Zdrowie i Rehabilitacja

Okulistyczne choroby autoimmunologiczne w zespole Downa

Przyznam się, że temat obserwowałem od ponad roku. Wtedy dostałem informację od mamy 20latka z ZD, że pomimo braku wad wzroku w rodzinie, to jej syn ciągle choruje na różnego... 

Nowe Nutrivene D, czyli jeszcze o rutynie, luteolinie

Po pierwsze zwróćcie uwagę na ilość składników w przeliczeniu na liczbę kapsułek. To co jest obecnie na etykiecie, to odnosi się do 8 kapsułek!!! Nikt o to nie pytał, więc... 

Osoby z ZD za często są podawane badaniom wykorzystującym radiację.

Przyznam się, że nie myślałem o tym w ogóle. Czytając jednak ten raport zupełnie nie jestem nim zaskoczony. Naukowcy, którzy zebrali dane twierdzą, że OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA... 

Nutrivene D nowa formuła.

Udało się. Po kilku miesiącach dyskusji następuje zmiana formuły Nutrivene D. Dzisiaj czas na jej prezentację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

DSi prosi o zdjęcia

DSi przygotowuje kolejną kampanię dotyczącą praw osób z Zespołem Downa. Potrzebuje Waszych zdjęć, by pokazać światu, jak dużo jest nas.  Czytaj dalej →

Fotograficzny konkurs dla osób z ZD.

Patrząc na zdjęcia Rosie, mogę powiedzieć że są imponujące. Rosie ma 14 lat i potrafiła zrobić autoportret w bardzo przekonywujący sposób. Może Wasze dziecko ma talent,... 

Beth Matthews kolejną modelką z zespołem Downa

Cieszy mnie to, że mamy więcej i więcej takich osób. Jest to wciąż jakaś sensacja na wybiegu, ale jest to też kwestia akceptacji, budowania zrozumienia. Z drugiej strony jest... 

Szerpowie Nadziei…nie ma niczego lepszego niż góry

Nie ma niczego lepszego od tego, co czeka na Ciebie na górze. Szerpowie Nadziei to umożliwiają. Oglądnąłem film z wejścia tegorocznego, TATRY 2023 z wypiekami. Szacun i polecam... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Najtrudniejsze, najbardziej wymagające szczyty Janka i Kamila.

Wpis dedykuje wszystkim tym, którzy nie dawali szans Jankowi, gdy się urodził. Polecam także Wam, gdyż może się okazać, że Janek z Kamilem byli na takich szczytach, o których myślicie, ale macie wątpliwości czy…  Czytaj dalej →

Trzy Kopy, Hruba Kopa

To miał być 57 i 58 szczyt do Turystycznej Korony Tatr. To miały być 4 szczyty, by móc powiedzieć że mamy 799 szczytów zdobytych wspólnie. To była jednak historia zdobycia gór, gdzie byliśmy wspierani w każdym momencie przez napotkanych ludzi, którzy nas dopingowali, pomagali i podziwiali. Zachęcali byśmy szli dalej i nie poddawali... 

Pasterska Góra przez Błędne Skały.

Od czego pochodzi nazwa tego wspaniałego miejsca w Górach Stołowych? Na pewno od góry, tak myśleliśmy! W poszukiwaniu “początku “ Pasterki, postanowiliśmy tym razem w komplecie, zdobyć wspólnie nasz 795 szczyt idąc przez trochę nieznane dla nas góry. I pomyśleć, że wciąż nie znamy Gór Stołowych, choć wydaje się, że przeszliśmy... 

Szerpowie Nadziei…Mocarze Dusz dla mnie.

Niemożliwe nie istnieje dzięki Mocarzom Dusz, Szerpom Nadziei. W tym roku weszli z Głodówki na Rysy i z podziwu mogę tylko pochylić moją głowę nisko dla WSPANIAŁYCH LUDZI GÓR dających tak wiele od siebie innym. GÓROM CZEŚĆ i TAKIM LUDZIOM!  Czytaj dalej →

Karkonosze od Pani Basi.

