Nic nie dzieje się przez przypadek czyli kiedy zespół Downa jest czymś oczywistym u dziecka. List Małgosi.

Dziękuję Małgosi za podzielenie się swoją refleksją na ten temat. Fajnie jest przeczytać każdą tak kompleksową opinię.

"Ja jednak wciąż zadaję sobie pytanie: czy należy definiować i czy należy uczyć tego, że się jest innym, słabszym."

Jarku,

zacznę od tego, że jestem pedagogiem  (tzw. specjalistą od korekcji zaburzeń zachowania) i zanim się Kostek urodził przez wiele lat pracowałam z dziećmi i młodzieżą z tzw. środowisk zagrożonych wykluczeniem społecznym. Są to dzieciaki, które tylko z racji swojego położenia życiowego są od razu stygmatyzowane przez wszystkich (włącznie z własnymi rodzicami) . Te z którymi ja pracowałam, żyły z piętnem slumsów i tylko nielicznym udawało się z tego poczucia, że są gorsze wyzwolić, a w efekcie wyjść z tych slumsów w sensie dosłownym i mentalnym. Były to te, które znalazły na swojej drodze kogoś, kto w nie uwierzył, kto umiał zbudować w nich podwaliny pod poczucie własnej wartości, kto potrafił zdefiniować ich jako wartościowych ludzi mimo tych wszystkim ograniczeń, które w sobie mieli.

Dlaczego o tym piszę? Dlatego, że widzę analogię między naszymi dziećmi i dziećmi , z którymi pracowałam. I jedne i drugie żyją ze stygmatem – gorsze. Dlaczego tak żyją? Bo godzimy się by tak o nich myślano i by same tak o sobie myślały, a może i my tak o nich myślimy.

Pytasz, czy należy definiować? A po co się cokolwiek definiuje, po co buduje się stereotypy? Bo one w jakiś sposób porządkują nam świat, dają poczucie bezpieczeństwa. Tak jest i tak będzie. Ja myślę, że problem nie jest w tym, że coś definiujemy, tylko jak definiujemy i czemu ta definicja ma służyć.

Nie ma co udawać, że nasze dzieci nigdy nie dowiedzą się, że mają zespół Downa. A im są inteligentniejsze tym szybciej i bardziej będą sobie zdawały sprawę, że jest to coś co ich różni od ich rówieśników bez zespołu i czyni w jakiś sposób innymi, może słabszymi, ale czy gorszymi? Doskonale wiesz, że w bardzo dużym stopniu to od nas zależy jaki obraz siebie będzie miało nasze dziecko, to naszą rolą jest budować w nim poczucie wartości. A im szybciej to zaczniemy robić, tym lepiej.

Zapytam tak: czy gdyby Jasiek nie miał nogi, to też nie powiedziałbyś mu, że to jest ograniczenie, które czyni go mniej sprawnym, innym, słabszym i że przez to ma problemy z chodzeniem? Oczywiście, że nie, bo fakt jest faktem. Ale jednocześnie czy nie powiedziałbyś mu, że brak nogi nie sprawia, że jest przez to gorszym człowiekiem, że pewne rzeczy będzie robił inaczej, ale że wcale nie jest powiedziane, że uniemożliwi mu to realizację jego marzeń?

Tak samo jest z mówieniem o ZD. Masz ZD ale to nie czyni cię mniej wartościowym człowiekiem, choć pewne rzeczy robisz inaczej. Ludzie czasem tak mają.

