Zdrowie i Rehabilitacja

Czy Chat GPT może analizować wyniki?

Kobas mnie zaskoczył i zmusił do poszukiwania odpowiedzi na pytanie, na które odpowiedź wydaje się oczywista, że to ma sens. Ale czy na pewno?  Czytaj dalej →

Dwujęzyczność osób z zespołem Downa

Pamiętam te chwile, gdzie Janek lepiej potrafił wymówić słowa po angielsku niż po polsku. Powiem więcej, dzisiaj angielski służy mu do zabawy i go uwielbia, widać że rodzimy... 

Nadciśnienie u dorosłych z zespołem Downa

Badanie jakie prezentuje, niejako poszukiwało związku z występującym ponadnormatywnie u dorosłych z ZD nadciśnienia z ich dysfunkcjami. W ramach projektu the Biomarkers of Alzheimer’s... 

Nowa metoda leczenia białaczki typu AML

Nie zwróciłbym na to uwagi, gdyby nie fakt opisany w tym zdaniu: “Szczególnie zachęcające jest to, że miR-193b działał we wszystkich testowanych podtypach AML: w swoich badaniach... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Lucia i Mathew

O takich zdarzeniach mogę pisać codziennie. Dostałem linka, który pokazuje szczęście Lucia i Mathew.  Czytaj dalej →

Sofia Sanchez w Głodowych Igrzyskach

Zostałem zaskoczony. Nie wiedziałem o tym. W najnowszym odcinku Głodowych Igrzysk bierze udział Sofia Sanchez. Dzięki Wam dowiedziałem się o tym wydarzeniu i dzielę się. Mam... 

“Najlepsza sugestia Twoja dla nas jako Rodziców?”

Po pierwsze normalnie żyć. O tym, że tak powinno być dowiadujemy się za późno. Po drugie nie oddać się “terapii i rehabilitacji” dziecka za wszelką cenę. Musimy zrozumieć... 

Po wyborach…

Budząc się dzień po musimy pamiętać o jednym: zła reforma jaką zaproponował poprzedni rząd, będzie wymagała zmian. Jeżeli my rodzice nie zgłosimy się po to, być może... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Jagodna po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów i nasz dziesiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich.

Teraz tak się stało, że w Sudetach będziemy musieli mieć z sobą 10 książeczek wchodząc na najwyższy szczyt danego pasma. Fajnie to wygląda, jak je wyciągamy i robimy pieczątki. W momencie gdy szczyt należy do wszystkich Koron i Diademu, to nie może być inaczej.  Czytaj dalej →

Sikornik dziewiąty do Korony Sudetów Polskich

Szczyt, który może nie być szczytem. Szczyt na który można wjechać autem. Szczyt który może jednak zaskoczyć i być ciekawym elementem większego spaceru. To są wnioski po naszym dziewiątym wejściu w ramach tej Korony, a i po naszym 808 szczycie jaki zdobyliśmy.  Czytaj dalej →

Wrona piąty, Górzno szósty, Sas siódmy, Zadzierna ósmy szczyt do Korony Sudetów Polskich

Do Korony Sudetów Polskich są szczyty wymagające 5, może 10 minut i się jest. Nigdy na nich nie byliśmy, więc miały być dla nas niespodzianką. Połączyliśmy je w jedną wyprawę i było świetnie, no i dołożyliśmy 3 nowe szczyty do naszej listy (mamy już 807). Na pewno sami tam byśmy nie poszli a tak…była niespodzianka, taka jest... 

Brzeźnica, czwarty szczyt z Korony Sudetów Polskich

Tam już byliśmy, więc mieliśmy świetny plan na jej zdobycie. Mieliśmy wystartować w swojsko brzmiącej wiosce Tarnów tuż za Ząbkowicami Śląskimi. Chcieliśmy przejść cały masyw z jego fortami z czasów wojen szwedzkich.  Niestety nasz plan pokrzyżował wiatr. Wiało tak, że uciekliśmy aż pod Fort Grochowski i stamtąd poszliśmy... 

Góra Krzyżowa, trzeci szczyt do Korony Sudetów Polskich

Tak byliśmy tam kiedyś, choć jednak trochę na akord. Tym razem postanowiliśmy przejść przez Wzgórza Strzegomskie, jak należy i zobaczyć, co tam w tych granitach jest!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Dziecko z zespołem Downa w szkole masowej.

