Pomoc dla rodzin z Ukrainy

Ukraina dziękuje!

Tak się złożyło, że wczoraj miałem możliwość porozmawiania z Wami, którzy pomogli tak wielu ludziom. Cieszy mnie to, że widzicie sens i czujecie to co spotkało tych ludzi.... 

2022.04.04 – co potrzebne jest na Ukrainie

Dzięki Ostapowi wiemy, co wciąż jest potrzebne na Ukrainie dla rodzin takich jak nasze.  Czytaj dalej →

Jeżeli chcesz pomóc rodzinom z Ukrainy mające dzieci z zespołem Downa

W Polsce już nie ma miejsca dla rodzin z dziećmi z ZD w Polsce. Nie oznacza, że nie mam pomagać. Może im wciąż wiele pomóc jak chociażby dać możliwość przesiedlenia się... 

Bonitum, karetki dla Ukrainy! Możecie też pomóc.

Bonitum które jest miejscem dla wielu naszych dorosłych, znane Wam z projektu turystycznego, przygotowało projekt z partnerami, wyposażenia karetek dla Kijowa. DO tego projektu... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Pierwsze takie zakończenie roku dla uczniów z zespołem Downa w Katowicach.

Dziękuję za podsumowanie tego wydarzenia przez Szkołę. Dzielę się tą informacją z Wami, gdyż zazwyczaj takie newsy przychodziły do mnie tylko z Ameryki…warto się chwalić... 

Zainika Jagasia: “Chcę wyjść dla Gucci”

Dziewczyny, jak widać już ze wszystkich kontynentów, są w stanie zaprezentować swoją urodę w modelingu błyskotliwie. I dobrze! Ja zawsze z dużą chęcią będę to prezentował,... 

28 marzeń tym razem w drodze wzdłuż polskiego morza od latarni do latarni…do Krynicy Morskiej

Roman i jego grupa zaskoczyła nas świetnie zorganizowanym projektem 28 marzeń. Wzięliśmy w nim udział zdobywając z uczestnikami jeden ze szczytów należących do Korony Gór... 

Pierwszy występ Rysia!

Jestem pełen podziwu dla Rysia, ta pamięć, ta odwaga. Świetnie, że spróbował i mam nadzieję, że będą kolejne próby i koncerty!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Cud życia ~ o pięknie codzienności

Góry

Granat Zadni, Granat Pośredni

Ochota do zdobywania wysokich szczytów, wymagających kondycji, w chłopakach jest. Zatem kolejna długa wyprawa na Granaty. Byliśmy na Skrajnym, czas na Zadni i Pośredni.  Czytaj dalej →

Mięguszowiecka Przełęcz pod Chłopkiem

“Państwo skąd idziecie z chłopakami? Z Czarnego Stawu Pod Rysami?” zapytały uśmiechnięte dwie Turystki, gdy wracaliśmy z naszej wyprawy. “Z Chłopka!” odpowiedziała Asia. Panie zatrzymały się. Popatrzyły na nas, popatrzyły na Kamila, na Janka i zaczęły bić brawo. Po ponad 14 godzinach górskiej, naszej najdłuższej, wyprawy... 

Turystyczne Bonitum rozpoczyna wędrówki.

Dzięki wsparciu projektowym Dolnośląskiego Urzędu Marszałkowskiego Turystyczne Bonitum w nowym wydaniu rozpoczyna zwiedzanie gór. Pan Bartosz Krawczak z Zakopanego, tak jak w roku ubiegłym wsparł Bontum w organizacji wizyty w Tatrach, ale była też Fundacja Imago, Tatrzański Park Edukacyjny, Przewodnik Tatrzański Zosia Wetula, Janusz Gołąb... 

Kościelec

Ta góra będzie dla mnie symbolem. Wdzięczności ludziom, którzy umieją docenić wysiłek innych. Te dziesiątki podziwiających, dających piątki chłopakom, zostaną w mojej pamięci. Będę widział też moimi oczami Brata chłopaka z ZD, który nie mógł zrozumieć jak to możliwe, że Janek z ZD jest na tej górze. Będę pamiętał Ojca... 

