Zdrowie i Rehabilitacja

Hipoplazja dotyka też mózgu i jego sieci połączeń.

To czego oczy nie widzą, rozum nie rozumie. Tak bym powiedział o Waszych rodzicielskich opiniach na temat swoich dzieci. Jak słyszę: “…moje dziecko jest cudowne, nie ma żadnej... 

Dzień Autyzmu…jest nas więcej i więcej.

Można pisać wiele o autyzmie, jednak w tym roku postanowiłem napisać tylko to: jest nas znów więcej.  Czytaj dalej →

Nowa definicja osoby o dużym ryzyku.

Przeczytałem o nowej definicji osoby szczególnie zagrożonej, o dużym ryzyku zachorowania. Pojawia się tam wielokrotnie temat “niewydolności oddechowej”.  Czytaj dalej →

Aktualizacja koronawirus.

Dane te pochodzą od rodziców. Nie są specjalną statystyką, stąd traktuję je opiniotwórczo jedynie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kwarantanna, dzień kolejny!!!

Oj, to był wyczyn Jadziu. Słucham, oglądam i się uśmiecham.  Czytaj dalej →

Tymek w reklamie zabawek.

Oglądam i się cieszę, bo widzę Tymka w reklamie zabawek. mam nadzieję, że WY też to widzicie!  Czytaj dalej →

Dzień Autyzmu.

Bez względu jak kto nazywa ten dzień, wiem jedno: to dzień mojego Syna. Dzień Błękitny.  Czytaj dalej →

Czy nie wychowujemy naszych dzieci na samolubne i egocentryczne gwiazdy ?

Nie lubię prima aprilis, stąd dziś krótko w jednym temacie, poważnym aby nie zostać posądzony o żarty.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Góry

Jak spędzić czas, gdy nie można pójść w góry?

Odkryliśmy coś, co nie musi być górami…ale nimi jest!  Czytaj dalej →

Suszyca.

My mamy duuużo szczęścia. Piątek z samego rana wiadomo było, że musimy być gdzieś w górach. Trzeba było wybrać najbardziej dzikie z możliwych…Góry Bialskie…tylko którą górę?  Czytaj dalej →

Wysoka Kopa 3.

Prima Aprilis zaczął się od tego, że nie zobaczyłem zdjęć na jednej z naszych wypraw. Potem okazało się, że to jednak prawda. Zatem wracam do artykułu, który jakoś się “zepsuł” i nie pokazał tego co miał pokazać.  Czytaj dalej →

Borówkowa przez Jawornik Wielki.

Którędy pójść, by nikogo nie spotkać? Kolejny dylemat, ale Kamil tylko na to czeka…w góry dzisiaj tak. Skoro jednak możemy to jedziemy. Wybór padł na ostatni fragment Gór Złotych, które nie przeszliśmy w całości czyli od Przełęczy Jaworowej przez Jawornik Wielki na Borówkową.  Czytaj dalej →

Nasze Góry…DZIĘKUJĘ

Pojawił się film, który bez Darka Kobasa NIGDY BY NIE POWSTAŁ. Dziękuję mu za to, że umiał mnie przekonać, Asię, że warto. Dziękuję Darkowi też jeszcze raz za to, że zmontował wielogodzinne obrazy w jeden utwór, który cieszy po prostu. Czy warto było to zrobić? Darek miał rację: wielu z Was otworzyło oczy na inny świat możliwości,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Mnożenie.

Syn mnie uwiódł swoją mądrością. Siedzieliśmy odrabialiśmy karty jakie dostał od jego WSPANIAŁYCH NAUCZYCIELI.  Czytaj dalej →

Czas w wychowaniu dziecka z zespołem Downa.

To jest element często nie do uchwycenia “zdjęciem”. Jest jednak elementem, który wszyscy-my rodzice, doświadczamy skrajnie.  Czytaj dalej →

Do trudnych “rzeczy” należy uczyć od początku!

