Zdrowie i Rehabilitacja

AHCY i GCH1

Przyznaję się: mam największy problem z tymi genami w zespole Downa. Na pewno potwierdzają one, że rodzice dzieci noszących różne warianty tych genów, mają bardzo nietypowe... 

Mężczyźni z ZD częściej chorują na chorobę Alzheimera w wieku powyżej 60 lat

Poszukiwano jakiegoś podziału, wskazania połączenia ryzyka choroby Alzheimera z płcią u osób z zespołem Downa. Uważało się, że jednak kobiety są tutaj zagrożone większym... 

Histamina to …. głównie to co jemy.

Na koniec historii o histaminie cieszę się z bardzo dobrych pytań na ten temat. Być może jeszcze wrócę do nich. Jednak to co Wam wszystkim powtarzam jest najważniejsze: histamina... 

Jak diagnozować wysoką histaminę?

Jeżeli dziecko ma policzki suche, jest alergikiem pokarmowym, ma choroby autoimmunologiczne, jest pobudzone po jedzeniu, nie śpi w nocy, ma luźny stolec to są to pierwsze sygnały... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Spacer na szczyt.

“Czy muszą być to góry?” zapytała Karolina. To musi być “spacer”, to musi być pierwszy krok wymierzony, gdzieś w cel, ale czy on musi być znany? Dzisiaj wstałem i... 

Należy się odważyć.

Dziękuję za dobre komentarze tytułem naszego osiągnięcia górskiego, czyli przejścia ponad 26 km przez Tatry. Dominuje w nich podziw za to i szok w kontekście tego, że osoba... 

Należy wierzyć…

…zawsze w dziecko. Gdyby nie wiara rodziców w Dominikę, w Kubę, w Filipa nie byłoby osób z zespołem Downa z sukcesem. To wiara w nich, ich potencjał daje możliwości rozwojowe... 

“Niemożliwe nie istnieje”

Dzięki mojej żonie poznałem “z drogi mama jedzie” i jej definicję niemożliwego:”Przecież to my sprawiamy, że niemożliwe przestaje być niemożliwe. To człowiek, jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Trzydniowiański Wierch, Kończysty Wierch, Jarząbczy Wierch, Łopata, Wołowiec

Do zobaczenia z bliska Łopaty 1 958 m npm, przymierzaliśmy się już kilka razy i zimą, i latem. Cały czas patrzyliśmy na mapę i te kilometry do pokonania. W końcu dojrzeliśmy do tego, gdyż okazało się, że w Tatrach Zachodnich zostały nam jeszcze do przejścia  szlaki: między Jarząbczym a Wołowcem (czerwony) i zielonym w dół z Wołowca... 

Średniak, Garbatka, Miłosz

Miała być Garbatka. Mieliśmy wykorzystać taką trasę w Górach Suchych, żeby co niektórzy nie musieli błądzić….i nie pojechaliśmy tam w sobotę jak było planowane, tylko 18 lipca w niedzielę, bo zgodnie z prognozami od 9:15 tam nie lało i zapowiadał się idealny dzień do chodzenia po górach. Wszystko w jednym zdaniu!  Czytaj dalej →

Słonecznik, Sucha Góra

Ten wpis jest o ODKRYWANIU, tego co jest najlepsze na “S” w górach. Na weekend mieliśmy jechać…na Babią Górę. Jednak zaspałem i dobrze, że są góry u nas. Był jednak dylemat, gdzie pojechać skoro byliśmy wszędzie. Wybór padł na Karkonosze i przejście niebieskim szlakiem z Przełęczy Karkonoskiej, częścią Drogi Sudeckiej. Tam... 

Bonitum na Garbatce!

Dzięki Gminie Mieroszów i podpowiedziom Dawida, Tomka postanowiliśmy stworzyć Koronę Ziemi Mieroszowskiej i ją zdobyć. Zaczynamy od Gór Suchych i naszego tegorocznego odkrycia:  Garbatki.  Czytaj dalej →

Śnieżnik…na skróty.

Nasz ulubiony szczyt zdobyliśmy już niemalże w każdej wersji z wyjątkiem…na skróty. I taki pomysł mieliśmy  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?  Czytaj dalej →

Najlepsi Nauczyciele.

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!  Czytaj dalej →

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakaz aborcji w USA….moda?

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?  Czytaj dalej →

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Jamie z Szwajcarii

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!  Czytaj dalej →

KONSTELACJA 21

Konstelacja 21 się tworzy. Oto co dostałem od Kobasa.  Czytaj dalej →

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Pierwsze 700 metrów w górach i to na Śnieżkę

Lipiec 1, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Często pytacie się kiedy zacząć chodzenie po górach z dzieckiem i ja zawsze muszę jakoś to tłumaczyć. Teraz dzięki Pawłowi mam jednoznaczny dowód: pierwsze 700 metrów jego córki w górach

Kurkuma a DAO

Kluczowe dla rozważania tego problemu Halinko jest sprawdzenie polimorfizmu genu DAO, ale i ilości histaminy w organizmie.

Tobiasz z “Leniem” na tak ciężki dzień jak mi się szykuje :)

Czerwiec 30, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Jadzi, ze czuwa nad dobrym moim dniem i podsyła Tobiasza z jego wspaniałymi zdolnościami, by dobrze zacząć dzień. Dzielę się tez z Wami, bo warto.

