Zdrowie i Rehabilitacja

RCAN1 w skrócie

Biorąc pod uwagę jak krytycznym staje się rodzina genów RCAN, postanowiłem w skrócie napisać to co powinniście o nim wiedzieć.  Czytaj dalej →

Interferonopatia typu I w zespole Downa

Nadmiar interferonu w komórce prowadzi do interferonopatii typu pierwszego. I normalnie nie wiemy o co chodzi . Inaczej: “Gdy mitochondria nie działają tak, jak trzeba, do cytoplazmy... 

Profil metabolomiczny nie musi być jednoznaczną wskazówką do potencjałów intelektualnych w ZD

Poszukujemy złotego Graala we wsparciu naszych dzieci z ZD. Jednym z nich jest podawanie różnych substancji tzw. metabolitów. Dzisiaj pojawia się ciekawy artykuł, który mówi,... 

Podawanie prenatalne kurkumy, kwasu oleinowego oraz kwasu α-linolenowego wpływa na rozwój mózgu.

Pojawiają się właśnie ciekawe raporty dotyczące wpływu kurkumy ale kwasów tłuszczowych na rozwój mózgu w ZD na podstawie modelu myszy Ts65Dn i to zaskoczyło mnie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Czy wygląd osoby z zespołem Downa nie zależy od tego jak postrzega ją rodzic?”

To jest niezwykłe pytanie Piotra…i to wszystko wciąż wraca do jednego: czy rodzic umie pogodzić się z ZD swojego dziecka? Czy akceptuje jego inność? Czy da mu szansę na życie?... 

Coś się kończy, coś się zaczyna.

Nie bójcie się zmian. Często koniec wygląda znacznie gorzej, niż potem to widzimy. W kontekście naszych dzieci często zmiana jest początkiem czegoś innego, nie zawsze tylko... 

Strzał w 10 tkę przez piękne jeziora.

Jestem szalenie uśmiechnięty obserwując to jak wspaniale Ewa i Strzał w 10tkę zrealizowali swoje marzenia.  Czytaj dalej →

Ma 50 lat. Jego córka świętuje urodziny ojca.

Jak blisko 2 lata temu pisałem o tej rodzinie po raz pierwszy, po prostu nie wierzono. Dzisiaj świat patrzy na to inaczej. Dzięki swojej córce ojciec z zespołem Downa świętuje... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Góry

Kamzičník, Vysoka Hole, Čertova stěna

Kamzičník ma 1 420 m npm i jak się okazało jest ostatnim nie zdobytym szczytem szlakami przez nas w pierwszej 10-tce najwyższych w Wysokim Jesioniku w Czechach. Zatem nie było wyjścia i pojechaliśmy na wspaniałe szczyty wyglądające jak Karkonosze i Beskid Żywiecki a czasami Bieszczady w jednym!  Czytaj dalej →

Chatka Górzystów, Podmokła, Szerzawa

To była wyprawa troszeczkę sentymentalna, po nie istniejących szlakach w Górach Izerskich. Była także do ich środka na Halę Izerską i do Chatki Górzystów ostatniego budynku jaki pozostał po Wielkiej Izerze.  Czytaj dalej →

Największy sukces Janka? Po prostu Kanjavec.

Pisząc przez ten tydzień o sukcesach Janka, nie mogę wrócić do gór. Każdy z nas z rodziców ma swoje genetycznie i rodzinnie zakodowane preferencje. Uprawiając sport tak wiele lat, najłatwiej mi docenić wysiłek, tym bardziej oczywisty bo mierzony moim zmęczeniem.  Czytaj dalej →

Ořešník czyli o sukcesie Janka.

Nie będzie to typowy wpis o naszych przejściach. Będzie to wpis o sukcesie Janka, ale i Kamila. Mija niemalże rok od tego , jak sami bez Asi, w trójkę poszliśmy na Ořešník, czyli jeden z trzech najwspanialszych szlaków po skałach w Górach Izerskich po stronie czeskiej.  Czytaj dalej →

Paličník, Klinovy vrch, Smrek.

To nie jest wpis o szczytach, a o skałach. W tamtym roku hitem dla nas było przemierzanie Gór Izerskich po czeskiej stronie. Zapadły nam w głowie trasy jakie wtedy zrobiliśmy a w szczególności te skały…Ořešník, Frýdlantské cimbuří, Smedava!!!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Warto chwalić się swoim dzieckiem…i docenić jego wysiłek za to, że SAM.

