Zdrowie i Rehabilitacja

Hipoplazja dotyka też mózgu i jego sieci połączeń.

To czego oczy nie widzą, rozum nie rozumie. Tak bym powiedział o Waszych rodzicielskich opiniach na temat swoich dzieci. Jak słyszę: “…moje dziecko jest cudowne, nie ma żadnej... 

Dzień Autyzmu…jest nas więcej i więcej.

Można pisać wiele o autyzmie, jednak w tym roku postanowiłem napisać tylko to: jest nas znów więcej.  Czytaj dalej →

Nowa definicja osoby o dużym ryzyku.

Przeczytałem o nowej definicji osoby szczególnie zagrożonej, o dużym ryzyku zachorowania. Pojawia się tam wielokrotnie temat “niewydolności oddechowej”.  Czytaj dalej →

Aktualizacja koronawirus.

Dane te pochodzą od rodziców. Nie są specjalną statystyką, stąd traktuję je opiniotwórczo jedynie.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kwarantanna, dzień kolejny!!!

Oj, to był wyczyn Jadziu. Słucham, oglądam i się uśmiecham.  Czytaj dalej →

Tymek w reklamie zabawek.

Oglądam i się cieszę, bo widzę Tymka w reklamie zabawek. mam nadzieję, że WY też to widzicie!  Czytaj dalej →

Dzień Autyzmu.

Bez względu jak kto nazywa ten dzień, wiem jedno: to dzień mojego Syna. Dzień Błękitny.  Czytaj dalej →

Czy nie wychowujemy naszych dzieci na samolubne i egocentryczne gwiazdy ?

Nie lubię prima aprilis, stąd dziś krótko w jednym temacie, poważnym aby nie zostać posądzony o żarty.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Jak spędzić czas, gdy nie można pójść w góry?

Odkryliśmy coś, co nie musi być górami…ale nimi jest!  Czytaj dalej →

Suszyca.

My mamy duuużo szczęścia. Piątek z samego rana wiadomo było, że musimy być gdzieś w górach. Trzeba było wybrać najbardziej dzikie z możliwych…Góry Bialskie…tylko którą górę?  Czytaj dalej →

Wysoka Kopa 3.

Prima Aprilis zaczął się od tego, że nie zobaczyłem zdjęć na jednej z naszych wypraw. Potem okazało się, że to jednak prawda. Zatem wracam do artykułu, który jakoś się “zepsuł” i nie pokazał tego co miał pokazać.  Czytaj dalej →

Borówkowa przez Jawornik Wielki.

Którędy pójść, by nikogo nie spotkać? Kolejny dylemat, ale Kamil tylko na to czeka…w góry dzisiaj tak. Skoro jednak możemy to jedziemy. Wybór padł na ostatni fragment Gór Złotych, które nie przeszliśmy w całości czyli od Przełęczy Jaworowej przez Jawornik Wielki na Borówkową.  Czytaj dalej →

Nasze Góry…DZIĘKUJĘ

Pojawił się film, który bez Darka Kobasa NIGDY BY NIE POWSTAŁ. Dziękuję mu za to, że umiał mnie przekonać, Asię, że warto. Dziękuję Darkowi też jeszcze raz za to, że zmontował wielogodzinne obrazy w jeden utwór, który cieszy po prostu. Czy warto było to zrobić? Darek miał rację: wielu z Was otworzyło oczy na inny świat możliwości,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Mnożenie.

Syn mnie uwiódł swoją mądrością. Siedzieliśmy odrabialiśmy karty jakie dostał od jego WSPANIAŁYCH NAUCZYCIELI.  Czytaj dalej →

Czas w wychowaniu dziecka z zespołem Downa.

To jest element często nie do uchwycenia “zdjęciem”. Jest jednak elementem, który wszyscy-my rodzice, doświadczamy skrajnie.  Czytaj dalej →

Do trudnych “rzeczy” należy uczyć od początku!

