“Jak leczyć nasze dzieci?” dla naszych nowych Rodziców
listopad 27, 2024 by Jarek
Kategoria: Zespół Downa
Wczoraj po raz trzeci spotkałem się w bardzo krótkim czasie ze słowami: “Na stronie jest za dużo informacji. Mam córkę, która ma 3 miesiące od czego zacząć?”
Zgadza się, ja dzięki Grzesiowi od 2009 roku zbieram wiedzę na tej stronie. Za chwilę mój Janek z ZD będzie miał już 18 lat, zatem rozumiem Was. Tak powinienem dokonać jakiejś reasumpcji tego wszystko co jest dzisiaj ważne, możliwe do zastosowania i tak aby było to czytelne dla Was. Jednak nie umiem dzisiaj się do tego zabrać, przepraszam. Tego wszystkiego nawet dla mnie jest już za dużo, a postęp jest znaczny w rozumieniu tego co się dzieje, jak się dzieje i co on oznacza.
Zatem troszeczkę inaczej.
1.Zawsze kierujcie się w poszukiwaniu wiedzy na tej stronie problemem, patrz przyczyną jaka może stać za tym co Was martwi. Nie umiecie definiować tego jeszcze to zaczynajcie od badań okresowych stąd:
https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html
2.Na ich podstawie oglądając objawy znów szukajmy odpowiedzi na stronie po haśle, cyfrze, nazwie.
3.Pamiętajcie w ZD nie ma norm, więc jak sami pozwolicie by ktoś wsadził Wasze dziecko do normy osób populacyjnych i na podstawie tego stwierdził, że jest jednak problem to macie problem!
https://www.zespoldowna.info/badania-okresowei-normy-ktorych-nie-ma.html
https://www.zespoldowna.info/ktore-badanie-jest-najtrudniejsze-do-interpretacji-w-zd.html
4.Proponuję też, jeżeli poznajecie jakiś temat zaczynajcie od najnowszych wpisów, a nie odwrotnie.
5.Zauważyłem, że w kontekście suplementów dzieją się pewne herezje, przeprasza za sformułowanie, gdyż wszyscy trafiacie na moje wpisy z lat 2010-2012. Niestety bardzo dużo się zmieniło od tego czasu i od razu mówię:
NIE PODAJEMY JUŻ GINKGO BILOBA!
Z czasem pojawiły się lepsze mechanizmy i to spowodowało, że ginkgo choć bardzo fajny flawon, wypadło z kanonu suplementacyjnego w ZD.
6. Pamiętajcie: ZD JEST CHOROBĄ, ZBIOREM WIELU PROBLEMÓW MEDYCZNYCH, WYNIKAJĄCYCH Z WADY GENETYCZNEJ JAKĄ JEST TRISOMIA 21 CHROMOSOMU.
Powoduje to, że choroby się leczy, problemy medyczne próbujemy leczyć, bilansować w miarę posiadanej wiedzy. Przykład:
mitochondria w ZD się leczy tak samo jak w chorobach mitochondrialnych
poziomy hormonów tarczycy się odpowiednio stabilizuje tak jak w Hashimoto chociażby
serce naprawia się tak samo jak w całej populacji itp.
https://www.zespoldowna.info/definicja-zespolu-downa-2023.html
7.Słowo klucz: należy myśleć logicznie i nie dać się po prostu. Jeżeli dziecko ma wadę genetyczną, to macie prawo wiedzieć:
*czy jest to trisomia, mozaika, mikroduplikacja, translokacja i jest to klucz do dalszego myślenia, gdyż w każdej z grup obowiązują inne prawa logiki medycznej, że tak to nazwę :)
*jeżeli ktoś mówi, że Pani dziecko ma padaczkę, to dlaczego tak twierdzi. Oczekujcie odpowiedniej odpowiedzi, czyli nie takiej: “Na EEG to wychodzi”…gdyż w ZD EEG zawsze inaczej wychodzi, przecież
* że zespół Downa jest inny u każdej osoby i on tak nie ma po prostu. Jeżeli ktoś powie, że jednak “zespół tak ma”, to szukajcie innej osoby do wsparcia, gdyż każda osoba z ZD jest inna, ma inne możliwości, a wbrew pozorom najwięcej daje jej zespół działań: wzmacniających zdrowie, wspierających funkcjonowanie społeczne, budujących zainteresowania, kształtujących odpowiednie podejście do diety i aktywności fizycznej.
To jest to co mam ad hoc w głowie. Postaram się za chwilę może, przygotować jakiś przewodnik po wiedzy roku 2025 już, ale to za chwilę jakąś.
Dziękuję Wam, że czytacie to co piszę i zadajecie pytania.