Zdrowie i Rehabilitacja

Czy EGCG wypłukuje magnez?

Pisze do mnie mama: “Podaję dużo różnych suplementów dziecku z ZD. Czy one mogą na siebie działać tak, że jedno “atakuje” drugie? Czy EGCG może wypłukiwać magnez?”  Czytaj dalej →

EGCG jednak wspiera aktywność SOD

Kilka lat temu spieraliśmy się, czy podawanie EGCG wspiera mocno aktywny SOD1 w ZD będąc mechanizmem wymagającym korekty. W obecnym badaniu mamy pełne potwierdzenie tego faktu... 

Dlaczego rany w ZD leczą się dłużej?

Zaskoczyło mnie trochę pytanie jednej z mam dotyczącej tego, czy w ZD tak jest, że rany, otarcia leczą się dłużej niż zazwyczaj. Przyznam się, że u nas tego nie zauważyłem,... 

PPM1B kolejny inhibitor DYRK1A

Kolejny inhibitor wychodzi z laboratoriów badawczych do badań klinicznych. PPM1B jest fosfatazą hamującą aktywność DYRK1A i co ważniejsze dla nas, wpływa na poziom agregacji... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Inność jest mądrością”

Ci którzy oglądnęli film o nas w górach zrealizowany przez Kobasa i jego zespół, wracają do mnie z dwoma cytatami z niego. Rodzice tacy jak ja wracają z tym hasłem INNOŚĆ... 

“Żyjcie swoimi marzeniami i walczcie o to kim jesteście!”

Znów nie wiem skąd ten cytat, ale skoro się spodobał tym, którzy to ode mnie słyszą to wrzucam. O co chodzi?  Czytaj dalej →

Ta cukiernia już funkcjonuje 4 lata!

Pamiętam jak opisywałem to wydarzenie. jak wpadł mi w ręce ten artykuł dzięki Thomasowi byłem zaskoczony. Przesłanie z niego jest niebywale proste: cukiernia Collette działa... 

Cytat…po prostu życie.

Dawno nie spodobały mi się tak bardzo słowa jak te. Nie wiem skąd Asia je wzięła, ale ja je pamiętam i będę pamiętał.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Tymczyszynowy świat

Góry

Młyńsko w zimie.

Młyńsko to nasze odkrycie z jesieni. Czailiśmy się na tą górę czy to idąc na Rykowisko, na powrót, czy też idąc na Stromą i na Śnieżnik. Zawsze jakoś było nie po drodze. Jak weszliśmy, tak została w naszych głowach. Na pewno TOP naszych szlaków na “krótkie” dni. Tym razem zaplanowaliśmy jej zdobycie w zimie i miało być łatwo... 

Bastiony Radkowskie czyli najlepsze Góry Stołowe

Tak jak to było ostatnio, tak stało się i teraz….najlepszą wycieczkę w Górach Stołowych mieliśmy…i wybraliśmy Bastiony Radkowskie, do wędrówek z Guciem, Hanią jego siostrą i ich Tatą. Tak tworzy się TOP najlepszych sudeckich szlaków według nas  Czytaj dalej →

Stroma, Płaczka

Złapałem się na tym, że dzięki obecności Gucia i jego Taty z nami, wyszedł nam górski TOP najfajniejszych szlaków w Sudetach. Była Czarcia Ambona z Wielkim Szyszakiem. Było 4×900 w Górach Suchych. Teraz wróciliśmy do “Naszych Gór” i chcieliśmy przejść zimą na Stromą i na Śnieżnik, “śladami filmu”. Już mnie to intryguje,... 

“Korona Gór Suchych” z Guciem na początek roku!

Wielki Szyszak wyszedł dobrze, więc Ola mama Gucia postanowiła sprawdzić, jak to naprawdę jest w tych górach. Dobrze wyposażeni wszyscy na specyficzną pogodę Gór Suchych, bo to nasz był wybór, postanowiliśmy przywitać wspólnie nowy 2021 rok, dobry rok wspólna wędrówką.  Czytaj dalej →

Wysoka i szczeliny wietrzne.

Ostatnia wyprawa 2020 roku miała być zagadkowa, tam gdzie nie byliśmy oczywiście i ciekawa. I jak tutaj znaleźć taki szlak, z takimi wymaganiami, gdy już się wszędzie było. Długo poszukiwałem, aż znalazłem Wysoką…ale tą w Masywie Dzikowca i Lesistej Wielkiej. Trudna była nawet do odnalezienia na mapach, ale się udało.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Zajęcia na komputer przed świętami.

Dzięki Oli odkrywamy nowe możliwości zajęcia dzieci przed świętami. Prosiła by je udostępnić co robię z przyjemnością.  Czytaj dalej →

Czy jednak nie da się w Polsce umieścić osób z ZD w szkołach wyższych?

