Zdrowie i Rehabilitacja

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.6

Wydaje mi się, że już wszystko na ten temat napisałem. Jednak temat witaminy D3 wciąż jest żywy. Zatem pytam się do Was: czy poziom witaminy D3 jest właściwy? Podpowiadam,... 

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.5

Rozpoznaliśmy wpływ supli na wyniki. Teraz czas na dietę. Bez analizy tego problemu zawsze będą odchylenia. Już takie proste odpowiedzenie sobie na pytania typu: co dziecko dało... 

Ćwiczenia do warsztatów z metylacji cz.4

Dobrze. Mamy odpowiedzi na wszystkie pytania…być może wszystkie. Nie odpowiedzieliśmy sobie na pytania w zakresie diety i suplementacji…ale mamy już sugestie celów jakie powinny... 

Fenomen sztafety!

Na to wygląda, że dziś znów mamy dzień sportu na stronie. Dzięki mojej Asi dostał do swoich rąk ten artykuł i czytam, sprawdzam i tak jest! “Dlaczego w drużynie płyną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Alfabet według Ryśka…sam się nauczył!

Rysiek sam się uczy. Na pewno podgląda brata…ale i tak mu idzie super! Alfabet opanowany! No i te do widzenia na koniec. Super Rysio.  Czytaj dalej →

Nasze Góry

Rok temu nakręcił Kobas film o nas. Był dla wielu zaskoczeniem, dla wielu spojrzeniem na świat w inny sposób. Mija rok, a film wciąż się broni i będzie pokazywany na Festiwalu... 

Filip Człowiekiem bez Barier… jednak wygrał!

W ostatnim tygodniu trochę się pospieszyłem pisząc o wygranej Filipa. Teraz już mogę to potwierdzić i gratuluję tego sukcesu! Bez Was oczywiście by to nie wyszło, za co też... 

Janek w górach – co mu to daje?

Zainteresowało Was to, co dają góry Jankowi. Biorąc pod uwagę pytania jak spłynęły odpowiadam.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Staszek-Fistaszek

Góry

Bonitum na Ślężę!

To jest niesamowite, gdy słyszy się: “przekonaliście nas że to jest możliwe!”…a potem się widzi maszerujących, całe Bonitum, pod górę z lampkami, by zdobyć Ślężę i to nocą!!!  Czytaj dalej →

Wysoczka przez Czarcią Zapadkę i Małą Tępą

Dzień krótki gdzie tutaj się wybrać? Takie dylematy mieliśmy po powrocie z Tatr. U nas “zima” bo aż –2C , zatem postanowiliśmy przywitać prawdziwą zimę w Masywie Śnieżnika, bo tam zawsze są miejsca, gdzie można coś “zgubić” i coś “znaleźć”.  Czytaj dalej →

Zawrat

“Pani Asiu, dlaczego o tym nie mówicie głośno! Być tak wysoko z dwójką takich chłopaków…musicie mówić, że oni mogą!”. Spotkanie z Panią Danusią i Panem Michałem pod Zawratem dało wiele emocji. Ich doświadczenie w zakresie funkcjonowania z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, ale i doświadczenie górskie zrobiło swoje.... 

Polana na Stołach

To miała być rozgrzewka. Jak już wracaliśmy, to stwierdziliśmy, że mogła powalić niejednego, lekceważącego góry, przeceniającego siebie i swoje możliwości…ale widzieliśmy wspaniałe rodziny z maluchami, którzy byli świetnie ubrani na tak wyzywającą wyprawę na tym szlaku. To jest miejsce by się cieszy i się uczyć. Wspaniały!  Czytaj dalej →

Wołowa Góra…a potem na obiad.

Janek chciał do restauracji na obiad. Zgodziliśmy się, tylko do tej restauracji musiał dojść. Tak zdobyliśmy Wołową Górę, dominanta absolutnego nad Kowarami.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Pani Olu DZIĘKUJĘ…i wiem, że to za mało!

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego... 

