Badania nad zespołem Downa trwają, Patryk Jaki myli się, a aborcja jest prawem do wyboru…to jest podsumowanie WOŚP.

Styczeń 16, 2018 by
Kategoria: Po prostu życie

Próbuję relatywizować wszystko, co się dziś dzieje wokół ZD i wraca jak bumerang. Muszę to zrobić, byśmy wiedzieli jaka jest prawda, a gdzie jest kłamstwo, a jak są budowane MITY szkodliwe dla nas wszystkich.

”Badania pomagają leczyć.” to jest oczywiste i nie można powiedzieć, że ich nie ma. Nie ma ich w Polsce, która biorąc rygorystyczne prawo aborcyjne, powinna być centrum naukowym w tym kierunku, a nie jest. Na Świecie nawet Polacy prowadzą badania:

“Prof. Tybulewicz prowadzi badania na myszach. "Badamy, które nadwyżkowe geny powodują upośledzenie funkcji poznawczych, wrodzone wady serca, nieprawidłowości twarzoczaszki " – pisze naukowiec o swojej działalności. Kilka tygodni temu na konferencji naukowej "Science: Polish Perspectives w Cambridge" informował, że jego zespół jest blisko dokonania tego odkrycia, co pozwoli sprawdzić, jak wydzielanie nadwyżki genów wpłynie na rozwój zespołu Downa i czy da się to powstrzymać.”

“Ponad 40 lat zespołem Downa w Polsce zajmuje się prof. Lucjusz Jakubowski, genetyk, profesor z Zakładu Genetyki Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki. – Czasu by nam nie starczyło, by omówić wszystkie badania i odkrycia z ostatnich lat na temat tej choroby. Cały czas są prowadzone. Przecież jeszcze jakiś czas temu nie operowało się wrodzonych wad serca u dzieci z zespołem Downa, a teraz robi się to z powodzeniem. Gdyby nie badania, nie byłoby to możliwe – mówi Wirtualnej Polsce prof. Jakubowski.

I od razu prostuje inny powielany mit: zespół Downa nie jest główną przyczyną aborcji w Polsce. – W Zakładzie Genetyki Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, gdzie pracuję, przeprowadzono w sumie 10,6 tys. tzw. badań prenatalnych. Niemal 89 proc. wyników było prawidłowych. Tysiąc kobiet usłyszało, że wynik jest nieprawidłowy, ale zespół downa wykryto w 41 proc. przypadków – mówi lekarz.”

https://wiadomosci.wp.pl/fake-news-patryka-jakiego-zaatakowal-wosp-i-napisal-nieprawde-6209582824392321a

http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/7,114884,22903929,patryk-jaki-uderzyl-w-wosp-rodzice-zmarlej-anielki-postanowili.html#MT

Patryk Jaki się myli i jest nieprecyzyjny w swoim opiniach, to może niestety być negatywne, bo mówienie o “szczęśliwych dzieciach” może wyhamować badania i leczenie osób z ZD. Mówimy cały czas o leczeniu wszystkich problemów jakie “ciągnie” za sobą destabilizacja genomu w ZD, a nie o eliminacji 21 chromosomu. Boję się, że tego typu wstawki będą budowały bazę do dyskusji nad tym, jakim w istocie ojcem Patryk Jaki jest, a polityka lubi takie podkładanie się. Na koniec to nie on “dostanie”, ale jego dziecko i wszyscy, którzy mają ZD, bo są “szczęśliwi”. W efekcie mamy takie skrajne komentarze jak ten osoby wspierającej Patryka Jaki:

“Zespół Downa to wada genetyczną a nie choroba! A wiele osób z naszego społeczeństwa jest chyba mocno ograniczona Tak myśląc. Jeżeli myślicie albo co gorsza mówicie o takich dzieciach, że są ciężarem dla swoich rodzin to jesteście po prostu płytcy. To są normalne dzieciaki, w dzisiejszych czasach, przy Tak wielu możliwościach rozwoju wiele dzieci jest w normie intelektualnej. “

I w dużej mierze ten komentarz jest właściwy, bo ZD jest wadą genetyczną, ale destabilizacja genomu tytułem pojawienia się dodatkowej kopii 21 chromosomu, w połączeniu z polimorfizmami rodzicielskimi powoduje istotne zaburzenie wielu procesów metabolicznych, które to powodują choroby. TO TRZEBA LECZYĆ!