Wczoraj podsłuchiwałem moją żonę, jak wspaniale opowiadała o naszych górach. Wyglądało to mniej więcej tak: Gdy stoisz na dole to wydaje się Ci, że nie wejdziesz, a potem stopniowo próbujesz. Najpierw pokonujesz pierwsze podejście, potem odpoczywasz by wejść na drugie i jesteś na szczycie. Z edukacją też tak może być. Nie zdobędziesz... 

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Jakub.

Cieszę się, że przychodzą kolejne propozycje i to z pomysłem.  Czytaj dalej →

Marcel

Nie znam wszystkich dzieci. Wiem także, że nie każdy umie pisać, prowadzić stronę, fanpage (ja nie umiem), ale to nie jest istotne. Warto być dumnym z dziecka i pokazać jego możliwości za pomocą zdjęć tak jak to robi Małgosia mama Marcela.  Czytaj dalej →

Staszek-Fistaszek to już ikona.

To co zrobiła mama Staszka dla Was wszystkich jest nie do opowiedzenia. Ma olbrzymi wpływ na Was wszystkich, więc ta strona poświęcona Staszkowi musi się znaleźć w tym naszym zbiorze. Ja życzę by ta tytaniczna praca trwała jak najdłużej i by któregoś dnia Staszek sam przejął robienie strony od Mamy.  Czytaj dalej →

Brian Skotko to najbardziej wpływowy lekarz zajmujący się zespołem Downa.

Brian ma siostrę z zespołem Downa i ma polskie pochodzenie. To są powody dla których poznałem się dawno temu z tym młodym lekarzem, który zajmuje się obecnie ZD. Choć nie jest naukowcem, to widać jego skupienie na chorobie Alzheimera w ZD. W tej serii pokazującej fanpage’a nie może go zabraknąć. Warto popatrzeć czym się zajmuje.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zespół Downa spersonalizowany.

Odbyła się konferencja online Ja Też. Zawsze po tego typu wydarzeniach, tudzież nawet w jej trakcie spływają pytania. Niestety jak wiedza i moje doświadczenie ewoluuje, tym mniej skory jestem do szybkich odpowiedzi w myśl zasady: im więcej wiesz, tym mniej wiesz.

Czy należy suplementować dziecko/osobę z ZD?

Należy. Choć 1% zmiana w funkcjonowaniu genów, organizmu, komórki może być tym czego oczekujemy. Można popełnić także błąd, stąd należy znać bazę.

Giewont

Listopad 23, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak słyszę Giewont…to uciekam w drugą stronę. Kojarzy mi się z tłumem wchodzących w kolejce bo trzeba, bo mus…należy jednak do Turystycznej Korony Tatr. Czekaliśmy na taki moment by wejść na niego szybko i zejść. Było zawsze dużo ludzi, albo burze. W drugi dzień naszego listopadowego pobytu w Tatrach przyszedł ten moment. Nie ma ludzi […]

Badania prenatalne…jak je rozumieć.

Listopad 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pamiętam jak nasza sąsiadka dzwoniła z płaczem, że test PAPP-A jej wyszedł źle i będzie mieć dziecko “takiej jak Wy”. Pamiętam jak niedawno Mama, dziewczyny będącej w ciąży płakała do mnie, że jej córka ma złe wyniki PAPP-A,  USG i jest katastrofa.

Co osoby/dzieci z zespołem Downa chcą robić?

Listopad 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Znów pytanie z serii trudnych, ale mam nadzieję, że dokończę temat potencjałów osób z ZD.

Co mogły osoby z ZD, a co będą mogły?

Jak się mówi A, to trzeba powiedzieć B. Nie jest takie oczywiste, że wszystko idzie ku lepszemu w naszym życiu, a także w życiu naszych dzieci z ZD. Zatem pytania, w szczególności mam, bardzo młodych dzieci, jak dobrze będzie, zamieniam na to, jak się zmienia nasz świat i jak wpłynie on na nasze dzieci.

Czego osoba z zespołem Downa nie może?

Listopad 18, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj rozmawiałem z bardzo sympatyczną osobą, która nie ma dziecka z ZD a jej doświadczenie z osobami z ZD nie istnieje. Wolna od uprzedzeń zadała mi jedno z najtrudniejszych pytań ostatnich dni: Czego osoba z zespołem Downa nie może?

Wpływ covid i izolacji na dorosłe osoby z zespołem Downa.

Bardzo ciekawy artykuł trafił do mnie, a odnoszący się do wpływu izolacji wywołanej covidem na osoby z ZD. Nikt tego jako tako nie bierze pod uwagę, ale przy określonej patologii choroby Alzheimera, pojawiającej się depresji ich sytuacja może być szczególnie wrażliwa na ograniczenia wynikające z pandemii.

