Zdrowie i Rehabilitacja

Apigenin w badaniach prenatalnych w modelu zespołu Downa.

Apigenin jest coraz bliżej zespołu Downa, tak bym powiedział. Pojawiają się kolejne raporty, które podkreślają jego użycie w ZD i jak pozytywną rolę może odgrywać. Tak... 

Koronawirus aktualizacja: statystyka ryzyka u osób dorosłych z ZD.

Mamy kolejne opracowanie analizujące na przypadkach ryzyko wystąpienia COVID-19 u osób z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Pierwszy medyczny przewodnik dla dorosłych z zespołem Downa.

Pieniądze wydane zaowocowały efektem w postaci PRZEWODNIKA PO ZDROWIU OŚÓB DOROSŁYCH Z ZESPOŁEM DOWNA…tak bym to po swojemu nazwał. Dzisiaj udostępnię Wam linki i źródła,... 

Metformina i cukrzyca.

Kolejne badania pokazują o ścisłym powiązaniu cukrzycy z chorobą Alzheimera. Wyniki badań prezentują związek patologii choroby Alzheimera, niższego poziomu insuliny i niższą... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Korona Gór Polski dla Oli.

Ja po cichu liczyłem na to. Na wakacjach dostałem te zdjęcia i tak sobie pomyślałem, że Ola chyba już gotowa na zdobywanie gór.  Czytaj dalej →

Aborcja jest kwestią polityczną, gdy rządzący nie radzą sobie z rządzeniem.

Najlepszą opinią o tym co się stało dają Ci ludzie, którzy zajmują się osobami niepełnosprawnymi z WŁASNEGO WYBORU…  Czytaj dalej →

…gdy mówi się a to należy powiedzieć b.

No to jesteśmy w religijnym fanatycznym średniowieczu. Jest zakaz aborcji i nie ma tego co od razu zbudowano w Irlandii. Zatem wszyscy, którzy chcieli zakazu aborcji, do pracy budujcie... 

Firma osób z zespołem Downa: food truck, lody.

Ten pomysł jest również świetny i prosty. Osoba z ZD, przy wsparciu rodziny, prowadzi firmę sprzedającą lody z samochodu. Proste, proste.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Góry

Lackowa 3

Dawno nie wracaliśmy do gór z Korony. Jednak pogoda w Tatrach się posypała, a co niektórzy wciąż ze mną się droczą, że nie mają gdzie chodzić…a obok Beskid Niski, gdzie ja mogę odnaleźć wszystko, co tylko chcę.  Czytaj dalej →

Wspomnienie 28 marzeń

Wracamy jeszcze do 28 marzeń. Odkopując zdjęcia Rafała Masłowa miło wspominać, to co jest dobre i najlepsze. Tak jak te zdjęcia.  Czytaj dalej →

Mój Mistrz!

No to wysłałem Thomasowi zdjęcia Mojego Mistrza z okazji Października Narodowego Miesiąca zespołu Downa w USA. Padło pytanie w jaki sposób mogę zaadresować Janka osiągnięcia do tego o czym mówi się w USA. Wykorzystałem hasła Treya i zobaczymy co z tego będzie.  Czytaj dalej →

Ornak.

To była możliwa ostatnia wyprawa przed ulewami jakie były zapowiadane. To była też ostatnia wyprawa późnym “październikowym” latem, albo wczesną ciepłą jesienią jak kto woli. Nie mieliśmy szans by wybrać coś innego, jak tylko Ornak…bo to najlepsze miejsce do podziwiania gór, kolorów, zimy, jesieni.  Czytaj dalej →

Granią Gór Opawskich.

Gdy widzimy jak ludzie na “szybkiego” zdobywają Biskupią Kopę do Korony i uciekają dalej, to szkoda nam, bo tracą wiele. My uwielbiamy Biskupią Kopę i zawsze gdy pogoda jest trudna, to jedziemy tam na rodzinny spacer z odrobiną emocji na Gwarkowej Perci, jak to opisała moja żona.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Czy jednak nie da się w Polsce umieścić osób z ZD w szkołach wyższych?

Wczoraj podsłuchiwałem moją żonę, jak wspaniale opowiadała o naszych górach. Wyglądało to mniej więcej tak: Gdy stoisz na dole to wydaje się Ci, że nie wejdziesz, a potem stopniowo próbujesz. Najpierw pokonujesz pierwsze podejście, potem odpoczywasz by wejść na drugie i jesteś na szczycie. Z edukacją też tak może być. Nie zdobędziesz... 

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.  Czytaj dalej →

Czy Q90 jest nam potrzebne w orzecznictwie?

Po pierwsze Q90 powszechnie obowiązujące jest potrzebne chociażby tytułem AKCEPTACJI ZESPOŁU DOWNA JAKO PROBLEMU MEDYCZNEGO. Jednak w systemie orzecznictwa Q90 nigdy nie było włączone, a to wynika z innego aspektu tego procesu.  Czytaj dalej →

Ja też! webinaria w ramach edukacji otwartej.