Koruna, Kamienny Most

Jeżeli myślisz, że najfajniejszy szlak prowadzi na największą górę to się mylisz. Zawsze to co jest najlepsze, jest schowane tak aby nie każdy mógł wiedzieć, ba nie każdy mógł dojść. Taka jest natura.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Programy edukacyjne po ukończeniu szkoły podstawowej…tutaj jesteśmy 40 lat za Ameryką

Skoro odpowiedziałem dzisiaj na jedno z pytań i powiedziałem, że nie wszystko jest piękne w USA, co pokazują, to jednak muszę pokazać to, co powinno być w Polsce a nie jest. Program edukacji wdrażającej do  życia dla osób z ZD.  Czytaj dalej →

Dni tygodnia Jasia.

Nie ma niczego lepszego na koniec tygodnia niż taki film jak ten. Janek 5 lat czyta dni tygodnia. Warto się cieszyć i podziwiać. Trzymam kciuki za …kolejny film Janka.  Czytaj dalej →

“…mniej niż 10% krajów ma prawo, które zapewnia edukację włączającą”

To zdanie padło na posiedzeniu UNESCO w czerwcu 2020 roku. Dzisiaj o tym przypomina DSi i Anna w swojej liście. Nie będę go cytował, ale zadam Wam wszystkim pytanie: Czy Polska zapewnia edukację włączającą i ma takie prawo?  Warto o tym pamiętać.  Czytaj dalej →

Świadomy Jaś w górach.

Wracam do tej zakładki wpisów, by pokazać jedno: jak Janek się rozwinął i zmienił. Temat wywołaliście sami trochę negując możliwości rozwojowe u dziecka, a właściwie młodzieży z ZD. Janek ma 15 lat i wciąż się rozwija i to jest zaprzeczenie tego co piszecie do mnie.  Czytaj dalej →

O Metodzie Krakowskiej

Tak się stało, że nie mamy dostępu do Metody Krakowskiej, a przez lata Asia wspierała nas nią i byliśmy bardzo zadowoleni. Publikuję relację jednej z Mam, bo być może i Wy z jej sugestii skorzystacie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Delaware pierwszym stanem uznającym Światowy Dzień Zespołu Downa

Może to nic, ale uznanie prawa osób z zespołem Downa do tego, by móc żyć swoim życie, mieć zapewnione wsparcie w “otwieraniu” drzwi które wciąż nie zawsze są szeroko otwarte na nie to kolejny raz świetne hasła. Znów może to tylko deklaracja, ale pierwsza taka i mówiąca tak silnie o zrównaniu praw, o dostępie i możliwościach... 

Żółto Niebiescy

Ostatnia partia zdjęć z Ukrainy, naszych żółto-niebieskich. Cieszę się, że mogłem pokazać.  Czytaj dalej →

Za pokój

Dziękuję jeszcze raz Tani za wszystkie zdjęcia z Ukrainy. Fajnie, że wszyscy jesteśmy za pokojem.  Czytaj dalej →

Pomagamy Ukrainie…we Lwowie i Kijowie

Jesteśmy dumni z tego, że jako BONITUM i RAZEM mogliśmy wysłać z Radkiem pierwszą dostawę najbardziej potrzebnych rzeczy do Lwowa do Ostapa. Cieszę się, że wielu z Was zareagowało na prośby Mai z RAZEM w sprawie produktów wspierających działanie tarczycy. W imieniu Ukraińskiego Stowarzyszenia i Ostapa dziękuję Wam bardzo i czekam... 

Co słychać w Cafe Równik, naszej pierwszej wrocławskiej kawiarni?

