Zdrowie i Rehabilitacja

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.6

Wydaje mi się, że już wszystko na ten temat napisałem. Jednak temat witaminy D3 wciąż jest żywy. Zatem pytam się do Was: czy poziom witaminy D3 jest właściwy? Podpowiadam,... 

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.5

Rozpoznaliśmy wpływ supli na wyniki. Teraz czas na dietę. Bez analizy tego problemu zawsze będą odchylenia. Już takie proste odpowiedzenie sobie na pytania typu: co dziecko dało... 

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.4

Dobrze. Mamy odpowiedzi na wszystkie pytania…być może wszystkie. Nie odpowiedzieliśmy sobie na pytania w zakresie diety i suplementacji…ale mamy już sugestie celów jakie powinny... 

Fenomen sztafety!

Na to wygląda, że dziś znów mamy dzień sportu na stronie. Dzięki mojej Asi dostał do swoich rąk ten artykuł i czytam, sprawdzam i tak jest! “Dlaczego w drużynie płyną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Alfabet według Ryśka…sam się nauczył!

Rysiek sam się uczy. Na pewno podgląda brata…ale i tak mu idzie super! Alfabet opanowany! No i te do widzenia na koniec. Super Rysio.  Czytaj dalej →

Nasze Góry

Rok temu nakręcił Kobas film o nas. Był dla wielu zaskoczeniem, dla wielu spojrzeniem na świat w inny sposób. Mija rok, a film wciąż się broni i będzie pokazywany na Festiwalu... 

Filip Człowiekiem bez Barier… jednak wygrał!

W ostatnim tygodniu trochę się pospieszyłem pisząc o wygranej Filipa. Teraz już mogę to potwierdzić i gratuluję tego sukcesu! Bez Was oczywiście by to nie wyszło, za co też... 

Janek w górach – co mu to daje?

Zainteresowało Was to, co dają góry Jankowi. Biorąc pod uwagę pytania jak spłynęły odpowiadam.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Góry

Bonitum na Ślężę!

To jest niesamowite, gdy słyszy się: “przekonaliście nas że to jest możliwe!”…a potem się widzi maszerujących, całe Bonitum, pod górę z lampkami, by zdobyć Ślężę i to nocą!!!  Czytaj dalej →

Wysoczka przez Czarcią Zapadkę i Małą Tępą

Dzień krótki gdzie tutaj się wybrać? Takie dylematy mieliśmy po powrocie z Tatr. U nas “zima” bo aż –2C , zatem postanowiliśmy przywitać prawdziwą zimę w Masywie Śnieżnika, bo tam zawsze są miejsca, gdzie można coś “zgubić” i coś “znaleźć”.  Czytaj dalej →

Zawrat

“Pani Asiu, dlaczego o tym nie mówicie głośno! Być tak wysoko z dwójką takich chłopaków…musicie mówić, że oni mogą!”. Spotkanie z Panią Danusią i Panem Michałem pod Zawratem dało wiele emocji. Ich doświadczenie w zakresie funkcjonowania z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, ale i doświadczenie górskie zrobiło swoje.... 

Polana na Stołach

To miała być rozgrzewka. Jak już wracaliśmy, to stwierdziliśmy, że mogła powalić niejednego, lekceważącego góry, przeceniającego siebie i swoje możliwości…ale widzieliśmy wspaniałe rodziny z maluchami, którzy byli świetnie ubrani na tak wyzywającą wyprawę na tym szlaku. To jest miejsce by się cieszy i się uczyć. Wspaniały!  Czytaj dalej →

Wołowa Góra…a potem na obiad.

Janek chciał do restauracji na obiad. Zgodziliśmy się, tylko do tej restauracji musiał dojść. Tak zdobyliśmy Wołową Górę, dominanta absolutnego nad Kowarami.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Pani Olu DZIĘKUJĘ…i wiem, że to za mało!

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego... 

Orzecznictwo to masakra i tortury dla rodzica

Co jest dla mnie najtrudniejszego w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym? Ciągłe udowodnianie i tak ma być do końca jego i mojego życia, że jest niepełnosprawne. Nowy model orzecznictwa jaki obecnie funkcjonuje, jest mechanizmem tortur wręcz dla rodzica i dziecka. Ja ciągle czuję się upokarzany, jak z roku na rok, urzędnicy-lekarze biorący... 

“Osoby niepełnosprawne są w Polsce systemowo dyskryminowane”

Nie jest to tylko moje przeświadczenie. Wczoraj dostałem dwa komentarze, które świetnie ilustrują to co w Polsce się dzieje.  Podzielę się nimi z Wami.  Czytaj dalej →

“Zeszycik ze wszystkimi badaniami”

Padłem wczoraj jak usłyszałem, że nasze wspaniałe państwo, aby określić po 27 latach życia autysty i 16 letniego chłopaka z ZD, ich poziom niepełnosprawności będzie potrzebować “zeszyciku ze wszystkimi badaniami” potwierdzającymi ciągłość leczenia i niepełnosprawności. Od razu tak pomyślałem, że panom i paniom z rządu,... 

