Zdrowie i Rehabilitacja

DSDR i jego markery w leczeniu

“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzież z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie... 

Jeszcze a ćwiczeniach i sprawności osób z ZD.

Piszę to po raz kolejny, ale temat jest ekstremalnie dla mnie ważny. Wielu z Was pyta się: co ma ćwiczyć moje dziecko? Popatrzcie jeszcze raz na ten wpis, który próbowałem... 

“Jak stymulować cholesterol?”

Wczoraj napisałem o potencjalnych zagrożeniach dla rodziców, jakie widzę z perspektywy badań ich dzieci i pojawiło się pytanie o cholesterol. Tutaj odpowiedź jest zasadnicza:... 

“Kiedy stajemy się wrażliwi na laktozę?”

To zależy od genów. O ile wrażliwość na gluten jest widoczna od niemalże początku, to wrażliwość na laktozę, ale i kazeinę nie jest tak oczywista. Oczywiście patrzymy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Moja synowa, mój zięć.

Jestem zmęczony. Moja żona jest zmęczona. Wspieramy naszych synów codziennie. Janek przychodzi do nas z informacją, że ze swoją koleżanką chcą być małżeństwem. Cieszy... 

Ubezwłasnowolnić, czy nie robić tego?

Ostatni raz pisałem o tym w 2011 roku. Zacząłem wtedy od takiej definicji: Ubezwłasnowolnienie służy dobru osoby, która z powodu stanu zdrowia psychicznego nie potrafi dostatecznie... 

Samotność Rodzica.

Czy ktoś się zastanawia, jak jesteśmy samotni, w tym czym jesteśmy. Niepełnosprawność dziecka często nie jest wyzwaniem. Problemem, z którym sobie nie radzimy to samotność... 

“Mam 4 lata by udowodnić, że potrafię.” Mar Galcerán pierwsza parlamentarzystka z zespołem Downa

Zaintrygował mnie wywiad z Mar, który porusza inne kwestie, niż większość by się spodziewała. https://cne.news/article/4106-the-first-mp-with-down-syndrome-i-have-four-years-to-prove-that-i-can-do-it Mnie... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysoka Kopa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty pierwszy szczyt do Korony Sudetów Polskich

Wystarczy chodzić, no można chodzić po górach i z pewnością tylko czasami można się wspinać, by móc więcej! No to my chodzimy. Po sobocie, w niedzielę wybraliśmy się na kolejny szczyt do Korony, do Diademu, do kolejnych Koron. Wysoka Kopa, najwyższy szczyt Gór Izerskich był za nami/przed nami w pięknym słońcu. Z każdej strony... 

Kowadło po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu i na dodatek Špičák, Pomezný, Břidličný

“No to tędy idziemy!”, czyli metodyczne zdobywanie tego, czego nie zdobyliśmy. Skoro tam nie byliśmy, to trzeba iść, bez względu, jak tajemnicze chmury są nad nami. Zatem poszliśmy przez najciekawszy fragment Gór Złotych i to dodatkowo przez pozostałości starej puszczy, jaka te góry wciąż porasta. Miejsce początku: Czechy,... 

Najczęściej zdobywany przez nas szczyt to ….

Oglądam to zdjęcie i wciąż nie wierzę, że Janek w rakach, zimą zdobywa dwutysięczniki. Gdyby ktoś mi powiedział, że tak będzie jak miał 2 lata, nie uwierzyłbym, czytając to co było napisane o zespole Downa i to co mówili inni. Szukając odpowiedzi na tak postawione pytanie, jak w tytule, łapię się, że zdobywamy nasze ulubione góry,... 

Trzy szczyty w jeden dzień: Orlica, Szczeliniec Wielki, Wielka Sowa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz osiemnasty, dziewiętnasty i dwudziesty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jeżeli nie uwierzysz w to, że jest to możliwe, nie osiągniesz tego. Kiedyś jedna góra była problemem. Dzisiaj trzy, nawet któraś w nocy. My uwierzyliśmy w nasze możliwości i idziemy w góry, by stawiać sobie nowe cele w zdobywanej radości. Góry dają to, czego tam na dole nie ma. Miało być oczko pogodowe, ale tylko na chwilkę,... 

