Zdrowie i Rehabilitacja

Dawkowanie alfa GPC na sen, ale także na funkcje kognitywne

Tak na to wygląda, że do tej pory nie opisałem dawkowania tego suplementu, a jest on świetnie znany od lat. Po co on nam, tak bym się spytał? https://www.zespoldowna.info/acetylocholina-w-zespole-downa.html https://www.zespoldowna.info/alfa-gpc-cholina-przygotowana-dla-neurogenezy-po-uszkodzeniach-mozgu-wywolanych-napadami-i-starzeniem.html Po... 

“Gdzie można kupić polidatynę?

Ponoć jest problem z tym preparatem na Amazonie, zatem jeżeli ktoś potrzebuje proponuję wejść tutaj: https://shermantree.it/chi-siamo/ Strona jest po włosku ale na samym... 

Stłuszczenie wątroby

Całkiem niedawno powstał cały cykl opisujący problem wątroby w ZD. Ja wrócę do tego wpisu: https://www.zespoldowna.info/polimorfizm-genu-pnpla3-jest-zwiazany-ze-stluszczeniem-watroby-u-dzieci-z-zespolem-downa-i-insulinoopornoscia.html Tam... 

Autyzm, ADHD współwystępuje w ZD

Nie chcę pisać, a nie mówiłem. Geny z 21 chromosomu predysponują do autyzmu, gdy są potrojone to niemal pewnik, że te cechy autyzmu, ADHD będą się pojawiać. O tym mówi... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Ania, która zrobiła wrażenie!

Dostałem informację od Gosi z linkiem. Otworzyłem i zaniemówiłem. 12 letnia Ania z takim talentem, to po prostu artystyczne odkrycie. Popatrzcie sami, zrobiła na mnie wrażenie!…a... 

Hamlet

Już kilka dni za mną chodził ten temat, by pochwalić jak wspaniałą ekipą jest grupa peruwiańskich aktorów z ZD. Odważyli się przedstawić HAMLETA. Mi pasuje idealnie do... 

Dlaczego etyka jest mechanizmem wykorzystania niepełnosprawności?

W polityce warto prezentować się SPOŁECZNIE, co oznacza akceptację dla niepełnosprawności, najsłabszych. Jest to efektywne, bo jest na pokaz i za darmo, a ludzie-wyborcy dają... 

Przedsiębiorca dający swoim przyjaciołom pracę.

Bardzo spodobało mi się, że to jest po prostu możliwe. Kawiarnia, jego szefem jest Nektario Tsinonis. Co jest ciekawe zatrudnia takich samych ludzi jak i on, z zespołem Downa.... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Przez zielone “morze” na Kamienicę.

Najciemniej pod słońcem tak się zwykło mówić. Góry Izerskie prawie całe przeszliśmy … przez Wysoki Grzbiet. Ten drugi Grzbiet Kamienicki to już nie. Po prostu ja jestem stamtąd i jakoś nie szło nam tam trafić. Jednak jak już się prawie wszystko przeszło, to nawet minimalna zachęta, potrafi spowodować, że można zmienić zdanie.... 

To już 900 szczytów Razem, czyli wędrówka po Beskidzie Sądeckim

Po Babiej Górze trzeba było rozruszać nasze nogi. Zatem Beskid Sądecki wydawał się jedynym sensownym rozwiązaniem. Tak turystów w miejscach popularnych jak sklepy, pasaże handlowe, kolejki górskie, pełno. Na najłatwiejszych i najpopularniejszych szlakach pełno. My wybierając się w Beskid Sądecki myśleliśmy, że tam będzie pusto…nie... 

Babia Góra z Mikim KGP po raz 5

Chyba lepiej nie dało się ułożyć tego przejścia. Na półmetku KGP z Mikim i jego Rodziną przyszło zdobywać nam Babią Górę. Propozycja Marka, by akurat 1 Maja to zrobić zaskoczyła nas i dała dużo radości. Wariant wejścia był tylko jeden, od Słowacji od schroniska Slana Voda. Stamtąd ruszaliśmy kiedyś, by zdobyć 3 Koronę, tym... 

