Michał, nasz Polak na Światowy Dzień Zespołu Downa w Brukselii

Michał przygotował już swoją prezentację na Światowy Dzień Zespołu Downa w Brukseli. Polskie Ministerstwo Spraw Zagranicznych objęło jego wyjazd patronatem, za co jesteśmy bardzo wdzięczni…i gotujemy się już do wyjazdu. Czas na prezentację Michała, choć troszeczkę.

“Pączek” od Izy

luty 28, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Lubię takie słodkie “pączki” od Was wszystkich. Lubię się nimi dzielić…więc się dziele.

“Jarku w wyniku badania Fish wpisano region: 13q14, 21q22.13-q22.2 Co to oznacza?”

Z jednej strony wydaje się być to precyzyjne, z drugiej strony nic nie mówi przy takim zapisie, jak dostałem.

Chcę zrobić badania mojemu dziecku, jak powiedzieć to lekarzowi, jakich argumentów użyć?

Rozumiem problem i postaram się Wam przedstawić krótki protokół postepowania w sytuacji, gdy idziecie do lekarza i potrzebujecie go przekonać.

Gazetka na Światowy Dzień Zespołu Downa

Bardzo podoba mi się inicjatywa GAZETKI na Światowy Dzień Zespołu Downa. Propozycja Marka jest prosta, czytelna i przede wszystkim niezwykle elastyczna. popatrzcie sami.

2014.02.27 – tylko dziś i jutro

luty 27, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem taką prośbę od Agnieszki:

Po co ta fosfatydylocholina?

Dostałem 2 pytania o cholinę. Przepraszam o fosfatydylocholinę. Po co ją podawać?

Czy DYRK 1 A, czy region krytyczny czy pełna trisomia powodują zespół Downa?

Dostałem takie pytanie, a patrząc na ostatnie komentarze wydaje mi się, że jest to konieczne by pilnie na nie odpowiedzieć.

Podawać-nie podawać, czym się kierować

Na to wygląda, że mamy do czynienia ze stroną medyczną . Ok zawsze będę odpowiadał, jeżeli moja wiedza na to pozwoli. Dziś temat: jakie suplementy/leki wybierać. jak je obserwować i jakich reakcji na nie należy się spodziewać.

Zespół Downa jest chorobą, którą się leczy.

Wszedłem na moją ulubioną stronę, która dawno temu zbudowała moja bazową wiedzę na temat biochemicznych aspektów ZD. Strona się zmieniła, jest więcej informacji…ale ja odnalazłem przez przypadek ten artykuł: “Down Syndrome is a Treatable Condition”. Artykuł z połowy lat 90tych.

Ginkgo trochę nowych informacji z roku 2013

Podstawą naszej wiary w ginkgo jest jego aktywność wpływająca na GABĘ oraz na hipokampa.

42 osoby zbadało sobie już MTHFR w ciągu tak krótkiego czasu!

Ależ jestem zadowolony, że zaciekawił Was temat prostej mutacji, która niesie za sobą tak wiele komplikacji. Dzięki wiedzy możecie zdecydowanie lepiej “zaprogramować” swoje życie i wspomóc energetycznie siebie samych.!

Idzie wiosna…i my w góry

luty 24, 2014 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najlepiej ocenia się rozwój dziecka, gdy obserwuje się jego aktywność i kondycję tam gdzie jest fajnie i interesująco dla niego. U nas mamy już wiosnę, więc poszliśmy w góry i oto efekty.

Jasia suplementy cz.9 czyli o ginkgo

Ktoś jak widzę zauważył brak w zestawie Jasia ginkgo. Nie jest tak, że jest ono złe!!! Nie w kontekście ostatnich badań ma co raz większe zastosowanie…ale gdy Jaś bierze cerebrolizynę albo fluoksetynę to nie chcę go podawać razem z tamtymi substancjami.

Witamina D po polsku

Jak widać nie tylko ja zauważyłem pogłębiającą się negatywną tendencję obniżania poziomu witaminy D u nas. Na czasie pojawił się artykuł w onecie, któy opisał bieżącą sytuację w Polsce.

Śpiewanie super metoda terapeutyczna

Do tej pory jedynym argumentem by dzieciom z ZD śpiewać były słowa Cory, która powtarzała mi na samym początku: “ŚPIEWAJCIE JAŚKOWI! Nie ważne jak, ale śpiewajcie!”

ANYBOOK dla naszych dzieci? Czemu nie!

Profesor Eta Wilken na jednym z ostatnich spotkań w Szwajcarii pokazała ANYBOOK. Znam już tyle lat Panią Profesor, że nawet na odległość jestem w stanie uwierzyć jej słowom, że to ma sens dla naszych dzieci. Co to jest? ANYBOOK!

Koszykówka. Jedni będą wątpić inni bez zrozumienia będą oglądać. My musimy zrozumieć, że ten amerykański sposób integracji jest rewolucyjny.

luty 21, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zacznę od końca. Chłopak z zespołem Downa podpisał kontrakt z koszykarską drużyną z NBA Philadelphia 76ers.

SNX27 wracam do niego po roku. Kluczowy temat dla uczenia się osób z zespołem Downa.

O SNX 27 wiemy mało. Z drugiej strony jest to wiedza trudna. Jednakże kontynuowane prace wskazują na istotną rolę SNX 27 w procesie ZAPAMIĘTYWANIA, UCZENIA SIĘ I KOMUNIKACJI. Postaram się zatem w sposób prosty pokazać te istotne odkrycie.

“Dlaczego skupiasz się tak na witaminach?” zapytał mnie mój przyjaciel

Czasami myślę, że przyginam z tą wiarą w witaminy. Na to wygląda, że nie tylko ja tak myślę o sobie. Padło pytanie i muszę na nie odpowiedzieć. Nie medycznie, nie naukowo ale jak rodzic. No to robię to.