Zdrowie i Rehabilitacja

“Pacjenci z zespołem Downa mają zły profil ryzyka kardiometabolicznego, wydolności tlenowej i słabe mięśnie hipotoniczne, głównie z powodu braku aktywności fizycznej i złej diety.”

To jest tytuł raportu medycznego i jest to typ raportu, który ja lubię najbardziej. Dlaczego? Gdyż on udowadnia, że najwięcej ograniczeń leży po stronie rodziców i ich logicznego... 

Wada serca…mitochondria.

Przekonałem się wczoraj do tego, że jeszcze raz powinienem to napisać. “Jarku to cud!”…a było to leczenie tylko i wyłącznie mitochondriów w dysfunkcyjnym sercu przecież!!!  Czytaj dalej →

Dwa nowe typy zespołu Downa.

Czytając najnowsze raporty medyczne znalazłem potwierdzenie występowania kolejnych bardzo rzadkich przypadków dwóch nowych typów ZD.  Czytaj dalej →

Gen XIST w działaniu: wycisza efekt trisomii 21!

Od 2013 roku XIST jest nadzieją na wyleczenie efektu trisomii 21 chromosomu. Tak o tym wtedy pisałem:  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Youtube.

Za moich czasów dzieciom robiło się tylko zdjęcia. Wy macie możliwość robić już filmy i zakładać kanały. W ten sposób dzielicie się swoją wiedzą i fajnie.  Czytaj dalej →

…i powiedzcie, że nie mam racji!

Dziękuję za to zdjęcie kolejnej wspaniałej dziewczyny, którą znam już bardzo długo. Cieszy mnie to!  Czytaj dalej →

W konkursach fotograficznych swoich dzieci wygrają rodzice dzieci z zespołem Downa jestem o tym przekonany!

Próbka poniżej i bez mojego komentarza!  Czytaj dalej →

“DOWN THE ROAD. ZESPÓŁ W TRASIE” już wkrótce!

“Down the road” jest formatem programu opracowanego w Belgii, który potem miał także swoje edycje w innych krajach. Teraz przychodzi czas na Polskę i odczarowanie trochę tego,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Śnieżnik 3

Ten wpis powinienem zacząć inaczej: jak fajnie być na Stromej naszej ulubionej górze w Sudetach Wschodnich…jak fajnie było z niej zejść i wejść na Śnieżnik. To z pewnością coś co lubimy najbardziej.  Czytaj dalej →

Biskupia Kopa 3.

Są takie góry, na które zawsze można liczyć. Biskupia Kopa nigdy nas nie zawiodła, zawsze potrafiła zaskoczyć czymś…a jest niby taka łatwa i niska.  Czytaj dalej →

Kłodzka Góra 3, Szczeliniec Wielki 3

W tym dniu mieliśmy niezwykłe szczęście. U nas w domu paskudna pogoda. W Górach Bardzkich piękne słońce a na Szczelińcu świetne warunki śniegowe i po prostu rewelacyjnie!  Czytaj dalej →

Skalnik 3, Skopiec 3

Od zawsze zdobywamy oba szczyty razem. Są blisko siebie na tyle, że można to zrobić…choć niekoniecznie idąc. Oba mają też jedną doskonałą cechę: jeżeli chcesz być zaskoczony pięknem Karkonoszy, to tam znajdziesz takie miejsce by się ich widokiem nacieszyć.  Czytaj dalej →

Rudawiec 3

Rudawiec, a po czesku Polska hora 1 106 m npm z Gór Bialskich pojawił się w Koronie Gór Polskich bardzo przypadkowo. Po pierwsze nie jest najwyższym szczytem Gór Bialskich. Po drugie nawet nie jest najwyższym polskim szczytem Gór Bialskich…ale jest w Koronie i my chcieliśmy go znów zdobyć!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

“Dlaczego źle oceniasz rodziców dzieci z zespołem Downa?”