Cody Sullivan był pierwszy i był z Pierwszym!

Amerykański system edukacji uniwersyteckiego dla osób z niepełnosprawnością zaczął się 10 lat temu. Pierwszą osobą z ZD, któa ukończyła go w Oregonie w USA był Cody Sulivan. Na uroczystości związane z funkcjonowaniem systemu przyjechałem ten Pierwszy w USA: Prezydent Joe Biden!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Praca dla osób z ZD w Kanadzie..razem z Linkedin

Czytuję regularnie o tym co się dzieje w Kanadzie. Ich projekty zaskakują. Tak jak ten o pracy dla osób z ZD. Zrobiony razem z Linkedin. Popatrzcie na ten projekt sami.  Czytaj dalej →

Osoby z ZD mogą…sprzedawać jedzenie

To jest relacja do oglądania z USA. Jak zwykle tam, ktoś wpada na pomysł, który nie jest w stanie ograniczać, a pozwala na rozwinięcie wielu możliwości. Foodtruck i sprzedawanie jedzenia w ten sposób, wydaje mi się stworzone dla osób z ZD. Popatrzcie i przekonajcie się sami.  Czytaj dalej →

Pokaz mody, by pomóc.

Jestem zaskoczony, gdyż po Indiach, Pakistanie, Izraelu, RPA, Brazylii, USA, Irlandii w kolejnym kraju świetnie sprawdza się pokaz mody jako mechanizm zbierania pieniędzy na cele wsparcia osób z zespołem Downa. Do tego świetnie wkomponowany do wartości lokalnych, z fajnym układem…warto na to popatrzeć.  Czytaj dalej →

Najstarsza osoba z zespołem Downa w Irlandii…

Séamus Mooney urodził się w 1946 roku. Dzisiaj ma 76 lat i jest najstarszą osobą z zespołem Downa w Irlandii, o czym donoszą gazety irlandzkie jako wydarzenie bez precedensu.  Czytaj dalej →

Delaware pierwszym stanem uznającym Światowy Dzień Zespołu Downa

Może to nic, ale uznanie prawa osób z zespołem Downa do tego, by móc żyć swoim życie, mieć zapewnione wsparcie w “otwieraniu” drzwi które wciąż nie zawsze są szeroko otwarte na nie to kolejny raz świetne hasła. Znów może to tylko deklaracja, ale pierwsza taka i mówiąca tak silnie o zrównaniu praw, o dostępie i możliwościach... 

Więcej artykułów...

Geny z potrojonego 21 chromosomu a tarczyca

Najnowsze badania nie rozwiązują jednoznacznego powiązania problemów z tarczycą u dzieci z ZD. Hipotezy łączące geny z dodatkowego 21 chromosomu z problemami tarczycy, wciąż nie dają precyzyjnych danych…stąd pojawiają się wyjaśnienia takie jak to.

Z jakiego powodu osoby z zespołem Downa trafiały do szpitali w latach 1997-2014 w Hiszpanii

W Polsce nie ma takich statystk. Nie ma nawet zbiorczych danych przybliżających problemy osób z ZD. Stąd z ciekawością przeczytałem te, dość odległe w sumie czasowo dane.

Pani Olu DZIĘKUJĘ…i wiem, że to za mało!

listopad 7, 2022 by  
Kategoria: Edukacja

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego dzieci z ZD do edukacji przedszkolnej. Bez niej […]

Jak pływają nasi?! Chcecie zobaczyć jak wspaniali są Ci uważani za niepełnosprawnych…

listopad 7, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Na instagramie Kuby pojawił się film. Odpowiada i prezentuje wspaniały poziom zawodów, ale i to jak pływają nasz wspaniali zawodnicy. Warto oglądnąć, by wiedzieć co mogą nasze dzieci…sport jest genialny dla nich, a pływanie jeszcze bardziej!

Wołowa Góra…a potem na obiad.

listopad 7, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Janek chciał do restauracji na obiad. Zgodziliśmy się, tylko do tej restauracji musiał dojść. Tak zdobyliśmy Wołową Górę, dominanta absolutnego nad Kowarami.

Aktywność fizyczna jest najważniejsza.

listopad 4, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To będzie krótki wpis. Jednak będzie o zmianie poglądów na wiele spraw…za pomocą jednego krótkiego zdania. Aktywność fizyczna przez całe życie osoby z ZD jest najważniejszym czynnikiem stymulującym jej przebojowość, otwartość, samodzielność i komunikację.

