Zdrowie i Rehabilitacja

Osteoporoza w ZD.

Osteoporoza w ZD jest czymś WYSTĘPUJĄCYM POWSZECHNIE, ale nikt nie zdaje sobie sprawę, że to jest populacyjne. Osoby/dzieci z ZD mają mało aktywności fizycznych, więc liczba... 

Cukrzyca, otyłość a witamina B6

“Pilnuję diety, a moje dziecko z ZD tyje. Co robić?”. Witamina B6 jest istotnym koenzymem dla wielu metabolizmów w ZD. Jak to już pisałem, może być jej za mało w “wykorzystaniu”... 

Cukrzyca i resweratrol.

Cukrzyca jest mechanizmem współistniejącym z wieloma chorobami autoimmunologicznymi i neurodegeneratywnymi. Ciągle pojawia się czy to w układzie diagnostycznym jako kierunek... 

“W moim laboratorium nie ma możliwości zbadania histaminy. Czy mogę coś innego zbadać?

Można zrobić morfologię i popatrzyć na bazofile. Są one częścią tzw. odpowiedzi odpornościowej nieswoistej. Aktywizują się bardzo szybko, gdy spotykają się z obcymi dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Łamanie barier w Iron Manie

Nic tak bardziej nie łamie barier jak takie sztafety jakie miały miejsce w Ironmanie. Ja po raz kolejny wracam do niego i oglądam jak Tomasz Karolak opisuje swój udział w tych... 

Łamiemy bariery w Górach!

Nie planowałem o tym pisać, ale skoro góry to nasz ulubiony temat, a w tym tygodniu dużo o łamaniu barier to zapytam: ile osób z zespołem Downa chodziło po górach całkiem... 

Malwinka na Śnieżce!

Bardzo, bardzo dziękuję Beacie za podesłanie tych zdjęć. Widać heroizm w dotarciu na szczyt Śnieżki, ale tak kształtuje się charaktery. Warto!!!! Gratulację dla Malwiny... 

Łamanie stereotypów polega na…

…zastanawiam się na czym. Dzięki Waszym dobrym komentarzom cieszę się, że jest nas więcej myślących inaczej. Ja i Asia dla naszych synów chcemy zlikwidować bariery jakie... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Nasze Góry w Żywcu!

Kolejny sukces filmu Nasze Góry, stworzonego przez Kobasa i Bonitum. Film dostał zaproszenie do udziału w festiwalu filmu o górach w Żywcu. Trzymam kciuki by impreza się udała i zapraszam na nią wszystkich.  Czytaj dalej →

Rakuska Czuba

Są szczyty, których nazwy nie nauczę się. Dobrze, że nam z Jankiem idzie to w parze. Rakuska Czuba to szczyt o wysokości 2 037 m npm, którego nazwy nie mogę się nauczyć ani w polskiej wersji, ani w słowackiej Veľká Svišťovka. Zostaliśmy z Jankiem przy CZUBIE i tylko Asia czekała, czy jednak przełamiemy się, czy też nie…CZUBA.  Czytaj dalej →

Osterwa.

To miał być spacerek. To miała być góra na odpoczynek. To nie był spacerek, a po niej byliśmy zmęczeni jak po Rysach. To był także nasz pierwszy szczyt, który choć ma 1 984 m npm, to był niżej położony od trawersów, jakim trzeba było do niego iść by dojść.  Czytaj dalej →

Janek i Kamil zapraszają na kolejną wycieczkę Klubu Turystycznego BONITUM!!!

TURYSTYCZNE BONITUM zaprasza na kolejny weekend razem w górach. Janek i Kamil tam byli jak zwykle, a inni pójdą z nimi tam po raz pierwszy i oby było tak fajnie jak ostatnio. Trochę się więcej zmęczymy!  Czytaj dalej →

Jagodna … z Bonitum

Najbardziej spodobałby mi się tytuł tego wpisu zaczerpnięty z Asi: Odkrywcy Puszczy Amazońskiej na Jagodnej. Tak wyglądało nasze wejście na Jagodną z Turystycznym Bonitum podczas oczka pogodowego.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Wspólna szkoła.

14 lat temu rozpocząłem budowę systemu edukacji dla dzieci z ZD we Wrocławiu. Począwszy od przygotowania do przedszkola, 5 przedszkoli i 5 szkół dla naszych dzieci. Po tych latach uważam, że był to najlepsza rzecz jaka mogła się zdarzyć naszym dzieciom. Dzisiaj istnieje program, który jakościowo przerasta to co wymyśleliśmy u nas.... 

