Pomoc dla rodzin z Ukrainy

2022.04.04 – co potrzebne jest na Ukrainie

Dzięki Ostapowi wiemy, co wciąż jest potrzebne na Ukrainie dla rodzin takich jak nasze.  Czytaj dalej →

Jeżeli chcesz pomóc rodzinom z Ukrainy mające dzieci z zespołem Downa

W Polsce już nie ma miejsca dla rodzin z dziećmi z ZD w Polsce. Nie oznacza, że nie mam pomagać. Może im wciąż wiele pomóc jak chociażby dać możliwość przesiedlenia się... 

Bonitum, karetki dla Ukrainy! Możecie też pomóc.

Bonitum które jest miejscem dla wielu naszych dorosłych, znane Wam z projektu turystycznego, przygotowało projekt z partnerami, wyposażenia karetek dla Kijowa. DO tego projektu... 

Jak ustalić i uzyskać PESEL dla osób z Ukrainy.

W końcu ustalono zasady uzyskiwania PESEL dla osób z Ukrainy chcących zostać w Polsce. Poniżej zasady, które mają obowiązywać od 16 marca.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

KAMI stworzono z ponad 100 kobiet z zespołem Downa!

Jak powstała KAMI? Jest przedstawicielką wielu kobiet z ZD i ich głosów. Pomysł z Singapuru, by osoby z ZD, w wirtualnym świecie miały swojego przedstawiciela, jak widać się... 

ONI GÓRĄ…z Tatr

Gdy ktoś “wisi” nad Tobą, a potem okazuje się, że to twoi synowie, robi się miło, choć to ONI GÓRĄ! Bonitum zrobiło niespodziankę, bardzo miłą, za co bardzo dziękuję.  Czytaj dalej →

KAMI pierwsza osoba z zespołem Downa, taka osoba z zespołem Downa!

Kami powstała też dzięki Wam. Jest influencerką, Waszym głosem. Jak Wam się podoba?  Czytaj dalej →

Jeszcze dziecko, czy już dorosły?

Znów góry. Uczą. Siedzieliśmy pod Babią Górą z Panią Marzeną i jej Rodziną. Spytała Janka ile ma lat. On odpowiedział, że prawie 16.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Lech, Czech i Rus.

17 km szlaku bez nudy nawet przez chwilę. 17 km szlaku najpiękniejszego w Górach Stołowych. 17 km zaskoczenia, że tam jeszcze nie byliśmy…a zaczęło się jak zwykle od Asi. “Gdzie jedziemy?…w Góry Stołowe, tam było tak fajnie…”. Jak tutaj odmówić!  Czytaj dalej →

Przez Karłówek, Pasterkę na Bożanowski Szpiczak

Jaką trasę wybrać, by Janek się nie nudził? Muszą być skały, łańcuchy i coś ciekawego. U nas…te klimaty wszystkie przeszliśmy…no może z wyjątkiem jednym: przejściem na drugą stronę “stołu”, tak bym to nazwał, przez pełne skał Góry Stołowe. Zatem kierunek zalew w Radkowie i wszystko przed nami.  Czytaj dalej →

Pisztyk, Włodarz, Wysoka, Czarna

To jest najpiękniejszy wiosenny szlak w Sudetach. Z jednej strony pełny tajemniczości, pustki, która ogarnia Ciebie, gdy się idzie nim, z drugiej ciepła, historii, cywilizacji i piękna. Z jednej strony zieleniące się łąki, z drugiej strony strome grzbiety górskie…a po drodze poezja. Ja nie spodziewałem się czegoś takiego u nas na Dolnym... 

Gołębia, Malinowa, Szeroka czyli 3×800 m w Górach Sowi

Moja Asia mówi o takich wyprawach: PEDAGOGIKA PRZYGODY. Mieliśmy sobie zrobić spacerek, po nieznanych górach, a tych już w okolicach mniej. Wybór padł na Góry Sowie i ostatni kawałek przez nas niezdobyty.  Czytaj dalej →

Wielki Chocz

Mi będzie się kojarzyć z piramidą i Janosikiem oraz tym, że chcąc, nie chcąc pościgaliśmy się z grupą fajnych słowackich turystów.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Dni tygodnia Jasia.

Nie ma niczego lepszego na koniec tygodnia niż taki film jak ten. Janek 5 lat czyta dni tygodnia. Warto się cieszyć i podziwiać. Trzymam kciuki za …kolejny film Janka.  Czytaj dalej →

“…mniej niż 10% krajów ma prawo, które zapewnia edukację włączającą”

To zdanie padło na posiedzeniu UNESCO w czerwcu 2020 roku. Dzisiaj o tym przypomina DSi i Anna w swojej liście. Nie będę go cytował, ale zadam Wam wszystkim pytanie: Czy Polska zapewnia edukację włączającą i ma takie prawo?  Warto o tym pamiętać.  Czytaj dalej →

Świadomy Jaś w górach.

