Zdrowie i Rehabilitacja

Udar u osoby dorosłej z ZD-przypadek

Po artykule na temat problemów kardiologicznych u dorosłych osób z ZD miałem kontkat z dwoma osobami, które pytały mnie o ten problem. https://www.zespoldowna.info/ryzyko-udaru-i-ataku-serca-w-zespole-downa.html W... 

Celiakia u dorosłej osoby z ZD-przypadek

Biorąc pod uwagę, że takiej sytuacji jeszcze nie było informuję. 1.Osoba z ZD, która ma 31 lat, jadła całe życie gluten. 2.Nie ma zrobionego panelu genetycznego w kierunku... 

Kapsułka, tabletka czy … na chorobę Alzheimera w zespole Downa.

Wpis o zwiększonym odkładaniu się amyloidów w ZD, około 40% szybszym niż w populacji, wywołał kilka tematów dotyczących czy jest coś co może choć odrobinę zahamować... 

Mistrzowie aktywnego wypoczynku, czyli ćwiczenia, chodzenie, spacerowanie…

Niestety nie chce być inaczej. Zespół Downa jako problem medyczny wymaga bycia aktywnym, aktywnym i jeszcze raz aktywnym. Na to wygląda, że nie ma innej opcji. Dlaczego? 1.Podsumuję... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

My ich ograniczamy. Wakacje, Wspaniali Nauczyciele ich rozwijają.

Zgodnie z przewidywaniami wakacje dla obu chłopaków są rewelacyjne. Wyrwali się z domu i żyją bez klosza nadopiekuńczości ojca i matki pełną gębą. No właśnie. Pełna... 

Janka nie ma…

Janek je ze Wspaniałymi Ludźmi crossainty we Francji. Po raz kolejny z Ruchem dla Zdrowia jedzie tam, gdzie my nigdy nie byliśmy i możemy tylko mu zazdrościć. Mi się jednak... 

Przemek Matusiak i Daria Kawalec są już po ślubie

Dzięki Beacie podaję Wam tą informację. Na to wygląda, że Daria Kawalec i Przemek Matusiak bohaterowie Down the Road 3 pobrali się, tak jak sobie tego życzyli. Najwspanialsze... 

Najważniejsze to spróbować!

Nic mnie tak nie cieszy, jak to że spróbowaliście. Pomimo tego że AI, wciąż pisze że osoby z ZD nie chodzą po górach i tutaj podaje listę przyczyn/powodów, to warto temu... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Na Bystrą Ławkę

Po raz pierwszy byliśmy tam 5 lat temu. Wspominaliśmy naszą wyprawę jako piękną, ale bardzo wymagającą. Asia chciała tam wrócić i tak powstał plan przejścia w piątek, jeszcze raz przez Dolinę Młynicką, Furkocką i ich trzy piętra za każdym razem. Mieliśmy wejść na Bystrą Ławkę, choć 5 lat temu jeszcze widniał w liście Korony... 

908, 909, 910…tak odpoczywamy w Górach Opawskich

Padło pytanie: jak odpoczywacie, regenerujecie się po tak trudnych do zdobycia górach jak Kończysta w Tatrach. Jak zobaczyłem to pytanie odpowiedziałem sobie: chyba licząc kolejne zdobyte szczyty!…czyli idąc przed siebie, najlepiej w nieznane i ciesząc się tym, że zobaczyliśmy coś nowego. W takiej sytuacji zawsze mamy dylemat,... 

Kończysta według Szerpów

Paulina przygotowała film z naszego wejścia na Kończystą, nasz najwyższy szczyt jaki zdobyliśmy w Tatrach. Dziękuję za to i mam nadzieję, że Kończysta z perspektywy Szerpów pokaże lepiej, jak była to wymagająca kondycyjnie wyprawa. Jeszcze raz dziękuję Paulinie, Adamowi oraz Madzi, Grzesiowi za ten wysiłek i oddanie. Do zobaczenia... 

“Jan is the only Down Syndrome person climbing so high and so much in Europe”

Rozmawiałem z Tatą Bartosza, który wspaniale opowiadał o tym jak wiele wysiłku wymagało od jego syna osiągnąć taki sukces jak pokonanie triathlonu. Jeszcze więcej wymagało ustalenie, czy jest jedynym w Europie, ile osób z ZD uprawia tą dyscyplinę sportu. Po jego doświadczeniach, postarałem pozbierać dane o Janku na podstawie internetu,... 