Mam przyjemność spotykać różne grupy rodziców. Pozwalam sobie dzięki temu na subiektywne oceny. I z dużą przyjemnością powtórzę, że podziwiam zapał, chęci rodziców dzieci autystycznych, tych z różnymi wadami. Im się chce.  Czytaj dalej →

Edukacja dla dzieci z zespołem Downa…jest w istocie dla ich rodziców.

Z perspektywy lat, różnych doświadczeń stwierdzam: żadna metodologia edukacji dla dzieci z zespołem Downa się nie sprawdzi, gdyż nie będzie to pasować ich rodzicom. To rodzice są problemem w kształtowaniu jej, a nie dzieci.  Czytaj dalej →

Naj…

Kończymy 13 rok i kompletną zmianę Janka. jakie rekordy za nami już podawałem, co się zmieniło podawałem, a wciąż dostaję pytania: jak Janek się zmienił?  Czytaj dalej →

Janek ma 13 lat.

To był przełomowy rok dla Janka. 12 lat Janka było ostatnim momentem jego dziecięcej świadomości i beztroski. 13 dało mu rozwój fizyczny, inną sprawność, inne możliwości i przede wszystkim inny system komunikacji.  Czytaj dalej →

“Co mnie zaskoczyło u Jaśka w tym roku?”

Nudne, bo po raz kolejny ale jego wytrzymałość i góry. Leżąc teraz, nie mogąc chodzić patrzę na ich ogrom i zastanawiam się: jak on tam wszedł, gdy ja miałem tak mało sił by tego dokonać?  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Najpierw Primarku teraz w Amazonie.

Jeżeli reklama odnosi sukces na tyle duży, że inni chcą to powtórzyć to jest to bardzo dobry sygnał. Jeżeli w tej reklamie bierze udział chłopak z ZD…to jest to jeszcze lepsze. Dziękuję Thomasowi za tą informację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2020.01.06 – zaczynamy Nowy Rok

Styczeń 6, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kończy się mój urlop od wszystkiego i powoli będę wracał do maili, pytań i artykułów. Przepraszam każdego, kto czekał na to, ale czasami muszę też korzystać z tego życia jakie mamy.

Nowy Rok.

Grudzień 31, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z góry dziękuję Wam za wszystkie życzenia. Dostaję ich tak dużo, dziękuję Wam za to i przepraszam, ale to jest niemożliwe by odpowiadać na nie, po prostu za dużo. Ze swojej strony tak myślałem nad tym co Wam powiedzieć na Nowy Rok i nie może być chyba inaczej niż tak: Nie bójcie się tego co […]

Naj…

Grudzień 30, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Kończymy 13 rok i kompletną zmianę Janka. jakie rekordy za nami już podawałem, co się zmieniło podawałem, a wciąż dostaję pytania: jak Janek się zmienił?

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Grudzień 27, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.

Janek ma 13 lat.

Grudzień 27, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To był przełomowy rok dla Janka. 12 lat Janka było ostatnim momentem jego dziecięcej świadomości i beztroski. 13 dało mu rozwój fizyczny, inną sprawność, inne możliwości i przede wszystkim inny system komunikacji.

Święta.

Grudzień 24, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Wam Wszystkim za setki życzeń. Nie ma takiej opcji bym odpowiedział na nie za co przepraszam, ale przeczytam je i w ten sposób przekazuję Wam moje: OBYŚCIE UMIELI REALIZOWAĆ SWOJE MARZENIA POCZĄWSZY OD TYCH ŚWIĄT…warto, wtedy żadnych życzeń nie będziecie musieli dostawać, bo sami zafundujecie sobie najlepsze.

Najważniejsze są marzenia.

Grudzień 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy jesteśmy młodzi nie rozumiemy czym są marzenia. Gdy jesteśmy starzy tym bardziej nie rozumiemy, że możemy marzyć i po marzenia sięgać. Osoby z ZD nie odróżniają za młodu marzeń od rzeczywistości, a gdy już wiedzą czym to jest pozostaje pytanie: czy i kto może pomóc w realizacji tych marzeń.