Wracam do tej zakładki wpisów, by pokazać jedno: jak Janek się rozwinął i zmienił. Temat wywołaliście sami trochę negując możliwości rozwojowe u dziecka, a właściwie młodzieży z ZD. Janek ma 15 lat i wciąż się rozwija i to jest zaprzeczenie tego co piszecie do mnie.  Czytaj dalej →

O Metodzie Krakowskiej

Tak się stało, że nie mamy dostępu do Metody Krakowskiej, a przez lata Asia wspierała nas nią i byliśmy bardzo zadowoleni. Publikuję relację jednej z Mam, bo być może i Wy z jej sugestii skorzystacie.  Czytaj dalej →

Wspólna szkoła.

14 lat temu rozpocząłem budowę systemu edukacji dla dzieci z ZD we Wrocławiu. Począwszy od przygotowania do przedszkola, 5 przedszkoli i 5 szkół dla naszych dzieci. Po tych latach uważam, że był to najlepsza rzecz jaka mogła się zdarzyć naszym dzieciom. Dzisiaj istnieje program, który jakościowo przerasta to co wymyśleliśmy u nas.... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Delaware pierwszym stanem uznającym Światowy Dzień Zespołu Downa

Może to nic, ale uznanie prawa osób z zespołem Downa do tego, by móc żyć swoim życie, mieć zapewnione wsparcie w “otwieraniu” drzwi które wciąż nie zawsze są szeroko otwarte na nie to kolejny raz świetne hasła. Znów może to tylko deklaracja, ale pierwsza taka i mówiąca tak silnie o zrównaniu praw, o dostępie i możliwościach... 

Żółto Niebiescy

Ostatnia partia zdjęć z Ukrainy, naszych żółto-niebieskich. Cieszę się, że mogłem pokazać.  Czytaj dalej →

Za pokój

Dziękuję jeszcze raz Tani za wszystkie zdjęcia z Ukrainy. Fajnie, że wszyscy jesteśmy za pokojem.  Czytaj dalej →

Pomagamy Ukrainie…we Lwowie i Kijowie

Jesteśmy dumni z tego, że jako BONITUM i RAZEM mogliśmy wysłać z Radkiem pierwszą dostawę najbardziej potrzebnych rzeczy do Lwowa do Ostapa. Cieszę się, że wielu z Was zareagowało na prośby Mai z RAZEM w sprawie produktów wspierających działanie tarczycy. W imieniu Ukraińskiego Stowarzyszenia i Ostapa dziękuję Wam bardzo i czekam... 

Co słychać w Cafe Równik, naszej pierwszej wrocławskiej kawiarni?

Już trochę działa. Staram się śledzić to co się u nich dzieje. W tym momencie pojawił się wywiad dotyczący Cafe Równik, więc dzielę się z Wami. Do poczytania.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Śnieżnik najkrótszą drogą tam i z powrotem

kwiecień 11, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdyby te kilka lat temu, ktoś mi powiedział, że będę tak odważny by w zamieci iść na “skróty” na Śnieżnik, to bym powiedział, że żona by na to nie pozwoliła, po prostu. Ale to pikuś. Gdybym te kilka lat temu powiedział, że to moja wspaniała żona powiedziała, że idziemy na spacer na Śnieżnik i to […]

Dni tygodnia Jasia.

Nie ma niczego lepszego na koniec tygodnia niż taki film jak ten. Janek 5 lat czyta dni tygodnia. Warto się cieszyć i podziwiać. Trzymam kciuki za …kolejny film Janka.

2022.04.07 – to jest moment na badania

kwiecień 7, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Według wyliczeń teraz jesteśmy najsłabsi i nie mamy czym uzupełnić naszych braków. Zatem należy robić badania okresowe. Jakie?

Dlaczego pomagam?

kwiecień 7, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…bo widzę siebie w sytuacji, w jakiej są ludzie z Ukrainy. Czuję się bezradny, gdy przyjeżdżają do nas i nie mam już co im oddać, bo jest ich tak dużo. Moje emocje są już zbyt duże, gdy wiem, że mogę zaoferować im tylko wyjazd dalej. Za każdym razem, gdy staję twarzą w twarz z ich […]

Czy zespół Downa się leczy? czyli lek na Down Syndrome Regression Disorder…

Po polsku oznacza to zaburzenia dezintegracyjne w zespole Downa. Gdy pisałem o tym w 2020 roku po raz pierwszy w kontekście nastolatków, którzy tytułem ich fazy rozwojowej nagle cofają się w ich rozwoju pod względem kognitywnym, nie wiedziałem, że to tak poważny temat. Dzisiaj mogę pisać o leku na ten problem, więc tak się zastanawiam: […]

Delaware pierwszym stanem uznającym Światowy Dzień Zespołu Downa

kwiecień 6, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Może to nic, ale uznanie prawa osób z zespołem Downa do tego, by móc żyć swoim życie, mieć zapewnione wsparcie w “otwieraniu” drzwi które wciąż nie zawsze są szeroko otwarte na nie to kolejny raz świetne hasła. Znów może to tylko deklaracja, ale pierwsza taka i mówiąca tak silnie o zrównaniu praw, o dostępie i […]

….a jednak zespół Downa można leczyć.

