Zdrowie i Rehabilitacja

HDL, LDL a cukrzyca.

“Dlaczego tak dużą uwagę poświęcasz HDL-owi?” takie pytanie dostałem po raz kolejny, zatem czas na odpowiedź.  Czytaj dalej →

Halina ma 68 lat.

Cieszę się, że dostaję nawet takie maile. Dziękuję za nie bardzo.  Czytaj dalej →

Ciąża, jak się przygotować cz.15 jakie badania dla mężczyzn

Nie dostałem odpowiedzi na moje pytanie w ostatnim wpisie na ten temat. Trudno. Znaczy się musimy zatem przejść do tego jak przygotować się do ciąży. Jak rozmawiam z Wami,... 

Metylacja w ZD jest inna i zależna od trisomi 21.

To kolejny raport jednoznacznie wskazujący na odmienny wzór metylacji w ZD. Jest to też pierwsze badanie, które skupiło się na SAM/SAH w ZD i porównało to do tego jaki wzór... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Jessica Parsons nauczycielką yogi.

Zbieram od lat, to co mogą robić osoby z zespołem Downa. Przyznaję się, nie spotkałem jeszcze nauczycielki yogi . Tym bardziej i to z dużą radością przedstawiam Wam Jessicę,... 

W Krakowie od piątku jest też kawiarnia!

Są belgijskie frytki, jest już kawiarnia. To wszystko w Krakowie dzięki Społecznej 21. Cieszy mnie, że takich miejsc w Polsce jest coraz więcej i kibicuję im jak tylko mogę.... 

Z rodzeństwem czy bez. W dużej rodzinie, czy jedynak?

Cieszą mnie Wasze komentarze do “Tematów do opisania”. Szczególnie ciekawe są wypowiedzi Wasze na temat rodzeństwa i co ono daje.  Czytaj dalej →

Sukces mojego Dziecka, jest moim sukcesem.

Czy my rodzice rozumiemy, czym jest sukces naszego dziecka? Czy my rozumiemy, co on jemu daje ale i nam?  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Góry

Na Wielką Sowę i dalej przez Lisie Skały na Koziołki

Jak tylko dostaliśmy prezent od Filipa, to wiedziałem że to będzie nas pchało…na Wielką Sowę. Kilka tygodni się przekonywaliśmy, że powinniśmy pójść. Potem z trzy dni siedziałem z Jankiem by wymyśleć jakieś nieznane nam przejście i jak zwykle bywa… i tak było inaczej.  Czytaj dalej →

Graniczna Góra i Na Granicy przez Krecikową Ścieżkę

Na koniec Gór Opawskich i na koniec Sudetów. To był cel. Asia, kobieta która kiedyś dawno temu, miała niechęć do wchodzenia na szczyty powyżej 700 m, a potem nagle stwierdziła, że wszystko poniżej to pagórki, tym razem nie protestowała, że celem był szczyt o wysokości 541 m! Nauczyliśmy się szacunku do każdej góry, gdyż potrafią... 

Na Ślężę przez Masyw Raduni

Słońce miało świecić do gór. Zatem jedyną górą, gdzie mogliśmy pójść była Ślęża, bo była przed górami. Ciężki wybór, ale postanowiliśmy ją zdobyć w taki sposób”górski” sposób, w jaki nie zdobywaliśmy jej do tej pory.  Czytaj dalej →

Śnieżnik czyli słonik.

Wydawało się, że wszystko wiemy, każdym wariantem już weszliśmy, ale “objawił się” nam na Śnieżniku słonik.  Nie było wyjścia, musieliśmy zacząć Nowy Rok 2023 ze słonikiem.  Czytaj dalej →

“Co jest najtrudniejszego dla Janka w górach?”

