Zdrowie i Rehabilitacja

Czy EGCG wypłukuje magnez?

Pisze do mnie mama: “Podaję dużo różnych suplementów dziecku z ZD. Czy one mogą na siebie działać tak, że jedno “atakuje” drugie? Czy EGCG może wypłukiwać magnez?”  Czytaj dalej →

EGCG jednak wspiera aktywność SOD

Kilka lat temu spieraliśmy się, czy podawanie EGCG wspiera mocno aktywny SOD1 w ZD będąc mechanizmem wymagającym korekty. W obecnym badaniu mamy pełne potwierdzenie tego faktu... 

Dlaczego rany w ZD leczą się dłużej?

Zaskoczyło mnie trochę pytanie jednej z mam dotyczącej tego, czy w ZD tak jest, że rany, otarcia leczą się dłużej niż zazwyczaj. Przyznam się, że u nas tego nie zauważyłem,... 

PPM1B kolejny inhibitor DYRK1A

Kolejny inhibitor wychodzi z laboratoriów badawczych do badań klinicznych. PPM1B jest fosfatazą hamującą aktywność DYRK1A i co ważniejsze dla nas, wpływa na poziom agregacji... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Inność jest mądrością”

Ci którzy oglądnęli film o nas w górach zrealizowany przez Kobasa i jego zespół, wracają do mnie z dwoma cytatami z niego. Rodzice tacy jak ja wracają z tym hasłem INNOŚĆ... 

“Żyjcie swoimi marzeniami i walczcie o to kim jesteście!”

Znów nie wiem skąd ten cytat, ale skoro się spodobał tym, którzy to ode mnie słyszą to wrzucam. O co chodzi?  Czytaj dalej →

Ta cukiernia już funkcjonuje 4 lata!

Pamiętam jak opisywałem to wydarzenie. jak wpadł mi w ręce ten artykuł dzięki Thomasowi byłem zaskoczony. Przesłanie z niego jest niebywale proste: cukiernia Collette działa... 

Cytat…po prostu życie.

Dawno nie spodobały mi się tak bardzo słowa jak te. Nie wiem skąd Asia je wzięła, ale ja je pamiętam i będę pamiętał.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Góry

Młyńsko w zimie.

Młyńsko to nasze odkrycie z jesieni. Czailiśmy się na tą górę czy to idąc na Rykowisko, na powrót, czy też idąc na Stromą i na Śnieżnik. Zawsze jakoś było nie po drodze. Jak weszliśmy, tak została w naszych głowach. Na pewno TOP naszych szlaków na “krótkie” dni. Tym razem zaplanowaliśmy jej zdobycie w zimie i miało być łatwo... 

Bastiony Radkowskie czyli najlepsze Góry Stołowe

Tak jak to było ostatnio, tak stało się i teraz….najlepszą wycieczkę w Górach Stołowych mieliśmy…i wybraliśmy Bastiony Radkowskie, do wędrówek z Guciem, Hanią jego siostrą i ich Tatą. Tak tworzy się TOP najlepszych sudeckich szlaków według nas  Czytaj dalej →

Stroma, Płaczka

Złapałem się na tym, że dzięki obecności Gucia i jego Taty z nami, wyszedł nam górski TOP najfajniejszych szlaków w Sudetach. Była Czarcia Ambona z Wielkim Szyszakiem. Było 4×900 w Górach Suchych. Teraz wróciliśmy do “Naszych Gór” i chcieliśmy przejść zimą na Stromą i na Śnieżnik, “śladami filmu”. Już mnie to intryguje,... 

“Korona Gór Suchych” z Guciem na początek roku!

Wielki Szyszak wyszedł dobrze, więc Ola mama Gucia postanowiła sprawdzić, jak to naprawdę jest w tych górach. Dobrze wyposażeni wszyscy na specyficzną pogodę Gór Suchych, bo to nasz był wybór, postanowiliśmy przywitać wspólnie nowy 2021 rok, dobry rok wspólna wędrówką.  Czytaj dalej →

Wysoka i szczeliny wietrzne.

Ostatnia wyprawa 2020 roku miała być zagadkowa, tam gdzie nie byliśmy oczywiście i ciekawa. I jak tutaj znaleźć taki szlak, z takimi wymaganiami, gdy już się wszędzie było. Długo poszukiwałem, aż znalazłem Wysoką…ale tą w Masywie Dzikowca i Lesistej Wielkiej. Trudna była nawet do odnalezienia na mapach, ale się udało.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Zajęcia na komputer przed świętami.

