Zdrowie i Rehabilitacja

Demencja w chorobie Alzheimera łączy się z dysbiozą w jamie ustnej, witaminą B12, kwasem foliowym, homocysteiną, insulinoopornością i oczywiście z genetyką.

Wracamy do normalności, zatem w tym tygodniu skupimy się na badaniach i raportach.  Czytaj dalej →

Biomarkery choroby Alzheimera w zespole Downa

Krytyczne dla postepu choroby Alzheimera są dwa biomarkery: poziom proteiny tau oraz poziom amyloidu beta. Badania te robi się bardzo rzadko, stąd tym bardziej jest to ten raport... 

Tarczyca a trzustka. Choroba Hashimoto a cukrzyca typu 1 “czy można zapobiegać problemowi?”

Wydaje mi się, że napisałem to precyzyjnie. Wiem, że to trudne ale wystarczy tylko skupić się na tym, co opisuję poniżej.  Czytaj dalej →

Puchar Polski Masters w pływaniu.

Dostałem relację od kolejnej Ani. Cieszę się, że dostaję je i choć tym razem trochę się spóźniłem z jej opisaniem to cieszy mnie to, że jest tych aktywności więcej i... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Irlandzkie pożegnanie” o czym jest oskarowy film.

Przyznam się na tak postawione pytanie sam miałem problem by odpowiedzieć, ale już wiem.  Czytaj dalej →

James Martin, aktor z zespołem Downa, ma OSKARA!

Tego się nikt nie spodziewał. Film pt: “An Irish Goodbye” zdobył Oskara, a kluczowym bohaterem jest James Martin, aktor z ZD. Oskar został przyznany za “Best live action... 

Taniec Zosi i Kuby

Nadrabiamy. Zaczynam od tego co mi się spodobało na “końcu”. Świetny taniec Zosi i Kuby. Bardzo miło się oglądało. Gratuluję Wam.  Czytaj dalej →

Trwa protest w Sejmie

Jeżeli przed wyborami nie postawisz się, politycy nie zwrócą na Ciebie uwagi. Powinniśmy to pamiętać. Festiwal wyborczy się zaczął i co rusz widać popisy pod publikę polityków... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Góry

Ciemniak zimą, nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2023

Ten wpis dedykuję Ludziom Gór, których spotkaliśmy na szlaku. To był wspaniały Światowy Dzień Zespołu Downa w górach, dzięki nim. Tam ludzie doceniają ten wysiłek, który się wkłada, by być na górze. Ci, którzy byli z nami, a my z nimi, gratulowali nam, podziwiali to, że jesteśmy tam na szlaku razem z nimi.  Czytaj dalej →

Warzęcha, Gomólnik przez dzikie Góry Suche

Nie pamiętam kiedy tej zimy byliśmy w górach. Ciągle coś było nie tak i tak czekaliśmy, aż w końcu powiedziano, że będzie słońce. Jak słońce to …tym razem w Góry Suche. Na ostatnie granie na których jeszcze nie byliśmy.  Czytaj dalej →

Roque de Agando, czyli góry Janka

Nie być pod Roque de Agando, to jak nie być na La Gomerze. Dla nas to był najwspanialszy szlak, którym moglibyśmy wędrować i wędrować, a Janek tylko potwierdzał nami: jest Mistrzem górskiego wędrowania!  Czytaj dalej →

780 szczyt, czyli przez laurowy i wrzosowy las na Alto de Garajonay

Wczoraj zmęczeni, dzisiaj nastawieni pozytywnie na miła wycieczkę. Miła bo znów las inny niż wszystkie i najwyższy szczyt la Gomery do zdobycia. A zaczęło się tak. Jeszcze nie wyszedłem z auta, a już słyszałem: “Jarek motyl, rób zdjęcie!” No pewnie motyl w lutym to brzmi niezwykle . Zaczęliśmy zatem od motyla.  Czytaj dalej →

