Zdrowie i Rehabilitacja

2012-2023, nie jest tak że tylko DYRK1A

Dorota poprosiła, więc uzupełniam ten wczorajszy wpis. W roku 2012 najważniejszym genem wokół którego wszystko się toczyło był gen DYRK1A…i EGCG by go stymulować. Jedni... 

2012-2023, co się zmieniło.

Trochę temat wywołał Kobas pytając mnie jak teraz zaczynają nowi rodzice. Potem były trzy telefony od nowych rodziców i pytania. W efekcie zacząłem się zastanawiać nad tym... 

Rekordy życiowe!

Podpatruję co żona ogląda. Nic tylko chłopaków, jeden jakiś triatlon, drugi jakieś biegi a mnie od patrzenia na to wszystko boli i zastanawiam się jak oni dają radę. Niby... 

Czy osoby z zespołem Downa potrzebują tyle samo mikroelementów i witamin, co osoby bez zespołu Downa?

“Statystycznie istotne różnice między osobami z ZD (przypadki) i osobami bez ZD (grupa kontrolna) … uzyskano dla cynku, selenu, miedzi, witaminy B12, sodu i wapnia.” Zaczynam... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Żyją dłużej, a dla nich wciąż są dziećmi.

Im Janek jest starszy tym bardziej mnie to dotyka. Im więcej o tym myślę, tym bardziej mnie to zaskakuje. Do tej pory systemy ochrony zdrowia w różnych krajach nie miały takiej... 

Van Gogh

Nigdy nad tym się nie zastanawiałem wcześniej. Najpierw jednak byli impresjoniści. Ich kolory, duuużo grantu, niebieskiego, żywych emocji w pociągnięciu pędzlem i kolorze.... 

14 dni temu wprowadzono do sprzedaży lalkę Barbie z zespołem Downa

Lalka miała swój pierwowzór. Celem tego projektu miało być włączenie i budowanie tolerancji wobec inności, wobec osób z ZD. Obserwowałem liczbę artykułów. W gazetach brytyjskich... 

"Przez ciebie synu"

Książki powinni pisać Ci, którzy umieją to zrobić. Agatę znam i wiem, że potrafi to zrobić. Agata właśnie napisała taką książkę i właśnie została wydana.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Skrajna Turnia, Beskid, Kasprowy Wierch przez Liliowe

Ostatni szlak, którym nie szliśmy na grań Tatr, przepraszam ostatnie dwa, to te które prowadzą na koniec Tatr Zachodnich i na początek Tatr Wysokich. Wydawało nam się także, że nie byliśmy jeszcze na Skrajnej Turni, która jest jednym z pierwszych szczytów Tatr Wysokich, tak jak Liliowa Kopka i Beskid są ostatnimi Tatr Zachodnich, a wszystko... 

Korona Gór Polski dla nas

Dostałem kolejną propozycję zdobywania gór. Cieszy mnie, że góry są dla każdego, dla nas także czymś wspaniałym. Dzisiaj proponuję Wam zdobywanie Korony z Natalią i Maćkiem. Dla nas Korona znaczy wiele, dzięki tak wspaniałym ludziom jak Łukasz, Jurek, Asia i wielu innym. Warto spotykać ludzi, w tak wspaniałych górach. to jest propozycja... 

Giewont.

Ciąg dalszy wypraw po Tatrach Zachodnich skierował nas na drugą stronę Giewontu. Tydzień temu byliśmy po tej pierwszej stronie na Sarniej Skale  Czytaj dalej →

Sarnia Skała, Grzybowiec

Przez dwa piękne szczyty i pięć dolin, trasa która nas zauroczyła, zmęczyła i nauczyła pokory…a miało być nudno, łatwo. Jak Piotr pisał mi, jak wchodzili na Sarnią Skałę z Zuzią, wiedziałem, że należy się im podziw za to co zrobili. My wciąż odsuwaliśmy jej zdobycie, bo ciągle było coś innego do przejścia. W końcu nadszedł... 

Mount Everest prawie.