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?  Czytaj dalej →

Najlepsi Nauczyciele.

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!  Czytaj dalej →

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Łamanie barier w USA, w październiku w Nowym Yorku

Wyobraźmy sobie centrum miasta, każdego naszego miasta. W centralnym jego miejscu jest duży telebim pokazujący osoby z ZD, z całego kraju i tak przez cały październik. To takie oswajanie ludzi z innością, z tym że są inni ludzie obok nas.  Czytaj dalej →

Zakaz aborcji w USA….moda?

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?  Czytaj dalej →

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Jamie z Szwajcarii

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!  Czytaj dalej →

KONSTELACJA 21

Konstelacja 21 się tworzy. Oto co dostałem od Kobasa.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Czy stosowanie suplementów jest konieczne?”

Takie pytanie dzisiaj traktuję jako brak wiedzy na temat zespołu Downa. Zatem zacznę od tego, że ZD jest problemem metabolicznym w bardzo szerokim ujęciu. Zatem jeżeli, trywializując, “brakuje kołderki” w jednym miejscu, a w drugim jest jej za dużo, to musimy to BILANSOWAĆ, tak aby było po prostu dobrze.

“Co ma Jasiek takiego, czego inne dzieci z ZD nie mają?” uzupełnienie.

Jolu dziękuję za uzupełnienie, więc je dopisuję: “Janek ma rodziców, którzy rozumieją czym jest ZD i to jest jego największa przewaga.” Mój komentarz: Janek ma brata na którym jego rodzice nauczyli się dużo. Wiedzą po co, wiedzą kiedy i jak. Nie poruszają się w sferze mód, chciejstwa i marzeń. Są tutaj i teraz, by Jan […]

Bukowiec, Włostowa

sierpień 16, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Trening przed jesiennymi zdobyczami trwa. Tatry z ich najdłuższymi przejściami są wyzwaniem, ale nie trzeba jechać tam, by się się przygotować do takich wędrówek. Góry Suche pod każdym względem są najlepsze. Tym razem po raz pierwszy testujemy czerwony szlak na Bukowiec, taki był plan…i nie tylko.

Janek i Kamil zapraszają na kolejną wycieczkę Klubu Turystycznego BONITUM!!!

sierpień 15, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

TURYSTYCZNE BONITUM zaprasza na kolejny weekend razem w górach. Janek i Kamil tam byli jak zwykle, a inni pójdą z nimi tam po raz pierwszy i oby było tak fajnie jak ostatnio. Trochę się więcej zmęczymy!

“Co ma Jasiek takiego, czego inne dzieci z ZD nie mają?”

Nawet ostatnio z jedną z mam dziewczynki z ZD o tym rozmawialiśmy. Po pierwsze postawą i budową. Jest “sztywny” nie widać tych problemów z napięciem. Po drugie jest szczupły, sprawny, silny, wytrwały kondycyjnie, świetnie chodzi, jest pewny w swoim ruchu. To jest na pewno coś, co go zdecydowanie różni “zewnętrznie” od większości dzieci z ZD […]

“Czy to oznacza, że nie może syn jeść pieczywa gdy ma wysoką histaminę?”

sierpień 13, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Oznacza to, że jeżeli histaminę ma wysoką, a DAO niskie, to raz należy przyjmować DAOsin i wszystko co aktywizuje enzym DAO, a unikać wszystkiego co ma negatywny wpływ na to. Jednym z produktów są zboża, które zawierają gluten i nie należy podawać zbóż w trakcie leczenia histaminy.

2021.08.13 – paczka z herbatą

sierpień 13, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że po bojach paczka z herbata wróciła do USA. Musimy całą procedurę przejść od nowa.

Filip zdobywcą Popularnej Odznaki Turystyki Konnej!

sierpień 13, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Znów zaskoczenie! Filip pokazał, że można być aktywnym w sposób bardzo nietypowy. Na koniu zwiedzał Jurę Krakowsko-Częstochowską!!! Gratulacje dla Filipa…w szczególności za ten egzamin teoretyczny

Wolność wyboru jest podstawą dobrego życia człowieka.

sierpień 12, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Najbardziej szokuje mnie to, że rodzice osób z ZD są zazwyczaj nieświadomi swojej ograniczonej tolerancji na świat osób niepełnosprawnych przed urodzeniem dziecka i potem, gdy zdają sobie sprawę jak świat ogranicza jakość życia ich dzieci. Reagują brakiem tolerancji na to co ich otacza, stają się konserwatywni, odrzucający. Nikt nie może ich za tą postawę oceniać, […]

Wrażliwość na gluten czy na histaminę…czyli o licznikach i precyzyjnej diagnozie.