El Cedro czyli jak Komarča w Słowenii

Chodzenie po górach to też czas wspomnień. Kiedyś dawno temu, postanowiliśmy wejść na ścianę, jaka była obok naszego domu w Słowenii. Było w tym dużo szaleństwa, jak się okazało. Był to szlak trudny, tak samo jak ściana, którą trawersował. Komarča została w naszych głowach mocno. Na Gomerze postanowiliśmy sobie wejść od tak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Podsumowanie roku…czyli co się nie zmieniło w tym roku

Często mnie pytacie co jest kluczowe w wychowaniu dziecka z ZD. Codziennie Wam prezentuję różne perspektywy, cele, metody ale wciąż pozostaje ten jeden krytyczny punkt bez zmian: EDUKACJA.  Czytaj dalej →

“Zmieniając edukację we włączenie osób z niepełnosprawnością”

Choć pisałem o tym wiele razy, wciąż jest za mało. nawet my rodzice nie rozumiemy, czym może być włączenie naszych dzieci do edukacji, gdyż nasz kraj, nasz system edukacyjny i nasza mentalność po prostu tego nie przewidują. Zostajemy zatem w tyle za całym światem.  Czytaj dalej →

Pani Olu DZIĘKUJĘ…i wiem, że to za mało!

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego... 

Orzecznictwo to masakra i tortury dla rodzica

Co jest dla mnie najtrudniejszego w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym? Ciągłe udowodnianie i tak ma być do końca jego i mojego życia, że jest niepełnosprawne. Nowy model orzecznictwa jaki obecnie funkcjonuje, jest mechanizmem tortur wręcz dla rodzica i dziecka. Ja ciągle czuję się upokarzany, jak z roku na rok, urzędnicy-lekarze biorący... 

“Osoby niepełnosprawne są w Polsce systemowo dyskryminowane”

Nie jest to tylko moje przeświadczenie. Wczoraj dostałem dwa komentarze, które świetnie ilustrują to co w Polsce się dzieje.  Podzielę się nimi z Wami.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Konferencja on line…w USA

Pytacie się o dostęp do wiedzy, czy są konferencje z których możecie skorzystać. Dzisiaj proponuję konferencję zorganizowaną przez Andy z którą już jakiś czas się znamy.  Czytaj dalej →

Asia Pacific Down Syndrome Federation tworzy protokół leczniczy dla osób z zespołem Downa

Jestem pozytywnie zaskoczony. Region świata, który ma zasoby i kulturę otwartą na leczenie, rozpoczyna proces ustalenia protokołu medycznego, który ma leczyć i wspierać osoby z ZD. Dziękuję Eiichi za tą informację.  Czytaj dalej →

Praca dla osób z ZD w Kanadzie..razem z Linkedin

Czytuję regularnie o tym co się dzieje w Kanadzie. Ich projekty zaskakują. Tak jak ten o pracy dla osób z ZD. Zrobiony razem z Linkedin. Popatrzcie na ten projekt sami.  Czytaj dalej →

Osoby z ZD mogą…sprzedawać jedzenie

To jest relacja do oglądania z USA. Jak zwykle tam, ktoś wpada na pomysł, który nie jest w stanie ograniczać, a pozwala na rozwinięcie wielu możliwości. Foodtruck i sprzedawanie jedzenia w ten sposób, wydaje mi się stworzone dla osób z ZD. Popatrzcie i przekonajcie się sami.  Czytaj dalej →

Pokaz mody, by pomóc.

Jestem zaskoczony, gdyż po Indiach, Pakistanie, Izraelu, RPA, Brazylii, USA, Irlandii w kolejnym kraju świetnie sprawdza się pokaz mody jako mechanizm zbierania pieniędzy na cele wsparcia osób z zespołem Downa. Do tego świetnie wkomponowany do wartości lokalnych, z fajnym układem…warto na to popatrzeć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Tematy do opisania cz.10

Nie może być tematów bez edukacji. Mamy klika podejść wykorzystanych w Polsce pod tym względem. Nikt ich nie ocenił, nikt nie zmierzył ich efektywności, ale nikt też nie pochwalił nauczycieli za ich skuteczne i innowacyjne podejście. Dla mnie byłby to bardzo ciekawy temat, który mógłby zmienić/mógłby stworzyć model edukacji dla naszych dzieci, nieprawdaż? Ja jestem […]

Ciąża, jak się przygotować cz.8 czyli jak nie suplementować się

Im wiesz więcej,tym gorzej w tym wypadku można powiedzieć. Dlaczego? Suplementacja jest według mnie tak spersonalizowana tytułem diety, aktywności fizycznej, pochodzenia, które określa wzorce genetyczne w zakresie metylacji, ale i stanów zapalnych, dysbiozy, że źle dobrana zazwyczaj jest obok tematu, a może zaszkodzić.