Dzięki Oli odkrywamy nowe możliwości zajęcia dzieci przed świętami. Prosiła by je udostępnić co robię z przyjemnością.  Czytaj dalej →

Czy jednak nie da się w Polsce umieścić osób z ZD w szkołach wyższych?

Wczoraj podsłuchiwałem moją żonę, jak wspaniale opowiadała o naszych górach. Wyglądało to mniej więcej tak: Gdy stoisz na dole to wydaje się Ci, że nie wejdziesz, a potem stopniowo próbujesz. Najpierw pokonujesz pierwsze podejście, potem odpoczywasz by wejść na drugie i jesteś na szczycie. Z edukacją też tak może być. Nie zdobędziesz... 

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Jakub.

Cieszę się, że przychodzą kolejne propozycje i to z pomysłem.  Czytaj dalej →

Marcel

Nie znam wszystkich dzieci. Wiem także, że nie każdy umie pisać, prowadzić stronę, fanpage (ja nie umiem), ale to nie jest istotne. Warto być dumnym z dziecka i pokazać jego możliwości za pomocą zdjęć tak jak to robi Małgosia mama Marcela.  Czytaj dalej →

Staszek-Fistaszek to już ikona.

To co zrobiła mama Staszka dla Was wszystkich jest nie do opowiedzenia. Ma olbrzymi wpływ na Was wszystkich, więc ta strona poświęcona Staszkowi musi się znaleźć w tym naszym zbiorze. Ja życzę by ta tytaniczna praca trwała jak najdłużej i by któregoś dnia Staszek sam przejął robienie strony od Mamy.  Czytaj dalej →

Brian Skotko to najbardziej wpływowy lekarz zajmujący się zespołem Downa.

Brian ma siostrę z zespołem Downa i ma polskie pochodzenie. To są powody dla których poznałem się dawno temu z tym młodym lekarzem, który zajmuje się obecnie ZD. Choć nie jest naukowcem, to widać jego skupienie na chorobie Alzheimera w ZD. W tej serii pokazującej fanpage’a nie może go zabraknąć. Warto popatrzeć czym się zajmuje.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czy zachowania typu machanie rękami to już autyzm, czy zaburzenia związane z funkcjonowaniem jelit?

Po raz kolejny musiałem wczoraj tłumaczyć, że tzw. flipping czyli machanie rękami u autysty, powtarzanie ruchów, czynności to nie jest coś co można określić jako autyzm. Mamy więcej i więcej danych, by stwierdzić, że te odruchy są związane ze stanem jelit, tym jaką mikrobiotę właściciel ich ma, jaki jest stan zapalny. W efekcie pojawiają się […]

Mamy 19 773 białek.

Tak zaczynałem w 2017 roku opis tematu pt.: proteom

Mamy 125 genów związanych z autyzmem, ale z tych 98 powiązanych jest z problemami neurorozwojowymi.

Ciekawe badanie dotyczące autyzmu zostało opublikowane w Spectrum. Do tej pory poszukiwane były geny niejako związane z autyzmem. Zidentyfikowano ich już 125. Jednak opóźnienia rozwojowe nie można łączyć z nimi wszystkimi, jak się okazuje.

Zajęcia na komputer przed świętami.

Dzięki Oli odkrywamy nowe możliwości zajęcia dzieci przed świętami. Prosiła by je udostępnić co robię z przyjemnością.

Diadem zatwierdzony i będzie już na plecakach!

Grudzień 10, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dostaliśmy, zatwierdzone książeczki, album ze zdjęciami i wspaniałe odznaki Diademu! To było wspaniałe uczucie, że ma się to o czym cicho się marzyło, choć miało to być poza naszym zasięgiem. Udało się i jest pięknie.

Jest test z krwi w kierunku choroby Alzheimera już w Europie!

Jest. PrecivityAD to nazwa testu analizującego postęp patologii choroby Alzheimera z krwi. Dostał zezwolenie na używanie w Unii Europejskiej czyli też w Polsce!

Jakub.

Grudzień 9, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cieszę się, że przychodzą kolejne propozycje i to z pomysłem.

Album dla szpitali.

Grudzień 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem od Marii informację o tym projekcie dedykowanym dla szpitali położniczych. Proszę przeczytajcie i możeciego wesprzeć.

Praca osób z zespołem Downa w Szwajcarii.