Janek dostał prezent od Pani Basi. Mapę zdrapkę Karkonoszy. Czekała na jego powrót i doczekała się.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Dziecko z zespołem Downa w szkole masowej.

Od 4 miesięcy dostaję od Was pytania dotyczącej szkoły dzieci z ZD. Wraca temat, który przerabiałem 15 lat temu i widzę Waszą bezradność i zagubienie. Tym bardzie to się rzuca w oczy, że państwo zepsuło system edukacji w ciągu ostatnich lat. Zatem co macie zrobić?  Czytaj dalej →

Podsumowanie roku…czyli co się nie zmieniło w tym roku

Często mnie pytacie co jest kluczowe w wychowaniu dziecka z ZD. Codziennie Wam prezentuję różne perspektywy, cele, metody ale wciąż pozostaje ten jeden krytyczny punkt bez zmian: EDUKACJA.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Przygotowania do Buddy Walk w październiku w USA idą pełną parą

Od początku fascynował mnie ten typowo amerykański projekt. Od momentu, gdy centralnym punktem wydarzeń jest prezentacja osób z ZD na najważniejszym nowojorskim placu, na Times Square, robi to na mnie jeszcze większe wrażenie.  Czytaj dalej →

Anes Kujović pierwszym wolontariuszem w ONZ!

“Anes Kujović z Sarajewa jest pierwszą osobą z zespołem Downa na świecie, która została wolontariuszem ONZ. Dołączył w ramach Regionalnego Programu Demokracji Lokalnej na Bałkanach Zachodnich 2 (ReLOaD2) do grupy woluntariuszy, zyskując tym samym możliwość zdobycia doświadczenia zawodowego”.  Czytaj dalej →

Amazon zatrudnia osoby z zespołem Downa.

Nie wiem, czy to ma miejsce już w Polsce. Wiem, że ma miejsce nie tylko w USA ale i w Europie. To jest krótka historia Irene Pérez oraz Anxo Blas z Hiszpanii, którzy rozpoczęli pracę w Amazonie w Saragosie. Co ważniejsze, sukces tego programu, ma być bazą dla jego rozwoju na inne kraje w tym Polskę. Warto zatem popatrzeć i pomyśleć jak... 

Kanazawa Shōko. Kaligrafka

Kanazawa Shōko znana jest jako Shōran. Od 18 lat jest niezwykłą mistrzynią kaligrafi. Ma 37 lat. W Japonii prezentuje swoją sztukę w najważniejszych miejscach dla tej tradycyjnej umiejętności. Właśnie powstał film o niej, ale i jej więzi z matką, która nauczyła jej tej niezwykłej, bardzo tradycyjnej sztuki. O tym się mówi w Japonii.  Czytaj dalej →

Gdy szkoła jest dumna z tego, że ma ucznia z zespołem Downa.

Elizabeth Romanick właśnie skończyła college. Ma zespół Downa. jej szkoła jest dumna z jej osiągnięć. Jak? Nie tylko to zdjęcie o tym mówi, ale to co się mówi o jej osiągnięciu jest świadectwem o którym należy mówić.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kwas 3-hydroksy-3-metylomasłowy na redukcję złóg w chorobie Alzheimera.

To jest suplement, stosowany od wielu lat, z potwierdzoną krzywą bezpieczeństwa użycia i stosowany przez osoby trenujące sporty siłowe. To dzisiaj już jest i można kupić jako HMB. W najnowszym raporcie medycznym stwierdza się, że może skutecznie ograniczać rozwój złogów typowych dla choroby Alzheimera.

Badanie statusu choroby Alzheimera jak badanie cukru?

Jest postęp. Wszyscy chcieliśmy mieć test, który w sposób wiarygodny oceni status choroby Alzheimera. Właśnie opublikowano tą informację: test z krwi, podobny do tego jaki robi się do badania cukru, w 85% dokładności określa status białek typowych dla demencji występującej w chorobie Alzheimera.