Szerpowie Nadziei, z nimi na Kończystą 2 536 m npm

Szerpowie Nadziei to Ludzie. Nie umiem opowiadać o tym, jak wspaniali są, gdyż każdy mógłby to nazwać inaczej. Dla nas niezwykli, wrażliwi, cierpliwi, ludzcy, herosi, wytrzymali i pełni humoru przy tym. Mógłbym to odmieniać przez przypadki, tacy oni są. Szerpowie Nadziei. Po raz pierwszy spotkaliśmy się w ubiegłym roku, gdy dzięki... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Najlepsze szkoły w Polsce!

Rozmawiałem z Iwonką o najlepszej szkole Janka SP 9 we Wrocławiu. Okazuje się, że takich szkół może być więcej….zatem piszcie o NAJLEPSZYCH WASZYCH SZKOŁACH DO MNIE [email protected] , a ja je przedstawię, tak jak tą od Iwonki. Oto Szkoła Podstawowa w Buszkowach filia szkoły w Kolbudach. “… po tym roku szkolnym... 

Janek zdobył Super Vincenta!

Tego nie umiem opisać. Oglądając filmik płakałem. To co zrobiły Dziewczyny, to co zrobiła Pani Asia było cudowne. Dziękuję Wam za te chwile, może przyjdzie czas by to pokazać, jak niesamowite wsparcie miał Janek na każdym kroku dzięki takim Ludziom jak Pani Asia, Pan Krzysiek. Janek w tych niesamowitych okolicznościach zdobył SUPER... 

Szkoła to Ludzie. Dziękuję Wam, że jesteście!

Pani Asia napisała mi, że wszystko co przytrafiło się w tej szkole Jankowi jest odbiciem jego charakteru i temperamentu. Bardzo fajne podsumowanie. Ja widzę to troszeczkę inaczej: wszystko co przytrafiło się w tej szkole Jankowi jest odbiciem tego jacy Ludzie jego wspomagali i jak nim kierowali. Nie w sposób wymienić mi Wszystkich, którzy... 

Dziękuję szkoło SP9 z Wrocławia.

To jest jeden z najtrudniejszych momentów mojego życia. Przystań, która była bezpieczna, wspierająca mojego syna, przez ostatnie lata jego życia zostaje już za nim. Kończy się najwspanialszy czas życia dla Janka, czas dzieciństwa, który przeszedł pełen radości i zaskakujących momentów za szybko. Bez Ciebie szkoło, Janka życie będzie... 

Lekcja chemii

No i zaskoczenie, tylko w tej szkole w tym programie jest to możliwe, czyli lekcja chemii :) Lab of life przeprowadził świetną lekcję chemii dla naszych dzieci. Jak patrzę na filmy, uśmiechy to ten uśmiech mówi wszystko, jak świetna było to lekcja. Popatrzcie na tych “Chemików” zainteresowanych tym co robią, wow! Polecam, warto... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

To jest niezwykłe jak ona śpiewa.

Do tej pory moja wyobraźnia mówiła, że osoby z ZD, tytułem ich predyspozycji anatomicznych, nie są w stanie płynnie śpiewać. Dostałem to i zaniemówiłem: ona świetnie śpiewa. Mia Rodriguez robi to perfekcyjnie. Posłuchajcie bo jest to wyjątkowe. https://www.youtube.com/watch?v=rKw3ozeNVok  Czytaj dalej →

“Ty mnie widzisz? Zaproś mnie do Twojego świata.”

Fajny film od Fundacji Ja Też. Dobre i ciekawo hasło, fajnie się ogląda i dzięki temu wiele osób go ogląda, także w telewizji. Jeżeli możecie przekażcie go dalej. Mnie cieszy to, że dzięki górom Janek innych zaprasza do jego świata. https://www.youtube.com/watch?v=we4MFkHNt4U  Czytaj dalej →

Zaczęło się…odważnie.

Zastanawiam się czy to już moda, czy jeszcze nie. W końcu rodzice, którzy opiekują się swoimi dziećmi, mającymi dzisiaj nawet 60 lat otwierają się i zaczynają mówić jak jest na początku, w środku i na końcu. https://www.falkirkherald.co.uk/news/people/devoted-camelon-dad-gives-insight-into-60-years-of-caring-for-his-downs-syndrome-daughter-5120698 Nie... 

