Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy serce zoperowane jest zdrowe?”, a czy serce w ZD bez operacji jest “zdrowe”?

Cieszę się z Waszego zainteresowania problemem. Tak jak obiecałem trochę wiedzy, która może Was istotnie zaskoczyć.  Czytaj dalej →

“Czy serce zoperowane jest zdrowe?”

Zostałem wywołany do tablicy tym pytaniem. Moja opinia: serce które zostało zoperowane jest anatomicznie zdrowe, jeżeli operacja chirurgiczna pozwoliła odbudować wadę. Serce... 

“Czy niski poziom homocysteiny się leczy?”

U osób z ZD metylacja mierzona poziomem homocysteiny 4 umol/l może być uważana za niska. Jeżeli jest ona taka to najpierw sprawdzamy co jest powodem, a potem tak trzeba to korygować,... 

Leczenie zespołu Reta: dlaczego nie leczy się zespołu Downa?

W jednej z wad genetycznych następuje przełom. Zaczynamy ją leczyć. Analog IGF-1, nazywany NNZ-2566, w układzie handlowym trofinetide ma być zatwierdzony przez FDA, jako lek... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Co myślą dorośli z zespołem Downa o byciu starszym

„Błędne przekonanie, że ludzie nie żyją długo i pełnią życia, wynika częściowo z braku reprezentacji osób z zespołem Downa powyżej 40 roku życia”. To są słowa... 

Kto chce urodzić “inne” dziecko.

EMOCJE. Dla mnie faceta, będą się kojarzyć wciąż z historią pewnego francuskiego komika, który sam mając 2 chłopaków z wadą genetyczną, stale powtarzał, gdy mówił o... 

“Irlandzkie pożegnanie” o czym jest oskarowy film.

Przyznam się na tak postawione pytanie sam miałem problem by odpowiedzieć, ale już wiem.  Czytaj dalej →

James Martin, aktor z zespołem Downa, ma OSKARA!

Tego się nikt nie spodziewał. Film pt: “An Irish Goodbye” zdobył Oskara, a kluczowym bohaterem jest James Martin, aktor z ZD. Oskar został przyznany za “Best live action... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Góry

Ciemniak zimą, nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2023

Ten wpis dedykuję Ludziom Gór, których spotkaliśmy na szlaku. To był wspaniały Światowy Dzień Zespołu Downa w górach, dzięki nim. Tam ludzie doceniają ten wysiłek, który się wkłada, by być na górze. Ci, którzy byli z nami, a my z nimi, gratulowali nam, podziwiali to, że jesteśmy tam na szlaku razem z nimi.  Czytaj dalej →

Warzęcha, Gomólnik przez dzikie Góry Suche

Nie pamiętam kiedy tej zimy byliśmy w górach. Ciągle coś było nie tak i tak czekaliśmy, aż w końcu powiedziano, że będzie słońce. Jak słońce to …tym razem w Góry Suche. Na ostatnie granie na których jeszcze nie byliśmy.  Czytaj dalej →

Roque de Agando, czyli góry Janka

Nie być pod Roque de Agando, to jak nie być na La Gomerze. Dla nas to był najwspanialszy szlak, którym moglibyśmy wędrować i wędrować, a Janek tylko potwierdzał nami: jest Mistrzem górskiego wędrowania!  Czytaj dalej →

780 szczyt, czyli przez laurowy i wrzosowy las na Alto de Garajonay

Wczoraj zmęczeni, dzisiaj nastawieni pozytywnie na miła wycieczkę. Miła bo znów las inny niż wszystkie i najwyższy szczyt la Gomery do zdobycia. A zaczęło się tak. Jeszcze nie wyszedłem z auta, a już słyszałem: “Jarek motyl, rób zdjęcie!” No pewnie motyl w lutym to brzmi niezwykle . Zaczęliśmy zatem od motyla.  Czytaj dalej →

El Cedro czyli jak Komarča w Słowenii

Chodzenie po górach to też czas wspomnień. Kiedyś dawno temu, postanowiliśmy wejść na ścianę, jaka była obok naszego domu w Słowenii. Było w tym dużo szaleństwa, jak się okazało. Był to szlak trudny, tak samo jak ściana, którą trawersował. Komarča została w naszych głowach mocno. Na Gomerze postanowiliśmy sobie wejść od tak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Podsumowanie roku…czyli co się nie zmieniło w tym roku