Wyobraźmy sobie, że mamy dwa samochody stojące obok siebie w tym samym kolorze. Wyobraźmy sobie, że jesteśmy po dobrej imprezie i to mocno zmęczeni. Czy możemy w takiej sytuacji pomylić samochody? Zdecydowanie tak, mi nawet bez imprezy to się przydarzyło. Z tą histaminą i glutenem jest bardzo podobnie.

Samotność autysty.

sierpień 11, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Co najbardziej zaskakuje mnie i co najbardziej przeraża? Samotność autysty. Im starszy tym bardziej samotny. Przeraża mnie to, choć on tego nie czuje, albo wydaje mi się, że tego nie czuje. Zawsze jak oglądam jego twarz, gdy mówi do siebie, gdy śmieje się do siebie, myślę o samotności i pustce, w której “meble“ zawsze mają […]

“Na ile realnym problemem w ZD jest wrażliwość na gluten?”

Jak zwykle diabeł tkwi w szczegółach i gdyby nie potrojony OLIG1, OLIG2 to można by było podchodzić do tematu mniej ostrożnie. Te geny wpływają na gen OLIG3 i tutaj wrażliwości na gluten się zaczyna, choć istotna jest ta skala wrażliwości.

“Co jest najważniejsze dla rodzica dziecka z ZD?”

Z mojej perspektywy odpowiedź jest znów prosta: nie być zmęczonym. Jeżeli wpadniemy w sidła zmęczenia, dziecko to odczuje najbardziej.

“Co jest najważniejsze dla dziecka z ZD?”

Prawie co roku dostaję podobne pytanie do odpowiedzi i zmienia się u mnie jego zrozumienie wraz z wiekiem Janka … tak mi się wydaje. Zatem dla Janka w wieku 15 lat najważniejsza jest aktywność fizyczna, która umożliwia mu utrzymywanie odpowiedniej sylwetki. Podchodząc do tego jeszcze inaczej powiedziałbym: im dziecko jest mniej otyłe, bardziej aktywne tym […]

Cuda Gór Suchych

sierpień 9, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zazwyczaj tytuł naszej wyprawy wskazuje na szczyty jakie zdobyliśmy. Tym razem tak nie będzie, bo w Górach Suchych zdobywamy już tylko “skróty” i szukamy tego, co znaleźć się nie da w normalny sposób….a to nasze “najlepsze” góry.

Zmiana

sierpień 9, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie ma Janka, dla Kamila to ulga, ale i brak. Pyta się o Janka bo “mebel” zniknął z domu. Pyta się o niego, kiedy wróci. Zmiana jest tak duża dla niego, że z jednej strony siedzi w swoim pokoju i gra. Nikt mu nie przerywa. Z drugiej strony brakuje i czy on wróci? Brak Janka […]

Wolność

sierpień 9, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdyby ktoś mi wcześniej powiedział, że tak wygląda wolność…śmiałbym się i to mocno. Janka nie ma. Mojego 14 letniego syna NIE MA. Pojechał na pierwszy obóz w jego życiu.

Szkolenia

sierpień 6, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostaję przynajmniej jedno zapytanie dotyczące szkoleń tygodniowo ostatnimi tygodniami, a w tym tak się zdarzyło, że pytacie po kilka razy dzień w dzień. Moja odpowiedź jest jednak tutaj precyzyjna: nie mam czasu i sił by oddać jeszcze kolejną cząstkę mojego życia Wam. Brakuje mi już dla mnie, dla mojej Rodziny. W tym momencie z przykrością […]

Nasze Góry w Lądku-Zdój na Festiwalu Górskim im.Zawady!

sierpień 6, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zaskoczenie pełne, gdyż oglądając zwiastuny Festiwalu Górskiego w Lądku widzę Nasze Góry w układzie konkursowym. Cieszy mnie to i zaskakuje. Mam nadzieję, że zostanie przyjęty przynajmniej tak ciepło jak w Zakopanym i Kobas zostanie doceniony za jego spojrzenie na nasze wspólne emocje.

Nasze Rysy, Wasz sukces

sierpień 5, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To był rok 2006. Janek się urodził, a ja szukałem “powietrza” by nie “utonąć”. Jak dać sobie radę z dwójką dzieci niepełnosprawnych? “Mój ocean” chciał mnie utopić.Tonąłem, choć umiałem pływać. Szukałem wskazówki jak dopłynąć do brzegu i znalazłem: nazywał się Aglio, jak czosnek po włosku.