Zdrowie i Rehabilitacja

Hipoplazja dotyka też mózgu i jego sieci połączeń.

To czego oczy nie widzą, rozum nie rozumie. Tak bym powiedział o Waszych rodzicielskich opiniach na temat swoich dzieci. Jak słyszę: “…moje dziecko jest cudowne, nie ma żadnej... 

Dzień Autyzmu…jest nas więcej i więcej.

Można pisać wiele o autyzmie, jednak w tym roku postanowiłem napisać tylko to: jest nas znów więcej.  Czytaj dalej →

Nowa definicja osoby o dużym ryzyku.

Przeczytałem o nowej definicji osoby szczególnie zagrożonej, o dużym ryzyku zachorowania. Pojawia się tam wielokrotnie temat “niewydolności oddechowej”.  Czytaj dalej →

Aktualizacja koronawirus.

Dane te pochodzą od rodziców. Nie są specjalną statystyką, stąd traktuję je opiniotwórczo jedynie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kwarantanna, dzień kolejny!!!

Oj, to był wyczyn Jadziu. Słucham, oglądam i się uśmiecham.  Czytaj dalej →

Tymek w reklamie zabawek.

Oglądam i się cieszę, bo widzę Tymka w reklamie zabawek. mam nadzieję, że WY też to widzicie!  Czytaj dalej →

Dzień Autyzmu.

Bez względu jak kto nazywa ten dzień, wiem jedno: to dzień mojego Syna. Dzień Błękitny.  Czytaj dalej →

Czy nie wychowujemy naszych dzieci na samolubne i egocentryczne gwiazdy ?

Nie lubię prima aprilis, stąd dziś krótko w jednym temacie, poważnym aby nie zostać posądzony o żarty.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Jak spędzić czas, gdy nie można pójść w góry?

Odkryliśmy coś, co nie musi być górami…ale nimi jest!  Czytaj dalej →

Suszyca.

My mamy duuużo szczęścia. Piątek z samego rana wiadomo było, że musimy być gdzieś w górach. Trzeba było wybrać najbardziej dzikie z możliwych…Góry Bialskie…tylko którą górę?  Czytaj dalej →

Wysoka Kopa 3.

Prima Aprilis zaczął się od tego, że nie zobaczyłem zdjęć na jednej z naszych wypraw. Potem okazało się, że to jednak prawda. Zatem wracam do artykułu, który jakoś się “zepsuł” i nie pokazał tego co miał pokazać.  Czytaj dalej →

Borówkowa przez Jawornik Wielki.

Którędy pójść, by nikogo nie spotkać? Kolejny dylemat, ale Kamil tylko na to czeka…w góry dzisiaj tak. Skoro jednak możemy to jedziemy. Wybór padł na ostatni fragment Gór Złotych, które nie przeszliśmy w całości czyli od Przełęczy Jaworowej przez Jawornik Wielki na Borówkową.  Czytaj dalej →

Nasze Góry…DZIĘKUJĘ

Pojawił się film, który bez Darka Kobasa NIGDY BY NIE POWSTAŁ. Dziękuję mu za to, że umiał mnie przekonać, Asię, że warto. Dziękuję Darkowi też jeszcze raz za to, że zmontował wielogodzinne obrazy w jeden utwór, który cieszy po prostu. Czy warto było to zrobić? Darek miał rację: wielu z Was otworzyło oczy na inny świat możliwości,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Mnożenie.

Syn mnie uwiódł swoją mądrością. Siedzieliśmy odrabialiśmy karty jakie dostał od jego WSPANIAŁYCH NAUCZYCIELI.  Czytaj dalej →

Czas w wychowaniu dziecka z zespołem Downa.

To jest element często nie do uchwycenia “zdjęciem”. Jest jednak elementem, który wszyscy-my rodzice, doświadczamy skrajnie.  Czytaj dalej →

Do trudnych “rzeczy” należy uczyć od początku!

To nie jest tak, że wszystko jest złe co robimy. Musimy zdawać sobie sprawę, że wychowanie dziecka z ZD to wykorzystanie jego silnych stron w sposób skrajny i czas. jeżeli to weźmiemy pod uwagę, to powoli wszystkiego można nauczyć. Dobre początki poniżej za co dziękuję Marioli, bo można.  Czytaj dalej →

O złym wychowaniu.