Beskid Sądecki i jego Przehyby

Trzeci dzień w Beskidzie Sądeckim. Było do tej pory pusto na szlakach, cicho i ciekawie. Tym razem mieliśmy dokończyć naszą ostatnią wędrówkę, która dotarła do Złomistego Wierchu prawie rok temu. Od niego było bardzo blisko do Przehyby, ale nie trafiliśmy tam w końcu. https://www.zespoldowna.info/radziejowa-po-raz-4-do-korony-gor-polski-i-po-raz-2-do-diademu-czyli-dzien-piaty.html Beskid... 

Beskid Sądecki i Eliaszówka

Jak się okazuje nazwa Beskid Sądecki jest na tyle sztuczną nazwą, że po obu stronach granicy wraca się do tego co było kiedyś: Beskid Nadpopradzki. Góry Lubowelskie to takie pasmo, które do tych Beskidów świetnie pasuje, a do Sądeckich już mniej, a niby jest ich częścią. Wybraliśmy się zatem na najwyższy szczyt Gór Lubowelskich,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Lekcja chemii

No i zaskoczenie, tylko w tej szkole w tym programie jest to możliwe, czyli lekcja chemii :) Lab of life przeprowadził świetną lekcję chemii dla naszych dzieci. Jak patrzę na filmy, uśmiechy to ten uśmiech mówi wszystko, jak świetna było to lekcja. Popatrzcie na tych “Chemików” zainteresowanych tym co robią, wow! Polecam, warto... 

“Stałe orzeczenie o niepełnosprawności. Komu przysługuje?”

Szukałem informacji na temat nowych rekomendacji rządu w zakresie orzecznictwa. Szczerze mówiąc nie znalazłem takiego, które byłoby proste. Pojawił się jednak artykuł w gazecie.pl, który jednak definiuje problem chyba najłatwiej ze wszystkich. https://g.pl/news/7,187450,31805275,rzad-mowi-dosc-absurdalnym-procedurom-te-osoby-dostana-orzeczenie.html#do_w=440&do_v=1346&do_st=RS&do_sid=2221&do_a=2221&s=BoxFinLink Zatem... 

Orzeczenie bezterminowe?

Dzięki Kobasowi otrzymałem tą informację i dzielę się z Wami. https://www.infor.pl/twoje-pieniadze/swiadczenia/6893013,przelom-w-orzekaniu-o-niepelnosprawnosci-na-150-chorob-bedzie-przyslugiwalo-orzeczenie-o-niepelnosprawnosci-na-stale-i-szereg-swiadczen-nowe-wytyczne-i-koniec-z-panstwem-ktore-upokarza-swoich-obywateli.html Artykuł ten zaczyna... 

Zosia w NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE

Bardzo się cieszę, że o NAJWSPANIALSZEJ SZKOLE NA ŚWIECIE, zdecydował się napisać Tato Zosi. To jest jego relacja, jak widzi tą szkołę po pierwszych miesiącach :) Jesteśmy w tej szkole od niedawna. Wybraliśmy ją dla naszej córeczki Zosi, gdyż Jarek – tata Janka nam ją polecił. I faktycznie, jak dotąd trudno byłoby znaleźć... 

“Jak stworzyć NAJWSPANIALSZĄ SZKOŁĘ NA ŚWIECIE?”

Wiedziałem, że tak będzie! Zaraz jak tylko pojawił się ten film, dzwoniliście będąc zaskoczonym, że to nie film z USA, tylko stąd z Polski. Jak mówiłem, że to nie ustawka, tylko działanie ochotnicze całej szkoły, to zaskakiwało Was kolosalnie…dla mnie ten film też był niespodzianką, choć szkoła jest po prostu NAJWSPANIALSZA! https://www.zespoldowna.info/najwspanialsza-szkola-swiata-i-janek.html “Jak... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

“Ty mnie widzisz? Zaproś mnie do Twojego świata.”

Fajny film od Fundacji Ja Też. Dobre i ciekawo hasło, fajnie się ogląda i dzięki temu wiele osób go ogląda, także w telewizji. Jeżeli możecie przekażcie go dalej. Mnie cieszy to, że dzięki górom Janek innych zaprasza do jego świata. https://www.youtube.com/watch?v=we4MFkHNt4U  Czytaj dalej →

Zaczęło się…odważnie.

Zastanawiam się czy to już moda, czy jeszcze nie. W końcu rodzice, którzy opiekują się swoimi dziećmi, mającymi dzisiaj nawet 60 lat otwierają się i zaczynają mówić jak jest na początku, w środku i na końcu. https://www.falkirkherald.co.uk/news/people/devoted-camelon-dad-gives-insight-into-60-years-of-caring-for-his-downs-syndrome-daughter-5120698 Nie... 