Biskupia Kopa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz siedemnasty szczyt do Korony Sudetów Polskich i na dodatek 820 nasz szczyt Krwawa Góra

To jest skocznia. Tu jest ciągle pod górę. To jest po prostu Biskupia Kopa. Tak ostatnio nam wychodzi, za każdym razem idziemy tym wariantem wejścia na naszą górę, którym nie szliśmy wcześniej, bo wszyscy tamtędy chodzą. Na zdjęciu ta skocznia po prawej stronie, to jest to miejsce, które wybierali od zawsze Ci, którzy startowali... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dwujęzyczność osób z zespołem Downa

Pamiętam te chwile, gdzie Janek lepiej potrafił wymówić słowa po angielsku niż po polsku. Powiem więcej, dzisiaj angielski służy mu do zabawy i go uwielbia, widać że rodzimy język jest wciąż dla niego trudny. ucieszył mnie zatem raport, który próbuje odnieść się do rozwoju komunikacji u osób z ZD, które są dwujęzyczne.

3 grudnia Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnością

grudzień 1, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak uczcić taki dzień. W Szkole Janka, w jego klasie postanowiono pokazać silne strony uczniów takich jak Janek. Dzięki Asi i Zuzie, powstał zatem plakat, inaczej być nie mogło, o górach chłopaków. Ciekaw jestem w jaki sposób Wy widzicie ten dzień dla Was i dla Waszych najbliższych.

Nadciśnienie u dorosłych z zespołem Downa

Badanie jakie prezentuje, niejako poszukiwało związku z występującym ponadnormatywnie u dorosłych z ZD nadciśnienia z ich dysfunkcjami. W ramach projektu the Biomarkers of Alzheimer’s Disease in Adults with Down Syndrome study przebadano ten problem.

Nowa metoda leczenia białaczki typu AML

Nie zwróciłbym na to uwagi, gdyby nie fakt opisany w tym zdaniu: “Szczególnie zachęcające jest to, że miR-193b działał we wszystkich testowanych podtypach AML: w swoich badaniach naukowcy zbadali cztery różne typy komórek nowotworowych, w tym jeden powszechny u osób z zespołem Downa.” Nie zdarza się to w badaniach terapii, leków by analizować też warianty […]

“Silniejsze ciało, sprawniejszy umysł”

listopad 30, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Canadian Down Syndrome Society przeprowadził badania, które potwierdzają jedno: im więcej sportu i ćwiczeń jest udział naszych najbliższych z ZD, tym są sprawniejsi umysłowo!

“Kiedy witamina D3 musi być wyższa niż 50 ng/ml?”

Nie jest to proste pytanie, ale istotne. W przypadku dzieci z wysokim poziomem histaminy, wysokim poziomem serotoniny, agresji, ale i z problemami wątrobowymi, poziom witaminy D3 powinien być nawet powyżej tego poziomu. Witamina D3 hamuje uwalnianie histaminy, reguluje serotoninę, wpływa na jej syntezę, ale i na jej uwalnianie oraz reguluje insulinooporność w przypadku gdy mamy […]

Kompletny skrót wsparcia…w interpretacji badań.

Kompletnym skrótem analiz naszych wyników mogą się okazać badania DNA w postaci chociażby panelu polimorfizmów. Polecam by to zrobić, wtedy nie ma zaskoczenia na poziomie amoniaku, podwyższonej histaminie, złej strukturze lipidów, specyficznego podejścia do podawania witamin z grupy B. Tudzież może pojawića się konieczność diety bezglutenowej, bezcukrowej…co oznacza w niskich, akceptowalnych poziomach, zanim pojawią się […]

Gdy mamy wysoką histaminę…

Kolejny skrót myślowy, ale pomaga analizować nasze badania. Gdy dziecko ma wyrzuty histaminowe, chociażby na policzkach, po określonym jedzeniu, oczywiście należy odstawić ten typ żywności…ale od razu gluten i krowi nabiał też. Po tych dwóch grupach produktowych nie widać, jak podbijają poziom histaminy, a tak się dzieje. Co jednak z wynikami?

“Co z czym badamy?”

Ok na Wasza prośbę kolejne skróty myślowe dotyczące algorytmu analizy danych wynikających z otrzymania wyników badań okresowych.

“Czy dziewczyny z ZD mają inne wyniki niż chłopcy?”

