Zdrowie i Rehabilitacja

Apigenin na covid.

Pisałem już o tym w maju. Skoro ma tak dużo z rumianku to powinien być przez Was uwzględniony obecnie przy pandemii. Wspiera serce, mitochondria a ma właściwości przeciw wirusowe... 

Apigenin w badaniach prenatalnych w modelu zespołu Downa.

Apigenin jest coraz bliżej zespołu Downa, tak bym powiedział. Pojawiają się kolejne raporty, które podkreślają jego użycie w ZD i jak pozytywną rolę może odgrywać. Tak... 

Koronawirus aktualizacja: statystyka ryzyka u osób dorosłych z ZD.

Mamy kolejne opracowanie analizujące na przypadkach ryzyko wystąpienia COVID-19 u osób z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Pierwszy medyczny przewodnik dla dorosłych z zespołem Downa.

Pieniądze wydane zaowocowały efektem w postaci PRZEWODNIKA PO ZDROWIU OŚÓB DOROSŁYCH Z ZESPOŁEM DOWNA…tak bym to po swojemu nazwał. Dzisiaj udostępnię Wam linki i źródła,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Korona Gór Polski dla Oli.

Ja po cichu liczyłem na to. Na wakacjach dostałem te zdjęcia i tak sobie pomyślałem, że Ola chyba już gotowa na zdobywanie gór.  Czytaj dalej →

Aborcja jest kwestią polityczną, gdy rządzący nie radzą sobie z rządzeniem.

Najlepszą opinią o tym co się stało dają Ci ludzie, którzy zajmują się osobami niepełnosprawnymi z WŁASNEGO WYBORU…  Czytaj dalej →

…gdy mówi się a to należy powiedzieć b.

No to jesteśmy w religijnym fanatycznym średniowieczu. Jest zakaz aborcji i nie ma tego co od razu zbudowano w Irlandii. Zatem wszyscy, którzy chcieli zakazu aborcji, do pracy budujcie... 

Firma osób z zespołem Downa: food truck, lody.

Ten pomysł jest również świetny i prosty. Osoba z ZD, przy wsparciu rodziny, prowadzi firmę sprzedającą lody z samochodu. Proste, proste.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Lackowa 3

Dawno nie wracaliśmy do gór z Korony. Jednak pogoda w Tatrach się posypała, a co niektórzy wciąż ze mną się droczą, że nie mają gdzie chodzić…a obok Beskid Niski, gdzie ja mogę odnaleźć wszystko, co tylko chcę.  Czytaj dalej →

Wspomnienie 28 marzeń

Wracamy jeszcze do 28 marzeń. Odkopując zdjęcia Rafała Masłowa miło wspominać, to co jest dobre i najlepsze. Tak jak te zdjęcia.  Czytaj dalej →

Mój Mistrz!

No to wysłałem Thomasowi zdjęcia Mojego Mistrza z okazji Października Narodowego Miesiąca zespołu Downa w USA. Padło pytanie w jaki sposób mogę zaadresować Janka osiągnięcia do tego o czym mówi się w USA. Wykorzystałem hasła Treya i zobaczymy co z tego będzie.  Czytaj dalej →

Ornak.

To była możliwa ostatnia wyprawa przed ulewami jakie były zapowiadane. To była też ostatnia wyprawa późnym “październikowym” latem, albo wczesną ciepłą jesienią jak kto woli. Nie mieliśmy szans by wybrać coś innego, jak tylko Ornak…bo to najlepsze miejsce do podziwiania gór, kolorów, zimy, jesieni.  Czytaj dalej →

Granią Gór Opawskich.

Gdy widzimy jak ludzie na “szybkiego” zdobywają Biskupią Kopę do Korony i uciekają dalej, to szkoda nam, bo tracą wiele. My uwielbiamy Biskupią Kopę i zawsze gdy pogoda jest trudna, to jedziemy tam na rodzinny spacer z odrobiną emocji na Gwarkowej Perci, jak to opisała moja żona.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Czy jednak nie da się w Polsce umieścić osób z ZD w szkołach wyższych?