Czy autyzm jest konsekwencją defektów serca?

lipiec 24, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Jest to bardzo ciekawe spostrzeżenie. Naukowcy z Francji przeanalizowali setki przypadków i właśnie wydali taką konkluzję!

Leczenie zespołu Downa nanozymami poprzez wykorzystanie nadmiernej ilości siarkowodoru w tworzeniu potrzebnych białek

Ta propozycja, jaką naukowcy właśnie przedstawili, jest z natury SF. Wiemy, że siarkowodór H2S, jest efektem błędnego metabolizmu opartego o potrojony gen CBS. Od dzisiaj wiemy, że możemy to leczyć za pomocą bardzo małych (nano) struktur węglowych.

Leczymy tarczycę w zespole Downa na podstawie wyników: fT3, fT4 jako minimum!

14 lat temu w oparciu o dane światowe, zaproponowałem protokół leczniczy dla tarczycy w zespole Downa. Od tego momentu, co jakiś czas przychodzą dane od samych lekarzy, że to ma sens. Z tego też powodu, jak trafił do mnie ten artykuł, potwierdzający moje myślenie, opracowany przez samych lekarzy, postanowiłem po raz tysięczny wrócić do tematu.

“Jak rozpoznać starzenie i od czego ono zależy?”

Uwielbiam, gdy reagujecie na odpowiedzi na pytania jakie udzielam. Oznacza to dla mnie dużo. Wczoraj napisałem o starzeniu się i pomimo wakacji dostałem 11 pytań od razu! Zbieram je do w całość i podpowiadam.

“Na ile oceniasz rozwój mojego syna, bo on tak świetnie się rozwija”

Wczoraj “zaatakował” mnie wiek naszych dzieci, Waszymi pytaniami. Długo chodziło to za mną, by napisać wyraźnie: NIE PYTAJCIE MNIE O TO, JAK ROZWIJA SIĘ WASZE DZIECKO. Nie jestem ekspertem to raz, dwa wiek jest kwestią umowną. Tak jest kwestią umowną. Dzisiaj o tej umowności zatem.

Czerwona Ławka

lipiec 17, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To miał być 56 punkt do zdobycia z 60 należących do Turystycznej Korony Tatr. Raz już próbowaliśmy…poszliśmy ostatecznie na Rohatkę. Tym razem byliśmy zdeterminowani. Co ważniejsze: Janek był świetny tego dnia, Kamil jak zawsze, więc my mogliśmy iść i oglądać miejsca w których jeszcze nie byliśmy.

Dolina Juraniowa

lipiec 14, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Na końcu Tatr Zachodnich, na Orawie jest Oravica. Tam nas jeszcze nie było, tak samo jak w schronisku Chata Oravice. Janek ostatnio mocno miał focha, więc postanowiliśmy przed długą wyprawą odbyć krótszą by tego focha oswoić. I dobrze zrobiliśmy!

Co oznacza zatwierdzenie Leqembi przez FDA dla osób z chorobą Alzheimera, w szczególności z zespołem Downa?

LuMind IDSC jest największą fundacją zajmującą się leczeniem osób z zespołem Downa. Po przełomowej decyzji FDA, regulatora rynku leków w USA, dopuszczającej lek Leqembi, spowalniającego postęp choroby Alzheimera, LuMind IDSC wystosowało specjalne oświadczenie w tej sprawie. Dzisiaj dokładnie o tym.