To nie jest tak, że wszystko jest złe co robimy. Musimy zdawać sobie sprawę, że wychowanie dziecka z ZD to wykorzystanie jego silnych stron w sposób skrajny i czas. jeżeli to weźmiemy pod uwagę, to powoli wszystkiego można nauczyć. Dobre początki poniżej za co dziękuję Marioli, bo można.  Czytaj dalej →

O złym wychowaniu.

Dziecko się rodzi. Ma rehabilitację tylko z dorosłymi. Traci dzieciństwo i wzorce. Nie uczy się od dzieci, tylko od dorosłych jak żyć. My dorośli chcemy kompensować jego niepełnosprawność, choć ono samo nie jest świadomego tego, bo sięga, widzi, ludzie wokół niego biegają, za niego robią wszystko. Tak my rodzice kształtujemy bachora,... 

To już ponad 10 lat edukacji wyższej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w Stanach.

Zawsze będę powtarzał, że Polskę należy zmieniać tutaj, a nie tam. Zawsze należy działać dla wszystkich, a nie tylko dla swojego dziecka. Zestawiam Polskę i Amerykę i mam przestrzeń lat świetlnych, jakie dzielą w rozwoju społecznym oba kraje, ale nie piszę tego by powiedzieć: czas uciekać.   Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Najpierw Primarku teraz w Amazonie.

Jeżeli reklama odnosi sukces na tyle duży, że inni chcą to powtórzyć to jest to bardzo dobry sygnał. Jeżeli w tej reklamie bierze udział chłopak z ZD…to jest to jeszcze lepsze. Dziękuję Thomasowi za tą informację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Tarczyca w zespole Downa i wpływ na jej funkcjonowanie chorób autoimmunologicznych

Analizowanie tarczycy w ZD jest mechanizmem dość szczególnym. Wciąż błędnie stosuje się do ewaluacji tarczycy poziomy TSH jako miernika, przy jego wielu niedoskonałościach, takich jak wrażliwość na czynniki zarówno te które determinują funkcjonowanie organizmu, jak i te które oddziaływują na niego bardzo krótko i często przypadkowo. Zatem analiza wpływu chorób autoimmunologicznych na tarczycę na podstawie […]

Ojciec z zespołem Downa.

Co mnie cieszy najbardziej w tym co robię? Efekt prawdziwości, czyli jeżeli coś kilka lat temu opisywałem, że jest możliwe i teraz okazuje się być nie tylko możliwe ale i prawdziwe  to mnie to rajcuje

Ciśnienie krwi u dzieci z zespołem Downa.

Ciśnienie krwi u dzieci z ZD jest tematem wyjątkowo nietypowym. Tym bardziej cieszy mnie, że się pojawia taki temat w badaniach.

Grubość siatkówki markerem postępu choroby Alzheimera u osób z zespołem Downa.

Do tej pory oko było przedmiotem debaty w kontekście diagnostyki amyloidu beta w ZD i przy chorobie Alzheimera. W dzisiejszym raporcie dowiadujemy się, że część oka będąca przedłużeniem mózgu, czyli siatkówka jest markerem detekcji postępu choroby Alzheimera.

Specjalistyczny mediator wstępnego wygaszenia stanu zapalnego SPM, czyli coś na stany zapalne.

Stan zapalny jest kluczowym mechanizmem destrukcji w zespole Downa, stąd wszystko co bilansuje ten problem wydaje się być krytycznym dla postępu w terapii. SPM, czyli rezolwina, który w skrócie można by na polski przetłumaczyć jako wyspecjalizowane mediatory regulacji stanu zapalnego, to coś nowego, choć otrzymywane jest z czegoś co doskonale znamy od lat.

“Czy stałe infekcje mogą doprowadzić do białaczki?”

Jest to pytanie z przed października i przyznam się nie umiałem jednoznacznie na nie odpowiedzieć. Dzisiaj wydaje się to być łatwiejsze, gdyż mamy nowy raport na ten temat.

Zespół Downa plus zespół Klinefeltera

Kolejny nowy przypadek zespołu Downa występujący z innym zespołem genetycznym spowodowany nondysjunkcją.

