Zespół Downa jest problemem metabolicznym…mój cytat dnia.
październik 19, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
Napiszę jeden artykuł na ten temat i pojawią się od razu Wasze pytania, wskazujące na wątpliwości, brak zrozumienia tematu. Tak było po wczorajszym wpisie. Napiszę zatem wyjaśnienia i czy zmienimy zdanie w tym temacie? ZESPÓŁ DOWNA TO CHOROBA METABOLICZNA, może tak będzie najłatwiej to zrozumieć i nie mieć wątpliwości. Dzisiaj rozszerzę jednak ten wpis o […]
Nerki w zespole Downa są problemem populacyjnym, zatem nie dziwi mnie nefrokalcynoza.
październik 18, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
“Jak naukowcy zauważają, dysfunkcja układu dróg moczowych, w tym problemy z nerkami są potwierdzane u 27-77% dzieci z ZD, co potwierdza populacyjny charakter problemu.” Za tym idą znane populacyjnie, problemy w budowie nerek jak: niedojrzałe kłębuszki, rozszerzenia rurkowe, tudzież po prostu uszkodzenia nerek.
“Jak zdobywasz wiedzę?”
październik 18, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Ja po prostu interesuję się genetyką, immunologią. Zawsze powtarzam, że choroby naszych dzieci są naszymi chorobami i zakładam, że wiedza jaką zdobędę na temat moich synów, przyda mi się w moim przypadku. Zatem codziennie czytam bibliotekę medyczną rządu amerykańskiego tzw. pubmed. Potem przełączam się na strony czasopism naukowych, które piszą na ten temat, a potem […]
“Dieta…przecież to zespół metaboliczny!”
październik 18, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta
Był czas by wymienić się z wieloma ludźmi informacjami na temat diety. Z dwoma rodzicami dzieci z ZD też. Znów przeżyłem szok.
Co więcej w górach?
październik 17, 2023 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Nie było informacji o żadnej wyprawie w góry w poniedziałek i dostałem pytanie o to co planujemy teraz. Z miłą chęcią odpowiadam.
“Gdzie czytać o zespole Downa?”
październik 17, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
17 lat temu nie było gdzie czytać. Dominowały emocje i nijakie perspektywy. Dzisiaj jest inaczej. Tomek “świeży” tato jak to o sobie napisał zadał to pytanie. Jeżeli szukasz wiedzy czym jest zespół Downa, tym razem możesz śmiało wchodzić na strony, które to opiszą na tyle precyzyjnie, że nie będzie wątpliwości. Oto moje propozycje.
Osoby z zespołem Downa nie są włączane w badania kliniczne leków przeciwko chorobie Alzheimera. Czy tak powinno być? Zdecydowanie nie!…i mój komentarz
październik 17, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Specjalnie na temat tego problemu, wpis umieściłem w tej zakładce, na temat Wiedzy o zespole Downa. Niestety tak bywa, że wiedzę musimy mieć, gdy już jest za późno, albo inaczej…bo w końcu nas dotyczy. Powinniśmy pamiętać o tej kwestii: to co dzisiaj zrobimy, będzie dotyczyło już nas za 10-15 lat, gdyż dzisiaj nasze dzieci są […]
Po wyborach…
październik 17, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Budząc się dzień po musimy pamiętać o jednym: zła reforma jaką zaproponował poprzedni rząd, będzie wymagała zmian. Jeżeli my rodzice nie zgłosimy się po to, być może nikt tego nie będzie pamiętał….a powinien. Tak dla przypomnienia Wszystkim.
Zapobieganie występowania i leczenie zapalenia płuc u osób z zespołem Downa zaczynamy od EGCG
październik 16, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ Oddechowy
Zbliża się okres zachorowań na wszelkiego rodzaju choroby związane z układem oddechowym. Nasze dzieci mają ryzyko znaczące, występowania zapalenia płuc. Jak co jakiś czas powtarzam, że jest to kwestia specyficznego układu genetycznego i wirusowego. Na to jest jedna recepta.
Inspire na bezdech senny
październik 16, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ Oddechowy
Pytacie się czy jest lek na bezdech senny, inaczej APNEA. W USA zatwierdzono do użycia produkt o nazwie INSPIRE, który jest obecnie wprowadzany do wykorzystania przez dzieci z ZD. Nie jest to lek
Ela, Grzegorz i Kuba dostali wyróżnienie od ich Prezydenta Gliwic
październik 16, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Gdyby tak wszyscy postrzegali wysiłek naszych sportowców jak w Gliwicach, to Polska nagrodami by stała . Cieszy mnie jak widzę taką informację i oby więcej. Fajnie, że Kuba o tym napisał. Należy się tym chwalić!!!