Dziecko się rodzi. Ma rehabilitację tylko z dorosłymi. Traci dzieciństwo i wzorce. Nie uczy się od dzieci, tylko od dorosłych jak żyć. My dorośli chcemy kompensować jego niepełnosprawność, choć ono samo nie jest świadomego tego, bo sięga, widzi, ludzie wokół niego biegają, za niego robią wszystko. Tak my rodzice kształtujemy bachora,... 

To już ponad 10 lat edukacji wyższej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w Stanach.

Zawsze będę powtarzał, że Polskę należy zmieniać tutaj, a nie tam. Zawsze należy działać dla wszystkich, a nie tylko dla swojego dziecka. Zestawiam Polskę i Amerykę i mam przestrzeń lat świetlnych, jakie dzielą w rozwoju społecznym oba kraje, ale nie piszę tego by powiedzieć: czas uciekać.   Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Najpierw Primarku teraz w Amazonie.

Jeżeli reklama odnosi sukces na tyle duży, że inni chcą to powtórzyć to jest to bardzo dobry sygnał. Jeżeli w tej reklamie bierze udział chłopak z ZD…to jest to jeszcze lepsze. Dziękuję Thomasowi za tą informację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Która terapia jest najlepsza?

Dobór terapii jest tematem, który stale się pojawia. Nie jest tak, że zawsze jest na to patent. Z perspektywy lat, jednoznacznie też powiem ,że nie ma jednej terapii a ich zbiór, zespół aktywności i wtedy mamy efekty.

Proteina tau, która jest tak istotnym celem w zespole Downa i chorobie Alzheimera staje się celem leczniczym także w autyzmie.

Już widzę jak rodzice dzieci autystycznych rzucają się by przekopać o czym tutaj mowa…a rodzice dzieci z ZD i tak o tym nie wiedzą, a dotyka to ich dzieci. Wiemy o tym od lat. W autyzmie wiemy od dni kilku.

2020.03.02 – warsztaty dla autystów

Marzec 2, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podczas sobotniego spotkania, to co mówiłem na temat badań przygotowujących diagnozę dziecka, tak zaintrygowało, że poproszono mnie o przygotowanie takich warsztatów dla rodziców dzieci autystycznych. Zatem tak jak to mówiłem na spotkaniu: jeżeli będzie 15 rodziców to poprowadzę takie warsztaty.

2020.03.02 – warsztaty dla przyszłych matek

Marzec 2, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podczas warsztatów w sobotę z podstaw na temat zespołu Downa dostałem dwie prośby. Ten wpis dotyczy pierwszej.

Po warsztatach i przed drugą częścią 14 marca.

Marzec 2, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki Kobasowi i Eli wiem po raz kolejny: jak mnie zabraknie, nie będzie tej wiedzy. Dziękuję za to, że pozwalacie mi czuć się winnym . Po drugie inni rodzice, inne oczekiwania i inaczej poprowadzone warsztaty bo tego wymagali rodzice jacy przyjechali. Cieszy mnie to, że te warsztaty nigdy nie są do siebie, aż tak podobne […]

Liderzy czyli dwa słowa przed szkoleniem.

W każdej generacji obejmującej 3-4 roczniki są naturalni liderzy stanowiący pewien wzór, za którym podążają Ci którzy szukają inspiracji. Społeczeństwo obejmujące ludzi związanych czy to rodzinnie, czy tez profesjonalnie z ZD miało swoich liderów tych od rehabilitacji, tych od emocji zawsze. Jednak wiek XXI jest wiekiem medycyny, wiedzy o człowieku jako zbioru procesów biochemicznych. Bycie […]

Każda dekada ma swój Down the road…

To jest efekt naszego rozwoju i odrobiny szczęścia. Każda dekada ma swój Down the road, ale te wcześniejsze zawsze wyglądają słabiej, mniej efektownie w stosunku do tego co widzi się dziś. Jednak to jest efekt czasu i zmian jakie udało się wywołać w społeczeństwie.

Jak bracia zbudowali firmę ubierającą osoby z zespołem Downa?

Nie jest to historia o firmie, którą prowadzi chłopak z zespołem Downa. Jest to jednak niezwykły przypadek, gdy potrzeby niespełnione przez rynek dla chłopaka z ZD, zostały inspiracją dla jego brata. W ten sposób powstała firma przygotowująca ubrania dla osób z ZD, w której znalazł zatrudnienie brat, ten z zespołem Downa.

Down the road…a jeżeli są to najlepsi z najlepszych?