http://www.zespoldowna.info/definicja-zespolu-downa-2018.html

“Dziecko niepełnosprawne nie jest ciężarem dla dziecka” tak już uważają komentatorzy wspierający aktywność polityka. Tutaj widzę efekt populizmu, wpisów i opinii Patryka Jaki w dyskutowanym zakresie. Ja twierdzę, że każde dziecko z ZD jest obciążeniem dla rodzica, gdyż wynika to z systemu opieki zdrowotnej, jaki funduje nam Państwo i poniżaniu rodzica na każdym kroku, czy to u lekarza, czy w szkole, czy w urzędzie, czy w kościele, czy w sklepie. Za każdym razem musisz się tłumaczyć i argumentować. Takim jesteśmy społeczeństwem, który nie lubi inności i jej nie akceptuje.

Ta dyskusja “o szczęściu dziecka i rodzica” nie obejmuje też tej jednej kwestii: rodzic umiera przed dzieckiem i zostawia go w najgorszym dla niego momencie: demencji, stanu katatonii bez opieki. Takie zdanie jak tutaj padło, jest skrajnie niebezpieczne, bo wszyscy myślą tylko o dzieciach i ich szczęśliwym uśmiechu, A CO Z DOROSŁYMI KTÓRZY CHORUJĄ JUŻ W SPOSÓB NIEZWYKLE SKOMPLIKOWANY I SĄ W STANIE WEGETATYWNYM NIE ROK, NIE DWA ALE 5 I 10 LAT!

No i ta norma intelektualna. Chciałbym aby Patryk Jaki, jak najmniej posługiwał się dzieckiem z ZD, jak najmniej! bo to powoduje złe zrozumienie i błędną interpretację czym jest ZD, tak jak w tym komentarzu powyżej.

Jego aktywność w tym kierunku, jak to robi teraz, będzie BARDZO ŹLE WPŁYWAŁA NA WSZYSTKIE OSOBY Z ZD. Nie mówię tutaj o błędach jakie popełnia przy komunikacji, ale o niezamierzonym i nieprzemyślanym przez niego niestety skutku, jakim jest:

BUDOWANIE WIZERUNKU PERFEKCYJNEGO DZIECKA, KTÓRY BĘDZIE U JEGO ZWOLENNIKÓW WŁAŚNIE KREOWAŁ WIZJĘ: DZIECI Z ZD OSIĄGAJĄ NORMĘ INTELEKTUALNĄ!

…a tak nie jest!

Ciekaw jestem Waszego zdania w tej kwestii. Z MOJEJ STRONY: 99% dzieci, których rodzice ze mną się kontaktują mają orzeczoną niepełnosprawność  w orzecznictwie medycznym i 100% ma orzeczoną niepełnosprawność w orzecznictwie edukacyjnym.

CZY TO JEST ŚWIAT LUDZI OSIĄGAJACYCH NORMĘ INTELEKTUALNĄ?

http://www.zespoldowna.info/czy-90-doroslych-osob-z-zespolem-downa-jest-szczesliwych.html

http://www.zespoldowna.info/czy-na-pewno-nie-ma-badan-na-temat-wspierania-osob-z-zespolem-downa.html

Dziękuję Wam jeszcze raz za WOŚP.

Komentarze

Liczba komentarzy: 6 do “Badania nad zespołem Downa trwają, Patryk Jaki myli się, a aborcja jest prawem do wyboru…to jest podsumowanie WOŚP.”
  1. Eliza pisze:

    Dziecko jest darem. To po pierwsze. Nie ważne czy zdrowe czy chore. Nie żyjemy w idealnym świecie i nikt nie jest i nie będzie zdrowy do śmierci. To cienka granicą dotycząca eugeniki. Można mieć zdrowe dziecko a ulegnie wypadkowi, zachoruje na nowotwór lub chorobę przewlekła np SM i mamy dziecko – dorosłego leżącego często bez kontaktu ze zmianą pieluch itd. Mam syna z ZD jest szczęśliwy i traktujemy go normalnie. ZD nie jest naszym centrum świata i codzienności. Praca, dom, basen obowiązki dnia codziennego ŻYCIE na tym się skupiamy. A tarczyca wada wzroku brak mowy – różne dzieci mają różne problemy. Każdy rodzic jest zobowiązany aby wspierać kochać i AKCEPTOWAC członków swojej rodziny bez żadnego ale…..Aborcja w każdy sytuacji jest ZLEM bo jest zabicie drugiego człowieka. Nie ma tu usprawiedliwienia i nie chodzi tu o żadna religie tylko kwestie moralności.

