W ubiegłym tygodniu rozmawiałem z 3 osobami o przyszłości naszych dzieci. Jak należy tworzyć ich szanse, strategie rozwoju (tak niestety strategie). Jak wczoraj dostałem z Hiszpanii z DOWN ESPAÑA informację o Angeli uwierzyłem podwójnie, że to co się dzisiaj dzieje w Hiszpanii, Włoszech czy Irlandii do nas też musi przyjść za 5-10 lat i musimy […]

Właśnie otrzymałem tą wiadomość: Angela wygrała wybory do rady miasta Valladolid stając się w ten sposób pierwszą osobą z zespołem Downa, która zajmuje taką pozycję! O tym wydarzeniu z pewnością jeszcze dziś napiszę więcej!

Zadajecie pytanie: kiedy procesy neurodegeneracyjne mają miejsce u dzieci z ZD?

Muszę powiedzieć szczerze: ostatnie moje dni to odpowiadanie na Wasze maile w jednej tylko sprawie …i cieszę się z tego, że nie przyjmujecie wszystkiego tak bezkrytycznie. Większość z Was tak na prawdę pytała się nie jak pomoże nowa terapia dziecku w przyszłości, ale co jest możliwe dzisiaj.

Dostałem od Kuby artykuł podsumowujący obecność kwasów omega 3 u dorosłych mężczyzn. Może nie jest on specjalnie “w temacie” ale zaskoczyło mnie to, że stwierdzono, iż obecność dużego stężenia kwasów omega 3 pochodzących z suplementowania, jest realnym zagrożeniem dl anich w kontekście raka prostaty. Oznacza to, że mężczyźni mogę jeść ryby, ale nie suplementy zwierające […]

W ciągu tego tygodnia 4 osoby poprosiły mnie o moje zdanie dotyczące leczenia choroby Alzheimera. Jeszcze wczoraj rozmawiałem jeszcze z jedną osobą. Przekonało mnie to do tego, żeby zebrać moją wiedzę w całość i choć NIE JESTEM LEKARZEM I NIE MAM KWALIFIKACJI BY COKOLWIEK SUGEROWAĆ zbudować taką strategię.

Dziękuję Wam wszystkim za maile o tej małej rewolucji. Zaskoczony jestem ilością pytań w tej mierze, zatem postanowiłem w jednym miejscu na nie odpowiedzieć.

Pojawił się artykuł. Pojawiły się pytania. Ja mam tylko jedną uwagę: Jaś rozwija się harmonijnie na poziomie dziecka 4 letniego. Jest to duży sukces, bo i rozwój jest harmonijny i stały. Czy zatem nieetycznym jest działanie poprawiające jego rozwój?

Wciąż w głowie mam tą myśl Piotra: “My ośmielamy się myśleć o wyciszaniu genu, a tu cały chromosom”. Aż boję się czytać i tłumaczyć ten artykuł, bo co się stanie, jak zwolennicy “DOWNÓW” zablokują ten postęp nauki…
W dniu 17 lipca naukowcy z University of Massachusetts Medical School opublikowali raport mówiący o możliwości “wyciszenia” dodatkowego […]

Nic czeka mnie noc by przetłumaczyć wszystko i to należycie. Jutro pojawi się wpis: człowiek nauczył się “wyciszać” dodatkowy chromosom w zespole Downa. Czy to już koniec ZESPOŁU? Piotr napisał mi: “…Niesamowita sprawa. My tu ewentualnie ośmielaliśmy się dyskutować wyciszanie wybranych genów, a tu cały chromosom! …” Tak to cały chromosom. Do zobaczenia w nowym […]

Pytanie przyszło bardzo szybko: co lepsze? Ja nie umiem odpowiedzieć na to pytanie moi przyjaciele. Coaxil jest czymś nowym dla mnie…ale jego pojawienie się przypomina mi ten moment jak pojawiała się cerebrolizyna i fluoksetyna. Dla ludzi bez ZD były to leki najlepsze, dla osób z ZD niepotrzebne. Dziś musimy sami się zająć tymi lekami.

Rozwój dziecka z zespołem w XXI wieku jest czymś innym niż rozwój tego dziecka w wieku XX. 10, 20 lat temu nie było nawet rehabilitacji … więc nie da się porównywać tego co mamy dzisiaj do tego co było w roku 1990. NIE DA SIĘ, NIE MA TAKIEJ MOŻLIWOŚCI.

Dziękuję Fundacji Krok Po Kroku za kolejne zaproszenie i polecam Wam wszystkim spotkanie w Oławie.

Wymyślono to proste urządzenie w RPA. Wprowadzono w USA … i jest już hitem! Znacząco pomaga dziecku z niskim napięciem mięśniowym w treningu chodzenia, siadania i poruszania się. Jak powiedział Richard, szkoda że 7 lat temu tego nie było, bo jest fajne.

Tak sobie pomyślałem, że wiele osób słyszało o Ani z Dębicy, ale niewiele osób chyba usłyszało, że właśnie obroniła pracę finalizującą licencjat na prawie administracyjnym. Tą drogą gratuluję Ani sukcesu i jej rodzinie, która ją tak mocno wspiera. Jarek

Jak się okazuje gry z cyklu Dr.Panda są dostępne na wszystkie możliwe konsole, systemy. Z drugiej strony jest ich kilka bardzo fajnych wersji. Dzisiaj proponuję restaurację, ale też polecam szpital.

Dla młodszych będzie ten apps na pewno świetny, tak jak inne gry z Duplo. Jaśkowi się bardzo spodobało…

Wczorajszy wpis pobudził dyskusję. To dobrze. Zatem zacytuję jedno zdanie ojca:” … skoro Jarku piszesz, że ważnym jest by widzieć rozwój naszych pociech, przez pryzmat kilku lat naprzód, to czy znasz kogoś kto mógłbym wskazać nam co powinniśmy robić dzisiaj, aby pomóc naszym dzieciom jutro?”

Rozmawiałem ostatnio z trójką rodziców, dzieci w różnym wieku, o rozwoju ich pociech. Zauważyłem jak ten temat jest zależny od ich wieku. Najpierw ekscytujemy się w okolicach roku, że są przełomy, że reaguje, że już siedzi i nawet próbuje wstawać. Gdy mają 2-3 lata widzimy pierwsze słowa, ale emocje opadają, gdyż przedszkole, praca zasłaniają postęp […]

I znów kompletny przypadek. Wymieniając się danymi z Anią, która ma inne problemy niż zespół Downa dziecka, podesłała mi informację, lekarze neurolodzy z jednego z ośrodków medycznych zajmujących się ratowaniem “mózgów” zalecili podawanie coaxilu, który jest lekiem neuroprotekcyjnym, czyli wspomagającym mózg.