Zdrowie i Rehabilitacja

“Gdzie można kupić polidatynę?

Ponoć jest problem z tym preparatem na Amazonie, zatem jeżeli ktoś potrzebuje proponuję wejść tutaj: https://shermantree.it/chi-siamo/ Strona jest po włosku ale na samym... 

Stłuszczenie wątroby

Całkiem niedawno powstał cały cykl opisujący problem wątroby w ZD. Ja wrócę do tego wpisu: https://www.zespoldowna.info/polimorfizm-genu-pnpla3-jest-zwiazany-ze-stluszczeniem-watroby-u-dzieci-z-zespolem-downa-i-insulinoopornoscia.html Tam... 

Autyzm, ADHD współwystępuje w ZD

Nie chcę pisać, a nie mówiłem. Geny z 21 chromosomu predysponują do autyzmu, gdy są potrojone to niemal pewnik, że te cechy autyzmu, ADHD będą się pojawiać. O tym mówi... 

Światło i dźwięk stymulują neurogenezę

Podoba mi się ta informacja. Wciąż szukamy sposobów na poprawę funkcjonowania naszych dzieci, najczęściej za pomocą supli. Od czasu do czasu pojawiają się urządzenia, które... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Hamlet

Już kilka dni za mną chodził ten temat, by pochwalić jak wspaniałą ekipą jest grupa peruwiańskich aktorów z ZD. Odważyli się przedstawić HAMLETA. Mi pasuje idealnie do... 

Dlaczego etyka jest mechanizmem wykorzystania niepełnosprawności?

W polityce warto prezentować się SPOŁECZNIE, co oznacza akceptację dla niepełnosprawności, najsłabszych. Jest to efektywne, bo jest na pokaz i za darmo, a ludzie-wyborcy dają... 

Przedsiębiorca dający swoim przyjaciołom pracę.

Bardzo spodobało mi się, że to jest po prostu możliwe. Kawiarnia, jego szefem jest Nektario Tsinonis. Co jest ciekawe zatrudnia takich samych ludzi jak i on, z zespołem Downa.... 

Oni mówili…

Bardzo dobry film z okazji Światowego Dnia zespołu Downa. Każdy z nas to przeżył, słyszał jak mówiły autorytety, że coś nasze dziecko nie zrobi, nie osiągnie. Od nikogo... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Przez zielone “morze” na Kamienicę.

Najciemniej pod słońcem tak się zwykło mówić. Góry Izerskie prawie całe przeszliśmy … przez Wysoki Grzbiet. Ten drugi Grzbiet Kamienicki to już nie. Po prostu ja jestem stamtąd i jakoś nie szło nam tam trafić. Jednak jak już się prawie wszystko przeszło, to nawet minimalna zachęta, potrafi spowodować, że można zmienić zdanie.... 

To już 900 szczytów Razem, czyli wędrówka po Beskidzie Sądeckim

Po Babiej Górze trzeba było rozruszać nasze nogi. Zatem Beskid Sądecki wydawał się jedynym sensownym rozwiązaniem. Tak turystów w miejscach popularnych jak sklepy, pasaże handlowe, kolejki górskie, pełno. Na najłatwiejszych i najpopularniejszych szlakach pełno. My wybierając się w Beskid Sądecki myśleliśmy, że tam będzie pusto…nie... 

Babia Góra z Mikim KGP po raz 5

Chyba lepiej nie dało się ułożyć tego przejścia. Na półmetku KGP z Mikim i jego Rodziną przyszło zdobywać nam Babią Górę. Propozycja Marka, by akurat 1 Maja to zrobić zaskoczyła nas i dała dużo radości. Wariant wejścia był tylko jeden, od Słowacji od schroniska Slana Voda. Stamtąd ruszaliśmy kiedyś, by zdobyć 3 Koronę, tym... 