Mayane-Sarah El Baze kolejna aktorka z ZD tym razem z Francji

Bardzo rzadko zaskakują mnie artykuły o sukcesach naszych najbliższych. Tym razem zwykły opis, a zrobił na mnie wrażenie, stąd zacznę od tego cytatu: “W świecie, w którym standardy zbyt często są dyktowane przez sztywne kryteria, młoda kobieta wstrząsa zasadami i udowadnia, że ​​wszystko jest możliwe. Mayane-Sarah El Baze,... 

Jung Eun-hye najbardziej rozpoznawalna aktorka z ZD w Korei ogłosiła swój ślub.

Tego jeszcze nie było, ale dobrze że jest. Jung Eun-hye jest aktorką i rysowniczką. Właśnie ogłosiła, że zamierza się pobrać. Fajnie to zrobiła i jest reakcja na to, bardzo pozytywna. Wybrańcem jest  Jo Young Nam i  jest jej kolegą z ”Amazing Outsider Art Center”, czyli z miejsca gdzie obydwoje oddają się sztuce. Jej rolę w serialu... 

Więcej artykułów...

Laktoferyna istotnym biomarkerem w ZD

Czym jest laktoferyna? Białkiem. Chyba większość z nas tak to kojarzy. Jednak popatrzmy na laktoferynę jako istotny modulator immunologiczny, regulator odporności. Część z Was, którzy ze mną rozmawiają o stanach zapalnych często słyszą by zrobić badania laktoferyny, bo to pozwoli na zdefiniowanie stanu zdrowia dziecka. Dlaczego tak? Popatrzmy na ten cytat z wikipedii:
https://pl.wikipedia.org/wiki/Laktoferyna
“Właściwości laktoferyny:

immunomodulujące
przeciwwirusowe
przeciwbakteryjne
przeciwgrzybiczne
przeciwpasożytnicze
przeciwzapalne
przeciwnowotworowe

Zasadnicze działanie […]

Ryzyko udaru i ataku serca w zespole Downa.

Kiedyś pisałem, że zgodnie z badaniami problemy kardiologiczne w ZD są niskie, wykluczając z tego wszystkie tematy z wadami serca. Potem pisałem, że ryzyko udaru jest nienormatywnie wysokie i choroba moyamoya musi być wpisana niejako w typologie ZD.
https://www.zespoldowna.info/udar-i-choroba-moyamoya-w-zespole-downa.html
Teraz pojawiło się badanie, które referuje do tego. Po tych wielu latach systematyzuje to, co wydawało się do […]

Dieta jest cudem, czyli może ona zahamować rozwój choroby Alzheimera

maj 13, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Im jestem starszy tym bardziej jestem przekonany, że dieta jest kluczem dla zdrowia i długiego życia. Mam tego codzienne dowody u kolegi, który przy swoich problemach kardiologicznych na bazie genetycznym, dostał ostatnią propozycję od lekarzy: transplantacja. Zrezygnował z tej propozycji i zajął się konsekwentną dietą, która go leczy i przywraca jego sercu funkcjonalność w taki […]

Przez zielone “morze” na Kamienicę.

maj 12, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najciemniej pod słońcem tak się zwykło mówić. Góry Izerskie prawie całe przeszliśmy … przez Wysoki Grzbiet. Ten drugi Grzbiet Kamienicki to już nie. Po prostu ja jestem stamtąd i jakoś nie szło nam tam trafić. Jednak jak już się prawie wszystko przeszło, to nawet minimalna zachęta, potrafi spowodować, że można zmienić zdanie. Jeden z odkrywców […]

Zaczęło się…odważnie.

maj 10, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zastanawiam się czy to już moda, czy jeszcze nie. W końcu rodzice, którzy opiekują się swoimi dziećmi, mającymi dzisiaj nawet 60 lat otwierają się i zaczynają mówić jak jest na początku, w środku i na końcu.
https://www.falkirkherald.co.uk/news/people/devoted-camelon-dad-gives-insight-into-60-years-of-caring-for-his-downs-syndrome-daughter-5120698
Nie jest to już tak piękne, nie jest to już tak heroiczne, jest to normalne, trudne, pełne zakrętów życie. Kolejna, […]

Nowe badania kliniczne dla osób z ZD.