Już trochę działa. Staram się śledzić to co się u nich dzieje. W tym momencie pojawił się wywiad dotyczący Cafe Równik, więc dzielę się z Wami. Do poczytania.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jak rodzice uwierzą w dziecko i w nauczycieli…to może być bardzo fajnie!

czerwiec 1, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ja jestem bardzo szczęśliwy, że Janek trafił do tak fajnej szkoły i ma wsparcie tak wspaniałych nauczycieli. Dzięki temu, to co jeszcze niedawno wydawało mi się być niczym science fiction, jest realnością. Janek bez rodziców na zielonej szkole wędruje po Rudawach Janowickich ze swoją klasą! W końcu to góry, które przeszedł we wszystkich kierunkach i […]

Bartosz przygotowania do triathlonu

czerwiec 1, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wydaje nam się, że nasze dzieci nie mogą. Dlaczego?… bo mają zespół Downa. Po 16 latach z życia Janka wiem, że w głównej mierze nasze wyobrażenia ograniczają możliwości naszych dzieci z ZD. Patrzę na tych wszystkich sportowców i jakoś widzę, że ktoś po prostu nie wierzył w to, że mogą…a Bartosz będzie pokonywał triathlon i […]

Jak resweratrol to warto połączyć z melatoniną, ale tą ostatnią to już koniecznie z cynkiem, ale jak ten, to już nie magnez…

Na to wygląda, że trochę się pozapominało. Jedną z lekcji podczas warsztatów była wiedza co z czym łączyć, bo jest to konieczne. Wspominałem, że jak dajemy EGCG to warto to podać z witaminą C, jak witaminę D3 to z K2 MK7, jak kwas foliowy to zawsze z witaminą B2, jak witaminę B12, cholinę to zawsze […]

Szymon też jest Mistrzem!

maj 31, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Szymon fighter! Zdobyć wicemistrzostwo w pływaniu na 50 m stylem dowolnym to olbrzymie osiągnięcie. Pamiętam jak zaczynał i jak dostawałem pierwsze informacje z jego pływania. Teraz mogę mu gratulować czegoś niezwykłego: wspaniała robota Panie Mistrzu!

Polimorfizm genu FMNL2 prowadzi do niedrożności naczyń krwionośnych w chorobie Alzheimera

Często piszę, że w ZD mamy do czynienia z różnymi chorobami układu krwionośnego, które towarzyszą jako objawy chorobie Alzheimera. Można to określić jako problemy przed udarowe i nie są one uwarunkowane wiekiem!

Choroba Alzheimera rozwija się tak samo w zespole Downa jak i u osób mających dziedziczną jej formę.

Jest to kolejne przełomowe osiągnięcie naukowców. Wskazują oni, że chorobę Alzheimera należy leczyć z jednej strony i to determinuje długość życia osób z ZD. Z drugiej strony ma podobny charakter pod względem zmienności, jak u osób mające dziedziczny autosomalny, dominujący charakter tej choroby.

Zespół Downa się leczy. Wnioski z nowych zaleceń dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa cz.7 patrzymy na siebie, rodziców, na naszych rodziców

Wciąż myślę, jak komentować wszystkie te punkty milowe. Z jednej strony cieszę się, że ktoś zbiera to w jedną całość, z drugiej dlaczego jest to już w tym momencie tak “przeterminowane”, w stosunku do wiedzy jaką mamy…a może jednak nie mamy wiedzy o sobie, o nas rodzicach naszych dzieci.

Zwycięzca! Po prostu Sebastian.

maj 27, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pisałem to Wam już wielokrotnie. Być ZWYCIĘZCĄ to rzecz wspaniała. Oglądam osiągnięcia chłopaków i dziewczyn i robi to na mnie olbrzymie wrażenie. Dzisiaj poznajcie bliżej Sebastiana.

