Zdrowie i Rehabilitacja

MEF2D jest rozregulowywany przez potrojony gen DYRK1A

Ta wiedza jest skomplikowana, zatem krótko by odnotować fakt. MEF2D jest odpowiedzialny za wzrost komórek mięśniowych i neuronalnych, ich różnicowanie i apoptozę. Do tej pory... 

IgG w zespole Downa i nieprawidłowa reakcja na szczepienie

Ostatnio napisałem o IgG w zespole Downa i chyba “odkryłem Amerykę” dla wielu z Was. IgG jako mechanizm reaktywności osoby z ZD na szczepienia nie jest nowym tematem i warto... 

Wysoka homocysteina, duże prawdopodobieństwo choroby Alzheimera i demencji.

Dostałem maila w którym stwierdzono, że manipuluję powiązaniem wysokiej homocysteiny z problemami kognitywnymi i występowaniem choroby Alzheimera. Od 12 lat tak piszę, a teraz... 

Lecanemab dla zespołu Downa w drugiej fazie badań klinicznych

Zakończył się drugi etap badań klinicznych a rozpoczął już trzeci w kierunku choroby Alzheimera i zastosowaniu w niej leku lecanemab. Celem jest walka z odkłądaniem się amyloidu... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Alicja i jej osiągnięcia

Z Alicją znamy się od…obrazka ciążowego jej mamy na stronie Było to już dawno. Łucja, dumna mama, podsyła co jakiś czas fantastyczne powody do dumy. Dzięki za to.  Czytaj dalej →

Filip uskrzydlony.

Filip z nagrodą za osiągnięcia sportowe! Ja za te 73 km w Beskidzie Wyspowym dałbym mu dwa, bo jedno za mało!!!  Czytaj dalej →

Jaka może być rola ojca w wychowaniu dziecka z ZD?

Trudno dyskutować o kwestiach oczywistych. Jeżeli nikt nie ma problemów z rolą ojca u dzieci bez ZD, to dlaczego ma go u dziecka z ZD, skoro to i to dziecko….jednak pada takie... 

Pierwszy pracownik w Belgi z zespołem Downa

Flandria to część Belgii. Dla mnie kraj zawsze w wyobraźni bardzo aktywny społecznie i wspierający osoby niepełnosprawne. Byłem kompletnie zaskoczony, gdy przeczytałem ten... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Staszek-Fistaszek

Góry

Chochoł, Drogosz, Róg, Zielonka

Zawsze przychodzi czas na zakończenie wędrówek po jakimś paśmie. Tym razem przyszedł czas, by powiedzieć, że już znamy Zawory “góry dla koneserów” jak to określiła moja żona dzisiaj. Na koniec pobraliśmy wskazówki od Dawida Ducha Gór Suchych …i wpadliśmy w pewną turbulencję.  Czytaj dalej →

Janek i Kamil zapraszają do Klubu Turystycznego BONITUM!!!

TURYSTYCZNE BONITUM zaprasza na kolejny weekend razem w górach. Janek i Kamil tam byli, a inni pójdą z nimi tam po raz pierwszy i oby było tak fajnie jak ostatnio.  Czytaj dalej →

Pojawił się już trailer z festiwalu w Zakopanem i tam już jesteśmy!

Film Darka o nas “Nasze Góry” już pojawił się w oficjalnym trailerze festiwalu filmów o górach w Zakopanem Moc Gór. Cieszę się z tego bo ludzie gór widzą nas inaczej, co za każdym razem doświadczamy i pamiętamy…że może być inaczej.  Czytaj dalej →

Małołączniak

Lubogoszcz była treningiem w podejściu. Dolina Lejowa i Niżna Kominarska Polana rozgrzewką dla chodzenia…nie wiedzieliśmy, gdzie pójdziemy, z pewnością gdzieś w Tatry po  tych dniach odpoczynku.  Czytaj dalej →

Lubogoszcz

Po tak ciężkiej wyprawie, jakim było wejście w czerwcowych- zimowych warunkach na Szpiglasowy Wierch, nie można było się zatrzymać. Zatem dla pospacerowania wybraliśmy się na Lubogoszcz w Beskidzie Wyspowym, bo blisko, bo ciekawie, bo zawsze nam po drodze…a nie byliśmy.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?  Czytaj dalej →

Najlepsi Nauczyciele.

