Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

“Ma ponad 40 ng/ml kwasu foliowego, to ile ma dziecko homocysteiny?”

Kolejny mój ulubiony temat…czary. Często zapominacie zrobić wszystkie badania z listy, tudzież dajecie się wrobić, że takich się nie robi…słynna witamina B9, która jest kwasem foliowym. Wtedy zawsze pada pytanie jak w tytule. Moja odpowiedź zaskakuje.

Wypadają włosy. Zrobiłem badania i co?

Kolejna tura badań okresowych przed nami. Dzisiaj ciekawy przypadek. Na podstawie niego będę chciał pokazać Wam, jak “myśleć algorytmami” na ich temat…i bez paniki.

Tymek i narty

Tymek zaskoczył mnie szachami. teraz narty. Zasuwa jak prawdziwy …szachista…analizując strategię przejazdu. Gratulacje!

Sztuka NIE-KOCHANIA…dziecko

luty 17, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Oglądam film i zastanawiam się, co mnie najbardziej zmusza do refleksji? To, że to już u dziecka kształtujemy seksualność, to że dziecko ma swoje potrzeby i je kreuje. Czy też to, że jest to normalne, a my odbieramy to jako coś nie normatywnego.

Przysłop Miętusi przez Wyżnie Stanikowe Siodło i dalej do Doliny Małej Łąki.

luty 17, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Na tym szlaku jeszcze nas nie było, bo za blisko, za nisko…i jak zwykle, to co na końcu zrobiło największe wrażenie! Miał być spacerek w okolicy i zrobiło się z tego ponad 11 km wycieczki, 535 m przewyższenia  i to całkiem wysoko, ale było pięknie. Szkoda, że tak późno odkryte!

“Sztuka Nie-Kochania”… najlepsza recenzja

luty 16, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Tego w szkole nie uczą” – Kobas zrobiłeś kolejny dobry film. Jeżeli ludzie dorośli, żyjący obok osób niepełnosprawnych, są zaskoczeni ich emocjami, potrzebami, to znaczy, że to tak miało być. Cieszy mnie to, że znów “odkrywasz Amerykę”, bo takie życie jest. Ci którzy tego nie doświadczają, nie rozumieją, dzięki Tobie mogą poznać coś oczywistego, o […]

Szczebel

luty 16, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Beskid Wyspowy nas przekonał. Szukaliśmy kolejnych gór na których nie byliśmy bo warto. Jak zwykle okazało się, że to co najfajniejsze jest pod nosem. Szczebel, którego zboczami przejeżdża  jadąc w Tatry zdecydowana większość z nas, został w końcu odkryty i żałujemy, że tak późno.

Sztuka NIE-KOCHANIA…o życiu w samotności

luty 15, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Oglądnąłem film i wciąż wraca do mnie temat życia w samotności. Kobas poruszył w swoim dokumencie problem bycia razem, seksualności, ale czy nie należy też postawić pytania o tą kwestię: dlaczego osoby jak moi synowie wciąż skazywani są na życie w samotności.

Śnieżnica, Łopień

luty 15, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Beskid Wyspowy umie zaskakiwać. Każda góra ma coś unikatowego w sobie. Każdy może coś dla siebie znaleźć.

“Sztuka NIE-KOCHANIA”

luty 14, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Sztuka NIE-KOCHANIA dla mnie, to film czym może być miłość…albo czy jej nie może być w ogóle. Człowiek został stworzony by żyć “wspólnie” i być razem. Dla osób niepełnosprawnych miłość jest jak zakazany owoc, którego się z jednej strony nie rozumie, z drugiej nie można spróbować. Takie mam odczucia po filmie Kobasa.

Jasień

luty 14, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jasień to góra w Beskidzie Wyspowym. W lecie krótka i szybka wędrówka. W zimie…mieliśmy to sprawdzić na własnej skórze. Niby tylko 5 km do góry i potem w dół , przez piękny i dynamiczny szlak. Jak to piszę wszyscy śpią grzecznie po tej wycieczce

"Żyjemy w psychicznym piekle, w którym jesteśmy zostawieni sami sobie"

luty 11, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przeczytałem tytuł…myślę że oddaje doskonale uczucia nas wszystkich, tych którzy są w stanie dotrwać do dorosłości niepełnosprawnych dzieci. Potem piekło zawsze ma swój inny wymiar, taki których ludzka wyobraźnia nie jest w stanie zdefiniować. Dziękuję Kobasowi, za to że zwrócił na niego uwagę.

