Zdrowie i Rehabilitacja

Insulinooporność, stres oksydacyjny w konsekwencji uszkodzone mitochondria.

Każde zaburzenie metabolizmu, określane, jako typowe w ZD zawsze niesie negatywne skutki dla mitochondriów.  Czytaj dalej →

Unia Europejska daje pieniądze na badania nad lekiem w zespole Downa.

Ucieszyło mnie, że jest dofinansowanie na rozwój leku o nazwie AEF0217. Produkt ten jest celowany na korygowanie deficytów poznawczych u osób z zespołem Downa. UE podjęła decyzję... 

Rybie omega 3 w połączeniu z EGCG odbudowuje aktywność kompleksu I w mitochondriach-pierwszy etap badań

Bardzo ważne: jest to pierwsza faza badań klinicznych przy udziale osób z zespołem Downa do 8 lat.  Czytaj dalej →

Definicja zespołu Downa 2021 uzupełniona

Biorąc pod uwagę odkrycie dotyczące klonalnej hematopoezy w zespole Downa, przyszedł czas na aktualizację już trudnej definicji zespołu Downa.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Mikayla Holmgren niezwykła dziewczyna

Skoro nawet polskie gazety o tym sukcesie dziewczyny z ZD piszą, to nie wypada mi pokazać, że to było!  Czytaj dalej →

Basi nie poznałem!

Dostałem zdjęcie i tak patrzę i patrzę…kto to jest. Basia, ostatni raz jednak wyglądała inaczej, a było to tak niedawno . Dziękuję, że pamiętacie o mnie.  Czytaj dalej →

Houston Vandergriff fotograf podróżniczy z nagrodą!

Cieszy mnie, jak czytam takie historie o pasji i realizacji tej pasji. Houston jest świetnym fotografem podróżniczym i widać w jego zdjęciach pasję. Polecam.  Czytaj dalej →

Youtuber

Chłopak z Nowej Zelandii mnie zaskoczył…chyba jestem już “przeterminowany” w stosunku do tego gdzie dzisiaj świat jest. Luka jest youtuberem i dzięki WDSD 2021 dowiedziałem... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Góry

Skalnik przez Rudnik, Bobrzak

Miało wiać jak diabli, a my przecież mieliśmy “rozchodzić nogi“ po ostatnich górach. Szukaliśmy inspiracji, gdzie by pójść. Planowaliśmy już kilka razy, by “dokończyć” Rudawy Janowickie i tak o tym myśleliśmy. Zdopingowała nas pogoda i Asia z KGP, mówiąc że na Skalnik nie chcą ludzie wchodzić, bo krótko, łatwo…  Czytaj dalej →

Gorc

Im dalej tym lepiej. To całe podsumowanie naszego zdobywania Gorców. Dzisiaj nikogo z Rodziny być może nie dałoby się przekonać do mozolnej, długiej wędrówki na “sam” Turbacz, ale jest w Gorcach kilka szlaków, które śmiało można polecić ze względu na ich dynamikę, nieprzewidywalność, atrakcyjność, a Rodzina wesprze w tym.  Czytaj dalej →

Tarnica 3.

Jak Tarnica to w śniegu i wietrze. Jak Tarnica to tylko z “niespodziankami”. Dla mnie to jedyna taka góra. Do zdobywania jej im jest ich więcej tym lepiej.  Czytaj dalej →

Rakoń

Miała być “Drabina” według Jaśka, bo tam nigdy jeszcze nie byliśmy. Ja wierzyłem, że wejdziemy na Wołowca. W konsekwencji szykowała nam się wyprawa przez Dolinę Chochołowską na jej jakiś koniec  Czytaj dalej →

Macelak

Jadąc w Pieniny, bez względu którą drogą, mijamy tą część Pienin….jedziemy dalej. My też tak robiliśmy, ale po tym jak zwiedziliśmy już prawie całe, to spadło na nas to pytanie: a co z tymi górami? Tam jeszcze nie byliśmy i tak zaczęła się nasza przygoda w Pieninach Czorsztyńskich.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?  Czytaj dalej →

Najlepsi Nauczyciele.

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!  Czytaj dalej →

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.  Czytaj dalej →

Jak uczyć Janka, czyli o wspaniałych pomysłach jego nauczycieli!

Przychodzę do domu, a moja wspaniała żona nie może przestać mówić o wspaniałej lekcji jaką miał Janek z całą swoją klasą. Zacząłem słuchać i znów okazało się, że geniusz edukacji polega na najprostszych pomysłach jakie stosują właśnie nauczyciele Janka.  Czytaj dalej →

Zajęcia na komputer przed świętami.

Dzięki Oli odkrywamy nowe możliwości zajęcia dzieci przed świętami. Prosiła by je udostępnić co robię z przyjemnością.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Zakątek 21 TV

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!  Czytaj dalej →

Jamie z Szwajcarii

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!  Czytaj dalej →

KONSTELACJA 21

Konstelacja 21 się tworzy. Oto co dostałem od Kobasa.  Czytaj dalej →

Zosia Mistrzyni na nartach!

Popatrzyłem na zdjęcia Zosi z zawodów i robi to wrażenie. Taki sportowiec to dobra wskazówka, że można dla wszystkich dziewczyn!  Czytaj dalej →

Jakub.

Cieszę się, że przychodzą kolejne propozycje i to z pomysłem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ten dzień bez słowa.

Styczeń 28, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bartek Matusiewicz chce zrobić Ironmana!

Styczeń 27, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Bartek chce być jak Chris Nikic. Zaczął przygotowania do wystartowania w zawodach Ironmana. Być jak Chris dzisiaj brzmi to dumnie. Dzięki Elu za tą informację. O takich wydarzeniach mogę pisać codziennie i to kilka razy dziennie

Najlepsi Nauczyciele.

