Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy dziewczyny są zawsze niższe od chłopaków z ZD?”

Nie umiem jednoznacznie to stwierdzić, ale na grupie osób które ja znam, raczej tak jest. Widzę tutaj nieco inne układ w stosunku do populacji w zakresie udziału wysokich dziewczyn... 

“Moja córka zrobiła się gruba. Ma 26 lat i lekarze mówią, że i tak późno. Czy tak musi być?”

Zgodzę się z lekarzem, że zazwyczaj dziewczyny z ZD zaraz po pojawieniu się miesiączki tyją, czyli minimum 10 lat wcześniej od Twojej córki. Zatem najłatwiej popatrzeć na... 

“Mój syn się zawiesza i nie dociera do niego co mówię?!”

Niedawno pisałem o DSRD i warto do tego wrócić, gdy mówimy o dorosłych, którzy do niedawna jeszcze dobrze funkcjonowali. Co ja bym zrobił? Poszukiwałbym w pierwszej kolejności... 

“Mój 28 letni syn nie śpi, jak mogę mu pomóc?”

Biorąc pod uwagę wiek, zrobiłbym w pierwszej kolejności badania ciśnienia przed snem. Może się okazać, że nadciśnienie powoduje ból głowy uniemożliwiający spokojny efektywny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Po wyjeździe.

Chłopcy chyba się zmówili. Obydwaj po pobycie na wakacjach, przyjechali do domu inni, lepsi, bardziej komunikatywni, spokojniejsi. Janek jak nigdy usiadł do komputera, odtworzył... 

Janek z ekipą we Francji, dzięki Akademii Ruch dla Zdrowia.

Nie ma jak Akademia Ruch dla Zdrowia. Bez nich nie wiedziałbym, że można puścić Janka na przygodę tak daleko. Nie ma jak Pani Monika, która tym razem zaopiekowała się zgraną... 

Kamil z Bonitum w Pieninach

To co najwspanialsze to, że góry łączą. To co jest niezwykłe, że w coś co nikt nie wierzył, staje się możliwe. Bonitum i wspaniali ludzie wędrują dalej. Tym razem dotarli... 

“…osoby ze specjalną potrzebą wsparcia w realizacji zwyczajnych ludzkich potrzeb”

Moja Asia znalazła gdzieś to zdanie. Pamiętam jak mieliśmy film z okazji WDSD, w którym była mowa, że osoba z ZD nie potrzebuje specjalnego wsparcia…chyba to wszystko... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mały Krywań nie jest znów taki mały…

…można było się zmęczyć. Nawet nie zdawaliśmy sobie sprawy, że nasze przejście w tej części Małej Fatry, będzie prawie jak wejście na Rysy. Stąd zdziwiliśmy się, jak od pierwszego metra naszej wycieczki, aż po sam szczyt Małego Krywania szliśmy ciągle do góry, jak to w górach bywa. Pojawia się tutaj wątek naszej ulubionej... 

Dziękuję za gratulację z okazji 4 Korony Gór Polski.

Chciałem Wszystkim podziękować, za te gratulacje jakie wysłaliście do nas z okazji zdobycia Rysów po raz czwarty i Korony Gór Polski po raz czwarty. Cieszy mnie to, że mają one tak różny charakter. Pamiętam jak dla Was ten pierwszy nasz raz był zaskoczeniem, że można zdobyć Rysy. Potem to zaskoczenie przestało istnieć, a zaczęliście... 

4 Korona Gór Polski zdobyta!

Euforią żyliśmy przy pierwszej. Czwarta spowszechniała trochę. Wciąż szukamy wyzwań i niewiele już w Polsce nam zostało. Tym bardziej cieszymy się, że te wszystkie szczyty, które dla Nas wszystkich miały być tylko marzeniami, są realnością..my wciąż na nie wchodzimy. Dumny jestem z tego i warto tą radością się dzielić! Oto... 

Rysy po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Powiedzieć, że lipiec jest nasz w Tatrach, to jak powiedzieć nic. My po prostu mamy szczęście w lipcu w Tatrach. Do wszystkiego. Nasze ostatnie wejścia na Rysy, zawsze były w lipcu. To czwarte też miało taki plan z każdego powodu. Czwartek, lipiec i my jesteśmy gotowi do startu. Start po słowackiej stronie od TZE Popradske pleso.... 

Kościelec znajduje się w …

Trudne pytanie, jeżeli wie się, że nie chodzi o ten z Tatr. Odkryliśmy Kościelec z Beskidu Śląskiego przez przypadek. Zaskoczyło nas to, że tak mało turystów wie o tym, że można do niego dojść, a skały jakie są na nim, są bardziej urozmaicone i ciekawe, niż te z Malinowskiej Skały, będącej tuż nad. Zatem już wiadomo, gdzie... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Morfologia w zespole Downa cz.1

Dlaczego w zestawie “badania okresowe” nie ma morfologii dla naszych dzieci z ZD, skoro lekarze stale ją przypisują? Dlaczego nawet nie chcę jej analizować, skoro lekarze zaczynają wszystkie Wasze wizyty od tej analizy?
To są pytania, na które w tym cyklu postaram się odpowiedzieć. Nie jestem medycznym buntownikiem, jak to usłyszałem wczoraj od jednej z mam. […]

“Czy jest lek na chorobę Alzheimera w zespole Downa?”

