Zdrowie i Rehabilitacja

FGF1 działa jak insulina w leczeniu cukrzycy.

O tym, że FGF1 może działać jak insulina wiedzieliśmy już od pewnego momentu, jednak dopiero teraz zostały zaprezentowane badania to potwierdzające. Stąd od razu pytanie:... 

100 km dla Filipa!

Nie wyobrażam sobie sytuacji, by od dziś nie dopingować Filipa…przez każdego z nas. Jak usłyszałem, że Filip chce, jest zdeterminowany by wystartować w 24h biegu górskim,... 

Covid w ZD i u Janka

Pytacie: ”A jak Janek?”. Cóż Janek prawie w każdy weekend idzie w góry. Jest suplementowany w małych ilościach ale dużą ilością substancji. Jest szczupły, dieta jest... 

Covid: lekcja 5…moje doświadczenia

Pierwsze: bezobjawowe przechodzenie covidu jest powszechne. Drugie: to że jedna osoba w domu ma covid, to nie oznacza, że wszystkie mają…może już przeszły. Trzecie: nie ma... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Collette Divitto… amerykański sen

Jedni powiedzą, że jest to możliwe tylko w Ameryce. Inni…nic nie powiedzą. Ameryka lubi koloryzować rzeczywistość, a jak da się jej coś, co może być piękne, jak amerykański... 

Maja ze stypendium artystycznym!

Uwielbiam pisać o sukcesach, a jeżeli jest to też sposób na wyróżnienie tych sukcesów, to tym bardziej. Maja Kowalczyk z Warszawy otrzymała dofinansowanie na projekt związany... 

Jak dobrze zacząć dobrze rok? Mieć nadzieję, że uda mi się, stworzyć dla mojego dziecka miejsce pracy…

Jak Janek się urodził, to budowaliśmy ścieżki edukacyjne dla niego. To był szczyt osiągnięć i marzeń. Ciągle jednak zazdrościłem tym, którzy pisali i mówili o pracy.... 

Najlepsze co może mnie spotkać…

To jest ten moment, gdy Wasze zdjęcia, dzieci których znam dłużej niż mają lat, wzmacniają mnie bardziej ,niż cokolwiek innego. Patrzę na nie i nie mogę uwierzyć, że te... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Got Down Syndrome - Sharing Hope, Truth, Love & Awareness about Down Syndrome

Góry

Jawornik Wielki z wieżą…czyli złap mnie jeśli potrafisz.

Nie było nas troszkę w górach. Wybraliśmy się na rozgrzewkowy spacer po Górach Złotych, zapominając o tym, że tam nasze dzieci zawsze nam uciekają.  Czytaj dalej →

Jak zacząć dobrze rok? Popatrzyć na to, co było niemożliwe do zdobycia…w głowie.

Nie ma rzeczy niemożliwych…tylko jak mocno niemożliwość jest w naszych głowach. Gdyby wszyscy myśleli tylko w taki sposób jak rozum podpowiada, nie bylibyśmy nigdzie indziej, tylko w domu czekając na coś. A tak, ciągle jesteśmy gdzieś.  Czytaj dalej →

Wielka Sowa z wieżą od Lasocina

To się tak jakoś samo ułożyło, że w okolicach Nowego Roku wchodzimy na Wielką Sowę. Nie mogło być inaczej też w tym roku. Dodatkowo skoro tak się nastawiamy na odwiedziny wieży, to celem miało być wejście do wieży .  Czytaj dalej →

Borowa wieża…przez Wołowiec.

W 2017 roku zdobywaliśmy Borową…więcej niż raz. Wtedy pod jednym z wpisów, obiecaliśmy Asi, autorce komentarza, że wejdziemy na Wołowiec w Górach Wałbrzyskich, czyli w Górach Czarnych. Drugi dzień świąt i tak sobie pomyślałem, że jedyne szlaki jakie nie przeszliśmy w tych górach prowadzą przez Wołowiec…i co niektórzy od razu... 

Gromnik wieża.