Mayane-Sarah El Baze kolejna aktorka z ZD tym razem z Francji

Bardzo rzadko zaskakują mnie artykuły o sukcesach naszych najbliższych. Tym razem zwykły opis, a zrobił na mnie wrażenie, stąd zacznę od tego cytatu: “W świecie, w którym standardy zbyt często są dyktowane przez sztywne kryteria, młoda kobieta wstrząsa zasadami i udowadnia, że ​​wszystko jest możliwe. Mayane-Sarah El Baze,... 

Jung Eun-hye najbardziej rozpoznawalna aktorka z ZD w Korei ogłosiła swój ślub.

Tego jeszcze nie było, ale dobrze że jest. Jung Eun-hye jest aktorką i rysowniczką. Właśnie ogłosiła, że zamierza się pobrać. Fajnie to zrobiła i jest reakcja na to, bardzo pozytywna. Wybrańcem jest  Jo Young Nam i  jest jej kolegą z ”Amazing Outsider Art Center”, czyli z miejsca gdzie obydwoje oddają się sztuce. Jej rolę w serialu... 

Zdolność do tańczenia, a nie niezdolność do tańczenia

Bardzo amerykańskie zdarzenie, które świetnie opisuje te zdanie powiedziane przez mamę Bree: “Najważniejsze było to, jak nauczyciele postrzegali Bree w tańcu i jej zdolności do tańczenia, a nie jej niezdolności do tańczenia.” Świetnie rozumiem te emocje, które temu towarzyszyły i brawa tych wszystkich ludzi, którzy oglądali... 

Więcej artykułów...

2025.02.25 – konferencja w Bielsku Białej

luty 25, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie od Gosi z Bielska Białej, na warsztaty dotyczące dorosłości, które odbędą się w dniach 21-22.03.2025
https://ip.ubb.edu.pl/konferencje/trisomia-21/informacje

“21 marca w piątek 1 warsztat do wyboru z czterech. Każdy ciekawy, dotyczą wielu ważnych obszarów takich jak wychowanie dziecka ze stawieniem bezpiecznych granic,  współpracy z rodzicami,  seksualności i komunikacji, która nadal sprawia problemy w życiu dorosłym.

22 marca w […]

Na Starorobociański Wierch zimą z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

luty 24, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Za miesiąc już Światowy Dzień Zespołu Downa. Tak samo jak w ubiegłym roku chcieliśmy gdzieś pójść wysoko i niezwykle z tej okazji. Po ostatniej naszej zimowej wyprawie na Ornak wiedzieliśmy, że Starorobociański Wierch 2 176 m npm to najlepszy możliwy cel z tej okazji, a zimą nie zdobyliśmy do tej pory wyższego szczytu!

Na […]

2025.02. 21 – #Grajmy Razem możemy więcej!

luty 21, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już jutro o 7:40 22.02 na TVP1 zaczyna się! Cieszę się, że moja Asia to “zauważyła”. Zapraszam Was na PEŁNOSPRAWNYCH, poznajcie tych, którzy osiągnęli wiele. Polecam!

https://www.instagram.com/p/DGVkyf0tw67/?igsh=MWRrMDc2eTd1b3U2NQ==

Biseptol, jak bactrim hamuje wchłanianie kwasu foliowego

Biseptol jest lekiem wspierającym chemioterapię w przypadku białaczki szpikowej. Podobnie jak Bactrim jest lekiem przeciwbakteryjnym. Oba leki mają bardzo podobny skład zbudowany w oparciu o dwie substancje czynne sulfametoksazol oraz trimetoprym. Właśnie z takiej struktury i wykorzystywaniu wspomnianych substancji czynnych są one powodem dla którego kwas foliowy musi być podawany osobom w trakcie leczenia nimi, […]

Kwas foliowy w białaczce AML

Czy można podawać witaminy w białaczce szpikowej? Nie jest to łatwy temat, gdyż z perspektywy wiedzy lekarzy, kształtowanej w ciągu ostatnich 40 lat, odpowiedź na to pytanie z ich strony brzmi niepewnie, albo negująco:” Skoro nie wiemy, to nie należy ryzykować”. Jest to swoista niespójność w postępowaniu, gdyż dla pacjenta z białaczką szpikową AML, tak […]

Kolejne małżeństwo

W naszych głowach małżeństwo osób z ZD brzmi problematycznie. W innych kulturach jest czymś normalnym. Zapytała mnie jedna z Mam, czy małżeństwo osób z ZD może być czymś standardowym, typowym. Przeszukałem internet i mam taką odpowiedź. Kultury arabskie i hinduskie traktują to wydarzenie zupełnie inaczej niż my. Nie jest to jakieś nadzwyczajna sytuacja, a raczej […]

Jakie geny odpowiadają w trisomii 21 za białaczkę?