Często mnie pytacie co jest kluczowe w wychowaniu dziecka z ZD. Codziennie Wam prezentuję różne perspektywy, cele, metody ale wciąż pozostaje ten jeden krytyczny punkt bez zmian: EDUKACJA.  Czytaj dalej →

“Zmieniając edukację we włączenie osób z niepełnosprawnością”

Choć pisałem o tym wiele razy, wciąż jest za mało. nawet my rodzice nie rozumiemy, czym może być włączenie naszych dzieci do edukacji, gdyż nasz kraj, nasz system edukacyjny i nasza mentalność po prostu tego nie przewidują. Zostajemy zatem w tyle za całym światem.  Czytaj dalej →

Pani Olu DZIĘKUJĘ…i wiem, że to za mało!

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego... 

Orzecznictwo to masakra i tortury dla rodzica

Co jest dla mnie najtrudniejszego w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym? Ciągłe udowodnianie i tak ma być do końca jego i mojego życia, że jest niepełnosprawne. Nowy model orzecznictwa jaki obecnie funkcjonuje, jest mechanizmem tortur wręcz dla rodzica i dziecka. Ja ciągle czuję się upokarzany, jak z roku na rok, urzędnicy-lekarze biorący... 

“Osoby niepełnosprawne są w Polsce systemowo dyskryminowane”

Nie jest to tylko moje przeświadczenie. Wczoraj dostałem dwa komentarze, które świetnie ilustrują to co w Polsce się dzieje.  Podzielę się nimi z Wami.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Konferencja on line…w USA

Pytacie się o dostęp do wiedzy, czy są konferencje z których możecie skorzystać. Dzisiaj proponuję konferencję zorganizowaną przez Andy z którą już jakiś czas się znamy.  Czytaj dalej →

Asia Pacific Down Syndrome Federation tworzy protokół leczniczy dla osób z zespołem Downa

Jestem pozytywnie zaskoczony. Region świata, który ma zasoby i kulturę otwartą na leczenie, rozpoczyna proces ustalenia protokołu medycznego, który ma leczyć i wspierać osoby z ZD. Dziękuję Eiichi za tą informację.  Czytaj dalej →

Praca dla osób z ZD w Kanadzie..razem z Linkedin

Czytuję regularnie o tym co się dzieje w Kanadzie. Ich projekty zaskakują. Tak jak ten o pracy dla osób z ZD. Zrobiony razem z Linkedin. Popatrzcie na ten projekt sami.  Czytaj dalej →

Osoby z ZD mogą…sprzedawać jedzenie

To jest relacja do oglądania z USA. Jak zwykle tam, ktoś wpada na pomysł, który nie jest w stanie ograniczać, a pozwala na rozwinięcie wielu możliwości. Foodtruck i sprzedawanie jedzenia w ten sposób, wydaje mi się stworzone dla osób z ZD. Popatrzcie i przekonajcie się sami.  Czytaj dalej →

Pokaz mody, by pomóc.

Jestem zaskoczony, gdyż po Indiach, Pakistanie, Izraelu, RPA, Brazylii, USA, Irlandii w kolejnym kraju świetnie sprawdza się pokaz mody jako mechanizm zbierania pieniędzy na cele wsparcia osób z zespołem Downa. Do tego świetnie wkomponowany do wartości lokalnych, z fajnym układem…warto na to popatrzeć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Warzęcha, Gomólnik przez dzikie Góry Suche

marzec 13, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie pamiętam kiedy tej zimy byliśmy w górach. Ciągle coś było nie tak i tak czekaliśmy, aż w końcu powiedziano, że będzie słońce. Jak słońce to …tym razem w Góry Suche. Na ostatnie granie na których jeszcze nie byliśmy.

Roque de Agando, czyli góry Janka

marzec 10, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie być pod Roque de Agando, to jak nie być na La Gomerze. Dla nas to był najwspanialszy szlak, którym moglibyśmy wędrować i wędrować, a Janek tylko potwierdzał nami: jest Mistrzem górskiego wędrowania!

