Zdrowie i Rehabilitacja

“Pacjenci z zespołem Downa mają zły profil ryzyka kardiometabolicznego, wydolności tlenowej i słabe mięśnie hipotoniczne, głównie z powodu braku aktywności fizycznej i złej diety.”

To jest tytuł raportu medycznego i jest to typ raportu, który ja lubię najbardziej. Dlaczego? Gdyż on udowadnia, że najwięcej ograniczeń leży po stronie rodziców i ich logicznego... 

Wada serca…mitochondria.

Przekonałem się wczoraj do tego, że jeszcze raz powinienem to napisać. “Jarku to cud!”…a było to leczenie tylko i wyłącznie mitochondriów w dysfunkcyjnym sercu przecież!!!  Czytaj dalej →

Dwa nowe typy zespołu Downa.

Czytając najnowsze raporty medyczne znalazłem potwierdzenie występowania kolejnych bardzo rzadkich przypadków dwóch nowych typów ZD.  Czytaj dalej →

Gen XIST w działaniu: wycisza efekt trisomii 21!

Od 2013 roku XIST jest nadzieją na wyleczenie efektu trisomii 21 chromosomu. Tak o tym wtedy pisałem:  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Youtube.

Za moich czasów dzieciom robiło się tylko zdjęcia. Wy macie możliwość robić już filmy i zakładać kanały. W ten sposób dzielicie się swoją wiedzą i fajnie.  Czytaj dalej →

…i powiedzcie, że nie mam racji!

Dziękuję za to zdjęcie kolejnej wspaniałej dziewczyny, którą znam już bardzo długo. Cieszy mnie to!  Czytaj dalej →

W konkursach fotograficznych swoich dzieci wygrają rodzice dzieci z zespołem Downa jestem o tym przekonany!

Próbka poniżej i bez mojego komentarza!  Czytaj dalej →

“DOWN THE ROAD. ZESPÓŁ W TRASIE” już wkrótce!

“Down the road” jest formatem programu opracowanego w Belgii, który potem miał także swoje edycje w innych krajach. Teraz przychodzi czas na Polskę i odczarowanie trochę tego,... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Góry

Śnieżnik 3

Ten wpis powinienem zacząć inaczej: jak fajnie być na Stromej naszej ulubionej górze w Sudetach Wschodnich…jak fajnie było z niej zejść i wejść na Śnieżnik. To z pewnością coś co lubimy najbardziej.  Czytaj dalej →

Biskupia Kopa 3.

Są takie góry, na które zawsze można liczyć. Biskupia Kopa nigdy nas nie zawiodła, zawsze potrafiła zaskoczyć czymś…a jest niby taka łatwa i niska.  Czytaj dalej →

Kłodzka Góra 3, Szczeliniec Wielki 3

W tym dniu mieliśmy niezwykłe szczęście. U nas w domu paskudna pogoda. W Górach Bardzkich piękne słońce a na Szczelińcu świetne warunki śniegowe i po prostu rewelacyjnie!  Czytaj dalej →

Skalnik 3, Skopiec 3

Od zawsze zdobywamy oba szczyty razem. Są blisko siebie na tyle, że można to zrobić…choć niekoniecznie idąc. Oba mają też jedną doskonałą cechę: jeżeli chcesz być zaskoczony pięknem Karkonoszy, to tam znajdziesz takie miejsce by się ich widokiem nacieszyć.  Czytaj dalej →

Rudawiec 3

Rudawiec, a po czesku Polska hora 1 106 m npm z Gór Bialskich pojawił się w Koronie Gór Polskich bardzo przypadkowo. Po pierwsze nie jest najwyższym szczytem Gór Bialskich. Po drugie nawet nie jest najwyższym polskim szczytem Gór Bialskich…ale jest w Koronie i my chcieliśmy go znów zdobyć!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

“Dlaczego źle oceniasz rodziców dzieci z zespołem Downa?”

Mam przyjemność spotykać różne grupy rodziców. Pozwalam sobie dzięki temu na subiektywne oceny. I z dużą przyjemnością powtórzę, że podziwiam zapał, chęci rodziców dzieci autystycznych, tych z różnymi wadami. Im się chce.  Czytaj dalej →

Edukacja dla dzieci z zespołem Downa…jest w istocie dla ich rodziców.