“Jak wysoko wchodzą osoby z ZD w górach?” Tak wysoko jak pozwalają na to ich fizyczność i zdrowie…i przekonanie rodziny, że jest to możliwe. Zaczyna być to już “standardem”, że osoby z ZD dochodzą do bazy pod Mount Everest czyli najwyższej góry świata. Znajduje się ona na wysokości 5 364 m npm. Wynika to z przekonań rodzin,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Podsumowanie roku…czyli co się nie zmieniło w tym roku

Często mnie pytacie co jest kluczowe w wychowaniu dziecka z ZD. Codziennie Wam prezentuję różne perspektywy, cele, metody ale wciąż pozostaje ten jeden krytyczny punkt bez zmian: EDUKACJA.  Czytaj dalej →

“Zmieniając edukację we włączenie osób z niepełnosprawnością”

Choć pisałem o tym wiele razy, wciąż jest za mało. nawet my rodzice nie rozumiemy, czym może być włączenie naszych dzieci do edukacji, gdyż nasz kraj, nasz system edukacyjny i nasza mentalność po prostu tego nie przewidują. Zostajemy zatem w tyle za całym światem.  Czytaj dalej →

Pani Olu DZIĘKUJĘ…i wiem, że to za mało!

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego... 

Orzecznictwo to masakra i tortury dla rodzica

Co jest dla mnie najtrudniejszego w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym? Ciągłe udowodnianie i tak ma być do końca jego i mojego życia, że jest niepełnosprawne. Nowy model orzecznictwa jaki obecnie funkcjonuje, jest mechanizmem tortur wręcz dla rodzica i dziecka. Ja ciągle czuję się upokarzany, jak z roku na rok, urzędnicy-lekarze biorący... 

“Osoby niepełnosprawne są w Polsce systemowo dyskryminowane”

Nie jest to tylko moje przeświadczenie. Wczoraj dostałem dwa komentarze, które świetnie ilustrują to co w Polsce się dzieje.  Podzielę się nimi z Wami.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Gdy szkoła jest dumna z tego, że ma ucznia z zespołem Downa.

Elizabeth Romanick właśnie skończyła college. Ma zespół Downa. jej szkoła jest dumna z jej osiągnięć. Jak? Nie tylko to zdjęcie o tym mówi, ale to co się mówi o jej osiągnięciu jest świadectwem o którym należy mówić.  Czytaj dalej →

Ile osób z ZD w Polsce ma stałą pracę?

Nie próbujcie zgadywać, gdyż z dużą pewnością nie zgadniecie, a liczba może Was zaskoczyć, bo to będzie mniej niż 50. Dla porównania popatrzmy na kraj 7 razy mniejszy powierzchniowo, 8 razy mniejszy ludnościowo: Kostarykę. Dzięki Thomasowi dostałem ten artykuł i zrobił na mnie wrażenie.  Czytaj dalej →

77 lat czy to dużo, czy to mało? Na pewno dużo dłużej nikt ktokolwiek myślał wcześniej 77 lat temu!

Tym razem dostałem maila z Kanady. Canadian DS pokazało reportaż o najstarszej osobie z ZD w Kanadzie.  Czytaj dalej →

Konferencja on line…w USA

Pytacie się o dostęp do wiedzy, czy są konferencje z których możecie skorzystać. Dzisiaj proponuję konferencję zorganizowaną przez Andy z którą już jakiś czas się znamy.  Czytaj dalej →

Asia Pacific Down Syndrome Federation tworzy protokół leczniczy dla osób z zespołem Downa

Jestem pozytywnie zaskoczony. Region świata, który ma zasoby i kulturę otwartą na leczenie, rozpoczyna proces ustalenia protokołu medycznego, który ma leczyć i wspierać osoby z ZD. Dziękuję Eiichi za tą informację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zespół Downa chorobą metaboliczną