Szwedzkie Skały, Ptasiak,Sucha Góra

listopad 3, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Podróż przez nieznane Karkonosze, tak bym mógł zatytułować tą wyprawę. Dla Janka być może stanie się jego ulubioną wyprawą, dla innych będzie niezwykłą, tajemniczą. Pomimo, że jestem stąd dla mnie była tym odkryciem jakiego się nie spodziewałem, choć z Jankiem po mapie “jeździliśmy” w tych miejscach już wielokrotnie. Znów się okazało, że to co na […]

Na Śnieżkę a la Rysy

listopad 2, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Oj, jak ja nie znam mojego Syna. Oj, jak długo będę pamiętał: “Tato no chodź!”. Oj, jak ja żałuję, że nie rozmawiałem wcześniej z Panią Asią o Janku…jaki jest, jak ma cel. Dziecko miało być zmęczone po tej wyprawie. Padłem ja i jeszcze wstydu musiałem się najeść, a wszystko przez tych, którzy mówili, że Janek […]

Osoby z DSDR akumulują żelazo w mózgu

Ta informacja mnie zaskakuje, aleci od razu wywołuje pytania, czy przypadkiem DSDR nie jest początkiem patologii choroby Alzheimera w ZD?

“Dlaczego chłopcy funkcjonują gorzej niż dziewczyny z ZD?”

Różnica wynika z płci oczywiście. Jest to widoczne już od okresu płodowego. Różnica leży w ekspresji genów, ilości protein ich zmienności. To wpływa na pracę serca, mózgu, układu immunologicznego, układu hormonalnego/rozrodczego, systemu nerwowego. U dziewczynek jest to bardziej “poukładane”, więc mają lepsze możliwości.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36249375/

“Czy warsztaty jeszcze trwają?”

Tak warsztaty z metylacji trwają, jednak przerwa jest po to by móc się przygotować do kolejnej tury informacji. Próbuję odpowiadać na pytania w tym temacie, tak abyście byli gotowi do remetylacji homocysteiny i wiedzieli jak to “ugryźć”. To jest w końcu “miejsce początku”!

“Czym jest choroba Alzheimera?”

Z perspektywy zespołu Downa jest dzisiaj insulinoopornością w mózgu, stanem zapalnym, demencją oraz nadmierną ilością amyloidów beta oraz protein tau, które są uważane za początek całego problemu. Jest to istotnie połączone z mechanizmami genetycznymi.

Mistrzowie wrócili do domu!

październik 27, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie może zabraknąć podsumowania Pauliny po Mistrzostwach. Ja wciąż gratuluję i podziwiam, za ten wysiłek i te współzawodnictwo, bo nie jest to takie proste. Dziękuje Wam Wszystkim jeszcze raz.

Orzecznictwo to masakra i tortury dla rodzica

październik 26, 2022 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Co jest dla mnie najtrudniejszego w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym? Ciągłe udowodnianie i tak ma być do końca jego i mojego życia, że jest niepełnosprawne. Nowy model orzecznictwa jaki obecnie funkcjonuje, jest mechanizmem tortur wręcz dla rodzica i dziecka. Ja ciągle czuję się upokarzany, jak z roku na rok, urzędnicy-lekarze biorący pieniądze państwowe za to […]

“Jak najlepiej wspierać dziecko z zespołem?”

Sporo pytań w tym zakresie więc wracam do mojej top listy. Oto ona według moich obserwacji Was.

“Osoby niepełnosprawne są w Polsce systemowo dyskryminowane”

październik 25, 2022 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Nie jest to tylko moje przeświadczenie. Wczoraj dostałem dwa komentarze, które świetnie ilustrują to co w Polsce się dzieje.  Podzielę się nimi z Wami.

“Zeszycik ze wszystkimi badaniami”

październik 25, 2022 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Padłem wczoraj jak usłyszałem, że nasze wspaniałe państwo, aby określić po 27 latach życia autysty i 16 letniego chłopaka z ZD, ich poziom niepełnosprawności będzie potrzebować “zeszyciku ze wszystkimi badaniami” potwierdzającymi ciągłość leczenia i niepełnosprawności. Od razu tak pomyślałem, że panom i paniom z rządu, gdyby tak zamiast prostych zadań jak bycie politykiem, zadać zadanie […]

“Jak z drenażem?”

październik 24, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Słuch

Odpowiem krótkim zdaniem. Gdybym wiedział to, co wiem i doświadczam teraz, nie zgodziłbym się z tym, a walczyłbym o te ucho każdą inną dostępną metodą. Nie dość, że ucho nie jest “zrośnięte”, to nie słyszy. Zatem sytuacja jest gorsza niż stan początkowy a jeszcze ogranicza i to potężnie. “Załatanie” ucha tylko prywatnie i to koszt […]

“…nakręcił go najmłodszy brat…”

październik 24, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

To koincydencja wielu przypadkowych zdarzeń, ale znów mogę powiedzieć: NAJWAŻNIEJSZYM ELEMENTEM WSPARCIA DLA OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA jest młodsze rodzeństwo.

Polska na 5 miejscu na Świecie!

październik 24, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kolejne świetne podsumowanie Soni. Zaskoczenie pełne w punktacji medalowe i świetne miejsce 5 na świecie. Dziękuję i gratuluję Wam jeszcze raz.