Zdrowie i Rehabilitacja

“Ja podaję najlepsze DHA”

Też z wczoraj i trochę to mnie zastanowiło. Czy Wy nie kupujecie supli na “sztuki”? Czy Wy nie kupujecie by je mieć, ale nie muszą one działać, ważne że macie! Przykład... 

Jeszcze o badaniach…ach ta “zła” homocysteina.

Ja już myślałem, że wszystko jasne w tych badaniach, a tutaj im więcej piszę, tym więcej pytań. Zatem dzisiaj rozprawiamy się ze “złą “ homocysteiną!  Czytaj dalej →

Jeszcze o badaniach.

Napisałem wczoraj krótką notatkę o badaniach i spłynęły zapytania. Odpowiem na to jedno, które mnie mocno zastanowiło.  Czytaj dalej →

Dlaczego dzieci z ZD powinny ćwiczyć, uprawiać sporty? Kolejne argumenty.

Kiedyś napisałem, że osoby z ZD są predysponowane do uprawiania sportów. Potem dodałem, że chodzenie, wspinaczka Janka działają na niego tylko wspierająco. Teraz mam kolejny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Jesteś zajętym człowiekiem…”

Nie jestem zajętym człowiekiem i nikomu nie bronię dostępu do wiedzy jaką zgromadziłem przez ostatnie 26 lat. Jestem jednak zmęczonym człowiekiem i to powoduje, że częściej... 

Marzenie w dorosłości.

Kończę ten tydzień tym wpisem: dorosłość nie może być samotnością. Osoby z ZD w programie amerykańskim Dream Program mają wsparcie w tym kierunku, by być razem. To jest... 

Pasja Ali.

Pisałem o pasji. Wcześniej jednak dostałem te przykłady pasji u 6 letniej Alicji. Dla mnie to świetny przykład, że wżyciu każdego dziecka można rozwinąć coś, co może... 

Dorosłość a dziecko…czego nie dostrzegamy

Padło pytanie, skoro tak dużo wiem, to czego by nie zrobił dzisiaj, a na co postawiłbym więcej.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Zdobyć Góry!

Najlepsze życzenia jakie mogą nam się przydarzyć to takie jak to. Dziękuję Julita bardzo.  Czytaj dalej →

Turystyczne Bonitum, czyli Rodzice mieli odpoczynek

Te 5 h to jak gwiazdka z nieba. Było cicho, bardzo cicho…a chłopcy z Bonitum znów wędrowali. Janek jak zwykle stwierdził, że pomoże pchać wózek Natalii i nie odstępował jej ani na chwilę, a Kamil swoim tempem, w swoim miejscu szedł jak to on. Wszyscy zgodnie stwierdzili, że dla nich ten spacer po Wzgórzach Strzelińskich wokół Białego... 

Festiwal w Żywcu już za chwilę, a tutaj Kobas jeszcze nie wygłosił swoich podziękowań!

Za chwilę festiwal w Żywcu, a Kobas nie miał szans na zaprezentowania swoich podziękowań dla Wszystkich współtwórców na tej stronie. Zatem już będzie.  Czytaj dalej →

“Czy to coś zmieni, że zdobędziecie Orlą Perć?”

Nic, a nic. Pokaże jednak, że najwięcej zależy od nas samych, od nas Rodziców. Jak chcemy wychować nasze dzieci z ZD, jak chcemy wykorzystać ich potencjały…a każde dziecko może mieć swoją “Orlą Perć”…i tak mi się wydaje, już o tym pisałem.  Czytaj dalej →

Kozi Wierch

Kozi Wierch to najwyższa góra całkowicie zlokalizowana w Polsce i do tego wybitna. Kozi Wierch, 2 291 m npm, to był też nasz “pierwszy dotyk” Orlej Perci. W istocie był testem “prawdy” jak dobrzy jesteśmy i to w Polsce.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

“…mniej niż 10% krajów ma prawo, które zapewnia edukację włączającą”

To zdanie padło na posiedzeniu UNESCO w czerwcu 2020 roku. Dzisiaj o tym przypomina DSi i Anna w swojej liście. Nie będę go cytował, ale zadam Wam wszystkim pytanie: Czy Polska zapewnia edukację włączającą i ma takie prawo?  Warto o tym pamiętać.  Czytaj dalej →

Świadomy Jaś w górach.

Wracam do tej zakładki wpisów, by pokazać jedno: jak Janek się rozwinął i zmienił. Temat wywołaliście sami trochę negując możliwości rozwojowe u dziecka, a właściwie młodzieży z ZD. Janek ma 15 lat i wciąż się rozwija i to jest zaprzeczenie tego co piszecie do mnie.  Czytaj dalej →

O Metodzie Krakowskiej

Tak się stało, że nie mamy dostępu do Metody Krakowskiej, a przez lata Asia wspierała nas nią i byliśmy bardzo zadowoleni. Publikuję relację jednej z Mam, bo być może i Wy z jej sugestii skorzystacie.  Czytaj dalej →

Wspólna szkoła.

