Fundacja odpowiedziała pozytywnie na Wasze pytania o książkę, więc donoszę, że pod tym linkiem będzie ona jeszcze do kupienia do niedzieli.

https://allegro.pl/oferta/przyjaciele-nie-licza-chromosomow-16296146160
https://www.zespoldowna.info/przyjaciele-nie-licza-chromosomow-ksiazka-na-juz-do-2000-dzisiaj.html

Twoje dziecko ma łysienie plackowate, łuszczycę, problemy ze skórą atopową, choroby autoimmunologiczne, to ta informacja może być ważna dla jego leczenia, już teraz ale i w przyszłości. Ważne: lek istnieje i nazywa się XELJANZ. O nim już na stronie pisałem, gdyż miał być wykorzystywany przy leczeniu covid u osób z ZD, a teraz też mowa […]

Bardzo mnie cieszą Wasze opinie dotyczące przejść naszych chłopaków przez Tatry. Z jednym jednak nie mogę się zgodzić: to nie jest przełom, to nie jest osiągnięcie, to jest prezentacja tego, że jak coś chce się osiągnąć, ma się cel, to powolnymi kroczkami można do niego dojść.
https://www.zespoldowna.info/przez-tatry-i-polski-grzebien.html
https://www.zespoldowna.info/przez-tatry-i-lodowa-przelecz.html
Mnie cieszy i piszę to po raz kolejny, że nowi […]

Hem to żelazoporfiryna występująca w hemoglobinie, mioglobinie oraz cytochromach. Hipoksja o której ostatnio pisałem zależna jest od metabolizmu hemu. W ZD jest ona inna. Obiecałem znaleźć potwierdzenie tego tematu i oto jest.
https://www.zespoldowna.info/hipoksja-to-to-stan-niedoboru-tlenu-w-komorkach-w-stosunku-do-zapotrzebowania-na-niegoale-w-zd-jest-to-stan-ukryty.html
Czytając poniższy artykuł mamy zdanie:
“Podwyższony metabolizm hemu, sygnatury transkrypcyjne niedotlenienia i erytropoeza stresowa są zachowane w mysim modelu ZD i są powiązane z nadekspresją […]

Moja Asia poleca tą książkę i popiera akcję z nią związaną. Teraz ruch po Waszej stronie :)
Tak mi ją opisała:
“To jest książka Fundacji Teraz Wy, napisana przez rodziców, oni są bardzo fajni i dbają o empatię i równość. Napisali mi tak:
“Książki (zaplanowany nakład) trafią do bibliotek, szkół i posłużą nam też do przeprowadzenia lekcji empatii. […]

To się należy po wczorajszym wpisie. Tak Ci którzy mają ZD, są generalnie niedotlenieni w sposób ukryty. Jak sobie to przełożyć na “polski”? Podobnie jak z tarczycą i badaniami jej dotyczącymi. Mówi się w ZD, że mamy niedoczynność subkliniczną w ZD, czyli że niby ona jest ale nie jest to tak jednoznaczne na podstawowym badaniu.
https://www.zespoldowna.info/hipoksja-to-to-stan-niedoboru-tlenu-w-komorkach-w-stosunku-do-zapotrzebowania-na-niegoale-w-zd-jest-to-stan-ukryty.html
Teraz […]

Tak to opisywałem w 2021 roku. Dodatkowo prezentowałem cytat z badań na ten temat:
“…komórki pacjentów z ZD są w stanie pseudo-hipoksji: komórkowe mechanizmy metaboliczne i bioenergetyczne wykazują zmiany patofizjologiczne, które przypominają reakcje komórkowe związane z niedotlenieniem, mimo że dopływ tlenu do komórek nie jest zakłócony. Ta fundamentalna zmiana może przynajmniej częściowo odpowiadać za różnorodne deficyty […]

Który to raz? Chyba nie istotne, skoro nam się podoba :) Ostatni raz przeszliśmy ten szlak zimą i tak za nami to przejście chodziło, aż Asia podjęła decyzję, że tam trzeba pójść tym razem w lecie. Pogoda była z nami, tylko 14C! choć wokół ponad 30C…a mi przypominała się nasza zimowa walka z wiatrem i […]

Po wspaniałej, ale wymagającej trasie przez Tatry, szukaliśmy szlaku, wciąż dla nas nieznanego, ale już dużo łatwiejszego. Padło na szlak edukacyjny o nazwie Rohackie Stawy. Zawsze był celem, zawsze jednak jakoś go mijaliśmy…nie wiedzieliśmy co tracimy :)
https://www.zespoldowna.info/przez-tatry-i-polski-grzebien.html

Wystartowaliśmy z parkingu pod Spaloną do Adamculi. Tam zaczyna się, a raczej nawet kończy ten szlak. […]

Uwielbiam tego typu wydarzenia, które pokazują MOŻLIWOŚCI, SPRAWNOŚĆ OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA. To wykracza ponad ludzką perspektywę…przez to szokuje, że ktoś miał czego nie móc…a zrobił, a osiąga i może jeszcze więcej. Po prostu wydarzenie, o którym się mówi :)
https://www.downs-syndrome.org.uk/news/our-voice-our-stories/josephs-multinational-10x10k-challenge-no-limits/