Orzecznictwo to masakra i tortury dla rodzica

Co jest dla mnie najtrudniejszego w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym? Ciągłe udowodnianie i tak ma być do końca jego i mojego życia, że jest niepełnosprawne. Nowy model orzecznictwa jaki obecnie funkcjonuje, jest mechanizmem tortur wręcz dla rodzica i dziecka. Ja ciągle czuję się upokarzany, jak z roku na rok, urzędnicy-lekarze biorący... 

“Osoby niepełnosprawne są w Polsce systemowo dyskryminowane”

Nie jest to tylko moje przeświadczenie. Wczoraj dostałem dwa komentarze, które świetnie ilustrują to co w Polsce się dzieje.  Podzielę się nimi z Wami.  Czytaj dalej →

“Zeszycik ze wszystkimi badaniami”

Padłem wczoraj jak usłyszałem, że nasze wspaniałe państwo, aby określić po 27 latach życia autysty i 16 letniego chłopaka z ZD, ich poziom niepełnosprawności będzie potrzebować “zeszyciku ze wszystkimi badaniami” potwierdzającymi ciągłość leczenia i niepełnosprawności. Od razu tak pomyślałem, że panom i paniom z rządu,... 

Cody Sullivan był pierwszy i był z Pierwszym!

Amerykański system edukacji uniwersyteckiego dla osób z niepełnosprawnością zaczął się 10 lat temu. Pierwszą osobą z ZD, któa ukończyła go w Oregonie w USA był Cody Sulivan. Na uroczystości związane z funkcjonowaniem systemu przyjechałem ten Pierwszy w USA: Prezydent Joe Biden!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Praca dla osób z ZD w Kanadzie..razem z Linkedin

Czytuję regularnie o tym co się dzieje w Kanadzie. Ich projekty zaskakują. Tak jak ten o pracy dla osób z ZD. Zrobiony razem z Linkedin. Popatrzcie na ten projekt sami.  Czytaj dalej →

Osoby z ZD mogą…sprzedawać jedzenie

To jest relacja do oglądania z USA. Jak zwykle tam, ktoś wpada na pomysł, który nie jest w stanie ograniczać, a pozwala na rozwinięcie wielu możliwości. Foodtruck i sprzedawanie jedzenia w ten sposób, wydaje mi się stworzone dla osób z ZD. Popatrzcie i przekonajcie się sami.  Czytaj dalej →

Pokaz mody, by pomóc.

Jestem zaskoczony, gdyż po Indiach, Pakistanie, Izraelu, RPA, Brazylii, USA, Irlandii w kolejnym kraju świetnie sprawdza się pokaz mody jako mechanizm zbierania pieniędzy na cele wsparcia osób z zespołem Downa. Do tego świetnie wkomponowany do wartości lokalnych, z fajnym układem…warto na to popatrzeć.  Czytaj dalej →

Najstarsza osoba z zespołem Downa w Irlandii…

Séamus Mooney urodził się w 1946 roku. Dzisiaj ma 76 lat i jest najstarszą osobą z zespołem Downa w Irlandii, o czym donoszą gazety irlandzkie jako wydarzenie bez precedensu.  Czytaj dalej →

Delaware pierwszym stanem uznającym Światowy Dzień Zespołu Downa

Może to nic, ale uznanie prawa osób z zespołem Downa do tego, by móc żyć swoim życie, mieć zapewnione wsparcie w “otwieraniu” drzwi które wciąż nie zawsze są szeroko otwarte na nie to kolejny raz świetne hasła. Znów może to tylko deklaracja, ale pierwsza taka i mówiąca tak silnie o zrównaniu praw, o dostępie i możliwościach... 

Więcej artykułów...

Warsztaty z metylacji cz.2 dlaczego nie SAM/SAH?

Nikt nie skomentował tego podejścia w kierunku pójścia na skróty i badaniu od razu SAM/SAH. Zatem podpowiem czego oczekiwałem od Was w komentarzu do pierwszego wpisu o metylacji z tej serii.