Styczeń 27, 2021 by  
Kategoria: Edukacja

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!

Zespół Downa jak choroba Alzheimera

Jak zaczynałem o tym pisać w 2008 roku mało kto w to wierzył. Dzisiaj wciąż lekarze nie mają wiedzy o tym, że ZD to choroba Alzheimera w swoistej wersji, przez to rodzice nie mają takiej wiedzy, a dowody naukowe są coraz bardziej precyzyjne w tej mierze. Dzisiaj kolejna układanka w tej mierze: hipometabolizm glukozy.

Adam i jego test z przyrody

Styczeń 26, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Od rana jak się na to patrzy to robi wrażenie. Jak wejdziecie na instagram Adama to możecie pozytywnie się zaskoczyć. polecam ta lekcję z przyrody. Dobre Adam!

Parametry tarczycy w zespole Downa

Pojawia się ciekawe badanie analizujące subkliniczny obraz tarczycy w ZD, które wskazuje na kilka nowych problemów, faktów, które do tej pory w układzie naukowym rzadko były dyskutowane.

W jedności silni…to już 7 podejście w moim życiu.

Styczeń 25, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tym razem Darek KOBAS podjął się wyzwania. Od 1999 roku jestem świadkiem 7 próby zjednoczenia rodziców wokół wspólnej, skrajnie ważnej sprawy. Do tej pory udało się to tylko raz w autyzmie i dzięki temu grupa ponad 70 posłów zmieniła przepisy ich dotyczące. W ZD wciąż tego nie  ma i się nie udało.

“To jak ze szczepionkami? Szczepić, nie szczepić?”

Proszę nie oczekujcie ode mnie ciągłego powtarzania opinii jakie przytoczyłem wcześniej. Ja nie ulegam zbiorowej pewności, że coś działa lub nie działa ale spokojnie patrzę na to co się dzieje i podtrzymuję to co wcześniej napisałem.

Turbacz 3

Styczeń 25, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gorce to góry na niepogodę. Jak wszędzie pada, to tylko tam jest szansa na pogodę. Dziękuję Gorce!

Czy EGCG wypłukuje magnez?

Pisze do mnie mama: “Podaję dużo różnych suplementów dziecku z ZD. Czy one mogą na siebie działać tak, że jedno “atakuje” drugie? Czy EGCG może wypłukiwać magnez?”

Dzień Babci i Dziadka

Styczeń 22, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cóż Dzień Babci był wczoraj. Za chwilę Dzień Dziadka. Bez nich nasze dzieci nie poznałyby tak wiele wspaniałych miejsc schowanych na spacerach i podczas wędrówek poznawczych. Są dla naszych dzieci bardzo ważni. W ich dniach, w naszym imieniu życzę zdrowia i odwagi w życiu, w szczególności w takim momencie jak mamy teraz.

EGCG jednak wspiera aktywność SOD

Kilka lat temu spieraliśmy się, czy podawanie EGCG wspiera mocno aktywny SOD1 w ZD będąc mechanizmem wymagającym korekty. W obecnym badaniu mamy pełne potwierdzenie tego faktu i od razu pojawia się pytanie to co robić?

Dlaczego rany w ZD leczą się dłużej?

Zaskoczyło mnie trochę pytanie jednej z mam dotyczącej tego, czy w ZD tak jest, że rany, otarcia leczą się dłużej niż zazwyczaj. Przyznam się, że u nas tego nie zauważyłem, ale postanowiłem sprawdzić jak to jest.

PPM1B kolejny inhibitor DYRK1A

Kolejny inhibitor wychodzi z laboratoriów badawczych do badań klinicznych. PPM1B jest fosfatazą hamującą aktywność DYRK1A i co ważniejsze dla nas, wpływa na poziom agregacji białek tau. jest to mechanizm krytyczny dla procesowania choroby Alzheimera w ZD.

Aktywni rodzice, aktywne dzieci z zespołem Downa.

Cieszę się, że jest nauka. Cieszę się, że opisuje to co widzi. Dzisiaj badania ze Szwecji.

“Inność jest mądrością”

Styczeń 20, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ci którzy oglądnęli film o nas w górach zrealizowany przez Kobasa i jego zespół, wracają do mnie z dwoma cytatami z niego. Rodzice tacy jak ja wracają z tym hasłem INNOŚĆ JEST MĄDROŚCIĄ. Pytają: a o co ci chodzi?

USP 25 gen w zespole Downa odpowiedzialny za kolejny problem w chorobie Alzheimera.

Choroba Alzheimera (ACH) jest w ZD specyficznym układem aktywności genów. Od dawna wiemy jaki daje to obraz, ale wciąż musimy poznawać dlaczego tak się dzieje. Takim wyjaśniającym raportem jest ten dzisiejszy o genie USP25 potrojonym tytułem zlokalizowania na 21 chromosomie.

Jaki sen taka jakość życia.

Przy okazji choroby Alzheimera wielokrotnie to się powtarzało. Tym razem mamy badanie dotyczące 53 dzieci z ZD.

“Żyjcie swoimi marzeniami i walczcie o to kim jesteście!”

Styczeń 19, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Znów nie wiem skąd ten cytat, ale skoro się spodobał tym, którzy to ode mnie słyszą to wrzucam. O co chodzi?

Ta cukiernia już funkcjonuje 4 lata!

Styczeń 19, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Pamiętam jak opisywałem to wydarzenie. jak wpadł mi w ręce ten artykuł dzięki Thomasowi byłem zaskoczony. Przesłanie z niego jest niebywale proste: cukiernia Collette działa i ma się nawet lepiej w czasach pandemii…ciastka są świetne.