30 lat leczymy naszych synów…cz.7 wszystko jest jednym wielkim eksperymentem
kwiecień 17, 2026 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Trisomia 21 i zespół Downa to jeden wielki poligon doświadczalny, pełen błędów ale i postępu. Pojawiają się tutaj manipulacje by zmusić innych do myślenia tak samo jak ci którzy te manipulacje tworzą i powielają. Dla mnie najlepszym przykładem było badanie brytyjskie które koncentrowało się na analizie czy dla niemowlaka z trisomią 21, podawanie kwasu foliowego wpływa na jego mówienie. Nie dość, że to fizycznie nie jest możliwe by zbudować taką korelację w krótkiej obserwacji, to konkluzja była że nie należy podawać kwasu foliowego dzieciom z trisomią. Taki pogląd trwał latami wpływając na opinie i strategie lecznicze w wielu innych obszarach. To była manipulacja.
Manipulacją także była pierwsza teoria dotycząca choroby Alzheimera wskazująca że amyloid jest głównym winowajcą, co spowodowało że wszyscy skupiali się na walkę z nim. Po latach okazało się, że ktoś poprawił jedno zdjęcie w swoim badaniu, a to już przez następne 15 lat rzutowało na kierunek badań…dla wszystkich.
Manipulacją jest stwierdzenie, że szczepionki w przypadku osób z trisomią działają. Jak przeczytacie dokładnie raporty na ten temat to okaże się, że mowa jest o bezpieczeństwie podawanych szczepionek, a nie o ich działaniu, skuteczności. W oparciu o te dane WSZYSCY nawołują do ich podawania, a przecież … tego nikt już nie czyta… nie są one ani efektywne, ani nie działają jak dla zdrowej populacji, a ponadnormatywnie tworzą więcej skutków ubocznych niż w pozostałej populacji.
Popatrzmy na to co się dzieje wokół trisomii 21 przez pryzmat powyższych elementów. Dlaczego nikt nie mówi o tym, że to jest jeden wielki eksperyment, który zasadniczo jest nieetyczny. Gdzie są ci, którzy tak o etykę i czystość badań walczą. Tutaj ich jakoś nie widać. Dlaczego?
Informacje na temat szczepień są strategiczne dla przeżycia populacji, tak to się określa. Stąd państwa, w tym Polska tracą olbrzymie pieniądze na zakupie szczepionek, które nie działają, a ich producenci wymyślają kolejne albo wytwarzają ich nowe działanie jak np. szczepionka na covid staje się teraz szczepionką do zastosowania w raku. Z tej perspektywy o eksperymentach nie należy mówić, nie należy sprawdzać jak działają, gdyż filozofia nowoczesnego państwa skupia się na ochronie większości tytułem problemów mniejszości. Osoby z ZD są w mniejszości. Państwo nie lubi dyskutować o tym, co ma ratować jego obywateli, a nie ratuje choć kosztuje.
Stąd w USA postanowiono wprowadzić do leczenia eksperyment medyczny, który jest zaakceptowany przez państwowy system opieki zdrowotnej. Nazywa się to plausible mechanism. Co to oznacza? Popatrzmy na tego linka.
Tytuł opracowania do którego sięgniemy to:
Rozważania dotyczące wykorzystania Ram Mechanizmu Wiarygodnego do Opracowywania Indywidualnych Terapii, które mają na celu leczenie określonych schorzeń genetycznych o znanej przyczynie biologicznej
Co on mówi? “Model wiarygodnego mechanizmu określa zestaw zaleceń, które mają pomóc twórcom terapii zindywidualizowanych w generowaniu wystarczających danych dotyczących bezpieczeństwa klinicznego i skuteczności, aby wykazać, że lek lub produkt biologiczny jest bezpieczny i skuteczny w zamierzonym zastosowaniu oraz że może być wytwarzany zgodnie z regulacyjnymi standardami jakości. Dane te są wykorzystywane do zatwierdzenia lub dopuszczenia terapii zindywidualizowanej do stosowania w określonym wskazaniu.”
To jest mechanizm dla nas, dla naszych dzieci. Na co on wskazuje? Jeżeli masz badania pokazujące bezpieczeństwo stosowania danego środka, terapii, niekoniecznie w twojej wadzie genetycznej, to możesz to zastosować po zatwierdzeniu. Zatem FDA wprowadza zatwierdzenie terapii dla osób z wadą genetyczną, dla której nie można przeprowadzić kohortowych badań. Przestaje to być czymś negatywnym.
Co jest ciekawe wszystkie terapie, które będę opisywał w następnym tygodniu spełniają reżim plausible mechanism, czyli nie będą już tutaj czymś negatywnym, ale prawnie pozytywnym eksperymentem ratującym osobę z wadą genetyczną. To zmieni prawne pojmowanie tego co robimy, oby też etyczne. Czy jednak wystarczy by podejmować decyzje? Zobaczymy.