Zdrowie i Rehabilitacja

Apigenin na covid.

Pisałem już o tym w maju. Skoro ma tak dużo z rumianku to powinien być przez Was uwzględniony obecnie przy pandemii. Wspiera serce, mitochondria a ma właściwości przeciw wirusowe... 

Apigenin w badaniach prenatalnych w modelu zespołu Downa.

Apigenin jest coraz bliżej zespołu Downa, tak bym powiedział. Pojawiają się kolejne raporty, które podkreślają jego użycie w ZD i jak pozytywną rolę może odgrywać. Tak... 

Koronawirus aktualizacja: statystyka ryzyka u osób dorosłych z ZD.

Mamy kolejne opracowanie analizujące na przypadkach ryzyko wystąpienia COVID-19 u osób z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Pierwszy medyczny przewodnik dla dorosłych z zespołem Downa.

Pieniądze wydane zaowocowały efektem w postaci PRZEWODNIKA PO ZDROWIU OŚÓB DOROSŁYCH Z ZESPOŁEM DOWNA…tak bym to po swojemu nazwał. Dzisiaj udostępnię Wam linki i źródła,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Korona Gór Polski dla Oli.

Ja po cichu liczyłem na to. Na wakacjach dostałem te zdjęcia i tak sobie pomyślałem, że Ola chyba już gotowa na zdobywanie gór.  Czytaj dalej →

Aborcja jest kwestią polityczną, gdy rządzący nie radzą sobie z rządzeniem.

Najlepszą opinią o tym co się stało dają Ci ludzie, którzy zajmują się osobami niepełnosprawnymi z WŁASNEGO WYBORU…  Czytaj dalej →

…gdy mówi się a to należy powiedzieć b.

No to jesteśmy w religijnym fanatycznym średniowieczu. Jest zakaz aborcji i nie ma tego co od razu zbudowano w Irlandii. Zatem wszyscy, którzy chcieli zakazu aborcji, do pracy budujcie... 

Firma osób z zespołem Downa: food truck, lody.

Ten pomysł jest również świetny i prosty. Osoba z ZD, przy wsparciu rodziny, prowadzi firmę sprzedającą lody z samochodu. Proste, proste.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Góry

Lackowa 3

Dawno nie wracaliśmy do gór z Korony. Jednak pogoda w Tatrach się posypała, a co niektórzy wciąż ze mną się droczą, że nie mają gdzie chodzić…a obok Beskid Niski, gdzie ja mogę odnaleźć wszystko, co tylko chcę.  Czytaj dalej →

Wspomnienie 28 marzeń

Wracamy jeszcze do 28 marzeń. Odkopując zdjęcia Rafała Masłowa miło wspominać, to co jest dobre i najlepsze. Tak jak te zdjęcia.  Czytaj dalej →

Mój Mistrz!

No to wysłałem Thomasowi zdjęcia Mojego Mistrza z okazji Października Narodowego Miesiąca zespołu Downa w USA. Padło pytanie w jaki sposób mogę zaadresować Janka osiągnięcia do tego o czym mówi się w USA. Wykorzystałem hasła Treya i zobaczymy co z tego będzie.  Czytaj dalej →

Ornak.

To była możliwa ostatnia wyprawa przed ulewami jakie były zapowiadane. To była też ostatnia wyprawa późnym “październikowym” latem, albo wczesną ciepłą jesienią jak kto woli. Nie mieliśmy szans by wybrać coś innego, jak tylko Ornak…bo to najlepsze miejsce do podziwiania gór, kolorów, zimy, jesieni.  Czytaj dalej →

Granią Gór Opawskich.

Gdy widzimy jak ludzie na “szybkiego” zdobywają Biskupią Kopę do Korony i uciekają dalej, to szkoda nam, bo tracą wiele. My uwielbiamy Biskupią Kopę i zawsze gdy pogoda jest trudna, to jedziemy tam na rodzinny spacer z odrobiną emocji na Gwarkowej Perci, jak to opisała moja żona.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Czy jednak nie da się w Polsce umieścić osób z ZD w szkołach wyższych?