  2. Michał N pisze:

    Myślę że Eliza nie zrozumiałas wypowiedzi Jarka. Chodzi o perspektywę życia twojego dziecka jak będzie miało 20 i więcej lat. Czy wtedy będzie towarzyszył mu uśmiech jak będzie patrzył na swoich rówieśników którzy pracują i świat przed nimi stoi otworem tylko dlatego ze nie maja 21 horomosonu. Chyba mało upadlania doswiadczylas albo lubisz być poniewierana Przez urzędników i lekarzy. Niektórzy lubią ale ja nie. Jarek nigdzie nie napisał ze dziecko nie jest darem i sposób w jaki opiekuje się synami na pewno nie pozwala myśleć inaczej. Pan Jaki startuje z innej pozycji jego dziecko najprawdopodobniej jest ustawione do końca życia wiec nie rozumie ze dorosłe osoby z zd żyją z renty. A przykład upadlania napisze ze w moim mieście zostały zakupione swojego czasu dwa autobusy jeden wypasiony drugi zwykły ten wypasiony miałbyc dla dzieci niepełnosprawnych. Niestety ale prawdziwe jeździli nim urzednicy. Dzieci jeździły w samochodzie bez klimatyzacji i ogrzewania. Gdy ośrodek się rozpadł autobus trafił do urzędu miasta a ten stary nie wiem może w darze podarował niepełnosprawnym. Wnioski o naszej polskości wysnujcie sobie sami.

  3. Anka pisze:

    Zgadzam się z Jarkiem. Osobiście jestem przeciwna aborcji i bardzo kocham mojego synka, ale to nie znaczy, że jest super. Niepełnosprawność daje o sobie znać prawie na każdym kroku: rozpoczynając dzień od podawania lekarstw, ciągła pomoc w najdrobniejszych sprawach – pomimo pewnej miary samodzielności, częste wizyty lekarskie, badania, terapie… to jest męczące i zabierajace wiele czasu (i pieniędzy) i spokoju umysłu, a o których rodzic pełnosprawnego dziecka nie musi się martwić. To prawda, że niektóre dzieci/osoby z zd funkcjonują lepiej, ale to nie znaczy, że wszystkie. Nie zwalalabym jednak wszystkiego na Pana Jaki – chociaż fakt, jest osobą publiczną i w związku z tym może kreować wizerunek osób z zd. Ale warto też tu wspomnieć o rodzicach, którzy na swoich stronach internetowych przedstawiają swoje dzieci z zd. w samych superlatywach –
    przełamanie stereotypów to nie pokazywanie, że życie z dzieckiem z zd. nie wymaga pracy, kosztów i wyrzeczeń. My też po części kreujemy ten wizerunek. Trzeba otwarcie mówić, że jest TRUDNO, chociaż jesteśmy szczęśliwi. Przepraszam jeśli ktoś poczuł się urażony – efekt niezamiezony.

