszy mnie, że jednak... 

Polimorfizm genu PNPLA3 jest związany ze stłuszczeniem wątroby u dzieci z zespołem Downa i insulinoopornością

Jak znam życie mało kto przeczyta ten artykuł, jeszcze mniej zrozumie. Zatem w skrócie. Ten raport naukowy potwierdza jedno: polimorfizmy mają istotne znaczenie w ZD i trudno... 

Czym są mitochondria?

Pomimo tego, że opisywałem to w cyklu ciągle wracają pytania o mitochondria i to te podstawowe. Zatem dzisiaj filmy na ten temat.  Czytaj dalej →

Uszkodzone mitochondria wywołują insulinooporność.

Wczoraj było inaczej, ale piszą to specjalnie byście mogli zrozumieć jak mocno powiązane są te metabolizmy: energetyczny w mitochondriach oraz sygnalizacji insuliny i insulinooporności.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Aurelka ma już 4 lata, a znamy się trochę dłużej !

Aurelka zaskoczyła mnie tak jak Basia. Kiedyś była mała, a teraz…jest już duża. Dziękuję Mamie Aurelki za te wszystkie dobre wspomnienia i niech nas dalej zaskakuje!  Czytaj dalej →

Mikayla Holmgren niezwykła dziewczyna

Skoro nawet polskie gazety o tym sukcesie dziewczyny z ZD piszą, to nie wypada mi pokazać, że to było!  Czytaj dalej →

Basi nie poznałem!

Dostałem zdjęcie i tak patrzę i patrzę…kto to jest. Basia, ostatni raz jednak wyglądała inaczej, a było to tak niedawno . Dziękuję, że pamiętacie o mnie.  Czytaj dalej →

Houston Vandergriff fotograf podróżniczy z nagrodą!

Cieszy mnie, jak czytam takie historie o pasji i realizacji tej pasji. Houston jest świetnym fotografem podróżniczym i widać w jego zdjęciach pasję. Polecam.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Góry

Cześć Górom!!!…jak fajnie być zdobywcą Korony Gór Polski

Niezwykle ucieszyliśmy się, jak Łukasz i Asia z Korony Gór Polski zaproponowali nam byśmy podzielili się radością bycia w górach z innymi Klubowiczami. Była to przygoda, wspominania gór dla nas i Asi autorki wywiadu. Miała z tym pozytywny problem…bo za dużo było. Dziękuję Asiu za to, że wytrzymałaś z nami, dziękuję Łukaszowi... 

Skalnik przez Rudnik, Bobrzak

Miało wiać jak diabli, a my przecież mieliśmy “rozchodzić nogi“ po ostatnich górach. Szukaliśmy inspiracji, gdzie by pójść. Planowaliśmy już kilka razy, by “dokończyć” Rudawy Janowickie i tak o tym myśleliśmy. Zdopingowała nas pogoda i Asia z KGP, mówiąc że na Skalnik nie chcą ludzie wchodzić, bo krótko, łatwo…  Czytaj dalej →

Gorc

Im dalej tym lepiej. To całe podsumowanie naszego zdobywania Gorców. Dzisiaj nikogo z Rodziny być może nie dałoby się przekonać do mozolnej, długiej wędrówki na “sam” Turbacz, ale jest w Gorcach kilka szlaków, które śmiało można polecić ze względu na ich dynamikę, nieprzewidywalność, atrakcyjność, a Rodzina wesprze w tym.  Czytaj dalej →

Tarnica 3.

Jak Tarnica to w śniegu i wietrze. Jak Tarnica to tylko z “niespodziankami”. Dla mnie to jedyna taka góra. Do zdobywania jej im jest ich więcej tym lepiej.  Czytaj dalej →

Rakoń

Miała być “Drabina” według Jaśka, bo tam nigdy jeszcze nie byliśmy. Ja wierzyłem, że wejdziemy na Wołowca. W konsekwencji szykowała nam się wyprawa przez Dolinę Chochołowską na jej jakiś koniec  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?  Czytaj dalej →

Najlepsi Nauczyciele.

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!  Czytaj dalej →

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Zajęcia na komputer przed świętami.

Dzięki Oli odkrywamy nowe możliwości zajęcia dzieci przed świętami. Prosiła by je udostępnić co robię z przyjemnością.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Jamie z Szwajcarii

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!  Czytaj dalej →

KONSTELACJA 21

Konstelacja 21 się tworzy. Oto co dostałem od Kobasa.  Czytaj dalej →

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Jakub.

Cieszę się, że przychodzą kolejne propozycje i to z pomysłem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aktywni rodzice, aktywne dzieci z zespołem Downa.

Cieszę się, że jest nauka. Cieszę się, że opisuje to co widzi. Dzisiaj badania ze Szwecji.

“Inność jest mądrością”

Styczeń 20, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ci którzy oglądnęli film o nas w górach zrealizowany przez Kobasa i jego zespół, wracają do mnie z dwoma cytatami z niego. Rodzice tacy jak ja wracają z tym hasłem INNOŚĆ JEST MĄDROŚCIĄ. Pytają: a o co ci chodzi?

USP 25 gen w zespole Downa odpowiedzialny za kolejny problem w chorobie Alzheimera.

Choroba Alzheimera (ACH) jest w ZD specyficznym układem aktywności genów. Od dawna wiemy jaki daje to obraz, ale wciąż musimy poznawać dlaczego tak się dzieje. Takim wyjaśniającym raportem jest ten dzisiejszy o genie USP25 potrojonym tytułem zlokalizowania na 21 chromosomie.