Tak jak to oczekiwaliśmy, w końcu rusza nowy projekt badań klinicznych, w których wezmą udział osoby z ZD. W ramach tego projektu badany będzie wpływ środka na ilość amyloidu beta. Czekałem by o tym napisać, bo wciąż mówi się, że nie ma badań…a tutaj są i publicznie nawet ogłoszone.
https://www.technologynetworks.com/biopharma/news/first-down-syndrome-participant-dosed-in-trial-of-alzheimers-treatment-398380
“Naukowcy podali dawkę pierwszemu uczestnikowi badania klinicznego […]

Hamlet

Już kilka dni za mną chodził ten temat, by pochwalić jak wspaniałą ekipą jest grupa peruwiańskich aktorów z ZD. Odważyli się przedstawić HAMLETA. Mi pasuje idealnie do tematu “etyki” polityków i tego jak niepełnosprawność może być przez nich wykorzystana.
Wracamy jednak do HAMLETA. Stał się on już wydarzeniem w USA. Urywki, które do mnie docierają, wyglądają […]

Dlaczego etyka jest mechanizmem wykorzystania niepełnosprawności?

maj 9, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W polityce warto prezentować się SPOŁECZNIE, co oznacza akceptację dla niepełnosprawności, najsłabszych. Jest to efektywne, bo jest na pokaz i za darmo, a ludzie-wyborcy dają się dzięki temu omamić. Jest tak na całym świecie, także w Polsce. Wyborcy są na tyle ślepi, że nie rozumieją tej pokazówki. Dopiero jak dochodzi do tego momentu, że czekamy […]

O etyce w zespole Downa.

Adam w swoim komentarzu poruszył temat etyki. Ja nie mogę wciąż pogodzić się z tym tematem, jak instrumentalnie jest ona wykorzystywana w ZD.

Przykład z USA. Rodzice bardzo religijni, posiadający dwójkę dzieci z ZD (jedno adaptowane) byli współtwórcami apelu o ograniczenie badań w ZD. Po trzech latach okazało się, że jedno z nich skorzystało z terapii […]

Mitochondria zdrowe, to długie życie.

To jest koincydencja. Pytacie się jak to możliwe, że Janek chodzi tyle po górach, dzień za dniem. Odpowiedź jest też dość prosta: dbamy o jego mitochondria w każdy możliwy sposób. Warto sięgnąć chociażby po te wpisy tak od tyłu nawet, to się wszystko rozjaśni.
https://www.zespoldowna.info/zaburzenia-mitochondriow-w-zespole-downa-cz-14-na-co-wplywaja-mitochondria.html
Mitochondria są krytyczne dla życia. Jak mówimy o nich, o energii to […]

To już 900 szczytów Razem, czyli wędrówka po Beskidzie Sądeckim

maj 6, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po Babiej Górze trzeba było rozruszać nasze nogi. Zatem Beskid Sądecki wydawał się jedynym sensownym rozwiązaniem. Tak turystów w miejscach popularnych jak sklepy, pasaże handlowe, kolejki górskie, pełno. Na najłatwiejszych i najpopularniejszych szlakach pełno. My wybierając się w Beskid Sądecki myśleliśmy, że tam będzie pusto…nie pomyliliśmy się.
Pierwsze zadanie to jak dojechać tam, gdzie dojechać nie […]

Babia Góra z Mikim KGP po raz 5

maj 5, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Chyba lepiej nie dało się ułożyć tego przejścia. Na półmetku KGP z Mikim i jego Rodziną przyszło zdobywać nam Babią Górę. Propozycja Marka, by akurat 1 Maja to zrobić zaskoczyła nas i dała dużo radości. Wariant wejścia był tylko jeden, od Słowacji od schroniska Slana Voda. Stamtąd ruszaliśmy kiedyś, by zdobyć 3 Koronę, tym razem […]

Najtrudniejszy etap analizy panelu dla dzieci z ZD.

kwiecień 29, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa

Kiedyś jak zaczynałem analizę paneli polimorfizmów nie spodziewałem się tak dużej różnorodności osób z ZD, choć geny i polimorfizmy się zgadzały. Podczas ostatnich analiz dostałem 3 krotnie pytanie: jakie geny w analizie są najtrudniejsze dla osób z ZD?
Zatem odpowiadam. Po pierwsze nie patrzę na geny mocno spersonalizowane jak te dotyczące jelit, czy stanów zapalnych. Po […]

“Czy moje dziecko ma celiakię?”