Wczoraj podsłuchiwałem moją żonę, jak wspaniale opowiadała o naszych górach. Wyglądało to mniej więcej tak: Gdy stoisz na dole to wydaje się Ci, że nie wejdziesz, a potem stopniowo próbujesz. Najpierw pokonujesz pierwsze podejście, potem odpoczywasz by wejść na drugie i jesteś na szczycie. Z edukacją też tak może być. Nie zdobędziesz... 

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.  Czytaj dalej →

Czy Q90 jest nam potrzebne w orzecznictwie?

Po pierwsze Q90 powszechnie obowiązujące jest potrzebne chociażby tytułem AKCEPTACJI ZESPOŁU DOWNA JAKO PROBLEMU MEDYCZNEGO. Jednak w systemie orzecznictwa Q90 nigdy nie było włączone, a to wynika z innego aspektu tego procesu.  Czytaj dalej →

Ja też! webinaria w ramach edukacji otwartej.

Cieszy mnie, że Ja też! podjęli wyzwanie i jako jedyna organizacja w Polsce jest tak mocno skupiona na edukacji dzieci z zespołem Downa. Chciałbym abyście zwrócili na to co robią istotną uwagę, może to Wam pomóc w Waszych programach edukacyjnych.  Czytaj dalej →

Specjalistyczna czy specjalna?

Nigdy o takim rozwiązaniu nie myślałem. Byłem cierpliwy wdrażając wielu ludzi w myślenie o edukacji inaczej, niż było to do tej pory. Dzisiaj efekty mnie zaskakują. Dzięki Dyrekcji i Nauczycielom Szkoły Podstawowej numer 9 przy ulicy Nyskiej startujemy z projektem klasy przygotowanej dla osób z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Rząd USA przeznacza ponad 100 MILIONÓW DOLARÓW na badanie choroby Alzheimera w zespole Downa…a w Polsce zabrania się aborcji.

Jaka jest różnica między Polską a USA? W USA wspomaga się osoby z ZD w opiece medycznej, w edukacji aż po szkołę wyższą, w życiu społecznym i akceptuje się je jako pełnoprawnych obywateli. W Polsce jest zakaz aborcji i…nic. Jesteś skazany, wyłączony, wypychany i bez wsparcia. Czy powinien dodać czego sobie życzę?  Czytaj dalej →

Najstarsza osoba z zespołem Downa w UK ma 78 lat a w Polsce 61?

Jedynie w Wielkiej Brytanii na bieżąco podawana jest taka informacja. Widać dzięki temu stały trend dożywania do prawie 80 lat przez pojedyncze osoby z ZD, gdy populacyjnie okres wymierania to wiek 45-55 lat. W Polsce pokusiłem się na nieformalne sprawdzenie takich danych i oto krótkie 2 zdania na ten temat.  Czytaj dalej →

To jest dla mnie HIT!

Dostałem tego linka od Thomasa z USA. Z okazji Października i ZD, wszystkich Buddy Walks prezentowane są różne wydarzenia…często bardzo amerykańskie, by budować świadomość czym jest ZD. Thomas dzielnie wysyłał mi ich wiele i zwróciłem uwagę na ten clip, gdzie Trey chłopak z ZD śpiewa. Robi to na mnie wrażenie! Nazywa się to PROJECT... 

DSi zauważyło 28 marzeń!!!

Dostałem najpierw print screena z tej informacji. Potem rozmawiałem z Anną i jestem zadowolony.  Czytaj dalej →

Być żołnierzem.

Dostałem znów ciekawą historię z Izraela.  W tym kraju być żołnierzem zarówno dla dziewczyny i chłopaka to zaszczyt, który wynosi taką osobę w społeczeństwie na jego wyżyny. Co należy zrobić, aby osoby z ZD były tak samo traktowane jak inni na tych “wyżynach”? Po prostu włączyć je do służby.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ja też! webinaria w ramach edukacji otwartej.