Jak mam doła to oglądam Tobiaszka i emocje Jadzi jego mamy. Wiem, że od nich można wiele się nauczyć….i te SAM jest nie do wyjęcia. Po prostu super.  Czytaj dalej →

“Wymiarem największego sukcesu Janka jest mowa”

Wielu rodziców dzieci z ZD przeżywa prawdziwe deja vu. Ich syn z ZD nie mówi, koleżanki córka z ZD w tym samym wieku nie tylko mówi i ale i czyta.  Czytaj dalej →

Angielski.

Przy silnych stronach Janka nigdy nie może zabraknąć umiejętności SAMODZIELNEJ nauki języków obcych, a w szczególności języka angielskiego. Pisząc o sukcesie Janka, musi to paść: on za granicą w górach czuje się jak rekin w wodzie. Daje radę.  Czytaj dalej →

Geografia, czyli świat stoi otworem.

Od zawsze Janek uwielbiał geografię. Chodzenie po górach nauczyło go nazw szczytów, miejsc, gór. Najsilniejszą jego stroną, a przy tym od zawsze aktywnie rozwijaną, były mapy, gry edukacyjne w tym kierunku. Czy to jest sukces? Cóż jeżeli dziecko umie pokazać coś na mapie, umie przeczytać z rozumieniem tekst na ten temat i wykonać polecenie,... 

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego edukacja jest ważna dziś?”

Mamy wakacje, więc trochę czasu na powrót do tego co było kilka lat temu już opisywane przeze mnie, a wraca bo pojawia się Nowa Generacja dzieci i rodziców. Dziś na tapecie EDUKACJA!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje…

Dawno nie dostałem od Julien maila, ale jak dostałem to warto to pokazać. Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje jedynie w Irlandii, nie w Polsce.  Czytaj dalej →

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aborcja u kobiet z zespołem Downa.

Lipiec 15, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W Polsce z takimi zasadami jakie ten kraj ma, nikt nie powie że dokonano aborcji u kobiety z zespołem Downa, bo przecież to niemożliwe. Tematu nie ma. W Polsce jednak mają miejsca także takie sytuacje i nie można mówić, że ich nie ma. Ja znam dwa przypadki.

Zdjęcie.

Lipiec 15, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tak jak widzi się świat, tak można zrobić zdjęcie. Obserwuję kilka konkursów rocznie i za każdym razem pojawiają się tam zdjęcia osób z ZD. Warto popatrzeć na to i zrozumieć te emocje.

Homoseksualizm nie jest kwestią kulturową jak chcą tego ludzie, którzy nas dzielą.

Lipiec 14, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Takiej manipulacji jak dopuścili się rządzący przy ostatnich wyborach, by Polaków podzielić nigdy wcześniej nie widzieliśmy. LGBT+ stał się sporem dzielącym…pomimo tego, że nikt tego w istocie nie rozumie, a jedynie tworzy z tego temat, by dzielić. Żałuję, że rodzice dzieci z ZD dali się w to wmanewrować i nie zrozumieli, gdzie powinni być. Zwalczanie […]

“Niezależnie od tego, jaki mamy kolor skór, kogo popieramy i kogo kochamy. Wszyscy jesteśmy równi. Wszyscy jesteśmy równi, nikt nie zasługuje na to, by być obiektem nienawiści.”

Lipiec 14, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To powiedziała córka prezydenta, Kinga Duda, który podzielił Polaków przy wsparciu rządzącej partii i religii. Ona powiedziała dużo, bez względu czy kazano jej to powiedzieć, czy też były to jej słowa. Dla nas rodziców dzieci niepełnosprawnych to jedyny moment tej kampanii, gdy powinniśmy się cieszyć, bo choć to głos osoby młodej, to odległej od nienawiści […]

Małżeństwo dwojga osób jest sposobem na życie.

Lipiec 13, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla wielu wciąż jest to kwestia kontrowersyjna. Ludzie rządzący wykluczają taką możliwość dzisiaj, by osoby z zespołem Downa mogły się pobrać. Nie mieści się to kulturowo w głowach tych ludzi…a w mojej przy wielu wątpliwościach wydaje się mimo wszystko być to tak samo normalne, jak małżeństwo każdego z nas.

Paličník, Klinovy vrch, Smrek.

Lipiec 13, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To nie jest wpis o szczytach, a o skałach. W tamtym roku hitem dla nas było przemierzanie Gór Izerskich po czeskiej stronie. Zapadły nam w głowie trasy jakie wtedy zrobiliśmy a w szczególności te skały…Ořešník, Frýdlantské cimbuří, Smedava!!!

Najważniejsze jest jutro…bo to 15 lat przed…

Lipiec 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Lubię być pesymistą, tym bardziej że jest to świetny balans do nieuprawnionego optymizmu. Dlaczego tak ważne jest jutro? Dziś potrzebujesz średnio 10-12 lat by odczekać swoje miejsce w DPS, dla Twojego dziecka…gdy Ciebie już nie będzie.

