“Czy autyzm, czy zespół Downa jest trudniejszy?”

Kwiecień 3, 2016 by
Kategoria: Po prostu życie

Dla każdego rodzica, dla każdego dziecka choroba, błąd genetyczny to wyrok. Każdy powinien stawić mu czoła…Nie warto licytować chorób, nie warto ich porównywać, trzeba z nimi żyć.

Jakie są fakty:

1.Gdy dziecko niepełnosprawne w rodzinie ma autyzm rodzice częściej się rozwodzą. Gdy jest dziecko z zespołem Downa poziom rozwodów jest niski.

2.ZD jest problemem genetycznym. Autyzm jest niczym nakładka na coś co jest pierwotnym problemem.

3.Polimorfizmy są przyczyną autyzmu w ZD.

4.Ponad 101 genów warunkuje autyzm

5.Można mieć ZD i mieć autyzm.

6.Z czym ja sobie nie radzę w autyzmie:

-agresją

-bezemocjonalnością

-ciągłą stymulacją

-wpływem autyzmu na całą rodzinę

-samotnością “autyzmu”- zawsze jesteś sam choć pełno wokół ludzi

7.Z czym sobie nie radzę w ZD:

-z brakiem wiedzy lekarzy

-z barierami społecznymi i edukacyjnymi

8.Czego się boję?

-autyzmu u mojego dorosłego syna, jego samotności, bezradności braku komunikacji

-braku zrozumienia kwestii abstrakcyjnych u autysty i braku przyszłości dla niego

-jego uderzeń, bolą

-końca roku szkolnego, świąt, wakacji, gdy brak planu zajęć powoduje nudę, a ta powoduje agresję, autoagresję u autysty

9.Co jest lekiem?

-Tatusiu, Jarusiu przytul u Jaśka

-rok szkolny i wspaniali nauczyciele

-brak agresji u Kamila

10.Jaka przyszłość czeka moich synów?

-Kamil nie ma przyszłości, najlepiej gdyby umarł razem ze mną

-Janek, cóż może mieć swoje mieszkanie, dziewczynę

-może mieć przyjaciół, może chodzić do szkoły, może mieć pracę

-może jechać na wakacje, zna języki

-Janek może być szczęśliwy

-Kamil nie rozumie czym jest szczęście

Komentarze

Liczba komentarzy: 4 do ““Czy autyzm, czy zespół Downa jest trudniejszy?””
  1. Panie Jarku, pięknie Pan to napisał… My też mamy porównanie. Dla nas zespół Downa jest łatwiejszy na co dzień – synek z zd jest pogodny i spokojny, podczas gdy synek z autyzmem wiecznie się denerwuje, bo jest inteligenty a nie potrafi się komunikować tak, jakby chciał. U nas to jednak autysta funkcjonuje lepiej i być może będzie miał przed sobą przyszłość. Synek z zd jest zupełnie niesamodzielny i ciężko go czegokolwiek nauczyć, a synek z autyzmem radzi sobie nieźle. Wszystko zależy od stopnia upośledzenia.
    Pozdrawiam ciepło. Doceniam, że pisze też Pan o cieniach, nie tylko blaskach.

  2. ghoska pisze:

    Jarku :-) mam nadzieję,że znajdziesz chwilę aby poradzić w przypadku mojego syna “dwa w jednym”. Obczytałam wszystko co wskazałeś na stronie ale ale liczę, że odniesiesz się indywidualnie do przypadku mojego chłopaczka.

  3. Agnieszka pisze:

    Panie Jarku, poruszyły mnie Pana refleksje na temat autyzmu. Są smutne. Osobiście jestem przekonana, że także dzieciom/dorosłym z autyzmem współczesna (i nie tylko) nauka dotycząca biologicznych podstaw ASD jest w stanie pomóc. Przynajmniej niektórym i przynajmniej w pewnym zakresie. Tyle, że wykracza to poza rutynową medycynę aD 2016… Ale to podobnie jak w zespole Downa. Ciekawa jestem, czy Pan stosował leczenie/suplementację u Kamila? Czy widział Pan efekty?

    Niestety – jeżeli nic się nie zmieni – to osoby z autyzmem mają sporą szansę umrzeć przed rodzicami. Wg dużych badań w Szwecji z 2015, średnia długość życia osób z autyzmem to ok. 54 lata, a osób “niskofunkcjonujących” z ASD – 39,5 roku :-(

  4. can pisze:

    Agnieszko, życie dzisiaj z każdym dzieckiem jest trudne, mamy inne czasy Życie z dzieckiem autystycznym jest trudniejsze bo odbija się na rodzicach najbardziej emocjonalnie…i nigdy nie wiadomo co będzie jutro, czy słońce i krotki rękawek, czy chmury i długi rękawek…Co do suplementacji, to 21 lat temu dopiero coś takiego powstawało, co dzisiaj jest już pewnym protokołem. Mój syn odniósł dzięki niej o tyle duży sukces, że umie się z ograniczeniami, ale skomunikować. I ciągle szukamy rozwiązań.

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...