Seksualność. “Sztuka Nie-Kochania”…drugi film Kobasa i Bonitum

luty 11, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kobas z ekipą gdy kończyli “Nasze Góry” już rozmawiali o kolejnym filmie. Kobas miał już go w głowie. Przyszedł czas na premierę. Temat trudny, ale tym bardziej istotny. W niedzielę 13.02 premiera o godzinie 23:05 . Polecam.

Celiakia, wrażliwość na pszenicę, wrażliwość na gluten która nie jest celiakią, wrażliwość na histaminę to nie jest to samo – CBS, BHMT, DAO

Im więcej wiem, tym bardziej jestem przekonany do tezy: WRAŻLIWOŚĆ NA GLUTEN to duże uproszczenie. Im więcej wiem tym bardziej przekonany jestem, że powinniśmy nazywać ten problem WRAŻLIWOŚCIĄ NA HISTAMINĘ. Jednak nie jest to stwierdzenie marketingowe w takim wymiarze jak gluten, żywność bez glutenowa, celiakia…tak nawet problem genetyczny jest już mechanizmem marketingowym w dzisiejszych czasach, […]

Celiakia, wrażliwość na pszenicę, wrażliwość na gluten która nie jest celiakią, wrażliwość na histaminę to nie jest to samo – genetyka

Znów wracamy do panelu genetycznego. Czytam, tłumaczę i wciąż powtarzam: z genów wynika wrażliwość na histaminę, tytułem wrażliwości na gluten. To zdanie zabija słuchającą i ona od razu wybucha, że przecież dziecko ma celiakię i jest na diecie bezglutenowej….i niby wszystko się zgadza ale…

Celiakia, wrażliwość na pszenicę, wrażliwość na gluten która nie jest celiakią, wrażliwość na histaminę to nie jest to samo – diagnoza celiaki.

Dzwoni wystraszona mama. Informuje mnie, że dziecko ma celiakię i czy to widać w panelu. Już samo sformułowanie problemu przez nią stawia mnie na baczność. Oglądam i pytam się.

Celiakia, wrażliwość na pszenicę, wrażliwość na gluten która nie jest celiakią, wrażliwość na histaminę to nie jest to samo.

Piszę o tym ostatnio niemalże stale i nie pomaga. To jest ten temat, który wydaje się bardzo łatwy jak się o nim czyta. Jak ma się wdrożyć odpowiedni plan działania to już gorzej. W tym tygodniu postanowiłem się rozprawić z tymi pojęciami, tak aby było to czytelne.

Biskupia Kopa od Jarnołtówka

luty 7, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Tę górę zdobywamy już tylko zimą. Powodów jest kilka. Najważniejszy: tam jest pogoda, gdy gdzie indziej jej nie ma…w zimie. Tym razem mieliśmy do przejścia ostatni szlak, jakim nie szliśmy na nią. Ten najkrótszy z Polski, ale najbardziej wybitny, nie mylić z trudnym.

Najłatwiejsze do zrozumienia, najtrudniejsze do pojęcia

Przyszedł do mnie mail, który postawił mnie trochę do pionu. “Jarek co jest najłatwiejsze do ogarnięcia w ZD, a ludzie wciąż tego nie rozumieją…jako przykład?”. Długo musiałem się nad tym zastanawiać i różne rzeczy przychodziły mi do głowy, ale postawiłem na kwas foliowy.

7,8 – DHF na mitochondria w zespole Downa

7,8 – DHF czyli tropoflawon pozyskiwany z drzewa Godmania aesculifolia należącego do rodziny Bignoniowatych, wraca w temacie leczenia osób z ZD. Tym razem w temacie wspierania mitochondriów i to już w okresie prenatalnym.