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego najważniejsze jest jutro?”

Lipiec 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pamiętam swoje zachwyty nad zdjęciami małych dzieci. Jest to miłe i estetyczne patrzeć na nie. Jednak to jest jedynie ucieczka od problemu, który ja nazywam tak:  NIE CHCEMY WIEDZIEĆ, ŻE JUTRO DLA NASZYCH DZIECI TRZEBA PLANOWAĆ, DOROSŁOŚĆ PLANUJE SIĘ, GDY MA SIĘ DZIECKO?!

Gdy mamy jedynie 100 osób na 60 000…

Lipiec 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest dzisiaj to czego bałem się najbardziej i boję się najbardziej przed kolejną edycją Down the road: lepiej jest uwierzyć w odległe piękno, niż szarą rzeczywistość. Ona nie jest tak piękna.

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego edukacja jest ważna dziś?”

Lipiec 8, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Mamy wakacje, więc trochę czasu na powrót do tego co było kilka lat temu już opisywane przeze mnie, a wraca bo pojawia się Nowa Generacja dzieci i rodziców. Dziś na tapecie EDUKACJA!

Ja zagłosuję na…

Lipiec 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miał być koniec a jest jak zawsze. Odpowiem jak zawsze w tym temacie.

2020.07.07 – suplementy

Lipiec 7, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że ruszyły paczki z USA. Zarówno Urząd Celny w USA, jak i w Polsce otworzyły procedury i wszystko wraca do normy. Zatem proszę byście skontaktowali się ze mną w najbliższym czasie i dokonali aktualizacji tego co potrzebujemy.

“Czy rodzice dzieci niepełnosprawnych mają poglądy lewicowe?”

Lipiec 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj postanowiłem odpowiedzieć na pytania o wyborach i nawet przyjąłem na twarz to pytanie…ale to już ostatnie w tym kierunku.

Głosujcie na tą osobę, która zapewni dostęp do edukacji dla naszych dzieci!

Lipiec 7, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Tak było przed pierwsza turą, tak jest i teraz, nie zmieniam zdania: należy zagłosować na niego/na nią, czyli na tych którzy zapewnią dostęp do edukacji i równość innych w ramach społeczeństwa. Nie zmieniam swojego zdania i nie będę pomagał Wam w decyzjach. Nasze dzieci tego głównie potrzebują i na tym skupcie się, a reszta….

Piękno.

Lipiec 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Im więcej oglądam reklam, takich jak ta dzisiejsza, tym bardziej rozumiem, jak istotne jest to by ludzie tak charakterystyczni pod względem urody jak dorosłe osoby z ZD, były w nich obecne. Piękne jest zatem Gucci i Ellie w ich reklamie.

Piękno według Gucci dla Vogue

Lipiec 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O tym już powinniście wiedzieć. Ellie Goldstein została wybrana do kampanii reklamowej Gucci, potentata na rynku mody, dla włoskiego wydania Vogue.

Wielka Rycerzowa, Bendoszka Wielka

Lipiec 6, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Polecam Diadem Gór Polski. Dzięki niemu poznajemy góry w Polsce i potem wybór jest łatwy. No właśnie, dzięki Diademowi nikt nam nie powie, że chodzimy tylko po Sudetach, ani nie padną podchwytliwe pytania: “Co lubicie w Beskidzie Żywieckim?”

Ciosanie … ku wolności?

Jeżeli materiał jest trudny, a rzeźbiarz bez doświadczenia, to z rzeźby nic nie wychodzi. Zawsze brakuje jej polotu i naturalności. Jest to wciąż sztuka, ale niewielu ją zrozumienie. Zgadzacie się z tym?

Szkoła, czyli mądry rodzic po szkodzie.

Lipiec 2, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Kiedy rodzic dziecka z ZD jest “mądry” edukacyjnie? Kiedy dziecko dochodzi do etapu 4-5 klasy. Wtedy jest już niestety za późno, by naprawiać błędy jakie się popełniło.

Grubość i objętość rogówki w zespole Downa.

Przyznam się, że bardzo lubię takie techniczne raporty. Dlaczego? Obalają mity. Pamiętam jak do Janka włącznie procedury medyczne wypromowane przez chociażby Kajetany, przewidywały u dziecka z ZD obowiązkowe dreny w uszach. Dzisiaj lekarze, którzy nie chcą być tylko lekarzami od procedur, wiedzą że nie jest to takie jednoznacznie, gdyż…błony są za grube.