Wszystko po to by w dorosłości…czyli o tym czego nie rozumiałem 20 lat temu.

Pamiętam jedno z przed 20 lat: mnóstwo zdjęć małych dzieci z ZD i brak dorosłych. Potem pojawienie się dorosłych u Bardziej Kochanych i w USA. skąd czerpałem moje inspiracje. Nie rozumiałem po co? Przecież świat tak świetnie “litował się” widząc małe dzieci i poszerzał tą wąską strefę życia osób z ZD. Małe dzieci, a my rodzice robiliśmy dla nich wszystko, bo a nóż widelec wada genetyczna jakoś będzie inna. Tak, wciąż to powtarzam, że możemy jej wpływ zmniejszyć, ale zespół Downa jako zestaw chorób wpisanych w trisomię 21 chromosomu, wadę genetyczną, jest wieczny, trwa do końca życia. Dzisiaj po 20 latach Janka w końcu zrozumiałem to, że wszystkie te starania, wysiłki by Janka jakoś “poprawić” mają kluczowe znaczenie teraz, gdy jest dorosły. To jak dużo osiągnie jako dziecko, może przełożyć się na to, jak dobre będzie miał życie jako dorosły, w szczególności gdy mnie już z nim nie będzie. Dopiero teraz widzę to co jest prawidłowością naszego życia i rozwoju. Być może wcześniej nie umiałem sobie tego wyobrazić, ale teraz jest to ze mną i cieszy mnie to, jak Janek dobrze funkcjonuje, że ma swoje ulubione rzeczy…ale nie ma rodzeństwa przy sobie, które by zachęcałoby go do zmiany tego co robi i jak robi. Warto o tym wiedzieć na starcie.