To nie jest tak, że wszystko jest złe co robimy. Musimy zdawać sobie sprawę, że wychowanie dziecka z ZD to wykorzystanie jego silnych stron w sposób skrajny i czas. jeżeli to weźmiemy pod uwagę, to powoli wszystkiego można nauczyć. Dobre początki poniżej za co dziękuję Marioli, bo można.  Czytaj dalej →

O złym wychowaniu.

Dziecko się rodzi. Ma rehabilitację tylko z dorosłymi. Traci dzieciństwo i wzorce. Nie uczy się od dzieci, tylko od dorosłych jak żyć. My dorośli chcemy kompensować jego niepełnosprawność, choć ono samo nie jest świadomego tego, bo sięga, widzi, ludzie wokół niego biegają, za niego robią wszystko. Tak my rodzice kształtujemy bachora,... 

To już ponad 10 lat edukacji wyższej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w Stanach.

Zawsze będę powtarzał, że Polskę należy zmieniać tutaj, a nie tam. Zawsze należy działać dla wszystkich, a nie tylko dla swojego dziecka. Zestawiam Polskę i Amerykę i mam przestrzeń lat świetlnych, jakie dzielą w rozwoju społecznym oba kraje, ale nie piszę tego by powiedzieć: czas uciekać.   Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Najpierw Primarku teraz w Amazonie.

Jeżeli reklama odnosi sukces na tyle duży, że inni chcą to powtórzyć to jest to bardzo dobry sygnał. Jeżeli w tej reklamie bierze udział chłopak z ZD…to jest to jeszcze lepsze. Dziękuję Thomasowi za tą informację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nasze Góry.

Dzięki Darkowi KOBASOWI, powstał ten film. Jest to nasze przesłanie na ten czas, by sięgnąć tam gdzie nasz umysł nie sięga, bo wydaje się być to skrajnie nieracjonalne.

Leki na koronawirusa w zespole Downa.

Należy popatrzyć na to jak działają leki powszechnie uznane za skuteczne w leczeniu koronawirusa w ZD. Owszem nie ma danych w tym zakresie, ale logika tutaj może podpowiedzieć kilka możliwych scenariuszy.

Saturacja a koronawirus

Ten wpis powinien znów wracać w tytule do tego co kiedyś pisałem: joga jako nauka prawidłowego oddychania jest potrzebną terapią dla wszystkich osób z ZD.

Koronawirus i osoby z zespołem Downa.

Po pierwsze jak ktoś mi pisze, że jest małe ryzyko to od razu koryguję: w Polsce robi się mniej testów niż gdziekolwiek indziej stąd ta statystyka nie jest właściwa do interpretacji. Po drugie należy być ostrożnym, gdyż wirus ten atakuje przede wszystkim płuca i system oddechowy, czyli to co mamy w ZD krytycznie wrażliwe.

LuMind otworzył stronę poświęconą koronawirusowi i ZD.

Choć strona jest po angielsku, to można ją poczytać używając Google Translate. Ja dzisiaj ją przeglądnę i jeżeli będzie coś istotnego to poświęcę temu tematowi wpis.

Od dzisiaj będę czytał…

Marzec 16, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszam, ale ciąg zdarzeń uniemożliwiał mi ani czytanie maili, ani na odpowiadanie na Wasze pytania. Od dziś będę starał się to skorygować i nadrobić. Dziękuję za wyrozumiałość.

Stożek Wielki.

Marzec 16, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zacznę od tego: dedykuję ten wpis wszystkim Rodzicom, którzy zostają ze swoimi dziećmi w domu. My próbowaliśmy w sobotę i nie było basenu, nie było zakupów i Kamil nie wytrzymał. Kalendarz jest rzeczą świętą i jak to wytłumaczyć…nie da się. Oj jak ja nie lubię tego słowa. Szczególnie w kontekście kalendarza Kamila.

Trochę fajnych zdjęć jak katalogu mody!