Najtrudniejsze chwile zawsze przeżywamy na “asfaltówce” na Morskie Oko. Janek tego nie cierpi ani wchodzić, ani schodzić. Jest to jak katorga dla niego. Jeżeli miałbym powiedzieć o czymś w kontekście technicznym, jak Wy o to pytacie, to nie znajduję takich elementów. Jak ma w plecaku picie, ciastka jako nagrodę za zdobycie szczytu i... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Podsumowanie roku…czyli co się nie zmieniło w tym roku

Często mnie pytacie co jest kluczowe w wychowaniu dziecka z ZD. Codziennie Wam prezentuję różne perspektywy, cele, metody ale wciąż pozostaje ten jeden krytyczny punkt bez zmian: EDUKACJA.  Czytaj dalej →

“Zmieniając edukację we włączenie osób z niepełnosprawnością”

Choć pisałem o tym wiele razy, wciąż jest za mało. nawet my rodzice nie rozumiemy, czym może być włączenie naszych dzieci do edukacji, gdyż nasz kraj, nasz system edukacyjny i nasza mentalność po prostu tego nie przewidują. Zostajemy zatem w tyle za całym światem.  Czytaj dalej →

Pani Olu DZIĘKUJĘ…i wiem, że to za mało!

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego... 

Orzecznictwo to masakra i tortury dla rodzica

Co jest dla mnie najtrudniejszego w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym? Ciągłe udowodnianie i tak ma być do końca jego i mojego życia, że jest niepełnosprawne. Nowy model orzecznictwa jaki obecnie funkcjonuje, jest mechanizmem tortur wręcz dla rodzica i dziecka. Ja ciągle czuję się upokarzany, jak z roku na rok, urzędnicy-lekarze biorący... 

“Osoby niepełnosprawne są w Polsce systemowo dyskryminowane”

Nie jest to tylko moje przeświadczenie. Wczoraj dostałem dwa komentarze, które świetnie ilustrują to co w Polsce się dzieje.  Podzielę się nimi z Wami.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Konferencja on line…w USA

Pytacie się o dostęp do wiedzy, czy są konferencje z których możecie skorzystać. Dzisiaj proponuję konferencję zorganizowaną przez Andy z którą już jakiś czas się znamy.  Czytaj dalej →

Asia Pacific Down Syndrome Federation tworzy protokół leczniczy dla osób z zespołem Downa

Jestem pozytywnie zaskoczony. Region świata, który ma zasoby i kulturę otwartą na leczenie, rozpoczyna proces ustalenia protokołu medycznego, który ma leczyć i wspierać osoby z ZD. Dziękuję Eiichi za tą informację.  Czytaj dalej →

Praca dla osób z ZD w Kanadzie..razem z Linkedin

Czytuję regularnie o tym co się dzieje w Kanadzie. Ich projekty zaskakują. Tak jak ten o pracy dla osób z ZD. Zrobiony razem z Linkedin. Popatrzcie na ten projekt sami.  Czytaj dalej →

Osoby z ZD mogą…sprzedawać jedzenie

To jest relacja do oglądania z USA. Jak zwykle tam, ktoś wpada na pomysł, który nie jest w stanie ograniczać, a pozwala na rozwinięcie wielu możliwości. Foodtruck i sprzedawanie jedzenia w ten sposób, wydaje mi się stworzone dla osób z ZD. Popatrzcie i przekonajcie się sami.  Czytaj dalej →

Pokaz mody, by pomóc.

Jestem zaskoczony, gdyż po Indiach, Pakistanie, Izraelu, RPA, Brazylii, USA, Irlandii w kolejnym kraju świetnie sprawdza się pokaz mody jako mechanizm zbierania pieniędzy na cele wsparcia osób z zespołem Downa. Do tego świetnie wkomponowany do wartości lokalnych, z fajnym układem…warto na to popatrzeć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Śnieżnik czyli słonik.

styczeń 4, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wydawało się, że wszystko wiemy, każdym wariantem już weszliśmy, ale “objawił się” nam na Śnieżniku słonik.  Nie było wyjścia, musieliśmy zacząć Nowy Rok 2023 ze słonikiem.