14 lat temu rozpocząłem budowę systemu edukacji dla dzieci z ZD we Wrocławiu. Począwszy od przygotowania do przedszkola, 5 przedszkoli i 5 szkół dla naszych dzieci. Po tych latach uważam, że był to najlepsza rzecz jaka mogła się zdarzyć naszym dzieciom. Dzisiaj istnieje program, który jakościowo przerasta to co wymyśleliśmy u nas.... 

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Październik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa.

Buddy Walk, czyli Marsz Przyjaciół znam od 2010 roku. Ten ruch, w tej formie, powstał już w 1995 roku, czyli znacznie wcześniej niż WDSD dzięki National Down Syndrome Society. Buddy Walks są podstawą wszystkiego co dzieje się wokół zespołu Downa w październiku, jako miesiącu budowania świadomości o zespole Downa.  Czytaj dalej →

W Wielkiej Brytanii mamy prezentera z ZD.

Nie wiedziałem o tym, ale Karolina podesłała tą informację. W Wielkiej Brytanii w programie w kanale telewizji BBC o nazwie Cbeebies będzie występował aktor George Webster, facet z ZD!  Czytaj dalej →

Łamanie barier w USA, w październiku w Nowym Yorku

Wyobraźmy sobie centrum miasta, każdego naszego miasta. W centralnym jego miejscu jest duży telebim pokazujący osoby z ZD, z całego kraju i tak przez cały październik. To takie oswajanie ludzi z innością, z tym że są inni ludzie obok nas.  Czytaj dalej →

Zakaz aborcji w USA….moda?

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?  Czytaj dalej →

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jeszcze o covid!

Nawiązując do wczorajszego wpisu o analizach z Wielkiej Brytanii o covidzie u dorosłych osób  ZD, przypominam na wyraźne pytania, o wsparciu:

Covid. To dorośli z ZD są bardziej narażeni niż dzieci z ZD.

Zamknięto zbieranie i analizowanie danych po fali pandemii z wiosny w Wielkiej Brytanii. Wiemy, że służba zdrowia w tym kraju jest na znacznie gorszym poziomie niż u nas w wielu płaszczyznach, ale niech to nie będzie powodem do innej interpretacji tych danych.

Co dla nas oznaczają Rohacze i co dla Was?

wrzesień 29, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Cieszę się z pytania Iwony, która choć nie chodzi po górach to celnie zapytała, zauważyła emocje jakie nam towarzyszyły w tej wyprawie. Tak z pewnością nie są to szczyty dla wszystkich. Tak nie są to szczyty łatwe technicznie. Tak nie są to szczyty “spacerowe” wymagają wysiłku, treningu.

Rohacze

wrzesień 28, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Siedzieliśmy na kamieniach, odpoczywaliśmy. Mijała nas para z Polski. Pani patrzyła na nas i wyraziła podziw dla chłopaków i dla nas, że doszliśmy tam, gdzie się spotkaliśmy. My wtedy już wracaliśmy.

“Mój syn ma ciężki stan zapalny”

wrzesień 24, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Słucham rodzica, jego wypowiedzi, proszę o przeczytanie przez niego opinii lekarza. W orzeczeniu raz pada stan zapalny. Pytam się rodzica: “dlaczego ciężki skoro raz pojawia się stan zapalny jako sformułowanie?” Słyszę: “Lekarz tak powiedział.” Ok to przeczytajmy to jeszcze raz logicznie.

Pytaj się rodzicu pytaj.

wrzesień 24, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kilka ostatnich dni to intensywne poszukiwania rozwiązań problemów dzieci wychodzących ze szpitala. Za każdym razem ta sama historia: rodzic nie czyta co piszą lekarze, koduje co usłyszy a potem mamy dwie prawdy…żadna prawdziwa. Rodzic nie pytał się o to kiedy miał lekarzy przed sobą, zbudował sobie wyobraźnię i czeka.

Zmieniona metylacja, aktywność immunologiczna, inny wzór morfologii w zespole Downa.

Jeszcze wczoraj tłumaczyłem dwóm mamom, że praktycznie d 6 roku życia wzorzec reakcji immunologicznej dziecka z ZD jest na tyle inny, że nie da się tego porównać do pozostałej populacji, ba mówiłem że potem znów będzie inaczej! Nie pamiętałem badań na ten temat choć już były publikowane, ale sięgnąłem do komputera i znalazłem bardzo “świeży” […]

W Wielkiej Brytanii mamy prezentera z ZD.

wrzesień 23, 2021 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie wiedziałem o tym, ale Karolina podesłała tą informację. W Wielkiej Brytanii w programie w kanale telewizji BBC o nazwie Cbeebies będzie występował aktor George Webster, facet z ZD!