Wczoraj podsłuchiwałem moją żonę, jak wspaniale opowiadała o naszych górach. Wyglądało to mniej więcej tak: Gdy stoisz na dole to wydaje się Ci, że nie wejdziesz, a potem stopniowo próbujesz. Najpierw pokonujesz pierwsze podejście, potem odpoczywasz by wejść na drugie i jesteś na szczycie. Z edukacją też tak może być. Nie zdobędziesz... 

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.  Czytaj dalej →

Czy Q90 jest nam potrzebne w orzecznictwie?

Po pierwsze Q90 powszechnie obowiązujące jest potrzebne chociażby tytułem AKCEPTACJI ZESPOŁU DOWNA JAKO PROBLEMU MEDYCZNEGO. Jednak w systemie orzecznictwa Q90 nigdy nie było włączone, a to wynika z innego aspektu tego procesu.  Czytaj dalej →

Ja też! webinaria w ramach edukacji otwartej.

Cieszy mnie, że Ja też! podjęli wyzwanie i jako jedyna organizacja w Polsce jest tak mocno skupiona na edukacji dzieci z zespołem Downa. Chciałbym abyście zwrócili na to co robią istotną uwagę, może to Wam pomóc w Waszych programach edukacyjnych.  Czytaj dalej →

Specjalistyczna czy specjalna?

Nigdy o takim rozwiązaniu nie myślałem. Byłem cierpliwy wdrażając wielu ludzi w myślenie o edukacji inaczej, niż było to do tej pory. Dzisiaj efekty mnie zaskakują. Dzięki Dyrekcji i Nauczycielom Szkoły Podstawowej numer 9 przy ulicy Nyskiej startujemy z projektem klasy przygotowanej dla osób z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Rząd USA przeznacza ponad 100 MILIONÓW DOLARÓW na badanie choroby Alzheimera w zespole Downa…a w Polsce zabrania się aborcji.

Jaka jest różnica między Polską a USA? W USA wspomaga się osoby z ZD w opiece medycznej, w edukacji aż po szkołę wyższą, w życiu społecznym i akceptuje się je jako pełnoprawnych obywateli. W Polsce jest zakaz aborcji i…nic. Jesteś skazany, wyłączony, wypychany i bez wsparcia. Czy powinien dodać czego sobie życzę?  Czytaj dalej →

Najstarsza osoba z zespołem Downa w UK ma 78 lat a w Polsce 61?

Jedynie w Wielkiej Brytanii na bieżąco podawana jest taka informacja. Widać dzięki temu stały trend dożywania do prawie 80 lat przez pojedyncze osoby z ZD, gdy populacyjnie okres wymierania to wiek 45-55 lat. W Polsce pokusiłem się na nieformalne sprawdzenie takich danych i oto krótkie 2 zdania na ten temat.  Czytaj dalej →

To jest dla mnie HIT!

Dostałem tego linka od Thomasa z USA. Z okazji Października i ZD, wszystkich Buddy Walks prezentowane są różne wydarzenia…często bardzo amerykańskie, by budować świadomość czym jest ZD. Thomas dzielnie wysyłał mi ich wiele i zwróciłem uwagę na ten clip, gdzie Trey chłopak z ZD śpiewa. Robi to na mnie wrażenie! Nazywa się to PROJECT... 

DSi zauważyło 28 marzeń!!!

Dostałem najpierw print screena z tej informacji. Potem rozmawiałem z Anną i jestem zadowolony.  Czytaj dalej →

Być żołnierzem.

Dostałem znów ciekawą historię z Izraela.  W tym kraju być żołnierzem zarówno dla dziewczyny i chłopaka to zaszczyt, który wynosi taką osobę w społeczeństwie na jego wyżyny. Co należy zrobić, aby osoby z ZD były tak samo traktowane jak inni na tych “wyżynach”? Po prostu włączyć je do służby.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Coś się kończy, coś się zaczyna.