780 szczyt, czyli przez laurowy i wrzosowy las na Alto de Garajonay

marzec 9, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wczoraj zmęczeni, dzisiaj nastawieni pozytywnie na miła wycieczkę. Miła bo znów las inny niż wszystkie i najwyższy szczyt la Gomery do zdobycia. A zaczęło się tak. Jeszcze nie wyszedłem z auta, a już słyszałem: “Jarek motyl, rób zdjęcie!” No pewnie motyl w lutym to brzmi niezwykle . Zaczęliśmy zatem od motyla.

El Cedro czyli jak Komarča w Słowenii

marzec 8, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Chodzenie po górach to też czas wspomnień. Kiedyś dawno temu, postanowiliśmy wejść na ścianę, jaka była obok naszego domu w Słowenii. Było w tym dużo szaleństwa, jak się okazało. Był to szlak trudny, tak samo jak ściana, którą trawersował. Komarča została w naszych głowach mocno. Na Gomerze postanowiliśmy sobie wejść od tak na El Cedro. […]

Mirador del Santo, czyli “My name is John, what are You doing here?”

marzec 7, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po rozgrzewce na Fortaleza nie byliśmy zmęczeni. Przepraszam dzieci nie były zmęczone, my nie byliśmy wykończeni. Szukaliśmy następnego celu na ten dzień, ale bez szaleństwa tak myśleliśmy. Jak dzień rozgrzewkowy to rozgrzewkowy. I tak trafiliśmy na punkt widokowy Mirador del Santo. Jak? Nie wiem do dziś jak to się stało, że tam trafiliśmy, bo jest […]

Po urlopie.

marzec 6, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zazwyczaj tak bywa, że po urlopie ma się trudniej niż przed. Tym razem wyczuliście sytuację i zawaliliście mnie emailami, bo wiedzieliście że jestem na urlopie! Obiecuję, że przeczytam je wszystkie do 20 marca, wcześniej nie jest to możliwe bym zareagował na nie wszystkie!

Trwa protest w Sejmie

marzec 6, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli przed wyborami nie postawisz się, politycy nie zwrócą na Ciebie uwagi. Powinniśmy to pamiętać. Festiwal wyborczy się zaczął i co rusz widać popisy pod publikę polityków by zyskać na sławie i popularności. Wykorzystajmy to!

Fortaleza

marzec 6, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czasami czekasz na tą jedną chwilę, by wiedzieć że ruszasz w wyprawę życia. Przez prawie miesiąc nie mogliśmy wyjść w góry. Narastało napięcie. Zdecydowaliśmy się mimo wszystkich problemów uciec, choć na chwilę w inne góry. Wiedzieliśmy, że ruszamy w tą wyprawę, nie wiedzieliśmy, że może być to nasza wyprawa życia.

“Czy cukrzyca jest typologią w zespole Downa?”

Odpisuję na Wasze pytania i złapałem się dopiero na tym, że bardzo upraszam temat. Zatem może nie cukrzyca jest typowa dla ZD, ale leptynooporność, która wzmacnia insulinooporność, stąd glikemia jest niestety wadliwa, tak samo jak stany zapalne i sygnalizacja insuliny. W efekcie te czynniki składające się na ogólne zdefiniowanie  cukrzycy typu 2 ale i 3 […]

Tematy do opisania cz.15

Pytanie to pojawiło się podczas mojej dyskusji z jedną z mam mieszkających w USA. Zadałem jej pytanie: “Co daje osobom z ZD możliwość studiowania na uniwersytetach w USA i co daje osobom bez tej wady, obecność osoby z ZD na ich uniwersytetach?”

“Czy poziom witaminy D3 wskazuje na cukrzycę?”