Dwudziestu Dziewięciu na Trigames 2021.

wrzesień 22, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszy mnie to, że jest coś takiego ja Trigames. Zatem dzielę się informacją od Pani Pauliny w tym temacie.

Komora hiperbaryczna a hipoksja

Jak pisałem to wielokrotnie, biorąc pod uwagę efekty jakie osiągano u małych dzieci z ZD, którym rodzice fundowali terapię hiperbaryczną, miałem ambiwalentny stosunek do tej metody rehabilitacji. Była też bardzo droga.

Drugi film na Oskara będzie o …

wrzesień 20, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przeglądam maile i cieszę się razem z Wami, tym że udało się po raz kolejny pokazać tak fajnej publiczności, że można być razem z nimi w pełni…włączonym…bo Rysy zdobyliśmy i to trzy razy. Padają od Was pytania, co będzie dalej. Cóż my nie będziemy już robić filmów, to jest po stronie “lepszych” w tym […]

“Świadomość daje szacunek.”

wrzesień 20, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Podczas Festiwalu Górskiego w Lądku Zdrój padły te słowa: “Świadomość daje szacunek.” Nie ma chyba bardziej prostego zdania oddającego to, co otrzymujemy od Ludzi Gór. My wchodzimy w ich buty chodząc po górach, a oni dzięki filmowi i naszej obecności, wchodzą w nasze. Wiedzą jak może to być trudne, wiedzą ile wysiłku to kosztuje nas. […]

2021.09.20 – II Igrzyska Wspinaczkowe dla naszych dzieci i nie tylko.

wrzesień 20, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wyjątkowa impreza….wspinaczkowa i szkoda, że tak słabo się do tego przygotowywaliśmy. Dzięki tatromaniakowi.pl poznaliśmy program tej wyjątkowej imprezy na którą Was wszystkich zapraszamy. Każdy znajdzie tam coś dla siebie, a nasze dzieci będą poznawały siebie z innej lepszej strony, tej wspinaczkowej. Zapraszam.

Nasze Góry Najlepszym Filmem Polskim podczas festiwalu filmów górskich w Lądku Zdrój!!!

wrzesień 18, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wybiegaliśmy z loży po przyznaniu nam 3 Korony Gór Polski. Tym razem loża była w Lądku Zdrój w ramach 26 Festiwalu Górskiego. Po wyjściu szybko się przebieraliśmy. Siedząca Pani z obsługi festiwalowej uśmiechała się do nas. Janek oczywiście zaczepił, Kamil się uśmiechnął, a my usłyszeliśmy: “Ja Was znam, głosowałam na Wasz film. Nasze Góry to […]

Trzecia Korona Gór Polski otrzymana!

wrzesień 18, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Szykowaliśmy się na ten dzień oj długo, bardzo długo. Pojechaliśmy do Lądka  Zdrój, prawie wbiegliśmy na naszą lożę numer 5.

Na wózkach po górach…rusza projekt.

wrzesień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Otrzymałem potwierdzenie, że projekt startuje. miałem możliwość obserwowania jego rozwoju, zatem dzielę się z Wami informacją w tym temacie.

Melatonina w problemach immunozapalnych.

Wielokrotnie pisałem już o właściwościach regulujących stan zapalnych jakie posiada melatonina. Wciąż wydaje się być to “nieodkryte” zatem wracam do tego tematu.

Jeżeli poprawa metylacji w autyzmie jest skuteczna to dlaczego wciąż tak mało mówi się o tym w ZD?

Zaburzona metylacja jest faktem zarówno w ZD jak i w autyzmie. Jest istotna różnica w podejściu. W autyzmie leczy się metylację jako błędny metabolizm, podając nawet w zastrzykach metylokobalaminę B12, zazwyczaj w dawkach 64.5 to 75 µg/kg jak opisuje to poniższy raport. Uwaga: rezultaty różnych badań wskazują na istotną poprawę wielu dysfunkcji u dzieci z […]

Osteoporoza w ZD.

Osteoporoza w ZD jest czymś WYSTĘPUJĄCYM POWSZECHNIE, ale nikt nie zdaje sobie sprawę, że to jest populacyjne. Osoby/dzieci z ZD mają mało aktywności fizycznych, więc liczba złamań, problemów po upadkach nie występują powszechnie.

Cukrzyca, otyłość a witamina B6

“Pilnuję diety, a moje dziecko z ZD tyje. Co robić?”. Witamina B6 jest istotnym koenzymem dla wielu metabolizmów w ZD. Jak to już pisałem, może być jej za mało w “wykorzystaniu” , gdy w “zapasach” jest jej dużo. W sytuacji gdy dieta jest pilnowana i wręcz wyliczana co dziecko z ZD ma zjeść, a mimo […]