Pamiętasz może Dominikę Kasińską (naszą wolontariuszkę z ZD. Wysłałam Ci kiedyś filmik z nią) ? W zasadzie wychowywała się w środowisku, gdzie dzieci z ZD trudno było znaleźć. Ale Dominika od wczesnego dzieciństwa wiedziała, że ma zespół Downa i że to on sprawia, że musi o wiele więcej pracy wkładać w to co jej koleżankom i kolegom przychodzi bez problemu, że to z powodu ZD ma większe kłopoty ze zdrowiem. Mama nigdy przed nią nie udawała, że jest inaczej. Mówiła otwartym tekstem, że z powodu ZD czegoś nie umie, ale też mówiła o tym co trzeba zrobić, by choć trochę to zmienić i o tym co sprawia, że ZD w jakiś sposób czyni ją wyjątkową. Mówiła o jej dobrym, czułym sercu,o radości, którą ze sobą wszędzie wnosiła, o optymizmie, którym zarażała, o uporze, który pomagał jej pokonywać kolejne bariery. Pokazywała w jaki sposób może rozwijać potencjał, który w sobie ma . Pokazywała jak dawać siebie innym, a nie tylko oczekiwać od innych . Mówiła, że najważniejsze jest jakim Dominika jest człowiekiem i że to tak naprawdę stanowi o jej wartości, a nie to czy ma ZD czy nie.

Dominika dziś jest bardzo świadoma swoich ograniczeń, a jednocześnie bardzo świadoma swoich mocnych stron i nie wyobraża sobie, że mogłaby żyć bez ZD, bo takiego życia nie zna i chyba nie pragnie. Za to jest niezwykle aktywną osobą, która umie te swoje mocne strony wykorzystać, by realizować swoje marzenia. Właśnie w lipcu rozpoczęła pracę.

Jarek, ludzie są różni, mniej lub bardziej sprawni, mniej lub bardziej zależni od innych , a niepełnosprawność jest w naszych głowach, czasem w sercu. Problem polega na tym, że traktujemy ludzi z niepełnosprawnościami jak obciążenie, a nie jak ludzi, z innym niż nasz potencjałem, z którego dla naszego wspólnego dobra możemy skorzystać. Kiedy przestaniemy patrzeć na ludzi przez pryzmat utylitaryzmu i własnego egoizmu, to zauważymy, że każdy może wnieść w życie drugiego człowieka coś wartościowego. Nasze niepełnosprawne dzieci też mogą nas wiele nauczyć, dzięki nim stajemy się tym kim jesteśmy. Ja osobiście uważam, że dzięki Kostkowi stałam się lepszym człowiekiem, co wcale nie znaczy, że jestem zadowolona, iż Kostek ma zespół i nie chciałabym dla niego życia bez ZD. Ale jest jak jest i nie ma co się obrażać na rzeczywistość.

Wiesz, kiedy na wszelkiego rodzaju spotkaniach rozmawiam z tzw. dziećmi pełnosprawnymi, to oprócz mówienia im o ograniczeniach dzieci z ZD mówię im też o tym czego mogą się od nich uczyć, że każdy człowiek ma swoje miejsce na świecie i każdy temu światu może coś dać.

Tak samo jak rozmawiam z rodzeństwami naszych dzieci, nie skupiamy się wyłącznie na trudnościach i problemach, nie mówimy tylko o tym co oni mogą dać swemu niepełnosprawnemu bratu lub siostrze (choć to jest ważne), ale szukamy też tego co oni zyskują dzięki swojemu rodzeństwu, szukamy dobra w tym co się dzieje w ich rodzinach.

Chodzi o budowanie pozytywnego obrazu LUDZI z ZD w nas, a przez nas w innych. Ty to robisz :)))

Trzeba przy tym pamiętać, że  choć zespół Downa jest częścią naszych dzieci, to ich nie definiuje. Nasze dzieci definiuje ich człowieczeństwo, nawet jeśli o odmiennym przebiegu rozwoju niż większość genetyczna z 46 chromosomami, jak twierdzi prof. Midro. Ale warto też przy tym pamiętać co mówił Julien Perfumo, który przez 30 lat pracował z osobami z ZD :

"Człowiek nie ma potrzeby spotykania wyłącznie osób uzdolnionych, skutecznych, produktywnych. Ostatecznie ci, którzy mogą nas naprawdę ubogacić, to ludzie mający swą siłę w sercu, a osoby z trisomią mają jej w nadmiarze".

I tego się trzymajmy, budując poczucie wartości w naszych dzieciach.