Tematy do opisania cz.9

Skoro 16 lat zajmowaliśmy się dziećmi, to czas pomyśleć o młodzieży i dorosłych. Na kanwie badań choroby Alzheimera u osób z ZD, powinniśmy opisać jak to wygląda w Polsce, zanim dotrze do nas leczenie i protokoły medyczne. Powinniśmy pokazać, jakie są uwarunkowania u osób z ZD w naszym kraju, rozwoju patologii choroby. Mogłoby to być […]

Ciąża, jak się przygotować cz.7 dieta

Najtrudniej przygotować osoby o skrajnych dietach. Uwaga: nie oznacza to, że moja opinia dotycząca określonej diety jest z góry zła, o nie. Jednak dieta ma znaczenie. Kiedyś była podstawą kreowania odpowiedniej metylacji, jeszcze 10 lat temu. Dzisiaj jest bazą do której należy dodać określone witaminy i minerały byśmy mieli odpowiedni stymulant metylacji i odpowiednie zasoby. […]

Tematy do opisania cz.8

Jak spowodować że dziecko z ZD będzie mówić? Czy są determinanty, które to blokują, tudzież poprawiają mówienie komunikację. Myślę, że mamy przez ostatnie 15 lat tak wiele wzorów, że byłoby niezwykle przydatne przygotowanie ściągi, która by to opisywała…skuteczne mechanizmy wspomagania mowy. Niby proste, ale nikt tego do końca nie wie. Nikt nie spisał i nie […]

Magda Dąbrowska też czeka na Wasze głosy!

styczeń 17, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję za informację i piszę o tym ,bo to jednak rodzynek! Magda jest lekkoatletką i dodatkowo REKORDZISTKĄ ŚWIATA!

Ciąża, jak się przygotować cz.6 nasz tryb życia i witamina D3

W dzisiejszych czasach mamy albo osoby pracujące z komputerem w 4 ścianach, albo ekstremalnie aktywne sportowe, które poszukują wsparcia. Dlaczego? Oba przypadki są ekstremalne. Dlaczego? Człowiek nie jest fizjologicznie przygotowany albo do ekstremalnego ruchu i aktywności i dodatkowo ciąży, albo kompletnego bezruchu i to ukrytego w 4 ścianach “wspieranego” komputerem. To trzeba wiedzieć.

Tematy do opisania cz.7

Sukcesy osób z ZD są efektem właściwego diagnozowania problemów. Nienawidzę jak lekarz mówi “ZD tak ma!”. W dzisiejszych czasach mamy biomarkery, które mogłyby mieć powszechne zastosowanie do opisu stanu zdrowia. Dlaczego tym się nie zajmować? Dlaczego nie budować protokołów do zastosowania i nie tworzyć norm dla osób z ZD, ale i dla tych które mają […]

Ciąża, jak się przygotować cz.5 czyli jak ciało mówi czy jesteśmy gotowi

Jeżeli wszyscy by zachodzili w ciążę, po tym jakby poznali swoje pochodzenie plus związane z tym choroby autoimmunologiczne, jako ryzyko, mogłoby się okazać, że nie byłoby aż tyle poronień!

Graniczna Góra i Na Granicy przez Krecikową Ścieżkę

styczeń 16, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Na koniec Gór Opawskich i na koniec Sudetów. To był cel. Asia, kobieta która kiedyś dawno temu, miała niechęć do wchodzenia na szczyty powyżej 700 m, a potem nagle stwierdziła, że wszystko poniżej to pagórki, tym razem nie protestowała, że celem był szczyt o wysokości 541 m! Nauczyliśmy się szacunku do każdej góry, gdyż potrafią […]

Tematy do opisania, po co to zaproponowałem?