Gdy po raz pierwszy w swojej definicji zespołu Downa napisałem o problemach metabolicznych, dostałem kilka krytycznych uwag. Stąd każde badanie, które wspiera tą tezę wychwytuję z uwagą. Dzisiaj mamy taką samą konkluzję w raporcie mówiącym o hormonach tarczycy. Dlaczego to takie ważne? Nikt nie może zaprzeczyć, że nierównowagę nie można leczyć. Choroba metaboliczna zatem wymaga […]

Żmij, Kalenica

kwiecień 17, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Asia po kilku tygodniach dołączyła do nas. Kamil ze mną  po wirusie. Musieliśmy wybrać łatwy spacer, byśmy nie padli pod pierwszą górką. Popatrzyliśmy na pogodę i w górach wszędzie miało lać. Odrobinę mniej w Górach Sowich i tam postanowiliśmy się wybrać na grań, której jeszcze nie przeszliśmy.

Piotruś Pan w produkcji Disneya a w nim Noah Matthews Matofsky

kwiecień 15, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

28 kwietnia zobaczycie na ekranach Piotrusia Pana. Będziecie zaskoczeni. Główną rolę odegra Noah Matthews Matofsky, chłopak z zespołem Downa.

“Istnieją peptydy, które mogą powstrzymać chorobę Alzheimera”– nowe odkrycie naukowców z MIT

Jest to z pewnością informacja kluczowa z tego tygodnia. Naukowcy MIT, po serii doświadczeń, zadeklarowali, że odkryli peptyd odwracający chorobę Alzheimera. Szczególnie istotnym faktem jest to, że działa na proteiny tau, będącymi typologią kaskady choroby Alzheimera w ZD.

Kulturysta

kwiecień 14, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To nie pierwszy chłopak z ZD, który ma tak świetnie wyrzeźbioną sylwetkę. To nie pierwsze potwierdzenie, że się da, choć wszyscy mówią, że się nie da. Powiem więcej, od zawsze historycznie patrząc, chłopacy z ZD mieli predyspozycje do trenowania sportów siłowych. Dawało to niezłe efekty jak w tym przypadku.

Najlepszy składnik na demencję to DHA.

Cieszy mnie to, że pojawiają się wciąż pytania i to wciąż od nowych osób. Nie przeszkadza mi, gdyż nie muszę dzisiaj, tak jak to było jeszcze niedawno, odkrywać i poszukiwać prawd oczywistych. Zatem co jest najlepszym wsparciem mózgu w kontekście zapobiegania demencji? Rybie DHA, zarówno jako suplement, ale również jako składnik diety.

77 lat czy to dużo, czy to mało? Na pewno dużo dłużej nikt ktokolwiek myślał wcześniej 77 lat temu!

kwiecień 13, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tym razem dostałem maila z Kanady. Canadian DS pokazało reportaż o najstarszej osobie z ZD w Kanadzie.

Tobiasz zdobył 1 miejsce w rodzinnym konkursie recytatorskim z mamą!

kwiecień 13, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oglądaliśmy wszyscy świetne przygotowania do konkursu w przedszkolu. Efekt chyba nie zaskoczył. Tobiasz i mama Jadzia byli rewelacyjni! Gratuluję i to mocno!

Szerpowie Nadziei, czyli ludzie wnoszący ludzi na najwyższe góry!

kwiecień 12, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiedziałem, że taki projekt istnieje. Słyszałem, że są ludzie którzy potrafią. Dotarło do mnie w końcu i zatkało. Wiem jak ciężkie są góry dla mnie, Asi i moich chłopaków. Pamiętam jak było to trudne dla 28 marzeń. Teraz oglądam i wracam do tych dni, jak z Tadeuszem jeździliśmy wózkiem po Tatrach. W Górach można […]

Jedyne takie miejsce w Warszawie. Teatr 21

kwiecień 12, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To nie jest jedyne takie miejsce w Warszawie. To jest specjalne miejsce w Polsce. Od lat, stale wspierane przez miasto i przez ludzi, miejsce włączenia. Można zazdrościć, że udało się takie stworzyć i można podziwiać, że stale wnosi coś nowego. Polecam Wam byście to miejsce odwiedzili i zrozumieli.

