Nawiązując do wczorajszego wpisu o analizach z Wielkiej Brytanii o covidzie u dorosłych osób  ZD, przypominam na wyraźne pytania, o wsparciu:

Zamknięto zbieranie i analizowanie danych po fali pandemii z wiosny w Wielkiej Brytanii. Wiemy, że służba zdrowia w tym kraju jest na znacznie gorszym poziomie niż u nas w wielu płaszczyznach, ale niech to nie będzie powodem do innej interpretacji tych danych.

Cieszę się z pytania Iwony, która choć nie chodzi po górach to celnie zapytała, zauważyła emocje jakie nam towarzyszyły w tej wyprawie. Tak z pewnością nie są to szczyty dla wszystkich. Tak nie są to szczyty łatwe technicznie. Tak nie są to szczyty “spacerowe” wymagają wysiłku, treningu.

Siedzieliśmy na kamieniach, odpoczywaliśmy. Mijała nas para z Polski. Pani patrzyła na nas i wyraziła podziw dla chłopaków i dla nas, że doszliśmy tam, gdzie się spotkaliśmy. My wtedy już wracaliśmy.

Słucham rodzica, jego wypowiedzi, proszę o przeczytanie przez niego opinii lekarza. W orzeczeniu raz pada stan zapalny. Pytam się rodzica: “dlaczego ciężki skoro raz pojawia się stan zapalny jako sformułowanie?” Słyszę: “Lekarz tak powiedział.” Ok to przeczytajmy to jeszcze raz logicznie.

Kilka ostatnich dni to intensywne poszukiwania rozwiązań problemów dzieci wychodzących ze szpitala. Za każdym razem ta sama historia: rodzic nie czyta co piszą lekarze, koduje co usłyszy a potem mamy dwie prawdy…żadna prawdziwa. Rodzic nie pytał się o to kiedy miał lekarzy przed sobą, zbudował sobie wyobraźnię i czeka.

Jeszcze wczoraj tłumaczyłem dwóm mamom, że praktycznie d 6 roku życia wzorzec reakcji immunologicznej dziecka z ZD jest na tyle inny, że nie da się tego porównać do pozostałej populacji, ba mówiłem że potem znów będzie inaczej! Nie pamiętałem badań na ten temat choć już były publikowane, ale sięgnąłem do komputera i znalazłem bardzo “świeży” […]

Nie wiedziałem o tym, ale Karolina podesłała tą informację. W Wielkiej Brytanii w programie w kanale telewizji BBC o nazwie Cbeebies będzie występował aktor George Webster, facet z ZD!

Cieszy mnie to, że jest coś takiego ja Trigames. Zatem dzielę się informacją od Pani Pauliny w tym temacie.

Jak pisałem to wielokrotnie, biorąc pod uwagę efekty jakie osiągano u małych dzieci z ZD, którym rodzice fundowali terapię hiperbaryczną, miałem ambiwalentny stosunek do tej metody rehabilitacji. Była też bardzo droga.

Przeglądam maile i cieszę się razem z Wami, tym że udało się po raz kolejny pokazać tak fajnej publiczności, że można być razem z nimi w pełni…włączonym…bo Rysy zdobyliśmy i to trzy razy. Padają od Was pytania, co będzie dalej. Cóż my nie będziemy już robić filmów, to jest po stronie “lepszych” w tym […]

Podczas Festiwalu Górskiego w Lądku Zdrój padły te słowa: “Świadomość daje szacunek.” Nie ma chyba bardziej prostego zdania oddającego to, co otrzymujemy od Ludzi Gór. My wchodzimy w ich buty chodząc po górach, a oni dzięki filmowi i naszej obecności, wchodzą w nasze. Wiedzą jak może to być trudne, wiedzą ile wysiłku to kosztuje nas. […]

Wyjątkowa impreza….wspinaczkowa i szkoda, że tak słabo się do tego przygotowywaliśmy. Dzięki tatromaniakowi.pl poznaliśmy program tej wyjątkowej imprezy na którą Was wszystkich zapraszamy. Każdy znajdzie tam coś dla siebie, a nasze dzieci będą poznawały siebie z innej lepszej strony, tej wspinaczkowej. Zapraszam.

Wybiegaliśmy z loży po przyznaniu nam 3 Korony Gór Polski. Tym razem loża była w Lądku Zdrój w ramach 26 Festiwalu Górskiego. Po wyjściu szybko się przebieraliśmy. Siedząca Pani z obsługi festiwalowej uśmiechała się do nas. Janek oczywiście zaczepił, Kamil się uśmiechnął, a my usłyszeliśmy: “Ja Was znam, głosowałam na Wasz film. Nasze Góry to […]

Szykowaliśmy się na ten dzień oj długo, bardzo długo. Pojechaliśmy do Lądka  Zdrój, prawie wbiegliśmy na naszą lożę numer 5.

Otrzymałem potwierdzenie, że projekt startuje. miałem możliwość obserwowania jego rozwoju, zatem dzielę się z Wami informacją w tym temacie.

Wielokrotnie pisałem już o właściwościach regulujących stan zapalnych jakie posiada melatonina. Wciąż wydaje się być to “nieodkryte” zatem wracam do tego tematu.

Zaburzona metylacja jest faktem zarówno w ZD jak i w autyzmie. Jest istotna różnica w podejściu. W autyzmie leczy się metylację jako błędny metabolizm, podając nawet w zastrzykach metylokobalaminę B12, zazwyczaj w dawkach 64.5 to 75 µg/kg jak opisuje to poniższy raport. Uwaga: rezultaty różnych badań wskazują na istotną poprawę wielu dysfunkcji u dzieci z […]

Osteoporoza w ZD jest czymś WYSTĘPUJĄCYM POWSZECHNIE, ale nikt nie zdaje sobie sprawę, że to jest populacyjne. Osoby/dzieci z ZD mają mało aktywności fizycznych, więc liczba złamań, problemów po upadkach nie występują powszechnie.

“Pilnuję diety, a moje dziecko z ZD tyje. Co robić?”. Witamina B6 jest istotnym koenzymem dla wielu metabolizmów w ZD. Jak to już pisałem, może być jej za mało w “wykorzystaniu” , gdy w “zapasach” jest jej dużo. W sytuacji gdy dieta jest pilnowana i wręcz wyliczana co dziecko z ZD ma zjeść, a mimo […]