Często jak dostajecie panel polimorfizmów, próbujecie jednoznacznie nazywać pewne problemy które według Was z nich wynikają. Pojawia się problem, gdy nazywamy je w sytuacji, gdy ich diagnoza wymaga innego podejścia, niż tylko polimorfizmów. Tak jest z celiakią. Z panelu polimorfizmów można mówić jedynie o ryzyku, ale nie można jednoznacznie definiować celiaki. Jeżeli dziecko ma jeszcze […]

Stopy w zespole Downa

Cieszę się, że zainteresował Was wpis o stopach…trochę reklamowy o butach. Pojawiły się pytania np. takie: czy każda osoba z ZD ma problemy ze stopami. Odpowiedź wydaje się dość prosta. Podobnie jak z sercem, tarczycą, wszystkie osoby z ZD jakiegoś poziomu problemu doświadczają, ale jest to wysoce spersonalizowane.
https://www.zespoldowna.info/specjalne-buty-dla-osob-z-zd-ktore-biegaja.html
Owszem definicyjnie padają takie stwierdzenia:
“…Osoby z zespołem Downa […]

Mistrzostwa Świata VIRTUS 2025 w Narciarstwie alpejskim

kwiecień 24, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Mamy znów relację Ani z fajnego wydarzenia sportowego, który mi jakoś umknął uwadze. Dziękuję Ani za fajny opis tego wydarzenia.

“Mamy powód do dumy!
Małopolscy narciarze alpejscy z niepełnosprawnością intelektualną, sportowcy Fundacji HANDICAP Zakopane,  wywalczyli dla Polski 5 medali podczas Mistrzostw Świata VIRTUS 2025, które odbyły się początkiem kwietnia we Francji w Tignes. Antoni Wiercioch ( w […]

Specjalne buty dla osób z ZD, które biegają

kwiecień 24, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To brzmi jak dobra reklama, ale z drugiej strony każdy kto ma w domu osobę z ZD to wie, jak trudno dobrać jej dobre buty. Jeszcze trudniej, gdy wiąże się to z wysiłkiem fizycznym jak bieganie, czy chodzenie po górach.
Historia zaczyna się od Chris Nikic’a znanego z tego, że był pierwszym który mógł tyle przebiec…ale […]

Beskid Sądecki i jego Przehyby

kwiecień 23, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Trzeci dzień w Beskidzie Sądeckim. Było do tej pory pusto na szlakach, cicho i ciekawie. Tym razem mieliśmy dokończyć naszą ostatnią wędrówkę, która dotarła do Złomistego Wierchu prawie rok temu. Od niego było bardzo blisko do Przehyby, ale nie trafiliśmy tam w końcu.
https://www.zespoldowna.info/radziejowa-po-raz-4-do-korony-gor-polski-i-po-raz-2-do-diademu-czyli-dzien-piaty.html
Beskid Sądecki pozwala na wytyczanie indywidualnych tras, więc tym razem też planowaliśmy stworzyć […]

Beskid Sądecki i Eliaszówka

kwiecień 22, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jak się okazuje nazwa Beskid Sądecki jest na tyle sztuczną nazwą, że po obu stronach granicy wraca się do tego co było kiedyś: Beskid Nadpopradzki. Góry Lubowelskie to takie pasmo, które do tych Beskidów świetnie pasuje, a do Sądeckich już mniej, a niby jest ich częścią. Wybraliśmy się zatem na najwyższy szczyt Gór Lubowelskich, Eliaszówkę…i […]

Beskid Sądecki i jego polany

kwiecień 21, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jak my mówimy Beskid Sądecki, to myślimy zazwyczaj o Radziejowej do Korony, no i jeszcze o Jaworzynie Krynickiej do Diademu. Chcieliśmy nadrobić braki i udać się w te miejsca, w których nie byliśmy. Pojechaliśmy do Łomnicy Zdrój na najbardziej widokowe przejścia i nie żałowaliśmy od samego początku!

Często zastanawiam się nad tym, jak napisać […]