Grudzień 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dawno z Richardem nie wymienialiśmy sobie tyle konkretów na temat systemu w jakim funkcjonujemy w swoich krajach. Syn Richarda, tak samo jak Janek stają się starsi i zbliżają się do momentu, gdy powinni móc podjąć pracę. W Szwajcarii praca jest zapewniona pod warunkiem przejścia przez system edukacji i treningu…a w Polsce?

21 latek rozpoczął pracę dla firmy kurierskiej

Grudzień 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Tym żyje Ameryka. Prawie w każdej gazecie pojawia się ta wiadomość: Jake jest w stanie pracować!

ISRIB aktualizacja danych o leku na zespół Downa.

Od 2013 roku opisuję lek ISRIB. Ostatni wpis w 2019 roku miał ten wniosek: U MYSZY Z ZESPOŁEM DOWNA , NAUKOWCY ODWRÓCILI DEFICYTY INTELEKTUALNE ZA POMOCĄ LEKÓW. To brzmi jak sciene fiction, ale to rzeczywistość!!!

Trójgarb.

Grudzień 7, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są góry do których się wraca bo…My myśleliśmy o Trójgarbie już od jakiegoś czasu. Ciągle było coś, aż w końcu po prawie 3 latach znów stanęliśmy na początku żółtego szlaku, w tym samym miejscu, przy takiej samej pogodnie, ale na zupełnie “innej” górze. PRZECIEŻ JEST TAM WIEŻA!!!

Marcel

Grudzień 5, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie znam wszystkich dzieci. Wiem także, że nie każdy umie pisać, prowadzić stronę, fanpage (ja nie umiem), ale to nie jest istotne. Warto być dumnym z dziecka i pokazać jego możliwości za pomocą zdjęć tak jak to robi Małgosia mama Marcela.

Staszek-Fistaszek to już ikona.

Grudzień 5, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

To co zrobiła mama Staszka dla Was wszystkich jest nie do opowiedzenia. Ma olbrzymi wpływ na Was wszystkich, więc ta strona poświęcona Staszkowi musi się znaleźć w tym naszym zbiorze. Ja życzę by ta tytaniczna praca trwała jak najdłużej i by któregoś dnia Staszek sam przejął robienie strony od Mamy.

Brian Skotko to najbardziej wpływowy lekarz zajmujący się zespołem Downa.

Grudzień 4, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Brian ma siostrę z zespołem Downa i ma polskie pochodzenie. To są powody dla których poznałem się dawno temu z tym młodym lekarzem, który zajmuje się obecnie ZD. Choć nie jest naukowcem, to widać jego skupienie na chorobie Alzheimera w ZD. W tej serii pokazującej fanpage’a nie może go zabraknąć. Warto popatrzeć czym się zajmuje.

Dominikę oglądają wszyscy…

Grudzień 4, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dominika jest teraz idolem dla wszystkich matek dziewczyn z ZD. Jest świetna, dzięki sobie, ale i jej rodzicom. Warto pamiętać, że to co da świat, to należy brać pełnymi garściami i dobrze wykorzystać. Dominika korzystaj!!!

Bądźmy jak Amerykanie…moje uwagi.

Grudzień 4, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszy mnie jak wiele z Was podrzuca linki, brakuje tylko jednego: nastolatków, dorosłych z ZD. Jeżeli macie znajomych, znacie strony, fanpage, instagram osób dorosłych z ZD, które warto oglądać tytułem ich sukcesów, życia podrzucajcie też. Warto mieć fajne przykłady z życia, że coś jest możliwe nawet wtedy, gdy ma się 15, 20, 30 lat…a nie […]

Tobiasz na zawsze dobre czasy.

Grudzień 4, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie może zabraknąć Tobiasza. Podziwiam jak wspaniale czyta, śpiewa. To jest wysiłek Jadzi i jej męża, ale widać jak dużo już daje młodszy brat. Buzia mi się zawsze uśmiecha, gdy widzę Tobiasza i dziękuję Jadzi, że daje mi szansę popatrzeć na niego.

Lenka 7 lat i już modelka

Grudzień 3, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zawsze powtarzam: warto naśladować tych, którym się udaje. Amerykanom wiele rzeczy się udaje i ten modeling to najbardziej. Lenka ma swoją sesję za sobą i dobrze. Trzeba od czegoś zacząć.

Michał

Grudzień 3, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Michał ma już 1000 polubień. Mama jak widzę stara się dokumentować rozwój Michała na tyle precyzyjnie, że może to być oczywiście wzorzec dla wielu.