Jak Święta to obżarstwo, taki polski zwyczaj. U nas musi być inaczej: jak Święta to chodzenie…może być nawet w górach. Pierwszy dzień świąt i było takie pytanie: gdzie pójść by z nikim się nie spotkać, ale aby było fajnie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

“…mniej niż 10% krajów ma prawo, które zapewnia edukację włączającą”

To zdanie padło na posiedzeniu UNESCO w czerwcu 2020 roku. Dzisiaj o tym przypomina DSi i Anna w swojej liście. Nie będę go cytował, ale zadam Wam wszystkim pytanie: Czy Polska zapewnia edukację włączającą i ma takie prawo?  Warto o tym pamiętać.  Czytaj dalej →

Świadomy Jaś w górach.

Wracam do tej zakładki wpisów, by pokazać jedno: jak Janek się rozwinął i zmienił. Temat wywołaliście sami trochę negując możliwości rozwojowe u dziecka, a właściwie młodzieży z ZD. Janek ma 15 lat i wciąż się rozwija i to jest zaprzeczenie tego co piszecie do mnie.  Czytaj dalej →

O Metodzie Krakowskiej

Tak się stało, że nie mamy dostępu do Metody Krakowskiej, a przez lata Asia wspierała nas nią i byliśmy bardzo zadowoleni. Publikuję relację jednej z Mam, bo być może i Wy z jej sugestii skorzystacie.  Czytaj dalej →

Wspólna szkoła.

14 lat temu rozpocząłem budowę systemu edukacji dla dzieci z ZD we Wrocławiu. Począwszy od przygotowania do przedszkola, 5 przedszkoli i 5 szkół dla naszych dzieci. Po tych latach uważam, że był to najlepsza rzecz jaka mogła się zdarzyć naszym dzieciom. Dzisiaj istnieje program, który jakościowo przerasta to co wymyśleliśmy u nas.... 

Co dają góry Jankowi?…czyli lekcja przyrody

Chodzenie po górach jest jedną z lepszych metod edukacyjnych. Wczoraj rozmawiałem z Piotrem i słyszałem jak Zuzia potwierdzała z pasją swoje obserwacje i “odwiedziny” kozic. My na szlaku ciągle czegoś się uczymy, a na tym etapie najważniejsze są rzeczywiście zwierzęta.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Integracja…po amerykańsku

Dawno nie pokazywałem takich, typowych, amerykańskich obrazków. Wiem, że w Polsce tak nie ma i nie będzie, bo my Polacy jesteśmy tacy…ale może warto uczyć się, że osoby z ZD mogą być w klasach z rówieśnikami, mogą z nimi grać, uczyć się i dzięki temu ich akceptacja w ich społeczności jest na dużym poziomie…gdy u nas tylko... 

Jak dobrze zacząć rok? Od pokazania, że świat się zmienia!

Rachel High jest pierwszą Australijką, która weszła w edukację uniwersytecką w naszym rozumieniu i pnie się  w niej z sukcesem. Tym żyje świat oraz Wy. Dziękuję za te wszystkie maile i sms-y w tym temacie, bo to jest najlepszy sposób by zacząć nowy rok.  Czytaj dalej →

“Ludzie o nas mówią, zamiast nas ukrywać.”

Zwróciłem uwagę na ten artykuł tylko ze względu na to zdanie: “Ludzie mówią o nas zamiast nas ukrywać””". Ono mówi tak wiele o tym, jaką pozycję w społeczeństwie mają osoby z ZD, że warto je wspierać, by tak nie było.  Czytaj dalej →

Październik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa.

Buddy Walk, czyli Marsz Przyjaciół znam od 2010 roku. Ten ruch, w tej formie, powstał już w 1995 roku, czyli znacznie wcześniej niż WDSD dzięki National Down Syndrome Society. Buddy Walks są podstawą wszystkiego co dzieje się wokół zespołu Downa w październiku, jako miesiącu budowania świadomości o zespole Downa.  Czytaj dalej →

W Wielkiej Brytanii mamy prezentera z ZD.