Beskid Sądecki i jego Przehyby

Trzeci dzień w Beskidzie Sądeckim. Było do tej pory pusto na szlakach, cicho i ciekawie. Tym razem mieliśmy dokończyć naszą ostatnią wędrówkę, która dotarła do Złomistego Wierchu prawie rok temu. Od niego było bardzo blisko do Przehyby, ale nie trafiliśmy tam w końcu. https://www.zespoldowna.info/radziejowa-po-raz-4-do-korony-gor-polski-i-po-raz-2-do-diademu-czyli-dzien-piaty.html Beskid... 

Beskid Sądecki i Eliaszówka

Jak się okazuje nazwa Beskid Sądecki jest na tyle sztuczną nazwą, że po obu stronach granicy wraca się do tego co było kiedyś: Beskid Nadpopradzki. Góry Lubowelskie to takie pasmo, które do tych Beskidów świetnie pasuje, a do Sądeckich już mniej, a niby jest ich częścią. Wybraliśmy się zatem na najwyższy szczyt Gór Lubowelskich,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Lekcja chemii

No i zaskoczenie, tylko w tej szkole w tym programie jest to możliwe, czyli lekcja chemii :) Lab of life przeprowadził świetną lekcję chemii dla naszych dzieci. Jak patrzę na filmy, uśmiechy to ten uśmiech mówi wszystko, jak świetna było to lekcja. Popatrzcie na tych “Chemików” zainteresowanych tym co robią, wow! Polecam, warto... 

“Stałe orzeczenie o niepełnosprawności. Komu przysługuje?”

Szukałem informacji na temat nowych rekomendacji rządu w zakresie orzecznictwa. Szczerze mówiąc nie znalazłem takiego, które byłoby proste. Pojawił się jednak artykuł w gazecie.pl, który jednak definiuje problem chyba najłatwiej ze wszystkich. https://g.pl/news/7,187450,31805275,rzad-mowi-dosc-absurdalnym-procedurom-te-osoby-dostana-orzeczenie.html#do_w=440&do_v=1346&do_st=RS&do_sid=2221&do_a=2221&s=BoxFinLink Zatem... 

Orzeczenie bezterminowe?

Dzięki Kobasowi otrzymałem tą informację i dzielę się z Wami. https://www.infor.pl/twoje-pieniadze/swiadczenia/6893013,przelom-w-orzekaniu-o-niepelnosprawnosci-na-150-chorob-bedzie-przyslugiwalo-orzeczenie-o-niepelnosprawnosci-na-stale-i-szereg-swiadczen-nowe-wytyczne-i-koniec-z-panstwem-ktore-upokarza-swoich-obywateli.html Artykuł ten zaczyna... 

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zaczęło się…odważnie.

Zastanawiam się czy to już moda, czy jeszcze nie. W końcu rodzice, którzy opiekują się swoimi dziećmi, mającymi dzisiaj nawet 60 lat otwierają się i zaczynają mówić jak jest na początku, w środku i na końcu. https://www.falkirkherald.co.uk/news/people/devoted-camelon-dad-gives-insight-into-60-years-of-caring-for-his-downs-syndrome-daughter-5120698 Nie... 

Mayane-Sarah El Baze kolejna aktorka z ZD tym razem z Francji

Bardzo rzadko zaskakują mnie artykuły o sukcesach naszych najbliższych. Tym razem zwykły opis, a zrobił na mnie wrażenie, stąd zacznę od tego cytatu: “W świecie, w którym standardy zbyt często są dyktowane przez sztywne kryteria, młoda kobieta wstrząsa zasadami i udowadnia, że ​​wszystko jest możliwe. Mayane-Sarah El Baze,... 

Jung Eun-hye najbardziej rozpoznawalna aktorka z ZD w Korei ogłosiła swój ślub.

Tego jeszcze nie było, ale dobrze że jest. Jung Eun-hye jest aktorką i rysowniczką. Właśnie ogłosiła, że zamierza się pobrać. Fajnie to zrobiła i jest reakcja na to, bardzo pozytywna. Wybrańcem jest  Jo Young Nam i  jest jej kolegą z ”Amazing Outsider Art Center”, czyli z miejsca gdzie obydwoje oddają się sztuce. Jej rolę w serialu... 