Wiem, piszę dużo na ten temat…ale mało precyzyjnie. Wynika to z jednego powodu i załączam tutaj powód tego podejścia:
https://mind.uci.edu/fda-advisory-panel-meeting-held-to-consider-potential-approval-of-donanemab/

Amerykański organ nadzoru leków FDA, po prostu wydaje zgodę na leki dla populacji. Tak jak w powyższym przypadku zgadza się na wdrożenie leku, wskazując jednak że odmienność rasowa, czy też genetyczna może powodować inne działanie leku. To […]

Dominik i Agnieszka jadą na lekkoatletyczne Mistrzostwa Europy do Szwecji

czerwiec 12, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zaczynają zawody, właśnie dzisiaj! My razem z nimi…będziemy obserwować co się dzieje w Sztokholmie i trzymamy kciuki za naszą ekipę! Mam nadzieję, że WY też się przyłączycie!
https://www.instagram.com/p/C8CuhgDN-BZ/?igsh=bG1wY2l5c2dtbmJt

Co Janek robi w Hiszpanii? Zwiedza i korzysta z życia :)

czerwiec 12, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pytacie się, co Janek może robić w Hiszpanii. On tam się po prostu bawi i żyje pełną gębą :)…tak, tak stół szwedzki bez rodziców to jest to! Poza tym zwiedza, pływa w basenie i jak widać na zdjęciach, nie tęskni za domem. Warto zaufać Nauczycielom i Dzieciom, jestem o tym przekonany!

Są osoby bardziej odporne na chorobę Alzheimera…dzięki antyutleniaczom i sprawnym mitochondriom.

Pisałem o tym, że są osoby które pomimo wieku są bardzo odporne na występowanie choroby Alzheimera. Holenderscy naukowcy którzy to zauważyli wskazują na to, że osoby te dysponują w mózgu dużą ilością ochronnych antyutleniaczy. Inną cechą charakterystyczną o czym też pisałem, mają większą sprawność w usuwaniu złogów.

Napędzane jest to efektywną pracą mitochondriów produkujących odpowiednią ilość […]

Zbieraj z nami kilometry!

czerwiec 11, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem takie zaproszenie od Małgosi, dziękuję za nie.
Dzień dobry! Czy są wśród Nas miłośnicy jazdy na rowerze?

Nasza Fundacja ” Z Nami” , której założycielkami są m.in
 4 mamy dzieci z Zespołem Downa, bierze udział w konkursie “OdLOTTOwa jazda” organizowanej przez Fundację LOTTO, która polega na zbieraniu przez uczestników rowerowych kilometrów na rzecz wybranej organizacji.
Mamy […]

Kyle startuje!

czerwiec 11, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Skoro dostałem tą informację od 4 osób, to nie mogę tematu pominąć. Historia Kyle już była opisywana na tej stronie. Tym razem wszyscy go chwalą za jego determinacji w ćwiczeniu i przygotowaniu jego ciała do konkursu, pierwszego w jego karierze na tym poziomie. Robi wrażenie, a jest świetnie zbudowany. Warto ten film o nim oglądnąć, […]

“Jaki jest czasowy przebieg choroby Alzheimera w zespole Downa?”

To że prowadzę tą stronę tyle lat powoduje, że wielu z Was ma problem z wieloma pytaniami. Okazuje się, że znajdujecie jakąś informację w 2016 roku i dalej nie szukacie, a jest już między czasie inna historia, inne dane, inna odpowiedź, gdyż mamy inne badania zamknięte. Tak jest też z tym problemem: JAK W CZASIE […]

Co wiemy o ZD i chorobie Alzheimera według National Down Syndrome Society (NDSS), największej organizacji wspierającej osoby z ZD w USA

Postanowiłem opublikować ten wykład tytułem pytań jakie się pojawiają w kontekście skąd mam wiedzę jaką mam. Po prostu uczę się tego, co do mnie przekazują naukowcy w postaci różnych wystąpień, publikacji chciałoby się rzec. Z drugiej strony chcę wykorzystać ten wpis do podkreślenia czym jest demencja w ZD.
https://www.youtube.com/watch?v=DNrbflo9Lrc
Czym jest demencja w ZD pyta się mnie […]

38 szczytów do NOWEJ Korony Polskich Gór

czerwiec 10, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Janka nie ma, więc jest czas by przemyśleć co dalej. Nie ma tak, że nie ma co zdobywać, tylko pytanie co wybrać. Tym razem pomocą okazała się nowa regionalizacja fizycznogeograficzna Polski opublikowana przez naukowców w 2018 roku. Na jej bazie powstają nowe opracowania i my trafiliśmy na jedno z nich, które pokazało nam nasze polskie […]

Mój syn pojechał do Hiszpanii…kolejny raz

czerwiec 9, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zaraz się okaże, że Janek odwiedzi Hiszpanię więcej razy ode mnie. 18 lat temu brzmiało to jak coś mało prawdopodobnego, a tutaj jedzie i mam nadzieję, że już dojechał.