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!  Czytaj dalej →

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakaz aborcji w USA….moda?

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?  Czytaj dalej →

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Jamie z Szwajcarii

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!  Czytaj dalej →

KONSTELACJA 21

Konstelacja 21 się tworzy. Oto co dostałem od Kobasa.  Czytaj dalej →

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Bakterie…kolejne dowody na to, że one inicjują problemy

Wiemy od końca 2016 roku, że choroba Alzheimera i choroba Parkinsowna zaczynają się od zmiany mikrobioty. Także pod wpływem genów jakie mamy, które wzmacniają określoną jej strukturę. Dzisiaj uzyskaliśmy potwierdzenie mechanizmu jaki determinuje ten fakt.

2021.05.12 – suplementy przychodzą

Maj 12, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Paczka ze stycznia przyszła, paczka z 16 lutego ma przyjść dziś. nN to wygląda że powoli coś się zmieniło.

Pierwszy w Turcji ratownik wodny z zespołem Downa

Uwielbiam pisać o tym, że osoby z ZD łamią kolejne bariery. Nagle okazuje się dzięki temu, że mogą więcej, po prostu więcej niż ktokolwiek myślał. Teraz mamy taką informację z Turcji i to dotyczącą kobiety z ZD!

Badanie witaminy B6

Wracając do wczorajszej informacji o tym jak robić badania, uzupełniam ją o tym jak robić witaminę B6.

Jatki, Miłosz, Garbatka, Pośrednia, Średniak, Kopica, Suchawa

Maj 11, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To miały być nasze “ostatki “ w Górach Suchych. To były jatki. Tak to bywa, gdy najlepsze w swojej niewiedzy zostawia się na koniec….a Jatki będą mi się kojarzyły teraz jednoznacznie!!! Jatki na Jatkach!!!

Czartowskie Skały, Dziób, Rogal, Mieroszowskie Ściany

Maj 10, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Co raz lepiej idzie nam mówienie, że nie mamy gdzie iść. Jeszcze lepiej, gdy potem się okazuje, że te “ostatki” jakie się udało znaleźć zaskakują, zmieniają naszą perspektywę. No i wydawało się, że nie mamy gdzie iść, ale okazało się że Diadem umie podpowiadać: najwyższym szczytem Zaworów jest Róg 715 m npm na którym byliśmy. […]

Jak przygotować się do badań…takie drobne podpowiedzi

Kobas zwrócił mi uwagę, że istnieje pewna wątpliwość między tym jak się przygotowujecie do badań, a jak powinniście się przygotować. Pierwsza zasadnicza kwestia: badamy metabolizmy, a nie czynniki z ostatnich 48 h.

“Dorosły, seksualny, niepełnosprawny intelektualnie człowiek nie wzbudza już troski – nie jest słodziutki, częściej wzbudza niepokój, a niekiedy nawet odrazę.”

Maj 7, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Obok tego artykułu trudno przejść obok. Mówi w sposób prosty i precyzyjny o dorosłości, seksualności. Profesor Remigiusz Kijak używa w nim słów o których nie możemy powiedzieć, że są skomplikowane, niezrozumiałe…bo są czytelne aż nadto. Polecam Wam, przeczytajcie bez względu ile lat ma Wasze dziecko dziś.

Zdrowe dziecko z zespołem Downa czyli jeden wielki absurd

Próbowałem być logiczny w kwestii perspektywy, jakie dają słowa “zdrowe dziecko z ZD”, pokazując punkt widzenia, różny punkt widzenia. Absurdalność tej dysputy polega na tym, że w istocie NIKT nie myśli o zdrowiu…bo myśli o niepełnosprawności intelektualnej dziecka, które właśnie się urodziło. Zastanawiamy się nad zdrowiem, a de facto jest ten jeden, jedyny temat!