Projekt Josepha Adamsa by pobiec 10 razy po 10 000 m w różnych krajach zrobił na […]

Zawsze byłem za tym, by wspierać wszystkich…ale społeczeństwo jest szczególnie wrażliwe na dzieci. Zatem w każdej akcji wspierania danej niepełnosprawności dzieci są na pierwszym planie. One budzą wrażliwość, emocje i wsparcie. Dorośli niepełnosprawni tego nie kreują, a potrzebują więcej nawet, gdyż ich potrzeby życia, w szczególności bez rodziny, są na dużo większym poziomie niż dla […]

Jeżeli największe media na świecie opisują to badanie, to coś w tym jest.
https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/article-abstract/2822212

https://edition.cnn.com/2024/08/13/health/anti-inflammatory-diet-dementia-wellness/index.html
“Stosowanie diety przeciwzapalnej składającej się z pełnych ziaren, owoców i warzyw zamiast diety zapalnej skupiającej się na czerwonym i przetworzonym mięsie oraz żywności ultraprzetworzonej, takiej jak słodkie płatki zbożowe, napoje gazowane, frytki i lody, obniżyło ryzyko demencji o 31%, mówi najnowsze badanie na […]

Zadajecie pytania dotyczące DSRD czyli zespołu regresji w zespole Downa. Pisałem o tym wielokrotnie ostatnio, by uświadomić Was, Rodziców, że niekoniecznie ma to być od razu choroba Alzheimera.
https://www.zespoldowna.info/czym-jest-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/ktore-osoby-sa-w-predyspozycji-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/gdzie-szukac-wiedzy-o-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/dsrd-i-jego-markery-w-leczeniu.html
Pojawiają się w literaturze tzw. studia przypadków i korzystam z tego by opisy i metody diagnostyczne, lecznicze jakie się próbuje stosować, Wam przedstawić.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11316268/

Tytuł publikacji już wskazuje jak złożony […]

Obserwuję ten trend już od jakiegoś czasu. W USA Food Trucki z czymkolwiek stają się bardzo częstym rozwiązaniem tytułem zaangażowania osób z ZD w pracę…a potem staje się tak projekt pasją. Sprzedawane są ciastka, lody, lemoniady, hamburgery, tortille i jak widać końca nie ma pomysłów. Teraz temat wkracza do Europy. Po raz kolejny widzę informacje […]

Znów przez Tatry. Tym razem przez najdłuższą dolinę słowackich Tatr, Dolinę Białej Wody. Tam nigdy nie byliśmy, gdyż na mapie odległość odstrasza. Jednak dzięki Januszowi, mogliśmy wystartować do jej zdobywania od Słowacji i miejscowości Tatranska Polianka…i to była przygoda, jak zwykle ostatnio przez Tatry.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Dolina_Białej_Wody
Taki był plan.
https://pl.mapy.cz/s/potorusoma

Często zadajecie pytanie, jak nam się to udaje przejść dany […]

Ja bym się bał wyskoczyć z samolotu, ale są tacy którzy mają właśnie takie życzenie. No i spełniło się!
https://www.bbc.com/news/videos/czjy9zd1k1lo

Od kilku dni mówiło się, że tak się stanie. Lloyd Martin, maratończyk o którym niedawno pisałem, miał takie marzenie, by móc lecieć. Jego przyjaciele umożliwili mu to i w ten sposób osoba z ZD pojawiła się na […]

Niesamowite jak wiele tematów to czysta koincydencja. Nawet nie myślisz o tym, a potem wpadają, najpierw jeden telefon, potem drugi i niby o czymś…ale wciąż o tym samym. Niedawno napisałem o różnorodności osób z ZD ze względu na immunologię. Pomogły w tym badania amerykańskie CRNIC INSTITUTE. Wciąż o nich myślę, gdyż pokazały jak immunologicznie różnią […]

Moje pierwsze doświadczenia w pracy wakacyjnej to była praca w ZOO we Wrocławiu, pełna zaskakujących doświadczeń. Jak zobaczyłem program rozwoju osób z ZD poprzez pracę i to w ZOO, wiedziałem że muszę to sobie zanotować. Choć dzieje się to znów w Irlandii, to dlaczego nie zrobić tego w Polsce? Jak to wygląda w Dublinie. Osoby […]

Nie ma w tym momencie zbyt wiele informacji na temat tego projektu, ale zaskakuje tym, że od samego początku mówi się o możliwej terapii dla osób z ZD. Zatem tak jak obiecałem wrzucam go do naszego rejestru i będziemy obserwować co dalej. Lek jest ukierunkowany na redukcję amyloidów beta poprzez zablokowanie ich potencjalnej produkcji.
https://www.neurologylive.com/view/supportive-evidence-ct1812-treatment-alzheimer-disease-anthony-caggiano

Mamy czas Olimpiady i tak sobie pomyślałem, że fajnie napisać o tym wyścigu kolarskim, który ma już 20 lat.Tour de Munster jest wyścigiem który odbywa się w Irlandii jako impreza charytatywna dedykowana osobom z ZD. W wyścigu jadą absolutnie wszyscy na trasie prawie 600 km, w tym także osoby z ZD. Na czym to polega? […]