Bieszczadzki Jan.
wrzesień 17, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Im więcej o tym myślę, tym bardziej jestem przekonany, że góry są wartością, które do tej pory były zamknięte dla osób z ZD. Zupełnie bez przyczyny. Jak zobaczyłem Jana z Bieszczad i tą uśmiechniętą buzię, to od razu przekonałem się, że to następny “górski” Jan rośnie. Dziękuję za to wspaniałe zdjęcie, sam nie wiem które […]
Para, rodzina…a zespół Downa i tak pisze swoje scenariusze.
wrzesień 17, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Specjalnie wyjeżdżając na wakacje zostawiłem Wam temat: czy osoby z zespołem Downa mogą tworzyć rodzinę i czy mogą mieć dzieci.
Jagoda i joga.
wrzesień 16, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie wiedziałem, że jest bardzo mądre…w końcu to joga! Jagódka nieźle to ćwiczy!
„Kiedy się ruszam, moje ciało budzi się i cieszy, kiedy się nie ruszam, moje ciało śpi”.
wrzesień 16, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Dostałem ten artykuł od Kobasa. No i przeczytałem…zgadzam się z nim, że warto to czytać i rozumieć, co Maja. Polecam Wam Maję.
Viševnik, Alpy Julijskie
wrzesień 16, 2019 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Historia zatacza koło i łamie stereotypy. Nie ma gór nie do zdobycia. Do każdej góry trzeba się przygotować. Nasz pierwszy raz był wyprawą…polegliśmy na Prevalu. Drugi raz prawie pod samym szczytem. Tym razem…to była rozgrzewka. Szybka, sprawna, ciekawa i wspaniała. Kto by pomyślał, że będzie to tylko rozgrzewka 2 lata temu
“Na ile sił wystarczy mając dziecko z zespołem Downa?”
wrzesień 13, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Odpowiedź wbrew pozorom jest bardzo prosta: wystarczy na tyle na ile będziemy o nie dbać. Zawsze powtarzam i będę powtarzał: najpierw ratujcie/dbajcie o siebie a potem o Wasze dzieci. Najpierw zróbcie badania sobie, a dopiero potem te same swoim dzieciom z ZD.
“Jakie są najtrudniejsze okresy dla rodzica?”
wrzesień 13, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Oczywiście ten moment wszyscy kojarzą najbardziej negatywnie: “urodziłam dziecko z zespołem Downa, mam dziecko z ZD”.To jest ten moment, gdy świat się wali nam na głowę…ale to są emocje, a nie problem do rozwiązania. One zaczynają się później.
“Czy szczepienia zawsze dają odporność dziecku?”
wrzesień 12, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność
Szczepienia nigdy nie gwarantują 100% odporności! To jest pierwszy fakt o którym wciąż i wciąż zapominamy. Zawsze mówimy i dyskutujemy czy szczepić, ale wciąż zapominamy o prostym fakcie: szczepienie nie jest gwarantem uzyskania 100% odporności.
“Jakie okresy są najtrudniejsze dla osób z zespołem Downa w ich rozwoju?”
wrzesień 12, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Nie przeżyłem wszystkiego, zatem nie mogę być ekspertem w tym temacie, ale biorąc to co sam przeszedłem, to co mówią rodzice zrobiłem zestawienie tematów, które należy wziąć pod uwagę.
Czy 77 lat to dziś najwięcej?
wrzesień 11, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Ta historia jest bardzo ciepła, bo dotyczy człowieka który ma wsparcie od swoich kuzynów i ich dzieci, wnuków. Pisze o tym z jednego powodu. Wciąż pamiętam by aktualizować informację o najdłużej żyjących osobach z ZD i tutaj mamy potwierdzenie, że 77 lat jest możliwe do przeżycia.
“Czy Ty się nie boisz w górach?”
wrzesień 11, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Bycie ojcem w górach, powoduje że strach ma podwójny wymiar: boisz się za dziecko, a przez to bardziej boisz się za siebie. Jednak ja kieruję się pewnym zdaniem zaczerpniętym z dobrego komiksu.