Cieszy mnie, że Ja też! podjęli wyzwanie i jako jedyna organizacja w Polsce jest tak mocno skupiona na edukacji dzieci z zespołem Downa. Chciałbym abyście zwrócili na to co robią istotną uwagę, może to Wam pomóc w Waszych programach edukacyjnych.  Czytaj dalej →

Specjalistyczna czy specjalna?

Nigdy o takim rozwiązaniu nie myślałem. Byłem cierpliwy wdrażając wielu ludzi w myślenie o edukacji inaczej, niż było to do tej pory. Dzisiaj efekty mnie zaskakują. Dzięki Dyrekcji i Nauczycielom Szkoły Podstawowej numer 9 przy ulicy Nyskiej startujemy z projektem klasy przygotowanej dla osób z zespołem Downa.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Rząd USA przeznacza ponad 100 MILIONÓW DOLARÓW na badanie choroby Alzheimera w zespole Downa…a w Polsce zabrania się aborcji.

Jaka jest różnica między Polską a USA? W USA wspomaga się osoby z ZD w opiece medycznej, w edukacji aż po szkołę wyższą, w życiu społecznym i akceptuje się je jako pełnoprawnych obywateli. W Polsce jest zakaz aborcji i…nic. Jesteś skazany, wyłączony, wypychany i bez wsparcia. Czy powinien dodać czego sobie życzę?  Czytaj dalej →

Najstarsza osoba z zespołem Downa w UK ma 78 lat a w Polsce 61?

Jedynie w Wielkiej Brytanii na bieżąco podawana jest taka informacja. Widać dzięki temu stały trend dożywania do prawie 80 lat przez pojedyncze osoby z ZD, gdy populacyjnie okres wymierania to wiek 45-55 lat. W Polsce pokusiłem się na nieformalne sprawdzenie takich danych i oto krótkie 2 zdania na ten temat.  Czytaj dalej →

To jest dla mnie HIT!

Dostałem tego linka od Thomasa z USA. Z okazji Października i ZD, wszystkich Buddy Walks prezentowane są różne wydarzenia…często bardzo amerykańskie, by budować świadomość czym jest ZD. Thomas dzielnie wysyłał mi ich wiele i zwróciłem uwagę na ten clip, gdzie Trey chłopak z ZD śpiewa. Robi to na mnie wrażenie! Nazywa się to PROJECT... 

DSi zauważyło 28 marzeń!!!

Dostałem najpierw print screena z tej informacji. Potem rozmawiałem z Anną i jestem zadowolony.  Czytaj dalej →

Być żołnierzem.

Dostałem znów ciekawą historię z Izraela.  W tym kraju być żołnierzem zarówno dla dziewczyny i chłopaka to zaszczyt, który wynosi taką osobę w społeczeństwie na jego wyżyny. Co należy zrobić, aby osoby z ZD były tak samo traktowane jak inni na tych “wyżynach”? Po prostu włączyć je do służby.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Bystra Ławka, Bystry Przechód

Październik 6, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To jest historia, która mówi o przekraczaniu przełęczy na wysokości zaledwie 2 315 m npm. Kiedyś ktoś mnie spytał: “Co w górach jest trudniejsze: wejść na szczyt, czy przejść przez przełęcz?” Próbowaliście wejść na Mięguszowiecką Przełęcz Pod Chłopkiem…czy da się porównać to do Rysów? Ja na to pierwsze nie idę…na razie.

Przebiec maraton.

Październik 5, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Michael Beynon jest pierwszą osobą z Walii z ZD, która przebiegła maraton londyński. Choć miał on specyficzną formułę, każdy biegł tam gdzie mógł, Michael wspomagany przez Mencap dał radę.

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

Październik 5, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.

Sławkowski Szczyt

Październik 5, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jest to najlepszy szczyt do zachwycania się światem, pod warunkiem że ma się kondycję i siły. Wysokość 2 453 m npm, która jest do zdobycia od razu za ostatnim budynkiem Starego Smokowca na Słowacji, uczy szacunku. Sławkowski Szczyt należy do Turystycznej Korony Tatr i trzeba było go zdobyć…i gdyby Pani Justyna Kowalczyk wcześniej powiedziała, że […]

Dominika z wyróżnieniem!

Październik 4, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Świetnie, że Kobas pilnuje tego co najlepsze Dziękuję za to. Podesłał teraz informację o Dominice i o wyróżnieniu “Doskonałość Sieci Twój Styl”.

Czy Q90 jest nam potrzebne w orzecznictwie?

Październik 2, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Po pierwsze Q90 powszechnie obowiązujące jest potrzebne chociażby tytułem AKCEPTACJI ZESPOŁU DOWNA JAKO PROBLEMU MEDYCZNEGO. Jednak w systemie orzecznictwa Q90 nigdy nie było włączone, a to wynika z innego aspektu tego procesu.