Bonitum w Tatrach, czyli niemożliwe jest możliwe

Czerwiec 29, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To było niesamowite, gdy widziało się jak dużo chcenia i możliwości było po stronie Drużyny z Bonitum. To był czas gdzie po raz kolejny upewniłem się, że ograniczenia są tylko w nas. Ciągłe obawy, że ktoś nie da rady z tym lub z tamtym, w górach zmieniają się. Idziesz i mierzysz się z sobą samym, […]

Spryt, sprawność, odwaga w Dolinie Lejowej.

Czerwiec 29, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Drugi dzień Bonitum w Tatrach znów zaskoczył. W Dolinie Lejowej jest specjalne miejsce, dla każdego chcącego potrenować chodzenie po skalnych skałach. Tutaj wielu się tego uczy. Bonitum też.

Bonitum w Tatrach…gdy emocje i radość są tak duże, że brakuje słów!

Czerwiec 28, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdyby nie wejście z 28 marzeń na Mogielicę, z tymi wszystkimi wspaniałymi, niepowtarzalnymi ludźmi, byłaby  to dla mnie bomba emocji rozdzierająca mnie na kawałki. Byłem choć trochę zatem przygotowany na nasz wyjazd do Ludzi Gór, pełnych dobrych emocji i wsparcia.

Nasze Góry na Mocy Gór nagrodzone!!!

Czerwiec 27, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jeszcze raz gratuluję Oli z Bonitum za pomysł, a Kobasowi za realizację. Dziękuję Wszystkim zaangażowanym w powstanie filmu i cieszy mnie jego dobre przyjęcie Ludzi Gór.

…minął Dzień Ojca.

Czerwiec 25, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mam ich trzech. Jeden z nich zawsze pamięta, choć ja nie pamiętam. SMS z samego rana przypomniał mi, że jestem ojcem.

Niska homocysteina bez suplementacji.

Trafia do mnie osoba, której dziecko z ZD bez suplementacji ma poziom homocysteiny poniżej 4 umol/dl i wtedy zaczyna się problem. Dlaczego? Bo z natury nikt nie orientuje się, że to jest bardzo nietypowe i wskazuje na wzorce, pochodzenie dziecka w układzie rodzinnym, z poza Polski. I tutaj trzeba zbudować zupełnie nowy schemat podejścia i […]

Jak “badać” dziecko na skróty…czyli o dziedziczeniu.

Nie do końca to jest o tym, jak nie badając dziecka, móc powiedzieć co mu dolega. To raczej wpis o tym, jak popatrzeć na siebie, by powiedzieć, że to badanie jest krytyczne dla dziecka, a inne może poczekać.

FCGR2A i IgG w panelu genetycznym.

Pytacie się, gdzie można zobaczyć jakość reakcji IgG w panelu genetycznym. Odpowiadam. Jest tam gen o nazwie FCG2A, który jest ściśle związany z aktywnością IgG. Jego polimorfizm zmienia poziom IgG ale przede wszystkim zmienia reaktywność na różne szczepienia…gdyż poziom IgG jest celem w szczepieniach.

Bonitum jedzie na Moc Gór!

Czerwiec 23, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To miała być niespodzianka, ale jej nie da się utrzymać już. Dzięki zaproszeniu od Pana Bartosza i Organizatorów Festiwalu MOC GÓR, Bonitum jedzie do Zakopanego już w ten weekend! Dziękujemy!!!

Nie każdy suplement, nie takie same dawki dla wszystkich!

Największe wyzwanie przed rodzicami to zrozumieć, że moje dziecko jest inne niż dziecko mojej koleżanki/kolegi. Wielokrotnie to podkreślałem, że nie ma czegoś takiego jak podawanie takich samych dawek dla wszystkich wg.jednej miary…to jest najtrudniejsze do zrozumienia.

Najlepsze suplementy na wakacje?

Jeżeli odstawiamy na wakacje suplementy, to czy wszystkie?

Nutrivene D: po co ten suplement?

Im dłużej nie było Nutrivene D tym więcej pytań się pojawiało: po co i jak można zastąpić? Zacznę od tej drugiej części: zastąpić jest łatwo, ale wymaga to wielu różnych preparatów i to jest jedyna trudność w zastępowalności.

2021.06.21 – statusy Nutrivene D

Czerwiec 21, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

W ubiegłym tygodniu otrzymałem zaległe Nutrivene D oraz DHA. Na to wygląda, że jesteśmy na prostej. Jednakże będą dalej utrudnienia z Nutrivene D wynikające z relacji UE a USA w temacie celnym i kwestii ilości witaminy B12 w tym preparacie. Dla nas jest to za mało, a przepisy nie obejmują naszych przypadków i każdorazowo jest […]

Bonitum w Rudawach!

Czerwiec 21, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

“Kto idzie w góry? BONITUM!” zabrzmiało drugi raz. Upał jak diabli, więc Rudawy ze skałami i lasami wydawały się być idealnym celem…w cieniu.

Etapy rozwojowe u osób z zespołem Downa.

Na pewno o tym już pisałem, ale pytacie się kiedy następują te kamienie milowe w ZD. Spróbuję zatem jeszcze raz to ująć.

Harmina niby jest przełom, ale go nie ma. Co o tym sądzić?

W 2016 roku byłem optymistą, ba w USA rodzice nawet zaczęli podawać harminę dzieciom z ZD, ja jednak widziałem jej negatywne efekty uzależniające….choć miał to być przełom. Po tych 5 latach temat wraca.

Zakaz aborcji w USA….moda?

Czerwiec 16, 2021 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?