2022.12.30 – życzenia na kolejny lepszy rok

grudzień 30, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już mój ostatni wpis w tym roku. Żegnam się z Wami być może do kolejnego. Chciałbym abyście byli silni i zdecydowani myśleć inaczej niż wszyscy. Dla mnie, dla nas te 774 szczyty, których doliczyliśmy się w naszych zdobyczach, są jak łamanie wszystkich nieprawdziwych stereotypu, ludzi wiedzących wszystko i budujących w ten sposób wszystkie możliwe […]

Podsumowanie roku…czyli co się zmieniło w tym roku

Jedna rzecz w sposób istotny się zmieniła. Trisomia 21 chromosomu jest wadą genetyczną, która implikuje chorobę zespół Downa, będącą jej konsekwencją. Jeżeli mam wadę genetyczną, to jej jeszcze nie umiemy leczyć, ale choroby już tak. Zatem trisomii 21 chromosomu nie umiemy leczyć, ale patologie chorobowe wchodzące w skład zespołu Downa z większym lub mniejszym efektem […]

“Co jest najtrudniejszego dla Janka w górach?”

grudzień 30, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najtrudniejsze chwile zawsze przeżywamy na “asfaltówce” na Morskie Oko. Janek tego nie cierpi ani wchodzić, ani schodzić. Jest to jak katorga dla niego. Jeżeli miałbym powiedzieć o czymś w kontekście technicznym, jak Wy o to pytacie, to nie znajduję takich elementów. Jak ma w plecaku picie, ciastka jako nagrodę za zdobycie szczytu i jest plan […]

Podsumowanie roku…czyli co się nie zmieniło w tym roku

grudzień 29, 2022 by  
Kategoria: Edukacja

Często mnie pytacie co jest kluczowe w wychowaniu dziecka z ZD. Codziennie Wam prezentuję różne perspektywy, cele, metody ale wciąż pozostaje ten jeden krytyczny punkt bez zmian: EDUKACJA.

“Jak zacząć chodzić?”…czyli odwiedzajmy wieże!

Chodzenie jest dla naszych dzieci skrajnie istotne, jako mechanizm utrzymywania równowagi i bilansu aktywności ciała. Nie mówię teraz o tym w kontekście pierwszych 24 miesięcy życia, ale mówię o tym w kontekście całego życia. Hormony takie jak iryzyna uwalniają się, gdy człowiek chodzi jest aktywny.

Co nas spotkało najlepszego w górach?

grudzień 29, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To że jesteśmy razem: Asia ze mną…a potem razem jako rodzina. To jest coś, czego nam najbardziej brakuje i najtrudniej nam osiągnąć na “dole”. Z tych wszystkich wejść, jednak będę pamiętał tę jedną chwilę, gdy szliśmy od Morskiego Oka w dół “asfaltówką” po wyprawie na Mięguszowiecką Przełęcz Pod Chłopkiem.

Sysmex pierwszy dopuszczony do użycia test z krwi w kierunku choroby Alzheimera

To jest dobra wiadomość, choć z daleka z Japonii. Preparat o nazwie Sysmex został dopuszczony do użycia w tym kraju.

“Wasz najtrudniejszy szczyt?”

grudzień 28, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Rok temu Wojtek zadał mi takie pytanie. Sam chodzący po górach, właśnie został ojcem chłopaka z zespołem Downa. Powiedziałem mu, żeby poczekał, bo planowaliśmy w 2022 dotknąć “nieba”. Przychodzi czas na odpowiedź na pytanie, jakie Wojtek wtedy zadał.

Utrata wagi jako symptom choroby Alzheimera w zespole Downa

Ważna obserwacja. U osób z ZD, jeżeli następuje niezamierzona, niecelowa utrata wagi, może to świadczyć o początkach choroby Alzheimera. Dla mnie to może być świetny biomarker, gdyż jak wiemy nasze dzieci wolą jeść, niż nie.

