Zawsze zastanawiało mnie to jak specjaliści rehabilitanci używali słów takich jak “zaburzenie czucia”, “opadające ręce i nogi” do określenia stanu Janka jak był mały. Zaskakuje mnie to, że dzisiaj częściej i więcej takich słów o dorosłych z ZD.

Zatem nie tylko Teavigo i EGCG bezkofeinowe. Aristolactam B III jest roślino-pochodnym preparatem skierowanym na hamowanie genu DYRK1A. Pierwsze jego testy w kierunku ZD i patologii protein tau zakończyły się sukcesem. Rozpoczynają się prace na kolejnych etapach, więc będziemy patrzeć bliżej.

Cieszy mnie to, że zauważyliście jak 20latkowie z ZD świetnie sobie radzą ze sportem. Oczywiście tytułem troski pojawiają się pytania, czy to nie za ciężki trening dla nich. Ja odpowiadam tak: ja jeszcze nie spotkałem się z tym, by tego typu zajęcia jak pływanie, bieganie, jeżdżenie na rowerze, podnoszenie ciężarów było ograniczeniem w wieku powyżej […]

Nic tak bardziej nie łamie barier jak takie sztafety jakie miały miejsce w Ironmanie. Ja po raz kolejny wracam do niego i oglądam jak Tomasz Karolak opisuje swój udział w tych zawodach. Gdyby tak każdego dnia byłby jeden to z pewnością nasz kraj w końcu by się zmienił, może.

Wyobraźmy sobie centrum miasta, każdego naszego miasta. W centralnym jego miejscu jest duży telebim pokazujący osoby z ZD, z całego kraju i tak przez cały październik. To takie oswajanie ludzi z innością, z tym że są inni ludzie obok nas.

Nie planowałem o tym pisać, ale skoro góry to nasz ulubiony temat, a w tym tygodniu dużo o łamaniu barier to zapytam: ile osób z zespołem Downa chodziło po górach całkiem niedawno bo 3 lata temu? Ile gór zdobyło? Myślę, że każdy z Was domyśla się jaka jest odpowiedź. A teraz pytanie ile gór zostało […]

Bardzo, bardzo dziękuję Beacie za podesłanie tych zdjęć. Widać heroizm w dotarciu na szczyt Śnieżki, ale tak kształtuje się charaktery. Warto!!!! Gratulację dla Malwiny i Rodziny, której się chce wyjść z domu z dzieckiem!

Kolejny sukces filmu Nasze Góry, stworzonego przez Kobasa i Bonitum. Film dostał zaproszenie do udziału w festiwalu filmu o górach w Żywcu. Trzymam kciuki by impreza się udała i zapraszam na nią wszystkich.

To jest najlepszy sposób na pokazanie jak wiele mogą osiągnąć osoby z ZD, dzięki swojej pasji i wsparciu mądrej rodziny. Sebastian, Filip przy wsparciu Tomasza Karolaka pokazali się ze świetnej strony na Ironmanie  w Warszawie. Nic tylko należy chwalić organizatorów za taki pomysł, ale i Zespół za świetną współpracę i osiągnięcie wyniku. Ja oglądam ten […]

…zastanawiam się na czym. Dzięki Waszym dobrym komentarzom cieszę się, że jest nas więcej myślących inaczej. Ja i Asia dla naszych synów chcemy zlikwidować bariery jakie ich otaczają to raz, ale przede wszystkim wykreować wspólne zainteresowania. Dlatego wolę usłyszeć nawet po słowacku na wysokości powyżej 2 000 m: “Jak tutaj doszliście?” z podziwem i wsparciem, […]

NAC czyli n-acetylocysteina jest świetnym antyutleniaczem, który wspomaga wiele procesów. Dla wielu osób jest on bezwzględnie topowym wsparciem. W ZD zawsze istniały poważne dyskusje na temat jego użycia, gdyż zawiera cysteinę, której i tak jest za dużo w ZD.

Ja dziękuję Beacie, że wkręciła nas pozytywnie w Ironmana. Cieszę się też bardzo, że podesłała wyniki biegu.

Dziękuję za nawet ten komentarz. Pisownia w oryginale i dziękuję Tomkowi za jego podesłanie.Oddycham i próbuję odpowiedzieć bez emocji. Zacznę tak. Nasze pierwsze spotkanie z Andrzejem Bargielem zaczęło się tak:”O tak to Pan od tych dzieci, co na wszystkie góry wchodzą!”. Zaskoczyło mnie to i nie wiedziałem co powiedzieć. Na koniec dnia jednak usłyszałem to […]

Są szczyty, których nazwy nie nauczę się. Dobrze, że nam z Jankiem idzie to w parze. Rakuska Czuba to szczyt o wysokości 2 037 m npm, którego nazwy nie mogę się nauczyć ani w polskiej wersji, ani w słowackiej Veľká Svišťovka. Zostaliśmy z Jankiem przy CZUBIE i tylko Asia czekała, czy jednak przełamiemy się, czy […]

14 lat temu rozpocząłem budowę systemu edukacji dla dzieci z ZD we Wrocławiu. Począwszy od przygotowania do przedszkola, 5 przedszkoli i 5 szkół dla naszych dzieci. Po tych latach uważam, że był to najlepsza rzecz jaka mogła się zdarzyć naszym dzieciom. Dzisiaj istnieje program, który jakościowo przerasta to co wymyśleliśmy u nas. Program edukacji tworzony […]

Zadałem pytanie kilku rodzicom, w związku z korelacją wysokiej histaminy z wysokim amoniakiem i niskim DAO, którzy  u swoich dzieci zrobili panel. Widzą oni zdecydowanie negatywny wpływ histaminy…ale nie amoniaku. Oto pytanie jakie zadałem: czy stosując DAO jako suplement, poprawili funkcjonowanie dziecka, ich sprawność, ich rozwój i ich metabolizm? Wszyscy zauważyli różnicę, największą Ci, którzy […]

To miał być spacerek. To miała być góra na odpoczynek. To nie był spacerek, a po niej byliśmy zmęczeni jak po Rysach. To był także nasz pierwszy szczyt, który choć ma 1 984 m npm, to był niżej położony od trawersów, jakim trzeba było do niego iść by dojść.

Ironman już 5 września w Warszawie! To jest ten weekend. Pisałem o tym już wcześniej ale przypominam się. Jak donosi mi Beata, razem z Filipem będzie biegł Sebastian Ślósarczyk- też z zespołem Downa – razem z Filipem tworzy team! Polecam kibicujcie im!!!

Dostałem zaproszenie do nurkowania dla osób z ZD. Myślę, że to ciekawy pomysł. Polecam spróbować, bo przecież nasze dzieci uwielbiają pływanie.

TURYSTYCZNE BONITUM zaprasza na kolejny weekend razem w górach. Janek i Kamil tam byli jak zwykle, a inni pójdą z nimi tam po raz pierwszy i oby było tak fajnie jak ostatnio. Trochę się więcej zmęczymy!