Zdolność do tańczenia, a nie niezdolność do tańczenia

Bardzo amerykańskie zdarzenie, które świetnie opisuje te zdanie powiedziane przez mamę Bree: “Najważniejsze było to, jak nauczyciele postrzegali Bree w tańcu i jej zdolności do tańczenia, a nie jej niezdolności do tańczenia.” Świetnie rozumiem te emocje, które temu towarzyszyły i brawa tych wszystkich ludzi, którzy oglądali... 

Rachel Handlin magistrem sztuk pięknych, jako pierwsza osoba na świecie z zespołem Downa

“Rachel Handlin jest przykładem tego, co jest możliwe, gdy ktoś realizuje swoje marzenia. Handlin może być pierwszą osobą na świecie z zespołem Downa, która zdobędzie tytuł magistra sztuk pięknych. Miała także swoją pierwszą publiczną indywidualną wystawę zdjęć na Manhattanie.” https://www.youtube.com/watch?v=3gk–32HLlI Z... 

Więcej artykułów...

Bartosz wspiera!

kwiecień 1, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wracam do biegów, których Ambasadorem był Bartosz. Jak informuje nas Tato Bartosza, założenia biegu były bardzo ciekawe, gdyż nastawiały się na cele charytatywne, wspieranie osób w potrzebie. Dla mnie to się powtórzę, jest to niezwykłe że można tak prezentować ludzi, którzy tego potrzebują. SUper sprawa.

“Już 30 marca, w pięciu miastach w Polsce, i w Wiedniu, […]

“Stałe orzeczenie o niepełnosprawności. Komu przysługuje?”

kwiecień 1, 2025 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Szukałem informacji na temat nowych rekomendacji rządu w zakresie orzecznictwa. Szczerze mówiąc nie znalazłem takiego, które byłoby proste. Pojawił się jednak artykuł w gazecie.pl, który jednak definiuje problem chyba najłatwiej ze wszystkich.
https://g.pl/news/7,187450,31805275,rzad-mowi-dosc-absurdalnym-procedurom-te-osoby-dostana-orzeczenie.html#do_w=440&do_v=1346&do_st=RS&do_sid=2221&do_a=2221&s=BoxFinLink
Zatem wnioski w postaci cytatów z tego artykułu:
1.”Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Łukasz Krasoń, wydał zalecenia ułatwiające uzyskiwanie orzeczeń o niepełnosprawności osobom z zespołem […]

Z widokiem na Waligórę.

marzec 31, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najlepsze nasze wyprawy to są te w nieznane. Wydawałoby się, że Góry Suche mamy przedreptane wzdłuż i wszerz, jednak nie. Po sukcesie wyprawy na Czarnka chcieliśmy się jeszcze raz tak dobrze bawić się, jak wtedy. Decyzja została podjęta.
https://www.zespoldowna.info/przez-tatrzanskie-gory-suche-na-czarnka.html
Start w Sokołowsku, z parkingu pod Włostową i przejście na Garniec było naszym celem. Potem mieliśmy dojść na […]

Bartosz dzisiaj BIEGA Z CZYSTĄ PRZYJEMNOŚCIĄ

marzec 30, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Bartosz stał się twarzą wielu wydarzeń sportowych. Teraz mamy kolejną imprezę, gdzie pobiegł z Ojcem, w celach charytatywnych promując dobry sport w 5 miastach polskich. Tego nam właśnie potrzeba! Tak trzymajcie!

 
https://www.instagram.com/p/DHwBKfXI9nO/

Halowe Mistrzostwa Europy i już mamy brąz!

marzec 30, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Asia pilnuje wydarzeń. Jak tylko Dominik Ulatowski zdobył medal, to chyba była pierwsza która to doceniła. Ja przyłączam się do gratulacji! Tak trzymajcie! SONI wspiera naszych do zwycięstwa i to mi się podoba.

Nutrivene d ma kwas foliowy metylowany.