Od 4 miesięcy dostaję od Was pytania dotyczącej szkoły dzieci z ZD. Wraca temat, który przerabiałem 15 lat temu i widzę Waszą bezradność i zagubienie. Tym bardzie to się rzuca w oczy, że państwo zepsuło system edukacji w ciągu ostatnich lat. Zatem co macie zrobić?  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Październik miesiącem świadomości o zespole Downa

To już blisko 30 lat gdy wokół października budowane jest w USA wydarzenie, które u mnie w głowie zostanie na zawsze jako Buddy Walk, czyli spacer przyjaciół. Wtedy każde duże miasto ma takie wydarzenie, które ma pokazać lokalnej społeczności, że osoby z ZD są w ich środowisku i potrzebują ich.  Czytaj dalej →

Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu…po amerykańsku

Gdy we wrześniu odpowiadałem na to pytanie, nie wiedziałem że w USA z okazji Miesiąca Budowania Świadomości o Zespole Downa, dla mnie po prostu Buddy Walk, nasi znajomi też o tym powiedzą.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zespół Downa jest problemem metabolicznym…mój cytat dnia.

październik 19, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Napiszę jeden artykuł na ten temat i pojawią się od razu Wasze pytania, wskazujące na wątpliwości, brak zrozumienia tematu. Tak było po wczorajszym wpisie. Napiszę zatem wyjaśnienia i czy zmienimy zdanie w tym temacie? ZESPÓŁ DOWNA TO CHOROBA METABOLICZNA, może tak będzie najłatwiej to zrozumieć i nie mieć wątpliwości. Dzisiaj rozszerzę jednak ten wpis o […]

Nerki w zespole Downa są problemem populacyjnym, zatem nie dziwi mnie nefrokalcynoza.

“Jak naukowcy zauważają, dysfunkcja układu dróg moczowych, w tym problemy z nerkami są potwierdzane u 27-77% dzieci z ZD, co potwierdza populacyjny charakter problemu.” Za tym idą znane populacyjnie, problemy w budowie nerek jak: niedojrzałe kłębuszki, rozszerzenia rurkowe, tudzież po prostu uszkodzenia nerek.

“Jak zdobywasz wiedzę?”

Ja po prostu interesuję się genetyką, immunologią. Zawsze powtarzam, że choroby naszych dzieci są naszymi chorobami i zakładam, że wiedza jaką zdobędę na temat moich synów, przyda mi się w moim przypadku. Zatem codziennie czytam bibliotekę medyczną rządu amerykańskiego tzw. pubmed. Potem przełączam się na strony czasopism naukowych, które piszą na ten temat, a potem […]

“Dieta…przecież to zespół metaboliczny!”

październik 18, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Był czas by wymienić się z wieloma ludźmi informacjami na temat diety. Z dwoma rodzicami dzieci z ZD też. Znów przeżyłem szok.

Co więcej w górach?

październik 17, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie było informacji o żadnej wyprawie w góry w poniedziałek i dostałem pytanie o to co planujemy teraz. Z miłą chęcią odpowiadam.

“Gdzie czytać o zespole Downa?”

17 lat temu nie było gdzie czytać. Dominowały emocje i nijakie perspektywy. Dzisiaj jest inaczej. Tomek “świeży” tato jak to o sobie napisał zadał to pytanie. Jeżeli szukasz wiedzy czym jest zespół Downa, tym razem możesz śmiało wchodzić na strony, które to opiszą na tyle precyzyjnie, że nie będzie wątpliwości. Oto moje propozycje.

Osoby z zespołem Downa nie są włączane w badania kliniczne leków przeciwko chorobie Alzheimera. Czy tak powinno być? Zdecydowanie nie!…i mój komentarz

Specjalnie na temat tego problemu, wpis umieściłem w tej zakładce, na temat Wiedzy o zespole Downa. Niestety tak bywa, że wiedzę musimy mieć, gdy już jest za późno, albo inaczej…bo w końcu nas dotyczy. Powinniśmy pamiętać o tej kwestii: to co dzisiaj zrobimy, będzie dotyczyło już nas za 10-15 lat, gdyż dzisiaj nasze dzieci są […]

Po wyborach…

październik 17, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Budząc się dzień po musimy pamiętać o jednym: zła reforma jaką zaproponował poprzedni rząd, będzie wymagała zmian. Jeżeli my rodzice nie zgłosimy się po to, być może nikt tego nie będzie pamiętał….a powinien. Tak dla przypomnienia Wszystkim.

Zapobieganie występowania i leczenie zapalenia płuc u osób z zespołem Downa zaczynamy od EGCG

Zbliża się okres zachorowań na wszelkiego rodzaju choroby związane z układem oddechowym. Nasze dzieci mają ryzyko znaczące, występowania zapalenia płuc. Jak co jakiś czas powtarzam, że jest to kwestia specyficznego układu genetycznego i wirusowego. Na to jest jedna recepta.