Pisałem już o tym, że zarówno poziomy niskie: witaminy D3, jak i HDL, są jednoznacznym wskazaniem, że poziom glikemii musi być zbadany. Biorąc pod uwagę, że  metabolizm ten powinien być diagnozowany w ZD od: leptyny przez poziom insuliny, hemoglobiny glikowanej, glukozy i witaminy D3 oraz HDL, w przypadku najmniejszego podejrzenia należy badać wszystkie te markery. […]

Tematy do opisania cz.14

To dla mnie temat polityczny, ale umieszczam go: “Co państwo powinno zrobić, by rozwój osób z ZD był optymalny?”. To jest “recepta” i wiem, że istnieje taka potrzeba byśmy mieli taki system. Biorąc pod uwagę, że ja kilka razy coś takiego proponowałem, lepiej by było gdyby ktoś to opisał.

Tematy do opisania cz.13

Wraca temat suplementacji. Temat do opisania de facto trafił prosto we mnie. “Jakie suplementy są dla wszystkich osób z ZD bez względu na ich predyspozycje genetyczne. Co one im dają?”. Opisać to musiałaby jednak osoba stojąca na “zewnątrz”, gdyż moje podejście mogło być po prostu nieobiektywne. Ja wolałbym opisać taki problem: jaka jest różnica w […]

“Kiedy spodziewać się cukrzycy u mojego dziecka z ZD?”

Uwielbiam takie pytania, bo są bardzo proste do odpowiedzi. Jeżeli nie jest to problem stricte autoimmunologiczny i wpisany w charakterystykę rodziny, to cukrzyca u osoby z ZD pojawia się wtedy, gdy ma złą dietę, mało ruchu i nie jest wspierane suplementacyjnie. Znane mi przypadki jakie są opisywane w literaturze i w Polsce, dotyczą dzieci w […]

Tematy do opisania cz.12

Pytanie od Oli:”Czy można powiedzieć, że osoby dorosłe z trisomią, mogą się rozwijać funkcjonalnie?”. Przyznam się, że dla mnie temat bardzo na czasie. Ciągle słyszy się o dewastującym efekcie choroby Alzheimera, ale czy tak jest i czy aby na pewno dotyczy to wszystkich osób. Jeżeli nie, to które wciąż poszerzają swoje horyzonty i z czego […]

“Czy głodówka pomaga w cukrzycy u osób z ZD?”

O ile dobrze zrozumiałem, to chodzi o odpowiednio długie odstępy w jedzeniu. Jeżeli tak to miało być, to potwierdzam, że głodówki to kluczowy element w terapii wrażliwości insuliny. Można je robić na 12-16 godzin, można po prostu odpowiednio ustawić system spożywania posiłków tak aby ostatni posiłek był około godziny 16.00. Takie podejście jak czyta się […]

Tematy do opisania cz.11

Tak jak obiecałem w styczniu, wracam do tematów jakie warto by opisać. Zaczynam od pytania, które mi się mocno spodobało, ale tez jest kontrowersyjne co dla niektórych: “Lenistwo osób z ZD czy nadopiekuńczość rodziców jest problemem rozwojowym osób z tą wadą genetyczną?”

“Co najlepiej wspomaga działanie antycukrzycowe w ZD?

Będę bardzo zwięzły. najlepszym mechanizmem jest odpowiednia dieta: jeść mniej i jak najmniej węglowodanów. Przy tym duuuzo ruchu, a z suplementów to dobrze nam znane EGCG, resweratrol trans i ubiquinol.

https://mdpi-res.com/d_attachment/nutrients/nutrients-14-04681/article_deploy/nutrients-14-04681-v2.pdf?version=1667896581

Podróże kształcą…my coś o tym wiemy :)

Zapraszamy Was do śledzenia przygód wspaniałej rodziny. Ania i Krzysztof z czteroletnią  Laurą przez  cztery tygodnie zwiedzają Kalifornię kamperem i codziennie wrzucają relację na Instagramie. Takie 4×4 bym powiedział

Najlepszy przewodnik na wyprawy górskie dla małych i dużych! My to lubimy!

luty 24, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zbliża się czas na rozpoczęcie wędrówek po pięknych górach. Wiele z Was pyta się jak zacząć, albo jak wejść na kolejny szczyt Korony! Ostatnio każda osoba, którą spotykałem w systemie zdrowia o to pytała. No i mamy szczęście, że Hasające Zające wydały ten przewodnik…także dla Was, dla całych RODZIN! W nim plan wycieczek, historie, anegdoty. […]