Z perspektywy lat, różnych doświadczeń stwierdzam: żadna metodologia edukacji dla dzieci z zespołem Downa się nie sprawdzi, gdyż nie będzie to pasować ich rodzicom. To rodzice są problemem w kształtowaniu jej, a nie dzieci.  Czytaj dalej →

Naj…

Kończymy 13 rok i kompletną zmianę Janka. jakie rekordy za nami już podawałem, co się zmieniło podawałem, a wciąż dostaję pytania: jak Janek się zmienił?  Czytaj dalej →

Janek ma 13 lat.

To był przełomowy rok dla Janka. 12 lat Janka było ostatnim momentem jego dziecięcej świadomości i beztroski. 13 dało mu rozwój fizyczny, inną sprawność, inne możliwości i przede wszystkim inny system komunikacji.  Czytaj dalej →

“Co mnie zaskoczyło u Jaśka w tym roku?”

Nudne, bo po raz kolejny ale jego wytrzymałość i góry. Leżąc teraz, nie mogąc chodzić patrzę na ich ogrom i zastanawiam się: jak on tam wszedł, gdy ja miałem tak mało sił by tego dokonać?  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Najpierw Primarku teraz w Amazonie.

Jeżeli reklama odnosi sukces na tyle duży, że inni chcą to powtórzyć to jest to bardzo dobry sygnał. Jeżeli w tej reklamie bierze udział chłopak z ZD…to jest to jeszcze lepsze. Dziękuję Thomasowi za tą informację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

PIS po wyborach nie wspiera już niepełnosprawnych.

Listopad 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Należy traktować to jako potwierdzenie, że partia rządząca to świetni manipulatorzy, a niepełnosprawnych każą rodzić pod publikę, ale nie ma w nich żadnej chęci wspierania niepełnosprawności.

Dlaczego rodzice się nie uczą?

Listopad 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zastanawiam się nad jednym faktem: im bardziej Was chcę zmusić do zdobywania wiedzy, tym mniej tego pragniecie, a wolicie korzystać z mojej…takie mam wrażenie.

Osoba z zespołem Downa może zrobić wszystko?

Listopad 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Janek się urodził…strona Bardziej Kochanych mówiła, że nic się nie da, nie ma takich możliwości i po prostu nie ma szans. Już 13 lat później, mamy inną informację, która raczej wskazuje czego osoba z zespołem Downa jeszcze nie osiągnęła. Zmiana epokowa? Zdecydowanie tak.

Góry moje góry…musicie poczekać

Listopad 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największą cenę płacimy my rodzice…za wszystko, co dotyka naszych dzieci. Gdy już nie możemy, choć nie wiemy o tym, to organizm się buntuje. Tak jest w moim przypadku. To co najlepsze dla mnie na pewno na dłuższy czas się skończyło. Nie zobaczycie zatem na tej stronie więcej moich opisów górskich przez pewien czas, choć wydaje […]

Piękno jest w każdym z nas!

Listopad 19, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem od Kuby z Ja też! zaproszenie do …piękna. Popatrzyłem i zapraszam Was też, do wzięcia udziału w tym pięknie.

Czy dieta bezglutenowa i bezlaktozowa może pomóc?

Listopad 19, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przyznam się, że nie miałem ochoty wracać do tego tematu, gdyż wydawało mi się, że powiedziano już wszystko, ale Polacy opublikowali właśnie badanie kliniczne, które opisuje ich doświadczenia z dietą u autystów.

Jagodna 3, Orlica 3.

Listopad 18, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdy zdobyliśmy Koronę po raz drugi, Asia mówiła, że już to jej ostatnia bo ileż razy można. Po oficjalnym wręczeniu drugiej Korony, nie czekaliśmy zbyt długo by zacząć ją zdobywać po raz trzeci, pomimo wcześniejszych dyskusji. Chłopcy byli gotowi, chcieli i nie mieliśmy po prostu wyjścia. Tak zaczęliśmy naszą trzecią Koronę!

Zespół Downa można leczyć, czyli jak nie geny to białka!