Szalona Kazalnica

październik 11, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Rok temu zdobywaliśmy Szaloną Kazalnicę, ale od Płaczliwej Skały i Szerokiej Przełęczy. Tym razem postanowiliśmy przejść przez ostatni szlak Tatr Bielskich, na jakim nie byliśmy, czyli przez Dolinę Zadnich Koperszadów. Widzieliśmy ją wtedy z góry, a nie byliśmy. Jak jesień to jednak w Tatrach Bielskich!

Warsztaty z metylacji cz.1 od końca

Nie zacznę od definicji, ani od teorii. Zaczynam od tego kluczowego zdania: Wy jako rodzice jesteście w stanie sami opanować tą wiedzę. Nie jest ona trudna, wymaga odrobinę zdolności co do analizy faktów, zrobienia kilku badań i powinno to działać.

Velke Biele pleso

październik 10, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Równo rok temu byliśmy w Tatrach Bielskich, byliśmy zachwyceni kolorami, pogodą i brakiem tłumów na szlakach. Nie mogło być inaczej tym razem. Zaproponowaliśmy miesiąc temu Ani przejście szlakiem z Tatranskiej Kotliny do Velke Biele pleso w tych wspaniałych Tatrach. Nie wypadało zatem byśmy sami nie przeszli tym szlakiem…nie żałowaliśmy!

Koszykówka.

październik 6, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jestem byłym koszykarzem. Wiem jak trudno gra się w koszykówkę, gdy kosz jest bardzo wysoko. Trzeba tam jakoś tą piłę dorzucić. patrzyłem na judo i Mistrzostwa na Maderze. Przez przypadek zauważyłem, że były też tam Mistrzostwa w koszykówkę. WOW!

Komedia. Ralph i Katie

październik 6, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Udało się. Wyłapałem trailer do komedii, gdzie głównymi bohaterami jest para osób z ZD!

“Jakie choroby najczęściej mają nasze dzieci?”

Zmodyfikuję to pytanie i tym Was zaskoczę. Ono powinno brzmieć tak: jakie choroby najczęściej są diagnozowane w zespole Downa? Ciekaw jestem czy wiecie?

“Proszę podaj na co należy patrzeć jako największy problem w zespole Downa?”

Proste pytania mają w naturze swojej, genialność i trafność. Tak traktuję to pytanie. Odpowiedź jest też prosta: zespół Downa jest to przede wszystkim wysoki i niezbilansowany stan zapalny, wywołany takim a nie innym układem genów i ich ekspresji. Wszystko co robimy, powinniśmy robić, to działanie by ten stan zmieniać, bilansować.

“Jakie imprezy sportowe są planowane dla osób z zespołem Downa?”

październik 5, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tomku, przyznam się że w Polsce dowiaduje się o nich od Rodziców i nie mam takiego kalendarza. Jednak w Europie podglądam je na stronie https://www.su-ds.org/events/ . Tam mamy kalendarz dużych imprez sportowych i proponuję tam czytać.

Mistrzostwa Świata zakończone. Podsumowanie od Pauliny!

październik 5, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja ze swojej strony gratuluje uczestnikom Mistrzostw oraz ich trenerom. Bardzo dziękuję Paulinie za informacje jakie otrzymujemy!

Judo. Łukasz na Mistrzostwach Świata na pierwszym miejscu!

październik 4, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszy mnie, że i w tym sporcie mamy sukcesy. Asia podrzuciła mi pierwszego złotego medalistę w tej dyscyplinie: Łukasza! Gratuluję!!! Jednak to początek! Zdobyliśmy na Maderze 10 medali w tym 5 złotych!!! Oj mam nadzieję, że paulina podrzuci nam coś więcej o tych Mistrzostwach…proszę.

“Co zmienia poziom homocysteiny z naszych suplementów?”

Na homocysteinę działa: Nutrivene D, fosfatydylocholina, witamina D3, TMG z cynkiem, kreatyna zbijając ją w dół, a EGCG, rybozyd w górę. Ubiquinol, glutation, fosfatydyloseryna mają bardzo różny efekt i szczerze mówiąc trudny do jednoznacznej identyfikacji u naszych dzieci. DHA i witamina C pozytywnie działa na inne suplementy stąd może zaskoczyć w różny sposób.