Osoby z zespołem Downa nie są włączane w badania kliniczne leków przeciwko chorobie Alzheimera. Czy tak powinno być? Zdecydowanie nie!
październik 16, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
LuMIND IDSC alarmuje: osoby z ZD są pomijane w badaniach klinicznych leków przeciwko chorobie Alzheimera. Może to mieć dramatyczne skutki: leki będą dla każdego, ale nie dla osób z ZD!!!
2023.10.14 – Dzień Nauczyciela
październik 14, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Bez Aś nie było tak dobrze z Kamilem i z Jankiem. Bez NAUCZYCIELI nie rozwijaliby się tak jak rozwijają się, nie byliby tak odważni jak są. W ich dniu, Dniu Nauczyciela, życzę im tylko lepszego jutra, by mogli dalej być nauczycielami, tak wspaniałymi jakimi są. Dziękuję Wam za to co robicie.
Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością?..o roli kobiety
październik 13, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
To powinien być pierwszy wpis na tej stronie. Bez KOBIETY, jej oddania, dzieci niepełnosprawne nie miałyby szans na godne życie, a faceci szans na realizowanie swoich “najwyższych” celów. Ich poświęcenie jest duże. Ich rezygnacja ze swojego wymarzonego życia, nie ma wartości. Tylko dlatego że są, życie nas wszystkich jest inne. Lepsze dla nas, ale trudniejsze […]
2023.10.13 – czas na Gliwicjusza dla Kuby
październik 13, 2023 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Zaczyna się głosowanie na nagrodę o nazwie Gliwicjusz. Kandydatem jest też Kuba. Nasz Kuba Mistrz Europy z Padwy. Zatem jeżeli chcecie i możecie przyłączcie się do głosowania dla Kuby!
https://www.nowiny.gliwice.pl/kto-zostanie-gliwicjuszemgliwicjuszka-2022-rozpoczynamy-glosowanie-internetowe
Głosowanie jest do 22 października, zostało mało czasu!
https://www.zespoldowna.info/kuba-mistrzem-europy.html
Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością? Sukcesy
październik 13, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Czy można odnieść sukces, gdy ma się dwóch synów niepełnosprawnych? My jako rodzina mamy ich całe mnóstwo, choć często ja byłem “twarzą” tego wspólnego działania. Bez poświęcenia i oddania Asi, bez synów i ich niepełnosprawności, nie byłoby tego, co mnie trzyma w dumie dzisiaj. Uwielbiam wykorzystywać te argumenty w dyskusjach, gdy osoby negujące moją postawę, […]
Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością? Zainteresowania
październik 12, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Gdyby ktoś mi powiedział, że studiowałem przez 5 lat coś, co nie będzie moim życiem, moją pasją, to bym parsknął śmiechem. jeszcze bardziej zdziwiłbym się, gdyby ktoś powiedział, że to nie koszykówka będzie moim zainteresowaniem tylko choroby, mechanizmy, które nimi sterują na tyle specyficzne, że ludzie tego nie rozumieją. To nie przyszło samo. To dostałem […]
“Co to są probiotyki celowane?”
październik 11, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Odpowiedź jest dość oczywista. Od 2014 roku nastąpiły dwa istotne przełomy w zakresie wiedzy na temat probiotyków. Pierwszy: wiemy jakie probiotyki są dobre, a jakie złe dla danego stanu organizmu/jego części. Drugi: człowiek nauczył się nimi sterować.
Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością? Życie dla ludzi.
październik 11, 2023 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Wiem, że często wydaje nam się, że przypadki kształtują nasze życie. Ja nigdy nie przypuszczałem, że poznanie Tadka zmieni moje życie. Tadeusz był poetą, choć po porażeniu jakie przeszedł, poruszał się na wózku. Przygotował mnie na inność ludzi, inność moich synów. Najpierw Iwo, potem inny Kamil, potem znów inny Janek. Każdy kompletnie różniący się od […]
Nowe Nutrivene D, jak podawać.
październik 10, 2023 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Tak jest nowa formuła, ale nie zmieniałbym znacząco protokołu jaki macie na “starym” Nutrivene D. Jedynie bym robił badania okresowe by do tego się odnosić. Najczęściej pojawiające się pytanie: czy podawać jak w jest to rekomendowane?