Kobas zadał pytanie o skład Nutrivene d. Spieszę donieść, że żadnych zmian nie było, co widać po etykiecie produktu i na samym produkcie. W kontekście kwasu foliowego stale jest wersja metaboliczna w postaci quatrefolic’u. Zatem jest dobrze.
Przy okazji odpowiadam na inne pytania:
1.”Dlaczego używam ten produkt?” Do powstania tego produktu wniosłem pewien wkład i zakładam, że […]

Jeszcze raz o rT3.

Im więcej osób robi badania rT3 tym większy challenge mają lekarze, gdyż proporcje między fT3, fT4 i rT3 muszą zmusić do innego podejścia do leczenia. Zanim omówimy kolejny przypadek wróćmy na chwilę do tego wpisu: https://www.zespoldowna.info/wysokie-rt3-jest-miara-deficytu-cynku.html
“…leczenie wysokimi dawkami tyrozyny prowadzi do objawów typowych dla niedoczynności tarczycy. Dlaczego? Niesprawny metabolizm energetyczny może powodować typologię błędu dejodynazy […]

Oni mówili…

Bardzo dobry film z okazji Światowego Dnia zespołu Downa. Każdy z nas to przeżył, słyszał jak mówiły autorytety, że coś nasze dziecko nie zrobi, nie osiągnie. Od nikogo nie usłyszeliśmy co nasze dziecko może osiągnąć w przyszłości. Ten film jest o tym, ten film pokazuje jak wiele można osiągnąć…nie słuchając tych, którzy uważają się za […]

Światowy Dzień Zespołu Downa…ile to nas kosztuje.

Po raz pierwszy pojawia się taka informacja podczas WDSD. Według DSi mamy następujący problem:
Ludzie z niepełnosprawnością i ich rodziny spędzają około 43% ich dochodu na koszty związane z niepełnosprawnością.
Czy to jest prawda u nas w Polsce?

https://www.youtube.com/shorts/4xwb25aM7hk
DSi mówi, że powinniśmy mieć wsparcie społeczne, które zapewni nam dobre życie. Czy dzisiaj jest to w tym systemie społecznym […]

Światowy Dzień Zespołu Downa i mój ulubiony film z tej okazji: BOHATEROWIE.

Ujął mnie ten film, bo zaczął się od niesamowitych gór. Potem patrzyłem na tytuł:BOHATEROWIE (Heros). Zastanawiał mnie.
https://www.youtube.com/watch?v=VT0l4MlgleI

Muzyka. Do tego obrazu muzyka o ludziach niezwykłych była świetna. Wtedy pojawili się oni: BOHATEROWIE. Bez nich życie chłopaka z ZD nie byłoby tak dobre…nauczyciele, uczniowie, współpracownicy, przyjaciele, rodzina, sąsiedzi, profesjonaliści, trenerzy, wolantariusze, szefowie, widzowie….po prostu ludzie.

I ten cytat: […]

Czym jest badanie WES?

Ja zacznę od jednego. Jak każda moda na badania,gdy się pojawia to ma swoje argumenty, by ja robić. Teraz za nią stoją ludzie medycyny. Najgorsze z tego jest, że każą to robić, a potem nic z tego nie wychodzi jak ostatnio w Lublinie, Warszawie czy Łomży. Zatem pojawiają się pytania: co to jest WES, czy […]

Orzeczenie bezterminowe?

marzec 23, 2025 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Dzięki Kobasowi otrzymałem tą informację i dzielę się z Wami.
https://www.infor.pl/twoje-pieniadze/swiadczenia/6893013,przelom-w-orzekaniu-o-niepelnosprawnosci-na-150-chorob-bedzie-przyslugiwalo-orzeczenie-o-niepelnosprawnosci-na-stale-i-szereg-swiadczen-nowe-wytyczne-i-koniec-z-panstwem-ktore-upokarza-swoich-obywateli.html
Artykuł ten zaczyna się w ten sposób:
“Przełom w orzekaniu o niepełnosprawności: na 150 chorób będzie przysługiwało orzeczenie o niepełnosprawności na stałe i szereg świadczeń. Nowe wytyczne i „koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli”
Tak samo jak Kobas myślałem, że to jest polityczne działanie, a tutaj jednak […]

Droga Przyszła Mamo…po polsku.