Nie wiedziałem o tym, ale Karolina podesłała tą informację. W Wielkiej Brytanii w programie w kanale telewizji BBC o nazwie Cbeebies będzie występował aktor George Webster, facet z ZD!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zosia w reklamie Lego

listopad 3, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszy mnie ta chwila Zosi w świecie Lego. Oglądnijcie i Wy szukając Zosi.

Co z rozwojem wiedzy na temat zespołu Downa?

listopad 2, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem kilka pytań w tym kierunku. Jak zauważacie, w latach 2006-2016 rozwijała się dynamicznie, a teraz brakuje jakby przełomów. Dostałem te pytania w tamtym tygodniu więc miałem możliwość zadania ich w dwóch miejscach, gdzie można oczekiwać przełomu: w Denver, w Barcelonie.

Strach.

listopad 2, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kiedyś od kolegi mojego syna usłyszałem to zdanie: “Prawdziwego skoczka spadochronowego poznasz po tym, że boi się skoczyć.” Po tych 26 i 15 latach życia z moimi synami, mój strach wciąż trwa i to w każdej sytuacji. Kiedyś odrzucałem to, kiedyś kalkulowałem co zrobić, by się nie bać. Dzisiaj im więcej wiem, tym bardziej się […]

Lodowa Przełęcz

listopad 1, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zostały nam w naszej książeczce Turystycznej Korony Tatr tylko punkty trudne lub wymagające. Na coś musimy się już decydować. Lodowa Przełęcz 2 376 m npm należy do tej grupy, o której możemy powiedzieć: “bez kondycji możesz nie wejść”, czyli coś wymagającego przed nami!

Które badanie jest najtrudniejsze do interpretacji w ZD?

W pierwszej kolejności stawiam na B6. Nie dość, że jako badanie ma mocne odchylenia, to w ZD jego interpretacja odniesie się zawsze do buforu we krwi, a nie jak “działa”. Innym tematem jest amoniak. Wciąż wydaje mi się, że poziom ten jest po prostu inny w ZD i normy jakie się do niego odnoszą powinny […]

Które badanie jest najbardziej dyskusyjne?

Te źle dobrane i do tego błędnie interpretowane. Przykład badanie TSH i fT4. Rozumiem, że endokrynolog patrzy na parametry populacyjne i widzi w tarczycy określony mechanizm na tle populacji…ale nigdy nie związany z ekspresją genów, amyloidem beta i funkcjonowaniem mitochondriów związany tylko z ZD. Nie uwzględnianie tych elementów powoduje zawsze błędną interpretację danych w kontekście […]

“W środę na Gazowej!”

październik 29, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Po wakacjach pasja tańczenia kwitła u Janka. Były tańce i tańce…ale wciąż czekał na te NAJLEPSZE. No i zaczęły się. Także dla nas  od tego momentu pasja Janka ma swój inny wymiar: w środę czas biegnie do Gazowej i po Gazowej, czyli miejsca gdzie tańce mają miejsce, taka nazwa ulicy.

Gdy dziecko jest wrażliwe na gluten to jakie badania mam zrobić?

Zacząłby od tego: jeżeli moje dziecko jest wrażliwe na gluten to robię panel genetyczny, a w czasie oczekiwania na wynik, poziom enzymu DAO i histaminę z krwi….ale zaraz robiłbym CSA w którejś z wersji. Występowanie glutenu wiążę się z histaminą i zmianą immunologiczną w jelitach. By dziecko poszło do przodu w rozwoju, musimy ten stan […]

Czy CSA muszą robić wszyscy?