Tym razem Janek jedzie na zieloną szkołę ze swoją klasą i swoimi nauczycielami. Jak zwykle bardzo dziękuję nauczycielom, klasie i oczywiście szkole, za to że Janek z […]

Nowe badanie kliniczne z udziałem osób z ZD.

Cieszy mnie to, że takie projekty się pojawiają choć jest to niezmiernie rzadko. Projekt o którym myślę, ma określić w jaki sposób możemy zapobiegać, zwalniać chorobę Alzheimera u osób z ZD.
https://news.vumc.org/2024/05/30/study-to-prevent-alzheimers-disease-in-people-with-down-syndrome-seeks-participants/

W tym momencie The Vanderbilt Center for Cognitive Medicine poszukuje osób z ZD w wieku 35-50 lat, które mogłyby uczestniczyć w projekcie. Będzie on zajmował […]

Bóle brzucha i ich przyczyny.

Pisałem o tym już wiele razy, jednak pojawił się artykuł medyczny na ten temat i jest na tyle ciekawy, że wracam do tematu: co jest przyczyną bóli brzucha?
https://www.mdpi.com/2227-9067/10/9/1444
Bóle brzucha o których piszecie do mnie to często typologia IBS, czyli nadwrażliwych, idiopatycznie jelit. Często Wasze dzieci, narzekają na ból brzucha całkowicie bez powodów i trudno Wam […]

Trzy szczyty do Korony Sudetów 2: Lázek, Jeřáb, Velká Deštná.

czerwiec 4, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pogoda bardzo zmienna, czyli deszcz, bez deszczu i deszcz a od czasu do czasu słońce. Na taką pogodę tylko Korona Sudetów. Trzy szczyty czekały na taką okazję: Lázek, Jeřáb, Velká Deštná. Wszystkie wokół Gór Orlickich, jak nie na ich początku z którejś strony, to najwyższy ich szczyt. Jednak wszędzie blisko i w miarę szybko można […]

Nie ma to jak rozmowa o wspólnych chwilach w szkole.

czerwiec 4, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dziękuję Pani Asiu, za to że taki temat, jak wspólne wyjście w góry Mikiego i Janka, mogło być tematem zajęć w szkole. To wspaniałe. Cieszę się, gdy mój syn z zadowoleniem opowiada o tym i jak jest zmotywowany by powtórzyć takie wspólne wyjście. To jest najlepsza rzecz jaka mogła mu się zdarzyć.
https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html
Dziękuję

“Jeżeli dziecko ma wadę serca, to jakie badania tarczycy powinno mieć zrobione?”

Nie wyobrażam sobie by nie zrobić ft3, ft4 w takiej sytuacji i po prostu zestawić to we współczynnik. Wada serca implikuje mniejszą sprawność mitochondriów, ale i trójjodotyroniny (T3). Zatem jeżeli to jest problemem to musimy to badać i to leczyć. Tutaj mamy problem. Choć już od 10 lat wiemy, że leczenie tarczycy w ZD opiera […]

“Czy wrażliwość na histaminę można określić za pomocą badania z krwi?”

Wrażliwość na histaminę jest skomplikowanym tematem. Powiem bardziej: mało zrozumianym. W badaniach okresowych jakie zaproponowałem, sugeruję aby dokonać “szybkiej” analizy tego problemu poprzez zbadanie poziomu histaminy i enzymu DAO. Wiem jednak, że wynik może nie być precyzyjny. Jednak jest to najłatwiejsze do zrobienia i zbadania. Jeżeli tylko w ubiegłym tygodniu rozmawiałem na ten temat z […]

Bonitum, nowa strona

czerwiec 3, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kamil jest członkiem Bonitum. Dzięki temu, może jako dorosły więcej, niż można było tego oczekiwać. Jeżeli chcecie wesprzeć to miejsce to polecam: https://bonitum.org/

 
 
 

Na Klin razem z Mikim i jego psem.

czerwiec 3, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Umawialiśmy się z Mikim, kolegą Janka ze szkoły i jego fantastycznymi Rodzicami na spacer w góry już od jakiegoś czasu. Ciągle było jednak jakoś nie po drodze. Jak się okazało, że na ten weekend możemy pójść razem w góry, nie było istotne gdzie, tylko że idziemy. Rano podjęliśmy decyzję: idziemy przez Muflonową Perć na Gomólnik […]

Ciśnienie może być oznaką pojawienia się demencji w ZD

Szukam wciąż dobrych wskazówek dotyczących demencji u osób dorosłych z ZD i pojawił się ten artykuł, który na pierwszy rzut oka nie wnosi czegoś przełomowego, ale z mojej praktyki widzę to jako niezwykle precyzyjny wskaźnik, który warto analizować. Zaczynamy od konkluzji:
“Ciśnienie tętnicze jest ważnym wyznacznikiem zdrowia mózgu i wyników klinicznych u osób z zespołem Downa, […]