CBS i mitochondria.

Przed warsztatami z mitochondriów poświęciłem kilka wpisów dotyczących kontrowersyjnej kwestii nadekspresji genu CBS, produkcji siarkowodoru i uszkodzeń mitochondriów.

Najlepsza gra w SŁOWA to ….

Przez przypadek kupiona. Trochę leżała do soboty. Otworzyliśmy, bo zrobić cokolwiek i stała się odkryciem. Dla Janka na teraz najlepsza gra w SŁOWA ! Tak można przedstawić grę o nazwie Mistrz Słowa.

TREM2 typologią choroby Alzheimera u osób z zespołem Downa.

“Wczoraj dotarła do mnie kolejna w tym kontekście kluczowa informacja: gen zlokalizowany na chromosomie 6p21.1 o nazwie TREM2 jest głównym czynnikiem rozwoju patologii choroby Alzheimera w ZD! O tym mówią BADANIA prowadzone w Wielkiej Brytanii.” tak zaczynałem mój wpis o genie TREM2 w 2017 roku.

To już ponad 10 lat mija i nic się nie zmienia.

Luty 3, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Syzyfowa praca. By coś się zmieniło musi być ciąg generacyjny rodziców chcących tego samego. Bez tego to jest syzyfowa praca, która dobrze się zaczyna i dobrze kończy, ale świat stoi w miejscu…bo nie ma następców, którzy chcieli by tego samego.

Korona Gór Polski

Luty 3, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Cieszy mnie, że zadajecie trudne pytania także dotyczące gór.

Czupel 3

Luty 3, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zaczynam uwielbiać ideę zdobywania szczytów z Korony Gór Polskich w naszej 3 turze inaczej, gdyż przez przypadek może się okazać, że jest szlak na górę rewelacyjny, inny niż się spodziewasz. Dzisiaj zatem o najfajniejszym szlaku na Czupel najwyższą górę Beskidu Małego.

“Jaki zegarek dla osoby z zespołem Downa?”

Styczeń 31, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kilka lat temu Włosi przygotowali zegarek do edukacji osób z ZD. Miał być skuteczny, a nie był. Był za to ładny.

“Operować ucho endoskopowo czy mikroskopowo?”

Styczeń 31, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Słuch

Od kilku lat dostaję pytanie czy bardziej skuteczne są operacje endoskopowe czy mikroskopowe ucha u dzieci z ZD. Przyznam się nie umiałem odpowiedzieć i uciekałem od wydawania jakichkolwiek opinii na ten temat….i dobrze. W końcu pojawił się artykuł, który próbował to ocenić.

RSV u dzieci z zespołem Downa.

W okresie jesienno-wiosennym najczęściej dzwonić do mnie z pytaniem: “Moje dziecko znów przeziębione, znów oskrzela…co robić?”

Down the road zespół w trasie

Styczeń 29, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Już niedługo się zacznie, jednak zanim to nastąpi, Kobas pisze:

Youtube.

Styczeń 29, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Za moich czasów dzieciom robiło się tylko zdjęcia. Wy macie możliwość robić już filmy i zakładać kanały. W ten sposób dzielicie się swoją wiedzą i fajnie.

“Pacjenci z zespołem Downa mają zły profil ryzyka kardiometabolicznego, wydolności tlenowej i słabe mięśnie hipotoniczne, głównie z powodu braku aktywności fizycznej i złej diety.”

Styczeń 29, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

To jest tytuł raportu medycznego i jest to typ raportu, który ja lubię najbardziej. Dlaczego? Gdyż on udowadnia, że najwięcej ograniczeń leży po stronie rodziców i ich logicznego myślenia…a niekoniecznie lekarzy i terapeutów.

Wada serca…mitochondria.

Styczeń 29, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Przekonałem się wczoraj do tego, że jeszcze raz powinienem to napisać. “Jarku to cud!”…a było to leczenie tylko i wyłącznie mitochondriów w dysfunkcyjnym sercu przecież!!!