Dziękuję Alinie za wspaniałe zdjęcie Kornelli z JAJEM Bardzo fajne w naszym przedświątecznym czasie.

Wciąż dostaję pytania na ten temat od Was, ze szczególnym naciskiem na słowa: JAK W POLSKIM SYSTEMIE, LEAKRZ MOŻE ZASTOSOWAĆ PODEJŚCIE SKUTECZNE W LECZENIU TEGO PROBLEMU.

“Co myślałyście o ludziach z zespołem Downa zanim urodziłyście własne dzieci z tą wadą?” – tak zaczyna się wywiad z Gosią i Karoliną. Gosia opowiada w nim o swojej Asi, Karolina o Staszku. O ich odczuwaniu zespołu Downa. Dziękuję Asiu za nadesłanie go, warto czytać.

Dziękuję Celinie za ten film. Podoba mi się bardzo.

Przeglądając doniesienia z całej Polski znalazłem i to dotyczące szkoły ju-jitsu. Spodobało mi się od razu stąd ten film.

Można świętować na różne sposoby. Gubernator Florydy ogłosił na Florydzie tydzień zespołu Downa. W Iowa, stan w USA, podobnie jak w dzień Świętego Patryka urządzany jest przemarsz przez miasta tego stanu pełen zabawy i radości…I KOLOROWYCH SKARPETEK OCZYWIŚCIE!

W tym roku, znów dostałem od Małgosi, informację o tym jak WDSD 2016 wygląda w Bielsku Białej, za co jej bardzo dziękuję.

Nie ma EVIDENCE BASED MEDICINE w zespole Downa, bo etyka na to nie pozwala, bo nie ma pieniędzy na badania nad ludźmi, stąd możemy posiłkować się jedynie badaniami nad modelami zwierzęcymi ZD, np. u myszy. I właśnie pojawiło się takie bardzo ciekawe badanie pokazujące skuteczność EGCG i resweratrolu w stymulowaniu mitochondriów u myszy z ZD.

Na to wygląda, że w USA są już dwa stany zakazujące aborcji ze względu na ZD. Czekałem z potwierdzeniem, ale na to wygląda, że dokumenty uzyskały akceptację na wszystkich poziomach legislatury.

Nic tak nie porusza jak odmienność sytuacji. Gdy Whitney opisała historię bliźniaków 10 marca w ciągu tygodnia dotarła do mnie 4 krotnie, tak przykuła uwagę….notabene moją też i myślę, że Waszą także.

Magda ją zaśpiewała i mi się spodobała. Dzielę się z Wami i oby też Wam się spodobała! Dzięki Magda.

Niestety nie znam takiej listy po polsku, zatem posłużę się listą szpitali amerykańskich. Nazwy pomimo że są po angielsku będą zbieżne z polskimi.

To jest zdanie Gosi, jakie pojawiło się w komentarzu do artykułu: http://www.zespoldowna.info/milosc-milosc-milosc-i-zespol-downa.html#comment-108555. Gosia też napisała tam: ” Myślę, że u nas w Polsce problem nie polega na tym, że nie wierzymy w sens leczenia, ale że nie wszyscy wierzymy w jego skuteczność, mimo badań jakie są w tym kierunku robione. Różne są powody, analiza ich […]

Mam problemy z precyzyjnym przetłumaczeniem tego tytułu CHAMPION FOR DOWN SYNDROME…ale chyba to jest właśnie Mistrz dla zespołu Downa. Jest to inicjatywa, która zrobiła na mnie duże wrażenie.Zawsze zastanawiałem się jak wyróżnić ludzi, którzy wspierają nasze dzieci. Patrząc na ten projekt mam wrażenie, że to jest to!

Roisin jest na tej stronie obecna już od kilku lat. W roku 2009 była stypendystką Bank of Scotland i tak zwróciłem na nią uwagę. Pet Clarke jest zarówno szefem DOWN SYNDROME Ireland jak i członkiem EDSA. W sprawach społecznych, prezentuje najwyższy poziom, innowacyjność i niewiarygodny upór w dążeniu do realizacji celu. Obecność tych dwóch osób […]

Zaskoczyło mnie to, ale dla mnie jest to rozwiązanie. Jak spotkać drugą osobę z zespołem Downa? Najlepiej umówić się z nią przez telefon. Oto nowy projekt z USA. Osoby z zespołem Downa szukają przyjaciół. Prezentują się, mówią o sobie o tym co robią i jacy są.

Czasami myślę, że powinienem otworzyć stronę modową z naszymi dziećmi. Robicie super zdjęcia, dzieciaki wychodzą rewelacyjnie …i tylko oglądać! Tym razem dziękuję Honoracie za te fantastyczne zdjęcie i czekam na kolejne od Was [email protected] …i ten róż, tak delikatny jak Anastazja.

Jasiek mówi super, świetnie recytuje. Widać olbrzymią pracę nad tym i należy to podziwiać…ja podziwiam! Dziękuję Asi za film.

Pisząc o leczeniu, należy pisać o tym jak rodzice dzieci z zespołem Downa zwracają swoją uwagę na uczucie, którym darzą swoje dziecko. Czy miłość rodzicielska oślepia, zaślepia, realne widzenie rzeczywistości?

Wielu z Was nie wierzy mi, gdy mówię że największym problemem zespołu Downa jest to, że większość rodziców nie chce poprawiać funkcjonowania ich dzieci z różnych powodów. Temat na Zachodzie wraca jak bumerang i zawsze pozostaje bez precyzyjnej odpowiedzi, tak jak ta.