“Czy wiesz, że euthyrox nie ma laktozy?”
wrzesień 11, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Och jak ja współczuję lekarzom. Przez ostatnie 10 lat walczyli ze mną, że ten lek jest świetny bo tak producent to mówi, a ja wciąż powtarzałem, że nie jest to produkt dla osób z ZD, bo zawiera laktozę…ale cóż lekarze i część rodziców, wiedzieli lepiej i teraz nagle muszą jakoś zaakceptować, że bez laktozy jest […]
“Jakie góry polecasz?”
wrzesień 10, 2019 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Pisałem o tym wielokrotnie i polecam poszukajcie w wyszukiwarce strony tych wszystkich, które mają w opisie słowo klucz “góry na start”. Z innej strony patrząc wiem jedno: nie drogi w doliny, ani drogi na wielkie szczyty są najlepszym rozwiązaniem na początku. Pierwsze przejścia MUSZĄ być interesujące dla dziecka. Zatem nie chodzi o coś do zdobycia, […]
Kołysanka dla Braciszka w wykonaniu Tobiasza.
wrzesień 10, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Są takie filmy jakie dostaję od Was, że zaskakują i są przy tym zaskakująco ciepłe oczywiście. Gdy tak się zastanawiam dlaczego…po prostu oglądam je po raz kolejny. Tak jest z tym filmem, za który dziękuję Jadzi bardzo.
“Jak na zmianę ciśnienia w górach reaguje Janek?”
wrzesień 10, 2019 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
To jest profesjonalne pytanie i szczerze pisząc było bardzo trudne. Po pierwsze analizowałem możliwości Janka w czasie wypraw stale, by nie sięgnąć za daleko. Bałem się jego wydolności, pracy serca i zasobów energetycznych.
“Jak odżywiać się w górach?”
wrzesień 9, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta
To jest chyba najlepsza sytuacja jaką możemy sobie wyobrazić, gdy dyskutujemy o diecie osób z ZD i górach. Duży wysiłek, spadek ciśnienia i to istotny w stosunku do pokonywanych wysokości, powoduje że musimy zwrócić uwagę na dietę…i ona musi być dietą bogatą w węglowodany, tak ZAKAZANYCH wręcz na nizinach
Kraczonik, Jaworzyna Krynicka.
wrzesień 9, 2019 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Najdziksze góry w Polsce to… i tutaj zawsze padają słowa: Bieszczady. Ja z tym się nie zgodzę, no może ich część o nazwie Otryt, albo ta część nazywana Góry Sanocko-Turczańskie i Jaworniki mogłoby dziś na to zasługiwać. Niektórzy wspominają o Beskidzie Niskim i z tym się już szybciej zgodzę. Tak bym to powiedział, dopóki nie […]
“Czy pojedynczy, heterozygotyczny polimorfizm genu MTHFR ma na nas wpływ?”
wrzesień 9, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
1 gen na ponad 19 000 czy to dużo czy mało? Z mojej perspektywy tego typu pytania zawsze muszą trzymać się racjonalności i logiki. Czy jeden gen ma aż tak duże znaczenie by zmienić funkcjonowanie całego zestawu genów? Zdecydowanie nie, w szczególności gdy mówimy o genie MTHFR.
Starorobociański Wierch.
wrzesień 8, 2019 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Pewne rzeczy są nieosiągalne, gdyż racjonalnie tego nie wytłumaczysz. Racjonalność potrafi zablokować wszystkie pokłady możliwości, bo one zawsze są…no właśnie ale są nieracjonalne jak na nie się patrzy. O Starorobociańskim myśleliśmy od dwóch lat. Nie jest to trudny szczyt, ale piękny i odległy. Te 24-26 km po polskiej stronie odstraszały. W tym roku przygotowywaliśmy się […]
2019.09.05 – warsztaty kulinarne we Wrocławiu dal rodziców
wrzesień 6, 2019 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Serdecznie Zapraszamy Rodziców Niepełnosprawnych Dzieci na dwudniowe spotkanie w formie warsztatów w imieniu organizatorów tego wydarzenia i Mai.