Sierpień 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie bójcie się zmian. Często koniec wygląda znacznie gorzej, niż potem to widzimy. W kontekście naszych dzieci często zmiana jest początkiem czegoś innego, nie zawsze tylko gorszego. Wrocław nie musi tylko płakać, choć jest to smutne i ciężkie. Pomyślcie, a będzie dobrze.

Interferonopatia typu I w zespole Downa

Nadmiar interferonu w komórce prowadzi do interferonopatii typu pierwszego. I normalnie nie wiemy o co chodzi . Inaczej: “Gdy mitochondria nie działają tak, jak trzeba, do cytoplazmy komórkowej może się z nich wydostawać dwuniciowy RNA. Komórka może go pomylić z infekcją wirusową”.

Profil metabolomiczny nie musi być jednoznaczną wskazówką do potencjałów intelektualnych w ZD

Poszukujemy złotego Graala we wsparciu naszych dzieci z ZD. Jednym z nich jest podawanie różnych substancji tzw. metabolitów. Dzisiaj pojawia się ciekawy artykuł, który mówi, że nie ma bezpośredniego związku różnicowanie metabolitów w stosunku do poziomu inteligencji jakie osiągają osoby z ZD.

Strzał w 10 tkę przez piękne jeziora.

Sierpień 5, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem szalenie uśmiechnięty obserwując to jak wspaniale Ewa i Strzał w 10tkę zrealizowali swoje marzenia.

Podawanie prenatalne kurkumy, kwasu oleinowego oraz kwasu α-linolenowego wpływa na rozwój mózgu.

Pojawiają się właśnie ciekawe raporty dotyczące wpływu kurkumy ale kwasów tłuszczowych na rozwój mózgu w ZD na podstawie modelu myszy Ts65Dn i to zaskoczyło mnie.

Nowe leczenie choroby Alzheimera odbudowuje pamięć.

Czytam kolejne doniesienia z cyklu: jesteśmy w stanie wyleczyć chorobę Alzheimera i po raz pierwszy widzę jak zbliżyliśmy się do problemów typowych dla zespołu Downa i ścieżek obecnych w trisomii.

Kamzičník, Vysoka Hole, Čertova stěna

Sierpień 4, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kamzičník ma 1 420 m npm i jak się okazało jest ostatnim nie zdobytym szczytem szlakami przez nas w pierwszej 10-tce najwyższych w Wysokim Jesioniku w Czechach. Zatem nie było wyjścia i pojechaliśmy na wspaniałe szczyty wyglądające jak Karkonosze i Beskid Żywiecki a czasami Bieszczady w jednym!

Trenujemy i ćwiczymy nasze ciało i mózgi, bo to podstawa ich rozwoju, nie tylko w zespole Downa!

Znów się powtórzę: kocham raporty medyczne, które mówią, że sprawność umysłowa w zespole Downa jest możliwa poprzez ruch, ćwiczenia fizyczne. Już starożytni mówili: w zdrowym ciele, zdrowy duch.

Czy balans między RCAN1 a CN jest kluczem dla choroby Alzheimera w zespole Downa?

Badania nad chorobą Alzheimera w zespole Downa sięgają głębiej i głębiej. Przypomina mi to odkrywanie nowych światów. Gdy wydaje się nam, że już wiemy wszystko, znów coś nas zaskakuje. Tym razem relacja między RCAN1 a CN wydaje się być kluczowa.

Ma 50 lat. Jego córka świętuje urodziny ojca.

Lipiec 30, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak blisko 2 lata temu pisałem o tej rodzinie po raz pierwszy, po prostu nie wierzono. Dzisiaj świat patrzy na to inaczej. Dzięki swojej córce ojciec z zespołem Downa świętuje swoje 50 urodziny. Ja to odnotowuję i będę pamiętał.