2020.10.02 – warsztaty o dorosłości we Wrocławiu

Październik 2, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Mai za zaproszenie. Myślę, że tematyka jest bardzo ważna, a stykamy się z nią gdy już jest za późno.

Wczesna interwencja we Wrocławiu

Pani Kasia Mreńca postanowiła zareklamować swoje usługi w tym wymiarze. Ponieważ mamy mało takich przedsięwzięć to przekazuje także Wam jej ofertę.

S.A.M film o uczuciach.

Październik 1, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

S.A.M to love story. Dotyczy chłopaków z zespołem Downa.

Posiphen i redukcja amyloidu beta.

Posiphen pojawił się jako “rewolucyjna” cząsteczka-lek w roku 2012. Byliśmy pod dużym wrażeniem efektów zastosowania jej w badaniach na chorobą Alzheimera. Przez 8 lat w istocie nie było, żadnych istotnych danych w kierunku jej zastosowania w ZD. Dziś temat jednak wraca.

Dolina Kościeliska, czyli sztuka odpoczywania.

Październik 1, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zdobyliśmy Świnicę i co!? Trzeba odpocząć z emocji, po takim wysiłku. Mamy zatem propozycję dla wszystkich, którzy chcą zacząć zdobywać góry. Droga na Smreczyński Staw przez Dolinę Kościeliską. Można rozchodzić nogi po wysiłku, ale i nauczyć nogi zdobywania gór i pięknych miejsc

Świnica.

Wrzesień 30, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Lista do Diademu Gór Polskich zawiera 80 szczytów. My zdobyliśmy do tej pory 79. Została ta ostatnia Świnica. Pełna niezwykłości, trudna i niedostępna góra, która na nas czeka. Bez tego nie będzie ani Diademu, ani Korony Tatr.

DSi zauważyło 28 marzeń!!!

Wrzesień 29, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem najpierw print screena z tej informacji. Potem rozmawiałem z Anną i jestem zadowolony.

Rząd USA przeznaczył grant na badanie wpływu covid-19 na osoby z zespołem Downa ale i na lek Xeljanz.

Destabilizacja układu odpornościowego jest typologią ZD. Dyskutowaliśmy nawet tutaj jak to się ma do działania koronawirusa. My gadamy, a w USA rząd w postaci ministerstwa odpowiedzialnego za zdrowie przeznacza grant na ocenę tego ryzyka i określenie skutecznej terapii.

Ile lat może żyć osoba z zespołem Downa?

Gdy zaczynałem pisać ten blog przyjmowało się, że średnia to około 35 lat. jednak nie było badań nad tym problemem. Od 5 lat robi się w USA “przegląd” analityczny wieku osób z ZD i dzisiaj twierdzi się, że średni czas życia osób z ZD to ok. 47 lat.

Brestowa, Salatyn, Spalona, Pachola.

Wrzesień 29, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To był główny cel naszego wyjazdu, szczyty do Turystycznej Korony Tatr oraz pierwsza “salatyńska” część Rohaczy. Zdaliśmy egzamin na Banówce, teraz chcieliśmy więcej. Z drugiej strony chcieliśmy wrócić tam, gdzie dobrze się działo, bo góry niosą cuda z sobą…nieprawdaż.

Banówka, Jałowiecki Przysłop

Wrzesień 28, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Tokarnia z Diademu była na rozgrzewkę przed naszą wyprawą w Tatry Zachodnie. Celem miały być trudne Rohacze, w części lub całości . Janek dorósł “kondycyjnie” do takich wyzwań, dla Kamila miał to być kolejny etap rozwoju, a dla nas odpoczynek. Na start wybraliśmy dwa szczyty: Banówkę 2178 m npm i  Jałowiecki Przysłop 2 142 m […]

Wydarzenie roku: 28 MARZEŃ I PRZYJACIELE NA RYSACH!

Wrzesień 28, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszę się, że mogliśmy być częścią tego niezwykłego projektu. Dla mnie to niezwykłe, że są tacy ludzie, którzy umieją tak myśleć i tak dużo od siebie dać. Dla mnie to WYDARZENIE ROKU i choć sami w tym czasie wchodziliśmy na inne szczyty patrzyliśmy na ten wysiłek z szacunkiem. Gratulacje dla 28 marzeń, bo jesteście niezwykli!

Nutrivene D przyszły paczki.

Wrzesień 26, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że przyszły paczki z maja, czerwca z Nutrivene D. Będę je rozsyłał w najbliższych dniach.

Ja też! webinaria w ramach edukacji otwartej.

Wrzesień 26, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Cieszy mnie, że Ja też! podjęli wyzwanie i jako jedyna organizacja w Polsce jest tak mocno skupiona na edukacji dzieci z zespołem Downa. Chciałbym abyście zwrócili na to co robią istotną uwagę, może to Wam pomóc w Waszych programach edukacyjnych.