Jaki sen taka jakość życia.

Przy okazji choroby Alzheimera wielokrotnie to się powtarzało. Tym razem mamy badanie dotyczące 53 dzieci z ZD.

“Żyjcie swoimi marzeniami i walczcie o to kim jesteście!”

Styczeń 19, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Znów nie wiem skąd ten cytat, ale skoro się spodobał tym, którzy to ode mnie słyszą to wrzucam. O co chodzi?

Ta cukiernia już funkcjonuje 4 lata!

Styczeń 19, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Pamiętam jak opisywałem to wydarzenie. jak wpadł mi w ręce ten artykuł dzięki Thomasowi byłem zaskoczony. Przesłanie z niego jest niebywale proste: cukiernia Collette działa i ma się nawet lepiej w czasach pandemii…ciastka są świetne.

Młyńsko w zimie.

Styczeń 19, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Młyńsko to nasze odkrycie z jesieni. Czailiśmy się na tą górę czy to idąc na Rykowisko, na powrót, czy też idąc na Stromą i na Śnieżnik. Zawsze jakoś było nie po drodze. Jak weszliśmy, tak została w naszych głowach. Na pewno TOP naszych szlaków na “krótkie” dni. Tym razem zaplanowaliśmy jej zdobycie w zimie i […]

Bastiony Radkowskie czyli najlepsze Góry Stołowe

Styczeń 18, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tak jak to było ostatnio, tak stało się i teraz….najlepszą wycieczkę w Górach Stołowych mieliśmy…i wybraliśmy Bastiony Radkowskie, do wędrówek z Guciem, Hanią jego siostrą i ich Tatą. Tak tworzy się TOP najlepszych sudeckich szlaków według nas

Mitochondria w praktyce, czyli jakiś przepis.

Styczeń 18, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Najtrudniejsze pytanie: jak prowadzić dziecko z ZD by osiągnąć efekt wsparcia mitochondriów.

Cytat…po prostu życie.

Styczeń 18, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dawno nie spodobały mi się tak bardzo słowa jak te. Nie wiem skąd Asia je wzięła, ale ja je pamiętam i będę pamiętał.

Mitochondria, mitochondria, mitochondria…

Jak ważne są mitochondria?…bez paliwa nikt nie będzie miał sił, nie będzie żył, nie będzie mógł …osiągnąć coś tak samo jak przy “pełnym” baku. Użyłem samochodowego porównania już w komentarzu do wczorajszego wpisu. Dziś tylko podpowiem jeszcze raz: jeżeli wydaje się Wam, że dzisiaj samochód jedzie…to jutro może stanąć bo zapomnieliście wlać paliwa. W tym […]

Mitochondria, energia…i wciąż jej brakuje

To już 9 według mojej kalkulacji badanie, które precyzyjnie wskazuje na brak energii komórkowej, dysfunkcji mitochondriów i przede wszystkim mechanizmów, poprawnych produkcji energii komórkowej na różnych ścieżkach metabolicznych.

Zasady postępowania w przypadku covid u dzieci

Dzięki Karinie otrzymałem zalecenia postepowania w przypadku tzw. PIMS u dzieci. W przypadku covid warto mieć wiedzę jak to interpretuje się i jakie postepowanie zaleca się u dzieci.

2021.01.13 – Petycja o przyspieszone szczepienie osób niepełnosprawnych.

Styczeń 13, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pani Poseł Iwona Hartwich złożyła interpelację w sprawie pierwszeństwa szczepień osób niepełnosprawnych.

Które szczepionki są “starego” typu, które wybrać?

UE, a co za tym Polska zatwierdziła do użycia szereg rodzajów szczepionek wykonanych w różnych technologiach. Nie ma takiego określenia przy tym, że są “stare” albo “nowe” szczepionki. Nie można podzielić je także na te, które dla osób z ZD są bardziej niebezpieczne i te które mniej, albo odwrotnie. Uważam, że tutaj decyzje są związane […]

Jak ochraniać dzieci przed covidem?

To mam nadzieję ostatnia wątpliwość i to taka, którą jedynie muszą wytłumaczyć po raz kolejny.

Lek czy szczepienie?

“Jarek pojawiły się kei, spraye przeciwko covid co powinniśmy wybrać?”

Kiedy zaszczepić dorosłą osobę z zespołem Downa na covid?

Ok biorąc pod uwagę wszystkie elementy mamy następującą osobę z zespołem Downa: wiek 32 lata, nigdy nie suplementowaną, mającą problemy z jelitami, z wyraźnym spadkiem potencjałów fizycznych i intelektualnych (pamięć). Jakie rozwiązanie mamy wtedy?

Czy należy szczepić dziecko z zespołem Downa przeciwko covid? – dyskusja

Powtórzę się: jestem zwolennikiem szczepień, ale przeciwnikiem szczepionek i ich dzisiejszej jakości i procedur jakie są z nimi wdrażane. Zatem staram się ocenić temat szczepień na poziomie nie emocji, a wiedzy dotyczącej procedur, składu i samych informacji jakie płyną od producentów.

Stroma, Płaczka

Styczeń 11, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Złapałem się na tym, że dzięki obecności Gucia i jego Taty z nami, wyszedł nam górski TOP najfajniejszych szlaków w Sudetach. Była Czarcia Ambona z Wielkim Szyszakiem. Było 4×900 w Górach Suchych. Teraz wróciliśmy do “Naszych Gór” i chcieliśmy przejść zimą na Stromą i na Śnieżnik, “śladami filmu”. Już mnie to intryguje, gdzie będziemy szli […]