W przypadku białaczki szpikowej AML u dzieci z trisomią 21 najczęściej wskazuje się na geny jako jej przyczynę. Kluczowe geny to: RUNX1 oraz GATA1A. W okresie do 2-3 roku życia są najbardziej aktywne stąd w tym wieku pojawia się białaczka, w szczególności szpikowa AML. Kolejne kluczowe geny dla białaczek to: DYRK1A, ERG, CHAF1B, IRX1, ZBTB7A, […]

Możliwe już jest usunięcie dodatkowego 21 chromosomu z komórek.

To już jest druga technologia, która to umożliwia. Tym razem naukowcy z Japonii, zaprezentowali jeszcze bardziej efektywne działanie pozwalające na “wyczyszczenie” nadmiarowego chromosomu 21 z komórki w badaniu in vitro. Jak to wygląda? Pozwolę sobie skorzystać z informacji jaką najłatwiej przedstawił ten blog.
https://scienceblog.com/using-crispr-to-remove-extra-chromosomes-in-down-syndrome/

Jak widać na załączonym diagramie technologia zastosowana przez Ryotaro Hashizume i współpracowników wykorzystała […]

Cordyceps w białaczce.

Całkiem niedawno pisałem o wykorzystaniu cordycepsu w ZD. Biorąc jego właściwości szukałem, czy możemy go zastosować w leczeniu białaczki.
https://www.zespoldowna.info/cordyceps-kolejny-wszechstronny-suplement.html
Oto wyniki tych poszukiwań:
1.W poniższym artykule mamy potwierdzenie, możliwości zastosowania cordycepsu w leukemii, który wzmacnia apopteozę.
https://www.spandidos-publications.com/10.3892/or.13.6.1211
https://phcog.com/article/view/2014/10/39/325-331
2.W tym raporcie czytamy, że stosowanie cordycepsu powoduje:
“Wzmocnienie immunoterapii nowotworów przy użyciu cordycepiny i ekstraktu Cordyceps militaris w celu uwrażliwienia komórek nowotworowych […]

Witamina C, D oraz cynk, DHA w białaczce.

To chyba za te wszystkie lata, gdy ten temat jakoś mnie omijał, teraz czuję taką powinność by nadgonić to co powinno na stronie się znaleźć. Choć jest trochę chaotyczne, to jednak chciałbym aby poruszyło wiele zagadnień oczywistych, a nie stosowanych.
Mamy białaczkę, tudzież leukemię. Jej podstawową cechą jest efekt totalnie rozstrojonej odporności tytułem podawania chemioterapii. Jak […]

Na Zadni Ornak przez Dolinę Starorobociańską w poszukiwaniu zimy

luty 17, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Tak w nocy spadł 1 cm śniegu. Temperatura spadła do -10C. Jest to zima, jakiej w tym roku jeszcze nie doświadczaliśmy. Prognoza pogody była świetna na wędrówkę po Tatrach. Asia zarządziła zatem wyprawę na Ornak, super miejsce do podziwiania zimy na pewno…której wciąż nie widzieliśmy za dużo. Plan był dla nas dość oczywisty: startujemy od […]

“Vojta dla młodszych a co dla starszych?”

Z mojej perspektywy kluczowym elementem wsparcia dla osób z ZD powinien być ruch w kazdej formie. Jednak jak popatrzymy na oddychanie to joga robi tutaj istotną różnicę, powinna zatem być elementem wsparcia. Jeszcze inaczej patrząc, pewną kontynuacją tego co zakłada Vojta u osób dorosłych może być Tai Chi, czyli metoda ruchu, tak bym to określił.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39947187/
W […]

EGCG w trakcie leczenia białaczki u dzieci z ZD.