“Czy miesiączka u dziewczynek z ZD może powodować DSDR, czy dobrze zrozumiałam?”

Cieszy mnie to pytanie i odpowiadam tak jak, to już pisałem wcześniej: miesiączka jest impulsem do pojawienia się istotnej ilości histaminy. Histamina wpływa na metylację, produkcję neuroprzekaźników, ale przede wszystkim na zmianę stanów zapalnych. Ten element przy DSDR jest krytyczny, gdyż uruchamia kaskadę zdarzeń, która może dziewczynę wprowadzić w stan regresji. Stąd usprawnianie metylacji, zbijanie […]

Jeżeli podajemy rybozyd, to metylujmy się i to dobrze!

Jak to rozumieć? Rybozyd jest analogiem witaminy B3. Jak pisałem to wielokrotnie przekłada się pozytywnie na produkcję energii w mitochondriach poprzez wzmocnienie metabolizmu energetycznego. Można też powiedzieć inaczej. Przyczynia się do zwiększenia ilości mitochondriów, poprawiając ich liczbę i funkcjonalność…ale!

Komedia. Bohaterowie filmu, to osoby z zespołem Downa: Ona i On.

październik 3, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Sarah i Leon są aktorami. Są tacy pierwsi, gdyż zagrają wspólnie w komedii napisanej przez osoby niepełnosprawne dla nich. Będzie to pierwszy taki show w historii Wielkiej Brytanii.

Czy mam prawo powiedzieć: Nie znam, Nie wiem, Nie chcę, Nie polecam?

październik 3, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przeżyłem to mocno. Stało się to po raz kolejny w moim życiu. Dostaję maila i jest pytanie o coś, wbrew pozorom mało skomplikowanego, jak lekarza, badanie. Odpowiadam, krótko i na temat: “nie znam”, “nie polecam”, “nie wiem”… a potem dostaję po głowie, że to słabe jak na żart, to bezduszne bo przecież ja wiem, to […]

DSDR, Down Syndrome Regression Disorder, czyli zespół regresji w funkcjonowaniu osób z ZD

DSDR wciąż nie jest tematem o którym mówi się, w szczególności w kraju takim jak Polska, gdzie systemowo młodzi ludzie nie mają prawa do depresji, wycofania i do wsparcia psychiatrycznego. W poprzednim tygodniu miałem 2 telefony z prośbą o pomoc i musiałem odmówić, bo ja nie znam się na tym, nie jestem lekarzem i nie […]

Solna hora, Kutný vrch, Končina, Větrná…Góry Opawskie jakich nie znacie

październik 3, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Takich gór nie znacie. Ich dramat wycięcia setek tysięcy drzew, dał im kolory, ciszę, samotność i piękno jakich nie ma zbyt wiele. Są inne kompletnie i powiedzenie, że to Bieszczady, czy Karkonosze tej części Sudetów to za mało. One są niezwykłe…a zaczęło się jak zwykle. Inaczej niż planowaliśmy.

Jak wpływa operacja i korekta budowy serca u osób z zespołem Downa

wrzesień 30, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

W Korei podsumowano obserwacje dotyczące osób z ZD, które przeszły operacje serca, korektę jego budowy tuż po urodzeniu, tytułem wady wrodzonej…czyli kolejny dzień i kolejne badania, kolejna wiedza z całego świata. Chcę tym kolejnym wpisem udowodnić Wam jedno: BADANIA SĄ ROBIONE, TYLKO TRZEBA JE CHCIEĆ CZYTAĆ I WDRAŻAĆ. Jak usłyszycie od lekarza, że w zespole […]

To pierwszy w historii taki lek spowalniający postęp choroby Alzheimera.

Boję się pisać o sukcesach i to leku, po tym jak wiele badań jednak zostało zamkniętych tytułem braku efektywności. Jednak trzeba to odnotować. Lecanemab staje się pierwszym lekiem, który na etapie 3 badań klinicznych odnosi sukces, spowalniając o 27% postęp choroby Alzheimera w postaci utraty funkcji poznawczych.