Najnowsze dane z pola nauki pokazują, że jednak zespół Downa można leczyć…to co powoduje. W istocie są to wciąż badania na myszach, a nie na ludziach jak w autyzmie, ale znów mamy istotny przełom.

“Bóg tak chciał”, czy “jest to choroba”?

kwiecień 5, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po raz kolejny ta jedna różnica. “Bóg tak chciał” dominuje w głosie rodziców dzieci z ZD, a w autyzmie…”to jest choroba”. Jest to głos rodziców z całego świata, w efekcie autyzmem ludzie się martwią i współczują, szukają rozwiązań, gdy w ZD jest jak zawsze i jak było. To mi zostało po Światowych Dniach obu problemów.

Ustawa o zespole Downa w Wielkiej Brytanii uchwalona!

kwiecień 5, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Już pisałem o tym, ale z błędem. Gdy myślałem, że ustawa przeszła, okazywało się że to przez jakiś etap legislatury. Teraz mogę powiedzieć jednoznacznie, że została uchwalona przez parlament brytyjski.

2022.04.04 – co potrzebne jest na Ukrainie

kwiecień 4, 2022 by  
Kategoria: Pomoc dla rodzin z Ukrainy

Dzięki Ostapowi wiemy, co wciąż jest potrzebne na Ukrainie dla rodzin takich jak nasze.

“Granice” samodzielności.

kwiecień 4, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Śmiałem się, gdy o tym z Asią rozmawiałem…ale po kolei.

Pańska Góra od Dusznik Zdrój

kwiecień 4, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tydzień temu padliśmy w zachwyt odwiedzając najdziksze, najbardziej puste regiony Dolnego Śląska…to było wow i wow! Spadł śnieg miał wiać wiatr…więc w Góry Orlickie na Pańską Górę, jakoś tak naturalnie, bez dyskusji, wybór był oczywisty.

2022.04.02 – Światowy Dzień Autyzmu

kwiecień 2, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Niech będzie tęczą uczuć, niech będzie zbiorem emocji…bez względu co się powie, to nie określi się tego czym jest autyzm jako zbiór reakcji, zachowań emocji. Dzisiaj jest dzień naszego syna, niech ten dzień chociaż jedyny będzie dobry dla Ciebie Kamilu.

Jeżeli chcesz pomóc rodzinom z Ukrainy mające dzieci z zespołem Downa

kwiecień 1, 2022 by  
Kategoria: Pomoc dla rodzin z Ukrainy

W Polsce już nie ma miejsca dla rodzin z dziećmi z ZD w Polsce. Nie oznacza, że nie mam pomagać. Może im wciąż wiele pomóc jak chociażby dać możliwość przesiedlenia się do Niemiec, Holandii, Wielkiej Brytanii, czy Danii.

Czym jest włączenie? Wszystkie filmy DSi z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa…i wszystkie możliwe znaczenia.

kwiecień 1, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2022

Świetnie to wyszło w tym roku i podoba mi się temat jaki został podjęty w tym roku…może być stale. Popatrzcie i WY na to, co świat mówi o włączeniu i na Daniela z Polski.

Gen CTH

Pierwszym genem “za” CBS w metabolizmie cysteiny jest CTH. Ten gen bierze udział w transformacji cystationiny w cysteinę. W ZD mamy tutaj pewien problem, gdyż potrojony i bardzo przyspieszony CBS “zaciąga” dużą ilość homocysteiny i przy udziale seryny powstaje cysteina. Tutaj kluczowy jest zatem gen CTH. W nowych panelach ten gen już się pojawia.

Żółto Niebiescy

marzec 31, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Ostatnia partia zdjęć z Ukrainy, naszych żółto-niebieskich. Cieszę się, że mogłem pokazać.

Za pokój

marzec 30, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dziękuję jeszcze raz Tani za wszystkie zdjęcia z Ukrainy. Fajnie, że wszyscy jesteśmy za pokojem.

Rysiu i kaczka dziwaczka

marzec 30, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Skrajnie trudne, ale nie dla Rysia! Podziwiam!

Maddy – pierwsza supermodelka z zespołem Downa

marzec 29, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Madeline Stuart jest pierwszą na świecie supermodelką z zespołem Downa. Występowała na wybiegach najgorętszych Tygodni Mody, ma ponad 350 000 obserwujących na Instagramie i zaszczyciła okładki międzynarodowych magazynów o modzie.”