Ciesze się z tego, że całe te moje oczytanie daje możliwość rozmowy na tematy, które dla wielu są tematem, który do tej pory był niezgłębiony. Dzisiaj zatem postaram się pokazać, jakie mogą być odpowiedzi na temat suplementacji w trakcie białaczki i jej leczenia.
Zaczynamy od EGCG, czyli ekstraktu herbaty zielonej, uwaga BEZKOFEINOWEGO. Na start trochę punktów […]

Wpływ metody Vojty na dzieci z trisomią

Pojawił się artykuł autorstwa między innymi polskich badaczy pt.: “Natychmiastowy wpływ terapii Vojty na zdolność chodu u pacjentów z zespołem Downa: badanie pilotażowe”. Przyznam się szczerze, że zapasował mi, gdyż zadawaliście pytania czy i kiedy należy ją stosować. Ja umiem potwierdzić, że 18 lat temu stosowaliśmy ją. Czy teraz dalej jest aktualna? Popatrzmy co jest […]

Wirusy a choroba Alzheimera

Na amerykańskiej grupie poświęconej chorobie Alzheimera u osób z trisomią 21 chromosomu i ZD, dyskutowano na temat różnorodności i predyspozycji spersonalizowanych do choroby Alzheimera. Pisałem o tym tutaj wielokrotnie, stąd z dużą łatwością przychodziło mi podtrzymywać te twierdzenie, że predyspozycje genetyczne w trisomii 21 chromosomu są oczywistą oczywistością, ale największy wpływ może leżeć po ściśle […]

Przez Gęsią Szyję do schroniska w Dolinie Roztoki

luty 13, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jak to u nas, z normalnej wyprawy, staje się WYPRAWA przez duże W. Zaczęliśmy w miejscu, gdzie do tej pory nas nie było, na parkingu Wierch Poroniec. Szczęście pierwsze to: pusty parking i miejsca od wyboru do koloru!

Drugie szczęście, że mieliśmy raczki. Pomimo szerokiego i łatwego szlaku, można było się zdziwić lodem, który był […]

Zdolność do tańczenia, a nie niezdolność do tańczenia

luty 12, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Bardzo amerykańskie zdarzenie, które świetnie opisuje te zdanie powiedziane przez mamę Bree: “Najważniejsze było to, jak nauczyciele postrzegali Bree w tańcu i jej zdolności do tańczenia, a nie jej niezdolności do tańczenia.”
Świetnie rozumiem te emocje, które temu towarzyszyły i brawa tych wszystkich ludzi, którzy oglądali jej występ…także w stanowej telewizji. Tak amerykańskie, ale tak ważne. […]

Dyslipidemia w zespole Downa

Dyslipidemia to stan, gdy mamy nieodpowiedni/chorobotwórczy poziom jednego z tłuszczy/lipidów we krwi. W ZD dyslipidemia jest problemem metabolicznym, osadzonym w potrojeniu genu ABCG1, przez co następuje zaburzenie i to strukturalne, poziomu HDL. Co to znaczy strukturalne?
Powiedziałbym to w taki sposób: 95% badań jakie do mnie spływa pokazuje mniej więcej taki obraz lipidów:
poziom HDL 35 mg/dl […]

Rachel Handlin magistrem sztuk pięknych, jako pierwsza osoba na świecie z zespołem Downa

luty 11, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

“Rachel Handlin jest przykładem tego, co jest możliwe, gdy ktoś realizuje swoje marzenia. Handlin może być pierwszą osobą na świecie z zespołem Downa, która zdobędzie tytuł magistra sztuk pięknych. Miała także swoją pierwszą publiczną indywidualną wystawę zdjęć na Manhattanie.”
https://www.youtube.com/watch?v=3gk–32HLlI

Z mojej perspektywy brzmi to niesamowicie! Magister, który w ramach swojej specjalizacji, pasji, mógł ukończyć szkołę oddając się tylko […]

Marthe Gautier, naukowiec który odkrył czym jest trisomia 21 chromosomu

Kto jest odkrywcą przyczyny trisomii 21 chromosomu? Nie jest nim Jérôme Lejeune jak wielu to stwierdza, gdyż stał na czele wielu specjalistów. Był szefem projektu, który szukał rozwiązania problemu i wskazanie skąd to się wszystko bierze.
Wracam do Marthe Gautier, bo to ona jest odkrywczynią, mechanizmu powstawania trisomii 21 chromosomu. W maju 1958 roku, używając metody […]