“Moje dziecko tyje, choć pilnuję diety!”

maj 26, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

W ZD tycie jest typowe dla osób/dzieci mających ograniczoną aktywność fizyczną z jednej strony, z drugiej gdy metabolizm insuliny i leptyny są zaburzone. Z tej perspektywy jeżeli mamy zapewniony ruch, pilnujemy diety niskowęglowodanowej (eliminacja mąk, cukrów, węglowodanów) to sprawdzamy hemoglobinę glikowaną i leptynę, które są ze sobą powiązane.

2022.05.26 – Najwspanialszych chwil w życiu

maj 26, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

To jest ten jedyny specjalny dzień dla Was. Dzień Matki, która oddaje siebie, by jej dzieci miały jak najlepiej.  Życzę Wam chwil dla siebie, życia dla siebie i byście mimo wszystko mogły być tylko sobą.

“Czy jest coś takiego jak typologia ADHD w zespole Downa?”

ADHD w zespole Downa istnieje, tak jak w całej populacji. Ja jednak znów spróbuję pokierować Was w innym kierunku. Analiza paneli genetycznych wskazuje, że w zespole Downa mamy problem z: amoniakiem i histaminą. Nigdzie tak masowo nie występują taka korelacja, tylko w ZD.

“Jak wspierać dziecko pobudzone?”

Zawsze na początku trzeba postawić pytanie: co to znaczy dziecko pobudzone? Musimy znów popatrzeć na siebie, jaki wzór aktywności my prezentujemy i do tego też odnieść funkcjonowanie dziecka.

2022.05.25 – wieczór marzeń we wrocławskim ZOO 9 czerwca

maj 25, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Maja ze Stowarzyszenia RAZEM przypomniała o cyklicznym już wydarzeniu we Wrocławskim ZOO dla dzieci z niepełnosprawnością i ich Rodzin. Myślę, że warto skorzystać z zaproszenia.

Lech, Czech i Rus.

maj 24, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

17 km szlaku bez nudy nawet przez chwilę. 17 km szlaku najpiękniejszego w Górach Stołowych. 17 km zaskoczenia, że tam jeszcze nie byliśmy…a zaczęło się jak zwykle od Asi. “Gdzie jedziemy?…w Góry Stołowe, tam było tak fajnie…”. Jak tutaj odmówić!

Zespół Downa się leczy. Wnioski z nowych zaleceń dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa cz.6 …po porodzie

Zacząłem opisem wad, chorób w typologii zespołu Downa. Doszliśmy do urodzenia dziecka. Jednak elementem krytycznym dla mnie jest sam poród i to co zaraz po nim następuje. Ten punkt może kształtować dziecko na wiele miesięcy.

KAMI stworzono z ponad 100 kobiet z zespołem Downa!

Jak powstała KAMI? Jest przedstawicielką wielu kobiet z ZD i ich głosów. Pomysł z Singapuru, by osoby z ZD, w wirtualnym świecie miały swojego przedstawiciela, jak widać się podoba. Cyfrowy Świat nie jest przestrzenią włączającą. KAMI JEST PO TO BY TO ZMIENIĆ.  Dzisiaj film o tym jak KAMI powstała.

Ela Mistrzynią!

maj 20, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak jak pisałem już wczoraj. piszcie do mnie i prezentujcie swoich Mistrzów!. Każdy kto osiąga tak wiele, wart jest zaprezentowania, by pochwalić go za wysiłek i determinację. I nie jest istotne jak to pokazujecie, ważne by o tym mówić!

ONI GÓRĄ…z Tatr

Gdy ktoś “wisi” nad Tobą, a potem okazuje się, że to twoi synowie, robi się miło, choć to ONI GÓRĄ! Bonitum zrobiło niespodziankę, bardzo miłą, za co bardzo dziękuję.

KAMI pierwsza osoba z zespołem Downa, taka osoba z zespołem Downa!

Kami powstała też dzięki Wam. Jest influencerką, Waszym głosem. Jak Wam się podoba?

Sebastian Mistrzem!

maj 19, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Takie informacje lubię umieszczać zawsze! Gratuluję znów Sebastianowi MISTROZWSKIEGO POZIOMU!