  4. Can pisze:

    Proszę nie atakujcie mnie za to, że mam inne zdanie niż Wy, na tym polega demokracja, że każdy ma prawo do innego zdania i argumentowania za nim, to po pierwsze. Czyli jestem za Jurkiem Owsiakiem i WOŚP, gdyż przekazali to co przekazali wciągu 26 lat pracy. Po drugie nie posługujcie się tymi samymi pustymi argumentami co Patryk Jaki. Popełnił błąd, zmanipulował wypowiedź w oparciu o dane już zmanipulowane przez blogera skazanego kilkakrotnie za pisanie nieprawdy i kłamstw wyrokiem sądowym…i brnie dalej. Trzeba zrozumieć rolę Patryka Jakiego. Jest tzw.”frontmanem”, który ma polaryzować i dzielić społeczeństwo. W kazdej partii taki człowiek jest i musi być, by kształtował wizerunek partii. Pechowo, że ma dziecko z ZD i ono jest przez to wciągniętę w ten tryb jego działania, który a priori musi wykorzystywać manipulacje jako mechanizm budowania nastroju….ale to my na koniec dnia stracimy najwięcej, bo taki jest mechanizm i czy nam się to podoba czy nie, to tak będzie. Po trzecie nie wiem czy wiecie ale WSZYSTKIE FUNDACJE z których jesteście dumni, bo tam lądują Wasz 1% korzystają z mechanizmu odsetkowego, czyli zbierają pieniądze a procent jaki z tego otrzymują w trybie odsetkowym przeznaczają na cel dopuszczony statutem. Zatem Wasze argumenty w tym zakresie powinny trafiać do wszystkich fundacji, i powinniście negować je wszystkie z tego tytułu a nie tylko jedną. Nie jest to uczciwe. Na koniec zasugeruję jedno: głoście swoje poglądy w uczciwości, nie korzystajcie i nie naciągajcie rzeczywistości bo nie jest to potrzebne. Zostawmy to światowi polityki i religii, niech oni manipulują w walce o władze. My rodzice żyjmy tu i teraz w oparciu o fakty. Dziś żyjemy w ramach PRZEMOCY STRUKTURALNEJ jaką funduje nam system państwa, opieka medyczna i nietolerancyjne społeczeństwo, którego częścią jesteśmy.

    http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/7,114883,22912960,owsiak-emocjonalnie-po-ataku-jakiego-zwijamy-zagle-minister.html

  5. basia pisze:

    Pan Jaki, z jego własnych wypowiedzi i przekazu medialnego, jawi mi się, jako tzw. “niedzielny” tatuś, który wpada do domu, jako gość, przywozi pieniądze, niemałe z pewnością. “Niedzielny” czas poświęca wtedy żonie i dziecku, spaceruje, fotografuje się z rodziną, wpuszcza do domu prasę, telewizję robiąc sobie polityczny PR i funduje społeczeństwu fałszywy przekaz, że życie rodzin dotkniętych niepełnosprawnością dziecka to sielanka. A przy okazji wspiera i daje przyzwolenie na zmiany w oświacie, zakazujące nauczania częściowo indywidualnego, realizowanego na terenie szkoły. Dyscyplina partyjna nakazuje mu popieranie działań zmierzających wprost do usunięcia dzieci niepełnosprawnych ze szkół. Interes partyjny przedkłada nad potrzeby własnego dziecka i postulaty rodzin mających niepełnosprawne dzieci. Podejrzewam, że gdyby jego dziecko było obecnie w wieku szkolnym i doświadczyło tej “dobrej zmiany”, nakazującej wyrwanie dziecka z dobrze znanego środowiska do nauki, odseparowanie od nauczycieli, z którymi dziecko się “zgrało”, od kolegów i koleżanek, wtedy być może miałby inne spojrzenie i wsłuchałby się w głos środowiska rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi. Cóż, do tego potrzebna jest nie “dobra zmiana” tylko zmiana punktu siedzenia, a ona, czy on chce, czy nie chce, kiedyś nastąpi.
    Odnosząc się do ataku na WOŚP powiem tylko, że 16 lat temu, gdy mój syn przez kilka miesięcy walczył o życie w Klinice Chirurgii Dziecięcej we Wrocławiu nie było jednego inkubatora bez serduszka Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Wszystkim przeciwnikom polecam złożenie deklaracji, że nie chcą, by ich samych oraz ich dzieci leczono wykorzystując sprzęt podarowany przez WOŚP (czytaj: polskie społeczeństwo, czy jak nas “dobra zmiana” nazywa przez “suwerena” – innych epitetów nie przytoczę:-). Może się wówczas okazać, że do szpitala trzeba będzie przyjść z własną pryczą, a w ruch pójdą wtedy młotki i obcęgi, bo tylko te… nie mają serca:-)

  6. Tato Kuby pisze:

    A może Pan Patryk dałby się namówić do innego wykorzystania swojej pozycji.
    Może zamiast negatywnych opinii i trwania w podziałach zrobić coś, aby człowiek mający wysoka funkcję wykorzystał ją dla ludzi z ZD?
    Co Wy na to?
    Tato Kuby

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...