“Kiedy pierwszy raz pojechaliście w góry z Jankiem?”

Grudzień 23, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po raz kolejny pada to pytanie. Zatem długo przeszukiwałem nasze rodzinne archiwa i znalazłem tą wyprawę. Pierwsze wejście od początku do końca celowe było na Czarną Górę 8 października 2012 roku. Jaś wtedy miał 6 lat. Jednakże wcześniej zdobyliśmy Szczeliniec Wielki, ale było to z przypadku, bo trzeba było coś z dziećmi zrobić. Zatem to, […]

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Grudzień 23, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Grudzień 20, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Grudzień 20, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.

Najpierw Primarku teraz w Amazonie.

Grudzień 20, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jeżeli reklama odnosi sukces na tyle duży, że inni chcą to powtórzyć to jest to bardzo dobry sygnał. Jeżeli w tej reklamie bierze udział chłopak z ZD…to jest to jeszcze lepsze. Dziękuję Thomasowi za tą informację.

Samodzielność.

Grudzień 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Najpierw się cieszymy z małych rzeczy i nie wyobrażamy sobie by w przyszłości było inaczej. Potem im dziecko starsze, tym bardziej włącza się w nas mechanizm wyręczania dziecka. Jak wiele może…nie poznajemy, gdyż wciąż robimy to za dziecko … a potem dorosłego.

Ku samodzielności.

Grudzień 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętam jak się dziwiłem, gdy Teresa kaczan wspominała, że powinniśmy zawsze walczyć o to by nasze dzieci były samodzielne. Jak dostaję zdjęcie takie jak to…wracam do tego właśnie momentu: POZWÓLCIE WASZYM DZIECIOM BYĆ SAMODZIELNYMI.

Luksusowa restauracja.

Grudzień 18, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem maila i od razu dwa linki…nic więcej, a ponieważ było od znajomego kliknąłem.

Stan zapalny powoduje zachowania określane jako autystyczne.

Wciąż powtarzam, że nie ma czegoś jak choroba o nazwie autyzm. Są jedynie systemy zachowań, gestów wynikające z czegoś co możemy określić jako autyzm. Za każdym razem to może mieć inne podłoże.

“Co mnie zaskoczyło u Jaśka w tym roku?”

Grudzień 17, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Nudne, bo po raz kolejny ale jego wytrzymałość i góry. Leżąc teraz, nie mogąc chodzić patrzę na ich ogrom i zastanawiam się: jak on tam wszedł, gdy ja miałem tak mało sił by tego dokonać?

miR-155 nowe badania.

Poproszono mnie o aktualizację danych na temat bardzo krytycznego elementu ZD jakim jest mikro RNA o kodzie miR-155. Jest to kluczowy czynnik deregulacji immunologicznej mający swój wpływ na mitochondria, serce, ból, stawy, neurogenezę i patogenezę choroby Alzheimera.

“Jak przekonać innych, że to możliwe?”

Grudzień 17, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dziękuję za takie pytanie. Rozumiem, że mitochondria w cyklu wyczerpały Was na tyle, że nie macie do tego już sił. Idą święta, więc zakładam jest czas na myślenie. Popatrzcie na to i wyrwijcie się z ograniczeń, bo tak wiele jest możliwości, o których nawet nie myślimy, że są…

Leczenie mitochondriów powoduje zahamowanie degradacji mózgu i demencji w chorobie Alzheimera.

Stale od wielu lat powtarzam, że starość to efekt niedożywienia i spadku metabolizmów, w szczególności metylacji. Zawsze też powtarzam, że ruch to najlepszy mechanizm hamujący starość, zapobiegający chorobie Alzheimera czy demencji. Nie dotyczy to tylko naszych dzieci, ale także nas samych.