Częściowa trisomia 21 chromosomu

“Jarku mój syn nie może mieć zespołu Downa, on świetnie sobie radzi!”. Dostałem mail od jednej z mam z takim zdaniem. Rzeczywiście ciężka praca rodziców, nauczycieli daje niesamowite efekty..ale wyniki metylacji nie są typowe na biomarkerach więc być może jest to chłopak z częściową trisomią 21 chromosomu.

Definicja zespołu Downa 2023

“Zespół Downa to wciąż wada genetyczna czy choroba?” dostałem dwa takie pytania i wiem, jak trudno w tym wszystkim się odnaleźć. Zatem rewizja definicji zespołu Downa się przyda. ja uważam już, że trisomia 21 chromosomu w całości lub w jego części krytycznej daje trisomię 21 chromosomu, a potem mamy kaskadę różnych chorób i patologii metabolizmów […]

“Na ile weszliście szczytów?”, czyli nasze góry.

grudzień 26, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Darek pytał się przed każdym wydarzeniem, gdy miał mówić o swoim filmie o nas: “Ile tych szczytów zdobyliście?”. Potem Ci którzy chodzą po górach zadawali to samo pytanie. W końcu usiadłem i zacząłem liczyć.

Parasportowcy z zespołem Downa z perspektywą na Igrzyska?

grudzień 22, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Paulina, jak sama to napisała, popełniła artykuł, który mi się spodobał. Jak mi się coś podoba, to dzielę się tematem z Wami. Zachęcam zatem do lektury i dziękuję Paulinie za trud pokazywania sportu z innej strony.

2022.12.22 – dalej głosujemy na Kubę, by zdobył jak najwięcej głosów

grudzień 22, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pomogliście Kubie na pierwszym etapie. Mamy kolejny i trzeba się zmobilizować. W imieniu Kuby proszę a w swoim imieniu polecam by to zrobić!

Komora hiperbaryczna

Pamiętam o temacie. Wiele osób pyta mnie o to. Zatem jak pojawiła się publikacja na ten temat postanowiłem ją wrzucić dla wszystkich.

Choroba mitochondrialna, choroba Alzheimera, choroba metaboliczna, choroba immunologiczna…to choroba zespół Downa.

Wiem, że dla wieku nie jest to do przyjęcia. Wiem, że dla jeszcze większej grupy ludzi jest to szokiem, bo wada genetyczna nie może być chorobą. Jednak coraz większa liczba faktów zmusza nas do myślenia, że owszem zespół Downa to wada genetyczna, ale także choroba o tej samej nazwie zespół Downa. Wiem, ale muszę to […]

Ostoja, Raróg, Kamyki od Czarnocha i Bukowej Góry

grudzień 19, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po zaskakujących doświadczeniach z Muflonową Percią, postanowiliśmy wykorzystać zimę i trafić tam, gdzie jakoś do tej pory ciężko było trafić, bo było za blisko, bo nie prowadził żaden szlak…i nie wiedzieliśmy, że tam jest tak fajnie…a wciąż wydaje mi się, że Góry Suche przeszliśmy wzdłuż i wszerz.

Leczymy zespół Downa. Kolejna faza badań klinicznych nad lekiem AEF0217.

“Podanie AEF0217 po raz pierwszy osobie z zespołem Downa jest dla mnie i moich zespołów kluczowym wydarzeniem. Jest to kluczowy krok w kierunku opracowania leczenia, które może poprawić zdolności poznawcze tych uroczych i wyjątkowych osób, które rozpaczliwie tego potrzebują”. Tak się zaczyna wstęp do otwarcia rekrutacji osób z ZD do badań klinicznych nad poprawą ich […]

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.15

To już ostatni wpis w tym temacie. Niestety dla większości z dzieci i nas rodziców temat krytyczny: “A co się z tym wszystkimi badaniami dzieje gdy…?”