Inspire na bezdech senny

Pytacie się czy jest lek na bezdech senny, inaczej APNEA. W USA zatwierdzono do użycia produkt o nazwie INSPIRE, który jest obecnie wprowadzany do wykorzystania przez dzieci z ZD. Nie jest to lek

Ela, Grzegorz i Kuba dostali wyróżnienie od ich Prezydenta Gliwic

październik 16, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdyby tak wszyscy postrzegali wysiłek naszych sportowców jak w Gliwicach, to Polska nagrodami by stała . Cieszy mnie jak widzę taką informację i oby więcej. Fajnie, że Kuba o tym napisał. Należy się tym chwalić!!!

Osoby z zespołem Downa nie są włączane w badania kliniczne leków przeciwko chorobie Alzheimera. Czy tak powinno być? Zdecydowanie nie!

LuMIND IDSC alarmuje: osoby z ZD są pomijane w badaniach klinicznych leków przeciwko chorobie Alzheimera. Może to mieć dramatyczne skutki: leki będą dla każdego, ale nie dla osób z ZD!!!

2023.10.14 – Dzień Nauczyciela

październik 14, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bez Aś nie było tak dobrze z Kamilem i z Jankiem. Bez NAUCZYCIELI nie rozwijaliby się tak jak rozwijają się, nie byliby tak odważni jak są. W ich dniu, Dniu Nauczyciela, życzę im tylko lepszego jutra, by mogli dalej być nauczycielami, tak wspaniałymi jakimi są. Dziękuję Wam za to co robicie.

Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością?..o roli kobiety

październik 13, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To powinien być pierwszy wpis na tej stronie. Bez KOBIETY, jej oddania, dzieci niepełnosprawne nie miałyby szans na godne życie, a faceci szans na realizowanie swoich “najwyższych” celów. Ich poświęcenie jest duże. Ich rezygnacja ze swojego wymarzonego życia, nie ma wartości. Tylko dlatego że są, życie nas wszystkich jest inne. Lepsze dla nas, ale trudniejsze […]

2023.10.13 – czas na Gliwicjusza dla Kuby

październik 13, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zaczyna się głosowanie na nagrodę o nazwie Gliwicjusz. Kandydatem jest też Kuba. Nasz Kuba Mistrz Europy z Padwy. Zatem jeżeli chcecie i możecie przyłączcie się do głosowania dla Kuby!
https://www.nowiny.gliwice.pl/kto-zostanie-gliwicjuszemgliwicjuszka-2022-rozpoczynamy-glosowanie-internetowe

Głosowanie jest do 22 października, zostało mało czasu!
https://www.zespoldowna.info/kuba-mistrzem-europy.html

Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością? Sukcesy

październik 13, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czy można odnieść sukces, gdy ma się dwóch synów niepełnosprawnych? My jako rodzina mamy ich całe mnóstwo, choć często ja byłem “twarzą” tego wspólnego działania. Bez poświęcenia i oddania Asi, bez synów i ich niepełnosprawności, nie byłoby tego, co mnie trzyma w dumie dzisiaj. Uwielbiam wykorzystywać te argumenty w dyskusjach, gdy osoby negujące moją postawę, […]

Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością? Zainteresowania

październik 12, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdyby ktoś mi powiedział, że studiowałem przez 5 lat coś, co nie będzie moim życiem, moją pasją, to bym parsknął śmiechem. jeszcze bardziej zdziwiłbym się, gdyby ktoś powiedział, że to nie koszykówka będzie moim zainteresowaniem tylko choroby, mechanizmy, które nimi sterują na tyle specyficzne, że ludzie tego nie rozumieją. To nie przyszło samo. To dostałem […]

“Co to są probiotyki celowane?”

Odpowiedź jest dość oczywista. Od 2014 roku nastąpiły dwa istotne przełomy w zakresie wiedzy na temat probiotyków. Pierwszy: wiemy jakie probiotyki są dobre, a jakie złe dla danego stanu organizmu/jego części. Drugi: człowiek nauczył się nimi sterować.

Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością? Życie dla ludzi.

październik 11, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wiem, że często wydaje nam się, że przypadki kształtują nasze życie. Ja nigdy nie przypuszczałem, że poznanie Tadka zmieni moje życie. Tadeusz był poetą, choć po porażeniu jakie przeszedł, poruszał się na wózku. Przygotował mnie na inność ludzi, inność moich synów. Najpierw Iwo, potem inny Kamil, potem znów inny Janek. Każdy kompletnie różniący się od […]

Nowe Nutrivene D, jak podawać.

Tak jest nowa formuła, ale nie zmieniałbym znacząco protokołu jaki macie na “starym” Nutrivene D. Jedynie bym robił badania okresowe by do tego się odnosić. Najczęściej pojawiające się pytanie: czy podawać jak w jest to rekomendowane?