Warto chwalić się swoim dzieckiem…i docenić jego wysiłek za to, że SAM.

Jak mam doła to oglądam Tobiaszka i emocje Jadzi jego mamy. Wiem, że od nich można wiele się nauczyć….i te SAM jest nie do wyjęcia. Po prostu super.

Czy to jest etyczne by na osobach z zespołem Downa badać leki?

Często poruszam takie pytania i oburzacie się, gdy mówię że etyka jest wrogiem badań nad zespołem Downa. Dzisiaj pokażę, że jednak zmienia się to i są ludzie, którzy chcą by postęp medyczny i badania też obejmowały osoby z ZD.

RCAN1 i DYRK1 A zapobiegają problemom kardiologicznym u dorosłych osób z zespołem Downa.

Nadekspresja genów RCAN1 i DYRK1A ma u dorosłych osób z ZD protekcyjne działanie w zakresie całego układu kardiologicznego. Raporty naukowe zastanawiają się nad tym fenomenem, dlaczego przy dyslipidemii, otyłości i postępującej sztywności tętnic osoby z ZD nie mają wysokiego ciśnienia tętniczego?…bo nie mają.

Hormon wzrostu a RCAN1

Wraca znów moda na “podkręcanie” wzrostu w ZD za pomocą hormonu wzrostu. Od zawsze moje zdanie w tym temacie jest/było przynajmniej ostrożne. By to podkreślić załączam istotne badanie łączące podawanie hormonu wzrostu z aktywnością genu RCAN1, kluczowego, fenotypowego w ZD. Jest on odpowiedzialny za wiele mechanizmów negatywnych i jest wyraźnie nadmiernie aktywny.

Resweratrol zwiększając poziom metabolizmu energetycznego zwiększa poziom serotoniny (5-HT)

Pisząc o chorobie Alzheimera, układzie odpornościowym czy też o funkcjonowaniu neuroprzekaźników i depresji, wciąż powracam do jednego: dobrze funkcjonujące mitochondria, poprawna biogeneza, odpowiedni poziom energii ATP sprawia po prostu cuda.

Choroba Alzheimera w zespole Downa, badania konsorcjum.

To kolejny raport jaki ma miejsce na zamknięcie etapu badań nad chorobą Alzheimera w zespole Downa, opublikowany przez Alzheimer’s Biomarkers Consortium–Down Syndrome (ABC-DS), projekt fundowany by poznać chorobę Alzheimera i zespół Downa.

Ekspresja genu RCAN jest zmienna nie tylko w czasie ale i w zależności od miejsca

Ten krótki raport jest niezwykle istotny. Analizuje ekspresję genu RCAN1 nie tylko jak to do tej pory było jego ekspresję w stosunku do wieku i rozwoju choroby w tym przypadku choroby Alzheimera, ale też prezentuje zmienność jego ekspresji w zależności od regionu ciała.

Resweratrol przeciwko koronawirusowi.

Resweratrol ma bardzo specyficzne działanie antywirusowe i antybakteryjne. Jak to ostatnio już pisałem, moje doświadczenie z resweratrolem jako skutecznym środkiem w tej sferze, łączy się z terapią przeciwko sepsie po operacjach serca u naszych dzieci.

27.07.2020 – suplementy status

Lipiec 27, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pierwsze dwie paczki dotarły do mnie, te które były wysłane w lutym. Pisząc, że się poprawiło nie oznacza jednak kompletnie zmienioną sytuację na plus. Musimy czekać powoli aż wszystko spłynie. Z tego też powodu nie chcę potwierdzać Wam, że coś już jest. Jak będzie to będzie. Przepraszam i dziękuje.

Chatka Górzystów, Podmokła, Szerzawa

Lipiec 27, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To była wyprawa troszeczkę sentymentalna, po nie istniejących szlakach w Górach Izerskich. Była także do ich środka na Halę Izerską i do Chatki Górzystów ostatniego budynku jaki pozostał po Wielkiej Izerze.