Nie umiem tego stwierdzić statystycznie. Każdy przypadek jest inny, spersonalizowany. Z mojej perspektywy analityka, powiedziałbym inaczej: dziewczyny są jednoznaczne. Co to oznacza? Jak coś wymaga “naprawy” to widać to jednoznacznie u dziewczyn i kobiet. U chłopaków jest to bardziej skomplikowane, nieczytelne. Jednak wciąż będę to podkreślał: z perspektywy wyników badań okresowych, trudno stwierdzić, że któraś […]

Zespół Downa ma inny wymiar u kobiet i dziewczyn.

Czy można powiedzieć, że zespół Downa ma płeć? Nie, nie można. Faktem jest jednak to, że dziewczyny “lepiej” radzą sobie z ZD, niż chłopcy. Kolejne badanie w tym temacie i kolejne potwierdzenie, że tak jest.

“Mam badania co mam z tym zrobić?”

Po prostu czytać i analizować. Weźmiemy na przykład jedno z badań i zobaczymy jak tutaj działa algorytm analizy o którym pisałem wcześniej.

Michał judoka z potencjałem!

listopad 24, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie znam Michała. Wiem jednak, że nasi judo prezentują swoją obecność podczas Olimpiad Specjalnych całkiem od niedawna. Zatem nie mogłem przejść obok tego artykułu jaki dostałem od Małgosi, za co dziękuję. Michał wygląda świetnie i życze mu tony sukcesów

Lucia i Mathew

listopad 23, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O takich zdarzeniach mogę pisać codziennie. Dostałem linka, który pokazuje szczęście Lucia i Mathew.

Jade, pierwsza która pokonała triathlon olimpijski

listopad 23, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Brakuje mi takich informacji o kobietach, które odniosły sukces. Ich jest zdecydowanie więcej niż mężczyzn, ale o nich się po prostu nie mówi. Tak jest też z Jade. Czy ktoś o niej słyszał i wie? Mało osób. Gdyby nie przypadek, ja też by nie wiedział. Jade jest pierwszą kobietą z ZD, która pokonała sprint triathlonowy. […]

Jakie jedzenie poprawia nastrój, czyli dieta serotoninowa.

listopad 22, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Uwaga: dieta poprawiająca nastrój, pobudzająca ilość serotoniny w organizmie, to często dieta wysokohistaminowa, zatem trzeba liczyć ile tej histaminy się podaje, by nie stało się to problemem.

Dlaczego podawać witaminę C osobom z zespołem Downa?

Zazwyczaj wszyscy odpowiadamy, że tytułem odporności. Tym razem podpowiem więcej. Witamina C obok witaminy B6, magnezu jest istotnym kofaktorem w syntezie, biogenezie neuroprzekaźników takich jak serotonina i dopamina. Zatem osoby otrzymujące stale witaminę C w postaci kwasu askorbinowego 5 razy w tygodniu rano i wieczorem, mogą być nie tylko zdrowsi, ale bardziej pozytywnie nastawieni do […]

Dlaczego trening poprawia funkcjonowanie osób z ZD?

listopad 21, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Odpowiedź jest dość prosta: każdy trening, systematyczny poprawia funkcjonowanie neuroprzekaźników. Jak popatrzymy na to co daje lekki trening w postaci spacerów, jeżdżenia na rowerze, biegania, to zobaczymy stałą poprawę nastroju, koncentracji i przede wszystkim “chcenie”. W ten sposób budujemy motywację do funkcjonowania dla osoby z ZD.

“Jarek to jak z tymi badaniami?!” czyli o algorytmie.

Cieszą mnie pytania i mam nadzieję, że powodują że czytacie moje wpisy ze zrozumieniem. Po wczorajszym krytycznym, poproszono mnie o algorytm postepowania w sprawie badań okresowych. Wasza prośba-moja reakcja.

“Jakie ma córka wyniki? Popatrz i oceń proszę!”

I wszystko się zgadza, ale jak otwieram pierwsze trzy linijki i tam: kwas foliowy poniżej 3, witamina B12 poniżej 170, a witamina D3 11, wszystko w sposób oczywisty poniżej norm populacyjnych, nie wspominam o tych zaleceniach dla ZD, to nie wytrzymuję i liczę do 10? Wystarczy samemu to otworzyć, zobaczyć i stwierdzić, że popełniam jako […]