Z perspektywy ilości paneli genetycznych jakie widziałem, używam takiego podziału ludzi, zasadzającego się na pochodzeniu rodziny z terenów Polski przed II Wojną Światową. Mamy Polaków ze Wschodu i są to tereny Od Włocławka przez Warszawę  Kielce do Krakowa-na prawo wliczając w to powyższe miasta i są Polacy z Zachodu…czyli na lewo. Po wojnie uległo to […]

Ja podziwiam chłopaków.

październik 28, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oglądałem Kubę, Filipa, Marka teraz Bartosza. To są profesjonaliści z ich treningami, siłą i emocjami jakie w nie wkładają. Może dlatego, że sam kiedyś byłem kształtowany przez sport, rozumiem jak wiele chłopcy dostają z tej strony…może dlatego tak duży podziw za “normalny” wysiłek dla ponadstandardowych wyników.Ja ich za to wszystko podziwiam, a Bartosza w tym […]

Czy analiza panelu autysty różni się czymś od analizy panelu osoby z ZD?

Zdecydowanie. Łatwiejszy jest teoretycznie ten panel dla osoby z ZD, gdyż teoretycznie mamy do czynienia z brakiem zbilansowania materiału genetycznego z 21 chromosomu. Znając to, można ten panel dość precyzyjnie określić. Panel autysty to panel osoby “niezbilansowanej” na wielu polach genetycznych i my tego do samego końca nie wiemy, co jest problemem. Czy są to […]

Jak wdrożyć analizę panelu w życie?

Panel de facto jest pewnym wzorem który podpowiada jak żyć. Jednak nie jest łatwy w zbudowaniu “jadłospisu” na życie. Jest za dużo punktów krytycznych, których wciąż nie rozumiemy JAKO CAŁOŚĆ, a nie jako jeden gen. Przykład chociażby cukier. Analiza cukru nie sprowadza się jedynie do tego jak go metabolizujemy, ale także jak on na nas […]

Co jest trudnego w analizie genów?

Zrozumienie ich zależności i tego, że działają w określonej , ZAWSZE, całości. Nigdy nie interpretujemy statusu jednego genu, patrzymy na całe ścieżki, całe cykle i robimy prostą matematykę, czy to się zgadza.

Czy można samemu wyłożyć zależności z panelu genetycznego?

Jeżeli nie ma się wad genetycznych, ma się zrobione biomarkery, to najnowszy panel podpowiada interpretację. Pytanie czy na tej zasadzie możliwe jest ustalenie dawek witamin i minerałów samemu…wydaje mi się, że tutaj trzeba mieć doświadczenie i wiedzę.

Gimnastyka od rana: głowa, ramiona, palce w wykonaniu Tobiasza!

październik 27, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mus zobaczyć!

Wielka Sowa z klasą

październik 26, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nie spodziewałem się tego, że Janek będzie narzekał. Przez chwilę myślałem, że może jednak być zmęczony…ale po chwili stwierdziłem, że to będzie idealny układ: 17 km w niedzielę z nami w Karkonosze, 5 km w poniedziałek z klasą na Wielką Sowę.

Czarny Kocioł Jagniątkowski, Śnieżne Kotły, Łabski Kocioł

październik 26, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy powiem, że chłopcy się dopominali by gdzieś pójść w góry, można było im z góry zaufać. Nie mieli wysiłku, nie mieli nagrody, więc nuda w domu. Zatem gdzie ich wymęczyć…Karkonosze? Ostatni szlak jakim Asia nie szła, bo my już chyba tak, to ten zielony nad reglami albo pod kotłami i to był pomysł na […]

Dominik…znamy się od 24 tygodnia.

październik 25, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszy mnie, że dzisiaj mamy więcej i więcej odwagi by mówić. Dorota przygotowała z Rodziną film, gdzie mówi. Dziękuję.

Złote Koziczki…uzasadnienie.

październik 24, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najbardziej w tych wszystkich nagrodach dla filmu zaskakuje mnie uzasadnienie. Tym razem znów było miło czytać…

Złota Koziczka z Adrenalinum jest nasza!

październik 24, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tym razem pojechaliśmy na festiwal mocnym Zespołem z Bonitum, a i Kobas też nawiedził Żywiec. Chcemy Wam od razu PODZIĘKOWAĆ, za to że nas rozumiecie, że umieliście zdobyć dla Filmu Koziczkę i to ZŁOTĄ!!!