Coordowna o ile dobrze pamiętam, miał taki film w 2014 roku. Film był zaskakujący i jak zawsze można było podziwiać pomysł coordown, za to jak zrobili i co powiedzieli w ich dziele. Teraz powstała jego wersja polska, tak bym powiedział. Też świetna, tez ciekawa, warta oglądnięcia.
https://www.instagram.com/p/DHdA-mFMJOZ/

Tutaj znaleziona wersja z Coordown: https://www.zespoldowna.info/droga-przyszla-mamo.html
 

Kampania Ojców

Cieszy mnie, że mamy w tym roku tak dużo do powiedzenia. Tym razem dzięki Fundacji Teraz Wy mamy głos ojców. Fajne.

https://www.youtube.com/watch?v=BtDfC4R9Ejc

Skarpetki bez pary poszukiwane! Powstanie z nich portret osoby z zespołem Downa!

Znów się dzieje we Wrocławiu. Fundacja Kolorowe Skarpetki postanowiła zająć się tymi skarpetkami :). Pomysł świetny, więc proszę poczytajcie i wypromujcie temat, będzie ciekawie na pewno!
“W Światowym Dniu Osób z Zespołem Downa rusza akcja zbiórki niepotrzebnych, pojedynczych skarpetek. W wybranych lokalizacjach we Wrocławiu znajdziemy specjalnie oznaczone pojemniki, a z zebranych skarpetek powstanie ogromny portret. Organizatorom […]

Światowy Dzień Zespołu Downa w tatromaniaku

marzec 22, 2025 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2025

Tam mamy zawsze wsparcie. Tam zawsze znajdziemy ludzi, którzy doceniają to co osiągamy wałęsając się po Tatrach. Tatromaniak opublikował wpis z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Zareagowało na niego bardzo dużo osób. Dziękuję za to bardzo!

Z tej to okazji przypomniał z przed 4 lat nasz wspólny Światowy Dzień.

I wszystko byłoby jak zwykle miłe, gdyby nie […]

“Nie ma badań!” czyli co chcemy usłyszeć na konferencji.

Mamy Światowy Dzień Zespołu Downa. Najczęściej w tym czasie organizujemy konferencje, my rodzice, by podkreślić to, że nasze dzieci są, mają swoje pasje, życie i mimo wszystko potrzebują wsparcia.
Jak zwykle, gdyż to wynika z potrzeb każdej generacji “rodzącej się” co 4-6 lat, konferencja jest po to by także wzmocnić nas w przekonaniu, że to ma […]

Światowy Dzień Zespołu Downa czyli poprawmy system wsparcia dla nas

Nie może być relacji z tego co jest głównym tematem WDSD 2025 czyli wezwania do rządów o poprawę wsparcia dla osób z ZD. Poniżej znajdziecie do wykorzystania świetne tablice, które należy po prostu wykorzystać w swoim przesłaniu. Popatrzcie mowa w nich o wsparciu, o edukacji, o systemie o posiadaniu pracy. Mamy tam wyjaśnienie, dlaczego wsparcie […]

Światowy Dzień Zespołu Downa w BBC

Tak sobie pomyślałem, popatrzę na to co jest w brytyjskiej telewizji z okazji WDSD. Patrick na moją prośbę podesłał natychmiast tą relację z kawiarni/klubu dla osób z trisomią.
https://www.youtube.com/watch?v=Djj8KRy0Bfo&t=170s

Jak słucham jak mówi George, to zrobiło to na mnie wrażenie. Pojawiają się też osoby mówiące o swoich snach i pracy w kawiarni, w telewizji i byciu w […]

Wspierajcie nasze marzenia…z Irlandii.

Irlandia stawia na empatię. Jest to wyjątkowy kraj na świecie pod tym względem. Dla wielu może być to przesłanie niezrozumiałe, ale dla Irlandczyków już nie. Z tej perspektywy podoba mi się, to co prezentuje Down Syndrome Irlandia. Popatrzcie sami.
https://www.youtube.com/watch?v=NOKVRTDE7dE