Po co powstał cykl TEMATY DO OPISANIA? Po to byśmy znaleźli odpowiedzi obiektywne statystycznie, na to jak pomagać osobom z ZD, ale i po to bym nie dostawał 15 rok z rzędu prośby o wypełnienie prawie tych samych ankiet, które niczego nie wnoszą i nie zmieniają niczego w naszym życiu.

Tematy do opisania cz.6

Mija 16 lat odkąd pojawił się protokół suplementacyjny osób z ZD, taki jaki znamy my. Nie da się tego ignorować dzisiaj, bo EGCG stało się de facto lekiem na DYRK1A ale i na wiele problemów objawowych. Mamy w nim też kurkumę longvidę, DHA, resweratrol trans, witaminę C, witaminę D, witaminę K2 mk7, cynk i magnez. […]

Dominik w plebiscycie na najlepszego sportowca.

styczeń 15, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak jak to już kiedyś pisałem, do upadłego będę opisywał historie Wielkich i Ambitnych sportowców z ZD. Tym razem mam okazję wspomnieć o Dominiku, który potrzebuje Waszych głosów w plebiscycie! Dominik jest z Warszawy, więc tym bardziej polecam wszystkim z tego miasta, by chwalić swojego!

Ciąża, jak się przygotować cz.4 czyli co to są problemy anatomiczne

To było wczoraj i natchnęło mnie to. “Ja mam wadę anatomiczną i nie będę mieć dzieci!”. Przepraszam, ale to znów takie typowe rzucenie hasła na wiatr i brak precyzyjnej diagnozy. Za wadę anatomiczną uważam odchylenie od wzorca budowy narządów istotnych dla ciąży i zapłodnienia u kobiety i mężczyzny, tak mężczyzny też. Policystyczne jajniki, albo za […]

Z rodzeństwem czy bez. W dużej rodzinie, czy jedynak?

styczeń 13, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Cieszą mnie Wasze komentarze do “Tematów do opisania”. Szczególnie ciekawe są wypowiedzi Wasze na temat rodzeństwa i co ono daje.

Tematy do opisania cz.5

Sukcesy osób z zespołem Downa. Tego nikt nigdy nie opisał i nie chodzi mi tutaj o wskazanie konkretnych sukcesów relewantnych do populacji. Chodzi mi o to, by głośno powiedzieć, że osoby z ZD też odnoszą sukcesy i to na miarę takich, jakich nikt się nie spodziewał. O tym należy pisać i należy to definiować! I […]

Ciąża, jak się przygotować cz.3 czyli personalizacja i pochodzenie

Jeżeli mamy określone dane i wiemy, że ich jakość zależy od czynników zewnętrznych, ale i wewnętrznych, to musimy je nazwać i zdiagnozować. Spróbuję w dzisiejszym wpisie pokazać czym one są.

Witamina D, kwas foliowy i witamina B12 mogą odwrócić zaburzenia uczenia się i pamięci wywołane niedoborem witaminy D.

Nie mógł się pojawić ten artykuł w lepszym momencie. Zawsze kojarzymy witaminę D3 jako mechanizm związany z odpornością, a CI którzy śledzą moje wpisy to wiedzą, że odpowiedni poziom witaminy D3 to także regulacja ekspresji genów, odpowiednia metylacja.

Tematy do opisania cz.4

Czy histamina wpływa na osoby z trisomią 21? Czy osoby z wysoką histamina mają więcej problemów rozwojowych? Można też sprawdzić taką korelację: czy osoby z wysoką histaminą są w stanie dobrze mówić, pamiętać skoro gen FOXP2 jest genem ściśle związanym z komunikacją i histaminą.

Ciąża, jak się przygotować cz.2…a jednak jest “kobietą”

O ile przekazywanie materiału genetycznego jest elementem prokreacji, gdzie kobieta i mężczyzna są tak samo ważni, o tyle sama ciąża jest zależna od tylko jednej osoby: kobiety.