Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

“Witamy w Polsce” poradnik po ukraińsku dla Ukraińców

Gazeta.pl przygotowała poradnik na każdy temat dla ludzi, którzy do nas przyjechali. Warto go znać i wiedzieć, że jest. Możecie się nim posługiwać, gdy będziecie pomagać.

Jeżeli to prawda, to 1 200 pln/mc będzie wypłacane pomagającym uchodźcom z Ukrainy

Trzymam kciuki by tak było. Cytat:” Zaproponowaliśmy już ustawę, żeby osoby, które będą przyjmowały uchodźców wojennych z Ukrainy, otrzymywały ze strony państwa np. 40 zł dziennie za daną osobę na wyżywienie, ciepło — powiedział w piątek w Polsat News premier Mateusz Morawiecki. Takie wsparcie oznacza ok. 1200 zł miesięcznie na każdego uchodźcę, którego Polacy przyjmą […]

Punkt kontaktowy Gdańsk

“Ja też” w Gdańsku, będącym jedynym członkiem EDSA, jest gotowe pomagać Wam. Osobą kontaktową jest Kuba. jego mail: [email protected] . Telefon 0048 503 936 575

Punkt koordynacyjny Wrocław

We Wrocławiu pomaga Stowarzyszenie RAZEM. Jeżeli potrzebujecie wsparcia, kontaktu, poznaliście rodzinę z dzieckiem z ZD z Ukrainy piszcie do nas mailem [email protected] lub dzwońcie 0048 607 911 407 do mnie Jarek.

Darmowe ebooki po ukraińsku

Jeżeli macie tego typu linki/informacje proszę wysyłajcie lub podklejajcie do wpisów. Pomoże to na pewno.

Czego potrzebują na Ukrainie?

Większość z Was ma dylematy: co jest potrzebne na Ukrainie teraz? Jedzenie co jest oczywiste, ale potem zastanawiamy się. poniżej przykład tego co potrzebował Ostap dla rodzin takich jak my.

Gdzie szukać informacji o możliwościach pomocy w mieście w jakim się znajdujecie

Najłatwiej wejść na stronę danego miasta. U nas we Wrocławiu wchodząc na stronę od razu otrzymujemy pakiet informacji, także w języku ukraińskim dotyczących zakresu pomocy jakie miasto oferuje. Podobnie jest w Gdańsku. Jeżeli w Waszych miastach też tak jest w komentarzu do tego wpisu wrzućcie linka.

Jest już dokument dotyczący wsparcia dzieci ze specjalnymi potrzebami!

Dzięki Małgosi dowiedziałem się, że już mamy regulację w zakresie dzieci z ZD jakie przyjeżdżają do Polski. Proszę popatrzcie na to i wspierajcie się tym dokumentem.

Macie kontakt z Rodzinami z Ukrainy mających dzieci z zespołem Downa, potrzebujecie wsparcia…

Proszę napiszcie do mnie [email protected] lub do któregoś z już istniejących punktów w Gdańsku do Kuby [email protected], w Warszawie do Weroniki [email protected], a w Poznaniu do Eli [email protected] . Jeżeli powstaną kolejne punkty…przydałoby się w każdym większym mieście, to tez proszę dawajcie znać, a będziemy dzielić się wszystkim tym co mamy by było lepiej. Dziękuję

Helena dotarła…a chłopacy nie potrzebuję “języka”, gdy mogą się po prostu bawić.

marzec 5, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Setki z Was już pomagają. Rodzice tacy jak my powoli dojeżdżają do nas. Helena, która dzięki Pawłowi i Eli z Dębicy mogła uśmiechać się choć trochę, czeka już na podróż do Wrocławia. Chłopcy nie zajmowali się za to zbyt długo odpoczywanie, tylko Paweł wziął Kolię i zaczęli grać razem.

Punkt koordynacyjny Poznań

Dziękuję Elu za to bardzo, że już się udało. Podaje adres email: [email protected], nr tel: 793 782 466 Filip. Prosimy o kontakt wszystkich z Poznania i okolic, kto chętny do pomoc

…a tu było podwórko, gdzie bawiły się nasze dzieci

marzec 4, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wystarczy stanąć na swoim podwórku. Popatrzyć na niego, wtedy oglądnąć ten filmik.

Podziwiam ludzi którzy pomagają…czekając na nasze rodziny, mając taką samą rodzinę

marzec 4, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

W tym momencie Paweł z Dębicy czeka na granicy na Helenę. O tym jutro nikt nie będzie pamiętał, ale to oddanie ludziom jest warte by inni wiedzieli…to jest WIELKIE.

Punkt koordynacyjny Warszawa

Mamy już pierwszy punkt koordynacyjny. Dziękuję. Za chwilę będą już kolejne.

3:54 wstałem i od razu do telefonu…nie wiedziałem, że uzależnię się od tego małego przedmiotu, gdy Ukraina wciąż nas potrzebuje

marzec 4, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nigdy nie przypuszczałem, że będę o tej porze czytał i odpowiadał na to co dostaję w komunikatorach, które zacząłem od 8 dni używać. Tania…”w końcu jestem w Budapeszcie”. Helena…”stoimy już 4h w kolejce i nikt nas nie przepuszcza, a jest bardzo zimno i pada śnieg.” Kiedyś bym powiedział, że co mnie to obchodzi…dzisiaj jest to […]

Pomagamy Ukrainie…a to już tydzień wojny

marzec 4, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jesteśmy z Polski i nikt nie wierzył w to, że wojna może zdarzyć się w Europie, u nas, doświadczając już 2 krotnie zbrodni jakie niosą wojny. A jednak ktoś się zdecydował, ktoś postanowił zabijać innych ludzi. Ja oglądam zdjęcia chłopaków z Ukrainy, tacy sami jak nasi…tylko u nich wojna.

Gdzie są te wspaniałe góry…

marzec 3, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dostaję zdjęcia od Tani, która jest już na granicy z Rumunią. Patrzę na te góry i wiem jak wiele jest jeszcze dla nas do zdobycia…razem.

Po prostu wspaniale Polska, Ukraina.

marzec 3, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dziękuję Karinie za wspaniałe wsparcie Elieny i jej rodziny. To zdjęcie dla mnie jest najlepszym przykładem na to, że tak powinniśmy postępować…ta radość Zosi i Tymosza daje wiele, mi w szczególności.

Pomagamy Ukrainie!

marzec 3, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tak pomyślałem, że codziennie nowa porcja zdjęć od Tani to świetny pomysł, w szczególności od rana. Zawsze myślałem, że dzieci z ZD na Ukrainie jest mało…jest dużo, bardzo dużo. Od nas zależy, czy dostaną wsparcie i czy uda się uciec przed wojną.

2022.03.02 – Jak możemy pomóc Ukrainie…plan

marzec 2, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeszcze raz dziękuję Wam wszystkim, że nie zostawiliśmy Ukraińców samych. Dziękuję, że tak dużo z Was się zgłosiło do mnie z całego świata. Dziękuję Wam, bo Wam zależy i nie poddajecie się wtedy, gdy inni tego potrzebują. Jak działamy. To jest plan dla wszystkich.