Wrzesień 26, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Cieszy mnie, że Ja też! podjęli wyzwanie i jako jedyna organizacja w Polsce jest tak mocno skupiona na edukacji dzieci z zespołem Downa. Chciałbym abyście zwrócili na to co robią istotną uwagę, może to Wam pomóc w Waszych programach edukacyjnych.

To są niezwykli Rodzice, niezwykli ludzie!

Wrzesień 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Krytykujecie mnie aż do granic, że tylko się “wieszam” na Was, za to jacy jesteście, a nie daję przykładu. Ja zawsze dawałem przykład Wielkich Ludzi, Wielkich Rodzin, którzy mi imponowali bez końca.

Tokarnia.

Wrzesień 25, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Tokarnia to tylko 778 m npm w Beskidzie Niskim…i wszyscy zastanawiają się czy aby na pewno, bo pasuje do Bieszczadów. Rozwiązaniem jest na pewno to, co wymyślili mieszkańcy jednej z “zagród” nazywając ten region PRZEDBIESZCZADAMI.

Być żołnierzem.

Wrzesień 24, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem znów ciekawą historię z Izraela.  W tym kraju być żołnierzem zarówno dla dziewczyny i chłopaka to zaszczyt, który wynosi taką osobę w społeczeństwie na jego wyżyny. Co należy zrobić, aby osoby z ZD były tak samo traktowane jak inni na tych “wyżynach”? Po prostu włączyć je do służby.

Najtrudniejsza lekcja życia.

Wrzesień 24, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Być może dla jednego rodzica to nic. Dla drugiego to za dużo. Zawsze lepiej się na to przygotować już za “młodu.”

Na start…bo zespół Downa nie jest “chorobą” dziecka a jego rodziców.

Wrzesień 23, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli rodzic nie umie szanować problemu swojego dziecka, społeczeństwo nie będzie szanować problemu jego dziecka. To już ponad 11 lat mija od momentu, gdy napisałem to pierwszy raz: ZESPÓŁ DOWNA JEST PRZEDE WSZYSTKIM “CHOROBĄ” RODZICÓW DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA. Gdy w nią “uwierzą” zapominają o to, by obdarzyć szacunkiem zespół Downa ich dziecka.

…a na koniec o zazdrości.

Wrzesień 11, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mnie zawsze bierze zazdrość, gdy słyszę że umarł rodzic osoby niepełnosprawnej. Jak musi się z tego cieszyć, gdyż jego życie od problemu do problemu właśnie się skończyło. Zupełnie inaczej jest, gdy jest się tak młodym rodzicem jak dziecko. Wtedy najlepiej, tak po polsku, traci się czas na zazdrość, bo inni mają to, a ich dziecko […]

Zawsze słuchaj tych, którzy mało mówią, a dużo robią.

Wrzesień 11, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla mnie bohaterami są Ci, którzy nie mówią a robią to co powinni zrobić dla ich dziecka. Słuchają, wyciągają wnioski, mają swoje zdanie i konsekwentnie je realizują. Kochają swoje dziecko ale wiedzą, że ta wypowiedziana miłość to tłamszenie emocji i marzeń, które były tak piękne jeszcze chwilę temu…czas do pracy i życia pełnego wyzwań i […]

Ola i jej aktywności.

Wrzesień 10, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oglądałem zdjęcia Oli i opisy jej aktywności i tak sobie pomyślałem, że to idealny wzór do naśladowania. Mam nadzieję, że się zgodzicie ze mną.

Fenylomaślan lekiem w zespole Downa w chorobie Alzheimera?

Pojawił się ciekawy raport wskazujący na ciekawą protekcyjną rolę fenylomaślanu w zapobieganiu śmierci komórek nerwowych, tytułem agregacji amyloidów.

