Takie pytanie dzisiaj traktuję jako brak wiedzy na temat zespołu Downa. Zatem zacznę od tego, że ZD jest problemem metabolicznym w bardzo szerokim ujęciu. Zatem jeżeli, trywializując, “brakuje kołderki” w jednym miejscu, a w drugim jest jej za dużo, to musimy to BILANSOWAĆ, tak aby było po prostu dobrze.

Jolu dziękuję za uzupełnienie, więc je dopisuję: “Janek ma rodziców, którzy rozumieją czym jest ZD i to jest jego największa przewaga.” Mój komentarz: Janek ma brata na którym jego rodzice nauczyli się dużo. Wiedzą po co, wiedzą kiedy i jak. Nie poruszają się w sferze mód, chciejstwa i marzeń. Są tutaj i teraz, by Jan […]

Trening przed jesiennymi zdobyczami trwa. Tatry z ich najdłuższymi przejściami są wyzwaniem, ale nie trzeba jechać tam, by się się przygotować do takich wędrówek. Góry Suche pod każdym względem są najlepsze. Tym razem po raz pierwszy testujemy czerwony szlak na Bukowiec, taki był plan…i nie tylko.

TURYSTYCZNE BONITUM zaprasza na kolejny weekend razem w górach. Janek i Kamil tam byli jak zwykle, a inni pójdą z nimi tam po raz pierwszy i oby było tak fajnie jak ostatnio. Trochę się więcej zmęczymy!

Nawet ostatnio z jedną z mam dziewczynki z ZD o tym rozmawialiśmy. Po pierwsze postawą i budową. Jest “sztywny” nie widać tych problemów z napięciem. Po drugie jest szczupły, sprawny, silny, wytrwały kondycyjnie, świetnie chodzi, jest pewny w swoim ruchu. To jest na pewno coś, co go zdecydowanie różni “zewnętrznie” od większości dzieci z ZD […]

Oznacza to, że jeżeli histaminę ma wysoką, a DAO niskie, to raz należy przyjmować DAOsin i wszystko co aktywizuje enzym DAO, a unikać wszystkiego co ma negatywny wpływ na to. Jednym z produktów są zboża, które zawierają gluten i nie należy podawać zbóż w trakcie leczenia histaminy.

Informuję, że po bojach paczka z herbata wróciła do USA. Musimy całą procedurę przejść od nowa.

Znów zaskoczenie! Filip pokazał, że można być aktywnym w sposób bardzo nietypowy. Na koniu zwiedzał Jurę Krakowsko-Częstochowską!!! Gratulacje dla Filipa…w szczególności za ten egzamin teoretyczny

Najbardziej szokuje mnie to, że rodzice osób z ZD są zazwyczaj nieświadomi swojej ograniczonej tolerancji na świat osób niepełnosprawnych przed urodzeniem dziecka i potem, gdy zdają sobie sprawę jak świat ogranicza jakość życia ich dzieci. Reagują brakiem tolerancji na to co ich otacza, stają się konserwatywni, odrzucający. Nikt nie może ich za tą postawę oceniać, […]

Wyobraźmy sobie, że mamy dwa samochody stojące obok siebie w tym samym kolorze. Wyobraźmy sobie, że jesteśmy po dobrej imprezie i to mocno zmęczeni. Czy możemy w takiej sytuacji pomylić samochody? Zdecydowanie tak, mi nawet bez imprezy to się przydarzyło. Z tą histaminą i glutenem jest bardzo podobnie.

Co najbardziej zaskakuje mnie i co najbardziej przeraża? Samotność autysty. Im starszy tym bardziej samotny. Przeraża mnie to, choć on tego nie czuje, albo wydaje mi się, że tego nie czuje. Zawsze jak oglądam jego twarz, gdy mówi do siebie, gdy śmieje się do siebie, myślę o samotności i pustce, w której “meble“ zawsze mają […]

Jak zwykle diabeł tkwi w szczegółach i gdyby nie potrojony OLIG1, OLIG2 to można by było podchodzić do tematu mniej ostrożnie. Te geny wpływają na gen OLIG3 i tutaj wrażliwości na gluten się zaczyna, choć istotna jest ta skala wrażliwości.

Z mojej perspektywy odpowiedź jest znów prosta: nie być zmęczonym. Jeżeli wpadniemy w sidła zmęczenia, dziecko to odczuje najbardziej.

Prawie co roku dostaję podobne pytanie do odpowiedzi i zmienia się u mnie jego zrozumienie wraz z wiekiem Janka … tak mi się wydaje. Zatem dla Janka w wieku 15 lat najważniejsza jest aktywność fizyczna, która umożliwia mu utrzymywanie odpowiedniej sylwetki. Podchodząc do tego jeszcze inaczej powiedziałbym: im dziecko jest mniej otyłe, bardziej aktywne tym […]

Zazwyczaj tytuł naszej wyprawy wskazuje na szczyty jakie zdobyliśmy. Tym razem tak nie będzie, bo w Górach Suchych zdobywamy już tylko “skróty” i szukamy tego, co znaleźć się nie da w normalny sposób….a to nasze “najlepsze” góry.

Nie ma Janka, dla Kamila to ulga, ale i brak. Pyta się o Janka bo “mebel” zniknął z domu. Pyta się o niego, kiedy wróci. Zmiana jest tak duża dla niego, że z jednej strony siedzi w swoim pokoju i gra. Nikt mu nie przerywa. Z drugiej strony brakuje i czy on wróci? Brak Janka […]

Gdyby ktoś mi wcześniej powiedział, że tak wygląda wolność…śmiałbym się i to mocno. Janka nie ma. Mojego 14 letniego syna NIE MA. Pojechał na pierwszy obóz w jego życiu.

Dostaję przynajmniej jedno zapytanie dotyczące szkoleń tygodniowo ostatnimi tygodniami, a w tym tak się zdarzyło, że pytacie po kilka razy dzień w dzień. Moja odpowiedź jest jednak tutaj precyzyjna: nie mam czasu i sił by oddać jeszcze kolejną cząstkę mojego życia Wam. Brakuje mi już dla mnie, dla mojej Rodziny. W tym momencie z przykrością […]

Zaskoczenie pełne, gdyż oglądając zwiastuny Festiwalu Górskiego w Lądku widzę Nasze Góry w układzie konkursowym. Cieszy mnie to i zaskakuje. Mam nadzieję, że zostanie przyjęty przynajmniej tak ciepło jak w Zakopanym i Kobas zostanie doceniony za jego spojrzenie na nasze wspólne emocje.

To był rok 2006. Janek się urodził, a ja szukałem “powietrza” by nie “utonąć”. Jak dać sobie radę z dwójką dzieci niepełnosprawnych? “Mój ocean” chciał mnie utopić.Tonąłem, choć umiałem pływać. Szukałem wskazówki jak dopłynąć do brzegu i znalazłem: nazywał się Aglio, jak czosnek po włosku.