Wciąż dostaję pytania i pytania, powstają wątpliwości … i znów wszyscy porównują. Zatem zadam wprost to pytanie: jeżeli w programie występują najlepiej funkcjonujące w Polsce osoby z zespołem Downa, czy to ma jakieś znaczenie? Czy wciąż należy porównywać się, swoje dzieci do tych dorosłych?

Donosowe podawanie insuliny polepsza funkcje poznawcze

O tym, że podawanie insuliny donosowo polepsza funkcje poznawcze wiemy od 2013 roku. W Polsce temat był szeroko opisywany.

“Czy w Belgii i Holandii coś się zmieniło po emisji programu?”

Luty 26, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Down the road jako program w tych krajach na pewno był hitem. Zrobiono dwa sezony jeden w Europie, drugi w Afryce. Czy był jednak kamieniem milowym zmian? Kraje te funkcjonują na znacznie wyższym poziomie świadomości społecznej i dużo wyższym wsparciu socjalnym i ten program tego nie zmienił na pewno.

Komentarze po “Down the road.”

Luty 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na pewno trzeba zacząć od Kobasa, który na pewno miał wpływ na to co powstało.

Jak powiedzieć, że Babcia już nie odbierze telefonu i nie przywita się z Wnuczkiem?

Luty 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wydaje się, że skoro przeszliśmy narodzenie naszego dziecka z ZD to już jesteśmy niezwyciężeni, nie do zatrzymania i damy sobie radę ze wszystkim. Co jednak zrobić, gdy przychodzi czas na pożegnanie tej siły, która nas napędzała, była opoką i radością…była Babcią, która słuchała wnuczka gdy chwalił się, że zdobył znów kolejną górę, a nikt nigdy […]

24.02.2020 – warsztaty 29 lutego

Luty 24, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przypominam, że warsztaty oczywiście się odbędą 29 lutego o godzinie 8:45. Ponieważ mamy dużą ilość chętnych, Ci którzy się zgłosili, ale nie mogą przyjechać, proszę by napisały mi maila, że nie będą. Co do pozostałych formalności to…

Jest już inhibitor DYRK1A…ale do leczenia cukrzycy typu 1.

Niestety nie dla zespołu Downa. Jednak jest to możliwe i można go przetestować jak działa. GNF2133 jest pochodną 6-azaindolu. Okazuje się, że działając na gen DYRK1A i jego aktywność można regulować całą gospodarkę cukrową poprzez oddziaływanie na poziom glukozy i aktywność insuliny.

“Down the road” pojechał.

Luty 24, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“23.02.2020 to historyczna chwila."down the road" – zespół w trasie na antenie ogólnopolskiej telewizji.” tak pisał Kobas. Zgadzam się z nim, że to niezwykły moment, gdy osoby z zespołem Downa stają się bohaterami programu ogólnopolskiego. Przychodzi czas na “odczarowanie” rzeczywistości, ale boję się żeby nie było to nadmierne upiększenie.

Kiedy komórki macierzyste mogą się przyjąć, kiedy są efektywne i dlaczego ich nie ma?

Pisałem już o ścieżce sygnalizacyjnej NF-kB, która w istocie jest czynnikiem transkrypcyjnym wpływającym na efektywność wielu procesów. Konkluzją tego wpisu była ta kwestia: jeżeli będziemy holistycznie stymulować wiele procesów, to uda nam się też wyregulować choć w istotnej części czynnik transkrypcyjny NF-kB.

Jakie szczepionki wybrać?

Przymus państwa jest co raz większy, skuteczniejszy zatem szczepienia obejmują większy zakres. Zatem pojawia się pytanie: jakie dobierać?

Jeżeli ktoś kogoś kocha to ma powód by żyć w radości!

Oglądałem ten film naście razy. Chłopak czeka na dziewczynę, niepokoi się. Ona powoli idzie z walizkami. On ją widzi i biegnie zostawiając wszystko za sobą. Ona odrzuca walizki tonie w objęciach. Jest to niesamowite. Gabi, właścicielka restauracji i Nick są bohaterami tej sytuacji. Mają zespół Downa i mogą kochać, mogą się spotykać. Warto dla tego […]

30 rocznica pracy!

Luty 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To był rok 1990. Popatrzcie na ten rok!!! Ktoś wyciągnął rękę do Joel’a Loer i rozpoczął pracę w “naszym” centrum powiatowym. Zajmuje się pocztą i dokumentami. Dla mnie to kolejny dowód, jak wiele zależy od nas ludzi. Czy umiemy docenić inność, czy jednak nie? Tolerancja i otwartość dają szansę naszym dzieciom. Jej brak wysyłają nasze […]