Dzięki Kobasowi nie przepuściłem tej informacji z badań nad zespołem Downa. Są naprawdę doniosłe i bardzo intrygujące. Dzisiaj wiemy, że regulacja funkcjonalności genów i struktura ich wzajemnych uzależnień jest  bardzo skomplikowana, w szczególności ich ekspresji. Zatem naukowcy postanowili obejść ten trudny temat a skorygować, wprowadzać białka/proteiny, które mogą już być łatwiejsze do zarządzania, gdyż są […]

Fluoksetyna w zachowaniach kompulsywno-obsesyjnych.

Dostaję od Was więcej odważnych pytań i mnie to cieszy. Niestety co raz więcej dotyczy ona zachowań typowych dla autyzmu. Dzisiaj na tapecie zachowania kompulsywno-obsesyjne.

O tym się nie mówi:”Co to jest zespół Downa?”

Listopad 15, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Kobasowi za tą informację, która z pewnością Was zainteresuje. Wkrótce będzie do zobaczenia. Polecam

2019.11.14 – warsztaty z paneli 23.11 potwierdzam

Listopad 15, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Potwierdzam, że szkolenie z paneli się odbędzie. Poniżej wszystkie techniczne kwestie.

Dwa tysiące…nierealne staje się realne.

Listopad 14, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy zaczynaliśmy nasze chodzenie po górach, wszystko było nierealne, nieracjonalne, bo trudno było wytłumaczyć i to racjonalnie, że nasi chłopcy, a my z nimi możemy zdobywać góry. Wciąż to powtarzam, że gdybyśmy nie odrzucili tego, to nie byłoby nas tam, gdzie weszliśmy.

Historia osób z zespołem Downa w górach cz.3

Listopad 14, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Najlepsza historia osób z zespołem Downa w górach to ta o fajnych pomysłach ich najbliższych, opiekunów, terapeutów, którzy w nich wierzą jako ludzi. Pamiętam jak w ubiegłym roku wracając z Iwaniackiej Przełęczy i Doliny Lejowej w Tatrach spotkaliśmy grupę osób z ZD wracających z Doliny Kościeliskiej. Wszyscy mocno uradowani, bardzo zaangażowani opiekunowie opowiadali o górach […]

“Jakie geny najbardziej modyfikują metylację w zespole Downa?”

Po pierwsze CBS daje widoczną zmianę na poziomie homocysteiny. W warunkach, gdy witaminy B9, B12 są na odpowiednich poziomach to homocysteina zawsze jest na poziomie ok. 5,5 umol/l. Mam nadzieję, że to już macie opanowane.

Historia osób z zespołem Downa w górach cz.2

Listopad 13, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak już to napisałem, historia osób z ZD w górach, to siła ich rodziców. Największe osiągnięcie z każdego punktu widzenia to obecność chłopaka z ZD pod Mount Everest, najwyższej góry naszego globu. Stało się to, dzięki ojcu i jego wytrwałości, wiary w syna.

Historia osób z zespołem Downa w górach cz.1

Listopad 12, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Chodzimy po górach i widzimy jak mało jest osób z ZD w tych naszych górach. Zawsze wydaje nam się przez to, że jesteśmy czymś unikatowym, choć góry są dla wielu. Próbowałem zdobyć wiedzę na ten temat i odpowiedź dlaczego tak jest. W tych kilku częściach postaram się odpowiedzieć dlaczego tak jest i czy osoby z […]

“Dlaczego witamina C blokuje absorpcję witaminy B12?”

Przyznam się, że ten pogląd jest dla mnie niejednoznaczny, ale wciąż nikt nie podważył go precyzyjnie, więc jest dla mnie istotny i prawdziwy.

Siwy Wierch.

Listopad 12, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Siwy Wierch to ”nasza Słowenia” w słowackich Tatrach. Biała, postrzępiona, trudna, zaskakująca ale i bardzo ciekawa góra, choć tylko  1 805 m npm.

Witamina B12.

Wydaje mi się, że odpowiadałem na to pytanie już wielokrotnie, ale jeżeli jest to wciąż trudne to powtórzę się.

Diagnoza choroby Alzheimera już możliwa z krwi.

Do tej pory wszelkie badania diagnostyczne w kierunku choroby Alzheimera zmierzały do badań okulistycznych lub tomografem. Japońscy naukowcy właśnie ogłosili informację o tym, że opanowali badania diagnostyczne w kierunku biomarkerów choroby Alzheimera z krwi. To może być przełom.