Zdrowe dziecko z zespołem Downa wg. mnie

Wychodzimy z założenia, że lekarze nie wiedzą czym jest ZD. Zatem oceniają dziecko w układzie podobnym do innych dzieci i stwierdzają….dziecko jest zdrowe, bo nic nie widać. Rodzic jest w rozpaczy, bo doktor mówi, że dziecko jest zdrowe, ale przecież ma WADĘ GENETYCZNĄ zespół Downa….jednak tej wady nie widać. Jak zatem ocenić dziecko z zespołem […]

2021.05.07 – Bieg charytatywny “Urodzinowe kilometry dla L’Arche” we Wrocławiu

Maj 7, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Arka” organizuje bieg na bardzo zaszczytny cel: “wsparcia domów o charakterze rodzinnym dla dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. W tych domach są „u siebie”, są Domownikami i wspólnie ze swoimi przyjaciółmi – asystentami odpowiadają za miejsce, w którym żyją.”

Tobiaszek czyta bajki stworzone przez Mamę

Cała ogromna praca jaką wkłada Jadzia, Mama Tobiaszka jest godny naśladowania. Jej talent przekłada się na talent syna, który czyta tworzone przez Mamę bajki dla syna. Warto patrzeć jak to świetnie robi!!!

Pierwsza golfistka z zespołem Downa.

Maj 6, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Amy Bockerstette jest pierwszą golfistką z ZD, która zagra w ogólnokrajowych mistrzostwach.Robi to wrażenie, jak także ten fakt, że dzięki jej umiejętnościom wywalczyła stypendium sportowe. Dla mnie to niesamowite po prostu! I znów godne naśladowania.

Zdrowe dziecko z zespołem Downa wg. rodzica

Wiemy jak myśli lekarz. Jak myśli rodzic? “Urodziłam dziecko z ZD…dlaczego nie znaleźli w nim wady?”…no właśnie jakiej wady?”

Zdrowe dziecko z zespołem Downa wg. lekarza

Pojawiają się kolejne dzieci z zespołem Downa i co najbardziej szokuje Rodziców? Stwierdzenie lekarza po porodzie: “Ma Pani zdrowe dziecko!”…a Wy na to krzykiem od razu, przecież ma zespół Downa! No i kto tutaj ma rację?

2021.05.05 – Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych

Maj 5, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

To dzięki synom dowiedziałem się, że niepełnosprawność to wykluczenie, także dlatego że ja traktowałem osoby niepełnosprawne jakby ich nie było, jakby byli przezroczyści. Musiałem uczyć się, że szacunek dla nich to nawet ten uśmiech, pozdrowienie i wsparcie w trakcie spaceru.

Malwina pod Śnieżką

Dostałem to zdjęcie i wiedziałem, że to już dużo. Malwina testowała na weekendzie zimną wodę w Karkonoszach i miała spacer pod Śnieżką!!!

Nieroda, Dzikowiec Mały, Dzikowiec, Sokółka

Maj 4, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To miało być przejście z “jajem”. Kamila nie było, więc zakładaliśmy że nie będziemy biec do przodu, a powoli poznawać skrótami ostatnią niezdobytą przez nas część Masywu Dzikowca. Ciągle piszę ostatnią, a ciągle coś znajdujemy…i to jest akcja!

Jak dobrać suplementy?

Zakładam że osoby, które uczestniczyły jeszcze przed covidem, w moich metylacyjnych warsztatach, umieją same już dobrać suple. Te które nie brały mogą uczyć się tematu u Kobasa lub czytając na stronie temat po temacie. Kluczem jednak do doboru suplementów jest wiedza o polimorfizmach i typologii ZD w ramach tych polimorfizmów. Zatem jak zacząć?

Co daje praca osobom z zespołem Downa? Poczucie bezpieczeństwa.

Kwiecień 30, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Wracam do tematu pracy osób z zespołem Downa, gdyż dostałem właśnie pytanie dotyczące tego, co ona daje osobom z ZD.