Ironman niemalże w każdej gazecie na świecie!

Listopad 17, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie ma lepszej okazji by zaprzeczyć stereotypom. Chris jest wszędzie i to niezależnie od zakątku świata w dużych i tych lokalnych mediach. Wszędzie pisze się o nim jako SUKCESIE i to jest sposób by przełamać stereotypy.

Prekursor NAD+ czyli rybozyd nikotynamidu jako suplement na covid

Najnowsze doniesienia o wykorzystaniu NAD+  są zdecydowanie intrygujące, jeżeli chodzi o zastosowanie go w stymulacji i ochronie mitochondriów. Pisałem o tym już, zatem dzisiaj kwestia tylko aktualizacji wiedzy w jeszcze bardziej aktualnym temacie: covid-19

Trzydniowiański Wierch

Listopad 16, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Trzydniowiański Wierch jest w Tatrach i to już coś znaczy. Ma 1 758 m npm co niektórzy odbierają tak: “…i my tam wejdziemy bez problemu”. Uwaga zmyłka…ale dobra, bo na trasie znów spotkaliśmy tylko dobrych ludzi wyrażających słowa uznania i podziwu dla Janka, Kamila, a ja puchłem z dumy: “To niesamowite, że oni tutaj są, […]

Zespół Downa to choroba metaboliczna, destrukcyjnie wpływająca na mitochondria i tym razem to raport medyczny.

Cieszą mnie takie raporty, które potwierdzają to co od wielu lat podejrzewałem tudzież dowiadywałem się od innych rodziców, że tak jest. Dla mnie zespół Downa to przede wszystkim choroba metaboliczna, a nie tylko zespół genetyczny jak to co niektórzy genetycy uważają. Metabolizm jest problemem, który dzisiaj można korygować, modyfikować, suplementować i nawet osiągać sukcesy w […]

Covid a zespół Downa. Dane ankietowe

Pojawiają się analizy i badania wpływu covidu na osoby z zespołem Downa, które z jednej strony wskazują na wyższą wrażliwość osób z ZD na covid…ale i pokazują populacyjny przebieg choroby w dominującej części osób z ZD.

Każde głupie pytanie, jest mądrym pytaniem…gdy rozmawiamy o panelu genetycznym.

Kolejne odkrycie, które nie jest odkryciem a koniecznością i musem. Ne bójmy się zadawać “głupich” pytań w zakresie naszych genów, tego jak funkcjonujemy. To może się okazać kluczowe i przełomowe. Tak mi dzisiaj to wychodzi, jako konieczne i obowiązkowe. Daje też mi perspektywę, że osoba która uważa się za rodowitego Słowianina, nie musi nim być […]

“Chcesz jeść to biegnij”… motywacja kluczem

Listopad 12, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To są słowa Taty Filipa, który przebiegł  ultramaraton. Moje to: “chcesz jeść ciastka, to idziesz na szczyt” i jakoś najtrudniejszy szczyt jest do zdobycia.

Miażdżycy w zespole Downa nie odnotowano dzięki potrojeniu genu RCAN1.

Listopad 10, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Od początku lat 90-tych wszyscy uznali to za pewnik, że pomimo wysokiego poziomu cholesterolu i błędnej struktury HDL do LDL , miażdżyca w ZD nie występuje. Nie było wiadomo, jaki to jest mechanizm…ale tak było z perspektywy wszystkich dostępnych danych.

Ironman zrobiony.

Listopad 10, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Czym jest Ironman? To triatlon, czyli jest to zestaw 3 wyścigów: w pływaniu  na 3,86 km, jazdy na rowerze na dystansie 180,2 km i biegu na dystansie 42,195 km. Pisałem już o Filipie polskim maratończyku z ZD. Teraz czas na jego amerykańską “wersję”. Czekałem na to od maja!

Kobas w POLITYCE.

Listopad 10, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Bez Kobasa nie byłoby tego co jest dziś. Dla mnie jest dzięki powtarzanym tym słowom już od wielu lat o jego wojnie z zespołem Downa jego syna.

Barania Góra.

Listopad 9, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Skończyły się nam szlaki w Sudetach, powoli kończymy zdobywać Beskid Śląski. W kwietniu zdobywaliśmy znów Skrzyczne, ale przez Malinowską Skałę. Stamtąd widzieliśmy Baranią Górę i wiedzieliśmy, że tam trafimy. Przyszedł na to czas.

Od 34 lata zajmuję się córką …."Zajmijcie się tymi, którzy żyją".

Listopad 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko, kończy się życie kobiety".