Zdrowie i Rehabilitacja

Szkielet w zespole Downa

Tego typu artykułów jest bardzo mało, a sam widzę jak temat kości ich budowy, deficytów minerałów i witamin rzutujących na ich odbudowę, jest istotny. Cieszy mnie, że jednak... 

Polimorfizm genu PNPLA3 jest związany ze stłuszczeniem wątroby u dzieci z zespołem Downa i insulinoopornością

Jak znam życie mało kto przeczyta ten artykuł, jeszcze mniej zrozumie. Zatem w skrócie. Ten raport naukowy potwierdza jedno: polimorfizmy mają istotne znaczenie w ZD i trudno... 

Czym są mitochondria?

Pomimo tego, że opisywałem to w cyklu ciągle wracają pytania o mitochondria i to te podstawowe. Zatem dzisiaj filmy na ten temat.  Czytaj dalej →

Uszkodzone mitochondria wywołują insulinooporność.

Wczoraj było inaczej, ale piszą to specjalnie byście mogli zrozumieć jak mocno powiązane są te metabolizmy: energetyczny w mitochondriach oraz sygnalizacji insuliny i insulinooporności.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Aurelka ma już 4 lata, a znamy się trochę dłużej !

Aurelka zaskoczyła mnie tak jak Basia. Kiedyś była mała, a teraz…jest już duża. Dziękuję Mamie Aurelki za te wszystkie dobre wspomnienia i niech nas dalej zaskakuje!  Czytaj dalej →

Mikayla Holmgren niezwykła dziewczyna

Skoro nawet polskie gazety o tym sukcesie dziewczyny z ZD piszą, to nie wypada mi pokazać, że to było!  Czytaj dalej →

Basi nie poznałem!

Dostałem zdjęcie i tak patrzę i patrzę…kto to jest. Basia, ostatni raz jednak wyglądała inaczej, a było to tak niedawno . Dziękuję, że pamiętacie o mnie.  Czytaj dalej →

Houston Vandergriff fotograf podróżniczy z nagrodą!

Cieszy mnie, jak czytam takie historie o pasji i realizacji tej pasji. Houston jest świetnym fotografem podróżniczym i widać w jego zdjęciach pasję. Polecam.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Góry

Cześć Górom!!!…jak fajnie być zdobywcą Korony Gór Polski

Niezwykle ucieszyliśmy się, jak Łukasz i Asia z Korony Gór Polski zaproponowali nam byśmy podzielili się radością bycia w górach z innymi Klubowiczami. Była to przygoda, wspominania gór dla nas i Asi autorki wywiadu. Miała z tym pozytywny problem…bo za dużo było. Dziękuję Asiu za to, że wytrzymałaś z nami, dziękuję Łukaszowi... 

Skalnik przez Rudnik, Bobrzak

Miało wiać jak diabli, a my przecież mieliśmy “rozchodzić nogi“ po ostatnich górach. Szukaliśmy inspiracji, gdzie by pójść. Planowaliśmy już kilka razy, by “dokończyć” Rudawy Janowickie i tak o tym myśleliśmy. Zdopingowała nas pogoda i Asia z KGP, mówiąc że na Skalnik nie chcą ludzie wchodzić, bo krótko, łatwo…  Czytaj dalej →

Gorc

Im dalej tym lepiej. To całe podsumowanie naszego zdobywania Gorców. Dzisiaj nikogo z Rodziny być może nie dałoby się przekonać do mozolnej, długiej wędrówki na “sam” Turbacz, ale jest w Gorcach kilka szlaków, które śmiało można polecić ze względu na ich dynamikę, nieprzewidywalność, atrakcyjność, a Rodzina wesprze w tym.  Czytaj dalej →

Tarnica 3.

Jak Tarnica to w śniegu i wietrze. Jak Tarnica to tylko z “niespodziankami”. Dla mnie to jedyna taka góra. Do zdobywania jej im jest ich więcej tym lepiej.  Czytaj dalej →

Rakoń

Miała być “Drabina” według Jaśka, bo tam nigdy jeszcze nie byliśmy. Ja wierzyłem, że wejdziemy na Wołowca. W konsekwencji szykowała nam się wyprawa przez Dolinę Chochołowską na jej jakiś koniec  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?  Czytaj dalej →

Najlepsi Nauczyciele.

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!  Czytaj dalej →

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Zajęcia na komputer przed świętami.

Dzięki Oli odkrywamy nowe możliwości zajęcia dzieci przed świętami. Prosiła by je udostępnić co robię z przyjemnością.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Jamie z Szwajcarii

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!  Czytaj dalej →

KONSTELACJA 21

Konstelacja 21 się tworzy. Oto co dostałem od Kobasa.  Czytaj dalej →

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Jakub.

Cieszę się, że przychodzą kolejne propozycje i to z pomysłem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Światowy Dzień Zespołu Downa z tatromaniak.pl!

I udało się mieć Światowy Dzień Zespołu Downa taki o jakim myśleliśmy. Dzięki tatromaniak.pl mogliśmy przeżyć wiele dobrego jeszcze raz. Dziękuję za to bardzo, że tatromaniak.pl napisał o Janku i jego wielkim wysiłku w tym dniu.

To już DZISIAJ!

Jak co roku oglądam jak wygląda nasze świętowanie…a pomimo pandemii to wygląda! Cieszy mnie to.

Przemek Kossakowski i Down the road

Marzec 19, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za ten wywiad. Warto posłuchać Przemka i jego lekcji szacunku dla życia.