Mucha daje Zucha

kwiecień 12, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tobiasz daje wspaniałe występy, dziękuję Jadzi za to że dzieli się z nami taką ilością pozytywnej energii jej syna. Zawsze jak potrzebuję jej, wracam do Tobiaszka. Dzisiaj premiera: Mucha daje Zucha.

Szczytnik, Wolarz

kwiecień 12, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Miało być oczko pogodowe. Jedno jedyne i to w jednym miejscu: między Szczytną, a Polanicą Zdrój. Na pytanie do chłopaków gdzie jedziemy, obaj i to jednoznacznie stwierdzili: Szczytnik i Zamek. Zatem dodałem Wolarz byśmy odrobinę się zmęczyli.

Dziewięć medali i wspólne przeżycia na pływackich Mistrzostwach Polski!

kwiecień 7, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Mamy podsumowanie po Mistrzostwach od Pauliny. Cieszę się, że mogę się nim podzielić z Wami i dziękuję Paulino, że jak zwykle przygotowałaś dla nas relację.

2023.04. 07 – Petycja wspierająca logopedów

kwiecień 7, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Los logopedów jest skrajnie związany z funkcjonowaniem naszych dzieci. Zakładam, że osoby które potrzebują ich wsparcia, wzmocnią protest logopedów, poprzez ich poparcie. Czytajcie i decydujcie o kształcie ustawy proszę.
https://www.petycjeonline.com/apel_logopedow_w_sprawie_projektu_ustawy_o_niektorych_zawodach_medycznych

Wysoka leptyna, leptynooporność powodują problemy kardiologiczne i dysfunkcje serca

kwiecień 6, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Wczorajsze rozmowy na temat wyników: dziewczynka 8 lat leptyna podwyższona, chłopiec 16 lat leptyna przekraczającą normę 3 razy, chłopiec lat 18, leptyna podwyższona o 58%, chłopiec lat 12 leptyna podwyższona.

“Czy dziewczynki chorują więcej na serce?”

kwiecień 5, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Jak szybko sprawdziłem od 2014 roku twierdzę, że statystycznie dziewczyny mają więcej problemów z sercem niż chłopcy. Przejawia się to nie tytułem wad anatomicznych, które częściej występują u chłopców (mam takie wrażenie, ale często pojawia się takie stwierdzenie w różnych raportach), ale przede wszystkim współistnienia w większym stopniu problemów na linii: leptyna-insulina-tarczyca-serce. U dziewczynek częściej […]

Choroba Alzheimera jest chorobą autoimunologiczną w mózgu, a nie chorobą mózgu!

“Na podstawie naszych ostatnich 30 lat badań nie myślimy już o chorobie Alzheimera jako przede wszystkim o chorobie mózgu. Uważamy raczej, że choroba Alzheimera jest zasadniczo zaburzeniem układu odpornościowego w mózgu.”

Szymon wicemistrzem!

kwiecień 5, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kolejny sukces: Szymon wicemistrzem! Gratuluję!

Zespół Downa i autyzm

Patrząc na moich chłopaków zawsze powtarzam, że mają bardzo dużą ilość cech wspólnych i nie tylko dlatego, że są braćmi. Obydwaj są autystyczni. Wiem, wywołuję w ten sposób zdziwienie, ale autyzm to nie jest choroba, jest to zespół zachowań. To ich łączy, choć funkcjonują na różnych poziomach.

Autyzm nie jest chorobą. Autyzm jest zbiorem zachowań, gestów, relacji…gdy choroba ma inny wymiar, nazwę.

FOXP1, SIRT2, SYNGAP1, CHD8, SCN2A, CACNA1C to najczęściej występujące geny z ponad 100 genów typowych dla autyzmu. Tak autyzm jest tak samo problemem genetycznym jak trisomia 21 chromosomu. Jednak autyzm nie jest chorobą, tak jak zespół Downa. Autyzm jest manifestacją wielu zachowań, artykulacji potrzeb, komunikacji, potrzeb bycia częścią grupy. Choroba, któa za nim stoi ma […]