Miesiąc Dumy z Niepełnosprawności czyli Disability Pride Month

lipiec 13, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy można być dumnym z niepełnosprawności? Nie można. Czy można być dumnym z tego co się osiąga, mając pewne niezależne od siebie ograniczenia? Można i należy. Zatem czy niedoskonałość tłumaczenia z angielskiego należy powielać? Zdecydowanie nie. Dla mnie Disability Pride Month to w pierwszej kolejności miesiąc godności dla ludzi, którzy pomimo ograniczeń niezależnych od nich […]

Dziecko z zespołem Downa w szkole masowej.

lipiec 12, 2023 by  
Kategoria: Edukacja

Od 4 miesięcy dostaję od Was pytania dotyczącej szkoły dzieci z ZD. Wraca temat, który przerabiałem 15 lat temu i widzę Waszą bezradność i zagubienie. Tym bardzie to się rzuca w oczy, że państwo zepsuło system edukacji w ciągu ostatnich lat. Zatem co macie zrobić?

Kulturysta z zespołem Downa

lipiec 11, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kolejny chłopak świetnie wyglądający. Kolejny kulturysta z zespołem Downa widzący swoje możliwości w przestrzeni, która do tej pory nie była dla nich otwarta. Co ciekawe siłacze z XIX wieku, to byli często osoby z ZD podnoszące potężne ciężary.

Są takie zdjęcia…

lipiec 11, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Złapałem się na tym, że nawet ja mam emocje. Wywołują je zdjęcia. Każdy z nas na pewno to ma. Ja złapałem się na tym, że patrząc na to zdjęcie z Kopy nad Krzyżnem, wcześniej z Koziego Wierchu, myślę o tym, jak dużo się zdarzyło, jak wiele się zmieniło, by mogli oni tam być…takie sobie chodzenie […]

Bohater Hania i jej Rodzice

lipiec 10, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Osiagnąć Cel, to film o Kobiecie, która potrafiła przełamać wszystko w perspektywie sportów zimowych osób niepełnosprawnych. W naszym Bonitum jest Hania. To jest film o niej i jej przyjaciołach, którzy chcą jeździć na nartach bez względu na problemy jakie ich otaczają. Od tego roku Bonitum będzie im pomagało, co mnie jeszcze bardziej cieszy.

Krzyżne, Kopa nad Krzyżnem

lipiec 10, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dlaczego nie ma, w Turystycznej Koronie Tatr, Przełęczy Krzyżne tego nie wie nikt, a powinna być. Jest to przełęcz wybitna i najwspanialsza widokowo z wielu. Stąd widać wszystko, po prostu wszystko, to co największe i to co zaskakujące w Tatrach. Tam trzeba wejść!

“Brak postępu w dziedzinie medycyny…”

Kolejne pytanie Wojtka, znów z perspektywy syna patrząc. Gdzie nie wystąpił postęp w medycynie, tudzież oceniam to negatywnie. Tutaj mój faworyt jest jeden: mitochondria. Nikt tym się de facto nie zajmuje, choć wydaje się, że wszystko wiemy i jest to jednoznacznie możliwe do leczenia.

“Największy postęp w dziedzinie medycyny….”

Pytanie było długie od Wojtka, ale dotyczyło de facto tylko jednego: gdzie widzę największy postęp w medycynie, ale z perspektywy mojego syna. Na takie pytanie jest jedna odpowiedź: największy postęp widzę w zrozumieniu czym jest tarczyca, jak ją leczyć i jak różnym normatywem powinna być traktowana w stosunku do zdrowej populacji. Może prościej, jak tytułem […]

“Czy odstawienie suplementów może wpłynąć na pracę tarczycy?”

Potwierdzam w krótkich słowach. Tak jest i powoduje to spadek efektywności tarczycy u tych osób z ZD, które mają zdiagnozowaną prawidłowo niedoczynność. W przypadku poszerzenia tej diagnozy do choroby Hashimoto, więcej zależy od diety, niż suplementów. Jaka to jest skala? Zależy od efektywności mitochondriów i wielkości tarczycy. Spadek, w przypadku znanych mi tzw. skrajnych zdarzeń, […]

Badania okresowe 2023

Przyszedł czas na aktualizację badań okresowych. W końcu w tej formie funkcjonują już 10 lat, a wiedza stale się pogłębia. Będzie jak zwykle tabelka i wyjaśnienia.