Nowy model myszy z trisomią 21 o nazwie TcMAC21 w badaniach nad zespołem Downa

W XXI wieku wszystkie badania nad lekami, terapiami opierają się na modelu mysim, zwierzęcym gdyż zapewnia to naukowcom obserwację skutków poszczególnych terapii nie tylko w danym momencie ale tez jako konsekwencje na pozostałą część życia. Życie myszy to okres do 2 lat. W tym okresie badamy skutki negatywne i pozytywne na komórkę, co jest oczywiście […]

Mały może mało, duży może dużo…

Wrzesień 10, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Co może osiągnąć rodzic małego dziecka…tak samo dużo jak jego małe dziecko. Co może osiągnąć rodzic dużego dziecka? Może jedynie pomyśleć o tym, co źle zrobił, bo posłuchał tych, lub nie posłuchał tych którzy mieli cokolwiek dopowiedzenia sensownego…teraz pozostaje mu dorosłość dziecka i próba “uplasowania” go w społeczeństwie, które jest negatywne dla niego…a miejsca nie […]

Gdy Twoje dziecko jest małe, a moje duże różnimy się …

Wrzesień 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…jego wiekiem i tym ile przeżyło upokorzeń i radości. Im dziecko starsze tym doświadczeń rodzica jest więcej…chyba że będzie tak jak u mnie. “Ja urodziłem się już “nastolatkiem”. Mój autysta dał mi 11 lat życia, które większość z Was najpierw musiała się nauczyć…gdy ja już “miałem” 11 lat za sobą, Wy zaczynaliście Waszych dzieci życie.

Para osób z zespołem Downa

Wrzesień 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak tylko jest taka sytuacja to piszę o niej, że jednak furtka do normalności jednak się otwiera. Mamy kolejny przypadek małżeństwa osób z ZD.

…i dobrze, że Darkowi jeszcze się chce.

Wrzesień 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli nie czytaliście tego wywiadu i nie oglądaliście tych zdjęć to zapraszam. Mnie niezwykle cieszy fakt, że Darkowi się chce. Wielu z nas woli siedzieć cicho w swoich 4 ścianach i czekać na jutro, a on próbuje i  za to mu dziękuję.

Przypadki covid-19 u osób z zespołem Downa.

Była prośba o opisanie przypadków koronawirusa u osób z ZD i nie trzeba było czekać długo, a pojawiły się tego typu precyzyjne raporty medyczne. Dzisiaj za nimi omówienie przypadków.

Poziom komunikacji czynnikiem określającym spadek funkcji poznawczych u dorosłych z zespołem Downa.

Pojawił się ciekawy artykuł poświęcony dorosłym z ZD. Koreluje on umiejętności komunikacji i mowy z ich funkcjami poznawczymi, utratą ich w dorosłości.

Gdy masz dziecko 22 miesięczne, a ja mam 14 letnie to jak mają się nasze doświadczenia…

Wrzesień 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mam za małą wiedzę by polemizować na temat skutków tego podejścia, które wybrało grono ludzi, rodziców rozumiejących suplementację TNI i biochemię ludzkiej komórki. Tak się stało, że byłem pierwszym Polakiem, który to zastosował w takiej skali, ale mam pokorę w stosunku do tego…gdyż mój syn mówi, uczy się, ma siłę pokonywać szczyty o wysokości 2 […]

Cicha Równia, Krogulec, Orle

Wrzesień 7, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jesteśmy po Tatrach i przed nimi. Chcieliśmy zatem czegoś innego. Padł problem: czy są góry na które mogą pójść wszystkie dzieci i być nimi zainteresowane? Mamy już “początek” jesieni i padł nasz wybór na jedną z ostatnich tras w polskich Górach Izerskich, której nie przeszliśmy: od Polany Jakuszyckiej.

Pasja dziecka zaczyna się u Rodzica.

Wrzesień 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem SMSem jedno zdanie od Gosi i to mnie też zastanowiło:”Pasja dziecka się zaczyna od pasji rodzica”. Dołożyłem drugie zdanie: “Dziecko z ZD musi mieć pasję, by móc więcej”. To moje zdanie. Układa się to w precyzyjny cel dla nas Bez naszej pasji nie nauczymy dziecka cieszyć się tak jak my się czymś umiemy […]