Światowy Dzień Zespołu Downa

Wczoraj myślałem długo jak napisać ostatnie zdanie przed tym Dniem dla Wszystkich. Ciągle wracało do mnie to:  NAJWIĘKSZYM SUKCESEM OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA JEST ŻYCIE, GDY MA SIĘ LUDZI WIERZĄCYCH W NIE I DAJĄCYCH IM SZANSĘ NA DOBRE, OTWARTE ŻYCIE.

Ich Światowy Dzień Zespołu Downa

Marzec 18, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2021

To dzień o naszych dzieciach. To dzień dla nich. To przede wszystkim ich dzień…choć taki sam jak wiele innych.

Twój Światowy Dzień Zespołu Downa

Ten dzień może być też Twój. Zobacz w nim szansę na postawienie się stereotypom, spotkanie nowych ludzi, poznanie nowych wartości.

Mój Światowy Dzień Zespołu Downa

To już 13 lat mojego życia z Światowym Dniem Zespołu Downa (WDSD). Jak dla mnie jest to ważny dzień jako rodzica.

Szczytna

Marzec 16, 2021 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Wiało, gdzie nie popatrzyliśmy tam…wiało. Gdzie pójść, by było blisko i wiatr nas nie zwiał. Padło na “okno” na Sudety. Szczytna to najwyższy wierzchołek Wzgórz Kiełczyńskich leżących między Ślężą a Górami Sowimi. W tych górach zawsze trudno znaleźć miejsce na parkingu, a tutaj cicho, pusto.

Sokolica, Sokola Perć, Zamek Pieniny

Marzec 15, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To była wyprawa, która od samego początku nas zaskakiwała. Jechaliśmy w …Pieninki. No właśnie, nigdy nie słyszeliśmy o czymś takim, ale to tym bardziej było intrygujące. Ostatnio Pieniny stały się naszym ulubionym miejscem do zdobywania, więc i tak chcieliśmy trafić na przedprzedostatni odcinek tych gór, na którym jeszcze nie  byliśmy.

WDSD 2021

Jak co roku czekają nas wydarzenia, których nie można przegapić. Anna z DSi wysłała nam harmonogram wydarzeń.

Wracamy do edukacji i pracy.

Patrzę na tematy WDSD 2021 i cieszy mnie jedno: WRACAMY DO KORZENI! Praca i edukacja to tematy, które najbardziej powinny być w kręgu zainteresowań nas rodziców, organizacji nas reprezentujących.

Światowy Dzień Zespołu Downa czas zacząć od …Coordown i Stinga śpiewających o pracy

Nie spodziewałem się, że doczekam się tak dobrego tematu w WDSD jakim jest praca i to w tak doborowym towarzystwie. Właśnie się pojawił film Coordown.

6 kaskad zmieniających zachowanie i zdolności poznawcze w zespole Downa

Jest bardzo ciekawe badanie, choć zrealizowane na modelu mysim. Naukowcy badali punkty krytyczne dla rozwoju funkcji poznawczych, zachowania. W ramach ich pracy wyłoniło się 6 obszarów, o których mówią kaskady determinujące ten rozwój, tak krytyczny.

Reakcje autoimmunologiczne w zespole Downa.

Zmieniona reakcja immunologiczna jest fenotypem w zespole Downa o czym pisałem zarówno przy omawianiu szczepionek, jak i typologii otyłości, chorób autoimmunologicznych jak cukrzyca, problemy z tarczycą. Jest ona determinowana przez czynniki genetyczne zlokalizowane na 21 chromosomie, ale i także te z poza niego.

Lubomir 3

Marzec 10, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dostałem fajne pytanie: “Czy Janek był zmęczony po Wrotach?”. Dlaczego fajne, bo my po Wrotach poszliśmy zdobywać do Korony Lubomira, by tak rozchodzić nogi i by nie było zakwasów Tak zmęczony był Janek i to jest też historia o tym jak dużo Janek dzisiaj może.

Zespół Downa jest problemem, chorobą metaboliczną…kolejni naukowcy tak twierdzą.

Zaskakuje mnie to, że tak powoli się to dzieje, ale cieszy mnie jak widzę kolejne artykuły poświęcone błędnemu metabolizmowi, mówiące wprost: ZESPÓŁ DOWNA TO CHOROBA METABOLICZNA.

2021.03.08 – Dzień Kobiet

Marzec 8, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Taki zwykły dzień 8 marzec, kiedyś ktoś wymyślił. Z mojej perspektywy niezwykle ważny. Nikt tak jak Kobieta nie kształtuje życia i czasu. Bez nich nie byłoby życia. Ja Wam dziękuję za to że jesteście takie jakie jesteście i nie boicie się wyzwań niczym dwutysięcznik zimą. Chcę Wam przekazać, że doceniam Wasz wysiłek, niezwykły, bez względu […]

Wrota Chałubińskiego

Marzec 8, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wrota Chałubińskiego to wąska przełęcz na wysokości 2 022 m npm w  Wysokich Tatrach i jako cel należy do Turystycznej Korony Tatr. To było nasze pierwsze zimowe zdobywanie dwutysięczników!!!

Wysoki Wierch.

Marzec 5, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pierwszy dzień urlopu. Dzięki sugestiom Wojtka wybór na pierwszą wyprawę był jednoznaczny. Wysoki Wierch w Pieninach, nigdy tam w końcu nie byliśmy, a zostały nam trzy przejścia w Pieninach, by powiedzieć, że znamy je prawie całe. Asia namawiała by wejść na ten Wierch, i namówiła.

Łysica 3

Marzec 2, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Asia pięknie i sprawnie to opisała: 24/28/3. Łysica jest w naszej turze trzeciej, 24 szczytem z 28…”najtrudniejszym” do zdobycia. Daaaleko i dłuuugo, a szczyt jak spacerek po “śniadaniu”.