Marzec 13, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Trochę spokoju i radości zawsze dostarczają fajne zdjęcia, takie jak te Tymka, za które dziękuję.

“Czy osoby z zespołem Downa są szczególnie narażone na koronowirusa?”

Po pierwsze nikt tego nie analizuje i jak zwykle są stereotypowe oceny mówiące, że na pewno. Z mojej strony nic nie jest wiadome na pewno i trzeba kierować się logiką.

Śnieżka 3.

Marzec 11, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jest najbardziej fotogeniczna na pewno. Jest piękna to też wiemy. Jest zimna i porwista, to mało kto wie. Porównuję ją pod tym względem tylko do Babiej Góry w Polsce. No i w takich warunkach my wyruszamy by ją zdobyć nasty razy (9?).

2020.03.11 – szkolenie odwołane!!!

Marzec 10, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wczoraj jeszcze byłem pewny dzisiaj już niestety muszę zmienić zdanie. Z powodów ode mnie niezależnych odwołuję szkolenie jakie miało odbyć się w tą sobotę. O terminie poinformuję Was, ale nie spodziewam się aby było to przed Świętami Wielkanocnymi. Przepraszam

2020.03.10 – warsztaty w sobotę 14.03 oczywiście będą!

Marzec 10, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja już jestem gotowy na warsztaty na temat paneli. macie wziąć z sobą swoje panele, a jak nie macie to trudno będzie omawiać ten wzorcowy.

Gdy inność prezentuje swoje oczekiwania…

Marzec 10, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli ktokolwiek myślał, że DOWN THE ROAD zmieni wiele to się z pewnością myli. On zmieni bardzo dużo, tylko pytanie w kim? Im więcej obserwuję wszystko co wiąże się z programem, tym więcej myślę tak: konserwatywne, narodowe poglądy Polaków nie akceptujące inności, muszą ulegać zmianie, gdy pojawia się dziecko z zespołem Downa w rodzinie…stale. To […]

2020.03.09 – Stowarzyszenie Razem zaprasza na WDSD 2020

Stowarzyszenie Razem z Wrocławia zaprasza na obchody Światowego Dnia Zespołu Downa 2020 do Wrocławia.

Nigdy nie mów nigdy i to co jest nieracjonalne, może stać się racjonalne.

Marzec 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przygotowuję kilka tematów dla różnych okazji w tym WDSD 2020. Łapię się na tym, że proste zdania tworzą rewolucję w głowie mojej, ale i wielu ludzi którzy muszą na nie zareagować.

Ma 34 lata. Elonore Laloux walczy by być radną!

Marzec 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O niej pisze cały świat. Ma zespół Downa. Działa na rzecz lokalnego społeczeństwa. Walczy by zostać radną z partii centrystowskiej. Jest to wydarzenie, o czym warto mówić i pisać!

Tobiaszek uczy się mówić!!!

Marzec 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam chłopaka jak to robi. W taki dzień jak dziś mogę oglądać go cały czas i buźka będzie mi się uśmiechać cały czas!

“Sąsiad” Antek bezkonkurencyjny!

Marzec 6, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak się czyta takie historie to fajnie wiedzieć, że jest taki “sąsiad”! Antek zbiera medal za medalem i to jest godne podziwu.

Nigdy nie mów nigdy.

To będzie krótki wpis. Nie lubię jak mówicie, że nigdy się nie uda. Nie lubię jak mówicie, że nie da się….ale robicie to tylko w kwestii swojego dziecka z ZD. Z drugiej strony macie dziecko zdrowe i tam nie widzicie problemów. 300 za angielski, 400 za tańce, 1000 za piłkę są to dla Was proste […]

Kiedy terapia/interwencja jest skuteczna?

“Podaję cerebrolizynę ale nie działa?”  “Podaję hormon tarczycy, ale nie widzę poprawy?” “Już 3 dni wpycham dziecku suplementy i nic nie widać?”